Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 12

Normaal kijk ik hier op het forum alleen maar rond. Maar aangezien ik en Colitis Ulceroca elkaar onlangs hebben gevonden. Heb ik toch maar besloten een account aan te maken aangezien ik met nogal wat vragen rondloop.

Na een jaar met steeds erger wordende klachten te hebben rondgelopen hebben ze, nadat de MDL arts zijn grote verdwijn truck met die tuinslang op mij heeft uitgevoerd, Colitis Ulceroca ondekt. Zo ver ik weet is overlijden de enige remedie en aangezien ik dat nog niet van plan was zal ik dus nog een tijdje door moeten met deze ziekte.

Ik zit inmiddels al zwaardere medicijnen gekregen. Ik ben gestart met Pentasa maar, blijkbaar hielp dat niet genoeg omdat de klachten, na even minder te zijn geweest, weer terug kwamen (bloed, pijn, e.d.). Nu krijg ik Entocort in pil en klysma vorm en dat gaat beter. Gelukkig nog niet veel bijwerkigen tot nu toe.

Maar zit wel met een boel vragen maar, om hier nou niet meteen een eindeloos verhaal van te maken zal ik eerst alleen de gene stellen waar ik het meest mee zit.

Ik heb namelijk nogal last van incontinentie vooral 's nachts. Ik gebruik sinds een paar weken nu entocort Klysma's en sinds die tijd is het erger geworden. Ik heb dus het vermoeden dat die ermee te maken hebben. Ik heb het aan mijn arts gevraagd en die zei dat dat goed mogelijk is. Maar hij had liever niet dat ik zou overstappen op zetpillen of zou stoppen omdat de klymsa's over het algemeen een stuk beter werken dan de andere toedienings vormen.

Maar goed, ik zit niet op nog een opvlamming te wachten dus ik blijf ze maar gebruiken. Dat betekend wel dat ik dus 's nachts met een incontinentie luier om moet slapen. Hebben meer mensen hier daar last van en heeft iemand tips om deze klacht te verminderen? Ook heb ik op slechte dagen last dat ik urine verlies. Iemand hier enig idee of dat met deze ziekte samenhangt?

Raissa, goed nieuws! Helaas kan ik je geen ervaringen melden (nou ja, helaas voor jou dan, voor mij is het wel beter natuurlijk ) Maar sterkte in ieder geval morgen!

Cereal7, balen zeg, zo'n diagnose. Maar... Als je medicatie eenmaal op het juiste peil zit, en je van jezelf weet wat je wel en niet kan doen (zowel qua leefstijl als qua eten/drinken), is er over het algemeen best mee te leven. Je schijnt er oud mee te kunnen worden, dus daar hou ik me maar aan vast.
Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.
Urine-incontinentie heb ik dan weer geen last van gehad.
Overigens is bij Colitis Ulcerosa een andere manier (anders dan overlijden dus ) om te "genezen" het weghalen van de ontstoken darmgedeelten, maar omdat dat meestal tot gevolg heeft dat je er een stoma voor in ruil krijgt, is dat ook niet echt een heel handige optie.
Bij Crohn is dat dan weer geen manier om eraf te komen, omdat Crohn door je hele darmkanaal kan terugkomen (zoals mijn arts eens zei "Van mond tot kont", ook in je slokdarm kan je Crohn krijgen, hoewel dat veel minder voorkomt dan het darmgedeelte áchter de maag). Het weghalen van het ontstoken deel is dus geen garantie dat het uit je lijf is. Bij CU is dat (meestal) wel zo.
Maar hoe dan ook: veel sterkte bij het vinden van de juiste medicatie, en hopelijk zullen je klachten dan snel minder worden!

quote:

Op zondag 21 maart 2010 10:01 schreef Raissa het volgende:
Ik moet 14 april naar de reumatoloog, de gewrichtspijnen zijn echt niet meer te harden.

Verder weinig te melden hier

komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?

quote:

Op maandag 22 maart 2010 22:22 schreef Yoewie het volgende:

[..]

komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?

Yoewie, voor zover ik weet verschilt het voor elke patient.
Net zoals het voor zowat elke patient verschilt wat hij wel of niet kan eten.....

quote:

Op maandag 22 maart 2010 19:23 schreef Pandora73 het volgende:

Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.

Ken dat van bij de apotheek staan. Je heb het gevoel dat iedereen staat te kijken omdat je zo'n gigantisch pak mee krijgt. En je kan de klanten bijna horen raden wat daarin zou zitten. Maar mooi dat het nog weg kan gaan, hopen dus maar. Behalve dat het lastig is heb ik er ook geen problemen mee. Mijn naaste omgeving weet het zelfs. Dan hoef ik ook niet moeilijk te doen als ik bij iemand blijf slapen o.i.d.

Vind een beetje irritant dat alles zo lang duurt bij het ziekenhuis. Goed, ik snap dat je moet kijken of medicijnen aanslaan e.d. maar ik moest vorige keer een afspraak maken voor een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden niet zouden kloppen. Kan ik pas over een maand weer terecht.

Verder heb ik ook nog een aantal klachten die per dag of zelfs per uur kunnen verschillen. Zware vermoeidheid, lekkage aan alle kanten, pijn en/of 10-20 keer per dag naar het toilet moeten. Nou vraag ik me af of dit nu klachten zijn die je alleen heb tijdens een opvlammig of dat deze ook tijdens de rustige periodes kunnen voorkomen?

Ik moet straks om 16u nach de internist om te bespreken of we verder gaan of niet qua remicade.

Ik heb trouwens wel gemerkt... dat sporten (ik fitness) mij goed doet

Ben poosje geleden weer begonnen, maar op de 1 of andere manier voel ik me een stuk fitter.

quote:

Op dinsdag 23 maart 2010 07:56 schreef Raissa het volgende:

Ik heb nu geen ontstekingen maar ga nog wel vaak naar het toilet en heb nog behoorlijk wat pijn, de vermoeidheid is ook niet weg.. Ik denk dus dat je die klachten ook kan hebben als je geen opvlamming hebt.

Hmm, dan neem ik maar aan dat mijn klachten (voorlopig) nog niet weg zijn. Vooral de vermoeidheid wordt ik gek. Het voelt soms alsof ik in de eerste versnelling blijf steken. Weet iemand of er wat aan te doen valt en/of meer slapen helpt? Soms lijkt het alsof ik nog net zo moe uit bed kom als dat ik erin ging. En hoelang ik slaap lijkt weinig uit te maken.

Weet iemand trouwens of je op regelmatige basis colonoscopieen gaat krijgen? Ik ben dat de vorige keer vergeten te vragen aan mijn arts.

Zooo.

Recept voor vezels gekregen. 10 april ofzo infuus met remicade, 15 april oid bij hem terug komen, en ik moet van hem naar de dermatoloog. Eczeem op mn handen, jeuk op mn kop.

Die bellen me a.s donderdag. Ik moest eerst 6 weken wachten, en toen ging de internist er boos heen sloffen dat het binnen 2 weken moest

Zal mij benieuwen

Raissa: fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat je er geen last van had! Nu inderdaad hopen dat de AB aanslaat. Sterkte!

Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.

Qwea: sterkte met de vezels... Heb jij ook van die kattenbakvulling die je moet weghappen?
Ow en hebben de eczeem en jeuk op je hoofd te maken met Crohn, of heb je gewoon heel veel pech? Ik heb zelf namelijk sinds een paar maanden ook last van eczeem op m'n armen en bovenbenen, en al jaaaaren op mijn hoofd, en ik had geen verband met Crohn gelegd eigenlijk.
Wel hopen dat je inderdaad snel bij je dermatoloog terecht kan!

quote:

Op dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:

Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.

Ik probeer het op dit moment allemaal in te passen met werk e.d. maar, ik moet zeggen dat het me wel een beetje zwaar valt. Vooral omdat ik vroeger nooit tegen dit soort dingen aanliep. Ik voel me net een oude vent.

quote:

Op dinsdag 23 maart 2010 16:34 schreef Raissa het volgende:

Ik heb zelf dat hoe meer ik slaap hoe erger de vermoeidheid wordt. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat 1 uur slaap per dag goed is Maar meer dan 8 uur per dag daar word ik gewoon nog erger moe van...

Ik dacht dat ook al te merken. Omdat je je moe voelt zou je graag zo vroeg mogelijk in bed kruipen maar, dat lijkt meer averechts te werken. Zal gewoon moeten proberen en kijken wat voor mij het beste werkt.

Ik heb trouwens nog iets wat volgens mij door de Colits komt. Ik heb nooit meer honger/trek. Het is niet dat dingen mij niet meer smaken of dat ik het niet meer naar binnen krijg maar, mijn "ik moet eten" signaal is helemaal verdwenen. Hebben meer mensen hier last daarvan?

Bedankt voor jullie antwoorden trouwens. Helpt me weer een beetje meer mijn draai te vinden met deze ziekte.

quote:

Op dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:
Raissa: fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat je er geen last van had! Nu inderdaad hopen dat de AB aanslaat. Sterkte!

Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.

Qwea: sterkte met de vezels... Heb jij ook van die kattenbakvulling die je moet weghappen?
Ow en hebben de eczeem en jeuk op je hoofd te maken met Crohn, of heb je gewoon heel veel pech? Ik heb zelf namelijk sinds een paar maanden ook last van eczeem op m'n armen en bovenbenen, en al jaaaaren op mijn hoofd, en ik had geen verband met Crohn gelegd eigenlijk.
Wel hopen dat je inderdaad snel bij je dermatoloog terecht kan!

volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie

En geen idee of ik kattenbak vulling heb, ik ga het zo nemen

geen kattenbak korrels metamucil orange is best te doen

quote:

Op woensdag 24 maart 2010 08:21 schreef Qwea het volgende:

volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie

Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.

quote:

Op woensdag 24 maart 2010 09:49 schreef Cereal7 het volgende:

[..]

Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.

Nope, ik gebruikte imuran, nu remicade. Blauwe plekken heb ik ook

quote:

Op woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.

Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?

Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.

quote:

Op woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.

ooh ik heb het trouwens niet tegen de internist gezegd was het vergeten.

Moet ik nog ff bellen? Of zou dat niet nodig zijn? En welke medicatie heb je?

quote:

Op woensdag 24 maart 2010 10:31 schreef Cereal7 het volgende:

[..]

Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?

Nou, dat zou ik wel melden ja. En ik meld dat soort dingen over het algemeen aan mijn internist. Alleen dingen die geen verband houden met Crohn, zoals kiespijn bv ofzo, meld ik niet aan mijn internist. En als ik de HA bel en die denkt dat het crohn gerelateerd is (zoals mn rsi) moet ik de internist bellen van ze

quote:

Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.

Das een goed idee hoor! Dat deed ik ook. Een week van te voren klachten opschrijven en vragen noteren!