(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 16

Jemig Lois
ik vind het onvoorstelbaar echt. Pff. Sterkte en succes met het traject.

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 16:51 schreef Twinkly het volgende:

[..]

Hoef je niet zo klein te schrijven toch Ik ben het helemaal met je eens hoor, maar ik zou eerst naar ADHD gekeken hebben omdat dat minder belastend is voor Eva.
En House is een egocentrische eikel

Maar wel erg goed met autistische kinderen

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 17:17 schreef Troel het volgende:

[..]

Maar wel erg goed met autistische kinderen

'monkey see, monkey do'

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 17:17 schreef Troel het volgende:

[..]

Maar wel erg goed met autistische kinderen

die heb ik gemist!

lois..... woorden ontbreken....
is er echt niets aan te doen?
huisarts, psychiater pushen voor een snellere oplossing?
dit is toch te erg voor woorden?
hoe lang kun je iemand zo aan het lijntje houden?
Als dit nu jullie eerste weekje slapeloosheid was... mar dit speelt al veel te lang!

Lois, wat is dit een onvoorstelbaar nieuws. Arme Eva, arme jullie. Ik hoop dat deze soap toch nog ergens een positieve wending gaat krijgen. En een beetje snel graag!

Sterkte

Lois wat ongelofelijk gemeen kan het zijn als je ergens zo op hoopt. Bah. Ik kan me levendig voorstellen dat de tranen dan hoog zitten!

Naaaah Lois dat vind ik wel zo ontzettend hufterig van die dokters, echt! Wat willen ze nu? Ja, het beste voor Eva, maar waar dat eigenlijk voor 100% van afhangt omdat ze zo afhankelijk is, zijn jullie! Als jullie het niet goed trekken, dan is jullie kwaliteit van leven gewoon niet zo goed als hij zou kunnen zijn.

Het lijkt erop dat de dokters besloten hebben dat Eva een (al dan niet lichamelijk) probleem heeft, terwijl de harde werkelijkheid is dat dit niet alleen haar maar het hele gezin treft, wat zeg ik, lamlegt

Ik heb geen idee wat je beter of anders zou kunnen doen om tot dat stelletje botte koppen door te dringen dus ik wens je maar alleen heel veel sterkte...

Lois, wat kan ik me goed voorstellen dat de tranen je nader stonden dan het lachen! Ik hoop dat het komende traject snel is en blijkt mee te vallen!

jeetje Lois, wat K zeg!

Kun je geen second opinion krijgen?

Lois wat bizar dat er zo weinig naar jullie eigen ervaring/inzichten geluisterd wordt hierin. jullie kennen haar toch als de beste, en je wil ook heus 't beste voor haar. ik hoop toch ook heel hard dat er toch nog iets anders mogelijk is.

wij zouden dinsdag het adviesgesprek hebben over 'Cato' maar sufferd en chaoot die ik ben had ik ook beloofd om precies diezelfde ochtend te helpen in de klas bij het verjaardagsfeest van haar juffen. en dat ontdekte ik 1 dag van te voren he, dat dat op dezelfde dag viel... maarja, ik wist dat dat feest ook erg belangrijk voor haar was, (en bovendien had ik 't beloofd aan de andere klasse-moeders die allebei moesten werken ) dus ik heb 't gesprek bij Virenze maar verzet. dat kon gelukkig, komende dinsdag de herkansing. het feest in de klas was hartstikke leuk en Cato kon haar geluk niet op dat ik er de hele dag bij was, ze kwam me om de haverklap knuffelen en kussen . dus ik heb geen spijt van m'n beslissing. het gaat sowieso wel heel goed de laatste week, ze had gisteren weer haar vriendinnetje te spelen en deed 't zo knap en leuk, dat samen spelen. ik was zeer onder de indruk. daarna is ze dan wel doodop, maar OK.

Loïs....ik weet gewoon niet wat te zeggen dus maar heel kort : Sterkte en we denken aan jullie !

lois, je hebt het mij niet eens gezegd... ik zit hier met een versufde blik naar de pc te staren en weet gewoonweg niet meer wat ik moet zeggen. In Nederland kun je maar beter niet iets hebben geloof ik.... mijn hemel meisje....

Jemig Lois, dat meen je niet. Dit is toch niet vol te houden zo. Sterkte.

Trui, wat goed dat je beslissing zo mooi heeft uitgepakt. Heerlijk om te mogen lezen hoe Cato het ervaren heeft.

*nieuws*
Autisme kan al bij peuters van twee jaar oud worden vastgesteld. Dat concludeert kinderpsychiater Emma van Daalen in haar promotieonderzoek dat ze uitvoerde aan het UMC Utrecht.
Lees hier meer

Oh nee Lois. Wat een vreselijk klote ontwikkeling. Ik kan die keuze eerlijk gezegd niet begrijpen, ook al lijkt de gedachtengang logisch.

Ik hoop met heel mijn hart dat jij en Jeroen de kracht zullen vinden om door te blijven knokken en ik wens jullie daar heel veel sterkte mee. En als we wat voor jullie kunnen doen, laat je het dan asjeblief asjeblieft asjeblieft weten?!

Lois

Ik weet echt helemaal niets te zeggen

Lois

Ach Lois, wat zwaar allemaal. En geen woorden voor.

Trui wat een dillemma maar ik kan me je keuze heel goed voorstellen! Succes vast voor dinsdag!

Ik vind het ontzettend lief, jullie medeleven, en het helpt, echt!

Oxymoron, ik heb het boek Benno heeft een goed hart zaterdag opgehaald uit de bibliotheek en ik moest het van Job meteen achter elkaar een paar keer voorlezen. Hij laat dan weinig merken, maar het feit dat hij het meteen nog een keer wilde horen, zegt bij hem wel wat.

Dank je wel nog

heeft iemand hier ervaring met risperdal?

net met beide jongens naar de kinderpsychiater geweest.

de oudste krijgt ritalin (alleen voor concntratie op school)
de jongste ritalin en risperdal. Hij heeft ook veel last van woede en onmacht.

Trui.... nog een goed gesprek gehad op school?

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 12:20 schreef wendytje het volgende:
Trui.... nog een goed gesprek gehad op school?

eh.... hoezo?

vanmiddag gaan we weer naar dat onderzoekscentrum, voor het adviesgesprek op basis van ons vorige bezoek daar. dit keer zonder Cato. ben benieuwd!

spannend trui! ben benieuwd wat ze zeggen.

quote:

Op vrijdag 15 januari 2010 13:25 schreef MevrouwVanDalen het volgende:
*nieuws*
Autisme kan al bij peuters van twee jaar oud worden vastgesteld. Dat concludeert kinderpsychiater Emma van Daalen in haar promotieonderzoek dat ze uitvoerde aan het UMC Utrecht.
Lees hier meer

Volgens mij is dit al langer bekend. Toen ik zwanger was van Ruben heb ik al een keer een krantenartikel hierover gelezen (nouja, over dat het bij twee jaar al kan) en dat ligt hier nog steeds ergens. Maar het kan natuurlijk dat ze toen nog aan het onderzoeken was en dat ze nu de uitslag echt heeft. WIj gaan morgen in ieder geval naar het CB en dan wordt het nog een keer aangekaart.

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 15:41 schreef Oxymoron het volgende:
Denk je dat Ruben autisme heeft, Troel?

Ja, er zijn punten waarin ik veel dingen herken (maar waar ik liever even niet uitgebreid op in ga, zeker omdat het nog om zo'n klein jochie gaat en ik eerst meer zekerheid wil hebben), maar ook speelt in mijn achterhoofd dat het wel erg bijzonder zou zijn als je twee ouders hebt die het allebei hebben, het kind het niet zou hebben

Ja, het zou in de lijn der verwachting liggen als Ruben (en dan ook Jochem??) het ook hebben. Ik ben benieuwd Troel.

Lois, wat een gedoe. Is vast een procedure, eerst evt fysieke oorzaken uitsluiten. Maar wat frustrerend dat dan de kwetsbaarheid van Eva uit het oog lijkt te worden verloren.

Trui, ik ben benieuwd wat jullie vervolgtraject wordt. Maar wat fijn dat het de laatste week zo goed gaat met cato. En wat fijn ook dat je haar in de klas hebt kunnen/mogen meemaken.

En MevrouwVanDalen, dank voor het linkje. Ik ga er eens verder op Googlen.

Jezus Lois, wat worden jullie al lang aan het lijntje gehouden, maandenlange wachttijden en noem maar op, en nu dit weer, tegenslag na tegenslag.
Wat een klotezooi zeg, zo oneerlijk! Juist medici die jullie achtergrond kennen,horen een beetje te ''weten'' wat dit moet doen met jullie als ouders en voor Eva zelf.
Lees hier altijd mee op de achtergrond, maar weet dat ik jullie zo moedig en dapper vindt en echt de beste ouders die Eva zich maar wensen kan

quote:

Op donderdag 14 januari 2010 17:39 schreef Twinkly het volgende:

[..]

die heb ik gemist!

Je mag mijn dvdboxen wel lenen, House ik vind hem nog wat aantrekkelijks hebben ook

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 13:50 schreef trui het volgende:

[..]

eh.... hoezo?

vanmiddag gaan we weer naar dat onderzoekscentrum, voor het adviesgesprek op basis van ons vorige bezoek daar. dit keer zonder Cato. ben benieuwd!

sorry, dacht dat het helpen in het gesprek met school viel... maar het was een ander gesprek...

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 15:16 schreef Troel het volgende:

[..]

Volgens mij is dit al langer bekend. Toen ik zwanger was van Ruben heb ik al een keer een krantenartikel hierover gelezen (nouja, over dat het bij twee jaar al kan) en dat ligt hier nog steeds ergens. Maar het kan natuurlijk dat ze toen nog aan het onderzoeken was en dat ze nu de uitslag echt heeft. WIj gaan morgen in ieder geval naar het CB en dan wordt het nog een keer aangekaart.

er was inderdaad al eerder iemand die op een dergelijk onderwerp gepromoveerd is (Claudine Dietz om precies te zijn), in elk geval had zij toen een vragenlijst ontworpen die op 't CB gebruikt kon worden om autisme vroegtijdig te onderkennen. maar misschien is dit hier een verfijning van of een vervolg erop?

in ons gesprek vanmiddag kregen we te horen dat onze Cato met vrij grote zekerheid toch echt wel als klassiek of kern-autist gediagnostiseerd kan worden. dat verraste mij wel, omdat ik daar kennelijk een te stereotype beeld van heb (weer wat geleerd...). ik dacht echt dat 't eerder in de asperger of pdd-nos hoek zou liggen. maar ze voldoet aan genoeg kenmerken uit alle deelgebieden die de DSM ervoor aangeeft, en ik kon 't ook alleen maar eens zijn met de verdere beschrijvingen uit 't rapport, dus OK, klassiek autisme... even laten bezinken weer...! (heb uiteraard nog even een discussie gevoerd over de betrouwbaarheid van zo'n diagnose als 't maar op 1 ochtend en een aantal vragenlijsten gebaseerd is, maar ze hebben me aardig weten te overtuigen dat er in cato's geval toch echt vrij duidelijk is. en in feite maakt het ook niet zo ontzettend veel uit, de aanpak ligt grotendeels allemaal in dezelfde lijn).

vervolgstappen: we gaan 't nu natuurlijk weer met school opnemen, uitzoeken wat zij te bieden hebben aan mogelijke extra begeleiding van Cato. daarnaast gaan we inventariseren wat goede mogelijke scholen zijn in 't 'cluster4'-type zoals dat heet. het is nog niet zeker of ze naar het speciaal onderwijs gaat, maar we gaan die optie in elk geval wel heel serieus onderzoeken en dat traject toch vast opstarten, i.v.m. de vaak moeizame route daarnaartoe. verder krijgen wijzelf als ouders nog wat 'psycho-educatie' zoals dat heet, oftewel een aantal gesprekken met veel informatie over wat 't nou allemaal precies inhoudt en hoe we daar het best mee om kunnen gaan. de methode 'geef me de vijf' werd door hen ook zeer positief bevonden en die ga ik dus toch maar aanschaffen ondanks de prijs.

