De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Het vorige deel
quote:Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen benOp vrijdag 22 januari 2010 19:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja maar hier heb je het enkel nog over de bijwerking 'onrust'. Ik doelde meer op de kilo's aankomen als je het een poosje gebruikt..
quote:De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leukOp vrijdag 22 januari 2010 19:42 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen ben
(de eerste keer veeeeel meer maar dat telt niet helemaal omdat ik toen zo ziek was dat ik zodra het beter ging sowieso wel wat kilo's was aangekomen.. Al was dit wel heel extreem.. Van 45 kilo naar 100.. Toen ik mocht stoppen ben ik in een jaar tijd weer 30 kilo afgevallen..)
quote:De belangrijkste vraag : is het er weer af?Op vrijdag 22 januari 2010 19:46 schreef Raissa het volgende:
[..]
De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leuk
quote:Ja, gelukkig welOp vrijdag 22 januari 2010 19:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
De belangrijkste vraag : is het er weer af?
quote:Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vreten
quote:Ja, het was voornamelijk vocht. Daarom was het er vrij snel weer af. En zie mijn edit hierboven, als je heel ziek bent en het gaat opeens beter dan is het natuurlijk ook wel logisch dat je wat aankomt.Op vrijdag 22 januari 2010 19:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vreten
Hij ging er niet meer van eten en werd er niks dikker van. Beetje jammer, want dat kon hij wel gebruiken.
Net als bij andere medicijnen kan het effect bij de een anders zijn dan bij de ander.
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
quote:Volgens mij zijn er wel mensen die TNF blokkers gebruiken toch?Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
quote:Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een
quote:senksOp vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een
quote:Ik heb humira en remicade gebruikt maar ben er weer mee gestopt omdat het niet afdoende hielp en heb daarna een operatie ondergaan.Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
[ Bericht 2% gewijzigd door Raissa op 22-01-2010 20:32:00 ]
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.
quote:Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.Op vrijdag 22 januari 2010 20:31 schreef krakkemieke het volgende:
@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.
Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]
Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.
Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.
Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.
quote:Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.Op vrijdag 22 januari 2010 20:39 schreef saaw het volgende:
[..]
Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.
Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]
Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.
Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.
Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.
quote:Nee kennelijk niet. Zo 'oneerlijk' eigenlijk.Op vrijdag 22 januari 2010 20:53 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.
Ik heb er maar heel even last van gehad [Crohn dus] en hier zijn zoveel mensen die al lang en vaak ontvlammingen hebben en waar ook nog eens de medicatie niet goed genoeg werkt en/of voor nare bijwerkingen zorgt.
Bv dat ontstekingen slechter genezen. Daar moet je op letten.
En ook dat je vaker ontstekingen kan hebben.
Er zijn echt wel serieuze bijwerkingen bij TNF blokkers. Daarom vind ik het dom of voorbarig dat het als HET geneesmiddel wordt voorgesteld.
En bijwerkingen die ik hier lees als nachten achter elkaar niet kunnen slapen en/of onwijs aankomen zijn ook geen pretje natuurlijk.
Ik beweer helemaal niet dat iedereen aan de TNF blokkers moet hoor! Don't get me wrong. Maar ik voel me bijna schuldig dat ik onder de noemer Crohn-patient val als ik alle vreselijke verhalen hier lees
[en daar ben ik heel dankbaar voor natuurlijk]Voor zover ik het begrijp moet niemand zich schuldig voelen, omdat jouw medicatie goed helpt.
quote:Joh je moet je helemaal niet schuldig voelen! Crohn is er in vele gradaties en iedereen reageert er anders op. Net zo bij de medicijnen, iedereen reageert er anders op helaas... Daarom word ik wel altijd moe van de reacties als je verteld hebt dat je de ziekte van crohn hebt: "Oh, het zusje van mijn achterbuurvrouw heeft het ook, valt goed mee te leven gelukkig".. Afgezien van dat je niet kan zien hoe dat meisje 's nachts in bed ligt te huilen van de pijn kan het natuurlijk ook nog zo zijn dat zij er inderdaad prima mee kan leven maar dat wil niet zeggen dat alle crohn hetzelfde is!Op vrijdag 22 januari 2010 22:30 schreef saaw het volgende:
Dat is het ook zeker maar een wat lagere weerstand is imo nogal een verschil met regelmatige ontvlammingen.
En bijwerkingen die ik hier lees als nachten achter elkaar niet kunnen slapen en/of onwijs aankomen zijn ook geen pretje natuurlijk.
Ik beweer helemaal niet dat iedereen aan de TNF blokkers moet hoor! Don't get me wrong. Maar ik voel me bijna schuldig dat ik onder de noemer Crohn-patient val als ik alle vreselijke verhalen hier lees
quote:tis idd een kuur. Ik ben vandaag weer met mn kuiur van 4 weken begonnenOp vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een
quote:Het schijnt zo te zijn dat de ontstekingen dermate op elkaar lijken, dat ze aanvankelijk ook nav de locatie kiezen voor de diagnostiek Colitis of Crohn; latere onderzoeken geven dan eindelijk een vergelijkmogelijkheid en blijkbaar kunnen ze dan pas goed zien of het ontwikkelt op een Colitis- of een Crohnmanier. Als je begrijpt wat ik bedoel.Op vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop
In het begin was het ook "Colitis" voor mij, ook omdat het vooral aan het einde van de dikke darm voorkwam, en niet in de rest van het "verteerapparaat". Enige tijd later bleek het toch duidelijk Crohn te zijn...
Nouja, 't is toch beide shit. Sterkte hoor!
----
Wat betreft de prednis(ol)on, ik vond ook dat die onrust het ergste was; de kilootjes op zich niet zo (ook al krijg je dan zulke typische lichaamsvormen en halvemaangezicht...
). Maar wat Raissa beschrijft is indd wel errug dramatisch! Ik kan me voorstellen dat dat wel degelijk een verschrikking is! Helemaal aangezien je gewend bent om gewoon hyperslank te zijn, met deze aandoening...----
Ik heb de imuran overigens prima verdragen (8 jaar). In het begin was ik ietwat misselijk/duizelig, maar toen de gewenperiode eenmaal voorbij was, merkte ik er niets meer van. Ik heb er altijd vitamines bijgeslikt voor de afweer, maar da's misschien meer psychologisch.
---
Cybertijn: Bij mij kwamen m'n bloedwaarden ook altijd keurig overeen met de ziekte (crohn), dus het is zeker wel een goeie indicatie. Toch vind ik het belachelijk dat je huisarts zo aarzelend is om je door te sturen; de symptomen zijn toch wel dermate ernstig dat me dit essentieel lijkt! Huisartsen schatten aandoeningen als colitis en crohn niet altijd goed in, dus mocht de jouwe je niet door willen sturen, dan zou ik toch 's gaan kijken of je niet van arts kunt veranderen...
Sterkte, in ieder geval!
Oh, en je symptomen zijn voor mij ook bekende kost trouwens. Behalve dat ik ook 25x per dag naar het toilet ging en compleet uitgeput was.
----
quote:Remicade voor mij. HET middel ook!Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
Ik heb het al meerdere keren verteld, maar het is voor mij DE ommekeer geweest! Een verschil van dag en nacht, al na het allereerste 1e infuus (van 3 in totaal).
Ik was toen al 2 maanden begonnen met de imuran; het lijkt erop dat die combi ook z'n effect heeft bewezen (bij een bepaald % patiënten).
Wel is het heeeeeel persoonsafhankelijk helaas.
quote:Da's misschien mijn fout danOp zaterdag 23 januari 2010 09:35 schreef Raissa het volgende:
[..]
Joh je moet je helemaal niet schuldig voelen! Crohn is er in vele gradaties en iedereen reageert er anders op. Net zo bij de medicijnen, iedereen reageert er anders op helaas... Daarom word ik wel altijd moe van de reacties als je verteld hebt dat je de ziekte van crohn hebt: "Oh, het zusje van mijn achterbuurvrouw heeft het ook, valt goed mee te leven gelukkig".. Afgezien van dat je niet kan zien hoe dat meisje 's nachts in bed ligt te huilen van de pijn kan het natuurlijk ook nog zo zijn dat zij er inderdaad prima mee kan leven maar dat wil niet zeggen dat alle crohn hetzelfde is!
; mensen vinden het altijd zo verschrikkelijk als ze het woord Crohn horen, dat ik ze altijd probeer een beetje gerust te stellen... quote:Dat gebeurt ook niet bij iedereen hoor. Hangt er misschien ook vanaf of het aanslaat, ik kreeg in het ziekenhuis 4 weken de maximale dosis en bleef maar afvallen, en ik was al niet dikOp vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben
quote:Ik herken dat van mijn vader Bora.Op zaterdag 23 januari 2010 17:29 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Da's misschien mijn fout dan
Hij vond dat hij er wel goed mee kon leven, ook al kon hij geen 100 meter lopen zonder een wc in de buurt.
Ik heb geen colitis, maar ik vind de problemen die ik heb ook niet erg. Andere mensen zeggen dan: oh! wat erg! En ik wil dat niet zeggen, dan wordt het een drama. Ik vind het lastig ofzo.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.
heeft iemand daar tips voor?
vanaaf gezellig met wat vrienden wat gedronken hier thuis en borrelhapjes gedaan. Gisteren ook.. niks aan de hand toen...En ik kreeg me een uur geleden toch steken
niet normaal meer. Alsof alles zou knappen. En ademhalen ging ook amper. Ik kon wel janken Ikke 45 min later naar de plee... allemaal bloed
kolere quote:Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaasOp zondag 24 januari 2010 00:23 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.
heeft iemand daar tips voor?
quote:In een warm bad gaan liggen helpt dan vaak bij mij wel...Op zondag 24 januari 2010 00:23 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.
heeft iemand daar tips voor?
quote:Ik ben nooit hyperslank geweest, en nu nog steeds niet. Ben gewoon 'normaal' met een BMI van rond de 21, crohn hoeft niet altijd te betekenen dat je érg slank bentOp zaterdag 23 januari 2010 17:22 schreef Bora-Bora het volgende:
Maar wat Raissa beschrijft is indd wel errug dramatisch! Ik kan me voorstellen dat dat wel degelijk een verschrikking is! Helemaal aangezien je gewend bent om gewoon hyperslank te zijn, met deze aandoening...
Die 45 kilo was op een moment van heel, heel, heeeeel erg ziek zijn inclusief op de intensive care liggen omdat mijn hart ermee wou stoppen.quote:verschrikelijk, wat een drama zeg
[..]
Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaas
quote:ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjes
[..]
In een warm bad gaan liggen helpt dan vaak bij mij wel...
hielp niet helaas
quote:Niet prettig idd, maar dat probleem is nu opgelost. Ik hoop voor je dat het bij jou ook snel los komt.Op zondag 24 januari 2010 13:54 schreef Mirjam het volgende:
[..]
verschrikelijk, wat een drama zeg
[..]
ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjes
hielp niet helaas
Opgeblazen buik heb ik ook wel last van ja. Soms lijkt het hier ook of ik een voetbal heb ingeslikt, zo vol voelt het dan. Sowieso heb ik ook een gevoelige buit: Ik kan bijvoorbeeld heel slecht tegen broeken met elastiek in de taille. Die rol ik altijd op tot ze onder mijn buik zitten.
En @Qwea: klinkt heftig... Veel sterkte!!
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.
quote:SterkteOp zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.
quote:Ik ken het. Zo heftig had ik het toen ze nog niet eens wisten dat ik crohn had, maar van salmonella uitgingen.Op zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.
Dat is echt niet grappig voor je.
Ik ben gelukkig van mn pijn af. Gisteren was het een kleine 2u lang drama, daarna in slaap gevallen en toen was alles weer normaal
Enige is wel dat mn ontlasting of brei is, of echt kei en keihard, wat ontzettend pijn doet
Het is nooit normaal
Hou je taai!!
quote:Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.Op vrijdag 22 januari 2010 12:09 schreef CyberTijn het volgende:
Hoi,
Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.
Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...
quote:hmm, da's balen
[..]
Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...
Het kan dan wel heel goed helpen, maar een 3x verhoogde kans op kanker zag ik niet zitten. En dan ook nog een kanker die niet behandelbaar is. Dat risico zou ik nooit zo maar nemen. Dan maar weer dikker van de prednison of een ander middel, maar van Humira weten ze nog niet zo veel. En wat ze al weten is dus dat er meer kanker bij voorkomt.
Wist je dat saaw? Of denk je dat overkomt mij toch niet?
Ik ga vanavond weer bloedprikken. Ik heb fistels rond m'n stoma.
quote:De onderzoekers stellen dat het risico al bij al nog erg klein is. Veel hangt ook af van individuele factoren zoals ouderdom en hoe lang men de medicatie neemt. Men raadt zeker het gebruik niet af, te meer omdat deze medicijnen bij veel patiënten echt goed werken. Men raadt enkel om aandachtig te zijn voor tekenen van infecties en zich ook regelmatiger te laten screenen op kanker.Op dinsdag 26 januari 2010 13:56 schreef crohntje het volgende:
Even een berichtje voor saaw, die zo blij is met z'n Humira...Ik heb laatst de levering van Humira afgebeld vanwege de bijwerkingen van dit heftige medicijn.
Het kan dan wel heel goed helpen, maar een 3x verhoogde kans op kanker zag ik niet zitten. En dan ook nog een kanker die niet behandelbaar is. Dat risico zou ik nooit zo maar nemen. Dan maar weer dikker van de prednison of een ander middel, maar van Humira weten ze nog niet zo veel. En wat ze al weten is dus dat er meer kanker bij voorkomt.
Wist je dat saaw? Of denk je dat overkomt mij toch niet?
Ik ga vanavond weer bloedprikken. Ik heb fistels rond m'n stoma.
en
In de studiegroep van 3.493 artritis patiënten krene n er 24 kanker vergeleken met slechts 3 uit de controle groep van 1512 artritis patiënten.
Dus ja die kans neem ik graag gezien ik de afgelopen 10 jaar meer dan de helft van de tijd huilend van de pijn thuis in bed lag en niet kon bewegen en ik nu weer alles kan doen.
Maar bedankt voor je bezorgdheid
En sterkte met je geprik! Klinkt heel naar
Geneesmiddelenbewaking: FDA waarschuwt voor risico van kanker en psoriasis door TNF-remmers
De TNF-remmers adalimumab (Humira ®), etanercept (Enbrel®) en infliximab (Remicade®) worden o.a. gebruikt bij reumatoïde artritis resistent tegen andere antireumatische geneesmiddelen, bij chronische inflammatoire darmziekten en bij psoriasis. Het risico van kanker door TNF-remmers werd reeds besproken in de Folia van augustus 2007 . Het risico van lymfoom en maligne tumoren wordt vermeld in de bijsluiters van deze geneesmiddelen. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft recent de aandacht gevestigd op het risico van kanker bij kinderen en adolescenten, op het risico van leukemie en op het risico van ontstaan van psoriasis bij gebruik van TNF-remmers [via www.fda.gov/Safety/MedWatch/SafetyInformation/SafetyAlertsforHumanMedicalProducts/ucm175843.htm].
Risico van kanker bij kinderen en adolescenten . Op basis van een analyse van de kankergevallen bij kinderen en adolescenten behandeld met een TNF-remmer (48 gevallen waarvan ongeveer de helft lymfomen), is de FDA van mening dat er een verhoogd risico van kanker bestaat met deze geneesmiddelen. De grootte van dit risico is volgens de FDA echter moeilijk te evalueren gezien de relatieve zeldzaamheid van deze kankers, het beperkt aantal kinderen en adolescenten die behandeld worden met een TNF-remmer, en het feit dat frequent ook andere immunosuppressiva bij deze patiënten worden toegediend.
Nou ja, we kunnen wel van alles gaan citeren, maar ik durf het risico niet aan.
Ik heb eens gekeken op de site van het FDA en de lijst van kankergevallen is lang, langer dan bij andere medicijnen...En dan worden nog niet eens alle gevallen daar gemeld.
Maar fijn dat je je zo goed voelt.
Want je bent jong en wilt nog van alles, en dat kan nu dan ook. 
Een paar jaar geleden heb ik me al eens voorgesteld in dit forum maar door afstuderen en verhuizen en dingen kwam het er niet van vaker te posten.
Ik heb sinds 2003 colitis ulcerosa en sinds 2007 eigenlijk vrijwel non-stop klachten en medicijnen. Ik begon met Salofalk zetpillen, klysma's en tabletten maar dat hielp niet. Toen ben ik aan de Budenofalk gegaan, dat hielp als een tierelier.
Op een gegeven moment kreeg ik weer klachten en toen vond de apotheek het noodzakelijk om entocort voor te schrijven ipv budenofalk ("Dat schrijven wij altijd voor bij dit soort klachten"), met als gevolg dat ik nóg zieker werd. Budenofalk hielp toen ook niet meer, dus kreeg ik prednison. Dat hielp enorm goed en ik werd er enorm hyper en alert van maar dat vond ik eigenlijk niet zo heel erg storend (ik was in die tijd aan het afstuderen dus ik vond werkdagen van 20 uur wel okee
). Storender was dat ik in omvang nogal toenam... Maar ik had na een week al geen klachten meer. En toen ik gestopt was, had ik na 3 weken ook weer mijn normale omvang terug.Toen ik met de prednison stopte ging het na 2-3 maanden weer mis en ben ik wéér met budenofalk begonnen. Mijn mdl-arts vindt dit eigenlijk niet zo'n goed idee, ze willen prednison-achtige middelen niet te vaak voorschrijven voor jonge vrouwen, en vindt dat ik aan de imuran moet gaan. Daar heb ik echter zoveel enge verhalen over gelezen dat ik dat niet goed durf... 1 op de 5 mensen krijgt er ernstige bijwerkingen van en moet er mee stoppen, je alvleesklier kan spontaan gaan ontsteken, dat soort dingen. Zijn er hier mensen die er ervaring mee hebben, goed of slecht? Ben erg benieuwd! En zijn er nog andere alternatieven voor prednison?
Overigens ben ik nu weer een maand gestopt met de Budenofalk, en gebruik ik alleen nog Pentasa. Daarnaast ben ik bij een alternatieve arts geweest en van hem heb ik nog wat homeopatische dingen voorgeschreven gekregen. Hopelijk zing ik het hiermee een tijdje uit!
quote:ik sta sinds ik geloof begin november op imuran, en ik heb geen klachten voor wat betreft het ziek zijn er van.Op woensdag 27 januari 2010 12:16 schreef Gala6183 het volgende:
Hoi allemaal,
Een paar jaar geleden heb ik me al eens voorgesteld in dit forum maar door afstuderen en verhuizen en dingen kwam het er niet van vaker te posten.
Ik heb sinds 2003 colitis ulcerosa en sinds 2007 eigenlijk vrijwel non-stop klachten en medicijnen. Ik begon met Salofalk zetpillen, klysma's en tabletten maar dat hielp niet. Toen ben ik aan de Budenofalk gegaan, dat hielp als een tierelier.
Op een gegeven moment kreeg ik weer klachten en toen vond de apotheek het noodzakelijk om entocort voor te schrijven ipv budenofalk ("Dat schrijven wij altijd voor bij dit soort klachten"), met als gevolg dat ik nóg zieker werd. Budenofalk hielp toen ook niet meer, dus kreeg ik prednison. Dat hielp enorm goed en ik werd er enorm hyper en alert van maar dat vond ik eigenlijk niet zo heel erg storend (ik was in die tijd aan het afstuderen dus ik vond werkdagen van 20 uur wel okee
Toen ik met de prednison stopte ging het na 2-3 maanden weer mis en ben ik wéér met budenofalk begonnen. Mijn mdl-arts vindt dit eigenlijk niet zo'n goed idee, ze willen prednison-achtige middelen niet te vaak voorschrijven voor jonge vrouwen, en vindt dat ik aan de imuran moet gaan. Daar heb ik echter zoveel enge verhalen over gelezen dat ik dat niet goed durf... 1 op de 5 mensen krijgt er ernstige bijwerkingen van en moet er mee stoppen, je alvleesklier kan spontaan gaan ontsteken, dat soort dingen. Zijn er hier mensen die er ervaring mee hebben, goed of slecht? Ben erg benieuwd! En zijn er nog andere alternatieven voor prednison?
Overigens ben ik nu weer een maand gestopt met de Budenofalk, en gebruik ik alleen nog Pentasa. Daarnaast ben ik bij een alternatieve arts geweest en van hem heb ik nog wat homeopatische dingen voorgeschreven gekregen. Hopelijk zing ik het hiermee een tijdje uit!
Ik had de imuran wel in combinatie met mesalazine, wellicht daarom een lagere dosis.
Ik ben ondertussen naar het buitenland verhuisd en ik moet hier nog een arts zoeken. Dan zal ik het er ook eens met hem/haar over hebben. Maar vooralsnog gaat het goed met alleen pentasa.
Ik voel me zo'n zeikerd maar ik wil dat echt echt echt niet 
quote:Nou had mijn arts het dus eerst over het slikken van een camerapil ipv de MRI, weet iemand of je met die camerapil evenveel dunne darm kan zien als met de MRI?Op woensdag 27 januari 2010 16:50 schreef Raissa het volgende:
Nou, heb de brief gehad voor mijn MRI, maar nu blijkt dus dat er een MRI mét neussonde staat gepland
quote:he bah
Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.
quote:Das geen zeikerd hoor.Op woensdag 27 januari 2010 16:50 schreef Raissa het volgende:
Nou, heb de brief gehad voor mijn MRI, maar nu blijkt dus dat er een MRI mét neussonde staat gepland
Waarom heb je die sonde eigenlijk nodig?
edit : natuurlijk om leeg te worden. Stupid me
Of zie ik nou iets over het hoofd? Heb je slechte ervaringen met neussondes Raissa?
quote:Ja, je ziet iets over het hoofdOp woensdag 27 januari 2010 18:56 schreef Pandora73 het volgende:
Als ik die verhalen hier lees over cleanprep lijkt een neussonde me dan nog best een goed alternatief... Hoef je die rommel in ieder geval niet te slikken, maar wordt het rechtstreeks in je maag gestopt.
Of zie ik nou iets over het hoofd? Heb je slechte ervaringen met neussondes Raissa?
Je moet én het spul vantevoren drinken én tijdens het onderzoek gebruiken ze de sonde om contrastvloeistof rechtstreeks in de dunne darm in te spuiten, het heeft dus niks te maken met het laxeren..
En ik heb inderdaad slechte ervaringen met neussondes, ze zeggen dat het geen pijn doet maar onprettig is maar als je ruim een uur lang (zo lang duurt de MRI) continu ligt te kokhalzen (ik kokhals heel snel) dan gaat dat vanzelf zeer doen...
quote:En nee, niet om leeg te worden dus, maar dus om je vol te makenOp woensdag 27 januari 2010 17:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Das geen zeikerd hoor.
Waarom heb je die sonde eigenlijk nodig?
edit : natuurlijk om leeg te worden. Stupid me
quote:Ik ging er vanuit dat Qwea's uitleg de reden voor de sonde was, dus dat het voor het leeg maken was.Op woensdag 27 januari 2010 19:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, je ziet iets over het hoofd
Je moet én het spul vantevoren drinken én tijdens het onderzoek gebruiken ze de sonde om contrastvloeistof rechtstreeks in de dunne darm in te spuiten, het heeft dus niks te maken met het laxeren..
En ik heb inderdaad slechte ervaringen met neussondes, ze zeggen dat het geen pijn doet maar onprettig is maar als je ruim een uur lang (zo lang duurt de MRI) continu ligt te kokhalzen (ik kokhals heel snel) dan gaat dat vanzelf zeer doen...
[..]
En nee, niet om leeg te worden dus, maar dus om je vol te maken
Maar als je evengoed die cleanprep moet drinken word je op deze manier wel dubbel gestraft dan ja!
Zwaar balen zeg, dat je daar zo'n last van hebt... Een uur kokhalzen lijkt mij echt geen pretje!
Sterkte dan maar alvast!
quote:Een paar maanden terug heb ik er anderhalf uur ingelegen.. Vantevoren werd me gezegd dat het met 20 minuutjes wel klaar zou zijn dus ik dacht echt dat mijn tijdsgevoel stuk wasOp woensdag 27 januari 2010 19:24 schreef Qwea het volgende:
mri een uur?!?! jezus, ik raakte na 15 min al in paniek
En toen heb ik dus anderhalf uur mn hoest liggen inhouden want ik was bang om de plaatjes te verknallen quote:Dat lijkt me geen pretje zeg! Je 'verhelpt' het een en krijgt het anderOp woensdag 27 januari 2010 17:22 schreef Lienekien het volgende:
Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.
quote:Ik denk dat ik ga checken of je met zo'n camerapil niet hetzelfde kan bereiken... Dan hoef ik namelijk alleen dat ding in te slikken en dan is het leed wel weer geleden denk ik zo..Op woensdag 27 januari 2010 20:03 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Ik ging er vanuit dat Qwea's uitleg de reden voor de sonde was, dus dat het voor het leeg maken was.
Maar als je evengoed die cleanprep moet drinken word je op deze manier wel dubbel gestraft dan ja!
Zwaar balen zeg, dat je daar zo'n last van hebt... Een uur kokhalzen lijkt mij echt geen pretje!
Sterkte dan maar alvast!
Dat is dus precies het onderzoek dat ik ook voglende maand zou moeten maar dat gelukkig door mn goede bloedwaarden niet door hoeft te gaan.
Je kan geloof ik wel vragen voor een [iets] betere vervanging voor kleanprep maar de sonde is inderdaad gewoon klote.
Hopelijk kan het eventueel met zo'n camerapil! Ik duim voor je in ieder geval!
quote:Vanmiddag gebeld met mijn zorgverzekeraar (Menzis), en gebruik gemaakt van hun dienst "wachttijd-bemiddeling". Door hun inspanning kan ik gelukkig volgende week al terecht bij een internist in een ander ziekenhuis!Op dinsdag 26 januari 2010 08:51 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...
Mijn klachten lijken maar niet over te gaan. Ik blijf dagelijks (vooral smorgens) buikpijn houden, wat dunne donkere ontlasting en bloed er bij. Daarnaast een zeurende pijn links in de buik die verdwijnt nadat ik naar het toilet ben geweest.... Wordt er hopeloos van!
Veel sterkte in ieder geval!
Blijkt dat ze een verkeerd papiertje bij de brief hebben gedaan en dat het wel een MRI van de dunne darm is maar zonder vooraf laxeren en zonder sonde, wel een uur vantevoren aanwezig zijn om een liter (ongeveer) contrastspul te drinken..
* Raissa haalt weer adem...
quote:Ik kreeg iets soortgelijks recht voor een opvlamming van CU (toen ik zwanger was) ik kreeg dus een week lang (tot aan de bevalling, en de 5 dagen erna omdat de artsen mutsen waren!) geen medicatie pas na 7 dagen kreeg ik een stoot kuur hoog gedoseerde prednison en anti jeuk tabletten, je wilt niet weten hoe opgelucht ik was dat de jeuk weg was en de wonden gingen helen. Ik had letterlijk geen vel meer op handen en voeten en nu na ruim 2,5 heb ik nog steeds dunne huid op handen en voeten... niet bepaald grappig zeker niet met koud of nat weer ik loop al maanden met kloven die niet helenOp woensdag 27 januari 2010 17:22 schreef Lienekien het volgende:
Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.
*zielig doet* Pfff Raissa jij bent vast enorm opgelucht dat het verkeerde briefje in de enveloppe zat.
quote:Oef!!!Op donderdag 28 januari 2010 15:35 schreef Raissa het volgende:
* Raissa veegt het zweet van haar voorhoofd
Blijkt dat ze een verkeerd papiertje bij de brief hebben gedaan en dat het wel een MRI van de dunne darm is maar zonder vooraf laxeren en zonder sonde, wel een uur vantevoren aanwezig zijn om een liter (ongeveer) contrastspul te drinken..
* Raissa haalt weer adem...
ik ben de afgelopen week maar zo misselijk, en het lijkt erger te worden, eet ook bijna niks.
slik weer domperidon, maar dat helpt niet echrt
quote:Yes, herkenbaar! Heb alleen geen tips voor je, want hier was/is er vrij weinig aan te doen..Op vrijdag 29 januari 2010 10:59 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie dat ook bij vlagen, dat jullie zo kotsmisselijk zijn en blijven?
ik ben de afgelopen week maar zo misselijk, en het lijkt erger te worden, eet ook bijna niks.
slik weer domperidon, maar dat helpt niet echrt
ik hoop wel dat er wat uitkomt en dat ik goed ingesteld kan worden op medicatie, heb nog steeds veel last en ben 24/7 misselijk
quote:Nou, serieus, ik wilde die vraag dus ook gaan posten hierOp vrijdag 29 januari 2010 10:59 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie dat ook bij vlagen, dat jullie zo kotsmisselijk zijn en blijven?
ik ben de afgelopen week maar zo misselijk, en het lijkt erger te worden, eet ook bijna niks.
slik weer domperidon, maar dat helpt niet echrt
Sinds vrijdag ofzo. Vandaag is het over. Het voelt hier aan als misselijkheid... maar het is niet echt de misselijkheid die je hebt als je ook écht misselijk bent zeg maar.. en moet spugen..
Snap je het nog?
En het is zo erg, dat ik bij elke hap eten enorm er tegen op worstel fruit en crackers gaat wel prima.. de rest hoef ik niet eens aan te denken quote:Ik kan hier dus uit concluderen dat het aan de crohn/medicatie ligt?Op vrijdag 29 januari 2010 11:19 schreef Raissa het volgende:
[..]
Yes, herkenbaar! Heb alleen geen tips voor je, want hier was/is er vrij weinig aan te doen..
Ik dacht al dat ik zwanger was
test wees gelukkig anders uit quote:ik heb het nog steeds
[..]
Nou, serieus, ik wilde die vraag dus ook gaan posten hier
Sinds vrijdag ofzo. Vandaag is het over. Het voelt hier aan als misselijkheid... maar het is niet echt de misselijkheid die je hebt als je ook écht misselijk bent zeg maar.. en moet spugen..
Snap je het nog?
kloterig, edoch goed voor de lijn
het is idd een andere misselijkheid.
niet spuug-misselijk, maar wel ikhebgeentrekinetenofdrinken misselijk
quote:Ja, die misselijkheid ja! Maar ik heb wel gewoon honger. Maar als ik er dan aan denkOp dinsdag 2 februari 2010 15:46 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik heb het nog steeds
kloterig, edoch goed voor de lijn
het is idd een andere misselijkheid.
niet spuug-misselijk, maar wel ikhebgeentrekinetenofdrinken misselijk
En wat voor medicatie slik jij?
Ik imuran, omeprazol (eerst nexium 20 maar omdat ik dus dacht dat die misselijkheid van maagzuur kwam heb ik omeprazol 40mg gekregen) en nu tijdelijk ook weer prednison.
Ik ga trouwens ook maar weer terug naar de nexium 20 bedenk ik me net
quote:Geloof wel dat het een veel voorkomend probleem is ja. Ik heb periodes dat ik misselijk ben, ook hele periodes dat ik daar geen last van heb.Op dinsdag 2 februari 2010 15:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik kan hier dus uit concluderen dat het aan de crohn/medicatie ligt?
Ik dacht al dat ik zwanger was
quote:Ja ik ook. Kan zo zijn dat ik nu tot vrijdag nergens last van heb, en dan paar dagen weer welOp dinsdag 2 februari 2010 15:57 schreef Raissa het volgende:
[..]
Geloof wel dat het een veel voorkomend probleem is ja. Ik heb periodes dat ik misselijk ben, ook hele periodes dat ik daar geen last van heb.
En ze weten niet waar dat aan ligt? Medicatie ofzo?
quote:Bij mij is de crohn ook begonnen met heftige misselijkheid inclusief overgeven. Daardoor hebben ze ook een paar keer flink de plank misgeslagen met de diagnose.Op dinsdag 2 februari 2010 15:59 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja ik ook. Kan zo zijn dat ik nu tot vrijdag nergens last van heb, en dan paar dagen weer wel
En ze weten niet waar dat aan ligt? Medicatie ofzo?
En bij mij ligt het gewoon aan crohn, want heb er met verschillende medicijnen last van. Maar er zitten ook best medicijnen tussen die het kunnen veroorzaken hoor.
Hoewel, als ik er over nadenk... Mijn migraine krijg ik sneller als ik de dag ervoor weinig gegeten of gedronken heb. En als je dus zo'n rare "nergenszinin"-misselijkheid hebt, drink en eet je minder (of niks) en misschien komt daar mijn migraine weer van. Dus misschien is dat nergenszinin wel helemaal niet per definitie een voorbode/bijverschijnsel/aura van mijn migraine.
Zucht. Ik weet het eigenlijk ook niet
Het is raar allemaal...quote:Hmmmm oke. Ik ben eigenlijk nooit zo vaak/telkens misselijk geweest sinds ik op medicatie sta. Ook niet voordat de crohn ontdekt is.Op dinsdag 2 februari 2010 16:13 schreef Raissa het volgende:
[..]
Bij mij is de crohn ook begonnen met heftige misselijkheid inclusief overgeven. Daardoor hebben ze ook een paar keer flink de plank misgeslagen met de diagnose.
En bij mij ligt het gewoon aan crohn, want heb er met verschillende medicijnen last van. Maar er zitten ook best medicijnen tussen die het kunnen veroorzaken hoor.
Zal de 23ste eens met mn internist erover hebben. Maar het kan ook nooit normaal
of ik heb nergens zin in dagen lang, of ik vreet me helemaal de tering, dagen lang quote:Dan zal het bij jou denk ik door de medicatie komenOp dinsdag 2 februari 2010 17:06 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hmmmm oke. Ik ben eigenlijk nooit zo vaak/telkens misselijk geweest sinds ik op medicatie sta. Ook niet voordat de crohn ontdekt is.
Zal de 23ste eens met mn internist erover hebben. Maar het kan ook nooit normaal
Wel rete irritant in ieder geval..
quote:Vanmiddag eindelijk naar het Slotervaartziekenhuis geweest, en gesproken met een internist. Eerst een uur in de weer geweest met de co-assistent. Lang gepraat over m'n klachten en verder een algemeen onderzoek gehad met betrekking tot hart, longen, bloeddruk e.d. Dit was allemaal in orde.Op woensdag 27 januari 2010 23:35 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Vanmiddag gebeld met mijn zorgverzekeraar (Menzis), en gebruik gemaakt van hun dienst "wachttijd-bemiddeling". Door hun inspanning kan ik gelukkig volgende week al terecht bij een internist in een ander ziekenhuis!
Mijn klachten lijken maar niet over te gaan. Ik blijf dagelijks (vooral smorgens) buikpijn houden, wat dunne donkere ontlasting en bloed er bij. Daarnaast een zeurende pijn links in de buik die verdwijnt nadat ik naar het toilet ben geweest.... Wordt er hopeloos van!
Vervolgens nog onderzocht door de internist zelf, en nogmaals bloed laten prikken. Gezien mijn klachten (die steeds erger lijken te worden, verlies ook in rap tempo gewicht) gaf hij zelf al aan Colitis Ulcerosa te vermoeden. Ben met redelijke spoed doorverwezen naar de afdeling MDL-ziekten van Slotervaart, waar ik volgende week woensdag een eerste gesprek heb en ik wat ontlasting moet inleveren voor verder onderzoek. Vervolgens krijg ik waarschijnlijk een coloscopie.
Overigens grappig dat mijn internist een aandoening als Colitis als "niet zo erg" bestempelde. Hij zal wel dagelijks kanker- en hart patienten over de vloer krijgen. Tsja, dan krijgt de definitie "erg" natuurlijk ook wel een iets andere betekenis.
En ik vind het niet grappig dat je internist colitis als niet zo erg bestempelt. Hij heeft het waarschijnlijk niet. Hij kan ws meer dan 100meter lopen zonder in z'n broek te schijten.
Het feit dat je er oud mee kan worden, vind ik wat anders dan 'niet zo erg'.
quote:Ja hij heeft al aangegeven dat ik een roesje krijg, maar dat zal een MDL-arts volgende week waarschijnlijk nog wel toe lichten aan mij.Op woensdag 3 februari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
Hmm... Krijg je een roesje bij die coloscopie?
En ik vind het niet grappig dat je internist colitis als niet zo erg bestempelt. Hij heeft het waarschijnlijk niet. Hij kan ws meer dan 100meter lopen zonder in z'n broek te schijten.
Het feit dat je er oud mee kan worden, vind ik wat anders dan 'niet zo erg'.
En in de context waarin hij het zei klopte het wel redelijk, aangezien ik mijn ongerustheid had geuit (angst voor darmkanker e.d.).
quote:6 tabletten salofalk per dag, omeprazol, domperidon voor de misselijkheid, en gebruik mesalazine/beclamethason klysma's
[..]
Ja, die misselijkheid ja! Maar ik heb wel gewoon honger. Maar als ik er dan aan denk
En wat voor medicatie slik jij?
Ik imuran, omeprazol (eerst nexium 20 maar omdat ik dus dacht dat die misselijkheid van maagzuur kwam heb ik omeprazol 40mg gekregen) en nu tijdelijk ook weer prednison.
Ik ga trouwens ook maar weer terug naar de nexium 20 bedenk ik me net
quote:Nou ja, CU en crohn is natuurlijk geen pretje.. maar in een arts opzicht is het natuurlijk niet ernstig. Ik ben juist blij dat ik crohn heb... en geen kanker.Op woensdag 3 februari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
Hmm... Krijg je een roesje bij die coloscopie?
En ik vind het niet grappig dat je internist colitis als niet zo erg bestempelt. Hij heeft het waarschijnlijk niet. Hij kan ws meer dan 100meter lopen zonder in z'n broek te schijten.
Het feit dat je er oud mee kan worden, vind ik wat anders dan 'niet zo erg'.
Natuurlijk is kanker erger. Maar imho klinkt het of die arts geen weet heeft van hoe het je leven kan verpesten.
Ik heb ook weer dikke pret. Ben sinds zaterdag weer vol aan de prednison en voel mezelf als het ware opzwellen
Eén voordeel: ben net met een nieuwe baan begonnen en ben daar enorm actief. Maakt vast een goede indruk toen kwam ik dit topic tegen.
Zelf heb ik er geen last van gelukkig, maar mijn moeder had er in totaal 30 jaar mee te kampen.
Helaas had ze het erg aggressief, zo aggressief dat ze tot 1 van de ergste gevallen van nederland en noord amerika behoorde. ze heeft van de 30 jaar, 10 jaar in het ziekenhuis gelegen in heel Nederland. 26 keer geopereerd en regelmatig bloedtransfusies en remicade gehad. Haar internist kende haar beter dan dat hij zijn eigen vrouw kende.
Mensen die het hebben wil ik veel sterkte wensen, vooral ook het feit dat voor sommige mensen niet te snappen is dat je toch erg ziek bent als je Chron hebt.
Helaas is mijn moeder vorig jaar overleden, de oorzaak was wel Chron helaas. Altans het was zo dat ze zoveel heeft moeten verdragen (haal lichaam dan) dat ze het helaas niet meer aan kon. Het fijne is nu dat ze eindelijk na 30 jaar geen pijn meer heeft. En ja ik ben trots op haar!
Mochten mensen vragen hebben die Chron hebben, over bijvoorbeeld medicatie ofzo (bijvoorbeeld remicade, morfine, ziekenhuizen, darmoprekkingen etc.) . Als ik kan helpen dan zal ik je helpen met het beantwoorden van je vragen.
Want helaas heb ik mijn moeder nooit gezond mee mogen maken, maar heb gelukkig wel veel van haar mogen leren! Ze was het voorbeeld voor de mensen die Chron hebben (in mijn ogen...)
Tictac lijkt het af te zwakken
wtfquote:Tictac mint?Op vrijdag 5 februari 2010 19:46 schreef Qwea het volgende:
en weer misselijk
Tictac lijkt het af te zwakken
quote:Heel stom maar ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik op je post moet reageren.. Maar om niets te reageren vind ik dan ook weer stom daarom maar ditOp vrijdag 5 februari 2010 18:20 schreef Olle. het volgende:
was even aan het kijken in de verschillende forums van FOK
toen kwam ik dit topic tegen.
Zelf heb ik er geen last van gelukkig, maar mijn moeder had er in totaal 30 jaar mee te kampen.
Helaas had ze het erg aggressief, zo aggressief dat ze tot 1 van de ergste gevallen van nederland en noord amerika behoorde. ze heeft van de 30 jaar, 10 jaar in het ziekenhuis gelegen in heel Nederland. 26 keer geopereerd en regelmatig bloedtransfusies en remicade gehad. Haar internist kende haar beter dan dat hij zijn eigen vrouw kende.
Mensen die het hebben wil ik veel sterkte wensen, vooral ook het feit dat voor sommige mensen niet te snappen is dat je toch erg ziek bent als je Chron hebt.
Helaas is mijn moeder vorig jaar overleden, de oorzaak was wel Chron helaas. Altans het was zo dat ze zoveel heeft moeten verdragen (haal lichaam dan) dat ze het helaas niet meer aan kon. Het fijne is nu dat ze eindelijk na 30 jaar geen pijn meer heeft. En ja ik ben trots op haar!
Mochten mensen vragen hebben die Chron hebben, over bijvoorbeeld medicatie ofzo (bijvoorbeeld remicade, morfine, ziekenhuizen, darmoprekkingen etc.) . Als ik kan helpen dan zal ik je helpen met het beantwoorden van je vragen.
Want helaas heb ik mijn moeder nooit gezond mee mogen maken, maar heb gelukkig wel veel van haar mogen leren! Ze was het voorbeeld voor de mensen die Chron hebben (in mijn ogen...)
quote:jup
heb er 5 in mn mik gegooid. Ik ben nu nog amper misselijk quote:Volgens mij word mint wel vaker tegen misselijkheid gebruiktOp vrijdag 5 februari 2010 19:53 schreef Qwea het volgende:
[..]
jup
Maar fijn dat het helpt!
quote:nou, dat had ik dus ookOp vrijdag 5 februari 2010 19:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Heel stom maar ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik op je post moet reageren.. Maar om niets te reageren vind ik dan ook weer stom daarom maar dit
Hey, ik zag jou in Z&G...
Jouw klachten.. (geen idee of je nu zwanger bent, ik heb niet alles gelezen ik kwam voor de ymme rel
) zijn die minder geworden toen je zwanger was?quote:Sterkte met je verlies Olle.Op vrijdag 5 februari 2010 18:20 schreef Olle. het volgende:
was even aan het kijken in de verschillende forums van FOK
toen kwam ik dit topic tegen.
Zelf heb ik er geen last van gelukkig, maar mijn moeder had er in totaal 30 jaar mee te kampen.
Helaas had ze het erg aggressief, zo aggressief dat ze tot 1 van de ergste gevallen van nederland en noord amerika behoorde. ze heeft van de 30 jaar, 10 jaar in het ziekenhuis gelegen in heel Nederland. 26 keer geopereerd en regelmatig bloedtransfusies en remicade gehad. Haar internist kende haar beter dan dat hij zijn eigen vrouw kende.
Mensen die het hebben wil ik veel sterkte wensen, vooral ook het feit dat voor sommige mensen niet te snappen is dat je toch erg ziek bent als je Chron hebt.
Helaas is mijn moeder vorig jaar overleden, de oorzaak was wel Chron helaas. Altans het was zo dat ze zoveel heeft moeten verdragen (haal lichaam dan) dat ze het helaas niet meer aan kon. Het fijne is nu dat ze eindelijk na 30 jaar geen pijn meer heeft. En ja ik ben trots op haar!
Mochten mensen vragen hebben die Chron hebben, over bijvoorbeeld medicatie ofzo (bijvoorbeeld remicade, morfine, ziekenhuizen, darmoprekkingen etc.) . Als ik kan helpen dan zal ik je helpen met het beantwoorden van je vragen.
Want helaas heb ik mijn moeder nooit gezond mee mogen maken, maar heb gelukkig wel veel van haar mogen leren! Ze was het voorbeeld voor de mensen die Chron hebben (in mijn ogen...)
En wat mooi dat je veel van je moeder geleerd hebt!
quote:Heel fok op de hoogte van de ymme-rel?Op vrijdag 5 februari 2010 19:54 schreef Qwea het volgende:
[..]
nou, dat had ik dus ook
Hey, ik zag jou in Z&G...
Jouw klachten.. (geen idee of je nu zwanger bent, ik heb niet alles gelezen ik kwam voor de ymme rel
Ik ben nu niet zwanger (gelukkig
).Toen ik zwanger was van Mila ben ik voor die tijd gestopt met medicatie (omdat dat beter zou zijn voor de baby), mijn crohn is tijdens de zwangerschap ernstig opgevlamd en ik ben toen toch maar weer begonnen met medicatie. Remicade en prednison. Met 25 weken zwangerschap had ik al weeën en ik heb héél veel pijn gehad doordat het kindje tegen mijn ontstoken darmen aan lag. Uiteindelijk is ze geboren met een zwangerschapsduur van 33+4 (bijna 7 weken te vroeg dus).
Zwanger worden zonder medicatie zal ik nooit iemand aanraden, gelukkig is het uiteindelijk goedgekomen maar de kans was aanwezig dat we Mila zouden verliezen.
quote:Ohja, ik ben tijdens mijn zwangerschap 10 kilo kwijtgeraakt omdat ik minimaal 8 keer per dag boven de plee hing (ondanks dat ik medicatie tegen de misselijkheid kreeg).. En dus heel veel buikpijn enzo.. Dus nee, mijn klachten zijn niet minder geworden.Op vrijdag 5 februari 2010 20:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Heel fok op de hoogte van de ymme-rel?
Ik ben nu niet zwanger (gelukkig
Toen ik zwanger was van Mila ben ik voor die tijd gestopt met medicatie (omdat dat beter zou zijn voor de baby), mijn crohn is tijdens de zwangerschap ernstig opgevlamd en ik ben toen toch maar weer begonnen met medicatie. Remicade en prednison. Met 25 weken zwangerschap had ik al weeën en ik heb héél veel pijn gehad doordat het kindje tegen mijn ontstoken darmen aan lag. Uiteindelijk is ze geboren met een zwangerschapsduur van 33+4 (bijna 7 weken te vroeg dus).
Zwanger worden zonder medicatie zal ik nooit iemand aanraden, gelukkig is het uiteindelijk goedgekomen maar de kans was aanwezig dat we Mila zouden verliezen.
Hoezo? Overweeg je een zwangerschap?
quote:Op vrijdag 5 februari 2010 20:06 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ohja, ik ben tijdens mijn zwangerschap 10 kilo kwijtgeraakt omdat ik minimaal 8 keer per dag boven de plee hing (ondanks dat ik medicatie tegen de misselijkheid kreeg).. En dus heel veel buikpijn enzo.. Dus nee, mijn klachten zijn niet minder geworden.
Hoezo? Overweeg je een zwangerschap?
nee ik overweeg geen zwangerschap Voorlopig echt niet Maar ik hoorde dat mensen soms als ze zwanger zijn totaal GEEN last mee hadden
quote:Ja, klopt. Dat was wat Nance (die blonde van tv) ook zei: "Als je de ziekte van crohn hebt moet je absoluut zwanger worden want dan heb je totaal geen last"... Ja, jij misschienOp vrijdag 5 februari 2010 20:11 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar ik hoorde dat mensen soms als ze zwanger zijn totaal GEEN last mee hadden
quote:Ik heb wel vaker gehoord dat sommige mensen met chronische ziektes minder last hadden tijdens de zwangerschap. Ik vind het wel stom dat het dan zo gezegd wordt.Op vrijdag 5 februari 2010 20:20 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, klopt. Dat was wat Nance (die blonde van tv) ook zei: "Als je de ziekte van crohn hebt moet je absoluut zwanger worden want dan heb je totaal geen last"... Ja, jij misschien
quote:geeft niet soms is het alleen al genoeg om te laten weten dat je meeleeftOp vrijdag 5 februari 2010 19:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Heel stom maar ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik op je post moet reageren.. Maar om niets te reageren vind ik dan ook weer stom daarom maar dit
ik weet ook niet precies waarom ik het er neer zette, maar ik had een drang om dit te plaatsen.
verder lees ik hier een beetje iedereens "probleem"
respect hoe iedereen er mee om gaat!
verder ook iedereen bedankt voor de reacties !
quote:Op vrijdag 5 februari 2010 20:20 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, klopt. Dat was wat Nance (die blonde van tv) ook zei: "Als je de ziekte van crohn hebt moet je absoluut zwanger worden want dan heb je totaal geen last"... Ja, jij misschien
Nou, dan zal ik mocht ik ook zwanger willen worden er maar niet al te veel op rekenen dus
quote:Op vrijdag 5 februari 2010 20:20 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, klopt. Dat was wat Nance (die blonde van tv) ook zei: "Als je de ziekte van crohn hebt moet je absoluut zwanger worden want dan heb je totaal geen last"... Ja, jij misschien
onzin,
ik ben ook een wonder
altans volgens heren doktoren zou het nooit mogelijk zijn dat mijn moeder mij zou krijgen
quote:Op vrijdag 5 februari 2010 20:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Heel fok op de hoogte van de ymme-rel?
Is er een rel? Waarzo? quote:Alweer voorbij
was matig Mn maag is over de zeik
En ik heb niks raars gegeten. 3 broodjes met kipfilet en aquarius. 
