quote:
Op maandag 13 oktober 2008 17:50 schreef huuphuup het volgende:Carmella, vervelend dat je nog even moet wachten, in ieder geval alvast veel succes morgen!
En is het anders niet een idee om om een second opinion te vragen? Bij mijn weten heb je daar in principe een soort van recht op en wordt dit vergoed. Als je dan bij een andere chirurg komt dan kun je je situatie uitleggen en daarbij vertellen dat jouw chirurg vindt dat het allemaal dragelijk is en er nu eenmaal bij hoort, en die tweede arts kan dan kijken of hij het daarmee eens is of dat hij vindt dat er mogelijkheid is tot verbetering van jouw situatie (en dat lijkt me wel!)
of heb ik erover heen gelezen en heb jje al een 2nd opinion gehad?
Ja, ik heb een week geleden al bij een ander ziekenhuis geinformeerd en daar zeiden ze ook eerst nog even een onderzoek af te wachten (eerste gesprek na de operatie). Vorige week maandag mocht ik snel bij de urologie langskomen en zou ik tussen de agenda gepropt worden bij de eerste arts die tijd had. Een vrouwelijke arts gaf ook weer de bevestiging dat dit echt allemaal normaal is, dat je zoveel pijn hebt. En dat ik kennelijk ook erg gevoelig ben (uiteraard maakt de zwangerschap alles nog gevoeliger) en dat het liters bloed plassen ook normaal is...
Vandaar dat ik het dus moeilijk vind om verder stappen te ondernemen, want er is al zoveel gezegd dat het allemaal normaal is/lijkt...

Je kunt je wel doordrammen maar als zoveel artsen hetzelfde zeggen moet je dat helaas toch accepteren.
Maar wat ik graag wil weten is hoe hun de resterende maanden willen gaan doen. Normaal blijft zo'n katheter 6 weken zitten en wordt hij weer op de OK verwijderd. (Soms verlengen ze die periode nog, dmv van die katheter weer operatief verwijderen en opnieuw plaatsen, maar dat komt weinig voor).
Een enkele keer laten ze bij een zwangerschap de katheter tot net na de bevalling zitten. (Dat is ook al zoiets leuks, ben je net bevallen en misschien wel compleet uitgescheurd en gehecht, dan krijg je er nog een operatie op de OK voor je kiezen en het is echt vreselijk pijnlijk, laat staan net na een bevalling... Vorige week hebben ze inwendig ook weer even gekeken met de eendebek, ik kon het bijna weer compleet uitgillen, dus ik had al een goed beeld hoe een operatie na een bevalling zou zijn, dan is je lichaam ook gigantisch pijnlijk, net als nu dat onderzoek net een paar dagen na de operatie was). Maar de paar gevallen waarbij ze dit eerder gehad hebben zijn altijd vrouwen die echt ver in het eind van hun zwangerschap zaten. Ik kreeg dit probleem al bij 14 weken en hij is er bij week 18 ingezet, omdat ze eerst nog met opname en infuus keken wat ze konden doen. 1,5 week later begon de pijn weer.
Maar ik red het echt niet om van week 18 tot 40 zo rond te lopen. Was het 6 weken dan zat ik het uit, langer weet ik niet hoe ik het moet gaan doen, omdat ik onmogelijk 22 weken op bed kan gaan liggen, dan zit ik vanwege m'n reuma daarna in een rolstoel omdat m'n lichaam niet meer wilt. Ik heb het bewegen echt nodig en dan niet kleine bewegingen, gewoon een aantal uur per dag actief iets kunnen doen.
Ook die katheter voel je 24 uur per dag zitten, bij elke beweging schuift het en lijkt het of er prikkeldraad zit.
Ik plas gemiddeld 40 keer per dag, moet elke 3 kwartier ook s'nachts m'n bed uit, omdat de druk op m'n blaas zo hevig is en ik continu alles door moet spoelen en dus zoveel moet drinken.
(Het feit dat ik misschien nog wel 2 of meerdere keren geoperereerd zal worden, zonder narcose, daar denk ik nu maar even niet aan, omdat het verder al zoveel problemen geeft. En iets dat ik ook niet begrijp, een zoektocht op internet blijkt ook maar weer dat er genoeg vrouwen tijdens hun zwangerschap onder volledige narcose geopereerd worden... ik neem dat nu ook in overweging, dat ik misschien niet weer nuchter alles voor m'n kiezen krijg als het maar even kan. Aan de andere kant denk ik; waren het maar alleen die vreselijke pijnlijke operaties en dat ik tussendoor dan 6 weken weer enigzins functioneerde, maar ook dat is het niet...).
Sorry voor het lange verhaal weer, maar zo is het misschien wat duidelijker

Ik denk ook dat ik morgen absoluut niet verder geholpen zal worden wat betreft informatie op deze urologie afdeling, dus ik ga dan via de huisarts kijken wat hij voor me kan doen...