Migraine deeltje 4

De cbd olie lijkt niet te werken zoals gehoopt.

Vanaf morgen starten met topiramaat.
Erg spannend gezien de bijwerkingen.
Candesartan is optie nr 2.

Hoe zat het bij jullie met de bijwerkingen van de Candesartan?

Ik slik sinds een paar weken ook topiramaat. De eerste 3-4 dagen was ik extreem neerslachtig. Heel naar, ook wel heel bijzonder om dat eens mee te maken. Dat verdween als sneeuw voor de zon.

Verder nog wat klachten als tintelende handen, moeilijk op woorden kunnen komen, heel vaak naar de wc, minder eetlust, een wat gespannen gevoel. Maar dat is allemaal minder aan het worden. Qua hoofdpijn gaat het eigenlijk wel aardig. Een echte aanval gehad in 3 weken en tussendoor nog af en toe een paar uurtjes. Niet te vergelijken met hoe het eerst was.

Thx voor je reactie Lucky strike, geeft moed.
Neuroloog belde me vanmiddag nog om idd specifiek de bijwerkingen door te nemen.

Op welke dosis zit jij?
Moest eerst 2 wkn 25mg en dan opbouwen gaf ze aan.

quote:

Op donderdag 7 juli 2016 23:20 schreef het-is-mij het volgende:
Thx voor je reactie Lucky strike, geeft moed.
Neuroloog belde me vanmiddag nog om idd specifiek de bijwerkingen door te nemen.

Op welke dosis zit jij?
Moest eerst 2 wkn 25mg en dan opbouwen gaf ze aan.

Ik moest 2 weken 25mg en daarna zouden we bellen over een eventuele ophoging. Ik ben nogal gevoelig voor bijwerkingen dus we wilden het even goed in de gaten houden. Tijdens die belafspraak hebben we besloten dat het niet nodig leek om op te hogen. Omdat de hoofdpijn zoveel minder was maar ook omdat ik me toen toch nog niet zo heel tof voelde, vooral erg nerveus steeds. Tegen het paniekerige aan. Dus voorlopig hou ik het bij 25mg.

Vanavond kregen we erg slecht nieuws. Kort daarna werd ik een half uurtje 'dom', voor mij een van de voortekenen van een flinke aanval. Maar er is eigenlijk nauwelijks iets aan de hand. Ik kan het bijna niet geloven

Ik ga eens even kijken hoe ik de nacht door kom

Succes met de topiramaat Het is Mij!

Hoe is het afgelopen Lucky strike?

Hier vanochtend de eerste pil gehad.
Dinsdag migraine gehad en ging weg na een sumatriptan.

Woensdagmiddag begon het weer......afgelopen dgn in bed gelegen. Wilde niets nemen maar gistermiddag van ellende weer een sumatriptan genomen.
Voel dat er nog iets zit.
Achterkant van mn hoofd/schedel is ook erg gevoelig.

Nu maar weer ff uurtje plat.

Kwam een mooi plaatje tegen op Internet dat mensen op te werk niets aan je zien en daarnaast de werkelijkheid thuis. Vond t erg treffend.

Ik verwachtte dus donderdag na een heel stressvolle dag migraine maar hij kwam niet. Vrij, za en zo ook heel druk gehad dus zondagavond wel flink hoofdpijn. Voorspelbaar en acceptabel. Met een migrainepil naar bed gegaan en vandaag heb ik een ontzettend productieve dag gehad Eigenlijk een dag waarna ik een paar maanden geleden sowieso al hoofdpijn had gehad. Nu kan ik niet wachten tot ik morgen weer aam de slag kan.

Ik geloof dat het toch echt goed gaat. Ik durf het nog niet te hard te zeggen/denken maar de topiramaat kan best eens mijn redding zijn. Ik zal heus eens in de paar weken migraine hebben hoor maar dat is heel acceptabel voor me. Beter dan 2-4 keer per week en alle voorzichtigheid/rustigheid die daarbij komt kijken.

Blij toe ook want ik mocht van de neuroloog maar 2 keer per maand migrainemedicatie. De rest moest ik doorbikkelen zonder pijnbestrijding...

Het is Mij, nog rare bijwerkingen?

Klinkt goed Lucky strike.
Wat gebruik je als aanvalsmedicatie?

Ik mag maximaal 8-10 sumatriptan per mnd maar das echt t maximum.

Zaterdag begonnen.
Merk dat t mn rijvaardigheid wat beïnvloed en ik voel me s ochtends tot rond de middag zeker wel aangeschoten. Net of ik een paar borrels teveel op heb.
Trekt later bij.
Gister rond deze tijd erge hart kloppingen.
Nog geen tintelingen.

Ik kom hier ook eens meepraten.
Sinds een jaar of 10 migraine, gemiddeld 3 aanvallen per jaar. Weinig bijzonders dus.
Echter de laatste maanden een flinke toename. 8 tot 10 aanvallen per maand. Uitval van het zicht aan 1 zijde, verlamming van het gezicht, trillen, spraakstoornis en gruwelijke hoofdpijnen waarbij ik regelmatig half huilend in bed lig.
Laatste tijd ben ik of aan het werk, of ik lig ziek op bed. Leuke dingen doen is er nauwelijks bij en het beperkt mijn leven op dit moment enorm.
Vandaag dus maar naar de huisarts geweest. Migraine dus en tijdens de periode van hoofdpijn blijkbaar ook aanvallen van clusterhoofdpijn.
Ik heb metoprolol 25mg per dag voorgeschreven gekregen en daarnaast sumatriptan 100mg wat ik voorlopig bij elke aanval moet nemen.
Hoop zo dat het gaat werken. Eergisteren laatste aanval en voel er op het moment weer een aankomen.

