Migraine / Clusterhoofdpijn #5

quote:

Op dinsdag 7 januari 2025 18:04 schreef Flitskikker het volgende:
Gisteren is m'n eerste werkdag na de vakantie (2 weken) en het was weer raak helaas.
De laatste keer daarvoor was eind november.

Maar ik voel me dan wel erg bezwaard om me ziek te melden. "Sorry, net twee weken vakantie gehad maar ik kan nu écht nauwelijks werken." Ze zijn altijd wel begripvol, maar het voelt toch wrang...
Daarom nu met para+suma het toch maar proberen en de komende dagen maar thuis werken.

Door de vakantie ben ik niet per se gestresst, dus misschien dat het door de sterk wisselende temperaturen en luchtdruk komt? 12 graden opeens gisteren, vandaag weer 5. En de luchtdruk had een flinke duik genomen. Een paar van de vorige keren kreeg ik toen ook hoofdpijn of migraine.

[ afbeelding ]

Meer mensen die deze dagen opeens migraine hebben?

Nu niet, maar weersveranderingen lijken bij mij soms wel een trigger te zijn.

Qua herstel na een aanval:
Voor mij is het heel belangrijk om echt uit te rusten tijdens en na een aanval. Als ik (ook met sumatriptan) niet op bed ga liggen maar door blijf gaan, dan duurt de aanval langer en/of heb ik binnen een paar dagen weer een aanval.
Vaak ben ik de dag na een aanval nog steeds heel vermoeid en zolang die niet weg is, moet ik het echt kalm aan doen om nieuwe aanvallen te voorkomen.

quote:

Op dinsdag 7 januari 2025 18:04 schreef Flitskikker het volgende:
Meer mensen die deze dagen opeens migraine hebben?

April en oktober, als het seizoen wisselt. Ook als het weer omslaat.

Ontstressen triggert ook. Als de fysio mijn nek losmaakte kwam er regelmatig een aanval achteraan (dus of permanent stress, of permanent ontspannen zijn).

Ben er niet achter of van het weer mijn nek vast gaat zitten, of dat het echt luchtdruk is. Meer koude, meer spierspanning.

En sushi/glutamaten (smaakversterker e621)

quote:

Op dinsdag 7 januari 2025 18:14 schreef Flitskikker het volgende:

[..]
Bedoel je dat je alleen een aura hebt en daarna geen hoofdpijn?
Of heb je andere visuele verschijnselen? Bij mij ziet het er zo uit:

Bekijk deze YouTube-video
[..]
Fijn dat je een middel hebt dat goed werkt! Neem je de rizatriptan gelijk tijdens de aura of daarna?
Ik kan m'n huisarts eens vragen of ik rizatriptan eens kan proberen, misschien word ik daar niet zo'n zombie van als van sumatriptan.
[..]
Damn, al 50 jaar. Is het in de loop van de jaren wel minder geworden qua frequentie?
Van sumatriptan word ik erg gaar inderdaad (moe, uitgedroogd, licht verward), maar meestal kan ik dan na een paar uur wel weer wat doen.
Gisteren was het alsof er niks gebeurd was, vandaag ben ik wel de hele dag gaar.
[..]
Gave site! Die moet ik onthouden. Bedankt

Iewwww kan maar slecht naar dat (zelfs in stilstaande vorm) beeld kijken zonder in mijn buik een misselijk gevoel te krijgen
Triggers, ik heb geen idee behalve spanning op grote schaal.
Ooit zong ik in een popkoor en ergens midden in een optreden tjakka. Aura's.
Maar ik heb vorig jaar megastress en spanning ervaren met ziekte/slecht liggen van golfer en toen had ik het weer maanden niet.

Het is echt een hersenziekte, net als ik het artikel dat ik postte in Flitskikkers topic. Aan iemand met epilepsie vraag je ook niet of ie wel genoeg gedronken heeft Al die goedbedoelde adviezen van iedereen ben ik wel spuugzat overigens. (Al kunnen ze er ook niks aan doen en bedoelen ze het goed).

quote:

Op dinsdag 7 januari 2025 18:14 schreef Flitskikker het volgende:

[..]
Bedoel je dat je alleen een aura hebt en daarna geen hoofdpijn?
Of heb je andere visuele verschijnselen? Bij mij ziet het er zo uit:

Bekijk deze YouTube-video
[..]
Fijn dat je een middel hebt dat goed werkt! Neem je de rizatriptan gelijk tijdens de aura of daarna?
Ik kan m'n huisarts eens vragen of ik rizatriptan eens kan proberen, misschien word ik daar niet zo'n zombie van als van sumatriptan.
[..]
Damn, al 50 jaar. Is het in de loop van de jaren wel minder geworden qua frequentie?
Van sumatriptan word ik erg gaar inderdaad (moe, uitgedroogd, licht verward), maar meestal kan ik dan na een paar uur wel weer wat doen.
Gisteren was het alsof er niks gebeurd was, vandaag ben ik wel de hele dag gaar.
[..]
Gave site! Die moet ik onthouden. Bedankt

Hier kan ik ook echt niet naar kijken.. zo begint mijn migraine.
Vorige week een sportmassage gehad want rugspieren zijn totaal verkrampt. Ook mijn nek werd onder handen genomen, nou dat heb ik geweten. Ik kwam thuis, voelde me een beetje woozy, kon niet uit mijn woorden komen/kon de juiste woorden niet vinden, zag wat wazig (niet zoals het filmpje), kreeg een tintelende lip, vervolgens trok gevoel weg uit mijn vingers en daar was de koppijn.. gelukkig een lichte migraine aanval, maar wel herleidbaar naar de massage. Heb masseur meteen gemaild, over 2w heb ik nog een massage maar dan blijft hij mooi van mijn nek af.

Ik heb rizatriptan en dan neem ik nog efedrine, nurofen migraine en pcm.. alles om die knallende koppijn tegen te gaan en ik moet zeggen dat het echt qua hoofdpijn een stuk dragelijker is * afkloppen *

Ik vind die heftige hoofdpijn goed te bestrijden met 3x met 4 uur ertussen 400 ibu en 2 pcm.

Ik heb menstruele migraine incl zo'n zaagtand aura, afgelopen jaren niet gehad want zwanger, borstvoeding etc. Had de hoop dat het weg zou zijn, maar helaas

Gelukkig wisselt de ernst wel per maand en helpt bij mij paracetamol met ibu goed genoeg om het draaglijk te houden. Moet daarna wel echt in een donkere kamer proberen te slapen, anders blijft het sluimeren.

Misschien nu toch maar weer aan de hormonen, maar wil niet terug naar de pil. Toch maar Mirena spiraal overwegen..

quote:

Op dinsdag 7 januari 2025 23:56 schreef Vicky het volgende:

[..]
Hier kan ik ook echt niet naar kijken.. zo begint mijn migraine.
Vorige week een sportmassage gehad want rugspieren zijn totaal verkrampt. Ook mijn nek werd onder handen genomen, nou dat heb ik geweten. Ik kwam thuis, voelde me een beetje woozy, kon niet uit mijn woorden komen/kon de juiste woorden niet vinden, zag wat wazig (niet zoals het filmpje), kreeg een tintelende lip, vervolgens trok gevoel weg uit mijn vingers en daar was de koppijn.. gelukkig een lichte migraine aanval, maar wel herleidbaar naar de massage. Heb masseur meteen gemaild, over 2w heb ik nog een massage maar dan blijft hij mooi van mijn nek af.

Ik heb rizatriptan en dan neem ik nog efedrine, nurofen migraine en pcm.. alles om die knallende koppijn tegen te gaan en ik moet zeggen dat het echt qua hoofdpijn een stuk dragelijker is * afkloppen *

Ik heb dat aura ook (net als het filmpje, maar bij mij begint het echt centraal en gaat een groter deel van mijn gezichtsveld meedoen en met die kartels er omheen) en na 20-30 minuten is het weer weg, daarna geen/weinig hoofdpijn tot nu toe. Ik neem wel gelijk paracetamol. Wel zo'n wazig gevoel de rest van de dag.
Ik heb het idee dat het vanuit mijn nek komt, als ik veel spanning dat dat het uitlokt.
Nu ga ik eens in de 6 weken naar de fysio en gaat het eigenlijk al een tijdje goed (afkloppen)

i.o.m. huisarts heb ik na mijn laatste aanval op 11 januari gebruik ik nu de hoogste dosering candasartan, 32 mg.
Hopelijk doet dat wat *crossfingers

Man, hebben jullie ook wel eens dat een migraine al dagen opbouwt en je er niet veel aan doet naast paracetamol en dat het na een paar dagen ineens doorbreekt met intense misselijkheid, verstoord zicht en geen licht meer verdragen?

Die grijze lucht steeds helpt ook niet, het voelt alsof de lucht bestaat uit wit papier waar iemand een bouwlamp doorheen schijnt mocht iemand dit snappen

Het is bij mij *Tsjakka* van 0 naar begin aura's en rest vd shit voor ong. 24 uur

quote:

Op donderdag 30 januari 2025 19:10 schreef Blues het volgende:
Het is bij mij *Tsjakka* van 0 naar begin aura's en rest vd shit voor ong. 24 uur

Hier eigenlijk ook. Soms denk ik wel eens dat er iets broeit, maar dat blijkt dan toch weer loos alarm.

quote:

Op donderdag 30 januari 2025 16:54 schreef Blues het volgende:
i.o.m. huisarts heb ik na mijn laatste aanval op 11 januari gebruik ik nu de hoogste dosering candasartan, 32 mg.
Hopelijk doet dat wat *crossfingers

Na afbouwen deze dosis Candasartan, omdat ik geen verschil merkte qua frequentie 5 aanvallen in maart gehad.... te snel afgebouwd? Of deed het toch wat?

Terug naar huisarts en ben nu 10 dagen onderweg op Metropolol 50 mg.
Huisarts wilde dit proberen.
Tot nu toe 1 aanval en die leek minder lang en intens. Na de aura's, die duurden een uur ongeveer voor ik weer goed kon zien had ik geen spraakstoornis, geen gevoelloze hand/mond, niet misselijk, kon het licht in huis redelijk verdragen maar kon paar uur nog niet echt lekker begrijpend lezen. Ook erg moe.
Duurde al met al zo'n 12 uur tot alles weer normaal aanvoelde.

Wat ellendig @Blues, al die aanvallen.
Hopelijk heb je minder vaak aanvallen en minder heftige klachten met de metoprolol.

Ik zal eens een update doen.
Ik heb veel verschillende soorten medicatie geprobeerd en voldeed aan alle eisen om (4 jaar geleden alweer) aangemeld te worden bij de onderzoeksgroep van de cgrp remmers.
Ben toen begonnen om maandelijks een Ajovy injectie te zetten en .......ik heb weer kwaliteit van leven. Besefte me nadien pas hoe beperkend de migraine was en welke invloed dit op mijn leven heeft gehad.
Ieder half jr evaluatie met neuroloog of hoofdpijnvpk en moet voordien echt altijd nakijken wanneer ik voor het laatst hoofdpijn heb gehad want migraine mag ik het niet noemen. Als ik al hoofdpijn heb dan is het met 2 paracetamol op te lossen.
Voel af en toe wel een wat dovig gevoel in mijn gezicht of wat andere tekenen die ik kreeg bij migraine en dan kan ik toch soms schrikken en denken, ojee als die medicatie maar niet uitgewerkt raakt.

Sterkte voor iedereen met migraine want het is echt ruk en beperkend.

quote:

Op dinsdag 15 april 2025 19:17 schreef het-is-mij het volgende:
Wat ellendig @:Blues, al die aanvallen.
Hopelijk heb je minder vaak aanvallen en minder heftige klachten met de metoprolol.

Ik zal eens een update doen.
Ik heb veel verschillende soorten medicatie geprobeerd en voldeed aan alle eisen om (4 jaar geleden alweer) aangemeld te worden bij de onderzoeksgroep van de cgrp remmers.
Ben toen begonnen om maandelijks een Ajovy injectie te zetten en .......ik heb weer kwaliteit van leven. Besefte me nadien pas hoe beperkend de migraine was en welke invloed dit op mijn leven heeft gehad.
Ieder half jr evaluatie met neuroloog of hoofdpijnvpk en moet voordien echt altijd nakijken wanneer ik voor het laatst hoofdpijn heb gehad want migraine mag ik het niet noemen. Als ik al hoofdpijn heb dan is het met 2 paracetamol op te lossen.
Voel af en toe wel een wat dovig gevoel in mijn gezicht of wat andere tekenen die ik kreeg bij migraine en dan kan ik toch soms schrikken en denken, ojee als die medicatie maar niet uitgewerkt raakt.

Sterkte voor iedereen met migraine want het is echt ruk en beperkend.

Wow wat fijn voor jou joh

Ik ben nu bijna 2 wk onderweg met de metropolol 50 mg.

Heb net mijn 3e migraine aanval gehad in deze laatste bijna 2 wk. Of eigenlijk zit ik nog in de laatste. Kan wel weer wat zien nu had een soort dubbele aura-cyclus vanmiddag. Eerst rechts vlekken, aura's, zg kaleidoscopen en pittige steken in mn heel zwaar aanvoelend hoofd.

Toen bijna in 1 moeite door, nieuwe vlekken links, met nog grotere flikkerende aura's die heel groot en heftig eruit zagen.
400 mg ibu en 1000 mg pcm houdt de heftigste koppijn ietwat in het gareel maar man man man wat baal ik dat ik niet gewoon lekker door kan met mijn dag.

Gister op werk ging het redelijk met voldoende pijnstillers en wachten op verdwijnen van visuele shit. Zat wel laag in energie maar concentratie ging na een uur redelijk.

Blij dat ik vrij ben vdg, voelt wel zwaarder aan nu met die dubbele shit.

Was gewoon boodschappen aan het doen en voelde me prima

@Blues, hoe gaat het nu je een aantal weken onderweg bent met de metropolol?

quote:

Op donderdag 1 mei 2025 11:51 schreef het-is-mij het volgende:
@:Blues, hoe gaat het nu je een aantal weken onderweg bent met de metropolol?

Lief dat je t vraagt

19/4 laatste aanval
24/4 iom h.a. 100 mg metro 1dd

Tot nu toe, op dit moment van typen nog geen nieuwe aanvallen.
AFKLOPPEN 😅😅

Ah mooi zo.......ik weet hoe ellendig t kan zijn.
Ik ga duimen dat dit t wat draaglijker maakt 🤞🏻

Nou... ik zeg nooit meer hoelang ik geen migraineaaval had😶‍🌫 vanmiddag had ik van 1 tot 5 continue aura's en kon uren niet goed zien🥵 bizar he🫣 het lijkt wel of ik niet uit die aanval kwam!
Nu lijkt t beter te gaan gelukkig... vond 't zelfs een beetje...
Was bijna een maand zonder!!

Tis nog niet weg, voel stekende sensaties, misselijkheid, licht in mn hoofd.
Stomme aandoening

Nou, ik heb ook weer wat nieuws.

Ik heb al sinds mijn 12e ofzo migraine. Maar tegenwoordig, in ieder geval vlak na de vorige aanval en gelijktijdig met de aanval van vandaag, enorm last van draaiduizeligheid. De vorige keer legde ik niet direct de relatie, maar vanmiddag ging ik toch maar eens googlen.

En verhip: er bestaat iets als vestibulaire migraine. En ik kan vrijwel alles wat hier staat op mijzelf toepassen. Alleen de oogbewegingen herken ik niet

Ik hoop echt heel erg dat dit niet bij iedere migraine-aanval zo zal zijn. Mijn sumaptriptan helpt wel tegen de hoofdpijn, maar niet tegen de draaiduizeligheid. De vorige keer duurde de draaiduizeilgheid ruim 2 dagen .

Ik heb sinds een tijdje van de neuroloog een bloeddrukverlager gekregen voor langdurig gebruikt. Werkt echt zo goed. Van bijna elke dag hoofdpijn, en minimaal eens per week migraine naar af en toe een doorslagmigraine.

Ik hoop dat die hele zware aanvallen in de zomer nu ook verholpen zijn, in de zomer krijg ik vaak bizar zware hoofdpijnaanvallen, echt alsof iemand een mes in je kop steekt, zicht valt dan ook even weg en kan niet eens denken, en dat meerdere aanvallen voor een paar weken per dag, ik hoop echt dat die dan ook weg gaan.

Maar dat dagelijkse hoofdpijn grotendeels weg is is al zon geschenk

Ik heb de laatste tijd best veel 'gewone' hoofdpijn en niet veel aanvallen gelukkig. De gewone hoofdpijn neem ik maar op de koop toe, is mee te leven met een simpel PCMmetje.
Medicatie nog steeds dagelijks 100 mg metropolol. De aanvallen wisselen in duur, vooral de aura's en het slechte zien en wat misselijk kan wel 2-3 uur aanhouden.
En soms eentje met minder lange duur.
De ene keer een maand niet, dan weer 2 in een maand. Soms sla ik ineens bijna 3 maanden over.
De extreem vervelende nasleep zoals vroegah is er gelukkig niet meer!
Alles is winst

Sterkte voor alle M-patiënten

Ik heb nog wel een vraagje voor jullie: hebben jullie ook elke ochtend de wensgedachte 'dat ik vandaag maar geen aanval krijg' ? Ik leef daar eigenlijk altijd mee met die gedachte.

[ Bericht 9% gewijzigd door Blues op 19-07-2025 11:58:45 ]