Trui het klinkt alsof je het totale gesprek toch als positief hebt ervaren. Neemt niet weg dat je dit allemaal best even door moet slikken. Fijn dat je wat handvatten hebt gekregen/gaat krijgen.

Jee Trui, het lijkt mij wel een heftig bericht. Hoe voel je je? Je reactie leest rustig en positief, dat is in ieder geval fijn. Heel veel succes met het vervolgtraject.

En nog even voor Lois: het zit jullie echt niet mee, wat ontzettend naar dat het zo loopt en zo slopend is. Heel veel sterkte.

Heftige diagnose trui... Nou zit ze gelukkig goed bij jullie als ouders, maar ik kan me voorstellen dat je flink schrikt.

Lijkt me inderdaad schrikken Trui. Maar wat een liefde straalt er uit jouw post. Wat super dat jullie er mee aan de slag kunnen. Dat de handvaten geboden worden en dat je zelf niet het wiel hoeft uit te vinden, 'maar enkel' moet gaan leren hoe dat wiel rolt.

Trui, wat heftig.
Goed dat jullie begeleiding krijgen. Nou ja, ik weet eigenlijk niet zo goed wat te schrijven.

Heftig, Trui! Maar ook wel fijn dat er nu meer duidelijkheid is. Veel sterkte met alles wat er nu bij komt kijken.

En Lois ook nog heel veel sterkte.

het is op zich niet per definitie 'erger' dan een van de andere typeringen in het autistisch spectrum, ook binnen dat klassieke type zit nog een enorme variatie. cato is waarschijnlijk wel te typeren als 'hoogfunctionerend autist' bijvoorbeeld. niet dat betekent dat ze hoogbegaafd is, maar in vergelijking de totale groep autisten zijn haar cognitieve capaciteiten wel bovengemiddeld.

Toch gek en typisch dat je denkt dat kernautisme erger is dan PDD-NOS of Asperger oid. En dan 'je' in algemene zin, ik dacht het zelf ook.

Jeetje Trui, ik heb hier niets meegekregen (klikte op deze topic omdat ik dacht dat Moonah wat over Thieske had gepost), maar wat een heftig nieuws zeg! Maar volgens mij hebben jullie een fantastisch meisje, dus het gaat vast goedkomen, linksom of rechtsom .

trui, heftig voor jullie en Cato natuurlijk
Sterkte met alle vervolgstappen en ondanks dat ik jullie niet ken denk ik ook dat ze bij jullie (als ouders) wel goed zit.

Cato. Met haar afkeer van knopen, haar geweldige taalgebruik. Haar wijze gedachtegang en aanleg voor letters. Ik vind haar zo leuk Trui, juist door al die extra ingewikkeldheden. Een flinke diagnose, maar wel fijn dat het zo vroeg al duidelijk is.
Succes met geef me de vijf en ne dikke high five voor jullie. Op naar een fijne weg in dit alles.

dank jullie! dat is ook zo, ze is echt nog altijd onze lieve grappige dochter natuurlijk. dat heb ik de afgelopen weken ook zo goed gemerkt, sinds die 'voorlopige' diagnose, dat hakt er even in maar het verandert in feite niks aan wie ze is en gelukkig ook niet aan hoe we tegen haar aan kijken. hooguit dat we wat meer geduld hebben met haar lastige kanten.

oxy heb je toevallig nog titels van die boekjes voor jonge kinderen? we zitten natuurlijk ook een beetje met de uitleg naar 'willem'. ik heb 't er met hem wel eens over gehad hoor, maar hij vindt het soms ook zo moeilijk dat we andere eisen aan haar stellen dan aan hem. of om haar niet teveel te plagen (want ze is me toch makkelijk op de kast te krijgen...).

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 21:33 schreef lily het volgende:
trui, heftig voor jullie en Cato natuurlijk
Sterkte met alle vervolgstappen en ondanks dat ik jullie niet ken denk ik ook dat ze bij jullie (als ouders) wel goed zit.

dat