quote:

Op dinsdag 12 juli 2016 22:05 schreef appelsap het volgende:
Ik kom hier ook eens meepraten.
Sinds een jaar of 10 migraine, gemiddeld 3 aanvallen per jaar. Weinig bijzonders dus.
Echter de laatste maanden een flinke toename. 8 tot 10 aanvallen per maand. Uitval van het zicht aan 1 zijde, verlamming van het gezicht, trillen, spraakstoornis en gruwelijke hoofdpijnen waarbij ik regelmatig half huilend in bed lig.
Laatste tijd ben ik of aan het werk, of ik lig ziek op bed. Leuke dingen doen is er nauwelijks bij en het beperkt mijn leven op dit moment enorm.
Vandaag dus maar naar de huisarts geweest. Migraine dus en tijdens de periode van hoofdpijn blijkbaar ook aanvallen van clusterhoofdpijn.
Ik heb metoprolol 25mg per dag voorgeschreven gekregen en daarnaast sumatriptan 100mg wat ik voorlopig bij elke aanval moet nemen.
Hoop zo dat het gaat werken. Eergisteren laatste aanval en voel er op het moment weer een aankomen.

Ok hopelijk gaat het werken. Helaas werkte metroprolol voor mij niet. Sumatriptan heb ik in injectievorm..

ach jee appelsap, sterkte ermee en welkom bij de club

100mg sumatriptan? Dat is vrij hoog volgens mij.
Voor mij was het toen ik ermee begon een wondermiddel maar pas op dat je niet teveel gebruikt.
Mag er Max 8-10 per mnd gebruiken van de neuroloog.
Heb 2 Jr geleden teveel gebruikt en moest toen 3 mnd zonder en dat was verschrikkelijk!

Weet niet of je de app migraine buddy kent maar die gebruik ik sinds september.
Kun je fijn je migraine in bijhouden en ook rapporten naar jezelf mailen.
Handig voor jezelf en arts.
Je kunt zo goed inzichtelijk kringen wat triggers zijn, hoe lang het duurde, wat wel en wat niet hielp.

Succes en sterkte ermee!

Bedankt!

Ik had inderdaad wel gelezen max 10 per maand. Hoop ook niet dat ik erover heen ga. De huisarts gaf wel aan dat hij hoopt dat de aanvallen minder worden met de metoprolol en dat ik snel wat kan afbouwen.
Ik las dat meestal gestart wordt met 25 of 50mg sumatriptan. Geen idee waarom ik de 100 gekregen heb. Maakt dat nog veel uit, qua gewenning misschien? Ik heb er namelijk geen idee van.

Ik heb die migraine buddy net op m'n telefoon gezet en meteen van gisteren ingevuld. Wat handig zeg! Had al wel gezocht op hoofdpijn dagboek maar dat was allemaal niks. Tot nu toe nog geen trigger bekend dus hopelijk helpt die app mij verder.

Gisteren de sumatriptan genomen na mijn post hier. Ben na een half uur in slaap gevallen. 2 uur later werd ik wakker, hoofdpijn nog aanwezig maar stuk minder intens. Vanmorgen nog steeds wel zeurende hoofdpijn, maar toch weer een stuk minder. Blijf me wel misselijk voelen. Voel het vooral als ik m'n ogen beweeg. Dadelijk werken.. Ben nu vooral benieuwd of de hoofdpijn nu langzaam wegtrekt.

quote:

Op woensdag 13 juli 2016 14:00 schreef appelsap het volgende:
Bedankt!

Ik had inderdaad wel gelezen max 10 per maand. Hoop ook niet dat ik erover heen ga. De huisarts gaf wel aan dat hij hoopt dat de aanvallen minder worden met de metoprolol en dat ik snel wat kan afbouwen.
Ik las dat meestal gestart wordt met 25 of 50mg sumatriptan. Geen idee waarom ik de 100 gekregen heb. Maakt dat nog veel uit, qua gewenning misschien? Ik heb er namelijk geen idee van.

Ik heb die migraine buddy net op m'n telefoon gezet en meteen van gisteren ingevuld. Wat handig zeg! Had al wel gezocht op hoofdpijn dagboek maar dat was allemaal niks. Tot nu toe nog geen trigger bekend dus hopelijk helpt die app mij verder.

Gisteren de sumatriptan genomen na mijn post hier. Ben na een half uur in slaap gevallen. 2 uur later werd ik wakker, hoofdpijn nog aanwezig maar stuk minder intens. Vanmorgen nog steeds wel zeurende hoofdpijn, maar toch weer een stuk minder. Blijf me wel misselijk voelen. Voel het vooral als ik m'n ogen beweeg. Dadelijk werken.. Ben nu vooral benieuwd of de hoofdpijn nu langzaam wegtrekt.

Tegen de misselijkheid gebruik ik primperan, dat scheelt enorm bij mij.
Misschien even aan je HA vragen, of je neuroloog?

Appelsap en Lucky strike hoe is het nu?

Hier afgelopen zaterdag begonnen met 2x25 mg topiramaat.
9 dgn migraine vrij geweest (kreeg een melding van mn migraine buddy; -) ) dinsdag wel 1 maar kon ik redelijk wegslapan en was te verklaren want had een begrafenis.
Nu zit er wel iets maar zet niet door.

Spieren in nek en wervels blijven gespannen en pijnlijk (ook na een week time out op t werk).
Toch aankaarten bij de neuroloog.

Ik dacht vandaag toevallig nog aan dit topic. Nog bijwerkingen van de topiramaat Het Is Mij?

Ik vind het altijd zo irritant als het niet doorzet. Dat kan soms dagen duren.

Hier gaat het wel ok. Wel wat meer hoofdpijn, vooral aan het eind van de dag. Maar volkomen logisch want we zijn aan het klussen in ons nieuwe huis. Lange dagen, fysiek werk, ik ben helemaal uit mijn ritme dus dan gaat het al snel wat minder. Maar niets ernstigs en ik heb het ook reuze naar mijn zin

Ik heb eergisteren ook Migraine Buddy geinstalleerd, wat een geweldige app zeg

Leuk Lucky strike.
Wel hoofdpijn die te handelen is?

Ja fijne app hè?

Nee niet echt veel last van bijwerkingen.
Alleen een wat dronken gevoel een wee na de ophogingen en soms tussendoor kan ik me wat licht in mijn hoofd voelen.

Verder gelukkig niet zo erg als wat ik allemaal gelezen heb.

Ook ik heb van de week Migraine Buddy geïnstalleerd. Fijnste app die ik tot nu toe gehad heb.

Ik zat op 160mg Propranolol en ben nu naar 80mg gegaan, omdat ik nauwelijks nog vooruit te branden was en na 100 meter lopen al verzuurde spieren in mijn benen kreeg. Dat gaat nu veel beter, maar de pijn tijdens een aanval is wel toegenomen. Gisteravond ook een half uur op de badkamer doorgebracht, omdat ik dacht dat ik elk moment kon gaan overgeven. Dat heb ik ook al een tijd niet meer gehad. Maar het is nu even belangrijker dat ik goed kan bewegen. Moet alleen oppassen met niet teveel Imigran nemen...

Ik kom hier ook meelezen en posten. Na jaren in ontkenning te blijven, want geen aura's en kon tijdens een aanval redelijk functioneren, dus naar mijn idee geen migraine. Ben ik toch naar de huisarts gegaan na een laatste aanval die zo erg was dat ik moeite had om uit mijn woorden te komen en ziek naar huis ben gegaan. Ik kon die dag voor de lunch mijn inname aan paracetamol en ibuprofen al in hele grammen rekenen en ze haalden nog geen zier uit.

Huisarts heeft me heengezonden met de opdracht 'te mediteren over de boodschap die mijn lichaam me duidelijk wil maken met de hoofdpijn' (het is nogal een holistisch type). En een recept rizatriptan, om aanvallen de kop in te kunnen drukken.

Hier gaat het kut. Afgelopen 3 weken 6 migraine aanvallen gehad, waarvan 1 zo heftig dat ik nog net niet de HAP gebeld heb. Kronkelend door het bed van de pijn. Tijdens 1 van de aanvallen ook verlamming en verdoving van de tong en keel en dat had ik nog niet eerder gehad. Dat was een heel naar gevoel. Frequentie is dus tot nu toe nog duidelijk niet afgenomen ondanks de metoprolol.
Heb bij 5 van de 6 aanvallen sumatriptan ingenomen waarvan het 4 keer redelijk geholpen heeft. Morgen ga ik toch maar weer langs de huisarts, want als dit zo doorgaat dan ga ik me gegarandeerd ziek moeten melden op m'n werk.

De app is echt wel fijn. Tot nu toe helaas nog geen duidelijke Triggers kunnen ontdekken. Ik dacht eigenlijk dat het door stress/drukte kwam, maar afgelopen 2 weken vakantie gehad en gewoon relaxed m'n dagen doorgebracht.

Hoe is het hier met iedereen?

Ik ben tot dinsdag 25! dagen migraine vrij geweest, wow.
Heb van iedere dag genoten.
Nu naweeën van dinsdag.

Zit nu op 100 mg topamax en heb afgelopen maanden behoorlijke groei en proces doorgemaakt mbt mijn migraine en het omgaan ervan.

Werktijden aangepast en lijkt iets beter te gaan.
Hoe moeilijk allemaal maar er lijkt een iets betere balans te komen zodat ik kan werken en nog of weer een beetje een privé leven heb.

Durf te haast niet te zeggen.....

Al zeker 13w migraine vrij!

Klinkt wel goed Het is Mij..

quote:

Op vrijdag 28 oktober 2016 22:37 schreef Vicky het volgende:
Al zeker 13w migraine vrij!

Klinkt wel goed Het is Mij..

en wat heb jij eraan gedaan vicky?

quote:

Op zondag 30 oktober 2016 19:29 schreef het-is-mij het volgende:

[..]

en wat heb jij eraan gedaan vicky?

ik heb het lang niet zo erg als jij.

Bij mij is het spanningsgerelateerd.

Hoe is het met iedereen?

Hier gaat het nog steeds niet beter. Ik blijf ontzettend heftige en veel migraine hebben en clusterhoofdpijn. Slik inmiddels dagelijks 100mg metoprolol voor en 25mg topiramaat. Komende week misschien de topiramaat nog ophogen.
Sumatriptan 100mg werkt bij een aanval vaker niet dan wel lijkt het. Metoclopramide gelukkig wel voor de misselijkheid.
Af en toe gelukkig een week migrainevrij. Dat is dan heel fijn! Maar helaas ook weken waarbij ik 3 flinke aanvallen heb. Van de huisarts krijg ik tegenstrijdige berichten te horen met betrekking tot inname van de sumatriptan. Eerst was het niet meer dan 2 per week zoals ook in de bijsluiter vermeld staat. Maar er zijn weken bij dat ik er bijvoorbeeld eigenlijk 6 tot 8 in 1 week nodig zou hebben. Huisarts gaf aan dat ik dat dan maar gewoon moest slikken. Hier ben ik het niet mee eens. In januari naar de neuroloog en ik hoop heel erg dat hij wat voor mij kan betekenen.
De migraine is heel vervelend maar vooral de clusterhoofdpijn is écht ondragelijk...
Ik ben serieus bang voor de volgende aanval.

quote:

Op maandag 12 december 2016 15:26 schreef appelsap het volgende:
Hoe is het met iedereen?

