(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 17

Oh wat naar voor Eva zeg...en wat goed dat jullie haar weer rustig in dat busje hebben gekregen Superouders!

Bedankt voor de reacties. Ik geef toe dat ik weleens een tik heb gegeven op haar hand. Waar ik me schuldig om voel. En ik schreeuw wel eens terug, wat natuurlijk niet goed is. En niet helpt.
Gelukkig kan ik me meestal wel rustig houden. Ik ben de kalme en Djeez de drukke.
Ik vind het gewoon erg moeilijk de laatste tijd om ermee om te gaan.
Vandaag bv was er echt geen aanleiding. En dan kun je niks voorkomen.
En ik voel me daar een hele slechte moeder door. Heb dan ook meegehuild met Kim.

Gelukkig zijn er wel goede momenten/dagen. Ze wil graag Tylers handje vast houden, "voert" hem en hij krijgt veel kusjes en knuffels. En ze kunnen naast elkaar spelen. Dan is het helemaal jammer als het daarna mis gaat. Je weet dat het leuk kan zeg maar. Heb het idee dat ik warrig ben nu. Ik ben de laatste week ook erg moe. Denk ook wel mede hierdoor.
Ik hoop dat de cursus van Accare ons hier goed mee kan helpen.

[ Bericht 41% gewijzigd door _Ingrid_ op 16-04-2010 22:14:05 ]

Ik snap het wel Ingrid. Job kan ook ontzettend lief en knuffelig zijn (gelukkig), maar ook dan grijp ik in. Alles gaat bij hem heftig, ook het knuffelen. En bij andere kinderen kan dat ook heel bedreigend overkomen. En bovendien kan het ook omslaan en dus wil ik liever wat echte afstand creeeren.

Hoe reageert Tyler eigenlijk op Kim?

Ik begrijp best dat je moe bent, trouwens. Het is ook ontzettend vermoeiend.

*spam*

_{Linkjes posten als allereerste reactie is niet helemaal de bedoeling. Als je wilt adverteren verwijs ik je graag naar pr@fok.nl}

[ Bericht 83% gewijzigd door BE op 21-04-2010 13:59:50 ]

Beetje late reactie ahum. Tyler reageert goed op Kim. Verbazingwekkend vind ik het. Als er weer wat is gebeurd, slaan bijvoorbeeld, komt hij na een paar minuten naar Kim om te knuffelen. Hij wil ook altijd graag spelen met haar. Een paar hele leuke, goede dagen gehad, maar de "straf" is nu dag 2 dat er veel incidenten zijn. Ik denk het constant op je hoede zijn, dat je daardoor ook sneller moe bent.
Wel heel fijn is dat Djeez komende week vrij heeft, om mij een beetje te ontlasten zeg maar. Jammer dat het nu k*t weer is.
Ohja, 10 mei begint de groep. We moeten nog wel aan het boek Sociaal onhandig zien te komen.

Moin' mensen....

Kreeg een tip van Rewimo me hier eens te melden, ik zit namelijk met een probleem.

even vooraf:
Wij wonen in Duitsland en hebben sinds april vorig jaar naast onze zoon Thijs een dochtertje Lenthe. Lenthe is geboren met verschillende syndromale afwijkingen en heeft door allerlei problemen nu zo'n 24 weken in het 3 verschillende Duitse ziekenhuizen gelegen en we zijn er nog lang niet mee klaar.
Nu heeft Lenthe o.a. door Balkenagensie en aquaductstenose een ontwikkelingsachterstand, zowel lichamelijk als geestelijk. Hoe ze zich verder ontwikkeld is nog erg onduidelijk, ze zal beperkingen hebben, maar wat, hoe en in welke mate, dat is de vraag nog...

Probleem:
Nu probeer ik een PGB aan te vragen voor haar, maar aangezien ze in Duitsland woont en geen basisverzekering heeft in NL in feite, kan ik geen pgb voor haar aanvragen.
We willen Lenthe namelijk een aantal dagen in de week naar een medisch dagopvang in Nederland hebben en daar hebben we een PGB voor nodig. Lenthe is gewoon die opvang nodig, Petra moet straks weer werken na haar ouderschapsverlof en daarbij komt dat Lenthe echt gestimuleerd moet worden en dat kunnen wij zelf niet goed genoeg.
Medisch dagopvang voor zulke kleintjes is bij ons in Duitsland hier in de buurt gewoon niet te vinden, anders hadden we dat daar wel geregeld.
Daar we beide in NL werken leek ons dus voor de hand liggen dat we hier in de buurt in NL opvang zoeken, en hebben we overigens ook gevonden.

Ik heb bij de CIZ een indicatieaanvraag al compleet gedaan, maar krijg hem keihard terug met het verhaal dat we het via onze eigen zorgverzekeraar(IZZ) moeten aanvragen. De IZZ geeft echter niet thuis en zegt dat die zorg uit de basisverzekering moet komen en die heeft Lenthe dus niet in NL. Lenthe is overigens wel via een E106 formulier verzekerd zowel in NL als is Dld.

Heeft iemand hier enig idee, via het CVZ of Agis misschien?

Eigenlijk is het belachelijk, wij als ouders werken beide in NL, dragen onze sociale lasten daar, maar kunnen geen PGB uit de AWBZ aanvragen voor medische dagopvang in NL voor ons dochtertje....

Groeten,

Arnaud...

even voor de beeldvorming, dit is ons schatje...

Bel even naar Per Saldo! www.pgb.nl
Ik denk dat zij je verder kunnen helpen!

Dank, ik zal het daar nog eens proberen.

We hebben namelijk via Petra's werk enige tijd geleden een mantelzorgster toegewezen gekregen die daar ook heeft geinformeerd, maar kwam daar eigenlijk ook niet verder. De mantelzorgster hebben we helaas nu niet meer, dus moet nu alles weer zelf uitzoeken. En ik heb inmiddels al alle kastjes en alle muren van de instanties gezien. Ik zie het niet meer, en heb de tijd tot september om alles te regelen.

Als ik jullie was, zou ik contact op nemen met Stichting MEE. Uit de verhalen hier, moet je het daar wel net treffen, maar mijn persoonlijke ervaring is, dat ik een consulent had, die echt het onderste uit de kan haalde.
Succes en sterkte met alles!

Jieha, moeten jullie kijken! Hebben jullie deze al????


Zo'n kraal, maar dan speciaal over autisme. En ze zijn er van heel veel goede doelen.

Dat diamantje is mooi erbij.
En de verbroken tralies (rechts aan de buitenkant). Of zie ik dat er alleen maar in, en is het iets anders?

quote:

Op dinsdag 4 mei 2010 22:02 schreef YPPY het volgende:
Jieha, moeten jullie kijken! Hebben jullie deze al????

[ afbeelding ]
Zo'n kraal, maar dan speciaal over autisme. En ze zijn er van heel veel goede doelen.

ik heb hem....maar zonder diamantje.... en ik heb hem ook al aan de peettante van mijn zoon gegeven....

quote:

Op woensdag 5 mei 2010 11:02 schreef Oxymoron het volgende:
Dat diamantje is mooi erbij.
En de verbroken tralies (rechts aan de buitenkant). Of zie ik dat er alleen maar in, en is het iets anders?

Het is de wereld van autisme ( de puzzelstukjes) in de gewone wereld. Je ziet daar nog net Afrika liggen....

quote:

Op donderdag 6 mei 2010 09:49 schreef wendytje het volgende:

[..]

ik heb hem....maar zonder diamantje.... en ik heb hem ook al aan de peettante van mijn zoon gegeven....

Hij is er dus ook zonder diamantje? Waar kan je die kopen, ik heb hem enkel met diamantje kunnen vinden (of ik kijk niet goed)

quote:

Op donderdag 6 mei 2010 10:33 schreef Troel het volgende:

[..]

Hij is er dus ook zonder diamantje? Waar kan je die kopen, ik heb hem enkel met diamantje kunnen vinden (of ik kijk niet goed)

misschien is dit een nieuwere versie?
bij ons had de juwelier ze gewoon..... moet ik eens kijken voor je?

quote:

Op donderdag 6 mei 2010 23:13 schreef wendytje het volgende:

[..]

misschien is dit een nieuwere versie?
bij ons had de juwelier ze gewoon..... moet ik eens kijken voor je?

Graag! Want ik ben niet zo heel erg diamanterig!

quote:

Op dinsdag 4 mei 2010 08:22 schreef ueberduitser het volgende:
Moin' mensen....

Kreeg een tip van Rewimo me hier eens te melden, ik zit namelijk met een probleem.

even vooraf:
Wij wonen in Duitsland en hebben sinds april vorig jaar naast onze zoon Thijs een dochtertje Lenthe. Lenthe is geboren met verschillende syndromale afwijkingen en heeft door allerlei problemen nu zo'n 24 weken in het 3 verschillende Duitse ziekenhuizen gelegen en we zijn er nog lang niet mee klaar.
Nu heeft Lenthe o.a. door Balkenagensie en aquaductstenose een ontwikkelingsachterstand, zowel lichamelijk als geestelijk. Hoe ze zich verder ontwikkeld is nog erg onduidelijk, ze zal beperkingen hebben, maar wat, hoe en in welke mate, dat is de vraag nog...

Probleem:
Nu probeer ik een PGB aan te vragen voor haar, maar aangezien ze in Duitsland woont en geen basisverzekering heeft in NL in feite, kan ik geen pgb voor haar aanvragen.
We willen Lenthe namelijk een aantal dagen in de week naar een medisch dagopvang in Nederland hebben en daar hebben we een PGB voor nodig. Lenthe is gewoon die opvang nodig, Petra moet straks weer werken na haar ouderschapsverlof en daarbij komt dat Lenthe echt gestimuleerd moet worden en dat kunnen wij zelf niet goed genoeg.
Medisch dagopvang voor zulke kleintjes is bij ons in Duitsland hier in de buurt gewoon niet te vinden, anders hadden we dat daar wel geregeld.
Daar we beide in NL werken leek ons dus voor de hand liggen dat we hier in de buurt in NL opvang zoeken, en hebben we overigens ook gevonden.

Ik heb bij de CIZ een indicatieaanvraag al compleet gedaan, maar krijg hem keihard terug met het verhaal dat we het via onze eigen zorgverzekeraar(IZZ) moeten aanvragen. De IZZ geeft echter niet thuis en zegt dat die zorg uit de basisverzekering moet komen en die heeft Lenthe dus niet in NL. Lenthe is overigens wel via een E106 formulier verzekerd zowel in NL als is Dld.

Heeft iemand hier enig idee, via het CVZ of Agis misschien?

Eigenlijk is het belachelijk, wij als ouders werken beide in NL, dragen onze sociale lasten daar, maar kunnen geen PGB uit de AWBZ aanvragen voor medische dagopvang in NL voor ons dochtertje....

Groeten,

Arnaud...

even voor de beeldvorming, dit is ons schatje...
[ afbeelding ]

Ik heb geen tips, sorry, maar wat een poppetje is jullie Lenthe toch

Een mooi interview tussen moeder en zoon op de weblog vanochtend. Ik vond hem hier ook wel op zijn plaats.
Moederdag!

Lois hoe gaat het nu met slapen?

_{Kim is de laatste 3 weken ca al om 6.00 wakker, voor ons vroeg. Moederdagcadeau van Kim was pas om 7.30 wakker worden.}
OMG! Kim lijkt onderin (alweer) een gaatje hebben. Voel me er behoorlijk k*t onder.
Morgen meteen de tandarts bellen. Tis ook nog steeds een heel gedoe om haar tandjes te poetsen.
Ze is erg paniekerig onder en moet nog steeds vaak in de houdgreep. Volgens de tandarts kom je daardoor overal niet goed bij. Hij zei dat het bij autistische kindjes vaker voorkomt, dat zei de leiding bij Accare ook.
Volgende week maandag begint de maandagochtendgroep, hopelijk hebben ze hier ook een tip voor.
Maar ik ben benieuwd hoe hij het gaatje kan fixen.

