Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor. Deel 4

Goed nieuws voor iemand.....

Tinnitus verdwenen na verstandkiezen trekken

Ik wil morgen karten maar weet niet of dit verstandig is met T en H? Iemand ervaring? Ik neem de zwaarste oordopjes mee, maar ben bang dat het toch teveel wordt qua geluid.

Karten niet, maar ik laat ook niks voor de T&H.
Ik let alleen op bij concerten/festivals that it.

Mij krijgen ze leuke dingen niet afgepakt

Sinds kort ook chronische tinnitus opgelopen... Heb al hardere muziek gehoord, maar 3 feestjes in de week (waar de muziek niet extreem leek) heeft als gevolg dat ik nu ruim 'n maand later nog steeds de keiharde oorpiep hoor boven alles en idereen uit...

Enige wat erop zit is voorkomen dat 't erger wordt I guess ;p

quote:

Op dinsdag 2 november 2010 17:58 schreef junkiexp het volgende:
Karten niet, maar ik laat ook niks voor de T&H.
Ik let alleen op bij concerten/festivals that it.

Mij krijgen ze leuke dingen niet afgepakt

Ja idd. ik wil ook niet alles gaan vermijden. vooral de leuke dingen wil ik zoveel mogelijk blijven doen. maar met karten komt wel veel geluid vrij helaas. ik overdenk het nog even.

Goede oordoppen en dan nog een helm op je hoofd. Ik heb al een paar keer gekart en dat ging goed. Hangt ook een btje af van de ernst van je kwaal, maar ik heb er niks aan overgehouden.

Lieve mensen,

Even een update hier:

Sommige van jullie komen ook op het NVVS-forum had ik begrepen.
En waarschijnlijk een aantal ook niet.
Enige tijd geleden hebben een aantal mensen waaronder ikzelf een werkgroep opgericht om uit te zoeken wat nu goede en resultaatvolle behandelmethodes zijn voor tinnitus!
Afgaande van de ervaringen van forumleden en nietforumleden zijn wij tot de conclusie gekomen dat de TRT therapie gebaseerd op de principes van Dr. Jastreboff en Dr. Hazell tot nu toe de meest positieve effecten hebben opgeleverd.
Enige forumleden zijn inmiddels zo goed als "genezen" van hun klachten.
Omdat deze therapie niet in Nederland te verkrijgen is proberen wij deze nu naar Nederland te krijgen.
De NVVS ondersteunt ons doel en gaat ons hierbij helpen.
Al met al goede berichten dus.
Ik wil jullie dan ook vragen om eens te gaan kijken op het NVVS forum en de volgende topics een te lezen.
http://www.nvvs.nl/forum/tinnitus/viewtopic.php?t=4282
http://www.nvvs.nl/forum/tinnitus/viewtopic.php?t=4283

Wij hebben een flyer gemaakt en de forumleden gevraagd deze naar hun behandeld arts/audiologisch centrum/huisarts etc te versturen.

Voor de mensen die niet op het NVVS forum zitten zal ik hier het een en ander plaatsen:
De doelstelling van de werkgroep is het volgende:
Doelstelling
Het doel van de werkgroep is meest effectieve behandelmethoden tegen T en H op te sporen en onder de aandacht te brengen van behandelaars en forumleden.

Vooralsnog blijkt de Tinnitus Retraining Therapy volgens de Jastreboff en Hazell, afgekort TRT/J&H, de meest effectieve methode te zijn. Op het NVVS forum verschenen meldingen van leden die, tot nu toe zonder uitzondering, opvallend goede resultaten verkregen door behandelingen in de Sint Lievenspoort Kliniek te Gent. De resultaten varieerden van sterke vermindering van klachten, tot volledige genezing. Een uniek feit....! Onze berichtgeving had als gevolg dat ‘Gent’ een enorme hoeveelheid aanvragen uit Nederland kreeg, die men slechts mondjesmaat kan verwerken.
Afgezien daarvan is het voor velen bezwaarlijk om een therapie in België te volgen. De werkgroep wil bewerkstelligen dat de ‘originele’ TRT/J&H zo spoedig mogelijk in Nederland beschikbaar komt.

In Nederland worden wel TRT trainingen gegeven, gebaseerd op het model van Jastreboff, maar de opzet wijkt af van de ‘originele’ TRT/J&H. De Nederlandse varianten zijn uitsluitend gericht op ‘leren leven met’. De verschijnselen blijven.

Werkwijze
De werkgroep wil daarom alle potentiële Nederlandse therapieaanbieders benaderen met het verzoek zich te bekwamen in deze methode. De gegevens die dit NVVS forum kan verstrekken vormen een uniek argument; de uitsluitend positieve ervaringen tot nu toe, van forumleden die deze methode gevolgd hebben. Ook de aankondigingen van leden die de TRT/J&H therapie graag willen gaan volgen zijn van belang. Het gaat erom therapieaanbieders te bewegen zich zo spoedig mogelijk te bekwamen in de originele TRT/J&H methode.