Hier gaat het nog steeds niet beter. Ik blijf ontzettend heftige en veel migraine hebben en clusterhoofdpijn. Slik inmiddels dagelijks 100mg metoprolol voor en 25mg topiramaat. Komende week misschien de topiramaat nog ophogen.
Sumatriptan 100mg werkt bij een aanval vaker niet dan wel lijkt het. Metoclopramide gelukkig wel voor de misselijkheid.
Af en toe gelukkig een week migrainevrij. Dat is dan heel fijn! Maar helaas ook weken waarbij ik 3 flinke aanvallen heb. Van de huisarts krijg ik tegenstrijdige berichten te horen met betrekking tot inname van de sumatriptan. Eerst was het niet meer dan 2 per week zoals ook in de bijsluiter vermeld staat. Maar er zijn weken bij dat ik er bijvoorbeeld eigenlijk 6 tot 8 in 1 week nodig zou hebben. Huisarts gaf aan dat ik dat dan maar gewoon moest slikken. Hier ben ik het niet mee eens. In januari naar de neuroloog en ik hoop heel erg dat hij wat voor mij kan betekenen.
De migraine is heel vervelend maar vooral de clusterhoofdpijn is écht ondragelijk...
Ik ben serieus bang voor de volgende aanval.

Toen rizatriptan niet meer werkte (smelttab) ben ik naar sumatriptan (injectie) overgegaan. Ging een wereld voor me open. Na 15 min is de migraine weg.. En kan ik mijn ding weer doen.
Ongeveer 1x per twee weken een aanval momenteel. Beter dan 3x per week.

Overigens slik ik dagelijks 16mg candesartan. Helpt heel goed tegen mijn migraine. Beter dan metroprolol en depakine...

Ik heb gelukkig geen ervaring met clusterhoofdpijn.. sterkte

Ow hier al een hele tijd t topic open staan voor een update.

Wat klote appelsap.
Heel herkenbaar. Iedere dag zonder hoofdpijn ben ik zo blij en koester ik.
En als ik al maar iets voel denk ik o nee......als t maar niet.
Afgelopen maanden dagen gehad dat ik wekelijks 3-4 dgn gevloerd lag en dan mensen met goed bedoelde adviezen over een paracetamolletje.

Inmiddels veel contact met hoofdpijnvpk van 't zkh gehad ivm leefstijl aanpassingen en heb ander werk (kortere werkdagen)
Migraine leek door topamax heen te komen dus nu ophogen naar 200 mg, zit op 175.
Anders wil ik ook informeren naar candesartan.
Moet in januari weer voor controle.
Nu weer gestart met accupunctuur.
Gelezen over migraine praktijk in Duitsland en over neuraaltherapie in t westen van het land.
Botox is nog een optie en de cefaly.
Op dit punt was ik een paar weken geleden in t weekend. Alles lezen om maar te proberen.
Heb ook artrose maar je kunt beter die pijn hebben,dan kun je nog aanwezig zijn maar met migraine kun je niks.

Veel sterkte appelsap. Zou niet zoveel sumatriptan slikken. Kans dat de neuroloog zegt dat je af moet kicken. Ik mag er van de neuroloog maximaal 2 per week en dus 8 per maand.
Toen ik teveel slikte moest ik 3 maand zonder, verschrikkelijk!

Herkenbaar inderdaad.. moet zeggen dat mensen in m'n omgeving er niet zoveel van merken omdat ik ondanks alles probeer toch door te werken en me zo min mogelijk ziek meld. Maar lig thuis wel vaak ziek op bed. Inmiddels wel steeds meer merkbaar doordat ik vaker afspraken moet afzeggen.
Mensen die komen met het advies van: een paracetamolletje. Ja hoor... doe maar een heel doosje denk ik dan, misschien ben ik er dan vanaf! Of ff lekker naar bed, neem een douche, ga een rondje lopen, haal een frisse neus.. als dat toch eens de oplossing zou zijn.

3-4 dagen per week is heel veel, hopelijk wordt er bij jou een oplossing gevonden het-is-mij. Lijkt me deprimerend. De middelen die je noemt zijn nog gedeeltelijk nieuw voor me dus daar zal ik me eens in verdiepen.
Ik heb in het verleden acupunctuur gehad bij spanningshoofdpijn en heb daar toen wel veel baat bij gehad. Terwijl ik eigenlijk niet zo in dat soort dingen geloof.

Ik probeer echt niet meer dan 2 sumatriptan per week te gebruiken. Voel inmiddels soms zelf ook wel wanneer het mogelijk wel/geen effect zal hebben.
Ik werk als verpleegkundige en spreek daardoor dagelijks neurologen. Heb dus al wat advies kunnen inwinnen en dan wordt ook duidelijk gezegd om het niet te overschrijden.

quote:

Op dinsdag 13 december 2016 07:49 schreef het-is-mij het volgende:
Botox is nog een optie en de cefaly.

Cefaly vind ik een rotding. Ik kan het niet verdragen. Heb hem wel aangeschaft maar ligt tot nu toe in de kast te stoffen.
Al heb ik er misschien wel wat aan als het weer slechter gaat....

