quote:Op dinsdag 18 mei 2010 20:24 schreef DaviniaHR het volgende:
Kiro is een deel van een tweeling, samen met broertje Ravi. ze zijn met 35wk met spoed gehaald omdat het niet goed ging met Kiro. Ravi doet het sindsdien prachtig en is inmiddels thuis.
bij Kiro is het Syndroom van Down vastgesteld, wat als oorzaak werd gezien voor de achterblijvende groei en slechte start. nu heeft hij door de beademing ook complicaties opgelopen (bpd?), maar dat leek niet zo heftig, of dat zou tenminste kunnen genezen mettertijd.
en toch bleef het om onduidelijke redenen steeds slechter gaan met kiro, dus weer terug naar groningen, en daar zijn 'we' nu.
Dit is het verhaal zoals ik het meegelezen hier. ik ken de fam. verder niet persoonlijk, dus mijn excuses als ik voor mijn beurt 'spreek' of als ik dingen verkeerd uitleg.
quote:Op maandag 17 mei 2010 om 20:33 schreef Simmu het volgende:
Op schreef simmu het volgende:
ravi doet het helemaal goed, kiro niet. het spijt me, ik kan het niet mooier maken dan het is, hoe graag ik ook zou willen. vanmiddag terwijl wij met ravi bij de kinderarts waren dook kiro onder de 50% saturatie (terwijl ze probeerden hem slapend te houden met morfine) en aan de beademing. mijn onvrede met het umcg uit ik ooit nog wel ergens, want we doen verdorie de moeite om ze te vertellen hoe en wat en waar en ze vertellen ons niets. we kwamen thuis bij een rinkelende telefoon, terwijl ze wisten waar we waren.
een van ons gaat zo met zijn moeder nog naar het umcg, daar blijft die dan tot morgenochtend. dan zien we wel. het ziet er erg slecht uit.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 11:30 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ik mocht wat doorgeven aan iedereen.
Kiro is niet stabiel. Ze waken nu bij hem. Willen er dag en nacht zijn. Hopelijk is er snel een plekje in RonMcd . Anders wordt er geprobeerd een kamertje in het ziekenhuis te regelen. Er is wel een sprankje hoop nog, maar het ziet er niet goed uit.
Hij wordt gedoopt. Volgens mij vandaag, maar ik weet het neit meer zeker.
Ben zelf ook van slag. Kan me niet voorstellen hoe het voor hun voelt.
Heel veel sterkte nogmaals. En we denken aan jullie en duimen voor jullie.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 21:16 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net vanuit het RonaldMcDonald huis. Dat is dus geregeld gelukkig dat er daar een plekje voor ze is.
Kiro is gedoopt vandaag. Haar schoonmoeder is bij Ravi en Selene thuis. Zodat S&S samen bij Kiro kunnen zijn.
Hij heeft weer andere beademing nu. Een heen en weer ding wat veel lawaai maakt. Zijn borstkas trilt er veel van. Ze weet niet meer hoe het heet. Misschien dat Keshet het weet. Hopelijk slaat dit wel goed aan!
Kiro heeft ook weer een infectie waarvoor hij antibiotica heeft.
Hij heeft een lijn aan zijn voetje, maar ik weet niet precies waarvoor. Of het voor antibiotica is of iets anders. Maar dat ging 3x mis. Daardoor is zijn voetje blauw.
Er worden nog steeds allemaal testen gedaan. Ze mogen/kunnen alleen zijn lipjes verzorgen en zijn handje vasthouden. Meer kan hij niet aan. Hij heeft morfine voor de pijn.
En verder gaat het met Ravi heel goed! Hij hoeft pas eind juli weer naar de kinderarts. Is ruim 3 kg en goed alert. Drinkt de flesjes gretig leeg.
Selene is dol op Ravi, maar snapt uiteraard nog niet goed dat Kiro in het ziekenhuis ligt en waarom.
Ik moest nog zeggen dat ze het een fijn topic vinden. Heel fijn en hartverwarmend alle reacties en medeleven. Zelf posten is nu nog lastig omdat ze eigenlijk niet op internet mogen omdat ze niet zelf patient zijn. Stom maar waar. Dus spiekt ze tussendoor af en toe.
quote:Kiro ligt nu aan de ECMO:Op woensdag 19 mei 2010 14:17 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Ja, ze belde net even snel.
De beademing slaat niet aan helaas.
Ze zijn nu onderweg naar Rotterdam. Daar moet Kiro aan de longmachine.
Kiro is in de ambulance met een verpleegster en arts en alle toeters en bellen met politie escorte en hun rijden er achteraan. (op normale snelheid natuurlijk)
Zn teentjes vond Simmu er wat zwart uitzien. Van het misprikken van gisteren denk ik.
Ze weet niet waarvoor het was, er gebeurt ook zo veel en hij heeft veel slangetjes ed.
Zijn bloedsomloop is slecht en zijn bloed stolt snel.
Verder is er nog niks bekend.
Laten we hopen dat dit helpt en dat een frisse blik van de nieuwe artsen helpt. Dat ze door hebben wat er verder mis is en het op kunnen lossen.
Pfff, ben er zelf ook aardig emo onder. Heb telkens mn gsm binnen handbereik.
Wellicht belt ze vanavond nog. Als ik meer weet post ik het meteen.
En nogmaals ze vinden het heel fijn al het medeleven.
'Bij ECMO wordt het bloed uit het lichaam gehaald en in een kunstlong van zuurstof voorzien. Daarvoor moet operatief een buisje in een van de halsslagaders worden gebracht, en ook een in een van de gewone slagaders. Het kind moet rustig gehouden worden met hulp van medicijnen.
Voor ouders geeft het zien van je kind aan zoveel apparatuur een angstige aanblik. Hun kind is al erg ziek op het moment dat besloten wordt het aan de ECMO aan te sluiten en het feit dat het nu aan zoveel machines ligt maakt het vertrouwen dat ze in hun kind hebben niet groter. Bovendien mogen ze hun kind niet teveel aanraken, er nauwelijks tegen praten, omdat het risico bestaat dat de buisjes losschieten als het kind op zijn ouders reageert. Het is voor ouders en kind een zware tijd.
Daarnaast reageert het lichaam van het kind vaak door het vasthouden van vocht, waarvoor het plaspillen krijgt, maar dat kan niet voorkomen dat het kind soms een opgeblazen uiterlijk krijgt. Ook krijgt het kind bloedverdunners om bloedstolling van het bloed buiten het lichaam te voorkomen, maar het kind kan ook weer bijwerkingen daarvan krijgen. Vaak zijn er bloedtransfusies nodig omdat veel bloedcellen door de behandeling kapot gaan.
Als het kind van de ECMO afgaat, krijgt het soms last van ontwenningsverschijnselen van morfine en slaapmiddelen waarmee ze rustig gehouden worden.'
quote:Op woensdag 19 mei 2010 21:08 schreef _Ingrid_ het volgende:
Een dik uur geleden belde Simmu eventjes. (accu gsm bijna leeg en geen oplader mee in de haast)
Ze zijn goed aangekomen en Kiro lag bijna aan de ECMO. Is idd best een heel gedoe nog met alle slangetjes ed, een chirurg moest erbij. Groningen was vergeten RonMcdhuis te bellen en daar kunnen ze nu niet terecht. Ze hebben nu 1 of ander kamertje voor vannacht. Heel dicht bij Kiro. Morgen kunnen ze hopelijk wel bij RonMcdhuis terecht.
Simmu zei nog dat dit echt de laatste kans is. We blijven heel hard duimen en hopen dat de ECMO helpt!
quote:Op donderdag 20 mei 2010 21:01 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ze zitten in ronaldmcdonald met inet. Ze zal vanavond zelf nog eventjes posten.
[ Bericht 4% gewijzigd door Keshet op 20-05-2010 22:08:15 ]
En simmu, ik hoop dat jullie het nog een beetje trekken. Wat moet dit zwaar zijn, zowel de zorg en angst om Kiro als ook de zorg voor Selene en Ravi. Nogmaals sterkte
edit; dit is flugeltje dus...
Sterkte iig en de duimen blijven ook hier draaien
* Muks duimt voor Kiro en zijn liefhebbende familie en vrienden
Wij duimen hier ook allemaal mee, hoop zo dat het allemaal goed komt met het kleine ventje.
*duimen draait*
Of post ze en paar minuten na mij kan ook nog.
Voor nu is Kiro redelijk stabiel. De reis er naartoe en het "aansluiten" op de ecmo ed was al heel kritiek om te doen en dat is goed gegaan.
De komende 2 weken is het alles of niets zeg maar. Als er dan nog niks is verbeterd is hij uitbehandeld.
Maar dat kan Simmu misschien beter uitleggen. Ben zelf ook moe en dan nu ook eens op tijd naar bed.
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
Fijn dat hij stabiel is nu.
Simmu en Sangdrax, heel veel sterkte de komende twee weken.
Simmu & fam, ook jullie een dikke
voor alle zorgen.. Hopelijk hebben jullie nu even rust..Pff klein mannetje zet hem op zeg
quote:Nee, hun samen en Selene en Ravi in hun huis. De ouders van Simmu zijn daar nu voorlopig om op te passen.Op donderdag 20 mei 2010 22:14 schreef XXXKarinXXX het volgende:
Dank voor de update Ingrid
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
ik ga nu, Kim is mega overstuur
Heel veel sterkte weer Simmu en Sangdrax. Ik hoop dat jullie nu kleine stapjes vooruit zullen gaan zien.
Walgelijke tvp.... weet verder echt even niets te zeggen behalve: Sterkte!
Gelukkig is de reis en het aansluiten goed gegaan.
Ook ik ben de hele dag met gedachten bij die dappere Kiro, zet 'm op jongen! Hopelijk zal zijn lijfje snel en goed herstellen nu hij aan de EMCO zit.
Hopelijk komt hij ook deze nacht goed door
simmu en sangdrax, kiro, ravi en selene ik denk aan jullie
so far so good! we zijn het weer overzetten van de beademing doorgekomen, de reis, het overzetten naar de Yet Another Machine (voortaan noem ik het dus maar yam, dat kan ik beter onthouden) en kiro is nu semi stabiel
Hier gaan alle duimen en goede gedachten weer jullie kant op!
ik wil wel de volgende dingen kwijt (lees dubbele punt) ik kan niet omschrijven hoe hartverwarmend dit alles is. dat mensen zo meeleven doet zo ongelofelijk veel goed, dat kunnen geen woorden uitdrukken.
kiro is nu semi stabiel. de machine doet de cruciale dingen. het is wel zo dat hij in de komende twee weken echt verbetering moet laten zien. als er nu geen verbetering komt zijn er geen behandelmethodes meer. het idee is dat we hem nu de tijd geven om op te knappen, nu hij niet meer zo hoeft te vechten om te ademen en tegelijk de artsen de tijd geven om er achter te komen wat het onderliggende probleem is.
it ain´t over ´till the fat lady sings
trusten allemaal, tot morgen, want wij blijven hier tot het duidelijk is, groetjes uit het RmcD huis te rotterdam
sterkte weer voor de dag die komen gaat!
Ik blijf voor jullie kleine dappere mannetje hopen en duimen.
Ik heb dat van mijn schoonmoeder gekregen toen en als ik het nu teruglees blijken heel veel dingen weggezakt. Je geheugen werkt echt maar op halve kracht. ik vind het heel fijn dat ik het heb, hopelijk helpt het jou ook.
Ik wil je wel een schrift sturen naar Rmc D als je wilt.
sterkte hoor.
Sterkte allemaal
quote:Goede tip!Op donderdag 20 mei 2010 22:48 schreef debuurvrouw het volgende:
Simmu als tip wil ik je nog meegeven een schriftje te kopen en álles wat je ziet, hoort voelt en denkt op te schrijven.
Ik heb dat van mijn schoonmoeder gekregen toen en als ik het nu teruglees blijken heel veel dingen weggezakt. Je geheugen werkt echt maar op halve kracht. ik vind het heel fijn dat ik het heb, hopelijk helpt het jou ook.
Ik wil je wel een schrift sturen naar Rmc D als je wilt.
in het Sophia krijgen alle kindjes een schriftje van de verpleging; ik gok dus dat Kiro er al 1 heeft!
quote:Semi stabiel is goed meid.... we gaan voor stabiel! Sterkte!Op donderdag 20 mei 2010 22:31 schreef simmu het volgende:
moesat even hier de compu aan de gang schoppenm, toetsenbord werkt heel raar (alle speciale toetsen zoals apestaartje enzo) zitten elders, hence de vertraging. maar we zijn er!
so far so good! we zijn het weer overzetten van de beademing doorgekomen, de reis, het overzetten naar de Yet Another Machine (voortaan noem ik het dus maar yam, dat kan ik beter onthouden) en kiro is nu semi stabiel
quote:Is dat er een die je persoonlijk bij je mag hebben?Op donderdag 20 mei 2010 22:53 schreef Keshet het volgende:
[..]
Goede tip!
in het Sophia krijgen alle kindjes een schriftje van de verpleging; ik gok dus dat Kiro er al 1 heeft!
Hoe dan ook, heel erg fijn en goed.
ik had het schrift dus persoonlijk, en schreef voordat ik ging slapen, of als ik niet kon slapen. Dat ruimde dan zo op dat ik zomaar sliep daarna. En als ik het nu lees, zo onsamenhangend, maar wel heel gedetaileerd.Maar goed, aanbod staat. Simmu mag aangeven wat ze wel en niet nodig heeft.
Lieve papa en mama van Kiro:
Kiro: zet 'm op!
Semi-stabiel = vooruitgang = hoop.
(Daarmee niets afdoend aan Ingrids updates; dat was ontzettend fijn.)
Het lijkt me een heel erg goed teken dat Kiro de reis en het aankoppelen aan dat apparaat goed doorstaan heeft. Moet ongelooflijk zwaar voor hem geweest zijn en het geeft toch aan dat hij de moed nog niet op wil geven. Nu inderdaad maar hopen dat de artsen de achterliggende reden kunnen vinden en er iets aan kunnen doen.
Ook fijn dat jullie meteen in het RmcD terecht konden. Maar lijkt me erg zwaar (misschien wel juist in zo'n spannende tijd) om zover weg van je andere kinders te zijn en ze niet even te kunnen knuffelen. Aan de andere kant ook weer fijn om al je tijd en aandacht aan Kiro te kunnen geven. Hoe gaat het met jullie zelf eigenlijk? Trekken julliie het nog?
