Het Roaccutane topic #20

Wat is Roaccutane?
De werkzame stof in Roaccutane is isotretinoïne. Isotretinoïne behoort tot een groep geneesmiddelen die bekend staat onder de naam retinoïden. Retinoïden zijn afgeleid van vitamine A. Het middel wordt gebruikt bij de behandeling van moeilijk te bestrijden acne (jeugdpuistjes en meeëters). Roaccutane wordt voorgeschreven aan mensen met bepaalde ernstige vormen van acne die niet op een gebruikelijke behandeling reageren. Roaccutane is alleen verkrijgbaar op recept en wordt vaak niet door de huisarts voorgeschreven, maar door een dermatoloog (huidarts).

De meeste posters hier gebruiken waarschijnlijk een generiek van Isotretinoine, omdat Roaccutane niet standaard wordt gegeven bij de apotheek. Wil je weten over wat generiek nu eigenlijk is, dan kan je hier er wat over lezen

Roaccutane patientinformatie en bijsluiters
Officiële website van Roche (fabrikant)
Patiëntenbijsluiter (pdf-formaat)
Informatie op Achmea Health
Overzichtelijke informatie (tip)

Middelen die helpen bij droge lippen (mogelijke bijwerking Roaccutane)
Labello lippencreme (verkrijgbaar bij bv de drogist)
Blistex lip relief cream (verkrijgbaar bij bv de drogist)



Pubmed (engelstalig - wetenschappelijke publicaties)
Roacutane
Blijvende oogklachten na gebruik Roacutane

Roaccutane negatief in de publiciteit
Rechtzaken aangespannen ivm Roaccutane (google search - engelstalig)

Voorgaande topics
Ervaringen met "Roaccutane"
Ervaringen met Roaccutane, deel 2
Ervaringen met Roaccutane - deel 3
Ervaringen met Roaccutane - deeltje 4 alweer
Ervaringen met Roaccutane - deeltje 5 -
Ervaringen met Roaccutane - deeltje 6 -
Ervaringen met Roaccutane - Deel 7
Ervaringen met Roaccutane - Deel 8
Ervaringen met Roaccutane - Deel 9
Ervaringen met Roaccutane - Deel 10
[Centraal] Roaccutane Topic - Deel 11
[Centraal] Roaccutane Topic - Deel 12
[Centraal] Roaccutane Topic - Deel 13
[Centraal] Roaccutane Topic - Deel 13
Het Roaccutane topic - deel 14
Het Roaccutane topic - deel 15
Het Roaccutane topic - deel 16
Het Roaccutane topic - deel 17
Het Roaccutane Topic - Deel 19



[ Bericht 28% gewijzigd door Mylene op 21-04-2007 22:19:29 (OP toegevoegd) ]

quote:

dropmix
Ik ben gisteren bij de derm geweest. De 4e alweer, dit keer was het een vent met een lieftallige co-assistente met blonde krullen die me tijdens het gesprek met de derm de hele tijd zat aan te gapen en uiteindelijk zei dat mijn gezicht er erg goed uit zag.

Derm heeft me gecontroleerd en zei dat de activiteit aan het afnemen was, maar dat er toch nog wel actieve ontstekingen aanwezig waren. Dat kon ik hem ook nog wel vertellen. Maar ik heb wel voor elkaar gekregen dat ik nu 60 mg/dag mag proberen en over 2 maanden heb ik de volgende afspraak. Hij zei dat een verhoging van de dosis geen problemen geeft wat betreft verergering van de acné, maar de bijwerkingen worden waarschijnlijk wel erger en daar was hij nog niet zo enthousiast over. Ik had hem verteld dat ik wel last heb van droge lippen, huid en ogen en jeuk, maar ook al bestrijd ik die succesvol met mijn smeerseltjes, hij zat toch een beetje te twijfelen aan de verhoging. Maar goed, ik mag het toch proberen. Nu kan ik zelf een apotheek beginnen met 10 doosjes medicijnen, oogdruppels en labello's en daarnaast nog mijn standaard doosjes paracetamol en potjes vitamine. C

Fijn weekend allen.

