Hartpatiënten op FOK! #1

quote:

Op zaterdag 22 mei 2010 18:47 schreef angel69 het volgende:


ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.

het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.

ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.

ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!

Een tumor op je hypofyse? Jeetje.
Mag k vragen hoe ze daarachter zijn gekomen? MRI?
En welke klachten heb je?

quote:

Op zaterdag 8 mei 2010 19:10 schreef Anneloortje het volgende:
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.

Hoe zijn ze erachter gekomen dat dit gen in de familie zit? Is iemand van de familie naar een klinisch geneticus geweest? Of door een andere methode?

Angel: sterkte ermee. Tumoren zijn altijd ellendig, vervelend, enzovoorts. Ik hoop dat het ten minste een goedaardige tumor is.

Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???

En gebruiken jullie ook medicatie?

Acenocoumarol en sotalol.

Trouwens, wie gaat er naar de28+ midweek eind september ?

Mooi ! Zal ik wel nooit worden Maarja, gezondheid is een heel erg relatief begrip.

quote:

Op dinsdag 25 mei 2010 07:29 schreef Anneloortje het volgende:
Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???

Mijn vader heeft een vorm van cardiomyopathie gehad. Maar niet deze als ik het me goed herinner.. Was een andere hele moeilijke naam. Mijn vaders hart was ook wel verdikt, maar verder leek de spier ook meer op een spons waardoor er veel zuurstof niet doorgelaten werd. (Ik weet niet of ik het goed uitleg, want tis echt zwaar ingewikkeld) Wel is dit erfelijk en is er een kans dat ik dit ook heb. Heb er zelf voor gekozen om mij niet te laten testen. Dit inverband met verzekeringen, hypotheek aanvragen etc. Wel ga ik elke 3 maanden voor contrale naar de huisart, bloedonderzoekje en bloeddruk meten. Misschien dat ik later wel de test wil ondergaan maar op dit moment nog niet.

Mijn vader is 3 jaar geleden getransplanteerd en heeft nu dus een nieuw hart, en met hem gaat het nu allemaal heel goed! We hebben echt geluk gehad. Daarvoor was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Hij heeft ook een ICD gehad, en die hebben we nu al souvernirtje in de kast liggen haha

ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen. Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.

quote:

Op zaterdag 25 september 2010 15:20 schreef Ernemmertje het volgende:
ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen. Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.

Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.

Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.

quote:

Op zaterdag 25 september 2010 16:47 schreef FurtiveAffaire het volgende:
Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.

Je kan dood gaan. Sterker nog: je gaat dood.

Zonder gekheid: vogel uit of er op je werk goede EHBO-ers etc. zijn en of mensen een reanimatiecursus gevolgd hebben. Zeg niet waarom (doe het dus onopvallend) want mensen die 'iets' aan hun hart hebben zijn doodeng. Die krijgen hartklachten, gaan het ziekenhuis in en moeten maanden revalideren en (dat is het ergste) ze kunnen al die tijd niet werken ! Dat kost natuurlijk klauwen vol geld ...

Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.

Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.

Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct ).

Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.

[ Bericht 2% gewijzigd door kenosis op 26-09-2010 20:12:41 ]

quote:

Op zaterdag 25 september 2010 16:39 schreef mmascha het volgende:

[..]

Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.

ja ik ook, mja schijnbaar is het vervangen van een klepje zo gedaan. Komt ook vaak voor en ze doen het nu zelfs via de lies dus nja ik maak me daarover niet veel zorgen eigenlijk.. Scheelt weer Tja dat overslaan/hartkloppingen heb ik ook last van, maar is onschuldig. Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng

quote:

Op zondag 26 september 2010 19:46 schreef kenosis het volgende:
Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.

Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct ).

Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.

Nu ik dit lees heb ik ook wel momenten gehad waarbij het hart heel snel ging pompen waarna het bloed er doorstroomde. Het voelde net als je maagpijn hebt maar dan bij het hart (je voelt het knorren).

Ik ben nog nooit naar de dokter geweest daarvoor maar nu ik het hier toch lees toch maar eens gaan doen

quote:

Op maandag 27 september 2010 11:29 schreef TJDoornbos het volgende:
zo'n ICD inbrengen is bijkans net zo snel gebeurd als je amandelen knippen. Maar die heftige operatie van begin 85 bij mij is wel vet heftig. Al weet ik alleen maar wat de artsen zeiden.

Ik vond het een doodeng idee, maar nu ik het ICD-boekje heb gelezen (gekregen van TJ) lijkt het allemaal erg mee te vallen. Er staat ook enorm veel informatie in voor familie en de partner (that would be me) van de ICD-patiënt.
In het begin was ik vaak bang om hem pijn te doen of dat ding op hol te laten slaan, maar aangezien ik geen magnetisch veld heb, moet ik van hele goede huize komen om TJ te slopen

Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.

Morgen naar de cardioloog... Ik ben heel benieuwd!

Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?