vele therapieen volgen de zogenaamde Standard of Care principes, dat zijn gewoon een stel guidelines die voor elke stage van de kanker en het type kanker vast staan, gebaseerd op verkregen bewijs uit klinische studies.quote:Op maandag 3 januari 2011 01:07 schreef childintime het volgende:
[..]
Ik ben bestraald. Ik kan nu (20 jaar later) nog steeds geen dingen tillen met mijn linkerarm, heb de tatoeage punten op mijn lichaam staan, groeit geen haar meer in mijn oksel (da's dan wel weer handig) , heb regelmatig ontstekingen in mijn schouderkapsel en zodra de zon gaat schijnen is mijn huid aan de linkerkant zwart (schouder, nek, arm), ontstekingen in mijn linkerkaak (en inmiddels wat kiezen eruit). Gevolgen die dus de rest van je leven blijven in tegenstelling tot de gevolgen van chemo, die vaak maar tijdelijk zichtbaar zijn. Maar toen ik destijds voor de keuze stond was het "nu beslissen en doen".Je krijgt de tijd niet om erover na te denken. Toen ik met al mijn klachten bij de radioloog aanklopte, zei deze dat dat niets met de bestralingen te maken had. De hematoloog zei echter dat dat wel degelijk de gevolgen van bestralingen waren.
Maar je hebt geen keus. Tenzij je zelf arts bent, doe je wat zij je adviseren, omdat zij wel weten waar ze het over hebben (dat is je enigste houvast op zo'n moment). Ik was zelf destijds leerling B-verpleegkundige en dus niet geheel vreemd van anatomie/ pathologie maar ben toch afgegaan op hun kunde.En juist daarom zou ik er heel goed over na moeten denken wat ik zou willen als ik weer ziek zou worden. Of ik dit allemaal nog weer zou willen.....
ook ik heb die kanker die overigens ook bij 30'ers voorkomt en heb de donortransplantatie begin vorig jaar al gehad en alhoewel de ziekte voor ongeneselijk staat moet je niet naar die jaartallen kijken die je nog zou hebben te leven want ik heb het gevoel nog 20-30 jaar te leven, het beste is ook zo snel mogelijk de donortransplantatie te doen en zo minder kans hebben dat de ziekte snel terugkomt dus probeer het wat positiever in te zien, er zijn heus nog goede kansenquote:Op maandag 3 januari 2011 14:08 schreef Cat_Tank het volgende:
Ik zit er middenin. Mijn moeder kreeg last van rugpijn in mei vorig jaar. Een maand later bleek het de ziekte van Kahler te zijn, een vrijwel ongeneeslijke kankersoort die eigenlijk voornamelijk voorkomt bij oudere mensen (65+) mijn moeder was in april vorig jaar 50 geworden![]()
Het gaat zo snel allemaal, die behandelingen, 28 pillen op een dag, het enorme afvallen, overgeven, depressie. Mijn moeder troosten is het moeilijkste van alles. Eerst moest ik dan telkens huilen, nu lukt dat niet eens meer. Ze maakt zich in zulke buien zorgen om mij en mijn broer en vader, de zorgzame doos die ze is![]()
![]()
Hoe lang ze nog leeft is de vraag. 6 jaar is het gemiddelde, maar er zijn ook gevallen bekend waarbij mensen het 16 jaar uithielden of het echt pas na jaren terugkwam. Ze doet het goed, de eerste behandeling is voorbij. Nu is het afwachten tot het weer terugkomt, want dat doet het. De enige kans op genezing is via donor stamcellen. Hoe en wat daarmee moet nog ter sprake komen, maar we hebben wel gehoord dat dit niet zomaar gedaan wordt. Dat is nog afwachten dus.
Het is bizar erover na te denken, dat ze met mijn 30e er misschien niet meer is. Maar omdat ze het nu nog goed doet druk je dat ook een beetje weg. Ik heb het geluk dat wij nog tijd lijken te hebben, ze mag nu zelfs weer reizen etc misschien komt er zelfs weer tijd dat ze weer wat kan werken en ze zelfs beter lijkt te zijn. Dat is ook de nare kant van Kahler. Het schuift naar de achtergrond en slaat je in je gezicht vanuit het niks.
Ik denk dat voor mij de klap pas echt komt als ze er niet meer is. Ik denk dat ik dan pas echt besef wat er allemaal gebeurd is.
pff heel heftig om te lezen. Een aantal weken geleden kregen ik en mijn vriend te horen dat mijn schoonvader ook deze ziekte heeft, hij zit al in het derde stadium en moet met een nekbrace om lopen omdat hij bij een kleine beweging al zijn nek kan breken.quote:Op maandag 3 januari 2011 14:08 schreef Cat_Tank het volgende:
Ik zit er middenin. Mijn moeder kreeg last van rugpijn in mei vorig jaar. Een maand later bleek het de ziekte van Kahler te zijn, een vrijwel ongeneeslijke kankersoort die eigenlijk voornamelijk voorkomt bij oudere mensen (65+) mijn moeder was in april vorig jaar 50 geworden![]()
Het gaat zo snel allemaal, die behandelingen, 28 pillen op een dag, het enorme afvallen, overgeven, depressie. Mijn moeder troosten is het moeilijkste van alles. Eerst moest ik dan telkens huilen, nu lukt dat niet eens meer. Ze maakt zich in zulke buien zorgen om mij en mijn broer en vader, de zorgzame doos die ze is![]()
![]()
Hoe lang ze nog leeft is de vraag. 6 jaar is het gemiddelde, maar er zijn ook gevallen bekend waarbij mensen het 16 jaar uithielden of het echt pas na jaren terugkwam. Ze doet het goed, de eerste behandeling is voorbij. Nu is het afwachten tot het weer terugkomt, want dat doet het. De enige kans op genezing is via donor stamcellen. Hoe en wat daarmee moet nog ter sprake komen, maar we hebben wel gehoord dat dit niet zomaar gedaan wordt. Dat is nog afwachten dus.
Het is bizar erover na te denken, dat ze met mijn 30e er misschien niet meer is. Maar omdat ze het nu nog goed doet druk je dat ook een beetje weg. Ik heb het geluk dat wij nog tijd lijken te hebben, ze mag nu zelfs weer reizen etc misschien komt er zelfs weer tijd dat ze weer wat kan werken en ze zelfs beter lijkt te zijn. Dat is ook de nare kant van Kahler. Het schuift naar de achtergrond en slaat je in je gezicht vanuit het niks.
Ik denk dat voor mij de klap pas echt komt als ze er niet meer is. Ik denk dat ik dan pas echt besef wat er allemaal gebeurd is.
Ik zei voornamelijk 65 plussers, niet dat het niet onder jongere mensen voorkomtquote:Op maandag 3 januari 2011 17:38 schreef pinine het volgende:
[..]
ook ik heb die kanker die overigens ook bij 30'ers voorkomt en heb de donortransplantatie begin vorig jaar al gehad en alhoewel de ziekte voor ongeneselijk staat moet je niet naar die jaartallen kijken die je nog zou hebben te leven want ik heb het gevoel nog 20-30 jaar te leven, het beste is ook zo snel mogelijk de donortransplantatie te doen en zo minder kans hebben dat de ziekte snel terugkomt dus probeer het wat positiever in te zien, er zijn heus nog goede kansen
bedanktquote:Op dinsdag 4 januari 2011 09:50 schreef Cat_Tank het volgende:
[..]
Ik zei voornamelijk 65 plussers, niet dat het niet onder jongere mensen voorkomtHet komt echt een stuk minder voor bij jongere mensen, en als je dan hoort dat het toch gebeurt is dat erg triest om te horen
![]()
Wij lazen ook meteen over de donorbehandeling, maar ze wilden er in het UMCG niet eens over praten. Ze wilden mijn moeder eerst met haar eigen cellen behandelen, dat is nu net een maandje klaar. De overlevingsjaren lopen erg uiteen, dat weten we, maar 6 jaar werd wel genoemd als een soort grens. Sommige mensen gaan daarover heen, anderen niet.
