quote:
Op zaterdag 11 februari 2012 09:11 schreef Cassandra87 het volgende:[..]
je post het zo vaak dat staal daar ècht niet om heen kan hoor.
Denk je nou echt dat jij als enige shit hebt meegemaakt? Anderen kiezen er voor om er sterker uit te komen. Jij kiest de makkelijke weg en wikkelt jezelf in zelfmedelijden. Als je zo blijft zeiken kun je ook hardere reacties verwachten
Laat ik je eens vertellen hoe mijn leven er 4 jaar lang uitzag.
Allereerst is het onoverkomelijk om in een diepe depressie te belanden door mijn oogziekte. Een ziekte waar niet eens een officiële benaming voor bestaat en daarom ook niet serieus genomen wordt.
Elke vorm van licht.. maakt niet uit hoe klein of hoe fel is ondragelijk voor mijn ogen. Hierdoor was ik gedwongen om 4 jaar enkel in het donker te leven met alle gevolgen van dien.
Gewoon al normaal buiten lopen was onmogelijk bij normaal daglicht zelfs niet met een zeer donkere zonnebril. Zelfs met ogen dicht ging de oneindige marteling door.
In de laatste jaar van mijn kantoorbaan paste het hele bedrijf zich aan mij aan. De rolluiken waren de hele dag dicht. Mijn monitor achtergrond was veranderd in zwart, de brightness en contrast stonden bijna op zijn laagst. Het mocht allemaal niet helpen... ik kon onmogelijk nog productief zijn en daardoor werd mijn contract beëindigd.
Om maar even de woorden over te nemen van de Engelse officiële site van deze ziekte.
Sufferers cite practical difficulties such as having difficulty driving, reading or working, having to suspend studies, negative impacts on finances, relationships and general enjoyment of life to the extent of living in a darkened environment and depressive illness. It therefore cannot be characterised as a benign condition. As one sufferer explained, "there is definitely a life before DVS and after it"
For these people, options are limited. A surgical procedure that removes the vitreous from the eye is available; however, the possibility of complications (e.g., retinal detachment, retinal tears, pressure changes, cataract and blindness) can discourage some patients and eye surgeons may be reluctant to recommend or perform this surgeryElke dag ging ik naar het ziekenhuis voor oogcontrole. Naast deze oogziekte had ik nog een andere oogziekte genaamd "lattice degeneration" dat voor scheuren en gaten zorgt in het netvlies. Hiervoor werd ik regelmatig behandeld in het ziekenhuis dmv van een laser behandeling om de gaten dicht te branden op het netvlies.
"I concur. The laser treatment for my retina tear was very painful, physically and emotionally. They use this tool that feels like a screwdriver to bulge your eye. Then he shoots the pulsating laser to encircle the tear. It felt like an hour but I bet it only took like 3 or 4 minutes. When he finished, he says oh you'll be blind in that eye for about 3-4 minutes. When your sight comes back, everything is purple at first. Oh, I almost forgot to mention the shot I got in the eye to numb it first. It numbs the inside but you still feel him jabbing you with the screwdriver. It also turns the white of your eye blood red for a week or so. Its worth it if it saved my retina. "Elke dag bestond de reële angst om volledig blind te geraken. Het maakte niet uit waar ik was... elke dag was een hel en ik werd gedwongen om mijn ogen dicht te doen of om naar de grond te staren... vreemd als klinkt... is dit geen officiële ziekte en werd ik niet serieus genomen, bovendien vertelde alle netvliesspecialisten mij dat er geen oplossing bestond voor mijn probleem.
Terwijl de meeste mensen plezier maakte in hun twintiger jaren en ik door de stad heen liep was het voor mij enkel overleven... ik kon letterlijk geen enkele richting meer opkijken zonder vreselijke hoofdpijnen op te lopen. Het was simpel weg een ondraaglijke ziekte. Vandaar ook volgens recentelijke studies:
Een waarde van 1,0 impliceert een perfecte "gezondheid" terwijl de dood een gebruikswaarde van 0,0. heeft. De bevindingen van deze studie geven aan dat de waarde gelijk is aan leeftijdsgebonden maculaire degeneratie en lager dan diabetische retinopathie en glaucoom. Volgens deze studie heeft deze ziekte een lagere waarde dan milde hart aanval, een milde beroerte, darmkanker, en asymptomatische HIV-infectie. Dit geeft aan dat deze ziekte een sterk negatief effect heeft op de kwaliteit van leven in vergelijking met oculaire en systemische ziekten. Het is interessant op te merken dat er geen verschil was tussen acute (minder dan 1 maand) en chronische (gemiddelde looptijd van meer dan 1 jaar).Het meeste opmerkelijke is dat de onderzoekers van deze studie uitvonden dat deze patiënten bereid waren om een 11% risico op overlijden en een 7% kans op blindheid om zich te ontdoen van de symptomen van deze ziekte. Zoals de auteurs staat, patiënten met deze ziekte bereid zijn te handelen uit 1,1 jaar op de 10 jaar van hun resterende leven om zich te ontdoen van de symptomen.Ik behoorde tot die groep van de 7 en 11% omdat het leven ondraaglijk was.
En dus ben ik via een forum in contact gekomen met een vooraanstaand Engelse netvliesspecialist. Regelmatig reisde ik naar Engeland, Oxford, Manchester en London om met hem de operatie te discussiëren. De reis er naar toe was uiteraard een ware hel, een oneindige marteling zodra het licht werd of zelfs al de lampen in de bus.
Uiteindelijk was het aan mij de keus om tot de operatie over te gaan of niet.
De risico's waren niet niks:
This procedure carries a high level of risk. Among the possible complications include:
Retinal detachment (rare, but very dangerous)
Increased eye pressure (Similar to Glaucoma)
Cataract formation (occurs in 50-61% of patients within a year)
Wrinkling of retina
Loss of depth perception, blurring of vision, double vision, or blindness
Swelling of layer under the retina (choroidal effusion)
Bleeding inside or outside of eye
Infections
Swelling of the center of retina
Loss of night vision or distorted vision (most common in older patients)
Additional treatments to cure complications
De kans is helaas groter dat het mislukt dan dat ik beter van word.
Dagen en nachtenlang dacht ik erover na of ik het wel of niet zou doen.
In mijn geval is de operatie perfect gegaan...
Maar de mentale pijnen blijven bestaan en ik kon bij helemaal niemand mijn verhaal kwijt en geen enkele vorm van steun van wie dan ook.
Nog altijd bestaat de kans dat ik op een zekere dag zomaar blind kan worden zonder vooraf waarschuwingen... die kans is elke dag 5% voor de rest van mijn leven.