abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_127060916
quote:
0s.gif Op maandag 27 mei 2013 11:32 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
Succes!
  vrijdag 31 mei 2013 @ 21:07:09 #152
16245 CarOnline
met lange O
pi_127264259
Interessant topic.
Kan je ook hypermobiel zijn zonder EDS?

Ik ben van kinds af aan al soort van hypermobiel, knieschijven die rondfladderen in de knieën, door enkels zwikken, nooit de handstand kunnen of de radslag omdat je ellebogen dat niet aankunnen :'(

Soms gewoon omvallen omdat je enkels omklappen.
Ik kan de trucjes van de OP, behalve mijn ellebogen dan. En 2 jaar geleden ben ik begonnen met hardlopen. Een goede week, toen kon ik niet meer van de bank opstaan. Ik heb 2 weken zo'n afgrijselijke pijn gehad, dat ik naar de huisarts ben geweest en die besloot dat mijn knieën totaal geirriteerd en ontstoken waren, en dat was niet gek want ze waren behoorlijk versleten. Eigenlijk was ik daar best van geschrokken. Niet meer hardlopen dus (Ja, 3 avonden met elk 12 minuten opbouwend! Echt, stelt geen zak voor, niet dat ik meteen voor de halve marathon ging)

Nu ben ik begonnen met meer bewegen en mijn knieën protesteren weer.
Verder heb ik 5 jaar bekkeninstabiliteit gehad. (En een dochter met heupdysplasie en een dochter met platvoeten! die trouwens ook de duimen naar hun polsen kunnen brengen en zo)

Ik weet niet goed wat ik er mee moet, is dit iets huisarts waardig? Mijn knieën vind ik wel heel erg balen eigenlijk en ik weet niet zo goed wat ik er mee moet.
Want als ik al jullie kwalen lees (ECHTE kwalen :o ) dan lijkt het van mij weer niks voor te stellen.

Maar ergens knaagt er wat.
Screw them.
We're going home.
pi_127265135
Als het knaagt.... langs de huisarts, zeker als ik jouw verleden zo lees. :)
  vrijdag 31 mei 2013 @ 22:09:32 #154
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_127267209
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_127282261
quote:
2s.gif Op vrijdag 31 mei 2013 22:09 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
Wat zij zegt!
  zaterdag 1 juni 2013 @ 12:01:32 #156
16245 CarOnline
met lange O
pi_127282521
Ok dank jullie wel :)
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Screw them.
We're going home.
pi_127282694
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 juni 2013 12:01 schreef CarOnline het volgende:
Ok dank jullie wel :)
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Yep, voordat je je lijf kapot maakt aan sporten en bewegingen jij misschien niet mag doen ;)
  zaterdag 1 juni 2013 @ 12:13:30 #158
16245 CarOnline
met lange O
pi_127282754
Ja precies! Nou, zere knieën is wel een indicatie voor een rustdagje zeg maar.

Maar anderzijds, spieren kweken is nooit verkeerd. Ik ben alleen veel te zwaar, maar bezig met afvallen.
Ik wacht eerst tot ik een wat normaler gewicht heb. Voordat hij zegt dat het daar door komt :@

Verder woon ik in Duitsland en daar zijn ze nooit moeilijk met doorverwijzingen enzo.
Dat is wel fijn.
Screw them.
We're going home.
pi_127283480
Ik zie dat je ook in dieet zit inderdaad. Ik ben zelf 1 keer veel te zwaar geweest en had toen ook veel meer klachten. Ik kan me zo voorstellen dat er gezegd gaat worden dan je eerst maar eens moet afvallen. Als je het echt niet vertrouwt, gewoon een doorverwijzing eisen ;)
  zaterdag 1 juni 2013 @ 13:00:27 #160
16245 CarOnline
met lange O
pi_127283854
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!

Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.

Ik wacht de eerste paar kilo's maar af ;)
Screw them.
We're going home.
pi_129822948
Hoi allemaal,

ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.

Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.

:)
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_130390963
quote:
0s.gif Op zaterdag 1 juni 2013 13:00 schreef CarOnline het volgende:
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!

Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.

Ik wacht de eerste paar kilo's maar af ;)
Hoe is het nu?

quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2013 10:21 schreef Oneandonlyselina het volgende:
Hoi allemaal,

ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.

Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.

:)
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
pi_130397201
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 augustus 2013 18:58 schreef An24 het volgende:

[..]

Hoe is het nu?

[..]

Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.

Slik het dus alleen als het echt niet gaat.

Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.

Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_130403363
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 augustus 2013 21:44 schreef Oneandonlyselina het volgende:

[..]

Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.

Slik het dus alleen als het echt niet gaat.

Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.

Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
Succes!
  vrijdag 31 januari 2014 @ 17:48:29 #165
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136176785
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
If you can dream it, you can do it...
pi_136207249
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Jemig, dat is balen!
Ik heb geen ervaring met peesplastiek, hoop dat er iemand is die je daarin kan informeren.
Vind 't alleen zo achterlijk dat ze je er zo lang mee laten rondlopen.....
If you can't blow them away with your brilliance
Baffle them with your bullshit.
pi_136210518
Sterkte en succes!!!

Ik heb geen ervaring met lichaamseigen afstoten, wel met bv chirurgisch metaal, hechtdraad enz.
Mijn zoon, mogelijk ook EDS, gaat as maandag voor een stabilisatie-operatie in de linkerschouder.
Nu vooral hopen en geloven dat het goed gaat uitpakken voor hem.
pi_136211270
quote:
0s.gif Op vrijdag 31 januari 2014 17:48 schreef Books1 het volgende:
Zo even een flinke kick naar boven:

Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.

Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.

Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Pff wat een verhaal. Ik heb er geen ervaring mee, maar ik besef dan wel weer hoe vaak ik al geluk heb gehad :%
  zondag 2 februari 2014 @ 12:13:51 #169
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_136233314
Wat naar Books! Ik heb er zelf geen ervaring mee. Kennis van me (ook met EDS) wel, dat is op zich wel goed gegaan. Dat ze een half jaar na de operatie viel en de boel weer afscheurde was alleen wel een beetje jammer :X

Hier gaat het hmoah. Ik dacht dat ik redelijk stabiel was maar als ik over het afgelopen half jaar kijk merk ik dat ik toch wel wat aan het achteruit gaan ben.
Zit nu semipermanent in een rolstoel. Alleen voor hele korte stukjes loop ik met krukken, omdat het dan meer werk is om de stoel uit de auto te pakken dan mezelf voort te slepen.
In huis gaat het wel steeds minder goed. Ik ben nu maar aan het kijken voor een trippelstoel zodat ik in huis ook weer wat mobieler ben..
I`m not weird. I`m limited edition.
  maandag 3 februari 2014 @ 17:24:49 #170
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136291529
@One, dat is omdat het niet zo vaak voorkomt dat pezen niet genezen als ze niet afgescheurd zijn. Komt wel vaak voor bij kniepezen en schouders maar in de voet weinig. Bij een andere patient kwam er na 7 maanden pas achter.

@Sabine, succes met je zoon zijn operatie en daar heb ik ook wel ervaring mee al zitten mijn clipjes nog op hun plek en werkt achterstevoren hechten bij mij gelukkig heel goed.

@An24, jij hebt je portie op andere vlakken al gehad lijkt me dus dit hoeft daar nog niet eens overheen toch?

@Taart, dat van je kennisje hoop ik eigenlijk niet na te doen van dat vallen erna maar wel fijn te lezen dat het dus ook positief kan lopen. Het grootste punt waar ik tegenop zie is dat straks blijkt dat het niet heeft gewerkt en een klein ander puntje is dat wij een eigen winkel hebben en zodoende er ook heel veel geregeld moet worden als in opvang voor de dames, personeel enz. Ik ben er ongeveer 6 maanden mee zoet ruim genomen.

Weet je nog vorig jaar toen ik een keer vertelde dat er een lichtere periode ook bij jou komt. Ik hoop het nog steeds. Ik heb thuis in in de winkel een sta-op-stoel. Ik zou zeggen meteen aanschaffen. In de keuken heb ik er eentje met een Z stelling omdat anders die wieltjes tegen de onderrand van de keuken komen en zodoende kan ik (jij misschien wel) net niet bij de aanrecht. Nadeel is dat je deze mee moet schuiven. In de winkel heb ik in de werkruimte boven die met wieltjes en open aanrechten en tafels. Ideaal en dus niet meer twijfelen en ik ben verslingerd aan de Dirt Devil. Geen stofzuigen meer voor mij of ml. Sterkte en ooit gaat er een zonnetje schijnen. X
If you can dream it, you can do it...
pi_136294073
Nogmaals sterkte en succes allemaal!!

Met mij gaat het oke, met een hele lading morfine, waar ik ooit nog eens af hoop te komen :D
Ik werk wel ieder jaar steeds wat minder, en ben nog zo blij dat ik het kan. Omdat ik minder werk, hebben we ook de tijd weer voor een pleegkind, 16 jaar.

Ook ga ik va september studeren en heb van school alle tijd gekregen. Wat een opluchting!

Zoon is hier (Sneek) een dag of 10 zodat hij echt de rust kan nemen. Geen Xbox ;) maar wel goede zorg en lekker verwend worden en afleiding *O*

Operatie is goed verlopen, 2 clipjes. Wel nog voor de operatie 2 luxaties gehad doordat de arm en schouder verdoofd waren, zegt ie zelf.

Wat bedoel je met achterstevoren hechten Books? Zelf ben ik nooit geopereerd aan schouder, heup of knie.
  maandag 3 februari 2014 @ 18:42:04 #172
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_136294310
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.


Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_136296401
quote:
1s.gif Op maandag 3 februari 2014 18:42 schreef manda-rijn het volgende:
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.

Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
WOW!

Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
  dinsdag 4 februari 2014 @ 10:21:56 #174
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_136315085
@ Mandarijn, wat supergoed om te lezen en heel erg bedankt voor je ervaring met een peesplastiek te lezen. Ik hoor maandag wat het vervolgtraject gaat worden.

@ Sabine, hoe gaat het met je zoon zijn schouder? Achterstevoren hechten is niet meer dan onderhuids de diepste laag grof hechten de laag het dichtst onder de huid heel fijn hechten en dus heel strak en dan de huid zelf alleen maar lijmen en daarover heen hechtpleisters. Dit was na een keizersnede de oplossing want tijdens het hechten scheurde het ter plekke steeds weer open dus toen hebben ze dit uitgeprobeerd en dat heeft ook drie jaar geleden bij mijn baarmoederverwijdering en blaasophanging gewerkt weer dus daar houden ze het qua hechten bij mij wel bij.
Oh en ik persoonlijk denk dat als je het vermoeden hebt dat er EDS is in je familie inlezen als ouders zijn een van de belangrijkste dingen is. Nu hebben wij het hier allemaal ook mijn zus, vader, oma maar ook onze dochters dus het komt nogal eens voorbij.
If you can dream it, you can do it...
pi_136316318
Hallo Books

Je hebt gelijk, als EDS patiënt moet je zelf bijblijven. De artsen die ik heb, doen het niet voor me.
Dat hechten gebeurt bij mijn moeder ook zo. Ik wist niet dat het een naam had :D en als ik weer moet, zal het bij mij ook zo gaan, staat in de status vermeld.

Mijn kinderen zijn onderzocht en er is twijfel. Vandaar dat ik deze operatie zo spannend vind. Het gaat goed met hem vooralsnog. Hij neemt wel pijnstilling, maar heeft de Tramadol niet nodig.
  woensdag 5 februari 2014 @ 14:25:45 #176
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_136362650
quote:
0s.gif Op maandag 3 februari 2014 19:27 schreef -sabine- het volgende:

[..]

WOW!

Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_136370620
quote:
1s.gif Op woensdag 5 februari 2014 14:25 schreef manda-rijn het volgende:

[..]

Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
Beide.

Ik heb zelf geen behandelende arts meer, alleen de pijnbestrijder.
pi_136493691
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
pi_136499163
quote:
0s.gif Op zondag 9 februari 2014 02:31 schreef NEKONEKOCHAN het volgende:
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?
  zondag 9 februari 2014 @ 12:42:43 #180
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_136499358
Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk :P

Books :*
ik heb voor op het werk nu een aparte rolstoel en dat is wel fijn. Nadeel is dat mn kantoor boven is en er geen traplift is :X
Gelukkig kan ik binnenkort lekker beneden in de showroom gaan zitten, dat scheelt alweer :)
I`m not weird. I`m limited edition.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')