Hidradenitis, ervaringen...

Wat een topickick zeg!
Hier nog een patient! Sinds 7 jaar. Deroofing gedaan. Heel tevreden over.


_{regelmatig het woord in de search gedaan maar geen resultaat. Nu wel}

AUW! Klinkt super vervelend, kan me voorstellen dat het erg pijnlijk is. Sterkte!

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 22:52 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Bij mij is het alweer een hele tijd rustig. Ik heb overigens geen deroofing gedaan, maar bij mij hebben ze in beide liezen een lap huid weggehaald van ongeveer 10x20. Dat is toen niet gehecht, maar moest uit zichzelf helen waardoor ook alle ontstekingen er mee uit zouden groeien. Het heeft me per keer 2 a 3 maanden gekost voor alles dicht was, maar sindsdien bijna geen problemen meer. Okay, het slagveld in m'n liezen ziet er niet uit, maar ik heb toch niet het figuur om in de playboy te staan

Bij mijn deroofing hebben ze ook een groot stuk weg moeten snijden en daar is het rustig nu. Misschien is dat de oplossing: diep wegsnijden!

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 22:58 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Het is zéker de oplossing, maar niet heiligmakend hoor.

M'n laatste operatie dateert uit 2002 en zoals je aan dit topic ziet had ik er rond 2004 weer last van. Ik ben toen echter niet meer onder het mes geweest en op af en toe een bult na is het nu wel rustig. Ik kies er nu ook vaak voor om de huisarts de plek open te laten maken. Dat geeft meteen verlichting.

Verlichting is op dat moment een oplossing maar blijft het ook vaker/langer weg? Ik heb op dit moment bijna geen last van pus wat eruit komt. Het is meer bloed en wondvocht. En de hoeveelheid bloed kan echt een bloedbad genoemd worden soms.

Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 23:16 schreef --Christiaan-- het volgende:
Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?

Dat ligt er aan waar de arts zelf de voorkeur aan geeft. Bij mij wilde hij deroofen. En ik ben er nog steeds blij mee.

hier nog een!!!! Bij mij zijn het ook de lymfeklieren en haarzakjes die ontsteken:-(. Een maand of 2 geleden eentje open laten snijden bij huisarts, zonder verdoving en klere zeg, wat doet dat pijn!!! (was t ff vergeten, meestal maak ik ze zelf open met een steriele naald).

Wat mij trouwens helpt is, als er eentje zit, is een flinke dot betadinezalf op een gaasje, erop doen en afplakken. S'avonds weer verschonen en na een dag of 2 is hij open. Verder gebruik ik inderm, maar ik vind niet dat dat echt iets doet

Ik laat abcessen uit zich zelf opengaan. Ik houd er dan wel rekening mee met de kleding die ik draag en waar ik naar toe ga. Meestal, als ze dan openspringen komt er op die plek geen terug. Anders gezegd: het is volledig weg. Dat vind ik wel een prettig idee. Alleen die 2 dagen die het duurt om te knappen is een ramp. Wat kan ik dan raar lopen
Hebben jullie dat ook dat je voelt dat de onsteking naar binnen knapt en dat de pus/wondvocht er dus niet uitkomt?

*meld*

Ik heb er ongeveer 15 jaar last van, ook vele malen geopereerd ervoor. 2,5 jaar geleden in mn linkerlies een huidtransplantatie laten doen. Dat was het beste wat ik ooit heb kunnen doen ervoor. Er was al zoveel huid en onderliggend weefsel weggesneden (onder de opperhuid zaten meteen mn spieren) dat er continu spanning op mn huid stond en dus altijd pijn had daarvan. Kon mn benen niet meer normaal uit mekaar doen dus zitten, staan, lopen was pijnlijk. Fietsen ging niet meer. Na die operatie toch een flinke tijd moeten herstellen, Sowieso 1 a 2 maanden moet je ervoor uittrekken dat je maar weinig dingen kunt doen. De pijn was minimaal vond ik. Ik heb alleen pijn gehad van mn bil, waar het stuk huid is weggehaald om mn lies weer te bedekken.
Sinds die transplantatie heb ik in mn linkerlies geen ontstekingen meer gehad. Rechterlies is het na een half jaar gaan overnemen (voor de operatie had ik rechts eigenlijk nooit iets). Die is gelukkig wel opengegaan, maar gaat nu niet goed dicht. Dus er zal onderhuids nog wel aardig wat te beleven zijn. Inmiddels is het uitgebreid naar mn billen. Die bulten zitten aardig onderhuids en geven alleen veel pijn maar zullen dus niet vanzelf naar buiten toe groeien. Moeten dus weer verwijdert worden.

Het verhaal over de verdoving ken ik. Een jaar of 8 geleden was ik vaste klant bij de EHBO hier in de buurt. Ongeveer 2 a 3 keer per week zat ik daar om weer een ontsteking open te maken. Ze hebben toen ook een paar keer zonder verdoving iets weggesneden. Een verdoving in een abcess zetten is vele malen erger dan het zo opensnijden. Ik heb toen wel een van de verpleging in opleiding daar, aardig wit zien worden. Meestal stond de halve afdeling in opleiding mee te kijken als ik weer kwam, en na 3 keer openprikken in 1,5 week werd dus besloten om de handel eruit te snijden. Ik zie dat ventje nog aan mn voeten staan (ontsteking zat in mn oksel ) en op het moment dat ze beginnen te snijden en ik het bedje fijn kneep werd ie helemaal wit en is naar buiten gegaan. Achteraf wel om moeten lachen.

Abcessen voelde ik vroeger inderdaad vaker naar binnen knappen. Wat ik altijd gebruikte was de ouderwetse trekzalf, dat werkte prima. Nachtje of 2 erop doen, gaasjes erover en de troep kwam er wel uit. Nu mag trekzalf niet meer verkocht worden, zit teveel lood in ofzoiets. De vervanger ervan, Daroderm, haalt het bij lange na niet kwa resultaat.
Meestal verergert het zelfs, dan trekt t de ontsteking wel iets naar boven in de huid, maar niet genoeg. en dan zit er dus een zeer pijnlijke bult.

Het waggelloopje of wijdbeens lopen is hier ook een regelmatig terugkerende activiteit.

Ik heb al zoveel dingen geprobeerd: alternatieve artsen, wegsnijden, laseren, zalfjes, antibiotica, niks doen. Allemaal helpt t niet. Alleen die transplantatie heeft geholpen. Ik weet alleen niet hoe en wat, als die ontstekingen aan/tussen mn billen blijven terugkomen. Want daar een transplantatie laten doen, lijkt me niet echt ideaal.

mmm, het is weer een heel epistel geworden. Heb ik nou altijd, kan nooit eens in 2 zinnen wat vertellen Sorry voor deze 'best-seller'

_{@it_was_me: sorry, ben nog niet op msn geweest. Iets teveel gewerkt de afgelopen dagen. Ik ben er tegen de avond waarschijnlijk wel.}

bij mij komen ze juist wel terug op plaatsen waar ze al gezeten hebben (ik hed het hele alfabet bij elkaar gevloekt toen de huisarts sneed)

Volgens de heren geleerden voldoen (althans het grootste deel ervan) hidradenitus patienten aan de volgende 'eisen':
- vrouw
- hoger opgeleid
- stevig gebouwd of aanleg om dik te worden (het werd iets anders omschreven, maar kwam wel
hier op neer)
- roker
- gaatjes in oren
- begin hidradenitus rond de pubertijd
en nog een aantal kenmerken die ik weer ben vergeten. Ik heb deze onthouden omdat ik het zo'n gek lijstje vond. Oke dat aanleg voor dik worden kan ik begrijpen, maar gaatjes in je oren of opleidingsnivo???

Ik ben benieuwd of jullie aan dit lijstje voldoen of aan een gedeelte ervan.

ik voldoe aan: vrouw, aanleg om dik te worden (overigens dus ook stevig gebouwd), gaatjes, hoger opgeleid, begin ongeveer op mn 14e.

Ik ga eens kijken of ik de site(s) waar dat lijstje op stond nog kan terugvinden. Dan post ik het nog wel.

@duivelin1; bij komen ze ook steeds op dezelfde plek terug. En als het is weggesneden, dan vlak naast het litteken.