SPOILEREn toevallig van de week weer geld in de RmcD pot gegooid en las later dit bericht. Geeft toch een gevoel alsof je ouders een hart onder de riem kunt steken, al is het zo'n klein gebaar, het kan voor ouders zo'n groot verschil betekenen
Zet hem op daar in het verre Rotterdam!
En zet 'm op Kiro!
maar gelukkig lijkt het nu redelijk stabiel. Ik hoop echt zo dat jullie Kiro zo ontzettend blijft knokken en zijn vechtlust hem erdoor helpt...nogmaals heel veel sterkte!.
Kiro stabiel,hopelijk slaat de ECMO aan.
Wij wensen jullie heel veel sterkte,en Kiro,zet `m op!.
Lieve groetjes vanuit Vlaardingen van ons,
Wederom veel sterkte gewenst voor jullie en een enorme portie kracht voor Kiro.
quote:Nou, inderdaad! Er is weer een horde genomen, namelijk de lange reis en het aangesloten worden aan een yam (ik herken het maken van flauwe grapjes om met een moeilijke situatie om te gaan ook heel ergOp vrijdag 21 mei 2010 07:12 schreef freecell het volgende:
Fijn dat hij daar 'goed'aangekomen is, maar wat moet het ergens vreselijk beroerd voelen dat er een soort ultimatum wordt gesteld...
). Maar oh wat hoop ik dat er gauw duidelijkheid komt en die artsen iets vinden. De hectiek van de afgelopen dagen moet zwaar zijn geweest, maar de komende weken van afwachten zullen ook slopend zijn.Ik hoef niet te zeggen dat je je taai moet houden, simmu, want je bent een sterke vrouw en je slaat je hier hoe dan ook doorheen. Ik hoop dat Kiro het goede voorbeeld van zijn moeder volgt. Hij is niet voor niets jouw zoon, natuurlijk. Sangdrax, ook jij veel kracht toegewenst.
Ik sluit me erbij aan, dat jullie kleine man ontzettend vecht voor het leven en laat dit zien doordat hij de reis goed heeft doorstaan en ook het aansluiten aan de machine. En hij is nu semi-stabiel. Dat is een goed begin.
Dat het vanaf hier alleen maar bergopwaarts mag gaan, de artsten uitvinden wat hij heeft en hij steeds beter wordt. De familie tinuviel, Iamredleader en Jair denkt aan jullie en duimt voor jullie en Kiro.
Bedankt voor de updates Ingrid. Heel fijn Simmu, dat jij ook zelf post wat de situatie is en hoe het met jullie gaat.
Sterkte voor jullie allemaalFijn dat jullie internet hebben, geeft toch wat afleiding.
Veel sterkte en kracht wens ik jullie toe in deze moeilijke en spannende tijd!
Ik hoop dat de artsen snel vinden wat er verder aan de hand is!
ik weet niet goed wat ik moet schrijven.. Ik duim en brand een kaarsje hier.. Kiro wel opknappen he mannetje Ik hoop dat de artsen nu snel vinden wat er aan de hand is![ Bericht 0% gewijzigd door droomvrouwtje op 21-05-2010 13:36:26 ]
Ga mijn E-kaarsje ook weer aansteken..
Kiro zet hem op.!
Simmu en familie veel sterkte.
<3
Sterkte
Ik weet moeilijk wat te zeggen...
Veel sterkte, en hopelijk komt 't allemaal goed met Kiro!
Kiro, zet hem op!
En nog maar eens de kaarsjes-link voor Kiro.
nogmaals veel sterkte
* mien-moeke zeer benieuwd.
quote:helemaal mee eens... Zet hem op kiro!!!Op zaterdag 22 mei 2010 10:17 schreef Sorbootje het volgende:
Weer een nieuwe dag! En opnieuw wens ik kleine Kiro heel veel kracht.
quote:Op zaterdag 22 mei 2010 16:05 schreef DaviniaHR het volgende:
hopelijk betekent geen nieuws goed nieuws in dit geval!
Nogmaal erg veel sterkte!
Hoog tijd voor weer eens een update
Eigenlijk is het ook voor ons voornamelijk afwachten nog steeds, maar Kiro ligt in elk geval lekker. Hij ziet er beter uit dan in Groningen, wat opzich niet vreemd is nu een machine de belangrijkste boel regelt, maar wel fijn om hem wat beter te zien.Hij is regelmatig even wakker en kijkt ons dan aan of een beetje om zich heen, beweegt z'n armpjes een beetje en af en toe zelfs een lachje. Da's erg fijn om te zien, in Groningen moesten ze 'm onder zeil houden. Ook nu houden ze 'm verder expres rustig trouwens. Als ze het idee hebben dat hij pijn heeft dan geven ze 'm wat morfine bij. Hij heeft een eigen verpleegster dus hij en de machines worden altijd in de gaten gehouden.
De ECMO (hartlongmachine) is al wat afgebouwd en de verpleegsters zijn niet ontevreden. Medicatie is ook al wat afgebouwd, hij krijgt nu voornamelijk morfine (zowel tegen de pijn als om 'm rustig te houden zodat hij kan helen) en viagra om de bloedvaten wat wijder te maken om z'n bloeddruk te verlagen. Ze zijn ook weer gestart met sondevoeding en dat lijkt prima te gaan. Langzamerhand lijkt de boel dus wat te verbeteren, wat natuurlijk hoopgevend is. Ook z'n beentjes en voetjes zien er elke dag iets beter uit (z'n rechterbeen was vanaf boven de knie donkerpaars, nu nog slechts grote donkere vlekken onder z'n voet en op een paar tenen).
Nu moet hij met de extra energie z'n infecties te lijf gaan, en wordt hij nog steeds druk gescand. Alle apparaten worden naar hem toegebracht dus heeft hij daar doorgaans weinig last van. We hebben nog geen conclusies gehoord van de artsen, maar ook niets slechts gehoord. Wat dat betreft is het nog afwachten, en we hopen gewoon dat hij van binnen ook aan het bijkomen is.
Wij blijven gewoon voorlopig in het RMD huis.. simmu heeft inmiddels een oplader en we kunnen hier wassen. Oh en hij heeft inderdaad een schriftje naast z'n bed waar de verpleegsters (en wij) in kunnen schrijven hoe het met hem gaat. Een heel avontuur inmiddels
Het medeleven hier is erg fijn om te horen trouwens, voor ons allemaal
quote:In feite wel.. hij krabbelt een beetje op zoals ik hierboven schrijf maar je durft nauwelijks te hopen dat het echt aan de betere hand is natuurlijk. Het is moeilijk te zien hoeveel hij beter is van de ECMO en hoeveel van zichzelf. Maar de verpleegsters zeggen niet ontevreden te zijnOp zaterdag 22 mei 2010 16:05 schreef DaviniaHR het volgende:
hier wordt nog steeds hard geduimd voor kiro. hopelijk betekent geen nieuws goed nieuws in dit geval!
Voor de voorzichtige stapjes de goede richting in! Heerlijk zeg. Ik hoop dat de stijgende lijn blijft doorzetten!!! !Zet hem op kleine vent!
voor de kleine stapjes vooruit.Kiro, zet 'm op ventje!
[ Bericht 0% gewijzigd door bodpa09 op 22-05-2010 18:23:39 ]
Wat fijn! En goed om te horen dat de verpleegsters niet ontevreden zijn!
Klinkt goed!
Enne Viagra voor baby's? Dat is serieus de eerste keer dat ik daarover heb gehoord.... Kiro, klein mannetje, vecht!
Laat zien wat voor een vechtertje je bent!Ook namens Muks
kleine mini jompel voor jullie allevijf!Even een klein, voorzichtig
tje.Kiro zet hem op en simmu en sangdrax en familie, sterkte!
GOGOGO Kiro Zet 'm op Kiro!! Kom op Kiro, zet hem op jochie! Hopelijk is ook snel duidelijk waardoor hij zo ziek is geworden!! Dikke voor jullie allemaal, hang in there! Het is nog al niet niks ook zeg..Kiro, kleine jongen, je doet het hardstikke goed! We zijn hier allemaal enorm trots op je (mag wel even voor de rest spreken denk ik
) en hopen dat je snel beter zal worden! Tuurlijk zal het nog even duren, maar kereltje, dat geeft niks. Ik denk aan jou!Maar wat een fijne update van vanmiddag zeg!
Kleine dappere Kiro... Vechten!
quote:Sildenafil (stofnaam van viagra), is officieel ontwikkeld als bloeddrukverlager. De bloedvaten gaan er wijder van open staan, waardoor de bloeddruk daalt. Het feit dat mannen er langer/beter een erectie van krijgen is een bijwerking. Wel een bijwerking waar zeer veel gebruik van gemaakt wordt.
Enne Viagra voor baby's? Dat is serieus de eerste keer dat ik daarover heb gehoord...
Je hebt 2 rondjes bloedtoevoer, van je hart naar je longen en dan weer terug naar je hart, en van je hart naar je lijf en dan weer terug naar je hart. In de bloedvaten in je lijf komt het vaakst hoge bloeddruk (hypertensie) voor, vooral bij mensen met overgewicht of op oudere leeftijd en daar zijn veel medicijnen voor om de bloeddruk dan te verlagen.
In de bloedvaten van je longen komt hoge bloeddruk (pulmonale hypertensie) een stuk minder voor, maar relatief vaker bij te vroeg geboren baby's of baby's met een aangeboren hartafwijking. Sildenafil, viagra dus, is een van de weinige middelen die ook de bloeddruk in dat longvaatstelsel kan verlagen.
Nu snel je infecties eruit werken Kiro! Dat de yam je heel veel kracht geeft en de artsen snel uitvinden hoe ze jou kunnen helpen!
Bedankt P_iglet voor de toelichting over Viagra.
[ Bericht 0% gewijzigd door Tinuviel op 23-05-2010 08:18:17 ]
Simmu en Sangdrax een dikke knuf en
van ons.. Heel veel sterkte en kracht en pas ook goed op jezelf en elkaar.
Sterkte weer!
Sterkte nogmaals!
!!* Sjeekie_Beekie duimt weer verder voor deze kleine vechter.
Kiro:
ik word altijd emotioneel als ik zo'n berichten lees en m'n gedachten zijn nu dan ook bij jullie.
veel sterkte en de groeten vanuit België
En hoe gaat het nu met Kiro? Sterkte
Sangdrax en Simmu voor jullie ook veel kracht, het zal niet meevallen om zover bij jullie andere kindjes weg te zijn.
klikkerdeklik
quote:
quote:
quote:Goeie, heb er weer eentje opgezetOp maandag 24 mei 2010 15:31 schreef Nijna het volgende:
Er branden niet zoveel kaarsjes meer voor Kiro, dus voor wie er nog een aan wil steken, nogmaals de link (ze branden 48 uur volgens mij).
klikkerdeklik
wel goed nieuws: de zaalarts is heel tevreden over kiro's longfoto's! ze lieten het ons ook zien en er is gewoon echt duidelijk verbetering te zien t.o.v gisteren! als hij dit volhoudt gaan ze met 1 a 2 dagen proberen hem van de yam af te krijgen!
Ik blijf hard duimen voor jullie kleine man!
Spannend hoor als ze hem weer afkoppelen.Zet 'm op Kiro, ga zo door!!
Ik ga nog een kaarsje aansteken voor kleine Kiro Eindelijk vooruitgang..
Toch veel succes met de komende tijd, want het zal wel spannend blijven..
Ik blijf ook duimen!!
)zijn voetjes zien er ook elke dag beter uit! zeker de eerste 2 dagen hier was het hard en zwaar voor ons, want wij waren de enigen die zijn voetjes van begin af gezien hebben. dus werd ons gevraagd om te oordelen of het er beter of slechter ging.
Kunnen jullie tussen de bezoekjes aan Kiro door een beetje rust nemen?en ik denk dat jullie het prima doen met Selene en Ravi. Het is allemaal al moeilijk genoeg. En nu hebben ze toch iets van stabiliteit en rust. En bij opa en oma is feest.
Blijven hopen! Echt!
En verder geef ik je groot gelijk mbt de anderen
Lekker daar laten, ze hebben het goed daar en jullie kunnen jezelf nou eenmaal niet splitsen! weer een lichtpuntje, goedzo sterke Kiro!!!!Simmu en Sangdrax nog even een dikke
voor jullie ookschoonfamilie had dat (uiteraard) niet door, uiteindelijk heb ik zelf ingegrepen daar. nu doen ze dat niet meer. ze smsén en wachten af. als er nieuws is laten we het iedereen heus wel weten. we hebben de laatste dagen wel foto's gemaakt, maar die zullen we niet zomaar op inet plaatsen. het is een naar gezicht omdat kiro veel vocht vasthoudt, die canule's heeft en er allerlei apparaten omheen staan. dat vind ik niet fijn om algeheel in de rondte te gaan dan.
en fijn dat opa en oma oppassen
Tuurlijk mis je ze, maar Kiro is nu even degene waar je je het meest op moet richten.
Wat goed dat de longfoto zoveel verbetering liet zien! Zou echt top zijn als hij binnenkort van de yam af mag. ik blijf aan jullie denken en duim dat alles goed komt!
Goed om te horen dat het naar omstandigheden aardig gaat met Kiro.
Mijn ervaring met de artsen daar is ook dat ze ontzettend recht voor z'n raap zijn; ze zullen de situatie niet mooier voordoen dan 'ie is!
Ik sluit me even aan bij McLaura: Doe het zoals jij het wilt, dan kun je jezelf achteraf niks verwijten. Als dat betekent dat je de ene dag het ene wilt en de andere dag de andere, so be it! Volg je gevoel, zeker nu.
Ik ben ook erg blij om te horen dat het met Kiro's voetjes de goede kant op gaat! Dat misprikken kan hele nare gevolgen hebben.
Hopelijk blijft het de goede kant op gaan; D. en ik duimen ons helemaal suf voor jullie. Voor jullie allemaal!
Mss binnenkort van de yam af! Wat geweldig allemaal, ik ben zó blij voor jullie Maar ik kan ook heel goed begrijpen dat jullie de andere kindjes missen
Gelukkig hebben jullie heel goede oppas, al zal het gemis daardoor niet van weggaan Kiro je bent echt een toppertje!
Ik begrijp jullie keuze om Selene en Ravi in de goede handen van oma en opa te laten helemaal Simmu. Je hebt dan de beste keuze voor je kinderen gemaakt en natuurlijk is dat ontzettend moeilijk voor jullie allemaal.
Heel goed ook dat jij aangeeft wat jij wel en niet wil. Jij en Sangdrax zijn Kiro's ouders en de situatie is zodanig dat iedereen zich maar ernaar moet schikken wat jullie willen.
Nogmaals heel veel sterkte gewenst en wij duimen hier heel hard dat de yam gauw overbodig zal zijn.
Simmu en Sangdrax, wat een heftige tijd. Fijn dat Ravi en Selene lekker thuis kunnen zijn zo, maar ook wel naar als je ze zo moet missen. Sterkte en hou jullie taai!
voor jullie!Wat een (relatief) fijn bericht.
Nogmaals veel sterkte!
Verder heerlijk om te lezen dat het zoveel beter gaat met Kiro, ik hoop dan ook echt dat hij zich sterk houdt en er bovenop krabbelt... kom op kleine vechter!
quote:Op maandag 24 mei 2010 20:45 schreef simmu het volgende:
er is gewoon echt duidelijk verbetering te zien t.o.v gisteren! als hij dit volhoudt gaan ze met 1 a 2 dagen proberen hem van de yam af te krijgen!
Wat bijzonder en wat fijn!.
echt super dat er vooruitgang is zet hem nog even door kiro! Hopen maar dat het afkoppelen van de yam net zo voorspoedig gaat. Simmu je zorgt goed voor jezelf en je gezin hoor!
We blijven hopen en aan jullie denken.
lieve groetjes,Nathalie & Marco
Geweldig dat het beter gaat met Kiro!
Wat een schrik en wat een kleine vechter is Kiro.
Ik wens jullie alle sterkte van de wereld en jullie zijn in gedachten en gebeden bij ons.
Respect!
de yam staat nu op 0.15 (liter per minuut), de eerste dagen stond hij op 0.37 oid en bij 0.05 gaat hij af. eerst tijdelijk via een omleidinkje, dan 2 uur wachten om te zien hoe hij het doet, daarna permanent. dat wordt dan 1 a 2 dagen afgewacht, gaat dat goed: dan gaan we terug naar groningen. zoals de verpleegster zei: "we doen niet aan kostgangers hier!"zijn voetjes zien er vandaag ook weer wat beter uit, dus so far so good allemaal! we zijn wel een beetje moe nu, dus lekker vroeg naar bed zo!
wat fijn Simmu!!!Sterkte en hopelijk kunnen jullie goed uitrusten
Alle liefs voor jullie gezinnetje
Saai kan best lekker zijn
hopelijk kunnen jullie ook een beetje bijtrekken.. een beetje op adem komen. Kiro wat ben jij een stoere zeg En wat een vechtertje is jullie kleine vent.
voor Kiro *keep on going ! * Wat een héérlijk nieuws Kiro Wat een fijn nieuws weer jongens!
Volhouden
! Fijn Simmu!! Kiro voor jullie allemaalHeel fijn voor jullie allen.
voor jou en voor je familie, want jullie zijn sterk! ! Ik denk dat jullie het ook wel verdienen zo langzamerhand om in wat rustiger vaarwater terecht te komen en je zieke kindje wat op te zien knappen. En heel goed dat jullie voor jezelf opkomen; je hebt nu even geen boodschap aan rekening houden met andere mensen. Jullie hebben genoeg aan jezelf en je eigen gezinnetje. Wat je schrijft over dat "even uit eten gaan omdat we toch in de buurt zijn".... Ik ben daar echt perplex over, dat mensen zo bot zijn dat ze verwachten dat je daar gaat zitten en even alles van je af laat glijden, of verwachten dat je steeds maar weer gaat bellen om te vertellen hoe het nu is
Dat kost je zoveel energie en die energie kunnen jullie veel beter voor jezelf gebruiken. quote:Hoewel ik er altijd een voorstander van ben geweest dat simmu en sangdrax doen wat zij het liefst willen vind ik het niet helemaal eerlijk om dit zo te zeggen. Wij kennen de andere kant van het verhaal niet en ik ben geneigd om in de goede intenties te geloven en te denken dat ze het lief bedoelen. Je kunt je als familie erg op de achtergrond houden en je nergens mee bemoeien maar dat kan ook heel vervelend zijn voor mensen die een moeilijke tijd doormaken en misschien graag een luisterend oor hebben of wat afleiding.Op woensdag 26 mei 2010 01:40 schreef childintime het volgende:
Goed zo
En heel goed dat jullie voor jezelf opkomen; je hebt nu even geen boodschap aan rekening houden met andere mensen. Jullie hebben genoeg aan jezelf en je eigen gezinnetje. Wat je schrijft over dat "even uit eten gaan omdat we toch in de buurt zijn".... Ik ben daar echt perplex over, dat mensen zo bot zijn dat ze verwachten dat je daar gaat zitten en even alles van je af laat glijden, of verwachten dat je steeds maar weer gaat bellen om te vertellen hoe het nu is
Komop manneke, lekker zo doorgaan. Ik word er helemaal happy van!!! 
Zet hem op Kiro ga zo door! dus voor vandaag weliswaar nog niet van de yam, maar qua vooruitgang: er is een duidelijke stijgende lijn tot nu toe met tevreden artsen en tevreden verpleging. ik kan alleen maar uitgaan van wat ik zie, ruik en voel, en daar zie ik ook (veel) verbetering!
ps: er zijn hier 2 computers voor alle 28 kamers, hence het sporadisch online zijn
quote:Heftig zeg. Dat maakt het nog een stuk spannender dan het op zich al is
vanochtend heeft kiro eventjes zonder yam gedaan maar dat was toch wat al te vlot. morgen doen ze weer een poging. de longfoto van vandaag zag er alweer wat beter uit! het probleem nu is dat hij heel (heel!) veel vocht vasthoudt waardoor de longen niet genoeg "uit kunnen zetten" omdat er domweg geen ruimte is. dus toen was er weer meer beademing nodig en werd de yam weer terug aangesloten. de yam is een one-time-only machine. zodra het afgesloten is en de canules in zijn nek weggehaald, kan hij de komende 20 jaar niet meer terug aan de yam. voorzichtig voorzichtig dus! vandaar dus ook het omleidinkje-idee. eenmaal eraf kunnen we niet terug.
dus voor vandaag weliswaar nog niet van de yam, maar qua vooruitgang: er is een duidelijke stijgende lijn tot nu toe met tevreden artsen en tevreden verpleging. ik kan alleen maar uitgaan van wat ik zie, ruik en voel, en daar zie ik ook (veel) verbetering!
ps: er zijn hier 2 computers voor alle 28 kamers, hence het sporadisch online zijn
Sterkte
En dan blijf je idd liever iets te lang aan die machine gekoppeld dan te kort...
wel erg fijn dat de longfoto's vooruit gaan! nu de rest nog...
Is er ook een manier waarop ze er voor kunnen zorgen dat hij het overtollige vocht wat sneller kwijtraakt of is het echt een kwestie van geduld?
En respect.
quote:Wat ontzettend fijn te horen dat er een stijgende lijn is en je gevoel ook!
dus voor vandaag weliswaar nog niet van de yam, maar qua vooruitgang: er is een duidelijke stijgende lijn tot nu toe met tevreden artsen en tevreden verpleging. ik kan alleen maar uitgaan van wat ik zie, ruik en voel, en daar zie ik ook (veel) verbetering!
Ook hier wordt elke dag aan jullie gedacht!
Hopelijk wordt het vocht snel minder
Lijkt nog steeds goed
tekening laat nog op zich wachten, Kim was gisteren en vandaag niet lekker
Zet hem op grote kleine Kiro en laat je familie maar versteld staan!
En dat vocht eruit en terug naar Groningen zijn jullie ook weer wat dichter bij de rest van het gezin.
Heel veel sterkte!! Wij denken aan jullie elke dag.
quote:Naar het RonaldmcDonaldhuis in Rotterdam. Adres staat op de site.Op donderdag 27 mei 2010 21:53 schreef appelfan het volgende:
Waar kan ik een eventueel kaartje trouwens naartoe sturen?
Of naar mij en dan stuur ik het weer door. Tenzij Simmu het niet erg vind om haar adres te geven, dat moet ik eerst vragen.
Denk echt elke dag wel een paar keer aan hem, en zijn ouders.
het thema van gisteren en vandaag was typisch mannelijk, namelijk plassen. sinds vandaag gaat dat goed, dat kijken ze vannacht nog even aan en indien dat goed blijft gaan, dan gaan ze morgen weer een poging doen om de yam eraf te halen. ik ervaar dat als doodeng eerlijk gezegd. zolang hij hier nu aanligt kan er weinig misgaan (behalve dat de machine echt stuk gaat), zodra de yam eraf moet wordt het weer erg riscant, want dan moet hij het allemaal zelf doen. maar goed, het doel van de execrcitie was hem tijd te geven om de longen te laten helen in de hoop dat die schade niet structureel is, en die longen lijken te helen want de fotos zien er elke dag beter uit.
We blijven duimen.
Ik blijf voor jullie duimen hoor! Zorg goed voor elkaar!
<-- voor jullie allemaal natuurlijk he Ik duim voor jullie dat de verbetering blijft aanhouden
kindertjes overstuur, kan iemand anders nieuwe openen?