(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10

Ze heeft groot gelijk. Hoe vond Eva de vakantie?

Zijn er nog wat nieuwtjes/vragen/tips over kinderen met autisme nodig?
Dit topic is wel erg stil...

Dat is alleen maar mooi Oxy, dat men geen vragen heeft, want dan loopt men ook nergens tegenaan

quote:

Op dinsdag 1 april 2008 20:49 schreef Troel het volgende:
Dat is alleen maar mooi Oxy, dat men geen vragen heeft, want dan loopt men ook nergens tegenaan

grapje, hoop ik?

quote:

Op dinsdag 1 april 2008 21:52 schreef lady-wrb het volgende:

[..]



grapje, hoop ik?

Nou, nee, eigenlijk niet. Of had ik mijn antwoord veel verder moeten omschrijven omdat je natuurlijk altijd wel tegen dingen aanloopt die je hier niet meldt of dat je vragen hebt waarvan je toch weet dat je hier geen antwoord zult vinden en dergelijke?
Er zijn bepaalde zaken die je hier prima kunt vragen en als die vragen welblijven, vind ik dat een goed teken.

Eva

Wat heerlijk dat jullie al denken aan een week vakantie Lois! Ik hoop echt dat het gaat lukken en alles. Ik gun het jullie allemaal zo ontzettendl

ach wat vreselijk lief

Eva!

Lois, dat is echt iets om op film te zetten

Wat heerlijk!

HIer wat mindere berichten.. net gehoord dat de TOG is afgekeurd op een punt na, we gaan vervoerskosten krijgen.. en pgb waarschijnlijk ook opgeschort worden, omdat het al op is voor dit jaar.

Soms vraag ik mij wel eens af, waarom we al die verzekeringen en premies etc betalen, als we dan toch nergens recht op hebben.

Het moeilijke vind ik, dat als we nu wat voor onze autistisch zoon willen regelen vaak aan dure prijzen zitten, omdat iedereen er maar van uit gaat, dat je wel een PGB potje achter de hand hebt.
Ik had mijzelf eindelijk over de drempel gezet, omdat extra hulp in te gaan zetten... maar voorlopig is dat nog niet mogelijk.

quote:

Op donderdag 10 april 2008 13:59 schreef Lois het volgende:
Jeetje Tries, wat een toestand zo. Vervoerskosten, is dat omdat je zoon op een gewone school zit? Want bij speciaal onderwijs heb je toch automatisch recht op vervoer? de TOG afgewezen? Dat heb ik nog niet eerder gehoord, was hij niet gehandicapt genoeg?

De tog komt voort uit een puntentelling. Hoe ouder, hoe minder punten je nodig hebt. Over een jaar krijgen we wel TOG met dit puntenaantal nu net niet. Volgens mij zijn we ook de eerste, die geen TOG krijgen, althans zo lijkt het wel.
Vervoerskosten hadden we aangevraagd, omdat we momenteel zelf gemiddeld 150 kilometer per week rijden voor therapie, gesprekken en behandeling...
Het voelt allemaal zo krom, aan de ene kant een diagnose die er niet om liegt, aan de andere kant inderdaad; het is niet erg genoeg.

Na twee afwijzingen eindelijk ook goed nieuws: We hebben PGB toe gewezen gekregen voor onze zoon. Pff... nu kan alles echt eens gaan lopen!

Wat fijn! Waar is het PGB voor bestemd en weet je al hoe je het wilt gaan besteden?

quote:

Op maandag 14 april 2008 20:42 schreef YPPY het volgende:
Wat fijn! Waar is het PGB voor bestemd en weet je al hoe je het wilt gaan besteden?

We moeten nog de officiele brief nog krijgen, maar er zit een stukje weekendopvang in, onder andere voor een weekend idee, wat ik hier tegen ben gekomen. En hopelijk kan er een stuk ouderschapsverlof van uit gefinancierd worden... maar dat laatste was nog niet helemaal zeker bij aanvragen.
HOpelijk komt vanmiddag de echte post!

Ik vind het alleen heel krom. TOG afgewezen, omdat hij volgens hun regels niet gehandicapt genoeg is... maar wel een PGB krijgen...

Ik meld mij ook eventjes hier. Als alleenstaande vader van 2 dochters waarvan 1 met PDD-Nos. En sinds 1 jaar ook een PGB voor mijn dochter. Alleen heb ik dit wel laten regelen via een bedrijf die precies alle deuren weet te openen die open moeten voor mijn dochter om haar een zo goed mogelijk bestaan te kunnen geven.

