tinnitus

Ah, lotgenoten! Na een concertje met gitaardrones waarbij ik vooraan in de zaal stond _{zonder oordoppen} liep ik weg met een piep in beide oren die wel zo ziekelijk hard was dat ik echt even bang was dat mijn gehoor finaal vernaggeld zou zijn voor de rest van mijn leven. Het was gewoon echt *PIEEEEEEEEEEEEEEEEP*. .

Gelukkig is het na een weekje wel wat minder geworden, en aan een oor is het minder erg dan aan het andere, maar het is iets dat in ieder geval nooit meer weg zal gaan. Mijn eigen stomme schuld. .
Gelijk oordoppen gekocht, en structureel indoen als ik naar concerten en festivals ga. Muziek thuis nooit harder dan 50 decibel and so on.

Heb wel te doen met mensen als Henk-B. Het irriteert mij mateloos, die piep in mijn oren, maar ik kan het gelukkig van me afzetten. Het is niet zo erg dat ik mijn leven niet meer zie zitten en het mijn humeur echt nadelig beinvloed.
Tegenwoordig zijn er ook echt psychologische behandelingen voor mensen om te leren omgaan met tinnitus. Voor sommigen kan het gewoon een traumatische ervaring zijn wat ervoor zorgt dat men echt in een depressie aanbeland. Erg lijkt me dat. .

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 18:52 schreef soylent het volgende:
Vergelijken van tinnitusniveaus is (tot op zekere hoogte) zinloos. Er is weinig correlatie tussen geluidsniveaus en quality of life, d.w.z. je kan zachte tinnitus hebben en veel eronder lijden, of luide tinnitus hebben en er weinig onder lijden.

De eerste dag hoorde je het pas bij het naar bed gaan. Ik maak daaruit op dat je het niet veel ernstiger hebt dan ik. Ik kan het horen op elk gewenst moment en heb diverse geluiden. Sommige daarvan zijn dermate laagfrequent of hoogfrequent dat ze praktisch niet te maskeren zijn.

Dat wil niet zeggen dat ik er op elk moment van bewust ben. Dat heeft overigens niets te maken met hoe knap we het doen. Habituatie is een geleidelijk en automatisch proces. En het heeft zeker tijd gekost voor ik er minder mee bezig was. Gun jezelf die tijd maar weet ook dat het vanzelf komt en dat het niet een kwestie is van genoeg erover nadenken of iets slims bedenken. En de ene dag gaat het gewoon beter dan de andere. Vrijwel niets in het leven is rechtlijnig.

Schematisch weergegeven denk ik dat jouw model van tinnitus lijkt op iets als dit:

[ afbeelding ]

Terwijl ik het meer als volgt zou karakteriseren:

[ afbeelding ]

Hoewel het natuurlijk mooi is om te hopen op een vermindering van het blokje tinnitus, is het midden van deze grafiek waar het verschil gemaakt wordt. Daar hoef je niet knap voor te zijn maar hulp heb je zeker nodig. Voor een hypochonder of iemand die veel piekert is tinnitus echt een drama! Het is goed dat je een afspraak hebt gemaakt in het Erasmus MC. Mij is door een arts ook wel eens een boek aangeraden: Jane L Henry, Peter H Wilson, PhD. Tinnitus: A Self Management Guide for the Ringing in Your Ears. Kijk eens of je dit ergens kan krijgen.

Waar ik nog geen antwoord op heb is of je wel/niet ruis afspeelt. Ik heb wel een paar relaxte mp3s die ik daarvoor gebruik. In stilte zitten kan (zeker in het begin) best klote zijn, en ook nu nog vind ik het niet echt prettig. Voor nu echter, moet je 's nachts gewoon even 'vrij' hebben. Als je douche het kan maskeren, kan de juiste ruis dat ook. Wil je wat ruis mp3s? Gecombineerd met een lekker clonazepammetje of zoiets Wel tijdig nemen, bijv uurtje voor het slapen gaan.

Binnen enige tijd denk je er steeds minder over na, (behalve dat je natuurlijk oplet met geluid), dat weet ik zeker. Hoe snel kan ik niet voorspellen. Best case paar maandjes, worst case een (paar) jaar denk ik. Het begint met een paar minuten dat je er niet aan dacht. Dan denk je opeens van hey. Tijdje later duurt dat een uur. Etc. En op een gegeven moment heb je gewoon een dag lang je ding gedaan.

Dank je voor je tijd.

Nee ik gebruik geen ruis, heb jij die mp3 voor mij?
Ik durf gewoon niet die bromazepam te nemen, omdat ik bang ben voor de bijwerkingen ed. of een verergering van de tinnitus.

De eerste dag hoorde ik het inderdaad alleen bij het naar bed gaan, nu hoor ik het overal jammer genoeg.
Ik ga ook naar Dr de Ridder in Antwerpen.

Ik heb met oudejaarsnacht voor het eerst karbiet geschoten

Echt, als je zeker wilt weten dat je even niet meer zo goed hoort moet je dat doen. Wat een klap zeg.
Instand luide piep in beide oren, nu uiteraard weer afgenomen tot het gebruikelijke piepje dat er al tijden zit

Carbid schieten? Dat doen die boertjes in het oosten van het land toch? .

Ik wordt zo gek, omdat het niet constant hetzelfe geluid is.

Er komt elke keer en dan bedoel ik om de 4 a 5 seconden een veel hogere en schel geluid doorheen.
Hoe kun je daar nu ooit aan wennen???????

Ik wordt echt knettergek.

Misschien ben ik al knettergek en maakt die piep niet veel meer uit. Ben nu 2 nachten achter elkaar uitgeweest. (Brakheid alom) Voel wel wat meer druk op me oren, maar me doppen functioneren goed!

Mijn piep is terug op normaal volume (denk ik ) afijn, note to self ; voortaan gelijk de deur uit stormen bij gekken die de radio keihard aanzetten.

quote:

Op zondag 4 januari 2009 19:36 schreef DeepChord het volgende:
Carbid schieten? Dat doen die boertjes in het oosten van het land toch? .

Dat ja, al was dit midden in een woonwijk in een dorp vlakbij Eindhoven...

Voor jullie informatie:

Sinds september 2008 toetst een wetenschappelijk klinisch onderzoek de werkzaamheid en verdraagbaarheid van een nieuw, tot op heden nog niet geregistreerd geneesmiddel bij patiënten die last hebben van oorsuizen. Deelname is kosteloos.

Voorwaarde voor deelname is dat u minimaal 3 maanden, maar niet langer dan 12 maanden last moet hebben van oorsuizen en tussen de 18 en 75 jaar oud moet zijn.

Voor meer info: www.clinlife.nl

Wie kan aan deze studie deelnemen?
Om aan deze studie te kunnen deelnemen, moet aan de volgende voorwaarden zijn voldaan:

Geen alcohol- of drugsmisbruik gedurende de afgelopen drie maanden

Hehe, dat gaat niet werken.

quote:

Op dinsdag 6 januari 2009 12:41 schreef Baasvaak. het volgende:
Wie kan aan deze studie deelnemen?
Om aan deze studie te kunnen deelnemen, moet aan de volgende voorwaarden zijn voldaan:

Geen alcohol- of drugsmisbruik gedurende de afgelopen drie maanden

Hehe, dat gaat niet werken.

-EDIT: Verkeerd gelezen-

[ Bericht 10% gewijzigd door Rucebo op 06-01-2009 13:19:15 ]

Misbruik is bingen, in de verslavingszorg zitten en je vriendin mishandelen eh, niet af en toe een jointje...

Lijkt me helemaal niets om proefkonijn te zijn van een geneesmiddel..

Gisteren erachter gekomen dat de buurvrouw van mijn moeder al 25 jaar lang last van oorsuizen heeft.
Ze is op bezoek gekomen, omdat mijn moeder dat gevraagd heeft, om met mij te praten.

Ongeloofelijk hoe die vrouw ( en jullie allemaal ) er mee om gaat. Ze hoort niet alleen een pieptoon, maar sissen ruisen kloppen en soms allemaal door elkaar. Ze gaat gewoon door als of er niks aan de hand is. Ze heeft ook nog eens 3 moeilijk opvoedbare kinderen, maar de tinnitus doet haar niks.
Ze is ook nog eens aan 1 kant half doof.

Ik heb allerlei dingen gevraagd, maar wat jullie ook al de hele tijd zeggen, geen aandacht er aan schenken dan gaat het wat meer naar de achtergrond en dan denk je er dus niet meer aan.

Ik denk ook dat er een heel groot stuk verschil in zit van wat voor persoonlijkheid je bent.
Dat is dus een vrouw die het zo van haar af kan zetten, ik ben iemand die constant bezig is met het geluid en aan niks anders denk. En als ik wel met andere dingen bezig ben, dan denk ik constant aan het geluid.
En als ik met het geluid bezig ben dan denk ik alsmaar, hoe vanavond slapen, hoe morgen weer opstaan, hoe zal het morgen klinken.