[ Bericht 6% gewijzigd door Roeji op 19-08-2006 20:20:26 (iets vergeten) ]

klopt, of op het litteken:-(
alle kenmerken kloppen trouwens.

quote:

Op zaterdag 19 augustus 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:
Volgens de heren geleerden voldoen (althans het grootste deel ervan) hidradenitus patienten aan de volgende 'eisen':
- vrouw
- hoger opgeleid
- stevig gebouwd of aanleg om dik te worden (het werd iets anders omschreven, maar kwam wel
hier op neer)
- roker
- gaatjes in oren
- begin hidradenitus rond de pubertijd
en nog een aantal kenmerken die ik weer ben vergeten. Ik heb deze onthouden omdat ik het zo'n gek lijstje vond. Oke dat aanleg voor dik worden kan ik begrijpen, maar gaatjes in je oren of opleidingsnivo???

Ik ben benieuwd of jullie aan dit lijstje voldoen of aan een gedeelte ervan.

vrouw -*check
Hoger opgeleid- *mja
stevig gebouwd- *check
roker- *check ben gestopt ong. 2 jaar geleden
gaatjes in oren- *check sinds mijn 13de
begin hidradenitis- serieuze klachten begonnen zo'n 7 jaar geleden. Ik ben nu 44. Daarvoor had ik vaak last van een ontsteking aan de binnenkant van mijn bovenbeen. Dit is ong. 10 jaar gelden ontstaan. Deze ontsteking zat steeds op een wisselende plek en ik had er 1 per keer. Hij ontsond de 2de dag van de menstruatie. En was open op de 5de dag. Daar kon ik de klok op gelijk zetten. Zo'n 7 jaar gelden begonnen ze adrandom te onstaan en nu in mijn oksel en liezen. deze bleven/blijven op dezelfde plek terugkomen. Dat was voor mij de reden om naar de huisarts te gaan. hij heeft in eerste instantie antibiotica gegeven voor 7 dagen. Dit hielp dus niet en ben ik terug gegaan en gevraagd om de huidarts. Dat was zo'n 2,5 jaar geleden. Die vertelde mij dat het hidradenitis was. Ik heb hier 3,5 jaar onwetend mee rondgelopen.

The disease often shows itself during puberty, but has appeared as late as post-menopausal age.

bron: http://www.btinternet.com(...)/hspages/whatis.html

Ik kan totnutoe de rest van dat lijstje nog niet terug vinden.

ik wist inderdaad al dat het naast auto-immuunziektes kan voorkomen

Oke, het is misschien eigenwijs maar ik ben toch wel een beetje blij dat ik met 44 jaar de 1ste menopauze verschijnselen heb. Ik heb ooit eens gehoord dat dit een moment kan zijn waarop je spontaan geneest van HS. Er werd ook verteld dat het veel erger kan worden, maar who cares, de 1ste optie staat me beter aan. En ach, wie dan leeft wie dan zorgt. Misschien heb ik mazzel en misschien heb ik pech.

Geef ik je helemaal gelijk in. Hetzelfde wordt gezegd over zwangerschappen. Dat je ofwel spontaan geneest ofwel dat t erger wordt. Maar om nu daarom zwanger te worden, nee vind ik toch iets te ingrijpend om maar 'even' uit te proberen. Ik vrees dat ik dus ook moet wachten tot de menopauze. En als die op dezelfde leeftijd begint als bij mn moeder en mn oma, dan hoef ik nog max 10 jaar te wachten.

ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

quote:

Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

Hmm.... ik heb sinds een jaar geen last gehad maar nu ook weer twee flinke bulten zitten. Links EN rechts in mijn liezen. Dat wordt een leuk weekend

Ik heb het in lichte mate...dus zo dat ik er nog nooit voor geopereerd ofzo heb moeten worden of regelmatig naar de huisarts moet.Ik vind het wel verveelend dat ik er veel littekens aan heb overgehouden in mijn liezen en oksels.Bij mij is het in de pubertijd begonnen,zo erg dat ik vaak niet normaal kon lopen en gewoon aan het huilen was van de pijn.Gelukkig is het de laatste jaren minder. Hebben bij jullie trouwens meer familieleden er last van? MIjn moeder heeft het namelijk ook.