Met mijn werk als wijkvpk ben ik gestopt, ook door de artrose.

De cefaly heb ik jaren geleden gebruikt met matig resultaat en terug gestuurd.
Hij is nu verkleind en t helpt soms wel om de pijnplek af te leiden zeg maar dus vandaar misschien weer proberen maar wil geen 2 dingen tegelijk proberen.

Ik ging ook maar door en door maar dat lost niks op en hoe eerder t bed in hoe eerder er bovenop. Hoe moeilijk ook.voelde t op m'n werk opkomen vanmiddag en ben nog niet zover dat ik dan naar huis ga en naar bed.
Wel dat ik gelijk met de kinderen ik bed lig.
(Kleine stapjes,;) )

Oja gemberpoeder/capsules heeft voor sommige mensen met migraine schijnbaar ook effect.

Ik pas mijn leven al wel behoorlijk aan.
Ik werk onregelmatige diensten en probeer wel zo laat mogelijk uit bed te komen. Ik heb ervaren dat hoofdpijn vaak later op de dag begint bij mij. Als ik om 9 uur opsta en ik hoef pas om 15 uur te werken, dan kan het goed zijn dat ik om 15 uur begin met hoofdpijn. Terwijl als ik om 13 uur pas opsta dan begint de hoofdpijn pas om 21 uur.
Mijn zoon is bijna 10, die stuur ik 's ochtends naar school en dan heb ik de mogelijkheid om daarna nog even terug het bed in te duiken. Tegenwoordig maak ik dus maar gebruik van die mogelijkheden.
Of na mijn werk dus zo snel mogelijk naar bed. Ik probeer wel altijd mijn diensten uit te werken, al is dat niet altijd even makkelijk.

Ben vandaag voor de eerste keer bij de neuroloog geweest. Gelukkig een neuroloog waar ik regelmatig mee samenwerk, dus hij kent me een beetje en ik hem. Dat scheelde voor mijn gevoel al de helft. Ik voelde me heel serieus genomen.
Heel duidelijk migraine en clusterhoofdpijn die waarschijnlijk met elkaar samen hangen.
Heb best een lang gesprek gehad waarin allerlei opties besproken zijn qua medicatie en behandelingen.

Voorlopig plan.
1. MRI-scan van de hersenen.
2. Metoprolol afbouwen. Topiramaat van 50mg naar 100mg opbouwen
3. Sumatriptan injecties starten
4. Zuurstof proberen

Aangezien ik als verpleegkundige werk heb ik de mogelijkheid om bij mij op de afdeling zuurstof te proberen als optie voor de clusterhoofdpijn. Kwartier lang 10-12L zuurstof proberen om te zien wat voor effect dit heeft. Als het effectief is dan kan ik hier thuis ook mee starten.

quote:

Op maandag 9 januari 2017 19:38 schreef appelsap het volgende:
Ik pas mijn leven al wel behoorlijk aan.
Ik werk onregelmatige diensten en probeer wel zo laat mogelijk uit bed te komen. Ik heb ervaren dat hoofdpijn vaak later op de dag begint bij mij. Als ik om 9 uur opsta en ik hoef pas om 15 uur te werken, dan kan het goed zijn dat ik om 15 uur begin met hoofdpijn. Terwijl als ik om 13 uur pas opsta dan begint de hoofdpijn pas om 21 uur.
Mijn zoon is bijna 10, die stuur ik 's ochtends naar school en dan heb ik de mogelijkheid om daarna nog even terug het bed in te duiken. Tegenwoordig maak ik dus maar gebruik van die mogelijkheden.
Of na mijn werk dus zo snel mogelijk naar bed. Ik probeer wel altijd mijn diensten uit te werken, al is dat niet altijd even makkelijk.

Ben vandaag voor de eerste keer bij de neuroloog geweest. Gelukkig een neuroloog waar ik regelmatig mee samenwerk, dus hij kent me een beetje en ik hem. Dat scheelde voor mijn gevoel al de helft. Ik voelde me heel serieus genomen.
Heel duidelijk migraine en clusterhoofdpijn die waarschijnlijk met elkaar samen hangen.
Heb best een lang gesprek gehad waarin allerlei opties besproken zijn qua medicatie en behandelingen.

Voorlopig plan.
1. MRI-scan van de hersenen.
2. Metoprolol afbouwen. Topiramaat van 50mg naar 100mg opbouwen
3. Sumatriptan injecties starten
4. Zuurstof proberen

Aangezien ik als verpleegkundige werk heb ik de mogelijkheid om bij mij op de afdeling zuurstof te proberen als optie voor de clusterhoofdpijn. Kwartier lang 10-12L zuurstof proberen om te zien wat voor effect dit heeft. Als het effectief is dan kan ik hier thuis ook mee starten.

Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad!! En prima plan zo te zien.

Ik had een collega met cluster en die had veel baat bij zuurstof

Appelsap dat klinkt als een goed plan en iig concrete stappen.
Succes! Benieuwd hoe je op de topiramaat reageert.
Hou je ons op de hoogte?

Ik mag dinsdag gelukkig weer naar de neuroloog.

Afgelopen week veel clusteraanvallen gehad. Helaas telkens op momenten dat ik aan de andere kant van het land zat en met het OV naar huis moest. Durfde het niet aan om op die momenten voor het eerst zo'n injectie te proberen.
Gisterennacht en vanavond wederom een aanval en toen wel direct een injectie kunnen zetten. Na 10-15 min trok de clusterhoofdpijn plotsklaps weg. Wat een verademing! Normaal gaat het dan uren door op en af, echt in aanvallen, maar het lijkt niet terug te komen. Vanavond om ongeveer 6 uur gezet en nu dus al uren hoofdpijnvrij.
Op een 'zwaar' hoofd gevoel na.

