Allergische reactie als in lichtschuw of huid?quote:Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misquote:
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?quote:Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misMaar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving.
Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.quote:Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:
[..]
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupenquote:Op woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.quote:Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Oh my...quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htmquote:Op zaterdag 27 december 2008 11:24 schreef MinderMutsig het volgende:
De watvoorbrand?
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2quote:2.2 Waterbodemonderzoek
Uitgangspunt bij het waterbodemonderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van de waterbodem in het beïnvloede gebied. Op basis van de waterbodemkwaliteit kan iets gezegd worden over de mogelijke risico's voor de volksgezondheid en voor dieren. Hierbij gaat het met name om risico's die mensen open als ze gaan zwemmen en de risico's voor dieren die het oppervlaktewater gebruiken als drinkwater.
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.quote:Op zaterdag 27 december 2008 11:58 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htm
http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
[..]
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2
M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.quote:Op zaterdag 27 december 2008 12:15 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
Helder en idd, dat soort dingen gebeuren ook medici weten niet alles, dat is imho ook gewoon onmogelijk alleen al omdat niet alleen de wetenschap, maar ook ziektes steeds ontwikkelen en ontstaan.quote:Op zaterdag 27 december 2008 14:44 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.
Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.
De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.
Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
Dank je, das lief van je!quote:@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.There is no love sincerer than the love of food.
Neu, ware het niet dat het iets te ver lopen wasquote:Op maandag 29 december 2008 15:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Die taxi... tja...![]()
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.![]()
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denkenquote:Op dinsdag 30 december 2008 10:55 schreef MarMar het volgende:
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
Zo moeilijk aan het denken dat ik net vandaag terug ben uit het ziekenhuis... oudjaarsavond opgenomen...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 00:57 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
Ja.. ik heb ook heel veel vraagtekens bij alle onderzoeken nu.. heb ook meer dan eens gezegd dat mn menstruatie ontregeld was..quote:Op zaterdag 3 januari 2009 13:54 schreef Aventura het volgende:
Na zoveel (bloed)onderzoek is een zwangerschap die inmiddels al tot op de helft was gemist?! Hard to believe.
Ik weet het niet, ik snap het niet..quote:Op zaterdag 3 januari 2009 14:56 schreef Dr.Daggla het volgende:
Sterke enzo.
Maar ehm, liep je bij een poppendokter ofzo? Hoe kan het zijn dat ze dit niet gezien hebben na ZOVEEL onderzoeken?
Nu nog wel, maar het is nog maar kort geleden.. ik weet niet hoe het nu verder komt, de tijd zal het leren...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:41 schreef Brighteyes het volgende:
Maar hoe is het nu dan met al je lichamelijke ongemakken? Zijn die er nu nog?
Wel heel verdrietig dat het zo heeft moeten gaan zeg... Sterkte!
Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Jemig wat een verhaal. Sterkte.![]()
Misschien een beetje bot om te zeggen maar gezien alle onderzoeken en medicijnen die je gehad hebt de afgelopen tijd is dit wellicht maar goed ook?Dat kan ook niet goed zijn voor een baby. Wie weet wat voor schade die hebben aangericht.
Het is altijd lastig als buitenstaander hierop troostende woorden te geven. Ik weet niet wat er in je hoofd om gaat. Maar neem de tijd om het te verwerken.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:10 schreef MarMar het volgende:
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
Heel verdrietig dat het zo is gelopen.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:10 schreef MarMar het volgende:
[..]
Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
Dat dus.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:04 schreef Swetsenegger het volgende:
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
Is dit nou sceptisch bedoeld?quote:
Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maarquote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:00 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nou sceptisch bedoeld?
Want wat heeft MarMar daar nou aan?
Het lijkt mij zo maar dat ze het zelf ook nogal ehm... vreemd vindt.
Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:06 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maar
Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testenquote:Op zaterdag 3 januari 2009 18:57 schreef MarMar het volgende:
Hoeveel mensen die ongesteld zijn doen een test dan?
Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:55 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testen
Ik hoop voor je dat je mooie foto's hebt kunnen maken van jullie kereltje. Het is niet niets om ineens te horen dat je zwanger bent, laat staan om dan ineens met 18 weken te moeten bevallen en dat je dan ook je kindje nog levend in je armen krijgt waar het vervolgens sterft (dat is sowieso al een wonder op zich). Ik hoop dat je lichamelijk snel van je klachten af bent.
Ik weet hetquote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:55 schreef MarMar het volgende:
[..]
Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.
Voor jou misschien wel, dan feliciteer ik je bij deze van harte, wees er blij mee en wees er zuinig op.
Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:59 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.
Ik voel me er niet schuldig over dat ik daar niet meer op gelet of naar gevraagd heb, je ziet op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer en ik ben nog altijd de patient in deze, niet de expert.
Verder dank je! De foto's zijn mooi, ik ben heel blij dat ik ze heb! Heb er eerst heel erg over getwijveld of ik dat wel wilde, maar dacht beter dat je ze hebt en toch liever niet wilde, dan andersom want dan is het niet meer terug te draaien.
Er staat niet voor niets "misschien" bij en dat feliciteren als het wel zo zou zijn is alles behalve ironisch bedoeld.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:01 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het
En ik zou niet teveel veronderstellingen doen over mijn leven als ik jou was
Het was een groot mannetje al voor die 19 weken, maar mijn twee dochters zijn ook hele lange meiden.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:02 schreef Troel het volgende:
[..]
Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?
Die foto's zijn altijd erg indrukwekkend vind ik. Laatst zag ik foto's van een meisje wat met 26 weken helaas overleed, maar als je dan ziet dat die voetjes zo klein zijn, dan breekt je hard gewoon. Die van Jeff zullen wel behoorlijk vertekenen, die zien er al veel groter uit.
Inderdaad, dat is het ook wel een beetje. Ik sta nog steeds met mijn bek vol tanden dat een kindje van 18 weken een uur kan leven. Is het wel zeker dat ie maar 18 weken was? Ze hebben dan nog helemaal geen longfunctie, dat komt pas rond de 26 weken.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:06 schreef MarMar het volgende:
En ja.. hartebrekend, zo klein, zo teer, maar al zo compleet... ongelovelijk!
Hmm, in het andere topic (in OUD) wordt dit gepost:quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:17 schreef Oksel het volgende:
Een uur leven met alle apparaten etc.. moet kunnen lijkt me.
Erg vreemd verhaal inderdaad..
Je wordt ziek, blijft ziek, wordt zwanger tijdens je ziekte, je lichaam stoot het kindje af vanwege de ziekte. Tenminste, zo zie ik het.
In ieder geval heel veel succes, en het spijt me voor je.
Volgens mij heeft het dan ook geen zin om het kindje aan te sluiten op apparaten?quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:20 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Met het risico dat ik nu voor een gigantische reldel aangezien wordt...
Maar bovenstaande kan NIET!!!
De sacullaire fase van de longontwikkeling is pas vanaf 26 weken, heel soms vanaf 24. Pas dan is er gaswisseling in de longen mogelijk. Daarom kunnen ze ook pas vanaf dan met heel veel toeters en bellen kindjes in leven houden. De longblaasjes ontwikkelen zich pas vanaf week 32 en pas vanaf 34 weken kunnen premature kindjes zonder ondersteuning ademen. Bij 18/19 weken zwangerschap overleeft een foetus nog GEEN MINUUT buiten de baarmoeder.
Sorry hoor, maar dat KAN NIET!!! Je hart stopt na een minuut of 5 zonder zonder zuurstof met kloppen, bij babies na nog korter...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:30 schreef MarMar het volgende:
Het kan honderd keer niet kunnen volgens de zogenaamde internetexperts... en nee, ik excuseer me absoluut niet voor dit sarcasme!
HET IS TOCH GEBEUIRD!!!
Domme discussie of het wel of niet kan.
Jeff lag niet aan de apparatuur, Jeff ademde ook niet, maar het hartje heeft nog een uur geklopt!
Het interesseert me niet of je het wel of niet gelooft, maar ga er hier even geen domme discussie van maken, heb gvd een beetje respect!!!
Sorry, maar het gaat er bij mij niet in dat je 18 weken zwangerschap:quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:04 schreef Swetsenegger het volgende:
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |