Mammapoli deel 8

Geeft niet hoor

Ik voel me sinds gisteren echt een stuk energieker. Heb me zelfs alweer lekker bemoeid met het huishouden en vanmorgen samen met mijn zoontje bloembollen geplant. Mooi symbolisch als ik aankomend voorjaar klaar ben met de chemo's en de bloemen komen uit Ik heb zin in aankomende week. Nog even lekker genieten van mijn energie voordat de volgende chemo erin gaat op 13 november.

quote:

Op zondag 4 november 2012 22:03 schreef Slaapmeisje het volgende:
@computergirl was een geintje. Scheelt weer ontharen. Straks als mijn hoofdhaar eraf is, scheelt het weer een dagelijkse shampoobeurt. Zo heeft elk nadeel, toch zijn voordeel

Ik was het hele voorjaar en deel van de zomer helemaal kaal. Was best lekker!
Effe afkoelen, beetje water op die kletskop.

Die kale poes vond ik maar niks.

Ik heb de laatste paar dagen alle topics in deze reeks doorgelezen. Soms met de tranen over mijn wangen. Wat een ellende moeten we doorstaan. Tevens vind ik jullie allemaal topvrouwen!

Gia, ik las dat jij vroeger ook zo'n last had van acné en daarvoor de Diane 35 pil slikte. Die heb ik dus ook om dezelfde reden geslikt vanaf mijn 15e. De afgelopen week zit mijn hele gezicht en mijn hals weer onder. Ik hoop dat dit weer een beetje stabiliseert anders heb ik straks en een kale kop én puisten.

Slaapmeisje, krijg jij herceptin bij de taxotere? Ik heb na mijn eerste chemo enorme acne gehad op mijn hele hoofd en dat bleek een bijwerking van de herceptin te zijn! Ik heb uiteindelijk zalfjes van de dermatoloog gekregen en daar werd het beter van.

Met mij gaat het weer wat beter. Naar de ziekenhuispsych geweest, gewoon even gedaan waar ik zin in had en heul veel retailtherapy.

quote:

Op woensdag 7 november 2012 08:28 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ik heb de laatste paar dagen alle topics in deze reeks doorgelezen. Soms met de tranen over mijn wangen. Wat een ellende moeten we doorstaan. Tevens vind ik jullie allemaal topvrouwen!

Gia, ik las dat jij vroeger ook zo'n last had van acné en daarvoor de Diane 35 pil slikte. Die heb ik dus ook om dezelfde reden geslikt vanaf mijn 15e. De afgelopen week zit mijn hele gezicht en mijn hals weer onder. Ik hoop dat dit weer een beetje stabiliseert anders heb ik straks en een kale kop én puisten.

Hoi, omdat ik op een bepaald moment die kunsthartklep kreeg, moest ik toen ook naar de huidarts.
Ik heb toen, naast een stevige antibioticakuur, een lotion gekregen (depvloestof), die ik kon gebruiken als ik het maar aan voelde komen. Die heb ik nog steeds, en kan ik elk jaar opnieuw bestellen, via de huisarts. Voor mij is een ontsteking namelijk erg gevaarlijk.

Het spul heet Clindamycine, zit in kleine flesjes, is een uitwendig antibioticum. Als ik dit op tijd gebruik, zet een nieuwe puist niet door. Het is heel makkelijk te gebruiken, omdat het een depper is. Op verse puistjes prikt het wel een beetje, maar het werkt, bij mij althans, als een tierelier.

quote:

Op woensdag 7 november 2012 09:37 schreef Mula het volgende:
Slaapmeisje, krijg jij herceptin bij de taxotere? Ik heb na mijn eerste chemo enorme acne gehad op mijn hele hoofd en dat bleek een bijwerking van de herceptin te zijn! Ik heb uiteindelijk zalfjes van de dermatoloog gekregen en daar werd het beter van.

Met mij gaat het weer wat beter. Naar de ziekenhuispsych geweest, gewoon even gedaan waar ik zin in had en heul veel retailtherapy.

Waar kan ik me aanmelden voor die laatste therapie, lijkt me ook wel wat.

Mula, wat fijn dat je je weer wat beter voelt. Retailtherapy is de beste remedie. Ik krijg geen Herceptin. Wel heb ik altijd al een slechte huid gehad. Als ik de pil niet slik, dan heb ik vaak last van acne. De uitbarstingen die ik nu heb na de chemo zijn echter niet normaal. Mijn hele gezicht, hoofd, hals en nek moeten het ontgelden. Gia, bedankt voor de tip. Ik heb vanmiddag een gesprek met mijn oncoloog en ik ga vragen of ze voor mij een recept uitschrijft!