En Ladysusy, misschien kun je om de dag extra slikken om een verhoging op te bouwen. Scheelt wellicht toch een paar dagen.

Ik ben (eigenwijs als ik ben) gisteren al begonnen met 60 mg te slikken (30 's ochtends en 30 's avonds). Merk nog geen verschil. Maar zouden jullie het ook vertellen aan je derma dat je dit doet uit eigen beweging? Met het risico dat hij me alsnog zegt dat hij het niet wil? Want dan weet ik niet of ik het nog durf voort te zetten. En zo nee, zal ik het dan achteraf wel vertellen dat ik het heb gedaan?

Kijk die extra bijwerkingen kan ik wel aan denk ik, maar idd als ze me te erg worden dan zal ik heus wel weer een stapje terug zetten. Ik ben niet achterlijk en luister heus wel goed naar mijn lichaam. Maar waar het mij om gaat is dat ik zeker weet dat het niet extra schadelijk is voor je lichaam ofzo (op de lange termijn bijvoorbeeld) als je boven die 1 mg uit komt. Hoe kom ik daar dan achter? En ja, ik ga op zeker tussendoor nog een keer extra mijn bloed laten controleren, dat zou al een hoop duidelijk maken natuurlijk. Ik heb uitgerekend dat ik dan nu op 1,15 mg per kilo zit per dag. Dus het valt nog mee, het is er echt nét boven.

quote:

Op vrijdag 20 april 2007 13:43 schreef Gelderland het volgende:
je zou naar de leverancier van Roaccutane kunnen bellen!! Want normaal gesproken zit je op 0.75 mg per kg lichaamsgewicht... 0.50 is daar dus wat onder, 1.00 is daraboven en 1.15 is daar vér boven

Maar ik en wij allemaal hier zijn geen arts, dus is moeilijk die vraag te beantwoorden.....

knip

Nee de 'normale dosis' zit tussen de 0,5 en 1 mg en dus is normaal niet per definitie 0,75 mg (da's slechts een gemiddelde ) Dus als je 1 mg slikt is het ook nog normaal, maar wel het normale maximum. Ik zit dus maar 0,15 boven dit maximum en niet vér daarboven. Maargoed ik ben ook geen dokter dus zal idd die fabrikant eens bellen.

Hallo, ik zal even vertellen Ik voel toch wel iets verschil nu. Heb de hele dag een wat lichte hoofdpijn. Ben wat meer vermoeid. Heb last van jeuk over mijn hele lichaam (maar dat heb ik eigenlijk al een poosje). Allemaal tekenen dat je lever het wat zwaarder heeft volgens mij. Je lichaam moet natuurlijk weer wennen aan die hogere dosering. Ook prikken mijn ogen weer wat meer, maar die kunststranen helpen goed. Ik heb vandaag (nóg) meer water gedronken dan anders (ik denk iets van 2 a 2,5 liter) naast de gebruikelijke koffie, thee en melk. En ik heb besloten de alcohol voorlopig nu echt tot een minimum te beperken. Dus niet meer een paar keer per week 1 a 2 glazen wijn per avond, maar gewoon helemaal niets meer de eerste tijd. Dit is gewoon een gevoel, ik ben me ervan bewust dat ik mijn lever nu best zwaar belast met die Roa en ondanks dat ik de bijwerkingen nog goed trek, zegt mijn gevoel me dat ik het nu niet moet pushen. Dus daar luister ik naar. Ik heb vanavond gewoon een theetje gedronken

