EPD, elektronisch patiëntendossier #2

quote:

column Smalhout EPD

Big Brother


Het is de bedoeling van onze overheid dat over ongeveer twee jaar alle Nederlanders voorzien zullen zijn van een EPD, een Elektronisch Patiënten Dossier. Dat betekent dat alle zorgverleners in principe via hun computer inzage kunnen krijgen in de totale medische geschiedenis van iedere patiënt. Het zou de snelheid en de veiligheid van de medische zorg vergroten. Het is zeer de vraag of we daar blij mee moeten zijn.
In de geschiedenis van de mensheid heeft iedere overheid altijd getracht de absolute macht over haar onderdanen te verkrijgen. Aanvankelijk ging dat met bruut geweld. De overheid, de staat, de regering, de koning, de keizer of de dictator beschikte immers over een leger en was dus in staat burgers onder controle te houden. Later bleek een perfecte administratie in combinatie met militaire macht de wurggreep op de staatsburger vrijwel onontkoombaar te maken.
Een van de oudste bewijzen daarvan staat vermeld in de Bijbel. En wel bij de inleiding van het Kerstevangelie, dat tweeduizend jaar geleden geschreven is. Dat begint met de klassieke woorden: „En het geschiedde in die dagen dat er een bevel uitging vanwege keizer Augustus, dat het gehele rijk moest worden ingeschreven…” (Luc. 2 v1).
Toen nazi-Duitsland in 1940 ons land binnenviel, gebeurde exact hetzelfde. Iedere Nederlander kreeg een zogenaamd persoonsbewijs dat hij/zij altijd bij zich moest dragen. Op dat van de Joodse medeburgers stond een grote letter J gestempeld. Het was voor de Duitse bezetters een fluitje van een cent om alle Joodse burgers uit hun huizen te laten halen en op transport te stellen teneinde ze ten slotte massaal in Polen te kunnen vermoorden.

Kristallnacht

Dat kon alleen omdat de administratie van onze overheid zo perfect was. Vooral omdat de bevolkingsregisters toen al gebruikmaakten van de directe voorloper van de computer, nl. het elektromechanische ponskaartensysteem van Herman Hollerith. Hij was de grondlegger van IBM (International Business Machines), zoals bekend het grootste Amerikaanse bedrijf op het gebied van kantoormachines. Vandaar dat iedereen die bewust de Tweede Wereldoorlog heeft meegemaakt kopschuw is voor alle vormen van massale registratie. Die mensen weten ook dat het juist dit weekend zeventig jaar geleden is dat die ellende begon met de zogenaamde Reichskristallnacht. In de nacht van 9 op 10 november 1938 werden in Duitsland de ruiten van alle Joodse zaken, huizen en synagogen door de nazi’s kapotgeslagen en Joodse burgers mishandeld en vermoord. Het woord ’Kristallnacht’ slaat op de straten die toen bedekt waren met glasscherven.

Het Elektronisch Patiënten Dossier-plan is onze minister van Volksgezondheid Ab Klink echter zonder twijfel ingegeven door oprechte zorg voor onze gezondheid. Maar zoals velen van zijn voorgangers heeft hij geen medische kennis van zaken en moet hij het doen met de adviezen van zijn ambtenaren. Die zijn per definitie klassieke bureaucraten en managers, bezeten van de drang om alles controle te houden.
Thans heeft ieder huishouden een formulier gekregen. Dat kan je invullen als je niet in het EPD wenst opgenomen te worden.

Het staat vol van termen die voor de meeste mensen moeilijk te begrijpen zijn en het is maar geldig voor een persoon. Bestaat een huishouding uit meerdere personen, dan moet er voor al die anderen een extra formulier worden aangevraagd of via de computer worden gedownload. Voor kinderen moet dan tevens op het gemeentehuis een geboortebewijs worden aangevraagd. Dat alles kost moeite, tijd en geld. Informatie was te krijgen via het telefoonnummer 0900-2324342.

Ik belde en vroeg de overigens uiterst vriendelijke informatrice waarom de overheid het ons zo lastig maakte.
Met een verbijsterende openhartigheid antwoordde zij dat het inderdaad de bedoeling was om het ons zo moeilijk mogelijk te maken, opdat zo min mogelijk mensen zouden protesteren. Het EPD kon dan zonder tegenstand worden ingevoerd. Net zoals zo veel zaken ons met dwang door de strot zijn geduwd, bijvoorbeeld bijna alles rondom de EU. Het is een techniek die door iedere dictator bedacht zou kunnen worden.
Bovendien zijn de argumenten van Volksgezondheid niet steekhoudend. Ze berusten op de ideeën van moderne computerfanaten, die denken dat met digitale systemen alles beter, sneller, betrouwbaarder, veiliger, transparanter en efficiënter gaat. Het is het blinde geloof in een techniek die het karakter aanneemt van een religie met een aantal onaantastbare dogma’s. Als men daaraan twijfelt, dan wordt men een verdacht persoon, een digitale heiden, een ongelovige, die uit de gemeenschap van geloofsbroeders moet worden verstoten.
Maar vrij zeker zal blijken dat het EPD lekken gaat vertonen en dat de meest intieme privégegevens in verkeerde handen terecht kunnen komen. Het beveiligingsbedrijf Fox-IT uit Delft heeft daarvoor al in dit dagblad gewaarschuwd. Ook de meeste huisartsen hebben grote bedenkingen.
Het argument dat het EPD ook zo handig is bij ongevallen waar de patiënt niet meer in staat is om zelf informatie te verschaffen, gaat ook niet op. Vrijwel iedere arts met ervaring in traumatologie (gewondenzorg) weet dat met efficiënt lichamelijk, laboratoriumtechnisch en röntgenonderzoek de meeste diagnoses snel kunnen worden gesteld zonder dat daar een EPD bij aan te pas hoeft te komen. Bovendien is bekend dat elektronische gegevens vaak vol fouten staan die soms onmogelijk uit een bestand zijn te verwijderen.

Chaos
Zo ontving ik kortgeleden een hilarische brief van een collega die wanhopig protesteerde bij de verzekeringsorganisatie Vektis dat al zijn gegevens verkeerd waren vermeld. Onder meer zijn leeftijd, jaartal van zijn artsexamen, registratienummer, sofinummer, geboortedatum. Zelfs zijn naam was fout gespeld. Tot nu toe is het hem niet gelukt enige correctie in die chaos aan te brengen.
In principe is het EPD weer een stap in de richting van een totalitaire staat waar de individuele burger geleidelijk aan iedere vorm van eigen identiteit en zelfbeschikking kwijtraakt. Het is het schrikbeeld dat zo ijzingwekkend beschreven is in de profetische roman van George Orwell, getiteld: ’1984’. Een toekomstige staat waarin iedere burger continu door de overheid wordt gecontroleerd via moderne elektronische hulpmiddelen. Dat alles onder de slagzin: „Big Brother is watching you”: Grote Broer houdt je in de gaten. Het is geen prettig idee om de in het privéleven zo vriendelijke Ab Klink in de huid van Grote Broer te zien kruipen…

quote:

Het is het blinde geloof in een techniek die het karakter aanneemt van een religie met een aantal onaantastbare dogma’s. Als men daaraan twijfelt, dan wordt men een verdacht persoon, een digitale heiden, een ongelovige, die uit de gemeenschap van geloofsbroeders moet worden verstoten.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 14:02 schreef superworm het volgende:
Kan iemand die bezwaarbrief inscannen? Mijn ouders hebben 'm weggegooid, namelijk.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 14:20 schreef superworm het volgende:
I won't, bedankt. Toch leuk dat Big Brother ons bezwaar laat maken. Het lijkt net een democratie af en toe.

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 23:00 schreef Semisane het volgende:

[..]

Ja maar op die server staan dus niet de gegevens van 16 miljoen mensen, de gegevens van Nederlanders zijn dus nog steeds decentraal op geslagen en ondanks het risico van de huidige situatie is dat niks vergeleken met de nieuwe, vooral omdat het nieuwe zo lek als een mandje is.

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 22:44 schreef OldJeller het volgende:

[..]

Zal vast voor een aantal huisartsen gelden, maar dat moet eenieder maar aan z'n huisarts vragen.
Velen hebben ook gewoon hun oude, vertrouwde computertje die niet op een netwerk staat.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:10 schreef RealBizkit666 het volgende:
Het nieuwe systeem zal sowieso beter zijn. Want nu mag ik zonder problemen al deze data in zien. Met het EPD gaat dat niet meer vanwege eerder genoemde beveiligingen.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:10 schreef RealBizkit666 het volgende:

[..]
Het nieuwe systeem zal sowieso beter zijn. Want nu mag ik zonder problemen al deze data in zien. Met het EPD gaat dat niet meer vanwege eerder genoemde beveiligingen.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:23 schreef Boze_Appel het volgende:

[..]

De overheid faalt met al haar ICT-projecten. Waarom zou dat bij het EPD niet het geval zijn?

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:31 schreef Fogel het volgende:

[..]

Dat je het nu kunt zien nu, wil niet zeggen dat je het mag zien.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:33 schreef RealBizkit666 het volgende:

[..]

Als je er vanuit gaat dat alle projecten zullen falen, dan kun je beter je PC nu uitzetten want zelfs het project dat Windows, MAC OSX, Linux of wat dan ook heet is niet perfect en schadelijk voor hackers en het faalt dus ook per definitie.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:37 schreef Fogel het volgende:

[..]