Mijn haar is eraf. Ik ben een lookalike van Sinead O Connor geworden. Ik had de afgelopen paar dagen een enorm jeuk op mijn hoofd en gistermiddag trok ik aan mijn haar en had een hele pluk in mijn handen. Dat was het signaal om de tondeuse erbij te pakken. Het staat eigenlijk best stoer. Nu heb ik natuurlijk nog hele korte stekeltjes, wenkbrauwen en wimpers, maar ik ben niet ontevreden. Ik heb er geen traan om gelaten. Al die tijd heb ik mezelf al voorbereid en het was eigenlijk best een opluchting. Hups, weer een stap genomen. En ik heb meteen ook de beslissing genomen dat ik niet voor een pruik ga. Ik heb genoeg sjaaltjes, petjes, buffs en andere zooi om op mijn hoofd te doen. Een pruik past eigenlijk helemaal niet bij mij. Het is niet wie ik ben. Wel wennen zo'n haarloos bolletje. Het is erg fris zonder iets op mijn kop, maar ook weer net te warm mét. Ben daar dus nog mee aan het stoeien.

Nou, als je op Sinead lijkt, ben je wel knap hoor. Vond dat een knappe meid met haar kale kop!
Bij mij zag het er wat minder uit. Ik had overigens een pruik die qua kapsel, leek op mijn eigen haar.
Droeg hem bijna nooit, alleen bij 'officiele' gelegenheden. Voor de rest mutskes.
Overigens ben ik mijn wimpers en wenkbrauwen niet helemaal verloren, wat ik wel prettig vond. Geeft toch veel uitdrukking aan je gezicht.

Moet zometeen voor het eerst naar de oedeemtherapie. Eerst intake en misschien ook meteen een behandeling. Ben erg benieuwd. Hoop dat het helpt.

Ik was echt binnen no time aan die kale kop gewend. Eerste twee dagen was het even schrikken als ik langs spiegels liep maar het werd al heel snel normaal. Gek genoeg kreeg ik er veel meer "moeite" mee aan het einde van de kuren. Dat ik langs een etalage liep en mezelf in een flits met een kale kop zag en me echt helemaal rot schrok. In tegenstelling tot Gia ben ik wel mijn wenkbrauwen en wimpers verloren. Tel daar nog een enorm bolle kop bij op en dan snap je wel hoe charmant ik eruit zag.

Ik heb fotos gezien van Gia`s pruik. Die was inderdaad erg mooi! Je zou niet zeggen dat het nep is!

Ik blijf oedeemtherapie een vreemd gebeuren vinden. Je wordt niet gemasseerd maar geaaid (tenzij je strengen hebt, dan wordt er hard gedrukt en dat is enorm pijnlijk!) Elke keer aan het einde van een sessie denk ik weer; En wanneer gaan we nou iets DOEN?

quote:

Op donderdag 8 november 2012 12:14 schreef Mula het volgende:
Ik was echt binnen no time aan die kale kop gewend. Eerste twee dagen was het even schrikken als ik langs spiegels liep maar het werd al heel snel normaal. Gek genoeg kreeg ik er veel meer "moeite" mee aan het einde van de kuren. Dat ik langs een etalage liep en mezelf in een flits met een kale kop zag en me echt helemaal rot schrok.

Dat had ik ook, inderdaad. Aan 't eind vond ik het verschrikkelijk. Kon niet wachten tot het weer begon te groeien. En nu ziet het er weer niet uit. Maar ach, wat gel erin en haarlak erover en gaan met die banaan.

quote:

In tegenstelling tot Gia ben ik wel mijn wenkbrauwen en wimpers verloren. Tel daar nog een enorm bolle kop bij op en dan snap je wel hoe charmant ik eruit zag.

Dat viel echt reuze mee. Je hebt een mooi gezicht.

quote:

Ik heb fotos gezien van Gia`s pruik. Die was inderdaad erg mooi! Je zou niet zeggen dat het nep is!

Er waren mensen die niet doorhadden dat het een pruik was, zo echt.
Heb em nog, natuurlijk. Bewaar hem, hoewel ik hem nooit meer nodig hoop te hoeven hebben.

quote:

Ik blijf oedeemtherapie een vreemd gebeuren vinden. Je wordt niet gemasseerd maar geaaid (tenzij je strengen hebt, dan wordt er hard gedrukt en dat is enorm pijnlijk!) Elke keer aan het einde van een sessie denk ik weer; En wanneer gaan we nou iets DOEN?

Inderdaad, ik masseer zelf steviger. Toch denk ik wel dat ze weten wat ze doen. Ik kreeg ook iets van trillinkjes met een apparaat en hetzelfde apparaat zoog de huid wat omhoog en liet weer los.
Misschien krijg ik ook een soort corset. Een steunkous voor om mijn torso. Maar dat moeten ze even navragen of die nog besteld kunnen worden. Want misschien gaan die uit de verzekering.

Heb wel mazzel zo vlak voor de jaarwisseling. Kan nu 250 claimen uit de aanvullende pot en na 31 december weer voor 2013. Dan hoef ik maar 6 of 7 behandelingen zelf te betalen. Daarna komt het in de basisverzekering, omdat het op de lijst chronische aandoeningen staat.

Heeft vandaag een pink ribbon laten tattoeëren op der pols

Was trouwens wel erg haarloos maar mijn wimpers verliezen was toch wel het ergst, wat een irritatie krijg je dan aan je ogen zeg

Afgelopen week enorme pech met wederom mijn oedeemarm, zat weer een ontsteking in de moed zakte me echt wel ff in de schoenen.

Slaapmeisje je zal M wel duidelijk hebben ingelicht maar waar Z heel veel aan gehad heeft waren de boeken.
"Mijn mama heeft bloot haar"
"Het klokhuisboek over kanker"

Rottdog ik heb afgelopen dinsdag een heel goed gesprek met hem gehad. Hij mocht alle vragen stellen die hij kon bedenken. Wat is kanker? Wat is chemo? Ga je dood? Krijg ik ook kanker? Enorm confronterend, maar heel goed dat hij de vragen durfde te stellen. Er gaat zoveel om in dat koppie en ik vond het heel fijn om het allemaal op zijn niveau uit te leggen.

Wat een stap zo'n tattoo Wel stoer Zal wel niet aan de kant van je oedeem zijn neem ik aan? Kan oedeem ook nog op een later tijdstip in het traject opspelen? Als ik al die verhalen zo lees, lijkt het me echt ongelovelijk balen. En dan druk ik me nog zacht uit. Gaat het ooit over dat oedeem of is het meer een kwestie van onder controle houden?

Oedeem kan zelfs jaren later nog opspelen. Als het behandeld wordt, kan de afvoer van vocht via andere plekken met lympfeklieren (hals, rug, buik, liezen) gaan lopen, maar volgens mij komt het niet vaak voor dat het echt helemaal over gaat.

Rottdog, is je arm weer dikker geworden van de ontsteking? Op hoeveel % vocht zit je nu? Ik ben van 15% naar 26% naar 15% (door zwachtelen) naar 8.5% (met kous) naar 6.2% gegaan. Daarna werden beide armen dikker door de verhuizing, maar sinds ik rust heb genomen gaat het beter. Afgelopen weekend zakte mijn kous gewoon af. De bovenrand zat ineens ter hoogte van mijn elleboog.

Ik vind het zo knap hoe kinderen met zon ziekte omgaan. Hebben jullie Z en M ook meegenomen naar het ziekenhuis? Ik ken een 7jarige wiens moeder (nav mijn diagnose) erachter kwam dat ze ook borstkanker had. Zij is met de bestraling weleens meegeweest en daar werd vanuit het ziekenhuis heel goed op gereageerd met heel veel uitleg op kinderniveau.


Gia, heeft de oedeemtherapeut je ook getaped? Mijn romp zit vol tape. Heb wel het idee dat dat helpt!

quote:

Op vrijdag 2 november 2012 17:39 schreef Slaapmeisje het volgende:

[..]

Ja dat had ik dus ook moeten doen. Echt zo suffe actie dit. Komt ook gewoon omdat ik het moeilijk vind om hulp te vragen aan anderen. Ben nogal een zelfstandig typje en ook al hebben beiden buren al een paar keer aangeboden dat ze het helemaal niet erg vinden om af een toe een boodschapje mee te nemen of medicijnen op te halen, blijf ik het lastig vinden om van dat aanbod gebruik te maken.

Klik even op mijn naam voor meer achtergrondinfo.

Heb net gelezen over de bloedcellendip en heb nu al besloten dat ik dan lekker binnen blijf,

Hebben jullie ook zo'n behandelplanboekje met alle bijwerkingen e.d.?

Wat zelfstandigheid betreft, dát is 1 van de moeilijke dingen, je hebt zelf de controle niet meer en moet dingen uit handen geven of dingen gaan vragen..datlaatste brak mij de afgelopen twee weken in het ziekenhuis enorm op ,

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 06:52 schreef Mula het volgende:
Gia, heeft de oedeemtherapeut je ook getaped? Mijn romp zit vol tape. Heb wel het idee dat dat helpt!

Ze heeft een paar tapejes geplakt om te kijken of ik er niet allergisch voor ben.
Dinsdag word ik dan helemaal getaped.

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 12:08 schreef Fratz het volgende:

[..]

Hoi Chastify!
Net je topic gelezen. Ik heb van het ziekenhuis hier een hele map gekregen met allerlei info er in.
Over de specifieke chemo die ik krijg, de bijwerkingen, tips, handige info, telefoonnummers enz.
Ik snap helemaal wat je bedoelt, dat je zelf de controle niet hebt. Dat is iets waar ik het zelf de laatste tijd vooral erg moeilijk mee heb. Word er gek van om alles te moeten vragen omdat ik het zelf niet kan. En blije "kijk-mij-eens-de-marathon-lopen!"-kankerpatiënten op tv daar word ik al helemaal depressief van. Ja, ik vind het tof dat zij het wel kunnen, maar ik kan het niet (al zou ik het ZO f*cking graag willen!) maar ik word er wel voor aangekeken door anderen.

Je voelt gewoon dat *de ander *denkt....pfffffff als je iets vraagt (zelfs verpleegundigen)
Gelukkig kan ik goed met mensen omgaan waardoor de verpleegsters echt superleuk zijn en mijn toneelspel volledig meespelen ( ik ben vandaag zo vrolijk zo vrolijk zo vrolijk!!!)

quote:

Mijn chemo duurt trouwens meestal van 9:30-16:00 (chemo + APD infuus). Meestal ben ik degene die het eerste op kamer ligt en de laatste die weer weg gaat . Maar een kennis van mijn moeder moet elke keer drie dagen in het ziekenhuis blijven voor haar chemo. Er zijn zoveel chemo's, en de bijwerkingen zijn ook weer voor iedereen verschillend. De een wordt moe, de ander moet constant overgeven, hand-voetsyndroom, haaruitval, last van de nagels etc. Heel verschillend!
In elk geval sterkte met jouw kuren! En post gerust hier mee we zitten allemaal in hetzelfde stomme schuitje..

Krijg vanaf dag 1 al een kamer alleen met verwenmenu's ( de 2e dag vroeg ook aan de voedingsassistente waarom ik alweer mijn laatste avondmaal kreeg omdat ik echt niet van plan was om dood te gaan ondanks dat ze elke dag kwam met dat verwenmenu...ze kon het niet waarderen,,,humor onder sommige Brabanders is wat,,,liefjes(kroel*kus*knuffel* mes in je rug ofzo)

Volgens mij krijg ik tijdens de chemo ook een kamer alleen, ben geen uitzondering want volgens mij is dat hier normaal. Voet syndroom heb ik al na een kniebreuk vorig jaar * sensitive etc...dystrofie-achtige klachten zonder dat het op ruggenscans of middels zenuwbanenonderzoek aantoonbaar is..)
En de afgelopen twee weken een naar gevoel onderhuids in mn vingertoppen(jeuk,doofheid) waardoor mijn allereerste topic onder deze naam op FOK! echt totaal een puzzel is geworden, Kon mijn vigers amper sturen,
Haaruitval, na ruim een week leek ik wel een verwaarloosde rode poedel, ik had opeens kort haar, alles was vervilt, na een shampoomuts op bed was het nog erger..., vervolgens met twee verpleegsters gaan borstelen...omg...ik dacht dat er genoeg haar afkwam voor 4 pruiken!
En dat alleen maar door de bergen medicatie, nog geen chemo gehad dus.

Pruik = onbetaalbaar als je alleen bent, heb nu een ziektewetuitkering (mijn werkgever is inmiddels failliet) dus tjah, een vetpot is het niet, zeker niet als je de prijzen van die pruiken ziet,

Aan de tas vol medicatie tegen de misselijkheid verwacht men bij deze kuur dat je de hele dag ligt te kotsen..of krijgt iedereen dat>?

O ja, leuk dat ik hier kan meeposten maar is een algemeen kankertopic dan niet leuker ? Die kamn dan naast deze thread lopen toch?

quote:

Op zondag 4 november 2012 21:50 schreef Slaapmeisje het volgende:

[..]

sinds vanmorgen

Morgenochtend de workshop "Look good, feel better" in het ziekenhuis. Ben benieuwd of ze ook tips hebben voor het camoufleren van een kale poes Ik ben erg benieuwd en ga natuurlijk stiekum vooral voor de goody bag.

Hoe is het met de rest van de meiden?

Kale poes? Ik zit sinds anderhalve week met een korthaar cavia die ik niet durf te scheren vanwege de bloedverdunners en jij wilt niet kaal zijn?
Leven is oneerlijk hoor..

quote:

Op woensdag 7 november 2012 08:28 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ik heb de laatste paar dagen alle topics in deze reeks doorgelezen. Soms met de tranen over mijn wangen. Wat een ellende moeten we doorstaan. Tevens vind ik jullie allemaal topvrouwen!

Gia, ik las dat jij vroeger ook zo'n last had van acné en daarvoor de Diane 35 pil slikte. Die heb ik dus ook om dezelfde reden geslikt vanaf mijn 15e. De afgelopen week zit mijn hele gezicht en mijn hals weer onder. Ik hoop dat dit weer een beetje stabiliseert anders heb ik straks en een kale kop én puisten.

Hier ook een Diane 35klant. Ik kreeg het voor Hidradenitis, ervaringen... op m'n 15e.

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 15:25 schreef Chastity. het volgende:

[..]

Hier ook een Diane 35klant. Ik kreeg het voor Hidradenitis, ervaringen... op m'n 15e.

Daar had ik het ook voor. De huidarts noemde het een vorm van acné, die, als je er eenmaal mee behept bent, nooit meer overgaat.

Ben nu moeten stoppen met de pil, omdat mijn tumor hormoongevoelig was, hoop niet dat het dan weer erger wordt.
Ik houd dit dus onder controle met die Clindamycine, waar ik het al eerder over had.
Tot nu toe gaat het goed. Afkloppen!

Ik ben zo blij met die Clindamycine! Echt superspulletje. De oncoloog schreef het direct voor toen ik erom vroeg. Medisch gezien niet noodzakelijk, maar ze vond het ook belangrijk dat ik me goed in mijn vel blijf voelen. Mijn Sinead O Connor look begint langzaam een Sugar Lee Hooper look te worden. Helaas is het tussenstadium meer een geplukte kip....

Vanmorgen heb ik bloed laten prikken in het ziekenhuis. Als mijn waarden goed zijn, dan mag ik morgen op voor de 2e chemokuur. Ik ben benieuwd of ik minder last heb van die spierzwakte en dikke chemo-mist in mijn hoofd. Volgens de oncologe staat dat bekend als een dexa-kater en met een afbouwschema van de dexamethason hopen we dat die dip een beetje minder hard aankomt. We gaan het zien. Vandaag nog even genieten van mijn relatief hoge energieniveau en morgen weer aan de bak!

Chastity welkom en heel veel sterkte in jouw traject. Ik heb trouwens geen problemen hoor met mijn kale poes. Ruimt lekker op en scheelt weer een hoop tijd in de badkamer

Ben blij dat ik je heb kunnen helpen. Clindamycine werkt echt supergoed tegen acné, waar dan ook op je lichaam.

Veel sterkte weer, vanaf morgen!

Hier ook een zorg minder mijn linkerborst gaat eraf volgende week melden bij de narcotiseur dus wie weet lig ik toch voor het nieuwe jaar in het hospital.Toch een hele opluchting dat zij het met mij eens is. Nu nog een goed gesprek donderdag bij mijn eigen gyn en anders wordt het op zoek naar een gyn die mij wel wil helpen.

Slaapmeisje sterkte morgen en hopelijk is de mist niet zo aanwezig dit maal.

Lag Chasity nu in het ziekenhuis of heb ik het verkeerd gelezen.

Mula Z is nooit mee geweest, wel een mini rondleiding gehad maar ken mijn dochter dan moet ik de halve middag aanhoren hoe zij zich verveeld en dat het zo saai is. Dus gewoon heerlijk naar school en ik was op tijd weer thuis.

Hopelijk vind je een gyn die ook dat oplost.

Een kennisje van me overweegt ook om haar eierstokken en beide borsten te laten weghalen. BRCA1. Heeft al het hele traject achter de rug. Nog best ook een jonge vrouw.

Hoi, ben hier al maanden aan het lurken en wilde ergens trots vermelden dat ik vandaag met mijn moeder mee ga voor haar laatste chemokuur . Ze is het nu wel zat!

Daar kunnen we ons iets bij voorstellen skaai , is ze nu ook klaar met het traject?

Skaai Wat toevallig dat ik naast je moeder zat vandaag. Wat een super lieve mams heb jij zeg!

Op dit moment gaat de Taxotere erin. Handig hoor dat WiFi in het ziekenhuis!