Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nuquote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte!quote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Sterkte!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:23 schreef 010P het volgende:
[..]
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
Hou je het een beetje uit daar?quote:Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee wat jammer heb je al contact gehad met je arts?
En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?quote:Op zaterdag 9 december 2017 13:38 schreef 010P het volgende:
[..]
Hou je het een beetje uit daar?
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.quote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijnquote:Op maandag 11 december 2017 16:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen in het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.quote:Op dinsdag 12 december 2017 06:11 schreef humorist het volgende:
[..]
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)quote:Op dinsdag 12 december 2017 12:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!quote:Op donderdag 14 december 2017 19:29 schreef humorist het volgende:
[..]
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen!quote:Op donderdag 14 december 2017 20:14 schreef Lienekien het volgende:
Het gaat echt gebeuren!
Het komt goed!
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.quote:Op donderdag 14 december 2017 19:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed.
Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.quote:Op dinsdag 12 december 2017 11:56 schreef 010P het volgende:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.quote:Op vrijdag 22 december 2017 18:14 schreef SiGNe het volgende:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.quote:Op vrijdag 22 december 2017 21:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |