abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_62670000
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.

Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.

Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.

De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.

De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.

Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..

Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
pi_62670279
Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?

Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
pi_62670980
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 18:00 schreef Mayla het volgende:
Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?

Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
Frustrerend idd.
Ik heb nu een doorverwijzing naar een revalidatiearts, ik denk zomaar dat die wel meer onderzoeken gaat aanvragen als ze mijn huidige staat ziet. Bij de internist moet ik over 4 maanden weer terug komen om te kijken of "de trend zich doorzet"
pi_62671894
Veel sterkte en succes meid.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
pi_62672319
Jeetje zeg, kan me voorstellen dat je hier de ene dag beter mee over weg kunt dan de andere...dit klinkt als behoorlijk kut! Ik hoop dat ze toch nog kunnen achterhalen waar het aan ligt en dat het te behandelen is! Heel veel sterkte en succes
Come on now, you knew you were lost
But you carried on anyway
Oh come on now, you knew you had no time
But you let the day drift away
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 19:42:12 #6
38396 mazaru
Geloof niet alles wat je denkt
pi_62672620
Wat een ellende. Ik hoop dat ze snel de oorzaak vinden en dat je dan de juiste medicatie zal krijgen.
Tot die tijd, heel veel sterkte.
Ik ben niet onhandelbaar, ik ben gewoon een uitdaging 💖
pi_62673454
Thx allemaal!

Ik hoop ook dat ze een oorzaak en een remedie vinden, maar op zijn minst hoop ik gewoon op dat ik weet wat het is en wat me te wachten staat. Ook als het een blijvend ding is, zal ik er wel mee leren omgaan en mijn weg wel vinden, maar als ik het eerst maar eens weet!
pi_62675683
heey
jij hebt dit pas een halfjaartje
ik al zeker vier
niet om te zeggen dat jij nou niet zielig bent maar meer om te zeggen dat ik je heel goed begrijp.

ik had geluk dat ik toen nog onder een kinderarts viel en daardoor daar terecht kon, maar veel volwassenen worden voglens mij maar heen en weer gestuurd; op een gegeven moment hoor je nergens meer thuis heel lastig lijkt me dat.

Nou, ze zullen je wel eerst helemaal gaan doormeten etc etc (nog verder dan al is gebeurd) en je moet er niet op rekenen dat daar nog iets uit gaat komen (zeggen ze zelf wss ook) . Ze doen dat meer uit zekerheid, daarna leer je er mee om te gaan. Op een gegeven moment lukt dat ook allemaal wel, maar heel vaak heb ik gewoon nog het gevoel dat het zoo oneerlijk is. Als het gewoon normaal is, kan ik er wel mee omgaan maar de meeste die van zoiets last hebben, hebben ook een lagere weerstand waardoor je alles meepikt dat is echt lastig.(zo heb ik nu weer pfeiffer) En ik weet ook wel dat er veel ergere dingen zijn, zoals kanker enzo, maar weten dat je je hele leven niet super fit voelt is ook niet echt geweldig.

Maar goed ik ben ook naar alternatieve mensen geweest. mijn tip is om daar heeel selectief in te zijn want de meesten lullen veel maar doen niets. Wel heb ik een paar dingen gehad wat écht hielp, en dat is misschien ook een goede tip voor jou. Ik hoop dat je het echt gaat doen want al helpt het maar een beetje je voelt je er toch beter door en dit helpt echt (en niet alleen bij mij)
1. naar een osteopaat gaan (google als je niet weet wat het is) Ze zijn nu niet eens alternatief meer trouwens want zitten ook vaak in ziekenhuizen (zo ben ik naar eentje particulier geweest maar ook in het ziekenhuis)
2. levendbloedanalyse laten doen. er zullen vast meer mensen doen maar ik ken alleen Guido Saanen (mss spelfout, maar moet je even googlen hij zit in Bergen op Zoom en in Den Haag) vroeger had hij een hele duidelijk site met uitleg enzo moet je maar even kijken. Alleen dat stuk van iriscopie enzo, kweetniet hoor of ik dat wel moet geloven.
3. naar een orthomoleculair ARTS gaan. In ieder geval een soort alternatief genezer die met voedingssupplementen/dieten etc werkt maar wel iemand die geneeskunde heeft gestudeerd en het liefst nog lang als arts heeft gewerkt. dus niet een of andere kwakzalver. (en ik weet niet hoe jij over homeopathie denkt, maar daar geloof ik ook geen zak van dus echt een orthomoleculair arts of iets in die trant. ik weet wel een goede maar weet niet waar jij woont natuurlijk)

nou een heel verhaal. volgens mij met heel veel spelfouten en verkeerde zinsopbouw maar daar moet je maar even niet op letten want heb het zomaar snel getypt.