Help ons met het werven van aanbieders
Iedereen heeft incidenteel met KNO artsen, AC’s en audiologen te maken. We hebben een flyer gemaakt die je kunt downloaden - zie volgende bericht. Stuur die per email naar iedere (para)medicus die er volgens jou van op de hoogte moet zijn. Je kunt 'm ook printen en overhandigen als dat beter uit komt.

Vertel ons wat wij nog meer moeten melden over TRT/J&H
Ons tweede onderwerp WERKGROEP OBB - INPUT is bedoeld om gegevens te plaatsen die je van belang acht voor onze verzameling. Uitsluitend je ervaringen, je voornemens met betrekking tot TRT/J&H, en al of niet wetenschappelijke wetenswaardigheden over de therapie. De ingebrachte gegevens plaatsen we beknopt en geordend op dit forum.
Hou er rekening mee dat overzichtelijkheid in onze beide onderwerpen erg belangrijk is. Als we de ingebrachte gegevens hebben verwerkt, worden onze onderwerpen opgeschoond.

Bij voorbaat dank voor je bijdrage!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zo ziet de flyer eruit:


En je kan hem hier hier downloaden.

Ik hoop op veel positieve reacties.
Je mag mij altijd een bericht sturen voor verdere info.

Succes en sterkte voor jullie allemaal in elk geval.

Liefs Romika

Oke, ik dacht altijd dat iedereen dat had maar dat is dus niet zo
Ik weet niet of ik het altijd al heb gehad, maar ik heb het dus wel. Kan me niet herinneren dat het erger is geworden na de 2 concerten die ik hoogstens per jaar bezoek.

Ik kan het trouwens ook negeren omdat ik niet anders gewend ben.

[ Bericht 10% gewijzigd door _Loki op 20-11-2010 17:11:31 ]

Het is bij mij de laatste weken erger, ik hoor het nu zelfs boven het normale geluid uit.... Ik hoop maar dat het met de kou te maken heeft.

quote:

Op dinsdag 19 oktober 2010 16:58 schreef OnsvirjouSA het volgende:
Goed nieuws voor iemand.....

Tinnitus verdwenen na verstandkiezen trekken

Ergens vrees ik dat het voor mij het omgekeerde is.

In de periode van augustus 2007 zijn bij mij de verstandskiezen verwijderd in 'voorbereiding' op een kaakoperatie. Ondertussen werd het september en weet ik helaas ook dat ik op een veeeeel te korte afstand van een bijzonder luide Xbox te lang en te veel spellen heb gespeeld.
Begin 2008 was ik zwaar verkouden en merkte ik opeens een lichte piep op in mijn oren.

Nou zal ik de rest van het verhaal maar achterwege houden, omdat dit natuurlijk ook gewoon een publiek forum is en zo voorts, maar wat mij opvalt is dat er totaal geen relatie vanuit de KNO of zelfs maar het hierboven gelinkte forum, wordt gelegd met de structuur en versterkingsfunctie van het kaakbot.

Bij mij lijkt gelukkig het effect van 'druk in de oren' minder te worden, aangezien ik tegenwoordig (in 2008 en 09 nog wel) geen drukverschil meer ervaar in trein- of autotunnels.

En dan vraag ik me dan dus ook meteen af of de veranderingen in de omringende spieren en bot daar wellicht een effect op hebben. Aangezien de gehoortest bij de KNO bij mij een perfect gehoor (naar leeftijd uiteraard) gaf, lijkt me daar toch aanzienlijk meer 'winst' wat theorie betreft in te zitten dan in 'je oren moeten genezen', 'het zit in je hersenen' of een andere 'hell if I know' verklaring.

Extra aanwijzing overigens: na krachttraining is T weliswaar even meer, maar later is het -bij mij dan- meestal minder. Training draagt bij aan spierontspanning (ontspannen moeten je spieren bij wijze van spreken ook steeds opnieuw voor geprikkeld worden), ontstekingsremming (wat is het effect van de aanwezige bacteriën op de stabiliteit van het kaakbot?) en -trommelgeroffel- de dikte van botten in het lichaam, waaronder vermoedelijk ook het kaakbot.

training van met name de kaken is in moderne samenlevingen aanzienlijk minder geworden door zachter voedsel. Indien er ook maar enig effect is van de dikte en structuur van de botten op T en H, dan lijkt me dat toch de moeite waard om eens naar te kijken.

Maar goed, sinds de gehele orthodontische behandeling is mijn idee van de medische wetenschap toch al van "kan praktisch alles" (zeg maar a la House M.D. ) naar "bouwvakkers op een olifant in een veel te kleine porseleinkast" over gegaan.

Het is altijd jammer om illusies kwijt te raken, maar het is natuurlijk nog treuriger om ze kwijt te raken en vervolgens ook geen alternatief als oplossing te hebben.

Ik ben er niet van overtuigd dat T en H ongeneeslijk zijn. Ongeneeslijk betekent immers alleen maar dat de medische kennis geen oplossing kent die haar definities van problemen kan verwerken. (net zoals management specifiek problemen oplost die ze zelf voortbrengt, nou ja, in een bepaalde structuur dwingt in elk geval)
Een zelfde revolutie is in de psychologie aan de gang in de gedachtegang dat trauma's 'onverwerkbaar' zouden zijn en vervolgens met EMDR opeens wel verwerkbaar blijken te zijn. Of onbehandelbare criminelen, die na een paar kleine wijzigingen in hun dieet opeens aanzienlijk minder neiging tot geweld hebben. En zo nog een lijstje van halve en hele 'wonderen' voor zover het voorgaande wetenschappelijke theorieën betreft.

Uiteindelijk mogen we er altijd vanuit gaan dat miljarden jaren evolutie een betere manier van trail & error zoeken naar het beste model heeft gevonden dan een wetenschap die dit nog maar een paar jaar doet, in verhouding.

Hmm, lange post (of rant, als je wilt). Ik moest het blijkbaar even kwijt.

Een week geleden ben ik bij Dr. de Ridder in Antwerpen geweest.
Vrij uitgebreide vragenlijst ingevuld, en het "standaardrecept" meegekregen; Deanxit en Rivotril om deze een weekje te proberen. 12 December heb ik een qEEG, en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten.

Voor de mensen die echt last hebben van hun tinnitus, ik zou er absoluut een afspraak maken. In tegenstelling tot de KNO-artsen die ik hier heb gesproken, krijg ik daar echt het gevoel dat ze het probleem begrijpen en er alles aan doen om het te verhelpen (hoewel dit natuurlijk niet bij iedereen zal lukken).

Wat heb je gekregen dan?

bij mij is t ook weer harder, althans zo lijkt het. Gisteren naar een winkel geweest waar de muziek keihard stond. Had geen oordopjes, dacht;geen nood, ff 2 broeken passen en thats it. Nu lijkt de piep toch weer harder geworden.

Hebben jullie ook veel moeite met je grenzen vaststellen; dus wat je wel en wat je niet aankan? Ben bang dat ik onbewust toch te luide activiteiten onderneem terwijl de piep al overal bovenuitkomt.

12 dec. Een afspraak bij de audioloog, maar eerlijk gezegd verwacht ik er erg weinig van. Ga er al bevooroordeeld heen omdat veel mensen gwn negatieve ervaringen hebben bij kno/audioloog.

Hoi,

Ik lees nu al een tijdje dit topic omdat ik gister iemand heb leren kennen die hier last van heeft. Ik schrok best erg van deze problemen die er uit voortvloeien. Is het aan te raden (ik heb zelf 0 problemen) om toch oordopjes alvast aan te schaffen (goedkope universele) voor als ik opstap ga of naar concerten?

haha dat komt wel bekend voor en hoe harder je aan die piep denkt hoe luider het word meestal

quote:

Op donderdag 9 december 2010 06:33 schreef NumberSeven het volgende:
Hebben jullie ook veel moeite met je grenzen vaststellen; dus wat je wel en wat je niet aankan?

Mja, niet echt... Na een tijdje weet je 't gewoon wel. Rustig cafe ja, DJ-cafe nee, terras ja, klas met schreeuwende kleuters nee

Sommige winkels zijn idd teringhard

quote:

Op donderdag 9 december 2010 16:00 schreef eleusis het volgende:

[..]

Mja, niet echt... Na een tijdje weet je 't gewoon wel. Rustig cafe ja, DJ-cafe nee, terras ja, klas met schreeuwende kleuters nee

Sommige winkels zijn idd teringhard

Haha idd. zo analyseer ik ook de boel. Maar soms móet je gewoon iets doen waar het lawaaierig is, zoals in die winkel. Vond ik 2 mooie broeken, ging ik ze passen en op dat moment keihard die bas aan. ik helemaal in paniek die broeken weer uitgetrokken en eentje gekocht maar.

Bij mij lijkt het steeds minder te worden.
Ik hoor het alleen nog als ik in bed lig.

Ik heb wel vaak last van druk op mijn oren maar dat is niet zo vervelend als een harde piep.
Op een dag bel ik ongeveer 2-3 uur en als het dan druk is ga ik ook echt met gloeiende oren naar huis.
Herkenbaar ?

Verder heb ik altijd muziek aan staan, thuis, onderweg en op het werk.

quote:

Op donderdag 9 december 2010 12:49 schreef synnath het volgende:
Hoi,

Ik lees nu al een tijdje dit topic omdat ik gister iemand heb leren kennen die hier last van heeft. Ik schrok best erg van deze problemen die er uit voortvloeien. Is het aan te raden (ik heb zelf 0 problemen) om toch oordopjes alvast aan te schaffen (goedkope universele) voor als ik opstap ga of naar concerten?

Hoi Synnath..............

Het is zeker aan te raden om je oren te beschermen als je naar concerten gaat!
De muziek is daar vaak vele malen te hard en je loopt daarmee een risico op een gehoorbeschadiging.
En voorkomen is in dit geval vele malen beter dan genezen!

Wees zuining op je gehoor!!!!!

Kan het niet vaak genoeg zeggen tegen mensen.

Weel wijsheid en sterkte toegewenst voor iedereen hier op dit topic!

Ik zag op dat tinnitus forum echter ook staan dat je net zo goed moet oppassen met oordopjes voor het blokkeren of opbouwen van druk op het oor. Voor een concert waar het volume sowieso op "wordt maar lekker doof" staat is het wel de moeite, maar verder dan dat zijn oordopjes eerder een symbool van de dreiging van harde geluiden.

En aangezien tinnitus een aandoening van de perceptie is, moet je jezelf ook afvragen of een structuur van "patient" om jezelf heen moet bouwen wel werkelijk het goede signaal naar je brein is.

Ik heb overigens het boek van Jastreboff en Hazell vandaag binnen gekregen. Relatief dun voor de 50 euro die het koste. Ik ben benieuwd. Wellicht kan ik ook een samenvatting maken voor de mensen hier of elders. Als ik daar zin in heb en tijd voor maak dan toch.

Hoi Frith,

quote:

Op zaterdag 11 december 2010 14:53 schreef Frith het volgende:
Ik zag op dat tinnitus forum echter ook staan dat je net zo goed moet oppassen met oordopjes voor het blokkeren of opbouwen van druk op het oor. Voor een concert waar het volume sowieso op "wordt maar lekker doof" staat is het wel de moeite, maar verder dan dat zijn oordopjes eerder een symbool van de dreiging van harde geluiden.

Daar zijn ze het volgens mij nog niet overuit!
Verder ben ik zelf geen voorstander van oordoppen omdat je je dan helemaal afsluit van geluid.
Dat is ook niet goed.
Maar op bepaalde momenten kan het absoluut geen kwaad om je oren te beschermen!

quote:

En aangezien tinnitus een aandoening van de perceptie is, moet je jezelf ook afvragen of een structuur van "patient" om jezelf heen moet bouwen wel werkelijk het goede signaal naar je brein is.

Beste Frith,

Ik weet niet hoeveel last jij zelf hebt van je tinnitus? Ik las iets over een zachte piep?
Dat is dus voor ieder mens anders.
De een heeft een zacht geluidje in zijn of haar oor en is vervolgens ten einde raad en weet niet meer wat te doen.
Die mensen raken in paniek en krijgen angsten en veel negatieve stress.
Hierdoor verergeren de klachten alleen maar meer.
Op een bepaald moment is zo iemand een "patient" en doet dat niet bewust!
Een ander met een loeiende sirene of cirkelzaag in het hoofd kan er helemaal geen last of hinder van ondervinden.
Zo liggen die zaken nu eenmaal.
Volgens het onderzoek van Heller en Bergman is tinnitus "normaal" en hoort iedereen iets in zijn oren als hij in een stille ruimte is.

quote:

Ik heb overigens het boek van Jastreboff en Hazell vandaag binnen gekregen. Relatief dun voor de 50 euro die het koste. Ik ben benieuwd. Wellicht kan ik ook een samenvatting maken voor de mensen hier of elders. Als ik daar zin in heb en tijd voor maak dan toch.

Ja kost een hoop geld zo'n boek! Ik moet hem zelf ook nog eens bestellen.
Maar ik ben wel benieuwd wat je ervan vindt.

volgens mij moet ik er ook aan gaan geloven. piep houdt nu al twee weken aan

Ik lig alweer huilend in mijn bed van de harde piep/ruis..

Ik was donderdag naar een personeelsfeestje geweest van het werk het was in een dance-cafe waar de muziek loei hard stond..

En nu hoor ik elke dag een ruis, een piep.. Ik word er zo gek van!!!!
Weet iemand of dit over kan gaan?

Ik ga van de week naar de dokter.......