quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef RecomServ het volgende:
De eerste keer dat ik kennis maakte met Tourette was volgens mij bij een praatprogramma met Mies Bouman Sonja Barend
Je hebt helemaal gelijk!, Sonja Barend was dat ja..quote:
Daarvoor wisten de mensen er waarschijnlijk helemaal niets vanaf.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:11 schreef Dungeonmaster het volgende:
Hoezo vervlakking van de maatschappij door commercie?
Yep, deep brain stimulation.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:05 schreef Tommeke het volgende:
Een tijdje geleden was er een documentaire over op RTL4 ofzo, met een neurochirurg die een of ander behandelmethode had, zijn patienten zag je echt opknappen!
Nee ik heet Janneke.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:08 schreef BossFight het volgende:
Heet jij toevallig Leon?
Ik vind dat filmpje van Bart de Graaff wel echt goed geacteerd, kan er smakelijk om lachen. Maar het is niet echt HET beeld van Tourettequote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:06 schreef Stofje het volgende:
Dat komt door Bart de Graaff, denk ik. Maar kun je je wel concentreren op werk of school, met die dwang? Of is het iets dat vanzelf gaat en waar je derhalve geen last van hebt?
Ik zag gisteren een man dansen in de Amsterdamse metro, de hele tijd dezelfde beweging bij zo'n paal en hij keek er niet vrolijk bij, het leek er ook op dat het niet bewust ging. Omdat een vrouw 'm wat geërgerd aankeek, sprak hij 'r erop aan: "Ik irriteer je hè? Ik maak je nerveus hè? Je vindt me vervelend hè? Je voelt je niet op je gemak hè" en bij de eerstvolgende stop liep ie boos naar buiten. Apart tafereel. Geen idee of het GdlT was, maar ik dacht er wel aan toen ik je OP las..
No sorry. Ik vind het ook wel geinig, maar tegelijk is het irritant omdat ze niet eens weten wat Tourette echt is.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef zuchtje het volgende:
Ik heb het verschijnsel voor het eerst gezien in de film 'Boondock Saints' en later op internet. Er zijn een aantal filmpjes over iemand die gilles de la tourette heeft en dus veel scheld. De 'Tourettesguy' of zoiets. Daarom denk ik ook meteen aan schelden als ik aan Gilles de la Tourette denkt. Ik weet dat er meer symptomen zijn, maar het schelden springt er het meeste uit. En ik vind dat grappig. (sorry daarvoor)
valt me ook ALLES meequote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:20 schreef RecomServ het volgende:
* RecomServ applaudisseert voor Fok! .. zie je wel dat we best serieus kunnen zijn!![]()
Petje af hoor... [afbeelding]
Ja Shane is erg mooi. Voor mij was het ook ERG confronterend.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:36 schreef RM-rf het volgende:
Wat een mooie documentaire over Gilles dela Tourette is is de aflevering 'Shane' van 'The Mind Traveller', een BBC-documentaire van Oliver Sacks.
daar gaat de neuroloog Oliver Sacks op pad met Shane Fistel, iemand die sterk leidt aan Tourette-syndroom en veel dwangmatige en impulsieve handelingen kent.
Ook iemand die niet het schelden heeft, maar wel enorm impuslief handelt, veel tics heeft maar op een rare wijze ook een enorme sociale aantrekkingskracht heeft en ontzettend makkelijk met mensen in gesprek komt.
Die man is ook enorm gefascineerd door dieren in kooien; hij voelt zich enorm verbonden met die dieren:
een mooi beeld is dat als die man bv bij een tijger kan komen en die tijger kan aaien opeens alle tics verdwijnen en hij volledig geconcentreerd en ontspannen raakt.
Ik heb bijna alle tv-programma's over Tourette gezien, maar deze ken ik niet! Ik ga eens op zoek, bedankt voor de tip.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:42 schreef ivetje het volgende:
Laatst was er op MTV bij een aflevering van True life over GDLT. Ik wist er zelf idd ook niet heel veel vanaf, maar wist wel dat het niet alleen vloeken enzo is. Vond het wel een hele goede aflevering. Ze volgden 3 of 4 mensen die het hebben en allemaal in een andere mate en andere soort. Er was ook 1 meisje dat echt de hele dag door pijn ervan had, ongecontroleerde bewegingen maakte e.d. Ook schreeuwde ze heel vaak en maakte idd rare geluiden de hele dag door. Uiteindelijk is ze geopereerd en zijn er in haar hersenen electroden aangebracht die ze zelf kon aanzetten met een afstandbediening. Hoe het precies werkte weet ik niet, maar het zou iig helpen. Probleem was alleen dat het niet meteen begon te werken als ze het had aangezet. Bij haar was er na een aantal weken nog steeds geen verbetering helaas.
Weet zo niet of die aflevering online te bekijken is, maar het was wel heel erg leerzaam
Mijn ervaring is dat psychologiestudenten 'patientenverhalen' wel heel erg interessant vinden.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:38 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
Tics (zoals gilles de la tourette) ontstaan vaak op de kinderleeftijd. Vaak verdwijnen ze weer op de volwassen leeftijd ongeveer.
Ja zo'n groep en er was een man die in beeld gebracht werd alsof hij opeens heel hard ging schelden maar toen zei hij: "Iemand anders nog koffie?"quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd![]()
Hoe Tourette precies ontstaat, is nog onduidelijk. Er is veel onderzoek naar. Er is meestal sprake van erfelijkheid en ze zijn nu ook bezig met het onderzoeken van het effect van een coccen-infect op jonge leeftijd.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:28 schreef BabblingBrook het volgende:
Waardoor ontstaat Tourette dan precies? Is dat altijd al aanwezig maar kan zich dat ineens openbaren, zoals dat ook bij schizofrenie gebeurt. Of heb je t gewoon altijd? Is het te genezen/te onderdrukken en is het net zoals dwangneurose?
was nog bezig met typenquote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:55 schreef BabblingBrook het volgende:
Maar waardoor ontstaat het dan?
Heb ff gekeken.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:15 schreef ivetje het volgende:
Via youtube zijn een aantal stukjes van die serie van mtv te vinden trouwens. Weet niet of hij er helemaal op staat, maar even zoeken op mtv true life en je vind een aantal filmpjes.
I'll pass on that one if you don't mind. Ik vind mezelf nu al knap lastig af en toe Tourette zou echt killing zijn.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:14 schreef duzz het volgende:
Geeeen idee hoeveel het precies voorkomt, interesseert me verder ook niet echt. Ik dacht 1 op de 100 ofzo, maar daar zitten dan ook de hele lichte vormen tussen.
Tourette kan je niet zien op een EEG/CT/MRI. Het wordt vastgesteld aan de hand van de anamnese.
Je moet langer dan 1 jaar minstens 2 motorische en 1 vocale tic hebben volgens mij.
Wat je zegt over dat iedereen wel wat dwang heeft, klopt. Doe dat maar keer 100, dan heb je Tourette ;P
Sociale contacten: matig. Niet alleen door mijn tics, maar ben ook erg 'dwingend'. Alles moet volgens mijn boekje zeg maar. Is wel moeilijk want eigenlijk wil ik dat helemaal niet.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:17 schreef BabblingBrook het volgende:
Hoe verlopen jouw sociale contacten verder? Storen je tics heel erg? Of heb je er soms gewoon geen last van? Is het net zoiets als adem halen. Even stoppen lukt wel, maar je moet hoe dan ook een hap lucht nemen.
Ja! Dat was het! Best ingrijpend, het werkte ook nog! Die documentaire gaf ook een goed beeld hoe die ziekte is; dus niet alleen vloeken, schelden etc.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:16 schreef duzz het volgende:
[..]
Yep, deep brain stimulation.
Ze doen dit alleen in extreme gevallen. Ik ben niet zo extreem hoor als die mannen die ze lieten zien.
Ik vind zo'n operatie wel echt vet eng...
Omdat weinigen een boek lezen en veelal zich laten voorlichten wat op tv wordt gesegd.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.
HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????
Precies de symptonen die in boeken worden aangehaald als voorbeeld.quote:Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.
Sterkte ermee,en leuk is anders als je je sow door het leven heen moet slepen.quote:Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.
Of je nu wel of niet al info hebt gekregen hoe het beste je presentatie te doen: Begin eerst iedereen in de zaal in te lichten dat wegens je ziekte het kan voorkomen dat e.e.a tijdens de presentatie wat 'rommeliger' overkomt dan dat men gewend is. Zo voorkom je allerlei irritaties die vanuit de zaal kunnen komen als je bezig bent. en...men stelt zich erop in. Veel succes!quote:Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.
Ik heb alleen maar respect voor jou!!quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:28 schreef duzz het volgende:
[..]
Jullie goede reacties zorgen er trouwens wel voor dat ik weer iets meer vertrouwen in de mensheid krijgAls ik het uitleg word ik blijkbaar toch niet gek gevonden.
Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:09 schreef ThE_ED het volgende:
Net zoals "Rain Man" ervoor gezorgd heeft dat iedereen denkt dat een autist niet normaal kan leven maar wel heel goed is in rekenen is voor Tourette hetzelfde aan de hand denk ik. Mensen kennen alleenmaar het beeld uit "Deuce Bigalow" etc.
Zo zeg je toch ook ROKFORquote:Op dinsdag 5 juni 2007 19:34 schreef Roquefort het volgende:
Ik weet er alles van.
Je schrijft Gilles de la Tourette.
Maar je zegt Sjiel dela toeret.![]()
Veel mensen weten dat idd niet.
Domoren!![]()
Interpretatiefout van jouw kant; het klopt wel, want ik heb de tics in zijn algemeenheid genoemd. In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is...quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:53 schreef duzz het volgende:
[..]
![]()
![]()
![]()
Klopt niet.
Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.
sorry maar dat klopt echt nietquote:Op dinsdag 5 juni 2007 20:59 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is... [/b]
quote:
Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent![]()
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?
Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessantquote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:53 schreef Emel het volgende:
mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.
Hoe ga jij ermee om? Heb je moeite met zijn tics, vind je het gek? Kan je begrijpen waarom hij het doet?quote:Op dinsdag 5 juni 2007 21:10 schreef LoggedIn het volgende:
een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen
tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?
GGZquote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:57 schreef duzz het volgende:
[..]
Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant(ga zelf MWD studeren)
Ik heb zelf ook GdlT. Ik heb zelf alleen motorische tics, vooral in mijn gezicht en nek. Bij mij is op 7 jarige leeftijd GdlT geconstateerd, met oud-en-nieuw ('86-'87) kwam ik na het vuurwerk hevig met mijn hoofd schuddend binnen. Na onderzoek van een psychiater bleek ik GdlT te hebben. Dat is dus dit jaar 20 jaar geleden.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:56 schreef duzz het volgende:
[..]
sorry maar dat klopt echt nietTourette gaat niet over.
[..]
[/b]
Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby
Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...
Inderdaad. Zoals ik al zei, Tourette gaat nooit over... Als mensen mij vragen hoe dat zit zeg ik altijd maar: "Ik ben er mee geboren en ik ga er mee dood". Maar ja zo is het wel. Ik merk nu trouwens ook weer dat mijn tics erger worden. Ik begin over twee weken met een nieuwe baan.. Spanning, dus komen de tics weer boven... Erg vervelend.quote:Op woensdag 6 juni 2007 15:45 schreef duzz het volgende:
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.
Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.
Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.
*Agrees.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:38 schreef BabblingBrook het volgende:
Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.
Met een lichte vorm bedoel ik, dat ik er over het algemeen niet zo heel erg veel last van heb. In de begin jaren wel. Zeg maar van mijn 7de tot aan mijn 12de ofzo. Ik heb in de eerste 3 jaar (als ik het me goed kan herinneren) medicijnen geslikt. Daarna niet meer. Ik heb wel een paar jaar fysiotherapie gehad om te leren ontspannen. Die oefeningen van toen gebruik ik nog steeds. De afgelopen tien jaar heb ik maar heel af en toe echt last van mijn tics gehad. En zoals ik al eerder zij, het is zelfs een aantal jaar 'weg' geweest. Dat ik nergens last van had (of hooguit 2 a 3 dagen). Dat noem ik een lichte vorm.quote:Op woensdag 6 juni 2007 20:33 schreef duzz het volgende:
[..]
Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.
Gebruik jij medicijnen?
Ik ben niet arbeidsongeschikt (gelukkig zou ik haast willen zeggen). Het enige vervelende is dat ik vaak als ik zenuwachtig ben, zoals bij een sollicitatiegesprek, ik wel wat tics vertoon. Dit valt dan vaak wel op tijdens zo'n gesprek. Echter, door er heel open over te zijn is het voor mij nooit een probleem geweest om dan uit te leggen dat ik Gilles heb. Ik word ook niet beinvloed in mijn werk door mijn tics. Alleen de afgelopen tijd (met die 'aanval'), ja toen uiteraard wel, maar dat was meer de vermoeidheid (want, oh jongens, wat wordt je moe als je de hele dag met hoofd loopt te slingeren...) dan door de tics zelf.quote:Op donderdag 7 juni 2007 09:28 schreef duzz het volgende:
Altijd gelijk willen hebbenja komt me enigszins bekend voor...
Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest
Op de eerste plaats: ik vind het zelf niet erg dat ik in de Wajong zit, ik ben er juist erg blij mee, het geeft mij meer kansen.quote:Op donderdag 7 juni 2007 10:24 schreef Q-Edge het volgende:
duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?
Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.quote:Op donderdag 7 juni 2007 13:33 schreef Re het volgende:
Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...
Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.quote:Op donderdag 7 juni 2007 15:36 schreef duzz het volgende:
[..]
Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.
Klopt helemaal, mensen met Tourette hebben heel vaak ADHD. Op www.hersenstorm.com staat daar heel veel informatie over.quote:Op donderdag 7 juni 2007 12:16 schreef releaze het volgende:
Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...
Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?
Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en addMaar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |