abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_63195658
Hmm, nee niets eigenlijk.
Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!

Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.

Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.

Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.

Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
pi_63220509
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.

Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..

We'll see.
pi_63220778
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 14:10 schreef MarMar het volgende:
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.

Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..

We'll see.
Hoe heten die pillen?

Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63221291
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 14:21 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Hoe heten die pillen?

Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
Amitriptyline, in grote doseringen is het gewoon een antidepressiva, oftewek een serotonine en nogwat heropname blokker, maar in kleine doseringen schijnt het ook te zorgen voor blokkering van opname van de neurotransmitters die pijnsignalen doorgeven.

Nu heb ik toevallig voor mijn werk een jaar geleden een lezing bijgewoond over "DE" ontdekking dat een serotonineheropnameblokker dit effect ook kon hebben, maar ik ben nogsteeds sceptisch.

Dessalniettemin heb ik nu zoiets van ah hell, geef maar, ik probeer het wel, stel dat het wel werkt!

Maar goed, de afgelopen drie dagen dus duffer dan duf en wazig naar gevoel, het moet wel echt heel goed gaan werken over drie a vier weken wil ik het blijven slikken.
Het is ook nog eens zo dat de werking dan eigenlijk maar 2 tot 3 maanden effectief is, dat je dan weer een maand moet stoppen en dan weer een maand nodig hebt voordat ze opnieuw goed werken, dus ook weer eerst die sufheid en wazigheid.
Het moet wel heeeel goed werken, wil ik dat traject blijven volgen.

Nog een weetje: het schijnt bij 6 van de 10 personen te werken.. zo groot is het slagingspercentage dus niet.
Owja en: "waarom het werkt bij chronische pijn weten we niet precies" staat ook nog in het infoboekje wat ik meegekregen heb.

Bij mij zit de pijn en geirriteerdheid in de aanhechtingen van de gewrichten, dus in de pezen/spieraanhechtingen.
Misschien dat daarom warm water bij mij beter werkt, ik vind het in de sauna (althans, de bubbelbaden en de infrarood en de stoombaden) altijd heerlijk, al komt dan erna de pijn net zo hard weer terug, op dat moment zelf heb ik er een stuk minder last van.
Kou daarentegen werkt pijnversterkend bij me.
pi_63222395
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63223541
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 15:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
pi_63223610
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 16:06 schreef DarkElf het volgende:

[..]

grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
GET OUT OF MY HEAD!!

Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!

Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
pi_63223637
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef MarMar het volgende:

[..]

GET OUT OF MY HEAD!!

Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!

Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!


Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
pi_63224817
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef DarkElf het volgende:

[..]



Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
pi_63224869
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 16:54 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
We zijn allebei verliefd geworden op Syracuse dus wrs als het ooit ooit zou kunnen....

Kan je ook bij ons komen voor een dagje strand Tis een end rijden maar goed...
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  vrijdag 14 november 2008 @ 23:20:57 #161
92279 N.icka
Windforce 11
pi_63234846
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 18:50 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, sneu, maar niet erger dan als het Miep van op de hoek overkomt.
pi_63239391
quote:
Op vrijdag 14 november 2008 23:20 schreef N.icka het volgende:

[..]


Misschien moet ik ook maar een BN-er worden dan he..

Maar idd, je onderstreept mijn argument goed.
pi_63240403
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Mijn moeder ook. Heeft 8 jaar rondgelopen met klachten, van het kastje naar de muur gestuurd, uitgemaakt voor gek en tig verschillende onzindiagnoses gekregen (waarvan eigenlijk meteen al aantoonbaar was dat dat het niet was, maar wat de arts dan vol bleef houden omdat hij niks beters kon bedenken blijkbaar)... Uiteindelijk is ze naar homeopathisch arts (dus homeopaat + regulier arts) Bodde gegaan (bekende arts overigens, vandaar dat ik 'm noem) en die heeft na een gesprek van drie kwartier de juiste conclusies weten te trekken. Hij heeft haar toen bloed laten prikken en eindelijk op de juiste zaken laten prikken en dat bevestigde zijn vermoeden inderdaad.

Inderdaad ook huidklachten, haaruitval, vermoeidheid, reumatische pijnen etc. Nog veel meer hoor, koortsaanvallen, spontaan flauwvallen (van de pijn), krampaanvallen, allergische reactie op zonlicht, halogeenlicht, ontstoken ogen, ontstekingen in haar huid, waardoor er letterlijk 'gaten' ontstonden, etc.

Behalve Bodde heeft ze nog veel gehad aan een reumatoloog die gespecialiseerd is in lupus, ene dokter Swaak. Voor klachten 'in die richting' is dat ook een goede arts. Dus geen tips over 'wat het is' maar wel dokters die écht weten waar ze mee bezig zijn in plaats van je voor gek verklaren of zich maar op 1 specifieke klacht blijven richten.