Verder heb ik vanmiddag met Roche Nederland gebeld met mijn vraag over dat wanneer de dosering boven de 1 mg per dag uit komt, dat nou schadelijk is. Zij verzekerden mij dat het absoluut veilig is om deze dosering te slikken. Zolang de bijwerkingen goed te doen zijn kun je het beste een zo hoog mogelijke dosering nemen in een zo kort mogelijke periode, want die geeft echt het meeste kans op blijvend resultaat. Op mijn verhaal dat dit mijn zoveelste Roa-kuur is (ik kom daar zo nog op terug) maar dat het telkens weer terug kwam en dat ik me afvroeg of ik ooit wel genoeg had binnen gekregen zeiden ze dat ze dit heel vaak hebben gehoord (wat ik ergens wel fijn vond om te horen, aangezien ik al begon te denken dat ik een zwaar uitzonderlijk geval was...). Het biljkt dat vooral huisartsen maar ook huidartsen in het verleden vaak veel te voorzichtig zijn geweest met de dosering en de duur van de kuur, zodat men maar een beetje aan bleef rommelen en het steeds weer terug kwam. De Roa kreeg het dan niet geheel weg en voor altijd. Nou hier zit het levende bewijs. Ik hoop mijn acne met deze laatste kuur dus echt de genadeslag te geven en dat het hierna maar nooit meer terug mag komen!!! Maargoed kort gezegd was het totaal geen probleem om 1,15 mg per dag te slikken, terwijl het wél HEEL BELANGRIJK was dat je minimaal 120 mg binnenkrijgt. Dus ik ga niet bij 115 stoppen, dat lijkt me nou echt zonde. Beter iets meer dan iets minder.

Daarna heb ik het ziekenhuis gebeld, daar hadden ze mijn dossier opgevraagd. Ik kreeg echter te horen dat ik de apotheek maar moest bellen, want uit mijn dossier was niet meer goed af te leiden hoeveel ik nou precies heb gekregen en voor hoelang. Maargoed de apotheek kon dit nog precies voor mij nakijken en hier komt mijn lijst (voor de goede orde, ik woog toen altijd rond de 48 kilo):

1993
maart 30 dagen x 10 mg per dag
april 30 dagen x 10 mg per dag
totaal 600 mg = 12,5 per kg


1994
mei 120 dagen x 10 mg
juli 90 dagen x 10 mg
totaal 2100 mg = 43,75 per kg


1995
oktober 30 dagen x 10 mg per dag
november 30 dagen x 10 mg per dag
december 45 dagen x 20 mg per dag
totaal 1500 mg = 31,25 per kg


1997
oktober 30 dagen x 20 mg per dag
november 15 dagen x 20 mg per dag
december 20 dagen x 30 mg per dag
totaal 1500 mg = 31,25 per kg


1998
oktober 60 dagen x 20 mg per dag
1999
januari 60 dagen x 20 mg per dag
totaal 2400 mg = 50 per kg


2000
februari 90 dagen x 20 mg per dag
mei 60 dagen x 40 mg per dag
totaal 4200 mg = 87,50 per kg


2001
december 30 dagen x 40 mg per dag
2002
januari 30 dagen x 40 mg per dag
februari 30 dagen x 40 mg per dag
totaal 3600 mg = 75 per kg


2007
januari 30 dagen x 30 mg per dag
februari 60 dagen x 40 mg per dag
april 20 dagen x 50 mg per dag
april/mei 40 dagen x 60 mg per dag
totaal 6300 mg = 120 per kg


(dit lijstje even gekopieerd vanuit word, dit waren mijn telefoonnotities van vanmiddag).

Maargoed, samengevat is dit dus mijn 8e kuur, maar wel mijn eerste waarbij ik aan die 120 mg ga komen. Derest sloeg werkelijk nergens op, behalve die in 2000, die kwam een beetje in de buurt. Maar die eerste kuren zeg. Nu heb ik wel een beetje een gevoel dat ik jaren lang voor niets die troep heb geslikt, als het niet op de juiste manier is toegediend. En dus ook jaren lang onnodig met acne heb rondgelopen en door die ellende blijven gaan. Zonde he??? Maarja wat doe ik daar nu nog aan. Misschien was het toen nog wel niet duideljik dat je aan die 120 mg moest komen. Ik heb de bijsluiters uit die tijd ook niet meer....

Nou ik ga slapen!

Groetjes Susan

[ Bericht 0% gewijzigd door Ladysusy op 21-04-2007 00:25:33 ]

quote:

Op zaterdag 21 april 2007 09:47 schreef Gelderland het volgende:
@ susan: jha zeg, als je die cijfers ziet zonde zeg. Je hebt 't dan idd waarschijnlijk voor 'niets' geslikt. Wel een voordeel dat je al die jaren relatief weinig hebt geslikt, maar toch..... Vanaf 1993 al bezig, toen was ik pas 7

Over dat alchol; slim om 't zoveel mogelijk te minderen! Zéker als je geen feestje o.i.d hebt zou ik het persoonlijk nooit drinken tijdens de kuur. Zoals vanavond heb ik wél een verjaardag, zit je met alleen maar vrienden die drinken, dan drink ik ook wel 3-4 biertjes mee.... Ik pas me ROA-inname daar vandaag ook wat op aan. Ik slik 's ochtends 30 en om 16.00 wéér 30, that's it.. En na 16.00 tot de alcohol veel water drinken, netzoals tijdens de biertjes.. Dus slik totaal 10 mg minder (60 ipv 70) en verdeel 't wat anders omdat ik nu 10 mg pilletjes heb!

Maar hopelijk werkt déze kuur wel voo rje... beschouw het gewoon als je 1e kuur!

Tja wat betreft die alcohol, ik heb duidelijk een wat ander leven dan jij Ik drink gewoon af en toe een wijntje bij het eten of 's avonds laat, of een roseetje gezellig tijdens het bbq-en in de tuin, dat vind ik gewoon lekker. Daar hoeven niet speciaal vrienden voor op bezoek te komen ofzo of daar hoeft het ook geen feest voor te zijn. Dit doe ik normaal gewoon een paar keer per week, als ik er trek in heb (zoals heel veel mensen denk ik). "Echte" feestjes zoals Awakenings enzo die heb ik nog maar eens per 3 a 4 maanden, dus dat is maar heel zelden. En ondanks dat ik denk dat dat ene wijntje of roseetje dat ik normaal zou drinken heus geen kwaad kan, heb ik nu toch gevoelsmatig besloten zelfs deze genotsmomentjes even af te schaffen. Wel een beetje saai hoor, maarja Over krap 5 weken ben ik er vanaf en dat ga ik dan wel weer een keertje vieren!!!

quote:

Op zaterdag 21 april 2007 18:52 schreef Gelderland het volgende:
Hoe zien jullie lippen er trouwens uit tijdens de kuur? Gewoon aan de droge kant, of écht gescheurd etc., met losse velletjes enz.? Ik heb vandaag echt heleeee droge lippen.. gebruik aquaphor maar die kan dit miss niet handelen..

Ga van de week maar x Bepanthen aanschaffen!!

Erg droog, maar doordat ik de hele dag door met Bepanthen smeer zijn ze niet kapot. Wel soms velletjes eraan, die ik er voorzichtig afschuur of bijt. Maar het valt nog mee, al moet ik echt de hele dag door blijven smeren!

quote:

Op zaterdag 21 april 2007 21:24 schreef emss het volgende:
pfff, heb al 3 dagen echt een rug, middel en benen vol met schaafwonden, en ik maar af vragen waardoor het komt.....
Herinner me ik opeens dat ik een paar dagen geleden gescrubd heb met een sisal-handschoen... NIET DOEN DUS.... auw.

En verder door het in de zon gaan vorige week (met zonnebrandcreme) heb ik nu een gezicht vol met witte schilfers, dat voelt als schuurpapier... :-( Vannacht een maskertje opgedaan van Sudocrem... en dat hielp wel.. vanavond m'n gezicht maar volsmeren met vaseline..

Oei oei, dan heb je wel hard gescrubd denk ik. Ik heb gisteren in bad mezelf ook bewerkt met een sisalhandschoen maar gewoon zachtjes gewreven en ik heb geen last. Wel heb ik allerlei schaafwondjes en korstjes op mijn onderarmen omdat ik daar laatst zo'n jeuk had dat ik flink heb zitten krabbelen, met toch een kapotte huid als gevolg. Mijn huid gaat nu erg snel kapot zeg! Al stoot ik me maar heel miniem, ik heb meteen een gat of een schaafwondje, mijn handen zien er dus ook niet uit

Tja het is toch wel een beetje afzien he

Toch gaat het vandaag prima bij mij heb ik het gevoel. Geen hoofdpijn meer of andere rare dingen. Volgens mij ben ik alweer gewend aan de nieuwe dosis! Beter

oeps ging ff verkeerd

Ik heb de apotheek nog even teruggebeld omdat ik twijfelde of ik 2000 goed had opgeschreven en dat bleek ik idd fout te hebben gehad. In 2000 heb ik maar liefst 7800 mg binnen gekregen (6 maanden van 40 mg per dag) en zat ik derhalve op een totaaldosis van 150 mg per kilo lichaamsgewicht. Ruim voldoende dus, hetgeen deze kuur daarmee een volwaardige kuur heeft gemaakt. Toch spijtig dat ik daarna in 2002 wederom een kuur nodig had omdat het terug was gekomen (al sloeg die kuur die ik toen kreeg ook weer nergens op) en nu in 2007 is het weer teruggekomen. Dus tja. Wat moet je daar nou van zeggen. Ik hoop wel dat het nu voorgoed wegblijft, maar daar ook echt in geloven kan ik helaas niet doen.

Weekend ging goed, zon doet het idd goed voor de rode vlekjes. Ze vallen steeds minder op

[ Bericht 5% gewijzigd door Ladysusy op 23-04-2007 14:20:23 ]

quote:

Op maandag 23 april 2007 10:54 schreef riX- het volgende:
Moet ik em nog een keer lezen ?

Haha nee, ik probeerde mijn eigen bericht te wijzigen maar drukte per ongeluk op 'quote'. Wijzigen kan ik het bericht echter ook niet meer

quote:

Op maandag 23 april 2007 10:06 schreef riX- het volgende:
Gaat echt goed met me huid, met mn hoofd vooral. Geen actieve puisten meer, enkel nog wat rode vlekjes maar die vervagen ook mooi. Achterin me nek zitten nog wel redelijk wat rode bulten, kan dus helaas nog geen t-shirt aan omdat ze daar nog bovenuit komen. Overdag smeer ik cetaphil of zonnebrand creme op (ligt eraan wat ik die dag ga doen). En 's nachts sudocreme.

Heb sinds een weekje Purol, werkt goed. Vorige week ook Bepanthen besteld bij de apotheek, belt die mevrouw me later op dat bepanthen niet bestaat , maar bepanthol (zoiets) voor de lippen wel. Dus dat maar besteld.

Afgelopen weekend ook weer uit geweest, had een 25-jaar-huwelijks feest van de ouders van een maat van me. Was onbeperkt zuipen, dus beetje veel gehad. Daarna nog naar de disco geweest waar ik ook ongeveer 6 biertjes heb weggetikt. Dat was toch iets te veel voor 1 avond kwam ik de volgende ochtend achter.

Kwam trouwens net in de disco aan, voel ik een druppel uit me neus komen. Bloedneus, sta je dan .

Morgen weer een afspraak met de dermatholoog, vanmorgen bloed laten prikken. Ik hoor het wel als ik minder moet gaan drinken, dan is je cholesterol toch te hoog?

Bepanthen bestaat niet??? Jawel hoor, zie onderstaande link. Het is alleen niet direct een lippencreme maar een zalf die overal goed voor is, waaronder lippen.

http://www.zelfzorg.nl/product.php?id=174

Maargoed wat jij nu hebt besteld is volgens mij precies hetzelfde maar dan de lippenvariant. Zal wel goed zijn

Gisteren in de tuin gebarbecued en daarbij een paar glaasjes rosé gedronken. Ik weet dat ik het niet van plan was, maar ik kon het toch niet laten. Anyway, begon me tijdens het 3e glaasje (en echt het waren maar halfjes hoor) idd al enigszins aangeschoten te voelen. Sneller dan normaal hoor! Meteen gestopt en aan de water verder. Na een uur was het volledig weggetrokken en was ik weer helemaal nuchter. Vreemd spul, dat Roa

[ Bericht 2% gewijzigd door Ladysusy op 23-04-2007 15:53:52 ]