Doet best pijn Maar als je géén rustige periode had, werd het door de zwangerschap niet rustiger of zo. (Wat Raissa al zei, als ja darmen actief aan het ontsteken zijn, en er ligt dan een baby tegenaan te drukken, is dat niet grappig).
Iets genuanceerder dus dan "Vooral lekker zwanger worden, dan heb je er geen last meer van!"
Maar het probleem daarmee is dat er steeds meer dranken (frisdranken, limonade's, maar zelfs vruchtensappen) zijn waar suiker uit wordt gehaald en waar dus zoetstoffen voor in de plaats komen. Super irritant, ik moet echt ieder etiket in de supermarkt lezen.
Iemand die het herkent?
quote:Bij mij was het ook rustig!Op zaterdag 6 februari 2010 17:55 schreef Pandora73 het volgende:
Zoals ik het hoorde was het vooral zo dat als je een rustige periode had als je zwanger raakte, je gedurende de zwangerschap bijna geen last had.
Maar als je géén rustige periode had, werd het door de zwangerschap niet rustiger of zo. (Wat Raissa al zei, als ja darmen actief aan het ontsteken zijn, en er ligt dan een baby tegenaan te drukken, is dat niet grappig).
Iets genuanceerder dus dan "Vooral lekker zwanger worden, dan heb je er geen last meer van!"
quote:Oh jammer...
quote:Ja, bij mij is de kaasfondue van gisteren blijkbaar niet goed bevallen, daarbinnen.Mn maag is over de zeik
Ik lig niet in een kronkel, maar ik voel 'm wel langskomen.
Gek indd van die kipfilet... Zat er soms een speciaal sausje bij?
quote:Ja, dit hoor je indd vaker. Volgens mij gaat het ook weer over "de gemiddelde patiënt".Op zaterdag 6 februari 2010 17:55 schreef Pandora73 het volgende:
Zoals ik het hoorde was het vooral zo dat als je een rustige periode had als je zwanger raakte, je gedurende de zwangerschap bijna geen last had.
Maar als je géén rustige periode had, werd het door de zwangerschap niet rustiger of zo. (Wat Raissa al zei, als ja darmen actief aan het ontsteken zijn, en er ligt dan een baby tegenaan te drukken, is dat niet grappig).
Iets genuanceerder dus dan "Vooral lekker zwanger worden, dan heb je er geen last meer van!"
Ik denk dat elke zwangerschap weer anders is.
Wat betreft de ervaring van Raissa kan ik me zeker voorstellen dat je dàn diezelfde beslissing niet meer neemt (medicijnloos je zwangerschap ingaan)!! Lijkt me indd vreselijk, zo'n opvlamming tijdens de zwangerschap, en dan met alle risico's voor de baby van dien....
quote:Geen idee eigenlijk, want ik vind de smaak van aspartaam en/of light-drankjes altijd zo smerig, dus die ontloop ik zoiezo al...Op zaterdag 6 februari 2010 17:58 schreef Pandora73 het volgende:
Vraag: zijn er meer Crohn-ers die overmatig gevoelig zijn geworden voor kunstmatige zoetstoffen, vooral aspartaam? Ik kan er echt heel slecht tegen (1 glas light-drinken en het wordt weer rennen; en ja, ook als ik *niet* weet dat het light is).
Maar het probleem daarmee is dat er steeds meer dranken (frisdranken, limonade's, maar zelfs vruchtensappen) zijn waar suiker uit wordt gehaald en waar dus zoetstoffen voor in de plaats komen. Super irritant, ik moet echt ieder etiket in de supermarkt lezen.
Iemand die het herkent?
Geen slechte methode, blijkbaar.
quote:Nope. Het was gewoon kipfilet uit zo'n vleeswaren pakje. Ik dacht bij mezef : laat ik eens mager beleg nemen voor mn darmen. Nou, that went wellOp zondag 7 februari 2010 03:11 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh jammer...
[..]
Ja, bij mij is de kaasfondue van gisteren blijkbaar niet goed bevallen, daarbinnen.
Ik lig niet in een kronkel, maar ik voel 'm wel langskomen.
Gek indd van die kipfilet... Zat er soms een speciaal sausje bij?
En dan heb ik heb niet over een kater ofzo. Maar meer over de buikpijn die het de volgende dag geeft. Apart dat wel.
quote:Medicijnloos de zwangerschap in lijkt me toch wel belangrijk... Zeker voor dames die aan de prednisolon of imuran of dergelijke paardenmiddelen zitten: daar zitten toch behoorlijke risico's voor het kind aan. Tenminste, dat is mij altijd verteld... Met imuran mocht ik echt niet zwanger worden, veel te riskant!Op zondag 7 februari 2010 03:14 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, dit hoor je indd vaker. Volgens mij gaat het ook weer over "de gemiddelde patiënt".
Ik denk dat elke zwangerschap weer anders is.
Wat betreft de ervaring van Raissa kan ik me zeker voorstellen dat je dàn diezelfde beslissing niet meer neemt (medicijnloos je zwangerschap ingaan)!! Lijkt me indd vreselijk, zo'n opvlamming tijdens de zwangerschap, en dan met alle risico's voor de baby van dien....
Of is daar inmiddels (we zijn nu 10 jaar verder) ook wat meer nuance in gekomen?
quote:weet niet wat voor medicatie je gebruikt.Op zondag 7 februari 2010 11:31 schreef Qwea het volgende:
Wat trouwens me ook op viel... nam ik vroeger 6 bier was er niks aan de hand.. neem ik er tegenwoordig 3 dan begin ik al aangeschoten te raken. Daarnaast is het best wel zo dat sinds ik crohn heb en op de medicatie zit enzo... mn maag alcohol in wat meerdere mate niet fijn vindt. Meestal moet ik aan 3 alcoholische dranken genoeg nemen, wil ik niet de volgende dag helemaal kapot zijn.
En dan heb ik heb niet over een kater ofzo. Maar meer over de buikpijn die het de volgende dag geeft. Apart dat wel.
maar alcohol in combinatie met medicatie is soweiso als slecht voor de meesten
wat ik wel weet van mijn moeder is dat ze nooit alcohol nam, misschien een keer 1 glas wijn, maar meer zeker niet want dan kreeg ze last van haar darmen
en betreffende dranken met light dronk mijn moeder alleen eigen rivella, dat beviel haar heel goed en ze vond het lekker. Verder nam ze nooit drank waar koolzuur in zat.
quote:Volgens mijn arts mag ik gewoon drinken met medicatie. Ik slik nu prednison, imuran en nexium/omeprazol.Op zondag 7 februari 2010 12:31 schreef Olle. het volgende:
[..]
weet niet wat voor medicatie je gebruikt.
maar alcohol in combinatie met medicatie is soweiso als slecht voor de meesten
wat ik wel weet van mijn moeder is dat ze nooit alcohol nam, misschien een keer 1 glas wijn, maar meer zeker niet want dan kreeg ze last van haar darmen
en betreffende dranken met light dronk mijn moeder alleen eigen rivella, dat beviel haar heel goed en ze vond het lekker. Verder nam ze nooit drank waar koolzuur in zat.
Maar ik drink gewoon niet lekker meer. Gisteren 4 biertjes gehad over 5 u tijd.. en dat ging wel. Maar ik had ook echt NIET meer moeten nemen.
quote:Ja tegenwoordig kijken ze daar anders tegenaan. Althans in Frankrijk.Op zondag 7 februari 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Medicijnloos de zwangerschap in lijkt me toch wel belangrijk... Zeker voor dames die aan de prednisolon of imuran of dergelijke paardenmiddelen zitten: daar zitten toch behoorlijke risico's voor het kind aan. Tenminste, dat is mij altijd verteld... Met imuran mocht ik echt niet zwanger worden, veel te riskant!
Of is daar inmiddels (we zijn nu 10 jaar verder) ook wat meer nuance in gekomen?
Daar zijn ze nu van mening dat je gewoon aan de imuran kunt blijven als daarmee de ziekte stabiel op een laag pitje te houden is. Je mag ook stoppen (dat moet je dan dus vantevoren plannen) en indd medicatieloos de zwangerschap ingaan.
Mocht je in dat laatste geval toch een opvlamming krijgen, dan mag je (in FR) niet tijdens de zwangerschap met een nieuwe imurankuur beginnen. Ze gaan de boel dan blijkbaar met prednisonkuren te lijf. (Ook niet super, maar je moet toch wat.)
Zelf heb ik er ook voor gekozen om met de imuran te stoppen. Het is risky, dat wel. Vooral als je de ervaringen van Raissa hoort. Maar bij mij was het al heel lang echt rustig, dus was het een realistische optie (in overleg met arts trouwens). Ben nu 2 jaar imuranvrij en alles lijkt goed te gaan. Het trekt hier en daar een beetje, af en toe. De darmen zijn ook wel iets gevoeliger dan mét imuran (zie de kaasfondue van laatst
). 't Is dus duimen dat het maar goed blijft gaan.quote:Dat ligt inmiddels al heel anders, veel doktoren hebben liever dat je medicatie blijft gebruiken en onder goede controle blijft dan dat je stopt.Op zondag 7 februari 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Medicijnloos de zwangerschap in lijkt me toch wel belangrijk... Zeker voor dames die aan de prednisolon of imuran of dergelijke paardenmiddelen zitten: daar zitten toch behoorlijke risico's voor het kind aan. Tenminste, dat is mij altijd verteld... Met imuran mocht ik echt niet zwanger worden, veel te riskant!
Of is daar inmiddels (we zijn nu 10 jaar verder) ook wat meer nuance in gekomen?
quote:Oke, dat dat voor jouw gezondheid beter is snap ik ook wel.Op zondag 7 februari 2010 19:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat ligt inmiddels al heel anders, veel doktoren hebben liever dat je medicatie blijft gebruiken en onder goede controle blijft dan dat je stopt.
Maar hoe zit het dan met de schade aan het ongeboren kind? Wat ik zeg, 10 jaar geleden was het zo ongeveer "Als je imuran gebruikt tijdens je zwangerschap dan heb je geheid een gehandicapt kind"...
(Overigens: er is niets mis met gehandicapte kinderen, begrijp me niet verkeerd... Alleen heeft denk ik iedereen liever een gezond kind, als je zou kunnen kiezen.)
quote:Ze gaan er nu vanuit op basis van het grote aantal vrouwen (? ik weet niet hoeveel) dat de imuran is door blijven slikken tijdens de zwangerschap, dat het % aan misvormingen e.d. niet "significant hoger" is dan bij vrouwen die geen imuran slikken.Op zondag 7 februari 2010 20:05 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Oke, dat dat voor jouw gezondheid beter is snap ik ook wel.
Maar hoe zit het dan met de schade aan het ongeboren kind? Wat ik zeg, 10 jaar geleden was het zo ongeveer "Als je imuran gebruikt tijdens je zwangerschap dan heb je geheid een gehandicapt kind"...
(Overigens: er is niets mis met gehandicapte kinderen, begrijp me niet verkeerd... Alleen heeft denk ik iedereen liever een gezond kind, als je zou kunnen kiezen.)
Persoonlijk heb ik er nog steeds niet voldoende vertrouwen in (ik vind toch dat het nog te kort wordt toegepast om ook zekerheid op langere termijn te hebben), maar ik denk wel dat een ieder hierin haar eigen keus moet maken, oa afhankelijk van de activiteit van je ziekte en de geschiedenis ervan.
quote:Precies dit.Op maandag 8 februari 2010 02:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ze gaan er nu vanuit op basis van het grote aantal vrouwen (? ik weet niet hoeveel) dat de imuran is door blijven slikken tijdens de zwangerschap, dat het % aan misvormingen e.d. niet "significant hoger" is dan bij vrouwen die geen imuran slikken.
Persoonlijk heb ik er nog steeds niet voldoende vertrouwen in (ik vind toch dat het nog te kort wordt toegepast om ook zekerheid op langere termijn te hebben), maar ik denk wel dat een ieder hierin haar eigen keus moet maken, oa afhankelijk van de activiteit van je ziekte en de geschiedenis ervan.
Sinds ergens vorige week, was ik duizelig als een gek. Ik naar de HA, en volgens hem, nam ik te veel hooi op mijn vork, zeker met mn crohn (ik ben van 0 naar 40u per week gegaan). Ff rust genomen paar dagen, niks aan de hand. Ik stap mn bed uit net, en alles draait weer
quote:Ah oke. Weer wat geleerd... Thanks!Op maandag 8 februari 2010 02:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ze gaan er nu vanuit op basis van het grote aantal vrouwen (? ik weet niet hoeveel) dat de imuran is door blijven slikken tijdens de zwangerschap, dat het % aan misvormingen e.d. niet "significant hoger" is dan bij vrouwen die geen imuran slikken.
Persoonlijk heb ik er nog steeds niet voldoende vertrouwen in (ik vind toch dat het nog te kort wordt toegepast om ook zekerheid op langere termijn te hebben), maar ik denk wel dat een ieder hierin haar eigen keus moet maken, oa afhankelijk van de activiteit van je ziekte en de geschiedenis ervan.
het is toch niet heel erg als alles qua voorbereiding 1 a 2 uurtjes opschuift?
anders moest ik op m'n werk al beginnen, en dat doe ik niet hoor
quote:Is het voor een onderzoek?Op maandag 8 februari 2010 17:31 schreef Mirjam het volgende:
zo, net de 2 bysacodyl ingenomen.
het is toch niet heel erg als alles qua voorbereiding 1 a 2 uurtjes opschuift?
anders moest ik op m'n werk al beginnen, en dat doe ik niet hoor
Volgens de bijsluiter werkt het op de nuchtere maag na 5 uur, lijkt me niet veel uitmaken dus.
quote:ja, voor de scopie
[..]
Is het voor een onderzoek?
Volgens de bijsluiter werkt het op de nuchtere maag na 5 uur, lijkt me niet veel uitmaken dus.
quote:Sterkte dan!
Maar het klinkt veel beter dan 4 liter Kleanprep!
quote:ja, moviprep, daar mag ik over een kwartiertje aan beginnen
Bysacodyl wordt toch i.c.m. iets anders gebruikt?
quote:succes!Op maandag 8 februari 2010 19:16 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ja, moviprep, daar mag ik over een kwartiertje aan beginnen
quote:Sterkte.. Is dat ook van dat spul waar je liters van moet wegwerken??Op maandag 8 februari 2010 19:16 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ja, moviprep, daar mag ik over een kwartiertje aan beginnen
idd vandaag een liter, en morgenvroeg een liter
en vies vies vies
was ook vergeten hoe pijnlijk het was, oioioi
quote:Succes ermee!Op maandag 8 februari 2010 20:54 schreef Mirjam het volgende:
thanks.
idd vandaag een liter, en morgenvroeg een liter
en vies vies vies
was ook vergeten hoe pijnlijk het was, oioioi
-edit- oh wacht ik val in herhaling
Hmmm.. Nou ja, toch veel succes!
quote:Sterkte!!Op maandag 8 februari 2010 20:54 schreef Mirjam het volgende:
thanks.
idd vandaag een liter, en morgenvroeg een liter
en vies vies vies
was ook vergeten hoe pijnlijk het was, oioioi
En succes bij de scopie natuurlijk...
s'morgens vroeg een liter onwijs smerig spul wegwerken kan toch niemand?
quote:Ik zweer het je, ik ga dat echt nooit meer doen. Kunnen ze hoog of laag springen. Ik zuip die zooi NOOIT meer.Op dinsdag 9 februari 2010 06:20 schreef Mirjam het volgende:
ik vraag me toch af hoe snel ze iets anders gaan verzinnen op die moviprep
s'morgens vroeg een liter onwijs smerig spul wegwerken kan toch niemand?
quote:ja, dat roep ik ook i4edere keer
[..]
Ik zweer het je, ik ga dat echt nooit meer doen. Kunnen ze hoog of laag springen. Ik zuip die zooi NOOIT meer.
maar je bent toch afhankelijk van wat ze je voorschrijven...
en, verrassing verrassing; niks te vinden. dus geen chrohn of colitis opvlamming, de arts denkt ws. een spatische darm.
is iemand van jullie daar bekend mee>?
quote:Dat zei de HA tegen mij, een hele poos voor dat crohn ontdekt wordt.Op dinsdag 9 februari 2010 12:39 schreef Mirjam het volgende:
nou, dat ro4esje was niet veel soeps, heb zo goed als alles gewoon meegemaakt, voornamelijk de pijn
en, verrassing verrassing; niks te vinden. dus geen chrohn of colitis opvlamming, de arts denkt ws. een spatische darm.
is iemand van jullie daar bekend mee>?
Houdt in dat je slecht tegen vet e.d kan. En bv tegen uien of prei enzo.
Bleek achteraf dus mooi crohn te zijn
quote:hihi, bij mij ging het andersom
[..]
Dat zei de HA tegen mij, een hele poos voor dat crohn ontdekt wordt.
Houdt in dat je slecht tegen vet e.d kan. En bv tegen uien of prei enzo.
Bleek achteraf dus mooi crohn te zijn
ze dacht toch crohn, maar niks gefunden
Overigens hebben ze bij mij ook -bijna- nooit wat gezien met een scopie...
-edit- mijn ziekteactiviteit zit vaak op plaatsen waar men niet komt met een scoop..
quote:da's ook lastig
Hmmm aan de ene kant wel fijn dat ze niks hebben gevonden, aan de andere kant is een spastische darm ook niet je-van-het...
Overigens hebben ze bij mij ook -bijna- nooit wat gezien met een scopie...
-edit- mijn ziekteactiviteit zit vaak op plaatsen waar men niet komt met een scoop..
hoop dat ze er wat voor hebben, want die colitis is kennelijk rustig.
Nieuwe poging:
Hier een gevalletje Crohn (relatief rustig) in combinatie met Prikkelbare Darm Syndroom.
Er zijn niet echt medicijnen voor, maar wel symptoombestrijders zeg maar. Enerzijds zijn er vezelachtige spullen die de ontlasting binden en soepel houden (dus werkt zowel ter vermindering van diarree als verstopping), anderszijds zijn er spulletjes tegen de spasmen in de darm.
Van die vezels had ik Normacol, dat zit in zakjes, en ziet eruit (en voelt) alsof je een paar flinke happen kattebakgrit naar binnen moet werken. Dat glas water dat ze in de bijsluiter zetten heb je in dit geval écht wel nodig.
Van de anti-spasmodica had ik Duspatal.
Verders werkt het ongeveer hetzelfde als Crohn (en colitis denk ik). Verkeerde dingen eten is rennen, kramp, pijn, diarree, soms met bloed en slijm. Maar het voordeel ten opzichte van Crohn is dat je er meestal met een dagje wel weer overheen bent.
En daarnaast dus inderdaad goed letten op wat je eet én drinkt, proberen zo veel mogelijk regelmaat aan te houden, stress vermijden, gezond proberen te doen, enzovoorts. Niet heel verschillend van Crohn/colitis dus.
Alleen zitten er bij PDS geen auto-immuunafwijkingen en ontstekingen als oorzaak en gevolg bij. Maar tegelijk weten ze dus ook weer niet hoe PDS nou eigenlijk ontstaat. Maar goed, in feite weten ze dat van de auto-immuunafwijking die Crohn en colitis veroorzaakt, ook niet.
quote:thanks voor je reactie
He verdorie, wéér een bericht verdwenen bij het plaatsen... Zucht.
Nieuwe poging:
Hier een gevalletje Crohn (relatief rustig) in combinatie met Prikkelbare Darm Syndroom.
Er zijn niet echt medicijnen voor, maar wel symptoombestrijders zeg maar. Enerzijds zijn er vezelachtige spullen die de ontlasting binden en soepel houden (dus werkt zowel ter vermindering van diarree als verstopping), anderszijds zijn er spulletjes tegen de spasmen in de darm.
Van die vezels had ik Normacol, dat zit in zakjes, en ziet eruit (en voelt) alsof je een paar flinke happen kattebakgrit naar binnen moet werken. Dat glas water dat ze in de bijsluiter zetten heb je in dit geval écht wel nodig.
Van de anti-spasmodica had ik Duspatal.
Verders werkt het ongeveer hetzelfde als Crohn (en colitis denk ik). Verkeerde dingen eten is rennen, kramp, pijn, diarree, soms met bloed en slijm. Maar het voordeel ten opzichte van Crohn is dat je er meestal met een dagje wel weer overheen bent.
En daarnaast dus inderdaad goed letten op wat je eet én drinkt, proberen zo veel mogelijk regelmaat aan te houden, stress vermijden, gezond proberen te doen, enzovoorts. Niet heel verschillend van Crohn/colitis dus.
Alleen zitten er bij PDS geen auto-immuunafwijkingen en ontstekingen als oorzaak en gevolg bij. Maar tegelijk weten ze dus ook weer niet hoe PDS nou eigenlijk ontstaat. Maar goed, in feite weten ze dat van de auto-immuunafwijking die Crohn en colitis veroorzaakt, ook niet.
Dus heb maar een afspraak gemaakt op woensdag, voor de MRI.. Wil daar toch nog wel even over praten namelijk.Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
quote:Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik meeOp donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Raissa het volgende:
Aangezien ik aanstaande woensdag die MRI heb dacht ik vast even een afspraak te maken bij mijn MDL arts voor de uitslag. En wat krijg ik te horen?! Hij werkt nog één week in het AMC en dan gaat ie naar een ander ziekenhuis!!
Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
quote:Ja, dat kan ook wel maar ik ben nou eindelijk een beetje bekend in het ziekenhuis en ik ken de MDL chirurgen nu een beetje enzo.... en de IBD verpleegkundige...Op donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik mee
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Sterkte en wijsheid gewenst!
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
quote:Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
quote:Dank je. Knieen en polsen/handen wist ik wel, maar heupen dus niet. Vandaar.Op dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
Bij op mijn zij slapen spelen vooral mijn schouders en armen op. Ik ben ook een echte draaitol, ik blijf maar bezig met omdraaien en nieuwe houdingen zoeken omdat er weer eens iets pijn gaat doen.
Maar als het dus (waarschijnlijk) van de Crohn komt, dan kom ik er dus ook niet meer vanaf? Da's wel minder...
Sinds ik medicijnvrij ben, ben ik eigenlijk zo goed als vrij van mijn andere klachten (slecht slapen, vreetbuien, stemmingswisselingen, en vooral: migraine) dat ik dat toch liever zo zou houden... Vooral omdat mijn buik zich (klop het snel af) redelijk rustig houdt. Maar als ik dan nu weer andere problemen krijg, schiet dat niet op...
P.S. Ik las wel op internet dat de ene deskundige zegt dat gewrichtsklachten vaker opspelen als je darmen dat ook doen, maar dat de andere weer stelt dat het juist zo is dat je meer last van je gewrichten kan krijgen als je darmen rustig zijn. Schiet mij maar lek...
(Toont natuurlijk alleen maar weer eens aan dat eigenlijk nog niemand precies weet hoe Crohn (en CU) daadwerkelijk ontstaan)
quote:Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?Op woensdag 17 februari 2010 11:51 schreef Raissa het volgende:
Ben gisteren bij de chirurg geweest voor controle van mn seton. Heb nu drie opties:seton eruit halen (20% kans dat het dichtgroeit) seton eruit halen en aan de anti-TNF (50% kans dat het dichtgroeit) seton laten zitten en over een poosje een nieuwe operatie om de fistelgang bloot te leggen
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Is de infectie nu opgelost? (geen pus meer enzo)
Bij mij haalden ze 't er pas uit toen het volledig kalm was (ik herinner me niet meer of ik toen al (één van) de remicade-infusen had gehad...). Maar dat was dus pas na maaaaaaaanden.
Je bericht dateert alweer van een paar dagen geleden; hoe was je MRI en wat heb je uiteindelijk besloten?
quote:Hé, dat heb ik ook indd: niet erg ofzo, maar wel opspelend bij tijd en wijle.Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Ik wist niet dat 't met de Crohn kon samenhangen.
quote:Ja,nee, ik bedoel dus dat die fistelgang door de seton nog meer naar de oppervlakte wordt getrokken, dan halen ze de seton eruit en dan leggen ze de fistelgang bloot zodat er uiteindelijk geen fistelgang meer ís. Ik kan het niet zo goed uitleggenOp dinsdag 23 februari 2010 11:47 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?
Is de infectie nu opgelost? (geen pus meer enzo)
Bij mij haalden ze 't er pas uit toen het volledig kalm was (ik herinner me niet meer of ik toen al (één van) de remicade-infusen had gehad...). Maar dat was dus pas na maaaaaaaanden.
Je bericht dateert alweer van een paar dagen geleden; hoe was je MRI en wat heb je uiteindelijk besloten?
Het is hier overigens al kalm, er komt geen pus meer uit. Maar het is allemaal heel oppervlakkig, het stelt niet zo veel voor.
Voor de uitslag van de MRI word ik morgen gebeld door mijn MDL arts, een week later belt de chirurg over hoe en wat met de seton. Wat ik wel weet is dat ik weer een traject in ga bij een reumatoloog vanwege de gewrichtsklachten. En ik geloof dat ik óf ga beginnen met methotrexaat (als er geen ontstekingen in mijn darmen zijn) óf met remicade (als er wel ontstekingen zijn). Maar dat zal ik morgen allemaal wel horen.
Maar goed, het zal ongetwijfeld niet sneller zijn wanneer ik er langs ga, dus ik doe het er maar mee. Die ene week kom ik ook nog wel door.
Raissa: ik hoop dat het allemaal mee zal vallen!
De imuran slaat niet genoeg aan. Zolang ik op de prednison sta... gaat het allemaal wel redelijk. Maar zodra ik eraf ben, heb ik weer onverteerde ontlasting, winden, ect.
Nu word ik a.s vrijdag opgenomen en krijg ik een remicade infuus
Vandaag eenmantoux gehad en een thorax foto. 12 maart weer een infuus en 23ste van maart terug naar de internist. Ook moet ik tijdelijk de imuran nog blijven slikken.
Iemand ervaring met een remicade infuus? Hoelang duurt het? Wat kan ik verwachten? mag ik auto rijden na afloop?
quote:Ik heb de laatste tijd pijn in mn benen. Alsof er lood in zitOp dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
quote:Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? TeringOp dinsdag 23 februari 2010 14:43 schreef Raissa het volgende:
Remicade duurt ongeveer een uurtje of 4 (totaal). Je moet namelijk ook 'naspoelen'. De eerste keer duurt vaak langer omdat ze goed willen zien of je niet allergisch reageert, naarmate je meer infuzen hebt gehad ben je er sneller vanaf. Autorijden na remicade mag in principe wel maar ik word er zelf erg duizelig van.
krijg ik ook eten in het ziekenhuis? Nou, dan moet de hond maar met MM mee
En dan zal ik me voor de zekerheid maar laten brengen
quote:Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.Op dinsdag 23 februari 2010 14:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? Tering
Nou, dan moet de hond maar met MM mee
En dan zal ik me voor de zekerheid maar laten brengen
En eten wordt vaak wel geregeld ja, mits je er tijdens etenstijd bent natuurlijk
Eet smakelijk alvast 
quote:Nou wel tussen de middag iigOp dinsdag 23 februari 2010 14:58 schreef Raissa het volgende:
[..]
Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.
En eten wordt vaak wel geregeld ja, mits je er tijdens etenstijd bent natuurlijk
moet er om 10u zijn quote:Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!Op dinsdag 23 februari 2010 15:02 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou wel tussen de middag iig
Sorry
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!
Sorry
!!quote:Balen dat het niet goed gaat!Op dinsdag 23 februari 2010 15:06 schreef ArchEnemy het volgende:
Jemig. Nooit geweten dat er een topic over CU / Crohn was...
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
Wat is en doet salofalk-schuim precies?
quote:Klisma met mesalazine. Aanval begint bij mij tot dusver altijd als proctitis,dan is zo'n bus schuim via de achterkant stukken sneller dan een handvol pillen via de bovenkant. Het enige kniftige is de vrij sportieve aandrang die je krijgt op een ontstoken laatste stuk darm na een schuimklisma. Half uurtje op je linkerzij liggen knijpen en het is opgenomen in de darmwand.Op dinsdag 23 februari 2010 15:29 schreef Raissa het volgende:
[..]
Balen dat het niet goed gaat!
Wat is en doet salofalk-schuim precies?
Het zuigt wel, trots gestopt met roken, laait de CU weer op...$#!@!
Heeft iemand tips over stoppen met roken en CU? Ik blaf me het lazarus, dus roken is geen optie meer. Werken nicotinepleisters/kauwgummmers ook remmend?
http://www.hebikcrohn.nl/antitnfalpha.php en dan zie je ALTIJD plaatjes van bejaarden. Alsof alleen bejaarden crohn, Bechterew en reuma hebben
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond
)quote:Ja hoor. Je kan je vrijdag gewoon volgooien en werken (mits je dat wilt. Je kan ook faken dat je er nog last van hebtOp dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond
)Je roesje is na +- 4 uur helemaal weg. Ik stond heul snel weer naast mn bed, en ik had 4u later helemaal nergens meer last van. Behalve van winden, en wat buikpijn want er wordt lucht in je darmen geblazen
Ik wens je echt vet veel sterkte met die
moviprep quote:Roesje is meestal Dormicum/Midazolam.Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond
Soort van kinder-xtc.
(Bier drinken zou ik rustig aan mee doen..)
quote:Ik heb me gewoon vol laten lopenOp dinsdag 23 februari 2010 18:48 schreef ArchEnemy het volgende:
[..]
Roesje is meestal Dormicum/Midazolam.
Soort van kinder-xtc.
(Bier drinken zou ik rustig aan mee doen..)
Kon gewoon volgens mij arts. Ik had een feestje quote:Werken de volgende dag kan prima (uitzonderingen daargelaten) en de volgende dag weer zuipen kan ook hoor. Al is alcohol natuurlijk niet de meest prettige vloeistof voor je darmenOp dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond
quote:..samen met de dormicum moet dat heel gezellig zijn geweest..Op dinsdag 23 februari 2010 18:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb me gewoon vol laten lopen
quote:Niks van gevoelt heur.Op dinsdag 23 februari 2010 20:27 schreef ArchEnemy het volgende:
[..]
..samen met de dormicum moet dat heel gezellig zijn geweest..
quote:Hoe lang slik je de imuran ook alweer? Want dat gaat pas na een maand of 3 meer actief worden, omdat het dan goed in je systeem zit.Op dinsdag 23 februari 2010 14:21 schreef Qwea het volgende:
ugh. Heb ik weer.
De imuran slaat niet genoeg aan. Zolang ik op de prednison sta... gaat het allemaal wel redelijk. Maar zodra ik eraf ben, heb ik weer onverteerde ontlasting, winden, ect.
Nu word ik a.s vrijdag opgenomen en krijg ik een remicade infuus
12 maart weer een infuus en 23ste van maart terug naar de internist. Ook moet ik tijdelijk de imuran nog blijven slikken.
Iemand ervaring met een remicade infuus? Hoelang duurt het? Wat kan ik verwachten? mag ik auto rijden na afloop?
De combinatie met remicade geeft bij een behoorlijk % mensen erg goed resultaat; zo ook bij mij. (Ik kwam ook maar niet van de prednison af.) Ik zat zo'n maand of 2 (of anderhalf) aan de imuran, toen ik aan de remicade-infusen (3) begon.
In Frankrijk wordt je trouwens een dag in het ziekenhuis gehouden, na zo'n infuus; dus ik zou je toch maar laten rijden door iemand.
Verder merk je er eigenlijk niet zo gek veel van, als ze het in je aderen "spuiten". Ik voelde me een beetje vreemd, een beetje zweverig, herinner ik me. Maar dat was verder niet blijvend ofzo.
(En indertijd waren vooral de artsen nog een beetje paniekerig of er niks engs met me ging gebeuren, omdat het toen nog vrij nieuw was.
)Ik kreeg de effecten binnen enkele dagen: alle crohn-infecties losten zich ZO snel op dat het littekenweefsel vrijwel een darmafsluiting veroorzaakte!
Dit is na verloop van tijd wel vanzelf weer goed gekomen, en ik heb zelfs meer rekbaarheid in m'n darmen teruggekregen dan ze ooit verwacht hadden!
Ik wens je dus absoluut toe dat het bij jou ook voor 100% goed uitwerkt!
quote:Jahoor, de volgende dag kun je weer doodnormaal aan het werk.Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond
Wat alcohol betreft: geen idee, want ik drink niet.
Sterkte in ieder geval met je coloscopie en de voorbereiding!
Het is overigens ook veel prettiger om dat onderzoek te doen als je darmen ietwat rustiger zijn, want dan doet het ook minder pijn.
quote:Vanaf november dus +- 3.5e maand. Ik vind het alleen best eng, zo'n infuus. Die naald doet altijd pijn in mn klauwenOp woensdag 24 februari 2010 01:37 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Hoe lang slik je de imuran ook alweer? Want dat gaat pas na een maand of 3 meer actief worden, omdat het dan goed in je systeem zit.
De combinatie met remicade geeft bij een behoorlijk % mensen erg goed resultaat; zo ook bij mij. (Ik kwam ook maar niet van de prednison af.) Ik zat zo'n maand of 2 (of anderhalf) aan de imuran, toen ik aan de remicade-infusen (3) begon.
quote:In Frankrijk wordt je trouwens een dag in het ziekenhuis gehouden, na zo'n infuus; dus ik zou je toch maar laten rijden door iemand.
Verder merk je er eigenlijk niet zo gek veel van, als ze het in je aderen "spuiten". Ik voelde me een beetje vreemd, een beetje zweverig, herinner ik me. Maar dat was verder niet blijvend ofzo.
(En indertijd waren vooral de artsen nog een beetje paniekerig of er niks engs met me ging gebeuren, omdat het toen nog vrij nieuw was.
Ik kreeg de effecten binnen enkele dagen: alle crohn-infecties losten zich ZO snel op dat het littekenweefsel vrijwel een darmafsluiting veroorzaakte!
Zweverig
Naja, ik ga wel op de fiets. Tis 7 min fietsen Geen zin om andere mensen weer lastig te moeten vallen. Binnen enkele dagen is snel!quote:Dank je welIk wens je dus absoluut toe dat het bij jou ook voor 100% goed uitwerkt!
(ik zou toch echt wel een lift regelen hoor.. of een taxi)
quote:Maar, maarOp woensdag 24 februari 2010 08:12 schreef Gala6183 het volgende:
Veel sterkte Qwea!
(ik zou toch echt wel een lift regelen hoor.. of een taxi)
ik hou er niet van om afhankelijk te zijn van mensen kijk dat je beter niet met de auto kan gaan snap ik wel. Maar fietsen ook niet? quote:Ik zou dan eerder gaan lopen dan fietsen.Op woensdag 24 februari 2010 08:25 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar, maar
quote:Waarom moest je blijven?Op woensdag 24 februari 2010 10:51 schreef Raissa het volgende:
Ohja! Mijn eerste infuus remicade moest ik een nachtje blijven! En mijn tweede eerste keer niet omdat ik het al eens gebruikt had (maar dat was een flinke poos ervoor).
quote:Was policy, maar das ook al een aantal jaar geleden. Toen moest je bij de eerste keer altijd een nacht blijven ivm een mogelijk allergische reactie.
quote:ooohOp woensdag 24 februari 2010 12:14 schreef Raissa het volgende:
[..]
Was policy, maar das ook al een aantal jaar geleden. Toen moest je bij de eerste keer altijd een nacht blijven ivm een mogelijk allergische reactie.
neuj daarvoor moet ik geloof ik 1u ofzo blijven achteraf 
quote:Op woensdag 24 februari 2010 13:43 schreef Raissa het volgende:
Ik kan wel janken... Volgens mij heb ik een nieuw abces, maar dan ook echt precies op de kringspier
Dat doet echt ontzettend veel pijn Heb je geen verdovende zalf?
quote:Ik ken het. Die van mij zaten daar ook.Op woensdag 24 februari 2010 13:57 schreef Raissa het volgende:
Nee, heb geen verdovende zalf, doet ook niet echt veel zeer behalve als ik naar het toilet moet. Kan meer janken om het feit dat het daar dus niet blijft bij dat ene abces en daar baal ik ontzettend van. Ben ook als de dood dat het abces op deze plek nu gaat zorgen voor meer rottigheid..
Ik hoop dat ze snel weg gaan.
*aai* for what it's worth.. Sterkte.
quote:Nou, inmiddels 2 glazen er in zitten....gat-ver-damme wat een rotzooiOp dinsdag 23 februari 2010 17:56 schreef Qwea het volgende:
Ik wens je echt vet veel sterkte met die
Trouwens, mag er eigenlijk nog gerookt worden voor een coloscopie? Dat ik niet mag eten tot half 2 vanmiddag, OK, maar ik begin toch wel verdomd veel trek te krijgen in een sigaretje
quote:Nee, het staat niet in de folder van de MDL-stichting, niet in de instructies van het ziekenhuis, en ook niet in de bijsluiter van de moviprepOp donderdag 25 februari 2010 07:56 schreef Raissa het volgende:
Volgens mij mag je inderdaad niet roken voor een colo hoor! Maar staat dat niet in zo'n voorbereidingsfoldertje?
quote:bweuh, succes man
[..]
Nou, inmiddels 2 glazen er in zitten....gat-ver-damme wat een rotzooi
Trouwens, mag er eigenlijk nog gerookt worden voor een coloscopie? Dat ik niet mag eten tot half 2 vanmiddag, OK, maar ik begin toch wel verdomd veel trek te krijgen in een sigaretje
Kan me niet voorstellen dat nu niet zou mogen roken... Heeft tenslotte geen effect op wat ze willen doen. Het is ook niet zo dat je niet mag eten omdat je nuchter moet zijn, maar omdat je darmen leeg moeten. Denk dat dat het verschil is...
Maar goed, ik zou zeggen... Ga niet op Fokkers af, hoe goed we het ook bedoelen, maar bel het ziekenhuis... Dan weet je het in ieder geval!
O enne... Sterkte!!
quote:Maar in veel folders staat dat je vanaf zo laat nuchter moet zijn en als je nuchter moet zijn mag je dus ook niet roken. Anyway, bel inderdaad gewoon het ziekenhuis.Op donderdag 25 februari 2010 10:24 schreef Pandora73 het volgende:
Volgens mij gaat rook normaal gesproken niet via je darmen (sorry, flaaauuuuwww), en de moviprep enzo zorgen er alleen voor dat je darmen schoon zijn. Want die willen ze bekijken.
Kan me niet voorstellen dat nu niet zou mogen roken... Heeft tenslotte geen effect op wat ze willen doen. Het is ook niet zo dat je niet mag eten omdat je nuchter moet zijn, maar omdat je darmen leeg moeten. Denk dat dat het verschil is...
Maar goed, ik zou zeggen... Ga niet op Fokkers af, hoe goed we het ook bedoelen, maar bel het ziekenhuis... Dan weet je het in ieder geval!
O enne... Sterkte!!
quote:Ow oke, sorry... Mijn scopie is gelukkig al weer een hele tijd geleden, dus weet niet precies hoe het nu in de folders staat. Dus ik dacht gewoon even logisch te kunnen redeneren (en dat was dan: ze kijken alleen in je darmen, een sigaret heeft geen effect op hoe die eruit zien, dus waarom zou je niet kunnen roken?).Op donderdag 25 februari 2010 10:27 schreef Raissa het volgende:
[..]
Maar in veel folders staat dat je vanaf zo laat nuchter moet zijn en als je nuchter moet zijn mag je dus ook niet roken. Anyway, bel inderdaad gewoon het ziekenhuis.
Maar als er staat dat je nuchter moet zijn, dan zou je dus inderdaad weer niet mogen roken. Ikke nie weet, ikke verder zwijg
Inmiddels zitten de 2 liters moviprep er in, en heb de hele ochtend doorgebracht op het toilet. Dat spul werkt wel als de bliksem zeg. Klein uurtje na het eerste glas was het rennen geblazen naar de plee. Maargoed, misschien geslaagd tot zover.
Ik ben alleen ongelooflijk zenuwachtig voor vanmiddag. Het feit dat ik niet in de hand heb wat er gaat gebeuren vind ik nogal beangstigend, zowel het fysieke gedeelte als het effect van het roesje op m'n bewustzijn. En dan lees je over complicaties bij coloscopieën en dan zit ik alweer in m'n hoofd "ohja, dat zal mij dan wel weer gaan overkomen".
Nouja, eind van de middag hoop ik weer thuis te zijn en laat ik weten hoe het was
quote:Danku
Het is allemaal gelukt!
Ik moet zeggen dat met me alles is mee gevallen! Ik heb vrij weinig pijn gehad tijdens de behandeling, en was ondanks het roesje wat ik toegediend had ik gekregen volledig bij kennis, dus ik heb gezellig met de artsen op de monitor mee kunnen kijken.
Eind van de middag heb ik de uitslag besproken met mijn maag-darm-lever arts, en er zijn in mijn dikke darm een tweetal ontstekingen gevonden veroorzaakt door Crohn of Colitis Ulcerosa. Welke van deze twee ik heb, is nog niet duidelijk. De onstekingen zijn oppervlakkig, wat volgens mijn MDL-arts meer neigt naar Colitis, maar er zit tussen de ontstekingen ook gezond weefsel, wat meer neigt naar Crohn. Ik heb medicijnen gekregen die hopelijk de ontstekingshaarden volledig in kunnen dammen, zodat ik in ieder geval de komende tijd zonder klachten door kan komen.
Gelukkig is het niet al te aggressief nog, zodat ze het vast behoorlijk kunnen indammen!
Wat zijn de medicijnen die je hebt meegekregen?
quote:Oh shiiiiiiit....Op woensdag 24 februari 2010 13:43 schreef Raissa het volgende:
Ik kan wel janken... Volgens mij heb ik een nieuw abces, maar dan ook echt precies op de kringspier
Da's balen...Eerst nog heel stoer roepen dat ik er niet tegen op zag... maar nu moet ik zo, ennu zie ik er wel tegen aan
quote:Welke medicatie heb je gekregen? Hoop voor je dat de ontstekingen snel onder controle zijn!Op donderdag 25 februari 2010 18:30 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Danku
Het is allemaal gelukt!
Ik moet zeggen dat met me alles is mee gevallen! Ik heb vrij weinig pijn gehad tijdens de behandeling, en was ondanks het roesje wat ik toegediend had ik gekregen volledig bij kennis, dus ik heb gezellig met de artsen op de monitor mee kunnen kijken.
Eind van de middag heb ik de uitslag besproken met mijn maag-darm-lever arts, en er zijn in mijn dikke darm een tweetal ontstekingen gevonden veroorzaakt door Crohn of Colitis Ulcerosa. Welke van deze twee ik heb, is nog niet duidelijk. De onstekingen zijn oppervlakkig, wat volgens mijn MDL-arts meer neigt naar Colitis, maar er zit tussen de ontstekingen ook gezond weefsel, wat meer neigt naar Crohn. Ik heb medicijnen gekregen die hopelijk de ontstekingshaarden volledig in kunnen dammen, zodat ik in ieder geval de komende tijd zonder klachten door kan komen.
quote:Waar zie je precies tegenop? Tegen de remicade, dat begrijp ik.. Maar het infuus prikken ofzo?Op vrijdag 26 februari 2010 08:08 schreef Qwea het volgende:
Nou, ik zie er tegen aan hoor
Eerst nog heel stoer roepen dat ik er niet tegen op zag... maar nu moet ik zo, ennu zie ik er wel tegen aan
quote:Ga dinsdag naar de chirurg en dan weet ik meer! (Zowel over het oude abces als over de eventuele nieuwe)Op vrijdag 26 februari 2010 10:58 schreef Pandora73 het volgende:
Raissa, hoe is het met je abces? Gaat het weer een beetje?
waard is. Maar de uitslag strookt zo niet met hoe ik me voel, wat dan weer een waard is...Heb wel een verwijzing gekregen naar de reumatoloog omdat de gewrichtspijnen echt niet te handelen zijn..
quote:Op vrijdag 26 februari 2010 01:47 schreef Bora-Bora het volgende:
Wat zijn de medicijnen die je hebt meegekregen?
quote:Ik heb hier het recept liggen voor Mezavant en Mesalazine. Zometeen even ophalen bij de apotheek.Op vrijdag 26 februari 2010 10:09 schreef Raissa het volgende:
[..]
Welke medicatie heb je gekregen? Hoop voor je dat de ontstekingen snel onder controle zijn!
quote:Tegen het infuus zag ik op.Op vrijdag 26 februari 2010 10:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waar zie je precies tegenop? Tegen de remicade, dat begrijp ik.. Maar het infuus prikken ofzo?
Die kut naald deed pijn man! EN branden de hele tijd
Maar het zit erin, en geen reactie gehad
6u daar gelegen
saaaai.over 2 weken weer.
quote:Mijn buurvrouw krijgt remicade tegen de ziekte van Bechterew.Op vrijdag 26 februari 2010 16:29 schreef Qwea het volgende:
[..]
Tegen het infuus zag ik op.
Die kut naald deed pijn man! EN branden de hele tijd
Maar het zit erin, en geen reactie gehad
6u daar gelegen
over 2 weken weer.
Qwea, ik hoop dat je er net zoveel baat van hebt als zij!
En een
voor het branden.quote:Nou, het is geen abces maar een zweer. Moet weer aan de questran en een soort questranzalf smeren, ben benieuwd of het helpt. Over 3 weken ook terug, dan rukt ie het 'touwtje' uit het andere abcesOp vrijdag 26 februari 2010 10:59 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ga dinsdag naar de chirurg en dan weet ik meer! (Zowel over het oude abces als over de eventuele nieuwe)
En dan dus ook kijken of de nieuwe zweer er beter uit ziet..Alleen erg irritant dat de ingredienten voor de zalf niet op voorraad waren bij de apotheek en ik het pas vrijdag na 4 uur kan halen
Nog even 4 dagen afzien dus...quote:Ja, maar in elk buitenland lopen de dingen natuurlijk weer anders.Op vrijdag 5 maart 2010 23:36 schreef Gala6183 het volgende:
Heeft er heel toevallig iemand hier ervaring met de behandeling van colitis in het buitenland? Ik woon sinds kort in Duitsland en ben hier nog op zoek naar een arts en ik vind het eigenlijk allemaal maar nix
Ik ben zowel in België als in Frankrijk met gastro-enterologen in aanraking gekomen:
in België vond ik het een ramp, erg onprettig, hardhandig en afstandelijk hoe men daar met je omsprong;
in Frankrijk heb ik alleen maar fantastisch goede ervaringen eigenlijk, qua begeleiding, qua professionaliteit, qua behandelingsmethodes; alleen de hygiëne in sommige ziekenhuizen vind ik nog wel eens beangstigend... Een schril contrast met Nederland. Maar ik neem aan dat het op dat gebied in met de staat van Duitse ziekenhuizen beter is gesteld!
Hoe je een arts vindt, is een beetje afhankelijk hoe het daar werkt. In België heb ik gewoon gebeld naar een arts waarvan ik aan de deur het bord had gezien (omdat ik er dagelijks langskwam).
In Frankrijk heb ik de 1e keer een arts getroffen die een goede reputatie had binnen de familie van mijn vriend. Via-via dus. Later in een andere regio ben ik naar de huisarts gestapt (ook via-via aangeraden trouwens) en heb hem simpelweg om raad gevraagd.
In Frankrijk hebben de meeste gastro-enterologen hun eigen praktijk onafhankelijk van het ziekenhuis, maar voor onderzoeken werken ze (de betere) nauw samen met één of meerdere ziekenhuizen/klinieken. Mijn arts zit in een team van gastro-enterologen in één van de grote ziekenhuizen en eens per week bespreken ze samen de lopende dossiers, en bekijken ze wat de beste behandeling voor elke patiënt is.
Het voordeel van dit systeem is dat ze enorm gemakkelijk bereikbaar zijn (ik kan gewoon bellen en dan word ik gelijk doorverbonden; ik had indertijd zelfs het mobiele nummer van m'n arts!), dat je gemakkelijk en op zeer korte termijn een afspraak kunt maken, en dat je toch op zeer verantwoorde wijze behandeld wordt omdat een heel ziekenhuisteam je ziekte-verloop op de voet volgt! En wat ook erg handig is: als ik een onderzoek moest ondergaan, deed mijn arts altijd even een belletje naar de bewuste afdeling en dan kon het op (zeer) korte termijn. (Wel om gegronde redenen natuurlijk.)
Ik had al contact opgenomen met de Duitse crohn en colitis club en die hebben me 3 artsen aangeraden. Ik zal morgen eens gaan bellen!
quote:Ahh, klinkt goed!Op zondag 7 maart 2010 15:59 schreef Gala6183 het volgende:
Dank voor de info Bora-Bora!
Ik had al contact opgenomen met de Duitse crohn en colitis club en die hebben me 3 artsen aangeraden. Ik zal morgen eens gaan bellen!
Hou ons op de hoogte van je ervaringen; ik ben benieuwd.
quote:Ik (CU sinds mijn 23e, ben nu 28) krijg altijd fosforal, ben ik superblij mee. Je hoeft maar 2x een half glas spul te drinken (en daarna wel veel gewoon water drinken, maar da's geen probleem).Op dinsdag 9 februari 2010 06:20 schreef Mirjam het volgende:
ik vraag me toch af hoe snel ze iets anders gaan verzinnen op die moviprep
s'morgens vroeg een liter onwijs smerig spul wegwerken kan toch niemand?
Het ergste van een colonoscopie vond ik altijd de voorbereiding, nu dus geen last meer van
Ze schrijven fosforal alleen niet standaard voor (geloof dat het niet voor iedereen geschikt is), dus je zult er altijd even speciaal om moeten vragen.
Kennen jullie Kefir? Dat is een of ander (vies!) probioticamelkdrankje waar ze hier in Duitsland nogal fan van zijn. Ik probeer het sinds gister, ben erg benieuwd. Maar vooralsnog is het vooral vies
Heb de OP gelezen, maar staan geen klachten of symptomen in. Alleen vernauwing.
quote:Dan zou ik eerder denken aan problemen met je maag dan met je darmen... Darmgassen gaan meestal de andere kant op.Op dinsdag 9 maart 2010 17:03 schreef CantFazeMe het volgende:
Mag ik vragen wat de klachten hiervan zijn? Ik moet soms ontzettend vaak boeren na het eten van chips bijvoorbeeld of andere suikers.. Constant boeren not cool,
Heb de OP gelezen, maar staan geen klachten of symptomen in. Alleen vernauwing.
quote:Ja ik geloof idd dat het iets Turks is, iets met bacteriën. Ze verkopen het hier in flesjes, ik heb het in Nederland nog niet ontdekt. Echt lekker is het niet, maar als het "werkt" dan is het het kokhalzen wel waard.Op dinsdag 9 maart 2010 16:59 schreef Pandora73 het volgende:
Kefir... Is dat niet Turks voor yoghurt of zoiets? Het komt me op een of andere manier bekend voor...
Zou overigens, behalve prednison, het eerste zijn dat werkt...
Moet je 2 weken na het 1ste remicade infuus a 1.5e zal al wat verbetering merken? Er zit opeens weer bloed in
En ook is het nog steeds onverteerd En dan sta ik notabene ook nog steeds op imuran
Straks de internist anders maar eens bellenquote:Ik weet niet meer heel zeker hoe het ging na mijn 3 'opstart' infusen (begin jij ook met drie infusen in zes weken tijd?). Zou best kunnen dat het toen even duurde. Maar nu (ben ruim een jaar verder) merk ik na mijn infuus vrijwel meteen effect (minder pijn, 'betere' ontlasting en meer energie). Mijn man noemt het "even de batterijen weer opladen"Op woensdag 10 maart 2010 08:08 schreef Qwea het volgende:
Ik word zo moe van mijn crohn
Moet je 2 weken na het 1ste remicade infuus a 1.5e zal al wat verbetering merken? Er zit opeens weer bloed in
En dan sta ik notabene ook nog steeds op imuran
Momenteel krijg ik 600ml Remicade, iedere 6 weken (ben gestart met 300ml iedere 8 weken).
Ik slik daarnaast, net als jij, ook nog altijd imuran (125mg/dag). Geloof dat mijn internist me daar ook niet vanaf wil halen, hehe ^^
Overmorgen mag ik weer aan de Remicade
Heb je inmiddels al bericht van je internist gekregen?
quote:Heeft ze al gebeld?Op woensdag 10 maart 2010 09:09 schreef Qwea het volgende:
nou, gebeld. Ze hoopt (de assistente) dat ze me vandaag nog terug kan bellen. Ze belt iig als ze antwoord heeft van de dokter
Ze hadden glycerine op mn hand gedaan met een kompres tegen het blauw worden... en jeuken de hele dag. Nu heb ik zwaar uitslag op mn hand
23ste van deze maand weer naar de internist, en dan gaan we kijken hoe het is gegaan met de remicade in de tussentijd en belissen we of we doorgaan of dat we wat anders moeten zoeken.
Ik heb eens nagevraagd wat remicade kost
per ampul, en 1 ampul is 100 ml, 750 euro
ik krijg 500 ml dus 5 ampullen Alleen aan medicatie is dat al 3750.quote:Gemiddeld kost een Remicade behandeling in totaal zo'n ¤ 20.000 per persoon per jaarOp vrijdag 12 maart 2010 19:36 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mn 2de infuus gehad. Ben benieuwd. Moet stoppen ook met de imuran omdat ik er ws uitslag van in mn gezicht krijg.
Ze hadden glycerine op mn hand gedaan met een kompres tegen het blauw worden... en jeuken de hele dag. Nu heb ik zwaar uitslag op mn hand
23ste van deze maand weer naar de internist, en dan gaan we kijken hoe het is gegaan met de remicade in de tussentijd en belissen we of we doorgaan of dat we wat anders moeten zoeken.
Ik heb eens nagevraagd wat remicade kost
per ampul, en 1 ampul is 100 ml, 750 euro
quote:Er lag een vrouw naast me, die krijgt elke maand, 10 ampullen! Elke maand! das 7500 euroOp vrijdag 12 maart 2010 23:32 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Gemiddeld kost een Remicade behandeling in totaal zo'n ¤ 20.000 per persoon per jaar
x 12 = 90,000
quote:Ik weet nog dat ik in het begin de Imuran al duur vond. Bedoel, da's toch zeker een paar 100 euro per maand, lol.Op zaterdag 13 maart 2010 12:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Er lag een vrouw naast me, die krijgt elke maand, 10 ampullen! Elke maand! das 7500 euro
x 12 = 90,000
quote:Hoe voel je je inmiddels na je 2e infuus? En al gestopt met de Imuran (merk je al verbetering qua uitslag)?Op vrijdag 12 maart 2010 19:36 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mn 2de infuus gehad. Ben benieuwd. Moet stoppen ook met de imuran omdat ik er ws uitslag van in mn gezicht krijg.
quote:Ik ben sinds donderdag met de imuran gestopt, qua bultjes in mn gezicht geen verbetering. Ze zitten er nogOp zondag 14 maart 2010 01:31 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hoe voel je je inmiddels na je 2e infuus? En al gestopt met de Imuran (merk je al verbetering qua uitslag)?
Ik merk ook niet echt vebetering.. heel eerlijk denk ik zelf dat het geen goed idee was om met de imuran te stoppen. Normaal gesproken eet ik chips en heb ik nergens last van. Gisteren heb ik wat chips gegeten, en ik had buikpijn
Ik moet nu ook ipv 3x per dag, 5x per dag naar het toilet. En het is ook geen SPOILERmeer.keutel
Ik kijk het ff aan, anders van de week maar eens bellen om te vragen of stoppen met de imuran nou wel zo heel slim was.
Hoe lang duurt het voordat zo'n infuus iets gaat doen?
quote:Dat verschilt blijkbaar. Er lag iemand op de zaal bij me, en die voelde al iets verbetering (en die heeft hem ook 2 weken terug gehad). En er lag nog iemand, en die voelde het pas na 6 weken.Op zondag 14 maart 2010 19:15 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Qwea, wat een gedoe! Ik hoop dat je je gauw beter gaat voelen!
Hoe lang duurt het voordat zo'n infuus iets gaat doen?
Over het algemeen moet ik volgens mijn internist na de 2de infuus verbetering gaan voelen binnen 2 weken. Dus das voor de 23ste van deze maand. Vandaar ook weer die afspraak.
Maar helaas, voorlopig nog geen verbetering. Buikpijn, mn maag rommelt, onverteerde en ontzettend stinkende ontlasting, ect.
quote:Ik denk, dat ik als het morgen niet beter is, de internist maar ga bellen, of ik eventueel niet weer op de imuran mag. Dan maar jeuk. Das beter dan de buikpijn..Effect
Infliximab remt de ontsteking. Hierdoor verminderen de klachten zoals diarree en buikpijn. Het kan enige weken duren voor u het effect merkt.
quote:
Ja, beter. Nog niet optimaal. Mn ontlasting is nog wisselend enzo. Maar ik denk dat ik minder last heb van onverteerdheid.
Ik weet het eigenlijk niet zo goed
Mn maag maakt nog wel elke dag idiote geluiden. Maar over het algemeen gaat het volgens mij wel beter.En met jullie?
Verder weinig te melden hier
quote:Toch wel! Morgen gaat mijn seton er uit! Zijn er hier mensen die daar ervaring mee hebben? Doet het erg zeer of voel je er niks van?
Na een jaar met steeds erger wordende klachten te hebben rondgelopen hebben ze, nadat de MDL arts zijn grote verdwijn truck met die tuinslang op mij heeft uitgevoerd, Colitis Ulceroca ondekt. Zo ver ik weet is overlijden de enige remedie en aangezien ik dat nog niet van plan was zal ik dus nog een tijdje door moeten met deze ziekte.
Ik zit inmiddels al zwaardere medicijnen gekregen. Ik ben gestart met Pentasa maar, blijkbaar hielp dat niet genoeg omdat de klachten, na even minder te zijn geweest, weer terug kwamen (bloed, pijn, e.d.). Nu krijg ik Entocort in pil en klysma vorm en dat gaat beter. Gelukkig nog niet veel bijwerkigen tot nu toe.
Maar zit wel met een boel vragen maar, om hier nou niet meteen een eindeloos verhaal van te maken zal ik eerst alleen de gene stellen waar ik het meest mee zit.
Ik heb namelijk nogal last van incontinentie vooral 's nachts. Ik gebruik sinds een paar weken nu entocort Klysma's en sinds die tijd is het erger geworden. Ik heb dus het vermoeden dat die ermee te maken hebben. Ik heb het aan mijn arts gevraagd en die zei dat dat goed mogelijk is. Maar hij had liever niet dat ik zou overstappen op zetpillen of zou stoppen omdat de klymsa's over het algemeen een stuk beter werken dan de andere toedienings vormen.
Maar goed, ik zit niet op nog een opvlamming te wachten dus ik blijf ze maar gebruiken. Dat betekend wel dat ik dus 's nachts met een incontinentie luier om moet slapen. Hebben meer mensen hier daar last van en heeft iemand tips om deze klacht te verminderen? Ook heb ik op slechte dagen last dat ik urine verlies. Iemand hier enig idee of dat met deze ziekte samenhangt?
) Maar sterkte in ieder geval morgen!Cereal7, balen zeg, zo'n diagnose. Maar... Als je medicatie eenmaal op het juiste peil zit, en je van jezelf weet wat je wel en niet kan doen (zowel qua leefstijl als qua eten/drinken), is er over het algemeen best mee te leven. Je schijnt er oud mee te kunnen worden, dus daar hou ik me maar aan vast.
Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.
Urine-incontinentie heb ik dan weer geen last van gehad.
Overigens is bij Colitis Ulcerosa een andere manier (anders dan overlijden dus
) om te "genezen" het weghalen van de ontstoken darmgedeelten, maar omdat dat meestal tot gevolg heeft dat je er een stoma voor in ruil krijgt, is dat ook niet echt een heel handige optie.Bij Crohn is dat dan weer geen manier om eraf te komen, omdat Crohn door je hele darmkanaal kan terugkomen (zoals mijn arts eens zei "Van mond tot kont", ook in je slokdarm kan je Crohn krijgen, hoewel dat veel minder voorkomt dan het darmgedeelte áchter de maag). Het weghalen van het ontstoken deel is dus geen garantie dat het uit je lijf is. Bij CU is dat (meestal) wel zo.
Maar hoe dan ook: veel sterkte bij het vinden van de juiste medicatie, en hopelijk zullen je klachten dan snel minder worden!
quote:Heftig! Geen ervaring hier dus ook geen antwoorden verder op je vragen... Sterkte!Op maandag 22 maart 2010 15:36 schreef Cereal7 het volgende:
Ik heb namelijk nogal last van incontinentie vooral 's nachts. Ik gebruik sinds een paar weken nu entocort Klysma's en sinds die tijd is het erger geworden. Ik heb dus het vermoeden dat die ermee te maken hebben. Ik heb het aan mijn arts gevraagd en die zei dat dat goed mogelijk is. Maar hij had liever niet dat ik zou overstappen op zetpillen of zou stoppen omdat de klymsa's over het algemeen een stuk beter werken dan de andere toedienings vormen.
Maar goed, ik zit niet op nog een opvlamming te wachten dus ik blijf ze maar gebruiken. Dat betekend wel dat ik dus 's nachts met een incontinentie luier om moet slapen. Hebben meer mensen hier daar last van en heeft iemand tips om deze klacht te verminderen? Ook heb ik op slechte dagen last dat ik urine verlies. Iemand hier enig idee of dat met deze ziekte samenhangt?
quote:komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?Op zondag 21 maart 2010 10:01 schreef Raissa het volgende:
Ik moet 14 april naar de reumatoloog, de gewrichtspijnen zijn echt niet meer te harden.
Verder weinig te melden hier
quote:Yoewie, voor zover ik weet verschilt het voor elke patient.Op maandag 22 maart 2010 22:22 schreef Yoewie het volgende:
[..]
komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?
Net zoals het voor zowat elke patient verschilt wat hij wel of niet kan eten.....
quote:Ken dat van bij de apotheek staan. Je heb het gevoel dat iedereen staat te kijken omdat je zo'n gigantisch pak mee krijgt. En je kan de klanten bijna horen raden wat daarin zou zitten.Op maandag 22 maart 2010 19:23 schreef Pandora73 het volgende:
Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.
Maar mooi dat het nog weg kan gaan, hopen dus maar. Behalve dat het lastig is heb ik er ook geen problemen mee. Mijn naaste omgeving weet het zelfs. Dan hoef ik ook niet moeilijk te doen als ik bij iemand blijf slapen o.i.d.Vind een beetje irritant dat alles zo lang duurt bij het ziekenhuis. Goed, ik snap dat je moet kijken of medicijnen aanslaan e.d. maar ik moest vorige keer een afspraak maken voor een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden niet zouden kloppen. Kan ik pas over een maand weer terecht.
Verder heb ik ook nog een aantal klachten die per dag of zelfs per uur kunnen verschillen. Zware vermoeidheid, lekkage aan alle kanten, pijn en/of 10-20 keer per dag naar het toilet moeten. Nou vraag ik me af of dit nu klachten zijn die je alleen heb tijdens een opvlammig of dat deze ook tijdens de rustige periodes kunnen voorkomen?
Ik heb trouwens wel gemerkt... dat sporten (ik fitness) mij goed doet
Ben poosje geleden weer begonnen, maar op de 1 of andere manier voel ik me een stuk fitter.
quote:Ik heb nu geen ontstekingen maar ga nog wel vaak naar het toilet en heb nog behoorlijk wat pijn, de vermoeidheid is ook niet weg.. Ik denk dus dat je die klachten ook kan hebben als je geen opvlamming hebt.Op maandag 22 maart 2010 23:10 schreef Cereal7 het volgende:
Verder heb ik ook nog een aantal klachten die per dag of zelfs per uur kunnen verschillen. Zware vermoeidheid, lekkage aan alle kanten, pijn en/of 10-20 keer per dag naar het toilet moeten. Nou vraag ik me af of dit nu klachten zijn die je alleen heb tijdens een opvlammig of dat deze ook tijdens de rustige periodes kunnen voorkomen?
quote:Bechterew is een 'zusje' van crohn. Komt regelmatig samen voor. Maar als je gewrichtsklachten hebt is het niet gezegd dat het ook echt reuma hoeft te zijn, bij crohn kan je ook last hebben van gewrichtsklachten..Op maandag 22 maart 2010 22:22 schreef Yoewie het volgende:
[..]
komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?
quote:Hmm, dan neem ik maar aan dat mijn klachten (voorlopig) nog niet weg zijn. Vooral de vermoeidheid wordt ik gek. Het voelt soms alsof ik in de eerste versnelling blijf steken. Weet iemand of er wat aan te doen valt en/of meer slapen helpt? Soms lijkt het alsof ik nog net zo moe uit bed kom als dat ik erin ging. En hoelang ik slaap lijkt weinig uit te maken.Op dinsdag 23 maart 2010 07:56 schreef Raissa het volgende:
Ik heb nu geen ontstekingen maar ga nog wel vaak naar het toilet en heb nog behoorlijk wat pijn, de vermoeidheid is ook niet weg.. Ik denk dus dat je die klachten ook kan hebben als je geen opvlamming hebt.
Weet iemand trouwens of je op regelmatige basis colonoscopieen gaat krijgen? Ik ben dat de vorige keer vergeten te vragen aan mijn arts.
quote:Ik heb zelf dat hoe meer ik slaap hoe erger de vermoeidheid wordt. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat 1 uur slaap per dag goed isOp dinsdag 23 maart 2010 13:04 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hmm, dan neem ik maar aan dat mijn klachten (voorlopig) nog niet weg zijn. Vooral de vermoeidheid wordt ik gek. Het voelt soms alsof ik in de eerste versnelling blijf steken. Weet iemand of er wat aan te doen valt en/of meer slapen helpt? Soms lijkt het alsof ik nog net zo moe uit bed kom als dat ik erin ging. En hoelang ik slaap lijkt weinig uit te maken.
Weet iemand trouwens of je op regelmatige basis colonoscopieen gaat krijgen? Ik ben dat de vorige keer vergeten te vragen aan mijn arts.
Maar meer dan 8 uur per dag daar word ik gewoon nog erger moe van...Recept voor vezels gekregen. 10 april ofzo infuus met remicade, 15 april oid bij hem terug komen, en ik moet van hem naar de dermatoloog. Eczeem op mn handen, jeuk op mn kop.
Die bellen me a.s donderdag. Ik moest eerst 6 weken wachten, en toen ging de internist er boos heen sloffen dat het binnen 2 weken moest
Zal mij benieuwen
Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.
Qwea: sterkte met de vezels... Heb jij ook van die kattenbakvulling die je moet weghappen?
Ow en hebben de eczeem en jeuk op je hoofd te maken met Crohn, of heb je gewoon heel veel pech? Ik heb zelf namelijk sinds een paar maanden ook last van eczeem op m'n armen en bovenbenen, en al jaaaaren op mijn hoofd, en ik had geen verband met Crohn gelegd eigenlijk.
Wel hopen dat je inderdaad snel bij je dermatoloog terecht kan!
quote:Ik probeer het op dit moment allemaal in te passen met werk e.d. maar, ik moet zeggen dat het me wel een beetje zwaar valt. Vooral omdat ik vroeger nooit tegen dit soort dingen aanliep. Ik voel me net een oude vent.Op dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:
Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.
quote:Ik dacht dat ook al te merken. Omdat je je moe voelt zou je graag zo vroeg mogelijk in bed kruipen maar, dat lijkt meer averechts te werken. Zal gewoon moeten proberen en kijken wat voor mij het beste werkt.Op dinsdag 23 maart 2010 16:34 schreef Raissa het volgende:
Ik heb zelf dat hoe meer ik slaap hoe erger de vermoeidheid wordt. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat 1 uur slaap per dag goed is
Ik heb trouwens nog iets wat volgens mij door de Colits komt. Ik heb nooit meer honger/trek. Het is niet dat dingen mij niet meer smaken of dat ik het niet meer naar binnen krijg maar, mijn "ik moet eten" signaal is helemaal verdwenen. Hebben meer mensen hier last daarvan?
Bedankt voor jullie antwoorden trouwens. Helpt me weer een beetje meer mijn draai te vinden met deze ziekte.
quote:volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatieOp dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:
Raissa: fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat je er geen last van had! Nu inderdaad hopen dat de AB aanslaat. Sterkte!
Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.
Qwea: sterkte met de vezels... Heb jij ook van die kattenbakvulling die je moet weghappen?
Ow en hebben de eczeem en jeuk op je hoofd te maken met Crohn, of heb je gewoon heel veel pech? Ik heb zelf namelijk sinds een paar maanden ook last van eczeem op m'n armen en bovenbenen, en al jaaaaren op mijn hoofd, en ik had geen verband met Crohn gelegd eigenlijk.
Wel hopen dat je inderdaad snel bij je dermatoloog terecht kan!
En geen idee of ik kattenbak vulling heb, ik ga het zo nemen
metamucil orange is best te doen quote:Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.Op woensdag 24 maart 2010 08:21 schreef Qwea het volgende:
volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie
quote:Nope, ik gebruikte imuran, nu remicade. Blauwe plekken heb ik ookOp woensdag 24 maart 2010 09:49 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.
quote:Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?Op woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.
Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.
quote:oohOp woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.
ik heb het trouwens niet tegen de internist gezegd was het vergeten.Moet ik nog ff bellen? Of zou dat niet nodig zijn? En welke medicatie heb je?
quote:Nou, dat zou ik wel melden ja. En ik meld dat soort dingen over het algemeen aan mijn internist. Alleen dingen die geen verband houden met Crohn, zoals kiespijn bv ofzo, meld ik niet aan mijn internist. En als ik de HA bel en die denkt dat het crohn gerelateerd is (zoals mn rsi) moet ik de internist bellen van zeOp woensdag 24 maart 2010 10:31 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?
quote:Das een goed idee hoor! Dat deed ik ook. Een week van te voren klachten opschrijven en vragen noteren!Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.
quote:In de bijsluiter van het medicijn dat ik gebruik (puri-nethol) staat dat je direct contact op moet nemen indien je last krijgt van blauwe plekken. Ik zou dus gewoon even de bijsluiter van je medicijn er bij pakken. Ik heb dit zelf gemeld aan mijn MDL arts aangezien het dus in de bijsluiter stond. Overigens ga ik zelf zelden naar de huisarts met klachten, ik meld het altijd eerst bij mn MDL arts en als hij er dan niets mee kan ga ik naar de huisarts, maar dat is tot nu toe nog nooit voorgekomenOp woensdag 24 maart 2010 10:31 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?
Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.
Moet er dan wel weer bij zeggen dat ik meerdere malen per maand contact heb, is het niet met de arts zelf dan wel met de IBD verpleegkundige.quote:Wanneer heb je weer een afspraak? Denk dat het niet echt bloedspoed heeft maar als je volgende afspraak nog twee maanden duurt zou ik het wel nog even melden.Op woensdag 24 maart 2010 10:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
ooh
Moet ik nog ff bellen? Of zou dat niet nodig zijn? En welke medicatie heb je?
quote:15 aprilOp woensdag 24 maart 2010 11:15 schreef Raissa het volgende:
[..]
Wanneer heb je weer een afspraak? Denk dat het niet echt bloedspoed heeft maar als je volgende afspraak nog twee maanden duurt zou ik het wel nog even melden.
quote:Kan jij de arts direct bellen in het ziekenhuis? Dit is een van de punten waar ik het de volgende keer over moet hebben. De vorige afspraak te horen gekregen dat ik definitief Colitis Ulcerosa heb (er was ook nog kans dat het een voedsel vergiftiging was). En dat zit je eigenlijk meer een beetje stom voor je uit te staren en te bedenken wat dat allemaal gaat betekenen voor de komende tijd. Mijn arts, die overgens wel er vriendelijk is, handelde alsof ik alles al weet. En stuurde mij vrolijk weer door naar de volgende afdeling.Op woensdag 24 maart 2010 11:14 schreef Raissa het volgende:
[..]
In de bijsluiter van het medicijn dat ik gebruik (puri-nethol) staat dat je direct contact op moet nemen indien je last krijgt van blauwe plekken. Ik zou dus gewoon even de bijsluiter van je medicijn er bij pakken. Ik heb dit zelf gemeld aan mijn MDL arts aangezien het dus in de bijsluiter stond. Overigens ga ik zelf zelden naar de huisarts met klachten, ik meld het altijd eerst bij mn MDL arts en als hij er dan niets mee kan ga ik naar de huisarts, maar dat is tot nu toe nog nooit voorgekomen
Dus voor ik het wist stond ik alweer buiten met een scala aan formulieren voor bloedonderzoek, leveronderzoek en paar recepten. Maar eigenlijk weet ik niet eens hoe het er normaal in een ziekenhuis aan toe gaat. Moet wel zeggen dat ik overal erg vriendelijk behandeld wordt maar, ook dat iedereen zoiets heeft van "dag jongen, jij bent onze nieuwste draaideur patient. We hebben vast een bonuskaart voor je klaar liggen en een koffiemok met je naam erop gekocht."
Toch maar eens kijken of meer algemene voorlichting hierover kan vinden.
quote:Bij mijn internist kan ik gewoon interne geneeskunde bellen. Dan krijg ik de assistenten eraan en dan kan ik daar mn probleem/vraag neerleggen en zij gaan dat dan voorleggen aan de dokter.Op woensdag 24 maart 2010 14:12 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
[Quote]
Dus voor ik het wist stond ik alweer buiten met een scala aan formulieren voor bloedonderzoek, leveronderzoek en paar recepten. Maar eigenlijk weet ik niet eens hoe het er normaal in een ziekenhuis aan toe gaat. Moet wel zeggen dat ik overal erg vriendelijk behandeld wordt maar, ook dat iedereen zoiets heeft van "dag jongen, jij bent onze nieuwste draaideur patient. We hebben vast een bonuskaart voor je klaar liggen en een koffiemok met je naam erop gekocht."
Toch maar eens kijken of meer algemene voorlichting hierover kan vinden.
En gewoon! Blijven! Vragen! als je iets niet snapt
Of als iets niet duidelijk is doe ik ook nog steedsquote:Ik heb verschillende ingangen waardoor ik de arts kan bereiken, erg makkelijk maar dat is lang niet in elk ziekenhuis zo. Als je vragen hebt kan je die denk ik het best stellen aan de assistente, als zij het dringend genoeg vinden kunnen ze wel een telefonische afspraak maken met de arts.Op woensdag 24 maart 2010 14:12 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Kan jij de arts direct bellen in het ziekenhuis? Dit is een van de punten waar ik het de volgende keer over moet hebben. De vorige afspraak te horen gekregen dat ik definitief Colitis Ulcerosa heb (er was ook nog kans dat het een voedsel vergiftiging was). En dat zit je eigenlijk meer een beetje stom voor je uit te staren en te bedenken wat dat allemaal gaat betekenen voor de komende tijd. Mijn arts, die overgens wel er vriendelijk is, handelde alsof ik alles al weet. En stuurde mij vrolijk weer door naar de volgende afdeling.
Dus voor ik het wist stond ik alweer buiten met een scala aan formulieren voor bloedonderzoek, leveronderzoek en paar recepten. Maar eigenlijk weet ik niet eens hoe het er normaal in een ziekenhuis aan toe gaat. Moet wel zeggen dat ik overal erg vriendelijk behandeld wordt maar, ook dat iedereen zoiets heeft van "dag jongen, jij bent onze nieuwste draaideur patient. We hebben vast een bonuskaart voor je klaar liggen en een koffiemok met je naam erop gekocht."
Toch maar eens kijken of meer algemene voorlichting hierover kan vinden.
quote:Ah, ik had Normacol... Dat zijn echt korrels die je door moet slikken. De eerste paar keer ging het nog wel, maar het begon me heeeeeel snel tegen te staan!Op woensdag 24 maart 2010 08:25 schreef Qwea het volgende:
geen kattenbak korrels
quote:O nou dan kan het dat bij mij eigenlijk niet zijn, ik slik al ruim een half jaar niks meer...Op woensdag 24 maart 2010 08:21 schreef Qwea het volgende:
volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie
Maar goed, dat zal met ingang van morgen ook wel weer voorbij zijn want dan moet ik voor de uitslag van mijn bloed en foto's en bespreken dat ik weer klachten heb, dus dan is mijn pillenvrije tijd vast wel weer verkeken.
Betekend bloed bij je ontlasting eigenlijk altijd een opvlamming?
quote:Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.Op woensdag 24 maart 2010 20:57 schreef Cereal7 het volgende:
Damn, heb nu ineens weer diaree. Vorige keer betekende het dat mijn medicijnen het lieten afweten. Ik slik al 9mg entocort en daarboven op gebruik ik ook nog entocort klysma's. Zit niet echt te wachten op nog meer/zwaarder spul.
Betekend bloed bij je ontlasting eigenlijk altijd een opvlamming?
quote:Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".Op woensdag 24 maart 2010 21:16 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.
quote:Cereal, als je vragen hebt die over colitis gaan, bel gewoon je specialist. Als je daar niet terecht kan, vertellen ze dat wel.Op woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
Voorzover ik weet, vinden ze het nooit gek dat je iets vraagt.
quote:Ah, dan zal het geen bloed van een aambei zijn. Maar bloed hoeft niet perse een opvlamming te betekenen, het kán wel. Even contact opnemen met je arts?Op woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
quote:Of een scheur in je anus.Op woensdag 24 maart 2010 21:16 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.
Die heb ik vet vaak. En die doen piiiiiiiiijn
quote:HerkenbaarOp woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
"Ja dat zijn aambeien"
-Ehm... nope...
"Jawel. Wacht ik zal even voelen om het te bevestigen"
"ooh er zit niks
" en dat x 5 artsen ofzo
quote:Inderdaad heel herkenbaar. Zo gingen de gesprekjes ook bij mij.Op woensdag 24 maart 2010 22:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Herkenbaar
"Ja dat zijn aambeien"
-Ehm... nope...
"Jawel. Wacht ik zal even voelen om het te bevestigen"
"ooh er zit niks
en dat x 5 artsen ofzo
Vraagt die pannekoek van de spoed afdeling;
"Hoe voelt dit?"
"..........nou alsof er iemand met zijn vinger in mijn reet zit. Wat denk je zelf?"
Toen kwam ik er ook achter dat het niet verstandig is om iemand, die met zijn vinger in je achterste zit, aan het lachen te maken.
Maar ik zal vandaag wel even naar het ziekenhuis bellen.
quote:Op donderdag 25 maart 2010 08:38 schreef Cereal7 het volgende:
Toen kwam ik er ook achter dat het niet verstandig is om iemand, die met zijn vinger in je achterste zit, aan het lachen te maken.
quote:Weet ik. Ik moet ook leren minder lang af te wachten. Vorige keer in het ziekenhuis kreeg ik al het verwijt dat ik eerder problemen moet melden. Maar ik ben altijd opgevoed met het idee dat je de dokter niet mag lastig vallen behalve als je bijna dood gaat. Mijn opa's motto was ook altijd; "Wat vanzelf komt gaat ook vanzelf weer over" en oud is hij dan ook niet geworden.Op woensdag 24 maart 2010 21:56 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Cereal, als je vragen hebt die over colitis gaan, bel gewoon je specialist. Als je daar niet terecht kan, vertellen ze dat wel.
Voorzover ik weet, vinden ze het nooit gek dat je iets vraagt.
quote:Die heb ik ook regelmatig maar wat kan je daar het beste voor gebruiken om het zo snel mogelijk te laten herstellen? Ik gebruik er nu vaseline voor maar kan me voorstellen dat er betere middeltjes voor zijn.Op woensdag 24 maart 2010 22:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Of een scheur in je anus.
Die heb ik vet vaak. En die doen piiiiiiiiijn
quote:Nee die moet je niet hebben.Op donderdag 25 maart 2010 11:16 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Die heb ik ook regelmatig maar wat kan je daar het beste voor gebruiken om het zo snel mogelijk te laten herstellen? Ik gebruik er nu vaseline voor maar kan me voorstellen dat er betere middeltjes voor zijn.
Je moet bij de internist vragen naar isosorbinitraat zalf
quote:en anders is sudocreme een goeie tussendooroplossing, als de boel daar enorm pijnlijk is doordat je weer eens 20 keer per dag moest.
[..]
Nee die moet je niet hebben.
Je moet bij de internist vragen naar isosorbinitraat zalf
s'avonds even goed insmeren/kloppen voor je naar bed gaat scheelt een boel
quote:Die heb ik volgens mij in de supermarkt zien staan. Daar maar eens een potje van halen. Bedankt!Op donderdag 25 maart 2010 12:16 schreef Mirjam het volgende:
[..]
en anders is sudocreme een goeie tussendooroplossing, als de boel daar enorm pijnlijk is doordat je weer eens 20 keer per dag moest.
s'avonds even goed insmeren/kloppen voor je naar bed gaat scheelt een boel
Overigens, komende donderdag ga ik voor het eerst naar een arts hier in Duitsland. Ze wilden eigenlijk meteen een scopie plannen maar daar had ik niet zoveel zin in (ben minder dan een jaar geleden nog geweest) dus uiteindelijk kan ik nu gewoon normaal met de dokter spreken. Ben erg benieuwd.
quote:Geeeeeeeen idee. Ik heb een spiraaltje. Slik jij nog gewoon de pil??? daar moest ik mee stoppen omdat die niet betrouwbaar was met crohn. Daarom ben ik naar de gyn geweest voor een spiraaltjeOp vrijdag 26 maart 2010 16:12 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb een vraag aan de dames onder ons. Hebben jullie ook meer last als je ongesteld moet worden? Of als er anderszins hormonale schommelingen zijn? Of zou dat weer ergens anders aan kunnen liggen? Ik ben met de pil gestopt sinds ik budenofalk en prednison moest gebruiken dus ik voel nu opeens weer vanalles...
En ja, als ik ongesteld moet worden heb ik meer last.
Het volgende topic