Sinds kort zit ze op een zorgboerderij waar ze met paarden bezig is en daar ook therapie krijgt met paarden.

heej, wat goed, zo'n zorgboerderij.
hoe ben je daaraan gekomen? en waar in het land zitten jullie?

wij zitten in de kop van noord-holland en die zorgboerderij is via de begeleidster van de instelling die onze pgb beheerd gekomen. Zij staat dag en nacht klaar voor mijn dochter. Regelt alles.

Na al een aantal jaar een trouwe lurker te zijn in oud, meld ik me nu maar eens aan in dit topic.

Na een jaar van onderzoeken hebben we 4 weken terug te horen gekregen dat onze kleine vent van bijna 6 de diagnose pdd-nos incl een laag iq van 77 heeft. Aan de ene kant zijn we opgelucht dat het een naam heeft maar dan komt het gevoel, wat nu, wat staat ons te wachten?

Doordeweeks woont hij bij zijn moeder en in de weekenden, vakanties en andere feestdagen is hij bij ons. We hadden altijd wel het gevoel dat er iets niet klopte maar in vergelijking met zijn 5 mnd jongere neefje (ADHD, Autisme en sociale stoornis) viel het wel mee. Tuurlijk hij was een beetje dwangmatiger in zijn gedrag, heen en weer wiebelen voor je gezicht als je met volwassenen aan het praten bent en totaal gefixeerd op bepaalde onderwerpen, op dit moment Monsterjam maar voor de rest deed hij goed mee. Vorig jaar in de kleuterklas heeft de juffrouw aan de bel getrokken omdat toch het een en ander niet strookte met de rest van zijn klasgenootjes, geen nieuwe liedjes willen leren, in zijn eigen wereldje met spelen en een taalachterstand. Aangezien tussen de middag de opvang verschillend was, ene dag bij mama, andere dag bij oma was hij s'ochtens al bezig waar hij tussen de middag naar toe ging, om te kijken of hij meer rust kon krijgen m.b.v. overblijven is dit geprobeerd en waarempel hij was helemaal bij getrokken. Waar eerst sprake was van blijven zitten, was dat nu totaal niet meer aan de orde.

Nu we weer een jaar verder zijn, merken we dat er toch steeds meer dingen zich gaan afspelen, gefixeerd op tijd. Als je nu verteld dat we morgen naar oma gaan dan is het om de 5 min, morgen ga ik naar oma of hoe laat gaan we naar oma. Ook is er een terugval op school waardoor er voor zijn eigen bestwil nu is besloten om hem toch naar een andere school te doen. Rugzakje was geen optie omdat hij nu in een "boerengehucht" zit en de faciliteiten daar niet zo groot zijn.

Maar dan? hoe nu verder? wat zal het verloop zijn, word het erger of blijft het stabiel? en hoe nu met ons? Wij gaan er wel makkelijk mee om, maar is het wel zo makkelijk of hebben wij oogkleppen op Denk dat de tijd het zal leren en het gewoon afwachten word hoe de toekomst zal worden.


Pff beetje lang verhaal geworden sorry....

hier hetzelfde verhaal eigenlijk, ook een kind wat bij de moeder woont en weekenden en vakanties bij ons is, ook pdd-nos.
Bij hem zien we het niet verergeren, dat gebeurt denk ik ook niet. (hij is 10)

wat belangrijk is voor deze kinderen is duidelijkheid. heeeeeel veeeeel duidelijkheid.
ze willen graag precies weten wat ze gaan doen op een dag en iets zeggen als "morgen ga je naar opa en oma" geeft veel onrust, zeker als er nog geen besef van tijd is, hetgeen bij hun ook vaak langer duurt.
wij vertellen alleen wat we dezelfde dag gaan doen.
pictogrammen kunnen helpen, ken je dat?

en probeer wat de opvoeding betreft op 1 lijn te zitten met de moeder, dat scheelt ook veel stress voor het kind.

quote:

Op woensdag 16 april 2008 12:20 schreef Belana het volgende:
hier hetzelfde verhaal eigenlijk, ook een kind wat bij de moeder woont en weekenden en vakanties bij ons is, ook pdd-nos.
Bij hem zien we het niet verergeren, dat gebeurt denk ik ook niet. (hij is 10)

wat belangrijk is voor deze kinderen is duidelijkheid. heeeeeel veeeeel duidelijkheid.
ze willen graag precies weten wat ze gaan doen op een dag en iets zeggen als "morgen ga je naar opa en oma" geeft veel onrust, zeker als er nog geen besef van tijd is, hetgeen bij hun ook vaak langer duurt.
wij vertellen alleen wat we dezelfde dag gaan doen.
pictogrammen kunnen helpen, ken je dat?

en probeer wat de opvoeding betreft op 1 lijn te zitten met de moeder, dat scheelt ook veel stress voor het kind.

Voor wat betreft het erger worden, meestal word het dwangmatige gedrag wat hij heeft erger als ze kunnen lezen en schrijven want dan kan hij alles in de gaten houden. We vertellen nu al niet meer als we morgen of volgende week iets gaan doen want dan vraagt of zegt hij: morgen gaan we daar en daar heen of hoe lang moet ik nog wachten en dit elke 5 minuten Het enige wat we nu wel aan het doen zijn is hem voorbereiden op de vakantie naar Frankrijk, dit ivm met de lange autorit en ik moet zeggen dat dat wel goed gaat. Dit weekend ga ik een kalender met hem maken waarop hij elke dag een dagje door kan strepen en zo kan hij precies zien hoelang we nog moeten voor het gaat gebeuren, daarentegen gaan we in september naar Monsterjam in Arnhem maar dat houden we tot de laatste dag stil omdat hij daar zo gek van is dat we verwachten dat de spanning zo hoog oploopt voor hem dat hij de dag zelf niets waard is.
Wat betreft het contact met zijn moeder gaat het sinds een jaar of 2 ontzettend goed. Het is niet zo dat we de deur bij elkaar plat lopen maar het overleggende contact is goed en we worden nu ook op de hoogte gehouden van dingen die er spelen We zijn nu alleen nog aan het rondkijken voor een pictogrammen bord want van de ggd hadden we een aantal kopieen gekregen van activiteiten om op een vel te plakken maar dat vind ik zo knullig staan. Het hangt erwel maar is zeer amateuristisch. De kleuren van de dagen zijn hetzelfde als bij moeders net als de kleur van het papier waar het opgeplakt is, dit ook om verwarring te voorkomen.

Ach het zijn op dit moment allemaal vragen maar we zien wel wat de toekomst ons brengt. Ik bedoel de afgelopen 6 jr hebben we ons ook gered en het is zo'n lief menneke dat maakt ook veel goed

Hier hebben we gisteren de officiele brief binnen gekregen, dat we PGB toegewezen hebben gekregen. Het geeft voor ons als ouders een stukje grotere ruimte, om te kijken, naar andere begeleidingsmogelijkheden.

Wat betreft het verloop: wij komen hier ook richting de puberteit leeftijd, wat gaat het worden, is het nu al een stukje puberteit? Gelukkig krijgen we er proffessionele begeleiding erbij, om steeds alert op situaties in te kunnen springen.
Zelf weten we ruim een jaar dat onze zoon klassiek autistisch is, en we merken nu wel steeds meer dingen op. Maar steeds de vraag speelt in ons hoofd: is het nu omdat we het weten? We hebben namelijk nooit zelf iets vermoed in deze richting.. of wordt het nu weer erger?
Wij blijken hier heel erg ook in pieken en dalen te leven. Momenteel gaat het lekker, en dan is het weer extra genieten van hem!

quote:

Op zaterdag 19 april 2008 10:09 schreef tries het volgende:
Zelf weten we ruim een jaar dat onze zoon klassiek autistisch is, en we merken nu wel steeds meer dingen op. Maar steeds de vraag speelt in ons hoofd: is het nu omdat we het weten? We hebben namelijk nooit zelf iets vermoed in deze richting.. of wordt het nu weer erger?
Wij blijken hier heel erg ook in pieken en dalen te leven.

Rond mijn 12e en rond, mijn 18e, heb ik een (ernstige) regressie gehad. Dat betekend, dat, je een terugval hebt. En dat het oude ''niveau'' nooit meer terugkomt (in mijn geval).
Sindsdien valt mijn autisme, ook veel meer op. Bij (klassiek) autisten komt vaker, een terugval voor rond het 12e/13e, levensjaar.
Wat ik er van weet:, rond je 12e als je naar, het voortgezet onderwijs gaat, heb je ineens andere manieren nodig, om met mensen om te gaan en je, krijgt last van je hormonen.

quote:

Op zaterdag 19 april 2008 18:44 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Rond mijn 12e en rond, mijn 18e, heb ik een (ernstige) regressie gehad. Dat betekend, dat, je een terugval hebt. En dat het oude ''niveau'' nooit meer terugkomt (in mijn geval).
Sindsdien valt mijn autisme, ook veel meer op. Bij (klassiek) autisten komt vaker, een terugval voor rond het 12e/13e, levensjaar.
Wat ik er van weet:, rond je 12e als je naar, het voortgezet onderwijs gaat, heb je ineens andere manieren nodig, om met mensen om te gaan en je, krijgt last van je hormonen.

Bedankt voor deze ervaringen! We hebben hier meer met collega ouders te maken gehad, die jongere kinderen hadden. Volgende stap is om in contact te komen met oudere kinderen.

Ik vind het zo goed van je, Oxymoron, hoe jij alles verwoord. Het maakt mij soms ineens weer dingen wat duidelijker!

ik heb het vorig jaar gezien (rond 8 ). alles werd duidelijker. ik was trouwens niet de enige. de schoolarts zag het ook. dus rond 12 kan ik het weer verwachten?

Nou LWRB, dat weet ik niet . Bij mij, is het in elk geval zo, dat ik bijv. veel slechter tegen veranderingen kan, dan toen ik een kind was.
Mijzelf uiten (in de eerste plaats, door te schrijven) kan ik juist nu, beter dan eerst.

Er is, wel een verband tussen de voorbeelden.

De Duplotrein? Wellicht beter voor haar te handelen dan de Legotrein?

Die is er namelijk ook met motortje en het spoor is vrij simpel uit te breiden (en je weet meteen leuke kadootjes: extra rails )

Moet het per se een trein zijn, Lois? Ik zat aan een racebaan te denken, die autootjes gaan heel erg snel, misschien vindt ze dat leuk?

Aquaplay?

Overigens: pas op als je aangeeft de duplotrein te willen hebben, er is ook een trein zonder motor
Zorg dus dat je dat er wel even goed bij zegt

Die Duplotrein is hier nog steeds heel populair. En het mooie is dat je er een volgende keer een stukje uitbreiding bij kunt kopen, zoals een mooie brug, of extra rails, of treinwissels.

Morris heeft zich vandaag ook helemaal suf gespeeld met de Duplotrein bij opa en oma. Voordeel is dat hij heel stevig is en de trein gaat niet zo snel
En idd leuk om steeds nieuwe onderdelen te kopen en of vragen voor sinterklaas of verjaardagen.

Ik heb hem als klein kind gehad en mijn ouders hebben hem nog steeds. Ik zit heel erg te twijfelen of ik hem straks voor Ruben hier thuis wil hebben en hem wil uitbreiden of dat ik hem "speciaal" wil houden voor bij mijn ouders Hij wordt daar door kinderbezoek van alle leeftijden nog gebruikt, dus het is niet dat hij daar op zolder staat zeg maar

Wat wij wel deden Troel, was bepaald speelgoed (een trein, een knikkerbaan die je zelf in elkaar kon zetten) gewoon bij mijn moeder laten.
Hadden ze daar ook wat te spelen wat ze interessant vonden.
Was het speelgoed echt, echt, echt heel geliefd dan mocht het tijdens een vakantie een weekje geleend worden.

FischerPrice heeft ook een trein, Geotrax heet het. Heel uitgebreid, met afstandsbediening(en).

Al 4 jaar Freekproof , dus kan wat hebben zullen we maar zeggen .

http://www.schellens-speelgoed.nl/nl/dept_764.html

http://www.superspeelgoed.nl/catalog/index.php?cPath=138_169

sorry. Goed idee, dat heb ik ook wel eens zo gedaan idd

hallo,

misschien een troost, mijn dochter heeft ook moeite met het plassen en zindelijkheid en deert haar ook niet.
We hebben besloten om er verder geen aandacht aan te geven, maar een regel te maken en waarrempel we halen de druk weg en ze gaat overdag zelf naar de wc alleen moet haar nog wel sturen bij computer en tv


gr angelique

Lois, of 1 van de anderen, ik kwam net een internetpagina tegen met allemaal Weerklank gebaren. Deze worden vaak gebruikt om te communiceren. ik heb geen idee of jullie ze gebruiken. maar hier zijn ze te vinden:

http://www.kegg.nl/egg_gebaren.php?sid=&gid=&signfirst=A

Ik zoek voor een vriendin een site waar ze picto's kan vinden en afdrukken, heeft iemand een goed linkje?

Dank je wel, ik ga het doorsturen!