vruchtwaterpunctie

Maar, zoals ik begrijp kan een nekplooimeting al utiwijzen of verder onderzoek noodzakelijk is. Waarom zou je dan toch een onderzoek laten uitvoeren met een verhoogde kans op een miskraam wanneer de meting geen reden geeft voor verder onderzoek.

nekplooi zegt alleen iets over het syndroom van down dacht ik. met een vruchtwaterpunctie kan geloof ik wel op meer erfelijke aandoeningen/afwijkingen getest worden. "Via vruchtwaterpunctie kunnen momenteel maar liefst 300 verschillende chromosomale afwijkingen en circa 90 erfelijke metabole defecten worden opgespoord."(bron).

Ik heb bij mn eerste dochter wél een vruchtwaterpunctie laten doen, eigenlijk zonder veel erover na te hebben gedacht en zonder werkelijk de risico's te hebben afgewogen (mn vrouw behoorde wel tot een verhoogd risico-groep).

Bij mn tweede dochter hebben we het overwogen, maar ondanks dat het risico eerder gestegen was , was er ook een veel groter en intenser besef van de risico's en gevolgen...
en ook een beetje meer angst (ik wist dat als ze niet geboren zou worden er waarschijnlijk ook nooit een tweede kind zou komen)

een belangrijke afweging die voor mij heel belangrijk was, was de afweging dat je eigenlijk vóóraf de beslissing moet nemen wat te doen, en of je een abortus zou doen als het kind gehandicapt was (de test geeft geen duidelijke 'gradaties' in aandoening, enkel of een chromosoomdefect aanwezig is, of een verhoogde aantal van eiwitten).

Ik ben zelf van mening dat _als_ je die test doet, je eigenlijk ook de beslissing al genomen hebt een abortus te doen wanneer de uitkomst duidelijk op een handicap wijst (omdat anders het nemen van het risico van 1 op 200 op een miskraam enkel voor 'duidelijkheid, een erg onlogische gedacht is, je neemt geen kans van 1 op de 200 dat je kind sterft, enkel om te weten of het misschien gehandicapt is _{natuurlijk, als er een verhoogd risico bestaat dat duidelijk bóven die 1 op 200 uitkomt, én iemand vooraf al besloten heeft dat hij zeker geen gehandicapt kind zal kunnen opvoeden en dus het besluit tot absotrus al genomen heeft, dan is het wél een logische beslissing})

bovendien is een nekplooimeting een kansberekening. Een vergrote nekplooi kán betekenen dat het kindje een chromosomale afwijking (zoals down en ik dacht nog een paar andere ziektes, maar niet veel inderdaad) heeft. Hoe groter die plooi, hoe groter de kans. Maar er zijn ook kindjes met hele grote nekplooien die gewoon kerngezond zijn, en andere kindjes met een prima klein nekplooitje die uiteindelijk toch Down of een van die andere ziektes blijken te hebben.

quote:

Op vrijdag 8 juni 2007 12:26 schreef phileine het volgende:
bovendien is een nekplooimeting een kansberekening.

ook een vruchtwaterpunctie is wat betreft de gemeten eiwitten een kansberekening, wat betreft het chromosoomdefect toont het enkel het bestaan van een extra chromosoom aan, maar kan er niet compleet uit vastgesteld worden hoe zwaar de uiteindelijke handicap wordt, dat heeft vaak ook meerdere lichamelijke factoren (veel mensen met Down hebben qua handicap veelal meer problemen met de extra lichamelijke afwijkingen dan dat hun geestelijke gesteldheid een grote 'hindernis' is voor henzelf)

Wel is een vruchtwaterpunctie idd een stuk zekerder, mn zus had bij dr eerste kind na een nekplooimeting een uitslag dat ze 30 tot 40% kans had op een kindje met Down en heeft toen besloten een vruchtwaterpunctie te doen, die uiteindelijk aantoonde dat haar kind volledig gezond was.

Bij de volgende uitspraken sluit ik me nu heel erg aan, van Owlet:

quote:

Ik heb me trouwens na de geboorte van Ronja even heel blij gevoeld dat we niet getest hebben. Het idee alleen dat er wat mis had kunnen gaan.

van RM-rf:

quote:

Bij mn tweede dochter hebben we het overwogen, maar ondanks dat het risico eerder gestegen was , was er ook een veel groter en intenser besef van de risico's en gevolgen...

Pas met de geboorte heb ik me echt beseft wat voor een risico we genomen hebben. Ik heb er geen spijt van, op dat moment was het onze weloverwogen keus (schreef ik ergens hierboven ook al geloof ik).
Maar nu, nu ik weet wat ik had kunnen missen (en al was het een kindje met afwijking geweest) en waar je zoveel van houdt, vind ik het een te groot risico, een punctie. Zeker voor ons, omdat we niet zouden hebben gekozen voor afbreken. Denk niet ik dat ik dat aan zou kunnen en daarbij, als het te erg zou zijn geweest, had de natuur dat verder voor ons beslist denk ik.
Wij deden het toen om ons eventueel voor te bereiden op.

quote:

Hoe groter die plooi, hoe groter de kans. Maar er zijn ook kindjes met hele grote nekplooien die gewoon kerngezond zijn, en andere kindjes met een prima klein nekplooitje die uiteindelijk toch Down of een van die andere ziektes blijken te hebben.

Phileine, inderdaad. Hier een levend voorbeeld met een positieve uitkomst!

Het is ook maar bij 60 tot 70% van de gevallen die bij de nekplooimeting een afwijkende waarde hebben, dat er sprake is van een afwijking.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 22:48 schreef Vivi het volgende:
Ik vind het ook moeilijk om zoiets goed te formuleren, maar voor mij speelt het ook mee dat ik het een kind van mij niet zou willen aandoen om zwaar gehandicapt op de wereld te komen. Dat is toch ook uit liefde dan...

En verder ben ik er ook eerlijk in dat ik het niet zou aankunnen om een zwaar gehandicapt kind te hebben. Nog niet eens om het praktische gedeelte, maar het lijkt me emotioneel vreselijk zwaar om je kind van wie je zielsveel houdt geen volwaardig leven kunnen zien leiden.

Dit dus!

Als ik ooit zwanger wordt, is dat iets waar ik ruim 10 jaar op gewacht heb, de mmm voor heb doorlopen en geloof me: die zwangerschap zou me ontzettend dierbaar zijn.

Maar, misschien juist wel omdat die zwangerschap en het kindje me dierbaar zouden zijn, wil ik, voor zover het in mijn vermogen ligt, mijn kind niet aandoen zwaar gehandicapt ter wereld te komen met alle emotionele gevolgen van dien.

Hmm ik ben wel blij dat ik die test niet gedaan heb.
vriendlief wilde wel graag dat ik het liet doen
die is iets meer van het "zeker weten"
heb het nog eens aan de vk voorgelegd en die vond het (gelukkig net als ik) best onzin.
heb nog wel het foldertje mee naar huis genomen.. maar daar is het bij gebleven.
(en onzin alsin.. ik ben jong, geen rare afwijkingen in de familie etc... )

so far lijkt alles goed te gaan.. toch was ik doodnerveus voor de 20 weken echo
want ik zou inderdaad niet weten of ik een gehandicapt kindje zou kunnen opvoeden.. maar no gminder of ik de beslissing zou kunnen nemen een zwangerschap te beeindigen.

het voelt zo volslagen normaal om zwanger te zijn... ondanks wat kleine kwaaltjes en dingetjes
dat ik niet weet of ik het over mn hart zou kunnen verkrijgen.
daarentegen.. een gehandicapt kindje krijgen is zeker geen pretje.
je leven lang blijf je je daar zorgen om maken.. en je zal er altijd voor moeten zorgen.
best heftig dus

waar ik eerst woonde zat een paar huizen verder een soort van vakantiehuis voor geestelijk ge handicapte kinderen... en tja.. een gewoon kind opvoeden is al een hele kunst
maar eh.. tja.. ik denk toch dat de b ijbehorende ouders erg blij waren als het kind een weekendje of een weekje even op "vakantie" was
even bijtanken
hoeveel ze ook van hun kind houden...

Kick!

Zoals met zoveel dingen, is het ook hierbij weer zo dat je toch anders kunt denken over zaken als je er daadwerkelijk zelf voorstaat, in plaats van dat het een theoretisch iets is.

Volgende week vrijdag hebben wij een afspraak in het ziekenhuis voor de eerste (8 weken) echo. Daarna hebben we een afspraak met de gyneacoloog om de uitslag door te spreken en zaken als verder gaan met de controles in het ziekenhuis of bij een verloskundige. ik vermoed, gezien mijn leeftijd, dat ook prenatale screening aan bod zal komen.

Ik heb me daar inmiddels wat meer over ingelezen, want het blijkt toch gevoelsmatig wel iets moeilijker te liggen als je daadwerkelijk zwanger bent...hoe verwonderlijk
So far denk ik dat we voorlopig toch gaan voor de combinatietest (nekplooimeting = bloedtest). Als daar geen verhoogd risico uitkomt, denk ik dat we verder alleen de 20-weken echo zullen doen. Zoals ik het lees, is er inderdaad zoveel niet aan te tonen met de diverse testen, dat je eigenlijk maar een klein deel uitsluit, terwijl er nog zoveel meer kan misgaan gedurende zwangerschap en geboorte.

Hoewel ik me eigenlijk heel goed en zeker begin te voelen over deze zwangerschap (het duurde even, het besef moest indalen), denk ik dat ik die combi-test toch als extra controle wil. En toch is het lastig

Ik heb ook de combinatietest gedaan. Mij leek de extra echo wel leuk en het is de enige manier van testen die het kind geen kwaad doet. Ik wilde ondanks het feit dat het een kansberekening is, toch graag weten hoe groot de kans was op een gehandicapt kind. Mocht die kans hoog zijn was ik verder gegaan met andere testen. Maar ik ben er eigenlijk altijd vanuit gegaan dat het gewoon goed zou zijn en dat het een extra ervaring in de zwangerschap was.

Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Misschien weten we soms wel veel te veel en dan nog weten we niets...

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 20:29 schreef lcicle het volgende:
Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Oei... gevaarlijke en (ver)oordelende opmerking vind ik dat. Zeker in een topic over vruchtwaterpunctie.
Het doen van een vruchtwaterpunctie houdt toch alleen nog maar in dat je wilt WETEN of je kindje bepaalde afwijkingen heeft? En het gaan dan niet over schele oogjes of een mank been. Ik geloof dat als een tripletest of een echo bij mij een verhoogd risico uit zou wijzen, dat ik dan ook een vruchtwaterpunctie zou willen. Een open ruggetje of downsyndroom zou ik liever van tevoren weten, zodat je je op zijn minst over zoiets in kunt lezen. Hoe liggen de kansen van het kindje, wat staat je te wachten, hoe past het in je gezin?

Ik vind de uitspraak van de verloskundige hierboven wel erg kort door de bocht. Dan kunnen we hier net zo goed de discussie van "oudere" moeders weer gaan voeren. Of vrouwen waar een genetische afwijking in de familie voorkomt of ...(vul maar in).

Ik doe er alles aan om mijn kindje gezond ter wereld te laten komen. Ik rook niet, ik drink niet, ik slik foliumzuur en eet en leef gezond. Waarom zou ik dan het risico nemen dat door een lullig foutje van de natuur ik alsnog een gehandicapt kindje krijg terwijl ik dat kan uitsluiten met testen. Ik heb teveel om me heen gezien om heel goed te weten dat dat niet is wat ik wens. En uiteraard weet ik dat het dan alsnog kan gebeuren, tja, dan stel je je er ook wel weer op in en gaat het leven door, uiteraard. Maar ik kies er niet voor!

Dat is de reden dat wij hebben besloten om nu voor de combinatietest te gaan. Mocht de uitslag ongunstig uitpakken dan gaan we verder onderzoek doen. Als het kan nog de vlokkentest en anders een vruchtwaterpunctie. En daar kennen we de consequenties van. Daar hebben we het al over gehad VOOR we gingen testen.

Ik ben blij dat die testen mogelijk zijn en straks ook voor iedere zwangere gratis beschikbaar.

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 20:29 schreef lcicle het volgende:
Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Maar het verschil in handicap vind ik nogal groot als het bijvoorbeeld gaat om een baby met een klompvoetje, of een meervoudig gehandicapt kind met een zwak hart en allerlei ander orgaanletsel .

Er zijn inderdaad mensen die graag willen WETEN of hun kindje een afwijking heeft, maar er zijn ook mensen die persé (zoals mijn verloskundige zei en ik hierboven ook schreef) een gezond kind willen. Die alle mogelijke onderzoeken aangaan alsmede de consequenties daarvan voor lief nemen en zelfs besloten hebben het kindje levenloos geboren te laten worden wanneer de uitslag negatief is.

Er is een verschil tussen willen weten en perse willen hebben. Dat laatste schreef ik dus (maar had natuurlijk kunnen verwachten dat het niet zo gelezen werd!).

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 21:21 schreef k_i_m het volgende:

[..]

Maar het verschil in handicap vind ik nogal groot als het bijvoorbeeld gaat om een baby met een klompvoetje, of een meervoudig gehandicapt kind met een zwak hart en allerlei ander orgaanletsel .

Dat heeft niets met die uitspraak te maken.

Nee hoor ik lees het zoals jij het schrijft. Als ik kan kiezen wil ik een gezond kind krijgen. Voor een hazenlip zal ik de zwangerschap niet afbreken, maar een ernstig gehandicapt kind, tja, dat wordt toch echt een ander verhaal! _{(en wat vind ik dit koud klinken als ik het zo opschrijf)}

Dan wil je toch niet persé een gezond kind?

Tja, dan ga je de discussie krijgen, wat is gezond?
Ik begrijp zelf gewoon de verloskundige niet die zo'n uitspraak doet. Ik vind dat ze objectief informatie moet geven wat de testen inhouden. Er wordt hier in ieder geval niet gekeken naar kleine afwijkingen. Ernstige afwijkingen worden wel besproken. En laat dat dan zeker even duidelijk zijn, daar hebben we het hier in dit topic toch ook over? Ik in ieder geval wel!

Je haalt er dingen bij waar ik niet over spreek, je trekt een conclusie die erg voorbarig is aan de hand van de informatie die ik geef. Jammer, want op die manier heb ik niet de behoefte om mijn idee omtrent het onderwerp verder te onderbouwen.

Ik begrijp je niet Icicle, dat is duidelijk. Ik geef alleen aan waar er bij mij op getest is en waarom ik heb besloten om wel te testen. De conclusie die ik trek gaat inderdaad over de informatie die jij over jouw verloskundige hebt gegeven, ik heb geen andere informatie dan die jij hebt gemeld, vandaar dus. Misschien verkeerd, maar ja, als info niet volledig is...
Ik heb niet het idee dat ik jou verder aanval, jammer als je het zo opvat.

Tuurlijk is het een uitspraak die hout snijdt. Ik ken ook van die 'perfecte' stellen met een 'perfect' huis, 'perfecte' baan en een idem leven, waarbij een 'perfect' kind zo leuk in het plaatje zou passen. En die garantie krijg je nou eenmaal niet bij een zwangerschap.
Ik vind het alleen niet handig om zo'n opmerking juist hier neer te zetten. In ieder ander topic zou ik er mee eens zijn, maar hier posten toch mensen die voor moeilijke keuzes staan. Natuurlijk wil iedereen een gezond kind. Maar er kunnen omstandigheden zijn waardoor je toch ineens voor 'het blok' komt te staan. En dan zou je wel eens anders kunnen reageren dan je zelf verwacht had. Mensen die zeggen geen gehandicapt kind te willen, die zwanger zijn maar nadat ze het kindje voelen trappen er voor geen goud afstand van willen doen ondanks de angst en twijfels. Mensen die zeggen dat ze voor geen goud abortus zouden plegen, maar na een foute uitslag wel ineens de -soms ver strekkende- consequenties voor de rest van hun eigen leven EN van die van de andere kinderen inzien.
En IK kan me niet voorstellen dat iemand klakkeloos en zonder verdere gedachte beslist dat het kind maar weggehaald moet worden als het niet helemaal gezond is. En daarom vind ik het HIER een misplaatste opmerking.

Sjak, ik vind het jammer dat je reageert op de uitspraak die ik citeer, alsof ik jou en alle mensen die prenatale testen willen ondergaan daarmee wil aanspreken. Hoe ik jou hier heb leren kennen, val je to-taal niet in de groep welke mijn verloskundige bedoelde! Je uitleg over het waarom van de testen bevestigt dat voor mij.

Persoonlijk voel ik me niet aangevallen, ik heb immers mijn mening over prenatale testen niet onderbouwd. Wanneer je me niet begrijpt denk ik dat je beter om opheldering kunt vragen dan een conclusie te maken over de verloskundige, aan de hand van 1 enkele uitspraak waarvan je de context en al de informatie er omheen niet weet.

Mammietje, ik kan me je laatste alinea dus inderdaad ook absoluut niet voorstellen. Ik heb het topic helemaal gelezen en er werd ook gesproken over de dingen die je van tevoren niet kúnt weten, die niet te onderzoeken zijn. Dingen die bijvoorbeeld bij de bevalling fout kunnen gaan, of niet door screening geconstateerd kunnen worden. Dat was de reden dat ik die uitspraak plaatste. Ik begrijp dat je het hier een misplaatste opmerking vind, misschien is dat ook zo, mijn excuus. Ik had me misschien eerst moeten verplaatsen in mensen die nog voor de keuze wel/niet testen staan.

Je vindt het vreemd dat ik reageer op een uitspraak die hier zo plompverloren wordt neergezet? Als de context zo belangrijk was dan had je die er bij moeten zetten.
Pas na jouw een-na- laatste post begreep ik dat we langs elkaar heen aan het praten waren vandaar dat ik dat aangaf.

Ik geef het op

Sorry, ik bedacht me net dat ik in dit topic niet moet reageren. Ben te hormonaal en midden in dit proces dus trek het me waarschijnlijk ook te persoonlijk aan. Vandaar, never mind. Ik duik lekker mijn bed in!

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 21:30 schreef lcicle het volgende:

[..]

Dat heeft niets met die uitspraak te maken.

Prima, dan snap ik het ook niet, laat maar!

Ik vind de opmerking ook niet helemaal in het topic passen, ook al is het het exact tot welke conclusie ik vanochtend kwam.
Echter, in veruit de meeste gevallen waarin men gebruik maakt van de diverse aangeboden testen, is dat niet om een perfect kindje te passen in en perfect leventje. Het is een moeilijk, weloverwogen beslissing die verstrekkende en verdrietige gevolgen kan hebben.

Ik heb me de laatste tijd wat verdiept in de onderzoeken, de mogelijkheden en de beperkingen. Ik besef me terdege dat je nooit een garantie hebt dat je kind gezond geboren wordt. Net zo min als dat je kind levenslang gezond en gelukkig blijft. Iedereen wenst natuurlijk het beste voor zijn/haar kind, en voor sommige houdt dat in ook al voor de geboorte te kijken of bepaalde dingen uit te sluiten zijn. Ik vind zo'n opmerking door een verloskundige dan ook eigenlijk niet correct en inderdaad niet objectief. Of er zit een hele context omheen, die je hier niet gepost hebt. Maar goed, dan is zo'n oneliner in een topic als dit niet zo verstandig misschien.

Wij hebben helemaal niets laten testen toen ik zwanger was. Nu was ik pas 27 en kreeg je toen ook nog niet veel tests aangeboden. De nekplooimeting en de combinatietest wel, maar die hebben we overgeslagen... Bij ons was het overigens voornamelijk struisvogelpolitiek, dus misschien niet de beste reden. Maar ik kon me niet voorstellen dat ik het aan zou kunnen om zelf de beslissing te moeten nemen om de zwangerschap af te laten breken...

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 10:56 schreef Sjeen het volgende:
Wij hebben helemaal niets laten testen toen ik zwanger was. Nu was ik pas 27 en kreeg je toen ook nog niet veel tests aangeboden. De nekplooimeting en de combinatietest wel, maar die hebben we overgeslagen... Bij ons was het overigens voornamelijk struisvogelpolitiek, dus misschien niet de beste reden. Maar ik kon me niet voorstellen dat ik het aan zou kunnen om zelf de beslissing te moeten nemen om de zwangerschap af te laten breken...

Ik heb aangegeven dat ik niets wilde laten testen. Bij de echo met 14 weken mompelde de gyn iets over geen nekplooi . Dus bij mij hebben ze dus wel iets gedaan, zonder dat ik dat wilde weten.

Was bij jullie beide de beslissing niets te willen weten voornamelijk gebaseerd op jullie leeftijd?

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:24 schreef miss_sly het volgende:
Was bij jullie beide de beslissing niets te willen weten voornamelijk gebaseerd op jullie leeftijd?

Nee. Ik had zoiets van wat moet ik met de informatie?

Ik zou nooit beslissen om een kindje weg te laten halen omdat het een kans heeft op down. Ik heb genoeg verhalen gehoord dat de testen verkeerde uitslagen opleverde.

Dus als de testen bij ons verkeerd hadden uitgepakt dan had ik alleen maar een hele moeilijke zwangerschap gehad.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:08 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik heb aangegeven dat ik niets wilde laten testen. Bij de echo met 14 weken mompelde de gyn iets over geen nekplooi . Dus bij mij hebben ze dus wel iets gedaan, zonder dat ik dat wilde weten.

Bij ons zei de echoscopiste dat ook en ik heb me daar eig. niet aan gestoord. Volgens mij ging het gewoon in 1 ruk door met 'hier zit dit, daar zit dat, blablabla'. We hebben dat gewoon voor kennisgeving aangenomen.
Ik kan me nog voorstellen dat ze, als ze wel een afwijking zien, dan tussen neus en lippen door iets zeggen als 'wilde u wel of niet een nekplooimeting doen? Niet? Ok, prima, dan kijken we daar overheen' oid.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:24 schreef miss_sly het volgende:
Was bij jullie beide de beslissing niets te willen weten voornamelijk gebaseerd op jullie leeftijd?

Bij mij niet... eerder op de struisvogelpolitiek wat ik al noemde. Maar onbewust zal de leeftijd wel meegespeeld hebben hoor. Ik weet niet of ik een volgende keer (als die er ooit komt ) er net zo blanco in zou gaan, mede door wat er bij ons na de bevalling gebeurde.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:27 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Bij ons zei de echoscopiste dat ook en ik heb me daar eig. niet aan gestoord. Volgens mij ging het gewoon in 1 ruk door met 'hier zit dit, daar zit dat, blablabla'. We hebben dat gewoon voor kennisgeving aangenomen.
Ik kan me nog voorstellen dat ze, als ze wel een afwijking zien, dan tussen neus en lippen door iets zeggen als 'wilde u wel of niet een nekplooimeting doen? Niet? Ok, prima, dan kijken we daar overheen' oid.

Ik vond het eigenlijk gewoon niet zo netjes. Ik geef zoiets niet voor niets aan. Nu was de "uitslag" niet zorgelijk, maar wat nou als dat het wel was geweest??

Maar goed, ik ga me verder niet druk maken om iets van 10 weken geleden.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:30 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik vond het eigenlijk gewoon niet zo netjes. Ik geef zoiets niet voor niets aan. Nu was de "uitslag" niet zorgelijk, maar wat nou als dat het wel was geweest??

Maar goed, ik ga me verder niet druk maken om iets van 10 weken geleden.

Dat bedoelde ik ook te zeggen, dat hij/zij het dan wrsch niet zomaar gezegd zou hebben. Men gaat er (in jullie geval dus ten onrechte) vanuit dat het voor mensen niet uit maakt om te horen dat er niks aan de hand is denk ik.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:08 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik heb aangegeven dat ik niets wilde laten testen. Bij de echo met 14 weken mompelde de gyn iets over geen nekplooi . Dus bij mij hebben ze dus wel iets gedaan, zonder dat ik dat wilde weten.

Als de gyn mompelde 'geen nekplooi' zal hij eerder bedoeld hebben 'geen nekplooimeting' als dat hij geen nekplooi zag.. IEDERE foetus heeft namelijk een nekplooi. En tussen 11 weken en 13 weken zwangerschap wijst de dikte van deze op een eventuele aandoening.

En een nekplooi meten lukt niet even tussen neus en lippen door, zonder dat jij het in de gaten hebt. Een tiende van een mm afwijking kan de uitslag namelijk heel erg beinvloeden.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:28 schreef Sjeen het volgende:

[..]

Bij mij niet... eerder op de struisvogelpolitiek wat ik al noemde. Maar onbewust zal de leeftijd wel meegespeeld hebben hoor. Ik weet niet of ik een volgende keer (als die er ooit komt ) er net zo blanco in zou gaan, mede door wat er bij ons na de bevalling gebeurde.

Ik weet niet wat er na de bevalling bij jullie gebeurde, maar kan me de struisvogelpolitiek ook wel voorstellen, hoor. Voel ook wel die neiging, maar juist o.a. vanwege mijn leeftijd, vind ik dat ik daar niet aan toe moet geven

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:53 schreef E.T. het volgende:

[..]

Als de gyn mompelde 'geen nekplooi' zal hij eerder bedoeld hebben 'geen nekplooimeting' als dat hij geen nekplooi zag.. IEDERE foetus heeft namelijk een nekplooi. En tussen 11 weken en 13 weken zwangerschap wijst de dikte van deze op een eventuele aandoening.

En een nekplooi meten lukt niet even tussen neus en lippen door, zonder dat jij het in de gaten hebt. Een tiende van een mm afwijking kan de uitslag namelijk heel erg beinvloeden.

Ik was al 14 weken bij deze echo. Als het goed is heeft de foetus dan geen nekplooi meer. (toch?)

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 11:54 schreef miss_sly het volgende:

[..]

Ik weet niet wat er na de bevalling bij jullie gebeurde, maar kan me de struisvogelpolitiek ook wel voorstellen, hoor. Voel ook wel die neiging, maar juist o.a. vanwege mijn leeftijd, vind ik dat ik daar niet aan toe moet geven

Bij isa dacht men aan Down (wij ook trouwens) gebaseerd op uiterlijke kenmerken, dus de eerste week was wat vreemd (licht uitgedrukt ) vanwege het wachten op de uitslag van de testen...

Ik vermoed trouwens dat we het een volgende keer weer zo zouden aanpakken...

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 12:00 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik was al 14 weken bij deze echo. Als het goed is heeft de foetus dan geen nekplooi meer. (toch?)

Er is dan wel nog steeds een nekplooi aanwezig, deze is aan het slinken (en is niet van de ene op de andere dag verdwenen). De snelheid waarmee deze slinkt is niet overal gelijk en daarom kan er met 14 weken geen betrouwbare nekplooimeting meer gedaan worden.

quote:

Op maandag 8 oktober 2007 12:01 schreef Sjeen het volgende:

[..]

Bij isa dacht men aan Down (wij ook trouwens) gebaseerd op uiterlijke kenmerken, dus de eerste week was wat vreemd (licht uitgedrukt ) vanwege het wachten op de uitslag van de testen...

Lijkt me inderdaad een op z'n zachtst gezegd een vreemde week....

*Kick*

Heb veel meningen gelezen hier, de een wat meer door hormonen beïnvloedt als de andere denk ik.
Ik wil even benadrukken dat wij enorm blij zijn met deze zwangerschap, en echt niet lichtzinnig denken over prentaal onderzoek, het perfecte kind bestaat niet!

Maar een kindje dat zoveel mankeert dat zet ik liever ook niet op de wereld, ik geloof niet dat ik dat trek (mijn man ook niet overigens) plus ik wil er mijn dochter niet mee opzadelen in de toekomst.
Want realist dat ik ben... ook ik (en mijn man) heb(ben) het eeuwige leven niet en dan zal iemand anders de zorg voor dat kindje moeten dragen.

Hier last van de spanning voor het gesprek dat straks komt, en oplaaiende hormonen het was een nacht met weinig goede slaap, veel naar gedroomd en af en toe ook een snik en een traan.
Ik had zo gehoopt op een zwangerschap zonder zorgen zeker na de vorige keer toen alles ook niet bepaald vlekkeloos verliep, ik was dus al zo blij toen we gisteren te horen kregen dat de placenta nu ws achter in de baarmoeder lag, ik zou nu dus wel leven gaan voelen.

Voorlopig gaan we er van uit dat ons kindje gezond is, dat hoop ik namelijk zo, maar we houden wel rekening met het feit dat het ook wel eens mis kan zijn anders heeft verder testen geen zin.

Nare aan dit hele verhaal is dat je niet vandaag of morgen een uitslag in handen hebt, een vruchtwaterpunctie kan pas over 2 weken ofzo (in het gunstigste geval, maar ook dat weet ik nog niet zeker) en dan komen daar nog weken bovenop voor de uitslag.
Een vlokkentest.... tja de gyn zal er positief over moeten zijn anders voel ik daar niets voor.
Het is nu vooral speculeren.... straks om 10.20 naar Veldhoven toe ik hoop vanmiddag iets meer duidelijkheid te hebben over wat mogelijk is en wat de gyn ons adviseert.


Ik ga overigens onze keuzes niet verdedigen daar voel ik niets voor, iedereen heeft recht op een eigen mening en dat is prima.

Och Marlieske! Het is nu ook zo'n rottige, onzekere tijd!
Zoals ik in Z&G al zei, fijn dat je zo snel terecht kunt. Goede voorlichting van je behandelend arts/deskundige is
zo belangrijk, Zeker met alle verhalen op internet.

Krijgen jullie nog wel een bloedtest om daar uiteindelijk een risico uit te halen (de meting en bloedscores vormen samen een risico)? Mocht het echt heel erg fout lijken, dan kun je je gyn vragen naar de Fischtest. Vanaf een bepaald risico heb je daar recht op, tenminste dat hadden wij in het AZM.

En wat betreft je keuze, het is en blijft jullie keuze. En ik denk dat niemand echt kan weten wat hij of zij zal kiezen tot het moment echt daar is, want deze situatie waar je nu in zit is zo bevreemdend en moeilijk, dat je je dat niet kunt indenken van tevoren (vond ik tenminste).

Sterkte!

marlieske, wat een ontzettend nare, onzekere tijd hebben jullie nu.

Heel veel sterkte, ondanks dat je weet dat het een kans is en geen zekerheid en dat je probeert positief te blijven, is het een moeilijke tijd met veel onzekerheid

Bedankt PM-girl

Er is bij de vorige afspraak bij de gyn wel een bloedafname gedaan of ze die er bij zullen nemen weet ik eigenlijk niet, de bloedafname van gisteren daar komt pas over de 2 weken de uitslag van, als ik me niet vergis die moest naar Maastricht?

Maar dat zullen we straks allemaal wel te horen gaan krijgen, vind het best verontrustend dat alleen al de meting voldoende is geweest om op 3 plaatsen de alarmbellen te laten rinkelen binnen het uur.

Maar we zullen het eerst eens gaan horen allemaal, gelukkig heb ik in deze gyn na nog maar 1 gesprekje het volste vertrouwen als hij me een advies geeft dan geloof ik wel dat ik dat ter harte ga nemen.
Op het internet heb ik voorlopig alleen gezocht naar wat een vlokkentest en vruchtwaterpunctie is en wat de ervaringen zijn van vrouwen die de vruchtwaterpunctie ondergaan hebben.
En dat blijkt lichamelijk minder zwaar te zijn als emotioneel, wat te verwachten was natuurlijk.
Ga verder ook niet zoeken, kijken en lezen, kan goed zijn dat het een storm in een glas water is en voor als nog ga ik daar ook gewoon van uit. De kansen zijn bijna even groot als het winnen van de staatsloterij en dat zegt voldoende.

Maar ja op dit moment spreekt mijn verstand en over 10 minuten mijn gevoel en dan denk ik er weer heel anders over.

veel sterkte en geluk, marlieske ...


iig maak je op mij wel en hele bewuste indruk... juist ook omdat je je gevoel zeker niet uitschakelt, wat volgens mij een goed punt is, die beslissing kun je idd niet enkel met je verstand nemen,.

Wij zijn vanochtend in het ziekenhuis geweest, over exacte cijfers en kansen is niet gesproken de gyn was bezorgd en die had gisteren gebeld met het diagnostisch centrum die de echo had genomen, blijkbaar kent de echo-dame mijn gyn goed en had hem het verhaal goed door gebrieft.
de precieze kansberekening komt ook ivm bloed pas over 2 weken maar mogelijk gaat mijn bloed voor omdat er dus wat afwijkends is gevonden, maar ik houd maar 2 weken aan.

Gyn heeft ons uitleg gegeven over de 2 verschillende onderzoeken maar ik was er al best over uit en had het gisteren al met manlief besproken dat ik niet meer risico wil als nodig en we gaan dus voor de vruchtwaterpunctie omdat daarbij de kans een stuk minder is op een miskraam, juist ook omdat je dan verder bent in de zwangerschap en ik nog steeds hoop op vals alarm.
De gyn kon zich dat helemaal voorstellen en stelde meteen voor de punctie meteen in te plannen, daar had ik stilletjes al op gehoopt want dan kan ik me daarop voorbereiden en er naar toe leven zo goed en kwaad als dat natuurlijk kan.
De punctie staat gepland voor 1 december om 9.30uur dat is dus nog een eindje weg... maar helaas kon het niet eerder ivm de termijn waarop hij de punctie wil/kan uitvoeren en ik wil perse dat hij dat zelf doet.
Na de punctie moeten we 1 week wachten op de (voorlopige) uitslag en ik meen dat we 2 weken daarna definitief een uitslag krijgen.
Ik hoop echt dat die er is voor de kerst.

Ben na de afspraak naar een vriendin gegaan heb ff lekker zitten janken met haar om de onzekerheid waarin we nu zitten en ben blij dat ik het ff kon "droppen" en delen.
Haar vriend is mijn man's beste vriend en nu kan mijn man ook ergens zijn ei kwijt want ik merk dat hij er ook wel mee zit maar daar mij weer niet mee lastig wil vallen.
Gelukkig zitten we wel prima op een lijn van wat we denken en willen met deze onderzoeken en dat scheelt een hoop gedoe, we vormen iig een team.

EDIT

Ik heb mijn reactie maar even hier neer geplakt, in het Z&G gaat nu de "discussie" wel of niet testen en speel je wel of niet voor god? tja daar zat ik niet om verlegen om dat verhaal en heb er totaal geen zin in om op te reageren.

Dat soort opmerkingen daar kan ik nu ff niets mee aangezien ik uit emotie ga reageren en ik daar weinig voor koop. Een reactie daarop leek hier ook meer op zijn plaats.
Iedereen heeft handig lullen tot ze er zelf voor staan en wanneer doe je het goed en vooral voor wie wel en wie niet.
Ach het zal me eigenlijk worst wezen ook, de enige persoon aan wie ik verantwoording hoef af te leggen dat ben ik zelf zolang ik maar met mezelf kan leven mocht het zover komen.

En wat moet ik met opmerkingen als "met down valt prima te leven" ja maar over welke gradatie van down hebben we het dan, de vrolijke down patient die werkt en in een woongroep leeft, of de down patient die ziekenhuis in ziekenhuis uit gaat vanwege alle hartkwalen enz enz en dat weet je niet van te voren en wat doe ik daarmee mijn dochtertje aan, want ook wij hebben niet het eeuwige leven... leg ik die verantwoordelijkheid dan bij haar?

Ik vind dat er wel erg snel een oordeel geveld word, plus er is nog niets duidelijk wij zullen pas ergens ver in december een uitslag hebben dus het is allemaal speculeren.
Vind overigens best dat de discussie moet kunnen hoor maar doe dat dan ff ergens buiten Z&G om ofzo, zodat ik het niet perse hoef te lezen.

Marlieske

Och meid toch

Ik kan me voorstellen dat dat nu even verkeerd valt ja.

_{ik dacht eigenlijk dat ik hier gereageerd had, verkeerde tabblad openstaan...}

Kan het me wel voorstellen dat je daar nu niet op zit te wachten. Vind het ook neit zo slim dat er daar nu zo over gediscussieerd wordt.

Sterkte in ieder geval. 1 december is nog ver weg, helaas.

Ja Miss_sly eigenlijk heb je daar wel gelijk in. Heb mijn post weggehaald. Niet dat het uitmaakt. Ik had Marlieske al ge-pmd gister hierover dus ze weet hoe ik erover denk (zelfde keuze), maar misschien om een signaal af te geven.

Sorry Marlieske

Ach Marlieske ik snap best dat je niet op die discussie zit te wachten nu, maar het zijn wel dingen die iedereen even met zijn voeten op de grond zet, ipv zweven op een wolkje en op een forum heb je dan snel dat mensen hun mening, of idee er uit gooit. Voor nu is het vooral belangrijk dat jij en je man 1 team zijn en de rest moet je maar even maling aan hebben, hoe moeilijk dat ook is.

Volgens mij velt niemand een oordeel. Wordt er slechts gepost wat mensen zelf willen/denken. Maar dat betekent niet dat ze het veroordelen als iemand een andere keuze maakt.

Maar ik snap wel dat je nu niet op die meningen zit te wachten. Nogmaals sterkte

Marlieske, wat 'fijn' dat het nu duidelijk is wat er gaat gebeuren, al moet je nog wel lang wachten.
Je krijgt zo te lezen inderdaad ook de Fisch-test, die binnen een week een zo goed als zeker uitslag geeft.
Lichamelijk viel het best mee kan ik me herinneren, wat buikkrampjes en verplicht twee dagen bank/bedrust.
Krijg je de punctie bij het DC in Eindhoven?

Heel veel sterkte de komende tijd. Wat zal wachten dan lang duren zeg...
Lijkt me vreselijk die onzekerheid en ook de eventuele keuzes die er misschien gemaakt moeten worden.
En een mening hebben we allemaal, maar ik denk persoonlijk ook met dit soort dingen dat je pas weet wat je kiest als je er eenmaal inzit. Ik kan ook heel stellig zijn met bepaalde dingen maar ik moet van mezelf toegeven dat wanneer ik in een bepaalde situatie beland ook misschien een andere mening vorm.... Dat kan voor iedereen gelden

Marlieske, ik dacht eigenlijk dat je mss zelfs juist wel ruimte voor de discussie liet met de zin:

quote:

Ik ga overigens onze keuzes niet verdedigen daar voel ik niets voor, iedereen heeft recht op een eigen mening en dat is prima.

Die stond ook in Z&G als ik het goed heb. Daarmee geef je mensen eigenlijk juist de ruimte vind ik.

Of je kan het zo lezen BE dat ik iedereen een mening van mij mag hebben maar ventileer die ff ergens anders als het ff kan, tuurlijk weet ik dat mensen hun mening willen geven dat is ook prima maar ik vond sommige in Z&G toch wat minder genuanceerd als in dit topic en dat komt toch ff anders aan als je vol hormonen en emoties zit, dat zal ik vast niet verder uit hoeven te leggen.
En dan ben ik blij dat mijn hormonen nog redelijk rustig zijn, zoals het nu is kom ik die weken wel door.

@PM-girl het onderzoek zal inderdaad plaatsvinden in het DC te Eindhoven mijn eigen gyn zal het onderzoek uitvoeren omdat hij gespecialiseerd is in prenatale screening en ik moet zeggen dat ik het wel erg fijn vind dat een inmiddels "bekend" persoon dat gaat doen, dat maakt het idee van een naald in je buik en baarmoeder krijgen enigzins dragelijk.

Ik snap je helemaal Marlieske, dat je daar niet op zit te wachten. Ik vind het ook wel wat ongepast eigenlijk. Wat zenuwslopend dat je nog zo lang moet wachten!
Heel veel sterkte, ik hoop echt zo voor je dat alles "gewoon" goed blijkt te zijn.

Ik denk dat de helft van de mensen daar dit topic niet eens kent of ziet.
Nou ja goed, het heeft ook geen zin om daar weer over te discussieren. Ik kan me voorstellen dat je het niet leuk vind, maar ik vind het wel knap van je dat je er niet op reageert.

Ik heb nu alleen een reactie geplaatst waar nou werkelijk op getest gaat worden want er word nu van alles verzonnen, of je wel een kind weg laat halen om een hazelipje kom op zeg... de gedachte alleen al.

Als ze Micheal Jackson er zo uit kunnen laten zien zoals die eruit ziet, en Mayke Helwegen eeuwig Barbie look a like kunnen laten zijn dan mag dat geen probleem zijn wel? en aan die discussie stoor ik me mateloos of ik wel een of ander "onmens" ben

Dat gaat toch helemaal niet over jou? Het gaat om wat anderen gezegd hebben. Er is echt niemand die het jou kwalijk neemt hoor...

quote:

Op donderdag 6 november 2008 22:21 schreef marlieske het volgende:
Ik heb nu alleen een reactie geplaatst waar nou werkelijk op getest gaat worden want er word nu van alles verzonnen, of je wel een kind weg laat halen om een hazelipje kom op zeg... de gedachte alleen al.

Helaas is het dus wel reeel, er zijn genoeg mensen die vanwege een hazelip/klompvoetje of een dergelijke cosmetische aandoening een zwangerschap laten afbreken. (of een geplande vakantie of andere 'het komt even niet uit redenen', maar dat is een heel andere discussie)

Marlieske ik hoop voor jullie dat de uitslagen van de testen goed zijn en je dus niet voor de hele moeilijke keuze van wel of niet afbreken van je zwangerschap komt te staan. Heel veel sterkte

quote:

Op donderdag 6 november 2008 22:28 schreef p_iglet het volgende:

[..]

Helaas is het dus wel reeel, er zijn genoeg mensen die vanwege een hazelip/klompvoetje of een dergelijke cosmetische aandoening een zwangerschap laten afbreken. (of een geplande vakantie of andere 'het komt even niet uit redenen', maar dat is een heel andere discussie)

Dat vind ik momenteel zo'n raar idee, dat ik mama ben van een kindje dat een hoop mensen niet eens hadden willen krijgen.

Ik moet ook steeds even aan Isis denken, Jojo

Marlieske, heel veel sterkte. Hopelijk blijkt het allemaal een storm in een glas water

Marlieske, fijn dat je bij je eigen gyn terecht kan hiervoor, dat scheelt wat spanning van het nieuwe!

Als eerste onwijs veel sterkte Marlieske en lief,
Natuurlijk hoop ik met jullie mee dat jullie deze moeilijke beslissing niet hoeven te maken.
Maar als het dan toch moet kan ik mij goed vinden in jou mening.
Zoals je zelf pas geleden hebt kunnen lezen werd ook ik voor de keuze gezet om punctie te doen, Ik heb dit niet laten doen omdat ik simpelweg n weekdiertje ben (om t zo maar te zeggen)
Al is bij ons de kans op Down niet echt aanwezig in de erfelijke factoren.
Maargoed, dit ging om jou,
Je hebt je keuze al gemaakt met je verstand en hart, wat hartstikke goed is.
Ook goed is het om naar de toekomst te kijken inderdaad, het is moeilijk en zal niet van alle kanten steun opleveren, maar wel de harde waarheid.
Een kindje met trisomie heeft inderdaad zoals eerder aangegeven niet hoge levensverwachting, Trisomie is niet alleen een hartprobleem als extra, maar vaak ook vaatproblemen, spierproblemen (dit zie je vaak al bij de geboorte of zelfs al op echos door de houding van de hand en de lengte van de vingers) en de Longproblemen. en alle andere complicaties die optreden als gevolg hiervan.
( doe maar eens googlen op deze gen-afwijkingen )
Kortom ik kan niet anders zeggen dat ik respect voor je heb en dat ik je ook zal blijven steunen wat je keuze ook zal zijn/worden na de definitieve uitslagen.

Liefs Maffe

*edit* Oh en jojo hoe gaat het nu trouwens met jou en Isis ?

[ Bericht 2% gewijzigd door maffemuts op 07-11-2008 10:28:23 ]

jojo

Ook ik moest steeds aan jullie denken jojo. Het staat compleet los van elkaar, maar het zal best vreemd zijn om te lezen.

Mag ik vragen, hebben jullie een nekplooimeting laten doen?

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 00:58 schreef Jojogirl het volgende:

[..]

Dat vind ik momenteel zo'n raar idee, dat ik mama ben van een kindje dat een hoop mensen niet eens hadden willen krijgen.

Nee Jojo, jij bent mama van jouw kindje! Andere mensen willen geen kindje met Down, dus niet hun kindje met Down, maar dat heeft niets te maken met jouw kindje met Down. Do I make sense?

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 11:33 schreef Lois het volgende:

[..]

Nee Jojo, jij bent mama van jouw kindje! Andere mensen willen geen kindje met Down, dus niet hun kindje met Down, maar dat heeft niets te maken met jouw kindje met Down. Do I make sense?

Dit vind ik echt zo mooi geschreven. Zo kloppend. Voor mij is het duidelijk....

Jojo Isis is jouw mooie meisje. JOUW kindje met jouw onvoorwaardelijke liefde voor haar. En dat kan niemand van haar of jou afnemen...

Mooi gezegd Lois!

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 11:17 schreef Brighteyes het volgende:
Ook ik moest steeds aan jullie denken jojo. Het staat compleet los van elkaar, maar het zal best vreemd zijn om te lezen.

Mag ik vragen, hebben jullie een nekplooimeting laten doen?

Nee, en daar ben ik nog steeds blij om. Ik ben namelijk van het type struisvogel en had nooit de keuze kunnen en willen maken om m'n zwangerschap af te breken. Ik vind het ontzettend dapper als mensen die keuze kunnen maken, maar voor ons was dat geen optie, dus vandaar ook geen nekplooimeting.
En ook het feit dat je dan van tevoren weet wat je te wachten staat was voor mij geen voordeel geweest: ik zou me alleen maar een half jaar lang zorgen hebben gemaakt over haar gezondheid en of ik dit wel aan zou kunnen.

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 11:33 schreef Lois het volgende:

[..]

Nee Jojo, jij bent mama van jouw kindje! Andere mensen willen geen kindje met Down, dus niet hun kindje met Down, maar dat heeft niets te maken met jouw kindje met Down. Do I make sense?

Ja, maar zo bedoelde ik m'n opmerking ook niet. Het is meer een kinderlijk soort verwondering over hoe raar de wereld in elkaar zit.
En Isis is gewoon ons kleine meiske en we zijn ontzettend blij dat ze er uberhaupt nog is, hoe moeilijk ik alles soms nu ook vind.

Jojo

Het lijkt me heel moeilijk om dit soort dingen nu te lezen, en ik kan me heel goed voorstellen dat dat ook niet altijd even leuk is om te lezen.
Ik heb ontzettend veel bewondering voor hoe jullie je er als gezinnetje doorheen slaan, want ondanks dat iedereen ervan uit gaat dat je wel op een roze wolk zult zitten als kindje met Down nét zo welkom is, kan ik me toch indenken dat je er af en toe keihard vanaf dondert en weer even met beide benen op de grond gezet wordt.

_{Hoe gaat het nu met drinken met Isis? En met haar algehele gezondheid? En met jou? En foto's? En doe es updaten?}