ik weet echt hoe rot je je voelt en hoe kut het is als vrienden je in de steek laten. Lligt niet aan jou of aan je vrienden, volgens mij gebeurt dat altijd op dit soort momenten.
Ik hoop dat je iets hebt aan mn tips en dat je er iets mee gaat doen en als je nog vragen hebt moet je het er maar even opzetten, dan kijk ik nog wel een paar keer van de week =)

Veel succes en hoop dat je je snel niet meer zo boos enzo zult voelen
pi_62677021
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:48 schreef molleymijsje het volgende:
verhaal
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben

Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
pi_62677539
Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?

Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
"Why does being a librarian make her even hotter?"
"They're keepers of knowledge. She holds the answers to all of our questions..."
pi_62677589
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 23:05 schreef Syrena het volgende:
Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?

Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
is getest ja, dat was het niet.
pi_62677765
Moeilijk hoor. Je merkt dat je lichaam het moeilijk heeft zonder ook maar enig benul te hebben van de oorzaak. Als je dan ook nog eens ziet dat mensen die er voor gestudeerd hebben geen idee hebben waar ze het moeten zoeken lijkt het me geen pretje.

Zoals het hoort hier op Fok! kon ik het toch niet laten om even de symptomen door Google te halen, maar daar zit je terecht niet op te wachten lijkt me. Kan me voorstellen dat je zelf ook al het een en ander zelf gezocht hebt. Bij het zoeken naar ziektes die blauwe nagels opleverden kwam ik al een handjevol enge aandoeningen tegen waar je jezelf alleen maar druk mee kan maken. Niet echt zinvol om zelf op zoek te gaan dus .

Sterkte. Laten we hopen dat er snel duidelijkheid komt. Dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.
"In case of dissension, never dare to judge till you've heard the other side."
pi_62682344
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaar Daarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?
pi_62683280
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 23:07 schreef MarMar het volgende:
is getest ja, dat was het niet.
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.

Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
pi_62683491
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 22:40 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben

Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.

ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
pi_62683531
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 09:47 schreef MarMar het volgende:
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaar Daarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?
nee dus er zijn zoveel mensen zoals jij
waar jaren niks uit komt.
i kzeg niet dat dat bij jou gebeurt, maar je moet er gewoon niet te veel op rekenen
  zondag 26 oktober 2008 @ 11:09:29 #17
193595 Nint
I'll bite your legs off
pi_62683554
Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)
pi_62683706
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 11:06 schreef molleymijsje het volgende:

[..]

nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.

ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
Tis alleen niet dat je wat nieuws verteld maar like i said, wel lief van je dat je de moeite doet hoor.
pi_62683768
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 10:54 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.

Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
Dat soort advies noem ik hartjes onder de riem

Het komt hoe dan ook wel goed op een of andere manier, ik vind hier mn weg ook wel in, het gaat alleen niet zonder horten of stoten.
En de ene dag kan ik het wat beter handelen dan de andere dag, echt hopeloos ben ik nooit, ik heb nog heel veel om blij mee te zijn ookal moet het allemaal even een flink aantal versnellingen lager.
pi_62683804
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 11:09 schreef Nint het volgende:
Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)
Niet dat ik weet, ik zal het dok eens vragen.
pi_62684118
Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie

Sterkte!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_62684185
Het was dus geen fibromyalgie begrijp ik?

Mijn zus heeft CVS/ME, dus ik heb van dichtbij gezien hoe vervelend een "vage" ziekte is.
Het duurt eeuwen voor een diagnose is gesteld.
En als die is gesteld word je nog niet serieus genomen.
Mijn zus is bijvoorbeeld afgekeurd op "psychische gronden", omdat CWS/ME nog steeds geen officiele, lichamelijke ziekte is.

Sterkte, en ik hoop dat je snel een diagnose krijgt.
Dan heeft het beestje in ieder geval een naam.
pi_62684213
1 buisje bloed wil niet zoveel zeggen. Buisjes zijn aan de binnenkant behandeld vaak, waardoor ze met bepaalde buisjes bepaalde waardes kunnen meten. Als ze slechts 1 buisje afnemen, hoeft dat niet noodzakelijk iets betekenen.
  zondag 26 oktober 2008 @ 12:19:41 #24
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_62684881
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.

Geen adviezen. Wel sterkte.
The love you take is equal to the love you make.
pi_62686159
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 17:46 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.

Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.

Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.

De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.

De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.

Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..

Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
Heb je ook koorts?
pi_62686250
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 13:20 schreef Netstorm het volgende:

[..]

Heb je ook koorts?
Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
pi_62686358
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.

Geen adviezen. Wel sterkte.
Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
pi_62686366
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 13:24 schreef MarMar het volgende:

[..]

Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
pi_62686406
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef MarMar het volgende:

[..]

Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
pi_62686434
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef Netstorm het volgende:

[..]

Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
Lever is wel gechecked ja, geen grote afwijkingen geconstateerd tot nu toe. Maar goed, de laatste prik is toch alweer gauw 2 maanden geleden en wat toen precies gechecked is weet ik niet.
pi_62689005
jeetje.. wat lijkt het me vreselijk als je iets hebt waarvan je niet eens weet wat het is en wat je er eventueel zelf tegen zou kunnen doen...

laat alsjeblieft zoveel mogelijk onderzoeken.... alles is beter dan niks weten

heel veel sterkte
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  zondag 26 oktober 2008 @ 15:10:20 #32
232834 Cyvx
Bierkoning
pi_62689238
Sterkte man Hopelijk weet je binnekort wat het is.
- You tried hard, and failed miserably. The lesson is: Never try!
pi_62690564
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 13:30 schreef Netstorm het volgende:

[..]

Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
Dan snap je inderdaad goed hoe het is, klote voor jou ook!
Het is ergens wel logisch dat de medische wetenschap ook echt niet alles kan weten en dat er eerder onderzoek naar kanker of aids gedaan wordt dan naar dit soort aandoeningen en dat kan ik allemaal ook nog wel begrijpen, maar als je er dan zelf midden in zit is het toch wel even kut.

Wat ik ook jammer vindt is dat ik weinig tegenkom dat dokters zelf durven toe te geven dat ze niet alles weten terwijl niemand ze dat kwalijk kan nemen.

Het is inderdaad kut als het even een paar dagen redelijk gaat en het dan opeens weer keldert zonder dat je er een vinger op kan leggen wat je nou gedaan hebt om dat te veroorzaken. Steeds een beetje hoop van zal het dan vanzelf ook weer langzaam beter gaan en dan weer een smack in the face.

En laten we wel wezen, 24/7 pijn in je lijf trek je niet forever, ook niet als je een bikkel bent. Dat is gewoon slopend.
pi_62690651
Fijn die meelevende reacties! Toch een beetje een pleister op de wonde.
pi_62690873
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.

Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft. Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
pi_62693370
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 15:58 schreef Bob. het volgende:
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.

Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft. Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
pi_62701042
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 17:14 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
pi_62701258
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.

heel veel strekte, MarMar
Follow your heart and your dreams won't be far behind
Life is too short to wake up with regrets. So love the people who treat you right. Forget about the ones who don’t. If you get a second chance, grab it!
pi_62710316
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 21:14 schreef Bob. het volgende:

[..]

Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
Hey, fijn om te lezen dat het goed gaat met jou!

De tijd zal het leren he, ik hoop er in elk geval achter te komen wat het is en als het niet beter wordt, wat ik dan kan doen om toch zo leefbaar mogelijk ermee om te gaan.
pi_62710327
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 21:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.

heel veel strekte, MarMar
Dank je!
  maandag 27 oktober 2008 @ 11:54:25 #41
82578 Grimm
shoo bi do bi doo
pi_62714066
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
pi_62714170
quote:
Op maandag 27 oktober 2008 11:54 schreef Grimm het volgende:
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
Weet ik niet, de laatste labresultaten heb ik niet op papier.
  maandag 27 oktober 2008 @ 12:03:56 #43
1062 Tinkepink
Niet zeuren maar poetsen
pi_62714345
Kut voor je MarMar. Mij lijkt inderdaad de onzekerheid het ergste. Hoe gaat het met je? Is er verandering in je situatie waar te nemen?

Ik weet dat je niet op tips zit te wachten, maar is er ook aan vergiftiging gedacht? Dat komt echt veel vaker voor dan je denkt.
Geen zorgen voor de dag van morgen.
  maandag 27 oktober 2008 @ 12:33:55 #44
181399 Swiffer
Opgeruimd staat netjes.
pi_62715194
Fybromialgie?

Is niet te traceren, maar heeft veel weg van de door jouw genoemde symptomen..

Ik heb er lang met ernstige vermoeidheidsklachten rondgelopen, mijn lichaam functioneerde niet meer zoals het zou moeten, constant strak gespannen als een veer staan om nog wat uit je handen te krijgen, 3 internisten en 2 huisartsen gezien, homeopaat, hypnotherapeut, en psycholoog.

De laatste kwam met iets, wat bij mij dus nu ook klopt, Asperger. Maar door mijn klachten kreeg ik psychosomatisch nog meer klachten omdat je op een gegeven moment gaat denken als een hypochonder.

Ik denk dus in de richting van bovenstaand, of aan CVS/ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en dat is feitelijk niets meer dan een kapstok, je kunt er zelf niets meer mee. Het heeft wel te maken met zenuwomhulsels die beschadigd kunnen raken etc, maar verder heb ik me er feitelijk nooit in verdiept. Wederom is het helaas niet 1-2-3 traceerbaar.

Ikzelf heb ook veel vrienden ' verloren' het waren utieindelijk gewoon geen vrienden dus. Ik denk dat het het beste is als je je gelukkig acht met de mensen die je nog wel om je heen hebt, en ben ook niet bang om hulp te vragen!

[ Bericht 43% gewijzigd door Swiffer op 27-10-2008 12:39:23 ]
pi_62717263
Lief dat je meedenkt en idd, vrienden raak je kwijt, maar of het dan nooit echte vrienden waren weet ik ook zo net nog niet hoor.
Het loopt gewoon zo, mensen hebben allemaal hun eigen drukke leven en ik doe daar nu even niet meer aan mee, ik kan ze niet kwalijk nemen dat hun leven gewoon doorgaat en dat ze het niet allemaal even makkelijk vinden om een manier te vinden om met mijn toestand om te gaan.

Nu werk ik zelf in de psychiatrie en ben ik eigenwijs genoeg om te denken dat ik er wel genoeg van weet om uit te sluiten dat het bij mij psychosomatisch zou zijn, zeker gezien er ook gewoon zichtbare symptomen zijn.
Bovendien voel ik me, behalve soms gefrustreerd door deze situatie, geestelijk verder eigenlijk heel goed.

CVS/ME zal er misschien wel uitrollen, maar zover ik nu weet is dat ook maar een plakkertje voor iets waar de medische wereld nog niet het fijne van weet.

Ik wacht het allemaal maar af, misschien dat de revalidatiearts er wat mee kan.
Eerst maar eens bij de huisarts bietsen om pijnstillers, want dit is even niet zo leuk meer.
  FOK!-Schrikkelbaas maandag 27 oktober 2008 @ 18:23:59 #46
1972 Swetsenegger
Egocentrische Narcist
pi_62725775
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
pi_62726722
quote:
Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Dat klopt, maar men weet nog niet wat het doet, dus wellicht heeft het met vrouwlijke genen te maken.
Ik weet overigens heel nog niet wat ik heb.. maar er zijn genoeg ziektes die alleen mannen of alleen vrouwen treffen.
  maandag 27 oktober 2008 @ 22:06:12 #48
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_62734126
Allereerst, zwaar vervelend dit natuurlijk.
Nou heb ik zelf ook al bijna een jaar iets vergelijkbaars, met evenmin een resultaat.
Van astmatische klachten tot aan allergieën en wat andere niet noemenswaardige statistieken waar het niet aan lag verder loop ik nu ook nog steeds rond met de klachten, als het lopen al lukt.

Van huisartsen tot de huisartsenpost voor spontane benouwdheid en verlammingsverschijnselen en nu al bijna 20 ziekenhuisbezoeken en maarliefst 32 bloedprikonderzoeken verder en ze weten nog steeds niets.
Zwaar frustrerend iets als niemand weet wat je hebt en je mensen ziet kijken van "maar je ziet er niet ziek uit" of "je kunt toch ook naar de stad".
Hier is het ook maar afwachten en van afdeling naar afdeling gegooit worden en binnenkort moet ik er zelfs 4 dagen achter elkaar in een speciale ruimte verblijven.

Niet echt toevoegend aan dit topic, maar ik snap je frustraties en irritaties en wens je dan maar sterkte en hopelijk vinden ze snel iets.
pi_62736763
heb je je laten controleren voor wilsons disease?

sorry als dat een beetje direct klinkt maar ik weet voor de algemene burger vrij veel van ziektes. Lees de volgende link eens door:

http://www.wrongdiagnosis.com/w/wilsons_disease/intro.htm

zilver vergiftiging past ook..

http://www.wrongdiagnosis.com/s/silver_poisoning/intro.htm

anyway, sterkte man.

[ Bericht 24% gewijzigd door denimfanatism op 27-10-2008 23:20:59 ]
STUDIO D'ARTISAN TE KOOP:
[TK] Kleding & Accesoires: YSL, PRADA, CRATE, SDA, NUDIE-ETC
Dior gold waxed te koop, PM me bij interesse.
pi_62737597
Morgen even doorlezen.

Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet. Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.

Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62737729
blauwe nagels krijg je niet van een psychologische aandoening maar van metaal vergiftiging oa koper en zilver. Hopelijk krijg je snel een diagnose..
STUDIO D'ARTISAN TE KOOP:
[TK] Kleding & Accesoires: YSL, PRADA, CRATE, SDA, NUDIE-ETC
Dior gold waxed te koop, PM me bij interesse.
pi_62737742
Ik denk aan vitamine tekort?


bv
wat je lichaam vertelt...
Mooie dramatische TT

als je nagels ribbels vertonen kan dit betekenen dat je ijzer of zink tekort hebt. Ik vroeg me af of er een bepaalde naam is voor dit soort diagnosemiddelen. Vind het interessant maar kan er weinig over vinden helaas

----------------
http://forums.marokko.nl/archive/index.php/t-727157.html
//Jij bent een user waar er meer van zouden moeten zijn, zhe devilll // Ik dacht dat je schreef Hitler ofzo//Huillie is mine!
pi_62737786
Blauwe nagels kan duiden op een hartprobleem, bloedarmoede of lage bloeddruk.

Vergeet ook niet de slechte zomers die we al 6 jaar hebben.
Weinig zon is zwaar ongezond
//Jij bent een user waar er meer van zouden moeten zijn, zhe devilll // Ik dacht dat je schreef Hitler ofzo//Huillie is mine!
pi_62737834
Hebben jullie nou de OP niet gelezen waarin de TS duidelijk zegt dat ze niet, ik herhaal NIET zit te wachten op diagnoses en tips?
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62737974
quote:
Op maandag 27 oktober 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Hebben jullie nou de OP niet gelezen waarin de TS duidelijk zegt dat ze niet, ik herhaal NIET zit te wachten op diagnoses en tips?
TS zei:
verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.

Maar misschien zijn die er wel???? Zeg nu zelf wat wil ts dan wel? Een knuffel?
mag ook maar je weet Fok zit vol met wonderkiddo's dus...dat kun je verwachten hier.
Goedbedoeld uiteraard.
//Jij bent een user waar er meer van zouden moeten zijn, zhe devilll // Ik dacht dat je schreef Hitler ofzo//Huillie is mine!
pi_62738136
^^ cosign, sorry als je er niet op zit te wachten maar ik ben van mening dat je nooit teveel informatie kan hebben over iets wat zo veel invloed op jou heeft. Als je de volgende keer bij de doktor zelf met wat mogelijkheden komt breng je hem misschien wel op een idee of dergerlijks. Het is natuurlijk best far fetched maar je zou zo nog wel eens kunnen achterkomen, doktors overzien dingen ook wel eens. Goedbedoeld uiteraard
STUDIO D'ARTISAN TE KOOP:
[TK] Kleding & Accesoires: YSL, PRADA, CRATE, SDA, NUDIE-ETC
Dior gold waxed te koop, PM me bij interesse.
pi_62742077
quote:
Op maandag 27 oktober 2008 23:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Morgen even doorlezen.

Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet. Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.

Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
Wat dat vrienden betreft zie ik het precies zo. Iedereen heeft zn eigen leven en zn eigen beslommeringen, soms zit je een tijd op hetzelfde pad, soms lopen de paden weer uit elkaar.
People come and go, friends leave footprints zei iemand me ooit, zo is het denk ik ook.

En ja, dat "afstraffen" het is wel moeilijk om je grens te vinden als je nog niet precies weet waar die nu zit en ik heb idd de neiging om als ik me even een beetje beter voel daar ook gebruik van te maken, met de volgende dagen de gevolgen er weer van. Maar toch heb ik liever af en toe nog een dag dat ik een beetje iets van een leven meemaak, dan elke dag matig.

Ik twijfel eigenlijk zelf helemaal niet aan of het tussen mijn oren zit, ik meen mezelf wel goed genoeg te kennen om te weten dat het niet zo is. Ik ben niet bepaald iemand die met opgekropte gevoelens rond blijft lopen zonder ze uit te kunnen spreken en er wat mee te kunnen doen.
Het is wel irritant dat andere mensen komen met "is het niet gewoon een burn out?"
Het heeft voor mij een duidelijk begin met de keelpijnen/griepverschijnselen in april, er is trouwens ook altijd duidelijk te zien dat ik een abnormaal rode keel heb, maar dat zou eventueel kunnen komen van maagzuur omdat mn maagklep niet goed sluit, misschien is dat onderhand wel wat beter geworden met de tabletjes.

Ik werk zelf als verpleegkundige (in de psychiatrie) dus je kan je misschien voorstellen dat ik zelf ook wel eea bedacht had. Klinkt heel eigenwijs, maar zo bedoel ik het niet! Ik vind het echt wel lief dat mensen met de beste bedoelingen willen helpen.
Soms is het alleen zo frustrerend omdat dezelfde dingen al eerder genoemd zijn en weer weerlegd zijn(ik communiceer ook nog wel eens buiten fok ) en dat ligt niet aan de tipgevers, maar dat is gewoon puur dat ik er dan even helemaal genoeg van heb, hoe lief bedoeld ook.

Om elke keer te blijven zoeken naar een verklaring, elke keer te denken dat dat het dan misschien is en dat er weer onderuit gehaald zien te worden is even te vermoeiend en maakt het niet makkelijker om het te accepteren. Daarmee werk ik mezelf alleen maar tegen.
pi_62745830
quote:
Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Ik heb tien jaar rondgelopen met vage niet gediagnostiseerde klachten. Achteraf omdat het enige dat perfect in het plaatje paste op papier een ziekte is die voornamelijk bij mannen voorkomt en begint rond de 20-30 jaar. Keyword is hier voornamelijk.
En ik was een meisje, en 17 toen mijn klachten begonnen. Dus ik kon dat niet hebben en iets anders was het ook niet dus zat het tussen de oren en was ik gewoon wat zwakjes.
Toen ik uiteindelijk een andere huisarts kreeg die het wel serieus nam zat ik binnen drie maanden bij de reumatoloog waar ik na een setje foto's, een aantal bloedonderzoeken en een lichamelijk onderzoek een paar uur later met diagnose de deur uit liep. In de wetenschap dat 10 jaar eerder, fatsoenlijke behandeling de vergroeiing van mijn rug en de beschadiging van mijn gewrichten had kunnen voorkomen.
En ik kan zo nog vijftig vrouwen noemen in exact dezelfde situatie.

Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62751080
* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.
pi_62752076
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 11:31 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
Jepps zo van aanstelleritus

Ik heb jaren gelopen met hyperventilatie terwijl ik dus gewoon allergisch was voor gras en hooi en bepaalde kleur en smaakstoffen, en bv vis.
Ik at ooit een haring, nou mijn strot kneep dicht, oh zei de dokter, keek ff in zijn pc, tis hyperventilatie hoor gaat vanzelf over...ik zeg gvd echt niet!
Ik stik bijna door die vis man!
Maar niks hoor, ik ben thuis veel water gaan drinken en na een half uur trok het gelukkig weg, ik heb hierna nooit meer haring gegeten en ben ook bang om vis te eten...
Lig je daar bijna gestikt en wel en dan zegt die dokter nog ooow tis maar hyperventilatie...flikker op!
Ik heb overigens antiallergie tabletjes altijd bij me dus...en sinds ik deze anti allergie tabletjes heb, heb ik geen hyper meer...
Tjah, ze nemen het gewoon niet zo serieus.
//Jij bent een user waar er meer van zouden moeten zijn, zhe devilll // Ik dacht dat je schreef Hitler ofzo//Huillie is mine!
pi_62752882
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 14:22 schreef MarMar het volgende:
* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.

Wat krijg je eigenlijk?
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62756836
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 15:17 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]


Wat krijg je eigenlijk?
Dok heeft me gister aan diclofenac 50 mg geholpen.
Eerder kreeg ik nogal buikpijn van die diclofenac, maar ik heb nu voor mn maag toch al omeprazol en dan heb je daar geen last van schijnt. Scheelt weer!
pi_62756871
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
pi_62756907
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?
pi_62756939
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:18 schreef MarMar het volgende:

[..]

Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.
pi_62756953
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..
Voices tell me I'm the shit.
pi_62757086
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:20 schreef melanie_the_miss het volgende:
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..
Dat heb ik de dok ook voorgelegd, maar kon onmogelijk een verklaring voor alles zijn. Ik heb overigens wel baat bij de omeprazol die ik na dat maagonderzoek (waarbij dus dat scheurtje zichrbaar was) gekregen heb.
pi_62757135
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:19 schreef bewegende_ninja het volgende:

[..]

Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.
Ik weet een beetje van de ziekte, het is idd chronisch en het ligt er maar aan in hoeverre je baat hebt bij de medicatie.
Rottig zeg!

Een lijf is maar een kwetsbaar ding he.
pi_62757153
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62757189
Omdat je ontstekingen in je gewrichten krijgt? En omdat het allebei veroorzaakt wordt door het auto immuumsysteem oid?
pi_62757295
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.
Voor zover ik weet zijn er een stuk of 130 soorten reuma en is reuma een systeemziekte, wat lupus duidelijk ook is.
pi_62757484
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62757567
quote:
Op dinsdag 28 oktober 2008 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.
Zoiets zal er wel achter zitten
  dinsdag 28 oktober 2008 @ 19:41:40 #74
70076 Alicey
Miss Speedy
pi_62760799
Lijkt me heel frustrerend, om geen enkel idee te hebben wat er aan de hand is en vooral waar je op kunt rekenen.

Sterkte MarMar!
pi_62761085
Dank je Alicey!
pi_62780814
En dan slaap je weer es een nacht minder en dan doen de pijnstillers ook niet meer genoeg...

Minne dag vandaag.
pi_62781156
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62781274
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Ga ik meteen doen, ik ben net toe aan mn 2e diclofenacje van vandaag.
pi_62781819
Schaamteloze tvp... mijn vriendin is ook al meer dan een jaar ziek zonder dat iemand kan ontdekken wat er aan de hand is... ze moet dit topic maar eens even lezen.
"Evil preaches tolerance until it is dominant, then it tries to silence good."
pi_62782267
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Kan ik je inderdaad aanraden. Ik lijdt zelf ook aan chronische pijn en de diclofenac met paracetamol vullen elkaar uitstekend aan. En als je last hebt van je maag, moet je je dokter eens aanvragen of je niet aan de tramadol mag.

[edit]
Hmm, vergeet ik helemaal om te melden dat ik je heel veel sterkte wens. Vooral door blijven gaan naar de doktor, en als je het idee hebt dat de specialisten niet echt datgene doen wat je wil, kan je gewoon naar een ander gaan.

Bij wat voor ziekenhuis kom je overigens? Ik heb er zelf ook wel baat van gehad om me naar een neuroloog in een Uni-ziekenhuis te laten sturen. Dat zal per persoon natuurlijk verschillen, maar niet geschoten is zeker mis. Maar blijf er gewoon achteraan gaan (of laat iemand anders dat doen).

In ieder geval heel, heel veel sterkte...
Democracy is the theory that the common people know what they want, and deserve to get it good and hard. - H.L. Mencken
pi_62782383
Tramadol is troep.
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62782420
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 14:32 schreef MinderMutsig het volgende:
Tramadol is troep.
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.
Democracy is the theory that the common people know what they want, and deserve to get it good and hard. - H.L. Mencken
pi_62782678
Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!

Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.

@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
pi_62782711
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 14:33 schreef Snapcount2 het volgende:

[..]

Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
There is no love sincerer than the love of food.
  † In Memoriam † woensdag 29 oktober 2008 @ 14:49:25 #85
31818 Barbaaf
Awesomely sprightly
pi_62782870
Ben een medische leek dus kan weinig meer dan je heel veel sterkte te wensen.
Ooit schreef oh-oh het volgende:Management en beleid en zo, dat kan elke debiel leren.
pi_62782932
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 14:44 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
Dat begrijp ik, ik probeer ook zelf alleen naar de tramadol of de diclofenac te grijpen als de pijn echt te erg wordt. Vooral bij de tramadol heb ik het idee dat ik ergens op een wolk zit. Maar ja, dan is de pijn ook een stuk verder weg.

Er zijn dagen dat ik het met paracetamol of ibuprofen redt, en er zijn dagen dat ik naar zwaardere middelen grijp. Ik hoop dat dat na de operatie minder is.
Democracy is the theory that the common people know what they want, and deserve to get it good and hard. - H.L. Mencken
pi_62783019
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 14:43 schreef MarMar het volgende:
Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!

Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.

@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)
Democracy is the theory that the common people know what they want, and deserve to get it good and hard. - H.L. Mencken
pi_62784443
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 14:54 schreef Snapcount2 het volgende:

[..]

Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62784444
Ik zou best es een dagje helemaal geen pijn willen hoor, maar als dat betekent dat ik die dag dan uberhaupt eigenlijk niet meemaak, heb je er niet zoveel aan
Nou heb ik geen bad in huis en duurt het nog wel fftjes voordat we toezijn aan het verbouwen van de badkamer, dus heb ik me lens gezocht op internet en wat gevonden.
Het mama en babybad, eigenlijk bedoeld voor onderwaterbevallingen enzo, maar wat een uitkomst. Gewoon een opblaasbad ter grote van een ligbad, maar dan wat breder en hoger, en ik denk iets korter.
Die wordt dus van mij he!!!
pi_62784493
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 15:40 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
Volgens mij heb je daar gelijk in.
Zeker gezien ik al de maximale dosis krijg (drie keer 50 per dag) en idd paracetamol is van een andere groep, geen eh, NSAID was het.
pi_62784531
Waar ga je die laten dan?
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62784622
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 15:42 schreef MinderMutsig het volgende:
Waar ga je die laten dan?
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen



Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
pi_62784706
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62784801
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 15:45 schreef MarMar het volgende:

[..]

Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen

[ afbeelding ]

Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Democracy is the theory that the common people know what they want, and deserve to get it good and hard. - H.L. Mencken
pi_62784895
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:

[..]

Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Maybe later, ik heb dinsdag mn eerste afspraak bij de revalidatiearts, kijken wat die ervan maakt.
Ik ga zelf al af en toe even naar de suna waar ze ook van die infrarood dingen hebben enzo, dat is dan voor een dagje ook wel lekker.
Het jammere is alleen dat het alleen op het moment zelf werkt, later op de dag is het dan gewoon weer hetzelfde liedje.
pi_62785085
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:

[..]

Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.

Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
There is no love sincerer than the love of food.
pi_62785284
quote:
Op woensdag 29 oktober 2008 16:00 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.

Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
Scheelt weer

Hmm, misschien maar wat meer oppassen dan met saunabezoekjes, al ga ik allang niet meer in de gewone zweedse sauna, dat trek ik atm niet.
Als er toch iets reumatisch achterweg komt, verklaart dat wel dat ik de dag erna meer pijn leek te hebben... al kan ik dat nog niet heel precies zeggen omdat ik die pijnlijkere dagen er wel vaker tussen heb en een dagje uit ook gewoon heel vermoeiend is. Maar is in elk geval iets om in het achterhoofd te houden.
pi_62803900
Ik bedenk me net dat ik sinds vorig voorjaar ongeveer 3 maanden kwijt ben geweest aan wachten alleen al.
1e keer 5 weken wachten op onderzoek KNO... lekker handig als je keelklachten in die vijf weken weer bijtrekken.
2e keer 4 weken op internist, plus dan nog 2 weken op de uitslagen van de onderzoeken die in de week erna kwamen.
Nu weer 4 weken wachttijd voor de revalidatiearts.
Maar dat komg gelukkig ook alweer dichterbij.
  vrijdag 31 oktober 2008 @ 21:02:56 #99
139677 Curiosity
In the devil's playground
pi_62848636
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 11:40 schreef Mwanatabu het volgende:
Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie

Sterkte!
Dat was ook mijn 1e gedachte, aangezien ik ook met dat bijltje gehakt heb.
Ik had allerlei vage klachten na een ziekenhuis opname ( verwaarloosde longontsteking).
Ik ben ook door de molen gehaald en uiteindelijk kwamen we uit bij VitB12 gebrek. ook werden er bij mij anti stoffen tegen Pfeiffer gevonden.
Maar uiteindelijk heeft het bij mij zo'n driekwart jaar geduurd, ik kreeg toen 10 dagen lang een injectie, en langzaam aan ging het weer beter.

Ik weet het kan iets heel anders zijn, maar alle optie's moeten meegenomen worden,, dus misschien heb je er wat aan.
Sterkte.
“Gentlemen, you had my curiosity… but now you have my attention.”
pi_62861738
Dank je.
Ik zal sowieso maandag even bellen met de dok voor een uitdraai van alle labtesten tot nu toe, ik weet niet meer wat nu wel en niet getest is allemaal uit mn hoofd.
Ik heb zelf wel meer dan eens geopperd dat het een tekort aan een en ander zou kunnen zijn, maar dat was niet zo volgens dok. Ik weet niet zeker of hij B12 ook getest heeft, maar daar zou je wel van uit moeten kunnen gaan als je verteld wordt dat je geen gebrek aan vitaminen en mineralen hebt toch?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')