De bijwerkingen van de injecties vind ik wel wat heftig, eerste keer best wat beangstigend. Hele lijf tintelt als een gek, voel me heel slap en zwak worden, gevoel van ademtekort, benauwend en alsof ik een gigantische (en toch ook wel pijnlijke) brainefreeze heb aan de achterzijde van mijn hoofd en nek.
Voelen echt heel koud van binnen en alsof de spieren helemaal verkrampen. Het benauwde gevoel greep me de eerste keer wel echt bij de strot. Maar toen was ik ook al wel in paniek en emotioneel door de heftige clusterhoofdpijn. Vanavond bij tweede injectie ging het beter, toen wist ik wat ik eventueel kon verwachten. Lichamelijk wel exact dezelfde reactie maar rustig gebleven en toen was het goed te doen. Heb nu vooral het idee dat ik er even behoorlijk hypotensief van raak. Na 10 minuten trekt het gelukkig volledig weg.
Anderen met ervaring? Is dit iets om even te overleggen met de neuroloog of hoort dit er gewoon bij?

Heb trouwens van de apotheek maar 2 injecties meegekregen, terwijl de neuroloog me er veel meer heeft voorgeschreven en dit ook op het recept staat. Apotheek geeft aan dat zij er maar 2 willen geven omdat ik er volgens de bijsluiter toch maar 2 per dag mag gebruiken, maximaal. En dat ik maar nieuwe moet halen als ze op zijn, maar het mooie is dat ze die injecties niet op voorraad hebben.
Toen ik de afgelopen keer 2 injecties meekreeg heb ik meteen mijn herhaalrecept geprobeerd in te leveren maar dat mocht dus ook niet want ze mogen niet 2 recepten op 1 dag verwerken van hetzelfde middel.
Gaat dit bij jullie ook zo?

Ik heb van de neuroloog advies gekregen om gewoon onbeperkt injecties te gebruiken als het echt nodig is. Het zou eventueel migraine kunnen verergeren, maar het verergert de clusterhoofdpijn niet. Neuroloog zei al dat ik vooral niet naar de apotheek moest luisteren omdat die mij ander advies zouden gaan geven (dit bleek dus ook zo te zijn) en dat ze continu voor problemen zorgen bij patienten met dit medicijnen. Nou, dat heb ik dus ervaren.

Toen ik dus afgelopen week bij de apotheek stond voor m'n injecties heb ik ze dit verhaal voorgelegd...maar ik kreeg er toch echt maar 2 mee.

Beetje raar beleid! Moet morgenochtend weer naar de apotheek om welg 2 nieuwe injecties op te halen. Ik ga maar eisen dat ik er meer meekrijg want ik vind dit echt belachelijk.

Oef appelsap, wat een nare situatie. Heb je iets dat lijkt te werken, ligt er een bureaucratische apotheek dwars. Ik zou inderdaad op opeenvolgende dagen injecties ophalen. (check wel even de houdbaarheid, maar als je zelf in de zorg werkt hoef ik dat je vast niet te vertellen.

Ik heb een paar mogelijke factoren die bij mij migraine triggert weten te vinden en uit te schakelen. Van drie aanvallen per week ging het naar eens per 3 weken. De drukke periode op werk en privé in december bracht meer aanvallen mee en ik zat weer op een wekelijkse interval.

De rizatriptan ben ik niet zo onder de indruk van. Werkt in slechts de helft van de keren dat ik het neem. Ik probeer nu telkens in te schatten of het zin gaat hebben, want wel veel last van bijwerkingen. Mijn spijsvertering is 2 dagen van slag van dat spul en mijn bloeddruk doet ook rare dingen. Veel aanvallen maar gewoon dragelijk gemaakt met ruime hoeveelheden ibuprofen en paracetamol stapelen.

Helaas heb ik een van mijn heftigste triggers niet zelf onder controle. Ik ben er inmiddels achter dat zware parfum bijna onherroepelijk tot een aanval leiden. Niet handig als je in een winkel werkt.

Even kennis delen:

Triggers (o.a.)
Chocola
E621
Frisdrank
Parfum (ook ambipur etc)
Teveel in de zon zitten zonder zonnebril
Onregelmatig slapen
Meer dan 6u en 30min slaap
Stress!!!

Dat zijn mijn grootste triggers.

Oplossing bij aanval:
Almogran (voorgeschreven)
Tijdsduur: Tussen 1,5 en 3u klachtenvrij (ik neem het pas laat in)

Bijwerking: Moeilijk poepen de volgende dag omdat de Almogran de bloedtoevoer verminderd (aders vernauwd dacht ik)

Geen reactie meer op:
Paracetamol
Paracetamol met coffeine
Paracetamol met codeine

Slechte reactie op:
Sumatriptan; buikpijn the day after
Metoprolol; nachtmerries, hartkloppingen, lusteloosheid

Eventueel schijnt excedrin ook goed te helpen, echter gebruik ik geen NSAID medicijnen wegens intolerantie.

Sterkte iedereen

Edit: stress en metoprolol

[ Bericht 5% gewijzigd door ManageTheAnger op 17-01-2017 11:12:43 ]

Ik ben begonnen met afbouwen van de topiramaat. Hoewel het goed helpt tegen de hoofdpijn, werd ik er geen prettiger persoon van en dat is het me niet waard.
Ik werd snel ontvlambaar, raak snel overstuur, ben moeilijk te kalmeren, huil veel en snel en begin wat depressieve gedachten en klachten te krijgen. Ik had het niet door, tot mijn vriend zei dat ik niet zo'n leuk persoon ben de laatste maanden.

Ik heb een telefonisch consult gehad met de neuroloog en begin maart heb ik weer een afspraak om te kijken wat we dan kunnen doen.

@appelsap, ik voel me ook vaak wat raar na de sumatriptan.
Wat licht en tsja....lastig te omschrijven, beetje woozy.

Geen ervaring met de injecties.

Excedrin lijkt soms wat te doen bij mij.

Lucky ook sterkte.

Zit in wachtkamer bij neuroloog.
Ga ook vragen om topamax af te bouwen. Doet te weinig.
Op naar t volgende middel en informeren naar botox.
Cefaly helpt en is wel pijn verlichtend.

Ben nu t boek van deze schrijfster aan het lezen, krantenartikel is een en al herkenbaarheid.

https://www.nrc.nl/nieuws(...)eld-5954234-a1538825

Onderstaande link vond ik ook herkenbaar en bewaard
http://allesoverhoofdpijn(...)ienten-moeten-maken/

quote:

Op dinsdag 17 januari 2017 12:10 schreef het-is-mij het volgende:
@appelsap, ik voel me ook vaak wat raar na de sumatriptan.
Wat licht en tsja....lastig te omschrijven, beetje woozy.

Geen ervaring met de injecties.

Excedrin lijkt soms wat te doen bij mij.

Lucky ook sterkte.

Zit in wachtkamer bij neuroloog.
Ga ook vragen om topamax af te bouwen. Doet te weinig.
Op naar t volgende middel en informeren naar botox.
Cefaly helpt en is wel pijn verlichtend.

Ben nu t boek van deze schrijfster aan het lezen, krantenartikel is een en al herkenbaarheid.

https://www.nrc.nl/nieuws(...)eld-5954234-a1538825

Onderstaande link vond ik ook herkenbaar en bewaard
http://allesoverhoofdpijn(...)ienten-moeten-maken/

Dat boek klinkt interessant. Het artikel alleen al is treffend geschreven.

Hoe was het bij de neuroloog?

quote:

Op zondag 15 januari 2017 23:40 schreef appelsap het volgende:
De bijwerkingen van de injecties vind ik wel wat heftig, eerste keer best wat beangstigend. Hele lijf tintelt als een gek, voel me heel slap en zwak worden, gevoel van ademtekort, benauwend en alsof ik een gigantische (en toch ook wel pijnlijke) brainefreeze heb aan de achterzijde van mijn hoofd en nek.
Voelen echt heel koud van binnen en alsof de spieren helemaal verkrampen. Het benauwde gevoel greep me de eerste keer wel echt bij de strot. Maar toen was ik ook al wel in paniek en emotioneel door de heftige clusterhoofdpijn. Vanavond bij tweede injectie ging het beter, toen wist ik wat ik eventueel kon verwachten. Lichamelijk wel exact dezelfde reactie maar rustig gebleven en toen was het goed te doen. Heb nu vooral het idee dat ik er even behoorlijk hypotensief van raak. Na 10 minuten trekt het gelukkig volledig weg.
Anderen met ervaring? Is dit iets om even te overleggen met de neuroloog of hoort dit er gewoon bij?

Ik gebruik wekelijks minimaal 1 sumatriptan injectie, precies dezelfde bijwerkingen.niks om je druk over te maken. Staat ook allemaal in de bijsluiter.
Ik word er altijd een beetje stoned van en alles gaat wat langzamer, maar wel 10min na het zetten vd injectie zakt de hoofdpijn weg, en dan de hele aanval lang wel een zwaar gevoel.

Je kan altijd de neuroloog bellen als je er onzeker over bent.

Wat betreft de hoeveelheid, ik krijg er altijd 4 of 6 mee. Nog nooit problemen mee gehad.. kan me voorstellen dat je er wel een beetje moe van wordt....

Afbouwen van de topamax.

Starten met candesartan 4 mg in eerste instantie.

Stop sumatriptan en start eletriptan bij een aanval.

6 februari mri hersenen.

Was tot vanochtend 11 dgn migraine vrij, yeah!

Fijne neuroloog getroffen gelukkig.

Pristheshiz hoeveel candesartan gebruik jij ernaast?

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 09:13 schreef het-is-mij het volgende:
Pristheshiz hoeveel candesartan gebruik jij ernaast?

Ik gebruik dagelijks 16mg (1x)
Sinds ik het gebruik is mijn migraine van 3x pw naar 1x pw gegaan. Aanvallen zijn minder zwaar en duren minder lang. Eerst was ik draaierig van 16mg maar nu gaat het goed!

quote:

Op woensdag 25 januari 2017 23:49 schreef het-is-mij het volgende:
Afbouwen van de topamax.

Starten met candesartan 4 mg in eerste instantie.

Stop sumatriptan en start eletriptan bij een aanval.

6 februari mri hersenen.

Was tot vanochtend 11 dgn migraine vrij, yeah!

Fijne neuroloog getroffen gelukkig.

Waarom stop je met sumatriptan? Werkt het niet goed meer? Ik had eerst rizatriptan maar dat werkte niet meer en nu gebruik ik sumatriptan injecties, en mijn leven is aanzienlijk beter geworden.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 13:07 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ik gebruik dagelijks 16mg (1x)
Sinds ik het gebruik is mijn migraine van 3x pw naar 1x pw gegaan. Aanvallen zijn minder zwaar en duren minder lang. Eerst was ik draaierig van 16mg maar nu gaat het goed!

Heb zo'n gevoel dat 4 mg ook wat krap is maar 9 februari bel afspraak nav de mri dus dan gelijk ook horen hoe 't gaat.
Weet niet hoe snel de candesartan werkt.

Functioneer jij nog met een aanval of moet je een injectie nemen en je bed in?

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 13:08 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Waarom stop je met sumatriptan? Werkt het niet goed meer? Ik had eerst rizatriptan maar dat werkte niet meer en nu gebruik ik sumatriptan injecties, en mijn leven is aanzienlijk beter geworden.

Jaren sumatriptan gebruikt met succes. Wonderspul.
Idd wat licht in het hoofd (nooit stoned geweest dus geen idee maar denk dat t zo kan voelen).

Maar laatste paar wkn had ik min 2 pillen achter elkaar nodig met minder resultaat.
Eletriptan/relpax is broertje van de sumatriptan.
Beeeeeeetje duurder merkte ik. Maar goed.

Ben benieuwd naar de candesartan.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 20:15 schreef het-is-mij het volgende:

[..]

Heb zo'n gevoel dat 4 mg ook wat krap is maar 9 februari bel afspraak nav de mri dus dan gelijk ook horen hoe 't gaat.
Weet niet hoe snel de candesartan werkt.

Functioneer jij nog met een aanval of moet je een injectie nemen en je bed in?

Injectie en plat, maar als de injectie werkt na 15min kan ik wel weer werken enzo. Alleen gaat alles wat moeizamer.

quote:

Op donderdag 26 januari 2017 20:17 schreef het-is-mij het volgende:

[..]

Jaren sumatriptan gebruikt met succes. Wonderspul.
Idd wat licht in het hoofd (nooit stoned geweest dus geen idee maar denk dat t zo kan voelen).

Maar laatste paar wkn had ik min 2 pillen achter elkaar nodig met minder resultaat.
Eletriptan/relpax is broertje van de sumatriptan.
Beeeeeeetje duurder merkte ik. Maar goed.

Ben benieuwd naar de candesartan.

Ik heb sws injecties, werken binnen 15min.
Rizatriptan moest ik er ook 2 van innemen.

Laat je even weten hoe het met je candesartan gaat!?

Ik gebruikte ook 16mg Candesartan inderdaad. Werkte bij mij niet overigens, hoewel geen enkel preventief middel afdoende werkt.

Ik gebruik Sumatriptan-zetpillen. Heb de laatste tijd problemen gehad met het verkrijgen daarvan. Mijn vorige huisarts wilde er ineens nog maar 4 per maand uitschrijven en daar heel streng op controleren in samenwerking met de apotheek, waar ik op zich ok mee was, want ik gebruik er ook eentje per week, maar de andere comments die ze maakte heeft me doen besluiten om een andere huisarts te zoeken. Injecties durf ik dus nog even niet om te vragen bij mijn nieuwe huisarts. Ze zeggen al snel dat ik dan terug moet naar de neuroloog, maar daar heb ik echt niks aan momenteel. Dat gaat me namelijk niks nieuws opleveren. Kost me alleen maar energie.

De rizatriptan haalde bij mij weinig uit en het aantal aanvallen nam alleen maar toe. De huisarts heeft me nu maar doorgestuurd naar een neuroloog, hopelijk komt die met iets zinnigs.

Fijn fixers dat je doorverwezen wordt.

@appelsap hoest daar?

Mri was goed bij mij.
Na veel gepraat voor elkaar gekregen dat ik met de candesartan omhoog mag naar 8 mg.
Lees overal dat de dosering bij migraine 16 mg is dus waarom t zo moeilijk gaat bij deze neuroloog?

Wat bijzonder dat de neuroloog er moeilijk over deed. Heb je dat ook bespreekbaar gemaakt? Merk je inmiddels verbetering of doet het alsnog weinig?
Fijn dat de MRI geen afwijkingen liet zijn.

Hier ging het de afgelopen 1,5 maand slecht.
De migraine lijkt wel beter te worden met 100mg topiramaat. Frequentie en heftigheid lijken minder te worden.
Helaas heel veel clusterhoofdpijn gehad (12-15 helse aanvallen in 1 maand, ben de tel kwijtgeraakt, naast 5 migraine aanvallen). Gelukkig werken de imigraninjecties goed.. gebruik ze alleen voor de clusterhoofdpijn. Maar ik ben het zat, elke keer die helse pijn. Ik was/ben er klaar mee.

Vandaag weer naar de neuroloog geweest. MRI liet geen bijzonderheden zien zoals verwacht.
Omdat ik nu toch echt in een cluster lijk te zitten met de clusterhoofdpijn gaan we daar ook medicatie voor opstarten.
Vanaf vandaag gestart met verapamil. In 2 weken tijd opbouwen naar 240mg.
Hopelijk neemt de frequentie daar snel van af.
Moet het in ieder geval een maand of 2 gaan gebruiken als het verlichting geeft.
De bedoeling is om het na zo'n hoofdpijnperiode weer af te bouwen. Alleen is het natuurlijk gissen wanneer dat precies is. Volgens de neuroloog gaat het bij veel gevallen van in het voorjaar beter. Hopelijk is dat bij mij ook zo.
Daarnaast is er zuurstoftherapie aangevraagd voor thuis voor tijdens de clusteraanvallen om te zien of ik daar baat bij heb. De aanvraag is verstuurd en hopelijk hoor ik daar volgende week wat van.

Ik hoop zo op verbetering..