Daar was ik weer.
Kent iemand het boek sociaal onhandig? Dat moeten we aanschaffen voor de cursus.
Ze werken ook een beetje met geef me de 5 oid. Vandaag veel uitleg gehad over pdd-nos. Kennismaking met iedereen en huiswerk gehad. (positieve punten opschrijven en als er dingen gedegaan complimenten geven heel bewust.

Hoe gaat het op de groep/cursus Ingrid? Kim gaat daar toch vanaf 10 mei naar toe, staat me bij? Een dagdeel, een dag? Wat moet ik me erbij voorstellen?

Het heet ouder-kindtraining PDD-NOS.
We zouden vorige week beginnen maar was verschoven. Vandaag was de eerste dag.
Het begint om 9.30 met koffie en thee en theorie. Vandaag uitleg pdd-nos en de doelen bespreken.
De kinderen gaan dan naar een andere ruimte waar ze met 2 begeleiders gaan spelen. Er zijn 2 andere kinderen. Daar gaan ze spelenderwijs dingen testen en kijken hoe ze met elkaar om gaan, of ze kunnen luisteren etc.
Dan is er fruit eten met iedereen. Daarna ga je samen spelen waarbij er iig vandaag gefilmd werd. Kim koos een puzzel uit van 50 stukjes. Met behulp van ons en haar bij de puzzel te houden lukte het. Daarna opruimen en brood eten met iedereen. Na het eten is het vrij spelen en dan gaan we napraten en krijgen we huiswerk voor de volgende keer. Nu is het opschrijven / in de gaten houden wat ze kan en wat lukt. De positieve dingen dus. Op het gewenste gedrag letten en prijzen. Bv dat ze voorzichtig doet met Tyler. en dat je dan zegt dat ze het goed doet.
En dan snel naar mijn zusje Tyler weer ophalen en Kim naar school brengen.
Wat wel leuk is, is dat ze op een stuk linnen de kinderen hadden overgetrokken. En dan komen daarbij de vaardigheden te staan. Elke keer komt er iets bij. Op het eind krijg je dat mee.
Het boek sociaal onhandig gaan we bij bol.com bestellen, die kunnen we verder nergens vinden. Hadden we nog niet nodig gelukkig. We moeten trouwens van dat boek hoofdstuk 1 lezen.

Het klinkt heel erg goed Ingrid!

Hier eindelijk nieuws Na een hopeloze frustrerende lijdensweg hebben we dankzij de hulp van een hele lieve kruiwagen eindelijk een afspraak gekregen bijde kinderpsychologe en die was vandaag
Een hele doortastende kinderpsychologe, waar we een diepgaand gesprek mee hebben gehad over Eefje, en haar gedrag en het niet-slapen.
Alles samengevoegd leverde een heel duidelijk ADHD beeld op en daarop is een plan van aanpak gemaakt.
Volgende week hebben we een afspraak bij de psychiater, die gaat Eva instellen op medicijnen.
Die medicijnen moeten er voor gaan zorgen dat ze rustiger wordt en dan ook beter gaat slapen.
Er is een kans dat ze totaal niet gaat reageren (deze combinatie autisme-adhd is niet makkelijk te behandelen, 50% reageert nl. niet op medicijnen) maar we gaan gewoon uit van het meest positieve scenario en anders zijn er nog meer mogelijkheden.
We gaan in ieder geval intensief begeleid worden de komende tijd om dit probleem eindelijk op te lossen

HOERA!

Oh Lois wat een prachtig nieuws dat er nu schot in de zaak zit! Niet meer alleen afwachten, maar er gaat iets gebeuren!