Sinds wanneer is o.a. Microsoft de overheid?

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:33 schreef RealBizkit666 het volgende:
Als je er vanuit gaat dat alle projecten zullen falen, dan kun je beter je PC nu uitzetten want zelfs het project dat Windows, MAC OSX, Linux of wat dan ook heet is niet perfect en schadelijk voor hackers en het faalt dus ook per definitie.

quote:

Iets wat gebaseerd is op deze systemen kan sowieso nooit 100% betrouwbaar gemaakt worden. Nooit kan iets 100% betrouwbaar gemaakt worden, maar het kan inbrekers wel zo moeilijk mogelijk gemaakt worden.

quote:

Daarnaast, alle gegevens worden opgehaald aan de hand van BSN. Je krijgt dus gegevens die bij een BSN nummer horen. Je naam zal nergens in dat syteem staan... Als er dus een inbreker gegevens heeft, dan weet hij alleen dat er ergens in Nederland een persoon is die bijvoorbeeld een SOA heeft. Hij weet dus geen naam.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:42 schreef Boze_Appel het volgende:

[..]

Als het klopt wat jij zegt en dat er in de centrale database alleen beveiliging van de xml en wat nummertjes zitten die dan aan elkaar gekoppeld worden zodat de computer van huisarts X met de server van ziekenhuis Y of psycholoog Z gaat babbelen dan heb je oneindig veel meer beveiligingsproblemen dan een OS of een thuisgebruiker.
[..]

Overheidsprojecten komen zelfs niet eens in de buurt van 100% en dan gaat het om wat boeiendere informatie dan wat iemand bij Amazon heeft gekocht.
[..]

En gelukkig wordt het sofinummer BSN nergens anders voor gebruikt zodat het niet te koppelen is natuurlijk.

Dat het plan nu zo is zegt overigens natuurlijk helemaal niets over wat ze over 5 of 10 jaar van plan zijn. Zie het sofinummer BSN.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:52 schreef OldJeller het volgende:

[..]

Ik heb liever niet dat dilemma, maar dat men gewoon in het ongewisse wordt gelaten over de persoonlijke situatie.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 19:52 schreef OldJeller het volgende:

[..]

Ik heb liever niet dat dilemma, maar dat men gewoon in het ongewisse wordt gelaten over de persoonlijke situatie.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 20:01 schreef RealBizkit666 het volgende:

[..]

En als je dan in een ziekenhuis ligt 100 km van je huisarts vandaan en je krijgt bepaalde antibiotica toegediend waar je allergisch voor bent nadat je een ongeluk hebt gehad en het zelf niet kunt vertellen? Denk je er dan nog zo over of had je dan liever gehad dat ze dat in het ziekenhuis hadden kunnen opvragen... Maar goed, daar heb je als je tussen 6 plankjes in ligt genoeg tijd om over na te denken, maar dat kun je het niet meer terug draaien.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 20:01 schreef RealBizkit666 het volgende:
En als je dan in een ziekenhuis ligt 100 km van je huisarts vandaan en je krijgt bepaalde antibiotica toegediend waar je allergisch voor bent nadat je een ongeluk hebt gehad en het zelf niet kunt vertellen? Denk je er dan nog zo over of had je dan liever gehad dat ze dat in het ziekenhuis hadden kunnen opvragen... Maar goed, daar heb je als je tussen 6 plankjes in ligt genoeg tijd om over na te denken, maar dat kun je het niet meer terug draaien.

quote:

Op zaterdag 8 november 2008 20:01 schreef agter het volgende:

[..]

Ja.
Bovendien ben ik van mening dat er maar 1 iemand eigenaar van de medische gegevens is...en dat is de persoon zelf. De overheid al helemaal niet.
Ik ben de eigenaar, en ik zou moeten bepalen wie wel of geen toegang (en ook voor hoelang) tot mijn gegevens heeft (en ook welke gegevens).
Eventueel kan daar een uitzondering op gemaakt worden bij wet op spoedeisende zaken waarbij de patient niet bij machte is toestemming te verlenen.

quote:

Ook vraag ik me af wat nu nog die zgn. geheimhoudigsplicht van een dokter waard is, als iedere zorgverlener zomaar in je gegevens kan kijken.

quote:

Tevens is mij niet duidelijk WELKE gegevens er precies opgeslagen worden. Zijn dat de complete gesprekken die je ooit met een psycholoog gehad hebt? Wat slaan ze precies op?

quote:

En voor de bescherming van de persoonlijke gegevens is de beste oplossing zoals het nu werkt: Alles decentraal opslaan en als ze gegevens nodig hebben, dan vragen ze dat maar bij de patient op.
De apotheek weet wat de apotheek aan medicijnen verstrekt heeft...prima! Houden zo. Wat ik met mijn gyneacoloog bespreek gaat ze niets aan.