(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22

Mwana wat verschrikkelijk dat het nu zo loopt en dat Lukas maar geen rust kan vinden.

Ik weet niet hoe ver jullie van zijn woongroep afwonen en wat er allemaal haalbaar is, maar even wat ideetjes.

Vanuit zijn woongroep gaan fietsen, vast tijdstip/moment van de week. Een goed regenpak aanschaffen en dan weer of geen weer gaat fietsen op dat moment.

Zijn er andere activiteiten/dingen die hij leuk vind? Zwembad/ballenbak of iets dergelijks?

Is op bezoek/op de woonvorm iets door voor Lukas een optie? Of passen jullie niet in zijn systeem als jullie op de woonvorm zijn?

Zit zijn woonvorm in een gewone woonwijk of op een instellingsterrein? Op instellingsterreinen zijn meestal ook wel een zwembad/gymzaal/snoezelruimte aanwezig. Dan zou je in overleg kunnen of er een vast moment is waarop je daar gebruik van kunt maken met hem.

Sterkte!

En ook sterkte aan alle anderen in dit topic deze heftige periode.

Mwana

Livelink wat goed dat Job dat kan aangeven dat hij dan naar buiten wil/moet!

Kim heeft wel last van sint stress denk ik. Is megahyperdepieper en vervelend tegen Tyler. Al kan ik het meestal gelukkig op tijd wel zien/ingrijpen/ proberen af leiden.
Erg vermoeiend.
Vandaag ging het wel goed bij de intocht zelf. Ze heeft de sint en "hoofdpiet" een handje gegeven.
Daarna was ze thuis wel megadruk, wilde niet gaan slapen.
Djeez is/was zo boos dat hij niks in haar schoen wil doen. Het slapen gaat niet best laatste tijd.
Dat vind ik niet eerlijk. Wat vinden jullie?

Tja, ik heb hier vandaag wel een keer als "pressiemiddel" gevraagd of de cadeautjes terug moesten naar de winkel, maar geen haar op mijn hoofd die eraan zou denken om het daadwerkelijk te doen of om een van de jongens te straffen met niets in een schoen doen, als het om gedrag gaat waar het kind zelf niets of nauwelijks iets aan kan doen.

(misschien dan ook wel erg flauw om het als pressiemiddel te gebruiken)

Het inslapen is al tijden drama met af en toe een paar dagen geen probleem.
Djeez en ik kunnen niet op 1 lijn komen, hij wil niet meer telkens naar boven lopen. En ik ga niet in mijn eentje elke avond 20x heen of meer.
Dus ligt ze vaak op de bank te slapen,meestal omdat hij haar er direct neerlegt.
Daar hebben we wel woorden over, misschien voelt ze dat ook wel aan.

Ik vind dat dat niks met de sint te maken heeft verder. Ik ga nu dan ook een cadeautje in de schoen leggen!

quote:

Op zaterdag 12 november 2011 22:34 schreef _Ingrid_ het volgende:

Djeez is/was zo boos dat hij niks in haar schoen wil doen. Het slapen gaat niet best laatste tijd.
Dat vind ik niet eerlijk. Wat vinden jullie?

Ik vind het niet eerlijk om de Sint op te laten draaien voor strafmaatregelen. Véél te makkelijk.
Bovendien, Kim kiest er niet voor om zich zo te gedragen, toch?

quote:

Op zaterdag 12 november 2011 22:43 schreef _Ingrid_ het volgende:

Ik vind dat dat niks met de sint te maken heeft verder. Ik ga nu dan ook een cadeautje in de schoen leggen!

Goed zo!
En het lijkt me belangrijk om over het slapen wél op één lijn te komen.
ik vind het in jouw verhalen vaak overkomen alsof jij beter in staat bent met wat 'afstand' naar Kims gedrag te kijken dan Djeez. Het lijkt alsof hij er zich veel meer in laat meeslepen, en niet meer als ouder kan kijken, maar het persoonlijk maakt. Snap je wat ik bedoel?

En nog een voor Mwana. Je hebt er geen zak aan, maar mijn hemel, wat moeilijk met Lucas.

Livelink, heel fijn én knap dat Job nu kan aangeven als het hem te veel wordt!!!

Ingrid kun je niet werken aan dat slapen. Is er niet iets wat Kim rustig kan houden boven.
Kun je met iemand overleggen over een plan daarvoor.

Pepijn is dan wel niet autistisch maar wel een totale ramp met slapen. Dat is als we hem verplichten om stil in zijn bed te liggen, dan blijft ie roepen, tot gillen aan toe.
Hier blijkt de oplossing luisterverhaaltjes. Gratis te leen bij de bibliotheek. Dus luistert hij meestal nog 1 -1,5 uur verhaaltjes ipv dat hij al die tijd ons gek maakt met geroep.
Dwingen tot slapen werkt iig niet.
Misschien kun je uitproberen wat bij jullie werkt.

Er zijn dagen waarop Ruben ook moeilijk inslaapt. Ik hoef denk ik niet te noemen welke dagen dat zijn Ik kies er dan zelf voor om ook vroeg in bed te gaan liggen, zodat ik niet de hele tijd naar boven en weer naar beneden hoef te lopen. Beneden op de bank is bij hoge uitzondering en eigenlijk alleen maar als hij echt compleet overstuur is. Bij mama in bed midden in de nacht ook enkel als hij heel naar gedroomd heeft (en dan pas na nog een keer in eigen bed proberen), alleen 's ochtends mag hij, zij het na een bepaalde tijd, bij mama in bed komen.

Soms is het niet leuk en ontzettend vervelend, het is eigenlijk altijd als je zelf geen fut meer hebt of juist iets voor jezelf wilt doen, maar het is niet anders. Het is je kind en je kind roept op dat moment om jou en heeft je dus nodig. Dus tenzij er heel dringende zaken zijn waarom je niet naar je kind kan, ga je naar je kind (denk ik dan). En tuurlijk moet het wel duidelijk zijn dat dit niet elke keer zo is, bij Ruben ben ik ook best streng als ik naar boven kom, maar het is overduidelijk (bij Ruben dan) waarom hij op die momenten die aandacht vraagt.

Probeer na te gaan of je bij Kim ook kan merken waarom ze om die aandacht vraagt Echt, het scheelt een stuk. En soms die aandacht geven kan de boel gewoon oplossen. Als Ruben echt nog iets kwijt moet wat hij wil vertellen, dan is hij na het vertellen rustig en gaat hij zo slapen. Als je hem niet die kans geeft, kan hij inderdaad nog wel tig keer gaan roepen.

Probeer je frustraties niet te laten zien!

quote:

Op zaterdag 12 november 2011 22:45 schreef Moonah het volgende:

[..]

Goed zo!
En het lijkt me belangrijk om over het slapen wél op één lijn te komen.
ik vind het in jouw verhalen vaak overkomen alsof jij beter in staat bent met wat 'afstand' naar Kims gedrag te kijken dan Djeez. Het lijkt alsof hij er zich veel meer in laat meeslepen, en niet meer als ouder kan kijken, maar het persoonlijk maakt. Snap je wat ik bedoel?

Ik snap het en het klopt wel.
Mijn iq is dan wel lager dan die van hem, mijn eq is vele malen hoger.
Die van Djeez staat neit in verhouding zeg maar, is uitgezocht. Mede daardoor is het voor hem lastig.
Er komt heel wat naar boven nu, beter dat ik niet alles hier neer zet. Wie wil mag pmmen.
Nog 1 ding, we hadden de afspraak dat Kim boven bleef en wij om de beurt heen lopen. Ging tijden goed, ookal moet je vaak lopen.
Nu komt alles bijna op mij neer, aangezien Djeez snel boos wordt en ik dan vaker heen moet/ga.
Anders raakt ze alleen maar meer overstuur.
Trusten!

Het kan best moeilijker voor hem zijn, maar daarom is het nog wel belangrijk voor Kim, maaro ok voor Djeez om wel gewoon dit soort dingen te doen!

Je hebt een kind, jullie zijn samen de ouders. Dus ook dit soort moeilijke dingen, probeer ze samen op te knappen. En als Djeez er zoveel moeite mee heeft, hulp zoeken voor Djeez

En ja, dat klinkt hard, maar kom op, als je dit allemaal op jou laat vallen, is het veel moeilijker en gaat alleen maar erger irriteren. Het mag best niet leuk zijn om tig keer naar boven te gaan, maar probeer als team daarin te staan.

(en je inbox is vol)

quote:

Op zaterdag 12 november 2011 22:05 schreef livelink het volgende:
Goede tips P_iglet. Ik zat zelf nog verder te denken aan wat ik net typte en dan realiseer ik me dat de winst die wij (of eigenlijk de groepsleiding) in de afgelopen maanden geboekt hebben is dat Job nu zoals vanmiddag aangeeft dat hij per direct naar buiten moet in plaats van dat hij in een ongecontroleerde woedeuitbarsting vol agressie terechtkomt.
Oké, bij Sinterklaas ging dat dan wel weer even mis, maar toch..

Dat was ook iets waar ik op wilde reageren met een compliment. Ik vind dat echt een vooruitgang, helemaal voor zo'n turfje wat het zo moeilijk heeft om de wereld om hem heen te begrijpen. Ik denk dat hij hier zelf ook enorm profijt van gaat merken, want dit is nu een concreet handvat wat hij heeft om zelf invloed uit te oefenen op hoe het allemaal loopt. En dan is het natuurlijk veel fijner als je de spanning gecontroleerd kunt laten afvloeien dan dat het je "overkomt" en er op de koop toe nog negatieve reacties op komen van het omgeving. Dikke duim!

Heb trouwens net gebeld dat wij daarheen komen in plaats van andersom en ook weer een beetje mijn hart uitgestort over hoe het nu bij mij overkomt allemaal, dat ik niet het idee heb dat iemand hier plezier aan heeft. Daar was ons contactpersoon het niet mee eens. Hij begreep uiteraard wat er aan onze kant speelde, maar hij gaf aan dat Lukas dus wél heel erg toeleeft naar die zondagen. Dat maakt het er dus niet makkelijker op en was nou net wat ik niet wilde horen...gadverdamme...

dat is nou ook niet echt het antwoord waar je op zat te wachten,mwana

hier valt nu voor de tigste keer een verbandschaar op de laminaatvloer en daarvoor vloog al iedere keer mijn breinaald door de lucht
het wordt echt tijd voor die tangle.
hoe lang duurt het voordat hij binnenkomt na bestellen?

quote:

Op zondag 13 november 2011 10:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Heb trouwens net gebeld dat wij daarheen komen in plaats van andersom en ook weer een beetje mijn hart uitgestort over hoe het nu bij mij overkomt allemaal, dat ik niet het idee heb dat iemand hier plezier aan heeft. Daar was ons contactpersoon het niet mee eens. Hij begreep uiteraard wat er aan onze kant speelde, maar hij gaf aan dat Lukas dus wél heel erg toeleeft naar die zondagen. Dat maakt het er dus niet makkelijker op en was nou net wat ik niet wilde horen...gadverdamme...

Wat vervelend zeg. Dat wilde je natuurlijk niet horen.
Maar wat wel goed is om te achterhalen: Gaat het erom dat hij jullie ziet of wil hij echt naar huis?

Het veranderen van een routine kan lastig zijn, maar misschien ook wel goed uitpakken. Alleen kost het veranderen van een routine soms veel energie en gaat het niet altijd zonder slag of stoot (maar die ervaring heb je inmiddels al begrijp ik uit je hele verhaal)

Sterkte, want het zijn lastige beslissingen!

ik wilde jullie allemaal in deze lastige periode een hart onder de riem steken
Ik post niet veel, maar lees hier altijd mee, ik vind het knap hoe jullie omgaan met de kids, en hoe jullie elkaar hier helpen!
Hier kan menig ouder wat van leren.

Bedankt voor alle steun en meedenken alvast!

We zijn vanochtend bij hem wezen buurten dus. De groepsleider vond het zoals hij nu was ook eigenlijk toch beter dat we hiervoor gekozen hadden. We hebben met hem gespeeld (als in: alles wat wij hadden meegebracht daar taalde hij niet naar, we moesten echt meegaan met wat er in zijn hoofdje opkwam) en zijn toen hij ging lunchen weggegaan. Toen zag je wel wat verwarring bij hem, want hij pakte steeds mijn hand vast om naar de voordeur toe te lopen terwijl hij iets piepte van "En nu naar de auto!". Hij ging niet huilen toen hij ons uitzwaaide met de leider, maar je zag aan dat koppie dat er iets niet klopte wat hem betreft

We bekijken het voorlopig even per week.

Ik heb het best moeilijk met het geven van tips, nu even. Het doet me veel, alle verhalen. De pijn te lezen van de kinderen, mezelf te herkennen in hun gedrag.
De afgelopen week ging het met mij niet zo goed. Het voordeel is wel, dat ik geen kind meer ben, en ook 26 jaar ervaring heb met mezelf. Ik kan goed vertellen, maar soms alleen maar letterlijk vechten, pijn doen en stukmaken, vloeken en grommen.
Alle goede dingen lijken dan zó ver weg. Alsof ik twee gezichten heb.
Het leuke gezellige gezicht van 26 jaar oud, en het boze gezicht van een meisje dat zich niet begrepen voelt en niks snapt van wat er gebeurt.
En dat switcht dan heen en weer.
En toch ben ik het.

Oxy

ach oxy toch, komt dat door de komende feestdagen enzo? of gaat het gewoon in zijn algemeenheid niet?

quote:

Op zondag 13 november 2011 21:23 schreef livelink het volgende:
alleen maar grommen en pijn doen en zo

Om soms wel door te kunnen dringen en soms niet

quote:

Op vrijdag 11 november 2011 08:00 schreef livelink het volgende:
Vanavond Sint Maarten. Aan de ene kant leuk, aan de andere kant levert het weer een hoop extra spanningen op. Dat vind ik nog bijna het ergste aan autisme. Dat alle dingen die gewoon leuk zouden moeten zijn voornamelijk stress opleveren.

Dit vind ik zo moeilijk. Om dat toe te geven aan mezelf.
Mijn zus is een aantal maanden in het buitenland geweest. Vorige week kwam ze lunchen, dus dat was even raar. Ze ook nog op de stoel van zus zitten (zij sliep) en hij mocht geen Nutella op zijn boterham. Hij heeft 20 minuten onbedaarlijk staan gillen. Voor mij is dat gewoon hoe hij is, maar eigenlijk kost dat veel energie, en is dat dus niet “normaal”. En dat kost energie. Maar ik doe het met liefde, dus zo voelt dat eigenlijk niet. Of misschien wel, maar wil ik niet toegeven dat mijn kind een “last” is. Ach, jullie snppen wel wat ik bedoel.

Mwana, dat klinkt ontzettend heftig en zwaar. Ik kan me niet voorstellen hoe het moet zijn om als moeder te moeten accepteren dat je kind niet thuis kan zijn.

Livelink, wat goed dat Job nu kan aangeven als zijn grens bereikt wordt. Dat scheelt vast een hoop ellende.

Oxy, ook even een voor jou. Heel veel succes de komende weken met alle decmberstress

Mijn zoon maakt sinds kort ook steeds rare keelklanken. Zou dat misschien ook een uiting van stress kunnen zijn?

Gister zijn we bij de (gewone) intocht van Sinterklaas geweest. Eerst naar YouTube filmpjes gekeken van een intocht, en uitgelegd dat sinterklaas een oude meneer is, die van heel ver weg kwam om hier zijn verjaardag te vieren. En omdat hij zo oud is, zijn er veel pieten die hem helpen met van alles. En ook uitgelegd dat hij kadootjes krijgt omdat Sinterklaas jarig is en misschien ook wel snoep. Nou, die kadootjes zag hij wel zitten.
(Vorig jaar heeft hij niets meegekregen van sinterklaas, want hij zat op het joodse kdv, dus het behoefde enige uitleg. )
Hij vond het eerst erg spannend, maar toen hij (ik) een handje pepernoten kreeg van Piet, ontdooide hij. Uiteindelijk vond hij het prachtig en wilde na afloop zelfs niet weg. Hij heeft gister ook zijn schoen gezet, dus vanochtend een klein kadootje gekregen. De appel was natuurlijk weg, want die had de giraf van Sinterklaas opgegeten. Het behoeft nog wat verdere uitleg.
Ik vind het wel echt heel fijn dat je heel veel dingen kan doen, ook met veel prikkels, als het maar grondig wordt uitgelegd.

quote:

Op zondag 13 november 2011 16:42 schreef livelink het volgende:
Ingrid, hoe ging het slapen en hoe was het vanochtend met de verrassing in het schoentje?

Het duurde heeeeeel lang voordat ze ging slapen. Ze vond de verrassing heel leuk. Leuk om dat opgewonden stemmetje te horen.
Gisteren wilde ze niet slapen terwijl ze duidelijk heel moe was. We gingen zonder luier proberen, maar misschien was dat te eng nog. Uiteindelijk op de bank geslapen.

Oxy

L. heeft ook een tijd heel slecht in kunnen slapen.
ik had hem toen eens voor de grap helemaal in een fleecedeken gewikkeld, net als een soort mummie met alleen bij hoofd eruit. tot mijn stomme verbazing hielp dat. en iedere avond vroeg hij me om een pakketje van hem te maken en viel hij probleemloos in slaap.

quote:

Op maandag 14 november 2011 19:23 schreef livelink het volgende:
Ja, dat wil Job ook graag inderdaad. Is rol hem eerst ook in een fleecedeken voordat hij gaat slapen. Het is niet alleen het geborgen zijn, hij vindt het fleece ook heel lekker voelen aan zijn lijf.

Volgens mij zijn die fleecedekens stiekem een uitvinding voor autistjes dan, want Lukas is er ook gek mee!

Net nog een mailtje gezien van zijn woongroep, de rest van de dag was prima gelopen dus ze hadden niet de indruk dat hij diep ongelukkig en onder de indruk was geweest van ons bezoek-zonder-van-gend-en-loos-service. Pfoei...

Wat een lieve reacties!
Het is inderdaad decemberstress, maar (nog) niet door de feestdagen. Een combinatie van dingen, is 't.
Ik ben in de winter altijd al somberder, maar nu komt er ook nog bij dat ik wat aanpassingen/hulpmiddelen gekregen heb, die mij enerzijds meer laten deelnemen aan dingen en de samenleving.
Maar anderszijds gaan die dingen mijn draagkracht te boven, terwijl ik zo graag wíl. En door mijn beperkte voorstellingsvermogen is het moeilijk om mij te overtuigen dat ik sommige dingen / activiteiten beter niet kan doen. (want te prikkelrijk, te veel in 1 week, teveel sociale verwachtingen, etc.)

Ik leg de lat voor mijzelf heel hoog. Ben niet mild voor mijzelf. Ben keihard. Ik mag niet falen.
Maar het falen is onvermijdelijk, gegeven mijn neurologische gesteldheid.
Dus mijn reactie daarop is ook weer keihard en niet mild.

Komt ook nog eens bij dat ik wat vage klachten had die door een medicatie-afbouwpoging leken te komen. Nu is mijn dosis weer gewoon. Maar ik heb nog steeds lichamelijke klachten. (gewrichtspijn/spierpijn in schouders, enkels, knieen, polsen en vingers en bekkengebied) . Daar ga ik morgen voor naar de dokter, samen met mijn fysiotherapeute. Ben er erg gespannen onder.

sterkte bij de dokter oxy!

Oxy, sterkte bij de dokter straks!

En voor de anderen gewoon even een
Het is het jaar door al zo moeilijk soms, en juist deze tijd van gezelligheid en kinderpret wordt het bij jullie juist nog moeilijker..

Oxy, sterkte bij de dokter.

En voor al die andere doorzetters hier een dikke knuffel en

Fleecedekens

Ik moest bloed afgeven. Om ontstekingen te kunnen traceren.... Dokter dacht aan iets van reuma?!
Vrijdagochtend terugkomen voor vervolgafspraak. Bummer.

Livelink, Mss denk ik te praktisch, maar kan je niet een feestje doen met alleen de opa's en oma's? Dan komen er wel mensen, maar is het lekker overzichtelijk?

Oxy, ik hoop dat de week uitstel niet teveel spanning geeft

Livelink wat heerlijk dat het Job gelukt is om het vandaag op zijn groep te vieren. Ik hoop zo dat de lijn zich morgen doorzet
Lief ook dat ze allemaal cadeautjes hadden ondanks dat hij het niet zou vieren.

Livelink fijn dat het zo goed ging op de groep!

Ik hoop dat het een morgen een fijne dag wordt!

Ik hoop dat jullie nu in een heerlijk gezapige feeststemming zitten, livelink! Fijn dat het zo leuk was op de groep. Soms sta je echt versteld van hoe goed het gaat gelukkig.

Edit: en gefeliciteerd!

gefeliciteerd met je verjaardag job!