Edit: Overigens wel iets over de 'bloedwaardes'. Mijn moeder kan soms laten prikken terwijl ze zich doodziek voelt en dan mankeert ze volgens de bloedwaardes niets, soms voelt ze zich perfect en is alles volgens het onderzoek mis. Ook hebben ze bij haar afwijkingen geconstateerd die niet meer zouden kunnen genezen, zoals een leverbeschadiging (die volgens een andere arts jaren daarvoor veroorzaakt zou zijn door te veel drinken) die spontaan weer is verdwenen. Een kennis van haar met Lupus is al vier keer 'opgeestaan' nadat de artsen haar hadden opgegeven met 'ongeneeslijke' nierafwijkingen. Dus dat iets op een of ander moment goed is of juist niet, zegt blijkbaar ook niet altijd wat. =/ Dat maakt een diagnose overigens ook niet makkelijker denk ik. Ik denk ook dat mijn moeder wat dat betreft pech had; zij werd 25 jaar geleden ziek en ik denk dat ze toen nog lang niet zo veel wisten. Ik weet wel dat ze toen net heel erg bezig waren met aids, dat werd net bekend onder het volk, zeg maar. Hierdoor waren er mensen die hun kinderen niet met mij wilden laten spelen omdat ze bang waren dat hun kinderen dan aids zouden oplopen.

[ Bericht 26% gewijzigd door Maeghan op 15-11-2008 11:27:52 ]
Sanity is (not) statistical
pi_63240429
Iedere reumatoloog is gespecialiseerd in auto-immuunziektes.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63240565
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
Sanity is (not) statistical
pi_63240856
Ik moest in mijn eigen topic gaan zeuren, dus bij deze.

Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek

Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
pi_63241263
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63241367
Tsjah...
pi_63241537
quote:
Op zaterdag 15 november 2008 11:23 schreef Maeghan het volgende:
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
Beterschap.
There is no love sincerer than the love of food.
  zaterdag 15 november 2008 @ 13:39:16 #170
11682 Moonah
Jolie femme
pi_63242887
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
pi_63242994
quote:
Op zaterdag 15 november 2008 13:39 schreef Moonah het volgende:
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
Oeh, zeer plekje best wel.

Ze zijn meest bij de oppas als ik alleen thuis ben. De oudste gaat nog prima, maar de jongste van 2 kan ik met mijn lijf echt niet bijbenen. Bovendien wil ik niet dat de oudste steeds moet moederen over de jongste omdat ik dat dan niet kan.
Ik vind het behoorlijk klote dat ik dat niet kan als mama.

Ik heb een en ander natuurlijk ook even uitgezocht en het is dus zo dat zolang je werkgever gewoon je loon doorbetaalt bij ziekte, je ook recht blijft houden op kinderopvangtoeslag.
Pas als ik in de wia terecht zou komen, wordt dat een ander verhaal, maar dat is voorlopig nog geen issue.
  zaterdag 15 november 2008 @ 13:46:54 #172
11682 Moonah
Jolie femme
pi_63243040
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.

"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
pi_63243862
quote:
Op zaterdag 15 november 2008 13:46 schreef Moonah het volgende:
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.


Dat ik wil dat voor de meiden het leven zoveel mogelijk gewoon lekker doorgaat is DE motivatie om ze bij de oppas te brengen.
Nu is onze oppas inmiddels ook allang gepromoveerd tot een geadopteerde oma, anders had dat misschien weer anders gelegen.

De oudste kan zo gewoon lekker buiten spelen en met schoolvriendjes spelen (oppas woont ook dichtbij) en de jongste lekker rondbanjeren zoals het een peuter past.

Ik zou ze heus wel in leven houden, maar mee naar buiten naar de speeltuin, even ravotten, knutselen, opruimen for that matter.. dat wordt een heel ander verhaal.

Als het op lange termijn zo blijft, hoop ik dat ik eea kan regelen met thuishulp voor dit soort dingen.


Vandaag kreeg ik een heel informatiepakket van FES, de landelijke vereniging voor fibromyalgiepatienten. Daar staan ook wel heel veel handige tips in mbt het regelen van praktische zaken als aanpassing, inkomen, hulp in huis en dergelijke.
Stel dat het toch nog wat anders blijkt te zijn, dan heb ik daar in elk geval alvast heel veel aan.
pi_63367198
Vanmiddag weer eens richting revalidatiearts, kijken of ik langs die weg iets kan regelen met verwarmd zwemmen enzo.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.

De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.

Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
pi_63400543
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..

"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.

Tsjah..

Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')