Tyler mag morgen (31-12) naar huis! (2)

Wat heerlijk dat hij bijna naar huis mag.

En een klysma is best te leren. Je kunt ook vragen of iemand uit je omgeving mee 'op les' kan, zodat die thuis de eerste paar keren mee kan kijken. Stel je iig positief op tijdens het gesprek morgen en probeer mee te denken. Als jullie laten zien dat jullie graag willen, dan zullen zij ook meer moeite doen.

Wat ik overigens wel belachelijk vind is dat de afspraken met respectievelijk artsen en maatschappelijk werk even vlotjes aan de kant zijn geschoven als dat ze gemaakt waren. Daar had ik geen genoegen mee genomen dus. Geduldig afwachten tot je eindelijk fatsoenlijk een arts te spreken krijgt, en dan voor dat plaatsvindt mag je kind naar huis. Te zot voor woorden.

Helaas gebeurden dat ook vaak bij ons ja. We moesten er zo vaak zelf achterna. En dan was het altijd de vraag hoe laat de cardioloog op de afdeling kwam. Je moest er altijd maar op wachten.
Maargoed, ik nam dan maar aan dat er even een ander kindje belangrijker was, en niet dat de lunch zo gezellig was :-)

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 22:07 schreef ElizabethR het volgende:
Ingrid, een klisma geven valt reuze mee hoor!!! Het is enger dan het lijkt.

Andersom, hoop ik

Ingrid en Djeez, ik heb jullie nog niet eens gefeliciteerd, dus dat eerst! Gefeliciteerd met dat lieve mannetje en heel veel geluk met zijn viertjes

Ik snap dat het heel eng is maar bespreek watvoor hulp jullie kunnen krijgen - en denk aan de fijne kanten die aan het thuis hebben van Tyler zitten!!

Jezus! Wat een achterlijke verschrijving van me

Ik bedoel uiteraard dat het enger lijkt dan het is!!!

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 22:15 schreef ElizabethR het volgende:
Wat ik overigens wel belachelijk vind is dat de afspraken met respectievelijk artsen en maatschappelijk werk even vlotjes aan de kant zijn geschoven als dat ze gemaakt waren. Daar had ik geen genoegen mee genomen dus. Geduldig afwachten tot je eindelijk fatsoenlijk een arts te spreken krijgt, en dan voor dat plaatsvindt mag je kind naar huis. Te zot voor woorden.

Je weet de reden van het verzetten van de afspraak niet.
Het is voor Djeez en Ingrid idd heel vervelend, dat wel.

Maar in ieder geval sterkte vandaag in het gesprek en we lezen hier vanzelf wel wat er gebeurd is/gebeuren gaat! Wat de uitkomst ook is: de artsen doen echt niet zomaar iets en zullen Tyler echt niet mee naar huis geven als ze denken dat jullie het niet kunnen.

quote:

Op dinsdag 23 december 2008 21:41 schreef Troel het volgende:
Het is denk ik ook heel eng. Had Miffy het daar ook niet over, dat ze doodsbang was de eerste nacht weer thuis? Dat is toch logisch? Maar als die klysma's het enige is wat hij op dit moment nodig heeft, dan kan je hem toch veel beter thuis hebben

Dat zou ik ook denken, en wat ook al geopperd werd, het zijn zeer kostbare plekken daar in het UMCG, ik kan me voorstellen dat zijn bedje amper koud kan worden voordat er een nieuw kritiek geval in ligt? Maar ik zou me ook het rambam schrikken hoor, het is nogal wat, zo'n klein hummeltje 3x per dag een klysma moeten geven.. En dan niet dat beetje troep wat het geeft, dat is natuurlijk een kwestie van een wasje extra en je handen goed wassen, maar meer je kindje "pijn" doen, dat druist toch tegen alle mama/papa gevoelens in lijkt me.

Denk maar zo, ze hebben hem tot nu toe goed verzorgt, dus ze schoppen je echt niet zomaar de keet uit met een foldertje, als het niet kan, dan doen ze het ook niet. Wat ik begreep van de kinderarts van mijn nichtje, is dat ze kinderen tegenwoordig liefst zo snel mogelijk weer naar huis willen hebben, juist ook omdat ze daar in een vertrouwde omgeving sneller herstellen, maar die was toen ook al een jaartje oud, tyler weet nog niet beter natuurlijk.

Sterkte vandaag met het gesprek.

Thuiszorg zou ook volgens mij heel goed een oplossing kunnen zijn, in ieder geval voor de eerste periode om jullie wat vertrouwder te maken met het geven van de klysma's (en misschien ook om een extra oogje op Ingrid te houden voor de zekerheid).

Ik kan me goed voorstellen dat jullie er tegenop zien, Djeez en Ingrid. Dat hoor je inderdaad toch wel van veel ouders, wiens kind een langere periode in het ziekenhuis heeft gelegen. Je moet denk ik in je achterhoofd houden en morgen in het gesprek ook goed navragen dat je altijd aan de bel kunt trekken op het moment dat je het niet meer ziet zitten. Ik weet bijvoorbeeld van onze huisarts, dat hij met babietjes nooit een risico nam en direct kwam als je belde. En zeker met Tyler zal dat wel het geval zijn. Vraag dus zekerheid bij je huisarts en bij het ziekenhuis dat je altijd terecht kunt als je twijfelt. Wellicht valt het heel erg mee en wordt het geven van de klysma inderdaad net zo'n handeling als het temperaturen bij het verschonen. Succes en sterkte

Wat n goede berichten allemaal !
En ik hoop dat jullie geprek (nu dus) voor veel duidelijkheid zorgt over hoe nu verder.
Mocht tyler toch naar huisgestuurd worden laat zowieso het ziekenhuis met de thuiszorg bellen hebben zij op dit moment geen gecertificeerd personeel (kinderverpleegkundige dus) Zorg er dan voor dat er goede afspraken gemaakt worden met bv het ziekenhuis bij jullie in de buurt dat als je toch niet "verder durft" je daar desnoods de klysma's mag laten geven.
Ik kan het begrijpen als je het zelf niet wil/kan hoor als je kindje met n pijnlijk gezicht de behandeling ondergaat, tis gewoon niet leuk als ouder zijnde om je kindje pijn te doen dat druist tegen je gevoel in
En zowieso is thuiszorg inderdaad geen slechte optie ook vanwege Ingrid en haar herstelling van HELLP.
Laat je niet met n kluitje het riet in sturen maar geniet er wel van als Tyler toch naar huis komt voor de kerst
Dikke knuf voor jullie

We zijn net weer terug van het ziekenhuis met goed nieuws. Na heeeeeeeeeeeeeeeel lang wachten, kinderarts had nml een spoedgeval en kwam even na vieren i.p.v. om twee uur, kwam zij eindelijk met een goed bericht. HEt is uitgesloten dat Tyler AGS heeft. En dat is mooi, heel mooi.

Maar waarschijnlijk heeft Tyler wel een andere ziekte. Dit heet de ziekte van Hirschsprung, een ziekte waarbij de darmen geen peristaltische bewegingen maken, waardoor de ontlasting niet wordt afgevoerd. Begin februari krijgt Tyler een biopsie, waarbij een stukje weefsel van zijn darm wordt afgehaald en onder de microscoop gelegd. Twee weken later is de uitslag bekend. Mocht hij positief worden bevonden, dan is dit met een operatie te verhelpen. Zo niet, dan volgt onderzoek op onderzoek.

Omdat de uitslag dus nu nog ruim zes weken op zich laat wachten, krijgen wij hem binnenkort mee naar huis. En nee, dat is niet direct, zoals een verpleegkundige beweerde. De hele nacht wakker gelegen om niets dus. Al die weken moeten wij hem driemaal daags spoelen. Het is ondoenlijk om hem al die weken nog in het ziekenhuis te houden, zeker nu hij ook geen infuus meer in heeft.

Vanaf morgen krijgen Ingrid en ik dagelijks 'les'. Om de beurt gaan we elke dag een keer bij hem spoelen. We hebben gelukkig weten af te dringen dat we hem pas meekrijgen als wij ons allebei er 100% goed bij voelen. Als wij allebei exact weten hoe het spoelen gaat en wij het aandurven het zelf te doen zonder hulp/ Voor die tijd krijgen we hem niet mee. En dat is mooi, want wij zijn er allebei onzeker over. Zeker omdat het spoelen voor hem als een marteling aanvoelt. Hij ligt dan helemaal te spartelen en te krijsen, niet fijn dus. Ons streven is nu hem eind volgende week, dus net in het nieuwe jaar, in huis te hebben. Hopelijk gaat dat lukken.

Maar goed, het was het lange wachten wel waard. Ondanks dat we vandaag voor niets zo vroeg waren (we zouden om 13.00 uur spoelen, maar de verpleging had het al een uur eerder gedaan) en we dus drie uur hebben zitten wachten op meer info, was de info meer dan waardevol voor ons. Ze zijn allemaal zeer tevreden over hem en hij maakt het goed. Nu alleen nog het spoelen goed onder de knie krijgen, en hij mag naar huis. En dan nog een maand in de rats zitten voor het onderzoek en een eventuele operatie, maar we zijn blij dat er goed voor hem wordt gezorgd!

goed nieuws dus djeez en ingrid

hoe is kim eronder? snapt ze het allemaal een beetje???

quote:

Op woensdag 24 december 2008 20:05 schreef DJMO het volgende:
goed nieuws dus djeez en ingrid

hoe is kim eronder? snapt ze het allemaal een beetje???

Nee helaas, Vrijdag (tweede kerstdag) gaat Kim weer mee. Alleen hebben we liever niet dat ze toekijkt met spoelen. Hadden we een cadeautje meegenomen voor Kim als extraatje, is het truitje te klein 1:(

Goed nieuws Djeez!
Valt allemaal weer reuze mee.
Natuurlijk heel vervelend dat hij gespoeld moet worden en het lijkt me ook niet prettig om als ouder zoiets te moeten doen, maar het lijkt mij idd wel beter voor hem, voor jullie en natuurlijk ook voor Kim dat Tyler naar huis komt. Ik hoop dat hetgeen dat met zijn darmen aan de hand is niets heel ernstigs is en iets is waar hij goed mee kan leren leven!

Prettige kerstdagen!

Ah, fijn dat Tyler geen AGS heeft!

Nu maar hopen dat jullie het spoelen snel onder de knie krijgen, en dat het hele spoelen binnenkort niet meer nodig blijkt te zijn!

Ik kan me er wel iets bij voorstellen hoor, ik heb onlangs nog geweigerd om mijn kind vast te houden terwijl er drie hechtingen in het wurm's koppie gezet moesten worden. Laat dat de assistente maar doen, ik heb liever dat het kind daar een hekel aan krijgt dan aan mij . In dit geval was ik er voor de troost vond ik.

Maar in jullie geval heb je weinig keus, helaas. Ik vind het hartstikke knap dat jullie dat zo aan hebben kunnen geven naar het ZH toe . Maar Tylertje straks lekker thuis is natuurlijk het allebelangrijkste, en ik hoop dat dat allemaal voorspoedig zal gaan!

Ook op jezelf letten hé Ingrid. Na mijn HELLP ben ik na 4 maanden weer aan het werk gegaan (Freek was te vroeg en ik had nog vakantie) maar achteraf is het stom geweest dat ik me persé niet ziek wilde melden. Ik was nog helemaal niet 100% en heb daar nog lang de naweeen van gehad.
Pak je rust zoveel je kunt, en laat Djeez zoveel mogelijk doen .

Wat een goede berichten.
Heel veel succes met het leren spoelen. Ik heb er vertrouwen in dat jullie het kunnen en jullie Tyler snel mee naar huis mogen nemen.

Wat een goede berichten weer. Fijn dat Tyler mee naar huis mag, maar gelukkig niet hals over kop. veel succes met de spoellessen....

Ben zo blij eindelijk goed nieuws te horen omtrent de kleine man en jullle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nou, aan de ene kant goed nieuws, aan de andere kant toch wat minder goed nieuws. Hirschprung is nou ook niet bepaald een conditie waar je heel vrolijk van wordt. Maar in ieder geval snel naar huis, en dat is het belangrijkste op het moment

Helaas ging het spoelen vandaag niet door. De verpleegkundige had niet eerst bijgelezen in het "logboek". Maar meteen Tyler gespoeld. Daarna las ze pas dat wij zouden spoelen.
Terwijl wij duidelijk hadden afgesproken met de arts en verpleegkundige gisteren dat wij het zouden doen. Zo schiet het niet op zeg! Ik was best wel boos en heb dat laten merken. Het flesje ging met veel moeite uiteindelijk gelukkig wel op. Hij liet een enorme ruft en we dachten toch maar in de luier kijken. Heeft hij spontaan iets gepoept.
Nou maar hopen dat het morgen wel lukt te spoelen, zo leren we het nooit!
En hopelijk kan hij naar Assen overgeplaatst worden. De verwachting is eind volgende week naar huis. Vrijdag, of na het weekend. Maar dat ligt er maar aan hoe het gaat met hem natuurlijk. En met het spoelen van ons.

Em dit was al de tweede keer dat spoelen niet doorging!Nouja, 3 maal is scheepsrecht,dus morgen gaat het gebeuren!

Fijn dat het nu zoveel beter gaat met jullie ventje, maar wat jammer dat dit nog niet het einde van onderzoeken en behandelingen is.
Wel fijn om te lezen dat hij binnenkort mee naar huis mag en dat de artsen jullie bezorgdheid serieus nemen!

succes morgen met de spoelles. (zou je die ook in assen kunnen krijgen?)

stom dat ze die afspraken kennelijk zo slecht aan elkaar doorgeven trouwens.

Vervelend dat het spoelen weer niet door ging, maar aan Ingri'ds reactie te lezen wil Tyler ook niet door jullie gespoeld worden: beetje ranzige ruften gaan liggen laten na de melk!

quote:

Op donderdag 25 december 2008 21:46 schreef bixister het volgende:
succes morgen met de spoelles. (zou je die ook in assen kunnen krijgen?)

stom dat ze die afspraken kennelijk zo slecht aan elkaar doorgeven trouwens.

Denk dat het weinig met doorgeven te maken heeft.
De artsen en verpleegsters schrijven dingen in de logboeken van de kinderen: dus ook dat de ouders komen spoelen. De verpleegkundige heeft het logboek gewoon niet gelezen voor het spoelen...Het was dus wel goed doorgegeven, alleen niet goed opgevangen.