Ik vroeg haar ook, maar hoe doe je dat dan met slapen?
Ze vertelde mij dat ze dan gewoon aan de dingen ging denken die ze morgen ging doen of die ze vandaag gedaan heeft.

Kortom veel dingen die jullie ook al gezegd hebben, maar als je al zolang met een vrouw om gaat en die je dus altijd als "nomaal" hebt gezien en dan ineens vertelt dat zel al 25 jaar lang van oorsuizen last heeft, dan heeft dat ook wel enorme impact op je.

Gisteren dus echt geprobeerd om met de visite die bij me moeder was mee te doen, het is me met heel veel moeite gelukt en nee mijn gedachte was niet van de piep maar ik heb weer eens een paar keer een leuke opmerking gemaakt en dat is voor mij al een hele verbetering.
Vandaag had ik wel weer een enome terugslag en weer een huilbui.
Ik zou wel willen dat ik elke dag met die vrouw kon praten, het deed me echt goed.

Ik zou willen dat mijn geluid wat meer constant was en niet telkens wat hoger en scherper werd.
Dan kon ik het misschien wat meer negeren.

quote:

Op woensdag 7 januari 2009 11:51 schreef Henk-B het volgende:
Ze heeft ook nog eens 3 moeilijk opvoedbare kinderen, maar de tinnitus doet haar niks.

Juist externe problemen doen je minder op je tinnitus letten, in mijn ervaring

quote:

Op woensdag 7 januari 2009 12:11 schreef eleusis het volgende:

[..]

Juist externe problemen doen je minder op je tinnitus letten, in mijn ervaring

Jup. Als ik in een pisbui ben omdat er weer eens wat niet wil, of omdat ik gezeik met iemand heb oid, dan hoor ik heel die piep niet.

Tinnitus? Nu even niet

Een tinnitus meet moeten we mss eens regelen... Gaan we keizacht hakken op softcore.

Heb nu fiks griepje en meteen weer gezelschap in me kop
Maar heb ondertussen wel geleerd om me er niks van aan te trekken dus hopelijk trekt het straks weer weg.

quote:

Op woensdag 7 januari 2009 11:51 schreef Henk-B het volgende:

Kortom veel dingen die jullie ook al gezegd hebben, maar als je al zolang met een vrouw om gaat en die je dus altijd als "nomaal" hebt gezien en dan ineens vertelt dat zel al 25 jaar lang van oorsuizen last heeft, dan heeft dat ook wel enorme impact op je.

Nou die vrouw is nog steeds 'normaal' hoor, mag ik hopen.

Ik weet niet anders dan dat ik leef met een hoge piep in mijn rechteroor. Geen idee hoe ik eraan kom, misschien een overblijfsel van de vele oorontstekingen die ik als kind had. Ben er eigenlijk totaal niet mee bezig en denk er ook gewoon niet aan maar ik hoor het wel. Omdat het voor mij zo 'normaal' is weet niemand het ook, heb het alleen eens tegen m'n man genoemd toen hij zei 'mijn oor piept' (dus ik: en? die van mij piept de hele dag...). Nooit over gedacht om er een dokter voor op te zoeken want ik kan er prima mee leven. Sterker nog, als het ineens weg zou zijn zou ik enorm moeten wennen aan de stilte
Zie het niet echt als een aandoening of ziekte ofzo. (maar was toch wel nieuwsgierig toen ik dit topic tegen kwam)

Ik had vandaag een minuut lang geen last van dat constante gefluctueer van de hoge tonen en idd dan hou ik een constante toon over en dan is er idd niks aan de hand, dan zou ik er prima mee kunnen leven en begin ik jullie te snappen. Dan is er geen reet aan de hand.

Maar omdat ik constant dat gefluctueer heb.
Dus:

iiiiiiiiiiiiiii IIIIIIIIIIIIII iiiiiii IIIIIIIiiiiiiIIIIIIIIIIIIIIIIIi iiiiiiiiiiii IIIIIIII iiiiiiiii IIIIIIIIiiIIIIII

En dan zo erg hoog, ik denk wel rond de 15000hz dat het gewoon lijkt of dat er een naald in je hoofd zit. Ik zou zo graag willen dat het fluctueren zou stoppen dan zou ik er idd geen moeite mee hebben.

quote:

Op woensdag 7 januari 2009 14:27 schreef Empathologica het volgende:
Heb nu fiks griepje en meteen weer gezelschap in me kop
Maar heb ondertussen wel geleerd om me er niks van aan te trekken dus hopelijk trekt het straks weer weg.

Ja kut is dat he?

Bij griep of flinke verkoudheid is het echt 10x erger hier.

Hier is een linkje van mijn piep en je moet dan er zelf bij bedenken dat hij om de 4 seconden harder en zachter gaat.

http://www.megaupload.com/nl/?d=WL6F9EA6

Of hier

http://www.turboupload.com/files/get/SQg-JqrzRy/piep.wav

quote:

Op woensdag 7 januari 2009 21:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Bij griep of flinke verkoudheid is het echt 10x erger hier.

Oh dat herken ik wel. En dan begint het wel irritant te worden. Of als ineens allebei m'n oren beginnen te piepen in plaats van alleen rechts

Sinds 26 november heb ik nu oorsuizen en het is het allerergste wat mij is overkomen.
Het is een heel schel en hoog geluid welke ik overal bovenuit hoor.
Rustig op de bank zitten is er dus niet meer bij.
Ook rustig slapen kan ik niet meer.
Heb nu al 3 nachten niet of nauwelijks geslapen en als ik slaap heb ik alleen maar nachtmerries.

Gisteren weer een paniekaanval gehad, mijn moeder opgebelt ( en dat voor een "vent" van 29 die al 4 jaar op zichzelf woont) en die vertelde dat weer tegen haar buurvrouw die al 25 jaar lang oorsuizen heeft. Die waren savonds om half 10 nog langsgekomen om met mij te praten, dat deed me erg goed. Maar toch denk ik altijd als ze dan weg zijn van mijn oorsuizen is veel erger en hoger. Daar kun je nooit mee leven.

Tja wat wil ik nu weer met deze post, ik weet het niet, het weer van mij afschrijven. Ik persoonlijk denk dat ik er nooit mee kan leren leven.
Ik heb 3 verschillende instanties ingeschakeld, dat is de bedrijfspsycholoog, de bavo Rno groep en het tinnitus team in Erasmus MC. Ook ga ik nog naar Dr de Ridder in Antwerpen.

Sóchtends is het bij mij vaak het minst als ik een beetje geslapen heb, dan lijkt het of dat de tinnitus ook nog wakker moet worden, maar zodra ik uit bed ben, is hij er weer.
Ook mijn libido is natuurlijk helemaal niks meer, ik zou er op dit moment niet aan moeten denken om sex te hebben. (al anderhalve maand niet)

Dus van stilte naar tinnitus die gewoon niet te maskeren is behalve in de douche in 1 dag heeft mijn leven echt totaal op zijn kop gezet. En tot een halt geroepen.
Ik kan me nergens op concentreren, ook niet op mijn werk, ben nu weer thuis terwijl ik nooit ziek thuis ben.
Ik heb zo'n benzodiazepine gekregen om mij rustig te houden en te slapen en ik denk dat ik hem vandaag voor de eerste keer ga nemen, want ik hou het niet meer. Ben wel bang om de bijwerkingen, maar als ik hem niet neem dan slaap ik nooit meer.

Ik hoor van meerdere mensen dat ze in verloop van tijd mee kunnen leven, maar sommige zijn er na 5 jaar nog niet aangewend. Dat is niet echt een mooi vooruitzicht. Ook niet omdat ik ook in mijn hele leven een hypochonder ben geweest. Ik kan mijn aandacht dus ook nooit van een lichamelijk ongemak afhalen en nu dat inclusief een tinnitus die niet te makseren is, maakt het ongelofelijk moeilijk.

Ik ben pas 29 jaar en zie nu al de dingen die ik niet meer kan doen. Ik moet ook mijn vriendin gelukkig houden, maar dat lukt me op dit moment al helemaal niet. Ben zo bang dat ik haar wegjaag. Echt dit is de meest vreselijke kwaal die er maar is. En als ik van deze kwaal eerder had geweten dan had ik nooit, mijn muziek te hard gezet, een mp3 speler gekocht enz.

Tja en nu, ik weet het niet, ik ga alle therapien in die ik aangevraagd heb alleen zullen geen van allen het geluid wegnemen en dat is toch wat ik wil.
Als ik zo de rest van mijn leven moet sluiten met een extreem hoog geluid van ongeveer 15000Hz dan weet ik niet of dat ik dat wel zou willen.

Ik weet het niet gewoon niet meer.
Bedankt maar weer voor het luisteren!