(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 26

quote:

Als je laat weten waar je woont, wil ik de gegevens ook wel even opzoeken.

Hey bedankt,
Ik woon in Vlaanderen, tegen de Franse grens, dus het zit hier wel een beetje anders in elkaar.
Ik denk dat het misschien ook nog te vroeg is, en niet lang genoeg geleden, zoals Nijna zegt.
Hij gaat met de paasvakantie naar school, en we zullen waarschijnlijk moeten zien hoe het daar loopt.

Verder weet ik ook niet hoe een kind van 2.5 zich gedraagt, maar als ik onze jongen dan toch eens samen zie met leeftijdgenootjes, merk ik duidelijk een verschil.

Toen hij nog geen epilepsie had, maakt ik mij er minder zorgen over, omdat ik toch gewoon een 'gezond' kind had, zou alles wel in orde komen.

Maar nu ligt het even anders.

Ik ga mee met Yppy

als je buikgevoel iets zegt moet je dat niet negeren. Vind ik dan hé maar goed ik heb ook jaren moeten roepen voor iemand luisterde. Dat wil niet zeggen dat ik denk dat je kindje autistiforme kenmerken heeft, want dat kan ik helemaal niet concluderen vanuit een post op een forum, laat staan dat ik er bevoegd toe ben. Maar ik vind wel dat je altijd naar je intuïtie moet luisteren.

quote:

Op maandag 26 november 2012 16:14 schreef avlb1978 het volgende:

[..]

Hey bedankt,
Ik woon in Vlaanderen, tegen de Franse grens, dus het zit hier wel een beetje anders in elkaar.
Ik denk dat het misschien ook nog te vroeg is, en niet lang genoeg geleden, zoals Nijna zegt.
Hij gaat met de paasvakantie naar school, en we zullen waarschijnlijk moeten zien hoe het daar loopt.

Verder weet ik ook niet hoe een kind van 2.5 zich gedraagt, maar als ik onze jongen dan toch eens samen zie met leeftijdgenootjes, merk ik duidelijk een verschil.

Toen hij nog geen epilepsie had, maakt ik mij er minder zorgen over, omdat ik toch gewoon een 'gezond' kind had, zou alles wel in orde komen.

Maar nu ligt het even anders.

Als jij je zorgen maakt, moet je daar achteraan gaan. Jij bent moeder. Het blijft nu toch malen in je hoofd. Epilepsie hoeft geen signaal te zijn, maar het kan wel. Zo vaak blijkt dat ouders gelijk hadden, juist met alles wat er gebeurd is, zou er zeker serieus naar gekeken moeten worden.

Ik herken je buikgevoel wel hoor, ik had dat ook bij mn oudste en het duurde ook even voor er geluisterd werd...
En het epilepsie verhaal maakt je denk ik sowieso wel wat "bezorgder".
2,5 is best jong, wij zijn er met de oudste achter gekomen toen ze ruim 4 was, op zich is dat ook nog mooi op tijd. Wat ik wil zeggen is, het komt er denk ik niet nu op aan of er een labeltje op te plakken is, maar het is vooral jouw gevoel dat er iets is... de onrust die het je geeft ook... Hopelijk bij jullie ook iets van CJG of anders via het consultatiebureau misschien eens vragen?
Het is naar als je het gevoel hebt dat er niet echt naar je geluisterd wordt...

quote:

Op maandag 26 november 2012 16:16 schreef Lois het volgende:
Ik ga mee met Yppy

En wat Nijna al zegt: het hoeft niet op een diagnose uit te komen, maar het feit dat er écht geluisterd wordt naar je en je weet dat je gehoord wordt maakt een groot verschil. En als je een 'traject' in gaat ben je toch wel even bezig. Zeker als hij naar school gaat, kan het fijn zijn om daar goede verwachtingen te hebben.

Troel: ging het bij jullie ook niet wat sneller/jonger door de erfelijke component en duidelijke signalen? Als 'wij' zo'n jong kind hebben, gaat dat niet zomaar door naar Utrecht.

Eva was 2,5 maar ik heb gewoon op zoveel deuren geramt dat de kinderarts het gewoon deed om van me af te zijn vrees ik
De echte definitieve diagnose kwam overigens pas toen ze 4 was. Daarvoor was het "sterke aanwijzingen dat"

_{psssssssssssst!}

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Lalin klinkt fijn!

quote:

Op maandag 26 november 2012 17:46 schreef Troel het volgende:
Oi Lalin, niet te geloven

Ik geloof het zelf ook nog niet!
Na 4 jaar vechten geloof ik niemand meer.

Sorry dat ik even in breek
Yppy jij zegt CJG is dat ook voor schoolgaande kinderen? Als school niet in mee gaat voor onderzoeken waar kun je dan aan kloppen?
Ik ben nu aan het wachten op de interne begeleider en ik wil aandringen op onderzoeken maar ik ben me even aan het oriënteren hoe ik het aan moet pakken.

Lalin! Wauw.... eíndelijk.... Maar wel onvoorstelbaar dat het zó lang heeft moeten duren. Ik ben overigens benieuwd hoe school een rugzakje voor elkaar denkt te krijgen. Immers, ze waren toch nooit handelingsverlegen? Dan is er wat dat betreft ook geen dossier opgebouwd... Sorry voor deze domper-opmerking.

Livelink, hoe triest. Gelukkig heb je inmiddels een goed gesprek met school gehad. Ik deel de zorgen van Buuf. Wellicht is het goed Het is goed als jij ergens hulp voor jouzelf zoekt. Begin eens bij de huisarts...

Avlb/An, ik heb met interesse je verhaal gelezen. Ook met herkenning. Ik heb (ook) een hele poos gedacht/gevreesd dat mijn zoon autistisch zou zijn. Laat en slecht spreken (nog steeds), overgevoelig voor geluiden, fladderen, typische voorkeuren die hij heel lang kon volhouden, nou ja, een heel scala aan gedragingen die binnen het plaatje van ASS passen. Maar mijn zoon had/heeft óók het sociale dat jij bij jouw zoon herkent.
Inmiddels is mijn zoon zes en blijkt hij een taal/-spraakstoornis te hebben en problemen in de prikkelverwerking (sensorische integratie is een goed googleterm... ). Dit zijn kenmerken die ook veel voorkomen bij kinderen met ASS. Dus niet vreemd dat je eraan denkt, maar het kán dus ook écht iets anders zijn.

Lalin, dat klinkt goed! Ik ben wel, net als Moonah, heel benieuwd of het gaat lukken.

quote:

Op maandag 26 november 2012 19:47 schreef Popples het volgende:
Sorry dat ik even in breek
Yppy jij zegt CJG is dat ook voor schoolgaande kinderen? Als school niet in mee gaat voor onderzoeken waar kun je dan aan kloppen?
Ik ben nu aan het wachten op de interne begeleider en ik wil aandringen op onderzoeken maar ik ben me even aan het oriënteren hoe ik het aan moet pakken.

Jazeker. Je kunt ze bellen voor iets simpels, maar ook voor heftige dingen. Het handig is dat je niet zelf hoeft te verzinnen bij welke organisatie je 'hoort', dat kastje-muur is al het goed weg. Als je hier in de buurt had gewoond, had je me misschien wel aan de telefoon gekregen.

Vroeghulp is overigens voor kinderen tot een jaar of 7, dus ook nog als ze al naar school gaan.

Thanks Yppy! Dan denk ik dat ik school even afwacht en anders zelf in januari aan de bel trek voor onderzoeken.
Dan heb ik ook hopelijk tegen die tijd wat meer uitsluitsel over iets anders en dan komen die testen er zeker.
Maar zij kunnen je ook helpen met opvoedingsvragen?
Dit gaat ook met de interne begeleider besproken worden maar ik merk ook aan de juf dat ze het gewoon heel moeilijk vind. Net als wij dat ze het kind straf geeft terwijl ze er misschien helemaal niks aan kan doen.

quote:

Avlb/An, ik heb met interesse je verhaal gelezen. Ook met herkenning. Ik heb (ook) een hele poos gedacht/gevreesd dat mijn zoon autistisch zou zijn. Laat en slecht spreken (nog steeds), overgevoelig voor geluiden, fladderen, typische voorkeuren die hij heel lang kon volhouden, nou ja, een heel scala aan gedragingen die binnen het plaatje van ASS passen. Maar mijn zoon had/heeft óók het sociale dat jij bij jouw zoon herkent.
Inmiddels is mijn zoon zes en blijkt hij een taal/-spraakstoornis te hebben en problemen in de prikkelverwerking (sensorische integratie is een goed googleterm... ). Dit zijn kenmerken die ook veel voorkomen bij kinderen met ASS. Dus niet vreemd dat je eraan denkt, maar het kán dus ook écht iets anders zijn.

Hey dank je wel !
Ik heb de term idd eens gegoogled; sommige zaken herken ik, maar vele dan weer niet.
Dat zijn evenwicht niet zo goed is, is pas begonnen sinds hij medicatie neemt, maar is ondertussen al sterk verbeterd.
Het weerhoudt hem er wel van om bv. te springen met 2 beentjes tegelijk.
Hij vindt verf, klei, lijm,.. echt wel heel vies. Als hij bij het eten iets morst dan moet het onmiddellijk opgeruimd worden, of hij wil niet verder eten.
Anderzijds zit hij wel heel graag op schoot en komt zelf knuffelen.
Die sterke ongeremdheid, weinig gevaar kennen, houden van stoeien en wilde spelletjes, herken ik dan maar weer al te goed.
We moeten er ook rekening mee houden dat hij relatief zware medicatie neemt die ervoor gekend is gevoelens en emoties af te vlakken.

quote:

Op dinsdag 27 november 2012 09:55 schreef avlb1978 het volgende:

Ik heb de term idd eens gegoogled; sommige zaken herken ik, maar vele dan weer niet.

Toen ik voor het eerst over SI ging lezen vond ik het maar onzin. Weer zo'n nieuwe allesoverkoepelende term voor iets waar geen vinger op te leggen valt.
Maar gaandeweg ben ik me erin gaan verdiepen en er zit toch wel veel waarheid in. Het komt erop neer dat er in de prikkelverwerking in de hersenen iets verstoord is. En prikkels komen binnen via je zintuigen: zicht, gehoor, tast, reuk, smaak, maar ook lichaamsbesef (proprioscepsis, spieren/gewrichten) en evenwicht (vestibulair). Als de prikkelverwerking gaat zoals bedoeld worden sommige prikkels gefilterd, of juist versterkt, en wordt alles geintegreerd. Bij een SI-stoornis worden de prikkels juist niet goed geintegreerd. Kinderen (en volwassenen!) reageren op sommige prikkels overgevoelig, zodanig dat het echt hun leven kan beinvloeden. Op een ander vlak zoeken zij juist weer heel sterke prikkels. En het kan ook samengaan op één zintuig (mijn zoon kan bv oa niet tegen harde of typische geluiden, maar als hij zélf de controle heeft wil hij juist een enorme auditieve input).

Ik zeg niet dat jouw zoon hier last van heeft, maar het komt me wel heel bekend voor. Een ergotherapeut en/of logopedist gespecialiseerd in SI kan dit evt herkennen en behandelen.

Job heeft ook SI-therapie. Hoewel het een drama is om hem elke week weer bij de therapeute te krijgen, vindt hij de therapie zelf wel heerlijk. Wat en of het iets met hem doet is voor mij moeilijk te zeggen.

Bij ons is het drama nu compleet qua taxi. Vandaag reed er een begeleider mee van Connexxion. En die zegt tegen de kinderen dat hij meereed om te kijken wie er in de taxi mocht blijven en wie niet. Daarvan is Job zo door het lint gegaan dat hij de begeleider heeft aangevallen.

Job is dus niet meer welkom in de taxi. En al zou hij wel nog welkom zijn, hij is zo door het lint dat ik het ook niet meer verantwoord vind om hem nog mee te laten gaan. Dus sneller dan gedacht zitten we met het definitieve probleem. Ik ben vanmiddag weggegaan van mijn werk, ik kon het even niet meer aan. Morgen ga ik ook niet werken, maar verder dan dat weet ik het even niet.

Och jeetje, wat tactloos van zo'n man ook om zoiets te zeggen.

Wat een lastige periode voor jullie. Pas goed op jezelf.

Och hemel Livelink... Dat het nou toch nog volledig ge-escaleerd is...
Jemig zeg... Wat nu dan...

En wat een ongelofelijke flapdrol zeg, dat hij dat zo zegt...

Och hemel... Arme Job en arme jij...
Je hebt morgen vrij genomen omdat je anders geen opvang voor Job hebt? Pfff, wat moet je nu toch?
Ik neem aan dat die man nu wel een indruk heeft van hoe moeilijk dit vervoer voor Job is. Wellicht is dat in deze dan een 'voordeel', zodat eea hopelijk sneller geregeld gaat worden...
Ik probeer je moed in te praten Livelink. Maar zelfs dát is al best lastig....
Ben je voor jezelf al naar de huisarts ofzo geweest? Om te kijken of er iemand is die jou met al je zorgen gaat begeleiden? Dóen hoor!

Ja, ik weet eigenlijk helemaal niet meer hoe het nu verder gaat. School had ons gebeld dat Job niet meer welkom was in de taxi. Van Connexxion en de taxichauffeur hebben we helemaal niks gehoord. En we hadden vast zelf moeten bellen, maar ik ben een beetje lamgeslagen en niet meer tot echte daden in staat. T/m maandag kan ik hem zelf brengen en halen, maar dan moeten we opvang voor Katja regelen voor 's ochtends en 's middags. En dinsdag weet ik het niet.