Behalve de gebruikelijke feestdagen-hysterie is het hier ook behoorlijk bal. Lukas is dus naar een ander ODC gegaan eind september en daar heeft hij waarschijnlijk ook nog weerslag van, het seizoen is gewisseld, hij is weer gegroeid dus zijn medicatie moet waarschijnlijk opgehoogd (of zelfs veranderd) worden, dus het is verre van draaglijk momenteel.
Onze zondagen zijn eigenlijk een grote brok stress waarbij de andere twee kinderen naar hun kamer of het huis uit vluchten dus ik twijfel heel erg hoe ver we moeten gaan om koste wat het kost ons jochie zo intensief te blijven zien. Het eerste half uur zijn we natuurlijk heel blij dat we hem weer zien, maar vervolgens is het nu al tijden zo dat hij geen moment ergens tot komt. Blijft niet zitten, wil niet spelen, tv-kijken, fietsen gaat meestal wel redelijk maar dat kan niet altijd (het weer) en maximaal een uurtje (zijn spanningsboog). Kan er geen contact mee krijgen, dring niet tot hem door. Hij loopt -in het beste geval- met twee knipperende fietslampjes tegen zijn ogen gedrukt maar wat heen en weer en molt links en rechts dingen, gooit, gilt en huilt.
Afgelopen zondag heb ik hem met klotsende oksels, vloekend en jankend terug gereden naar zijn woonvorm, want hij was helemaal aan het flippen. We hadden het eten al vervroegd omdat het fout aan het gaan was, maar in de auto was hij eigenlijk toch niet te doen. Hysterisch lachen, speelgoed door de auto gooien, tegen de stoel aan schoppen, in mijn ogen proberen te prikken, haren trekken. Ik schrik echt niet snel meer, maar ik ben halverwege even van de weg af gegaan om tot rust te komen en kwam trillend op mijn benen aan. Dit gaat dus niet meer zo.
Misschien kunnen jullie hier meedenken over andere manier om regelmatig (het liefst elke week zodat het voor hem echt in zijn ritme past) toch iets te doen met hem. Hij komt nu elke zondag na de lunch en gaat na het avondeten weg, en dan zijn we dus allemaal gesloopt en chagrijnig. Het is echt niet leuk zo.
Natuurlijk ben en ga ik in gesprek met alle mensen die bij hem betrokken zijn, maar alle hulp is welkom
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team