Wij hopen heel erg dat straks dat donor gedoe ter sprake komt en ze het mag proberen (ze is een stadium 1) maar toen wij het zelf aansneden was de arts er erg negatief over (over de overlevingskans van zo'n behandeling op zich en de langetermijn bijwerkingen en kwaliteit van leven etc.) en zei hij dat we eerst af moesten wachten. Wat wel zo is is dat als je eenmaal met donormateriaal behandeld bent en dat goed gaat, de kansen op een lang leven drastisch toenemen. Ik ben blij dat jij het al achter de rug hebt en positief bent!
Volgens mij is het zo dat als je bloeddonor bent of wordt, je ook toestemming kan geven voor stamceldonor. De kans dat een vreemde je cellen nodig heeft is immens klein, maar toch, je kan er levens mee redden inderdaad!quote:Op dinsdag 4 januari 2011 11:13 schreef pinine het volgende:
[..]
bedankt, bij mij heeft er 8 maanden tussen de 2 transplantaties gezeten, de 1e donor was afgekeurd en mijn broer was ook niet geschikt, een reservedonor was wel geschikt, vreemd dat iemand uit het buitenland genen heeft die dichter bij mij staan dan van mijn eigen broer
mijn hematoloog vroeg me eerst of ik het wel wilde en daarna zocht men in de donorbank naar een donor wat een tijd kan duren trouwens maar ik heb het doorgezet en ben daar blij om want er was geen afstoting, ik sprak pas een andere patient waarvoor ze geen goede donor konden vinden en die moest chemo blijven slikken en had alweer verhoging van de ziekte, ik ben van die pillen af nu want de nieuwe donorafweercellen bestrijden de ziekte nu, die zien mijn oude kankercellen als ziektekiemen die bestreden moeten worden en dat gaat goed want er is geen verhoging meer van de ziekte en mijn bloed is ook heel goed en dat dankzij mijn donor, wie dit leest moet ook eens eraan denken om stamceldonor te worden, het redt levens
quote:Op dinsdag 4 januari 2011 12:11 schreef seasushi het volgende:
Schoonmoeder, na diagnose binnen 8 dagen overleden. alvleesklierkanker met uitzaaiingen. Ze had dus geen tijd om mager te worden. Kon nog net afscheid nemen van de belangrijkste mensen in haar leven.
Ik zal het eens ter sprake brengen als ik moet geven de volgende keer..quote:Op dinsdag 4 januari 2011 11:13 schreef pinine het volgende:
ik sprak pas een andere patient waarvoor ze geen goede donor konden vinden en die moest chemo blijven slikken en had alweer verhoging van de ziekte, ik ben van die pillen af nu want de nieuwe donorafweercellen bestrijden de ziekte nu, die zien mijn oude kankercellen als ziektekiemen die bestreden moeten worden en dat gaat goed want er is geen verhoging meer van de ziekte en mijn bloed is ook heel goed en dat dankzij mijn donor, wie dit leest moet ook eens eraan denken om stamceldonor te worden, het redt levens
werkgevers moeten hiervoor wettelijk een betaalde vrije dag geven en het is inderdaad niet niks want je krijgt als je een match hebt met een patient een keuringsdag met allerlei onderzoeken met als zwaarste een beenmergpunctie en verder een tijd later dan het geven van de stamcellen waarbij je aan een machine ligt die je bloed rondpompt en de stamcellen er uit filtert wat dus wel wat heftiger is dan alleen bloedgeven, daarna voel je je wat slap maar dat gaat gewoon weer over en mogelijk heeft men een tijd later later nog T-afweercellen nodig die via een dergelijk soort proces afgenomen worden wat minder ingrijpend is, ik heb deze T- (killer)cellen gelukkig nog steeds niet nodig want daar kun je als patient knap ziek van wordenquote:Op dinsdag 4 januari 2011 13:08 schreef Rubber_Johnny het volgende:
[..]
Ik zal het eens ter sprake brengen als ik moet geven de volgende keer..
De procedure schijnt best heftig te zijn, maar ik denk dat werkgevers e.d er wel begrip voor hebben..
quote:Op dinsdag 4 januari 2011 11:13 schreef pinine het volgende:
[..]
bedankt, bij mij heeft er 8 maanden tussen de 2 transplantaties gezeten, de 1e donor was afgekeurd en mijn broer was ook niet geschikt, een reservedonor was wel geschikt, vreemd dat iemand uit het buitenland genen heeft die dichter bij mij staan dan van mijn eigen broer
mijn hematoloog vroeg me eerst of ik het wel wilde en daarna zocht men in de donorbank naar een donor wat een tijd kan duren trouwens maar ik heb het doorgezet en ben daar blij om want er was geen afstoting, ik sprak pas een andere patient waarvoor ze geen goede donor konden vinden en die moest chemo blijven slikken en had alweer verhoging van de ziekte, ik ben van die pillen af nu want de nieuwe donorafweercellen bestrijden de ziekte nu, die zien mijn oude kankercellen als ziektekiemen die bestreden moeten worden en dat gaat goed want er is geen verhoging meer van de ziekte en mijn bloed is ook heel goed en dat dankzij mijn donor, wie dit leest moet ook eens eraan denken om stamceldonor te worden, het redt levens
Bij mijn vader is dit een aantal weken geleden geconstateerd. Hij zit in de 3de fase als je nog steeds van 3 fases kan spreken. Momenteel heeft hij de eerste 2 weken chemo achter de rug. Het is allemaal best heftig. Btw ik ben de vriend van LMN dus dat verhaal hieronder gaat gewoon ook voor mij op.quote:Op dinsdag 4 januari 2011 13:36 schreef pinine het volgende:
[..]
werkgevers moeten hiervoor wettelijk een betaalde vrije dag geven en het is inderdaad niet niks want je krijgt als je een match hebt met een patient een keuringsdag met allerlei onderzoeken met als zwaarste een beenmergpunctie en verder een tijd later dan het geven van de stamcellen waarbij je aan een machine ligt die je bloed rondpompt en de stamcellen er uit filtert wat dus wel wat heftiger is dan alleen bloedgeven, daarna voel je je wat slap maar dat gaat gewoon weer over en mogelijk heeft men een tijd later later nog T-afweercellen nodig die via een dergelijk soort proces afgenomen worden wat minder ingrijpend is, ik heb deze T- (killer)cellen gelukkig nog steeds niet nodig want daar kun je als patient knap ziek van worden
quote:Op maandag 3 januari 2011 17:59 schreef Little_Miss_Naughty het volgende:
[..]
pff heel heftig om te lezen. Een aantal weken geleden kregen ik en mijn vriend te horen dat mijn schoonvader ook deze ziekte heeft, hij zit al in het derde stadium en moet met een nekbrace om lopen omdat hij bij een kleine beweging al zijn nek kan breken.
We zijn er laatst naartoe gegaan, en toen was hij aan een stuk door vrolijk grappen aan het maken. Hij vertelde ook over de ziekte en de behandeling, maar alles met een hoop humor. Mijn schoonmoeder heeft het daar weer heel erg moeilijk mee, omdat het voor haar lijkt alsof hij niet inziet dat hij binnen niet al te lange tijd waarschijnlijk zal overlijden.
En mijn vriend heeft het er ook heel erg zwaar mee, al zal hij dat niet al te vaak laten merken. Het liefst zou ik hem de deur uit schoppen om dingen te gaan doen samen met zijn vader, herinneringen maken nu hij er nog sterk genoeg voor is. Maar ik wil hem ook niet een bepaalde richting op sturen in zijn manier van omgaan hiermee..
En dan lees ik van alles over mensen die ervoor kiezen om het niet te behandelen, en dan ga ik ook twijfelen. Hij is nu nog vrolijk, sterk en zichzelf, ik zou het verschrikkelijk vinden om hem helemaal verslagen en afgezwakt te zien straks.
Maar goed, als nog niet eens officiële schoondochter ben ik de laatste persoon die daarover een mening moet hebben denk ik.
Iedereen die ook een dierbare persoon heeft met die rotziekte sterkte, ik merk wel dat het een rare soort van steun geeft om ervaringen te lezen.
Ik denk dat je jezelf iets teveel wegcijfert hier. Hoewel niet getrouwd, kan je best tot de dierbaren van de familie horen cq. je 'schoon'vader kan je behoorlijk dierbaar zijn. Dus ik zie even niet zo waarom je pas een mening mag hebben als je getrouwd bent?quote:Op maandag 3 januari 2011 17:59 schreef Little_Miss_Naughty het volgende:
...En dan lees ik van alles over mensen die ervoor kiezen om het niet te behandelen, en dan ga ik ook twijfelen. Hij is nu nog vrolijk, sterk en zichzelf, ik zou het verschrikkelijk vinden om hem helemaal verslagen en afgezwakt te zien straks.
Maar goed, als nog niet eens officiële schoondochter ben ik de laatste persoon die daarover een mening moet hebben denk ik.
Daar ben ik het ook mee eens.quote:Op dinsdag 4 januari 2011 16:49 schreef JumpingJacky het volgende:
[..]
Ik denk dat je jezelf iets teveel wegcijfert hier. Hoewel niet getrouwd, kan je best tot de dierbaren van de familie horen cq. je 'schoon'vader kan je behoorlijk dierbaar zijn. Dus ik zie even niet zo waarom je pas een mening mag hebben als je getrouwd bent?
Ik bedoelde ook niet zo zeer te zeggen dat ik geen mening mag hebben in deze situatie, maar ik vind dat ik minder recht van spreken heb in verhouding met mijn schoonouders en vriend. Dan zet ik liever een stapje terug en laat ik hun beslissen wat wijsheid is, ipv zelf met allemaal ideeën etc. te komen.quote:Op dinsdag 4 januari 2011 16:49 schreef JumpingJacky het volgende:
[..]
Ik denk dat je jezelf iets teveel wegcijfert hier. Hoewel niet getrouwd, kan je best tot de dierbaren van de familie horen cq. je 'schoon'vader kan je behoorlijk dierbaar zijn. Dus ik zie even niet zo waarom je pas een mening mag hebben als je getrouwd bent?
Og vreselijk zeg! Mijn (ex) schoonmoeder kreeg ook ineens te horen dat ze kanker had, met uitzaaiingen. Duurde in totaal 3 maanden ongeveer. Ging erg snel, maar ook te langzaam. Wat een lijdingsweg is dat zeg. Verschrikkelijke ziekte. Het kan zo voorbij zijn.quote:Op dinsdag 4 januari 2011 12:11 schreef seasushi het volgende:
Schoonmoeder, na diagnose binnen 8 dagen overleden. alvleesklierkanker met uitzaaiingen. Ze had dus geen tijd om mager te worden. Kon nog net afscheid nemen van de belangrijkste mensen in haar leven.
Ben ik het ook mee eens..quote:Op dinsdag 4 januari 2011 16:49 schreef JumpingJacky het volgende:
[..]
Ik denk dat je jezelf iets teveel wegcijfert hier. Hoewel niet getrouwd, kan je best tot de dierbaren van de familie horen cq. je 'schoon'vader kan je behoorlijk dierbaar zijn. Dus ik zie even niet zo waarom je pas een mening mag hebben als je getrouwd bent?
Och wat erg voor julliequote:
quote:Op maandag 3 januari 2011 14:51 schreef Re het volgende:
[..]
vele therapieen volgen de zogenaamde Standard of Care principes, dat zijn gewoon een stel guidelines die voor elke stage van de kanker en het type kanker vast staan, gebaseerd op verkregen bewijs uit klinische studies.
Ik hoorde net dat hij vannacht overleden is.. R.I.P oom...quote:Op zaterdag 8 januari 2011 13:14 schreef VoornaamAchternaam het volgende:
Mijn oom heeft het sinds een paar maanden. Is een aantal keren opgenomen en laatst dachten ze dat hij schoon was. Maar een paar weken geleden is hij weer opgenomen met een herseninfarct en uitzaaiingen over zijn longen... Waar komt het herseninfarct vandaan, zou je je kunnen afvragen... Hij ligt nu thuis, gaat redelijk goed voor zover ik weet. Maar het kan heel snel gaan of het duurt nog een jaar of 3, je weet het niet...
Gecondoleerd en sterkte met het verwerken van het verlies.quote:Op maandag 10 januari 2011 17:10 schreef VoornaamAchternaam het volgende:
[..]
Ik hoorde net dat hij vannacht overleden is.. R.I.P oom...
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |