Frustrerend idd.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 18:00 schreef Mayla het volgende:
Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?
Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat benquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:48 schreef molleymijsje het volgende:
verhaal
is getest ja, dat was het niet.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 23:05 schreef Syrena het volgende:
Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?
Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.quote:
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naamquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 22:40 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben
Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
nee dus er zijn zoveel mensen zoals jijquote:Op zondag 26 oktober 2008 09:47 schreef MarMar het volgende:
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaarDaarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?
Tis alleen niet dat je wat nieuws verteldquote:Op zondag 26 oktober 2008 11:06 schreef molleymijsje het volgende:
[..]
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.
ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
Dat soort advies noem ik hartjes onder de riemquote:Op zondag 26 oktober 2008 10:54 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.
Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
Niet dat ik weet, ik zal het dok eens vragen.quote:Op zondag 26 oktober 2008 11:09 schreef Nint het volgende:
Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)
Heb je ook koorts?quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 17:46 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.
Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.
Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.
De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.
De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.
Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..
Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
Het is precies dat idd, het niet weten...quote:Op zondag 26 oktober 2008 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.
Geen adviezen. Wel sterkte.
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:24 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
Lever is wel gechecked ja, geen grote afwijkingen geconstateerd tot nu toe. Maar goed, de laatste prik is toch alweer gauw 2 maanden geleden en wat toen precies gechecked is weet ik niet.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
Dan snap je inderdaad goed hoe het is, klote voor jou ook!quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:30 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?quote:Op zondag 26 oktober 2008 15:58 schreef Bob. het volgende:
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.quote:Op zondag 26 oktober 2008 17:14 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
Hey, fijn om te lezen dat het goed gaat met jou!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:14 schreef Bob. het volgende:
[..]
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
Dank je!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
Weet ik niet, de laatste labresultaten heb ik niet op papier.quote:Op maandag 27 oktober 2008 11:54 schreef Grimm het volgende:
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
Dat klopt, maar men weet nog niet wat het doet, dus wellicht heeft het met vrouwlijke genen te maken.quote:Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
TS zei:quote:Op maandag 27 oktober 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Hebben jullie nou de OP niet gelezen waarin de TS duidelijk zegt dat ze niet, ik herhaal NIET zit te wachten op diagnoses en tips?
Wat dat vrienden betreft zie ik het precies zo. Iedereen heeft zn eigen leven en zn eigen beslommeringen, soms zit je een tijd op hetzelfde pad, soms lopen de paden weer uit elkaar.quote:Op maandag 27 oktober 2008 23:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Morgen even doorlezen.![]()
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet.Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.
Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
Ik heb tien jaar rondgelopen met vage niet gediagnostiseerde klachten. Achteraf omdat het enige dat perfect in het plaatje paste op papier een ziekte is die voornamelijk bij mannen voorkomt en begint rond de 20-30 jaar. Keyword is hier voornamelijk.quote:Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Jepps zo van aanstelleritusquote:Op dinsdag 28 oktober 2008 11:31 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 14:22 schreef MarMar het volgende:
* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.
Dok heeft me gister aan diclofenac 50 mg geholpen.quote:
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:18 schreef MarMar het volgende:
[..]
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?
Dat heb ik de dok ook voorgelegd, maar kon onmogelijk een verklaring voor alles zijn. Ik heb overigens wel baat bij de omeprazol die ik na dat maagonderzoek (waarbij dus dat scheurtje zichrbaar was) gekregen heb.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:20 schreef melanie_the_miss het volgende:
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..
Ik weet een beetje van de ziekte, het is idd chronisch en het ligt er maar aan in hoeverre je baat hebt bij de medicatie.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:19 schreef bewegende_ninja het volgende:
[..]
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.
Voor zover ik weet zijn er een stuk of 130 soorten reuma en is reuma een systeemziekte, wat lupus duidelijk ook is.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.
Zoiets zal er wel achter zittenquote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.
Ga ik meteen doen, ik ben net toe aan mn 2e diclofenacje van vandaag.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Kan ik je inderdaad aanraden. Ik lijdt zelf ook aan chronische pijn en de diclofenac met paracetamol vullen elkaar uitstekend aan. En als je last hebt van je maag, moet je je dokter eens aanvragen of je niet aan de tramadol mag.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:32 schreef MinderMutsig het volgende:
Tramadol is troep.![]()
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:33 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.
Dat begrijp ik, ik probeer ook zelf alleen naar de tramadol of de diclofenac te grijpen als de pijn echt te erg wordt. Vooral bij de tramadol heb ik het idee dat ik ergens op een wolk zit. Maar ja, dan is de pijn ook een stuk verder weg.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:44 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:43 schreef MarMar het volgende:
Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!
Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.
@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:54 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)
Volgens mij heb je daar gelijk in.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doenquote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:42 schreef MinderMutsig het volgende:
Waar ga je die laten dan?![]()
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:45 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen![]()
![]()
![]()
[ afbeelding ]
Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
Maybe later, ik heb dinsdag mn eerste afspraak bij de revalidatiearts, kijken wat die ervan maakt.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Scheelt weerquote:Op woensdag 29 oktober 2008 16:00 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.
Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.![]()
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
Dat was ook mijn 1e gedachte, aangezien ik ook met dat bijltje gehakt heb.quote:Op zondag 26 oktober 2008 11:40 schreef Mwanatabu het volgende:
Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie
Sterkte!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |