Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILERSylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.
vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.
Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.
Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.
Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.
Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.
Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.
Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Heb nog geen datum, Hopelijk ligt die vandaag of morgen in de bus.quote:Op donderdag 13 oktober 2016 11:15 schreef MarieAlice het volgende:
Wanneer moet je nu eigenlijk naar de gyn, LPFAN?
Mijn epo is verhoogd voor mijn HB en moet meer bloeddrukmedicijnen slikken.
Ow, dat is dus geen kwestie van gewoon bellen en datum?quote:
[..]
Heb nog geen datum, Hopelijk ligt die vandaag of morgen in de bus.
Mijn epo is verhoogd voor mijn HB en moet meer bloeddrukmedicijnen slikken.
Doe maar rustig aan dan.
Nee, huisarts regelt het en dan krijg je een oproep.quote:
[..]
Ow, dat is dus geen kwestie van gewoon bellen en datum?
Doe maar rustig aan dan.
Daar heb ik helemaal niks te zoeken, is dus denk ik wat mis gegaan lol. Zo maar ff naar de huisarts, ff uitleg vragen.quote:Op donderdag 13 oktober 2016 14:38 schreef LPFAN het volgende:
Heb ik een oproep van het ziekenhuis in de brievenbus liggen, is het van de poli revalidatie
Ik belde de poli plastische chirurgie vandaag. Assistente vraagt: 'Waar word je aan geopereerd?' Ik: 'Aan een sinus pilonidalis.' Assistente: 'Nou, dan heb je vast niet de juiste afdeling gebeld. Daar heeft een plastisch chirurg niks mee te maken.'
Geeft maar weer aan dat het niet echt een standaard ingreep is. Maar ze kan ook gewoon vragen in plaats van meteen doen alsof ik dom ben.
Nou idd jaquote:
[..]
Ik belde de poli plastische chirurgie vandaag. Assistente vraagt: 'Waar word je aan geopereerd?' Ik: 'Aan een sinus pilonidalis.' Assistente: 'Nou, dan heb je vast niet de juiste afdeling gebeld. Daar heeft een plastisch chirurg niks mee te maken.'
Geeft maar weer aan dat het niet echt een standaard ingreep is. Maar ze kan ook gewoon vragen in plaats van meteen doen alsof ik dom ben.
Ben net ff heengeweest, en ze weet ook niet hoe dat kan, moet zelf maar ff bellen en alles regelen. Tuurlijk
Argh, irritant ja... Lekker dat de huisarts jou het op laat lossen ook.quote:
Allebei niet meer te bereiken, morgen maar proberen. Gedoe
Ik lees wel mee, maar het gaat hier op alle fronten kut dus ik blijf even afwezig verder.
quote:
Even een kusknuffhartje voor iedereen
Ik lees wel mee, maar het gaat hier op alle fronten kut dus ik blijf even afwezig verder.
Nou idd ja.quote:
[..]
Argh, irritant ja... Lekker dat de huisarts jou het op laat lossen ook.
. Kan wel janken en anders zij wel.Aahh wat rot zegquote:
Bleh, mijn mams dr hbA1c is WEER gestegen
Van hoe hoog naar hoe hoog is hij gegaan dan? Sterkte voor jullie
Hier ook weer een schommeldag. Van 10.4 naar 4.7 binnen een half uur vanmiddag
En een kwartier later terwijl ik niks gegeten had weer gestegen naar 7.8. En daarna weer gedaald. Ik snap het echt niet maar 6 punten zakken binnen een half uur vind ik wel erg veel En ook al schiet ik niet uit naar 15/20 en terug zoals sommigen, omdat mijn lichaam dit al niet gewend is voel ik me wel doodop en beroerd hiervan
En het wakkert mn angsten alleen maar meer aan. Durf gewoon amper te bewegen hierdoor (had ff 5-10 minuten actief meegedaan tijdens PMT)
Sterktequote:
Bleh, mijn mams dr hbA1c is WEER gestegen
Jij ook sterktequote:
[..]
Aahh wat rot zeg
Van hoe hoog naar hoe hoog is hij gegaan dan? Sterkte voor jullie
Hier ook weer een schommeldag. Van 10.4 naar 4.7 binnen een half uur vanmiddag
En ook al schiet ik niet uit naar 15/20 en terug zoals sommigen, omdat mijn lichaam dit al niet gewend is voel ik me wel doodop en beroerd hiervan
En het wakkert mn angsten alleen maar meer aan. Durf gewoon amper te bewegen hierdoor (had ff 5-10 minuten actief meegedaan tijdens PMT)
Heb dit effe gemist en had ook geen idee wat het is, dus gegoogled. Een haarnestcyste in de bilspleet. Volgens internet. Ik zou dan ook eerder aan een proctoloog denken.quote:
[..]
Ik belde de poli plastische chirurgie vandaag. Assistente vraagt: 'Waar word je aan geopereerd?' Ik: 'Aan een sinus pilonidalis.' Assistente: 'Nou, dan heb je vast niet de juiste afdeling gebeld. Daar heeft een plastisch chirurg niks mee te maken.'
Geeft maar weer aan dat het niet echt een standaard ingreep is. Maar ze kan ook gewoon vragen in plaats van meteen doen alsof ik dom ben.
Maar inderdaad hoeft ze niet zo te reageren. De patiënte zal toch zelf wel weten bij welke specialist zij moet zijn.
Er is zelfs een sinus pilonidalis-topic, waar ik ook actief in ben.quote:
[..]
Heb dit effe gemist en had ook geen idee wat het is, dus gegoogled. Een haarnestcyste in de bilspleet. Volgens internet. Ik zou dan ook eerder aan een proctoloog denken.
Maar inderdaad hoeft ze niet zo te reageren. De patiënte zal toch zelf wel weten bij welke specialist zij moet zijn.
Maar ja, het is een heel naar probleem, waar ik al twee keer aan geopereerd ben, maar nu is de bedoeling dat het voor eens en voor altijd over is. Maar wordt een grote operatie, met risico's dat de wond weer openscheurt e.d. en dat je dus alsnog terug bij af bent (met een open wond die vanzelf dicht moet groeien). En als het hiermee weg is, wil dat trouwens niet zeggen dat het in de toekomst wegblijft. Het wordt steeds meer als een chronische ziekte gezien.
Oftewel, allemaal niet zo rooskleurig en ik zie er dus erg tegenop. Ook die opname in het ziekenhuis en dat ik pas na de operatie hoor of ik 1 of 7 nachten moet blijven.
Sociaal Medisch verpleegkundige gaat mij bellen, over werkbespreking.
Ik herhaal het even, hetzelfde bedrijf dat mij vorige MAAND afkeurde om te werken, gaat mij bellen, om te praten over werk.
.Dikkequote:
En om de dag compleet te maken, brief van het UWV.
Sociaal Medisch verpleegkundige gaat mij bellen, over werkbespreking.
Ik herhaal het even, hetzelfde bedrijf dat mij vorige MAAND afkeurde om te werken, gaat mij bellen, om te praten over werk.
Ja ik doe wel hahahaquote:
, maar ik ben zo verdomde klaar hiermee, met alles eigenlijk.Geloof ik ja, vind het echt belachelijk.quote:
[..]
Ja ik doe wel hahaha
Iedere keer als ik denk dat het goed gaat. Boem vermoeidheid terug.
Op het werk was iedereen dik tevreden. Beoordelingsgesprek was
Oke dan! Balen wel van je vermoeidheidquote:
Ik ben moe
Iedere keer als ik denk dat het goed gaat. Boem vermoeidheid terug.
Op het werk was iedereen dik tevreden. Beoordelingsgesprek was
Ja is denk ik stress.quote:
[..]
Oke dan! Balen wel van je vermoeidheid
Maar ben wel trots op mezelf dat ik vanuit een Burnout toch weer ben opgeklommen. Chronisch ziek zijn en fulltime werken valt niet altijd mee.
Gelukkig erkennen sommige collega's dat nu ook.
Mag je ook zeker trots op zijn!quote:
[..]
Ja is denk ik stress.
Maar ben wel trots op mezelf dat ik vanuit een Burnout toch weer ben opgeklommen. Chronisch ziek zijn en fulltime werken valt niet altijd mee.
Gelukkig erkennen sommige collega's dat nu ook.
WTFquote:
En om de dag compleet te maken, brief van het UWV.
Sociaal Medisch verpleegkundige gaat mij bellen, over werkbespreking.
Ik herhaal het even, hetzelfde bedrijf dat mij vorige MAAND afkeurde om te werken, gaat mij bellen, om te praten over werk.
Rot van die vermoeidheidquote:
Ik ben moe
Iedere keer als ik denk dat het goed gaat. Boem vermoeidheid terug.
Op het werk was iedereen dik tevreden. Beoordelingsgesprek was
Maar fijn dat het op je werk zo goed gaat. Mag je idd trots op zijn
Fijn dat alles geregeld is en dat is idd al snelquote:
Zo alles geregeld qua gedoe. Heb 24 oktober een afspraak. Das behoorlijk snel al
Dus dat schiet ook niet echt op en snap ik ook niet, want had verder niks gegeten nog.
Maarja, dan mail ik de DVK weer eens (heb pas volgend jaar feb/maart weer afspraak officieel) krijg ik natuurlijk zo'n automatisch antwoord dat ze er dinsdag pas weer is. Altijd als je iemand nodig hebt zijn ze met vakantie
Edit: nog steeds op 12.1
Dus zo toch maar nieuw infuussetje en nieuw reservoir zetten. Hopelijk helpt dat. Want nu echt doodop
[ Bericht 9% gewijzigd door _Hestia_ op 14-10-2016 16:38:02 ]
Want nu met mn nieuwe setje zit ik gewoon op 5.6
Plek onder andere setje voelde ook hard aan toen ik pleister verwijderde. Dus denk dat daar aan heeft gelegen.
En dat is helemaal niet erg!
Ook al klinkt het vreemd, ik heb het idee dat deze beter werkt ondanks dat de werkzame stof hetzelfde is.
Vanmiddag een slaapkamer gewit en de pijn valt reuze mee.
Sterker nog: Ik ga zo nog 1 muur doen.
En ja, dat kan met kunstlicht want het is een andere kleur dan er nu op zit, het contrast is dus groot.
Maar dat zijn details, belangrijkste is dat deze Oxy heel goed lijkt te werken.
Hopelijk blijft het nu goedquote:
Ik denk dat zich insuline heeft opgehoopt onder mn huid (spuitplek)
Want nu met mn nieuwe setje zit ik gewoon op 5.6
Plek onder andere setje voelde ook hard aan toen ik pleister verwijderde. Dus denk dat daar aan heeft gelegen.
Fijn dat het werkt!quote:
Na de verhuizing ook van apotheek gewisseld en ik krijg nu Oxycodon van Teva ipv Sandoz.
En dat is helemaal niet erg!
Ook al klinkt het vreemd, ik heb het idee dat deze beter werkt ondanks dat de werkzame stof hetzelfde is.
Vanmiddag een slaapkamer gewit en de pijn valt reuze mee.
Sterker nog: Ik ga zo nog 1 muur doen.
En ja, dat kan met kunstlicht want het is een andere kleur dan er nu op zit, het contrast is dus groot.
Maar dat zijn details, belangrijkste is dat deze Oxy heel goed lijkt te werken.
Ik heb iets wat vaker voorkomt, maar vergelijkbaar is qua problematisch gebied. Hidradenitis suppurativa.quote:
[..]
Er is zelfs een sinus pilonidalis-topic, waar ik ook actief in ben.
Maar ja, het is een heel naar probleem, waar ik al twee keer aan geopereerd ben, maar nu is de bedoeling dat het voor eens en voor altijd over is. Maar wordt een grote operatie, met risico's dat de wond weer openscheurt e.d. en dat je dus alsnog terug bij af bent (met een open wond die vanzelf dicht moet groeien). En als het hiermee weg is, wil dat trouwens niet zeggen dat het in de toekomst wegblijft. Het wordt steeds meer als een chronische ziekte gezien.
Oftewel, allemaal niet zo rooskleurig en ik zie er dus erg tegenop. Ook die opname in het ziekenhuis en dat ik pas na de operatie hoor of ik 1 of 7 nachten moet blijven.
Had het vroeger alleen een enkele keer in de lies en tussen bil en bovenbeen. Na een totaalruptuur is dit doorgedrongen naar dat lidtekenweefsel, waardoor endorectale fistels ontstonden in het perineum. Het blijft een probleem dat steeds weer terugkomt. Ook hierbij kunnen onderhuidse gangetjes ontstaan.
Dus ik leef met je mee.
Succes met de operatie.
Groot gelijk. Als je huis vies en rommelig wordt kom je qua gevoel in een neerwaartse spiraal en ligt het gevaar van een depressie op de loer.quote:
Ik heb weer hulp gevraagd voor mijn huishouden. Ik ben bang dat ik een terugval krijg, dat ik het niet doe en mijn huis vies en rommelig wordt, want ik ben zo ontzettend moe dat het me niet lukt om het te doen. Wil die terugval voor zijn, dus weer hulp ingeschakeld, Ze komt maandag langs om dingen te bespreken.
Een fris en schoon huis is voor ons cz-en, veel beter.
Maar ja, hoeveel hulp kun je tegenwoordig krijgen?
Mijn moeder is 75 en kan door een tia niet hoog en niet laag werken. Dus, niet op een trapje en niet onderin de kastjes.
Ze heeft slechts 3 uur hulp in de twee weken!
Waarom kan ze niet meer krijgen dan?quote:
[..]
Groot gelijk. Als je huis vies en rommelig wordt kom je qua gevoel in een neerwaartse spiraal en ligt het gevaar van een depressie op de loer.
Een fris en schoon huis is voor ons cz-en, veel beter.
Maar ja, hoeveel hulp kun je tegenwoordig krijgen?
Mijn moeder is 75 en kan door een tia niet hoog en niet laag werken. Dus, niet op een trapje en niet onderin de kastjes.
Ze heeft slechts 3 uur hulp in de twee weken!
Dat ken ik en is denk ik inderdaad vergelijkbaar. Dat ontstaat toch ook op plekken waar de huid tegen elkaar aan zit, zoals liezen, oksels, dat soort plekken. Dat is natuurlijk ook het geval met je bilspleet. Hoewel het zich bij mij de eerste keer openbaarde echt op mijn stuitje, maar toen ze gingen snijden bleek het ook al verder naar onder en naar boven te zitten. Het loopt ook nog door in mijn rug bij mij...quote:
[..]
Ik heb iets wat vaker voorkomt, maar vergelijkbaar is qua problematisch gebied. Hidradenitis suppurativa.
Had het vroeger alleen een enkele keer in de lies en tussen bil en bovenbeen. Na een totaalruptuur is dit doorgedrongen naar dat lidtekenweefsel, waardoor endorectale fistels ontstonden in het perineum. Het blijft een probleem dat steeds weer terugkomt. Ook hierbij kunnen onderhuidse gangetjes ontstaan.
Dus ik leef met je mee.
Succes met de operatie.
En ik ben ook gevoelig voor ontstekingen op plekken waar hs voorkomt (of überhaupt voor ontstekingen) dus ik vraag me af en toe ook af of daar een verband is.
Dankjewel. Fijn om te weten dat er mensen meeleven. Ik denk dat dit topic een grote steun gaat zijn als ik straks geopereerd ben.
Ja, hartstikke fijn.quote:
Klopt, ik merk bij mezelf dat een schoon huis veel prikkelarmer is. Bovendien liggen er dan niet overal taken die eigenlijk nog moeten gebeuren, wat weer stress oplevert.quote:
[..]
Een fris en schoon huis is voor ons cz-en, veel beter.
Ik betaal zelf een schoonmaakster. Twee uurtjes elke twee weken. Zij doet de grote taken, zoals stofzuigen en dweilen, want ik moet dat steeds in delen doen en dat schiet niet op.
Ik had er heel veel moeite mee om een schoonmaakster te nemen, want ik heb er een hekel aan als mensen aan mijn spullen zitten. Maar heb nu een pedagogiekstudente die een beetje op dezelfde lijn zit en gewoon begrip heeft voor mijn situatie. Dat is heel fijn.
Stom dat je daardoor dan weer een paar dagen ontregeld bent.quote:
Ik denk dat zich insuline heeft opgehoopt onder mn huid (spuitplek)
Want nu met mn nieuwe setje zit ik gewoon op 5.6
Plek onder andere setje voelde ook hard aan toen ik pleister verwijderde. Dus denk dat daar aan heeft gelegen.
Dat is echt niet fijn. Hoop dat dat het inderdaad was en dat het vanaf nu weer wat beter gaat.Grrrrrr
Maandag even bellen en de afspraak vervroegen. Stomme kies
Kan ze niet betalen. Ze heeft alleen AOW. Daar doe je niet veel mee. Ze had voorheen 3 uur per week en is gekort met de keukentafelgesprekken.quote:
[..]
Waarom kan ze niet meer krijgen dan?
quote:
Blegh naald zit niet lekker vandaag, krijg de hele tijd steken.. hij zit wel goed in het vat en de drukken zijn goed maar bah.
quote:
veel moed allemaal.[ Bericht 48% gewijzigd door MarieAlice op 16-10-2016 22:03:11 ]
quote:
quote:
Ik heb eens nagekeken, en ik bloed al vanaf 29 september. Ik heb zo'n 9 maanden de prikpil gehad (3, misschien zelfs 4 keer geweest), en besloten ermee te stoppen ivm niet eens een klein beetje wil om ook maar iets te doen in bed.
Op de dag dat ik 'm had moeten halen - 29 september dus - begon ik lichtjes bloed te verliezen. In eerste instantie dacht ik aan een doorbraakbloeding. Maar nu is het overgegaan in echte ongesteldheid. Alleen wat zo raar is: soms zit de tampon maar een kwart- of halfvol (na bijv 6-8 uur), soms zit ie na 3-4 uur hartstikke vol en ben ik bijna aan het doorlekken.
Ik heb ook elke dag nog buikpijnkrampen, ik ben geen aansteller/niet kleinzerig, maar m'n gezicht vertrekt wel van de pijn.
Moet ik de dokter bellen?
Als je je zorgen maakt moet je bellen.quote:
Even hier maar, om slowchat niet teveel te "verzieken":
Ik heb eens nagekeken, en ik bloed al vanaf 29 september. Ik heb zo'n 9 maanden de prikpil gehad (3, misschien zelfs 4 keer geweest), en besloten ermee te stoppen ivm niet eens een klein beetje wil om ook maar iets te doen in bed.
Op de dag dat ik 'm had moeten halen - 29 september dus - begon ik lichtjes bloed te verliezen. In eerste instantie dacht ik aan een doorbraakbloeding. Maar nu is het overgegaan in echte ongesteldheid. Alleen wat zo raar is: soms zit de tampon maar een kwart- of halfvol (na bijv 6-8 uur), soms zit ie na 3-4 uur hartstikke vol en ben ik bijna aan het doorlekken.
Ik heb ook elke dag nog buikpijnkrampen, ik ben geen aansteller/niet kleinzerig, maar m'n gezicht vertrekt wel van de pijn.
Moet ik de dokter bellen?
Heb gebeld. Maar ik ben zo slecht in uitleggen wat ik bedoel.quote:
[..]
Als je je zorgen maakt moet je bellen.
Maar goed, morgen afspraak, ook om het over verdere anticonceptie te hebben. Al is er geen anticonceptie waar ik gelukkig van word. Liefst wil ik dat hele ding gewoon weg hebben. Nooit meer ongesteld, heerlijk! Want bij sterilisatie alleen word je alsnog gewoon ongesteld.
Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie. Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.
Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.
Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.
Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.
quote:
Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel.
Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.
Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.
Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.
Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.
Veel te hooggegrepen sociaal gezien, veel te veel prikkels, laat naar bed dus doorbreking van de structuur, enzovoort. Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk feestjes heb gevonden waar ik graag naartoe ga met mensen die mij ook leuk vinden. 
En ik heb dat positieve sociale contact ook echt nodig.Maarja, dan een weekend vol migraine dus.
Leuk toch dat je feestjes hebt! Alleen jammer dat je zo'n migraine er van krijgt iddquote:
En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje...
Maarja, dan een weekend vol migraine dus.
quote:
En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje...
Maarja, dan een weekend vol migraine dus.
Het is bij jou alleen wel wat lastiger door de factor migraine denk ik. Hoe gaat het nu met de hoofdpijn?SPOILERSorry dat ik het even zo fel zeg...
Wat is dat nu voor een stereotyp beeld? Er zijn veel autisten die dat positieve sociale contact nodig hebben en leuk vinden. Het is zoals met veel dingen denk ik: wegen de voordelen (positieve contacten, leuke activiteiten, bevestiging dat je okee bent) op tegen de nadelen (veel prikkels, onderbreking van structuur, vermoeiend).
Ik krijg het echt van die opmerkingen als 'welke autist gaat...', je bent geen wandelend dsm-labeltje, als je er iets uit haalt, dan haal je er iets uit.
quote:
Ik krijg weer huishoudelijke hulp, het is nu even wachten op de indicatie en toestemming van de gemeente. Vanmorgen hele huis zelf gedaan en ik ben helemaal kapot nu.
voor huishoudelijke hulp! Hoe lang zou dat nog wachten zijn?Rust nu maar even dan.
Niet lang meer, Het is al in gang gezet.quote:
[..]
Rust nu maar even dan.
quote:
ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor
quote:
ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor
Oei, dat is niet goed...
Hoop dat die verkoudheid toch wat minder wordt!
De onvoorspelbaarheid van migraine is ook gewoon lastig.quote:
Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel.
Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.
Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.
Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.
Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.
Want wat doe je? Toch naar het feest en de consequenties accepteren of zorgen dat de aanval goed aangepakt wordt?
Die keuze hoeft niet elke keer dezelfde keuze te zijn.
Was het feest het waard? Of is het handig dat je de volgende keer wel verstandig bent?
Vaak weet je achteraf pas het antwoord.
Weet ik, maar als ik bijvoorbeeld binnen mijn woonproject kijk, dan ben ik bijna de enige die vrienden heeft, een eigen bedrijf heeft, de universiteit heeft afgerond, enzovoort. Ik functioneer het 'hoogst' van iedereen denk ik. En dan denk ik soms dat dat weleens mee zou kunnen spelen in mijn migraine. Ik doe gewoon veel dingen die hooggegrepen en moeilijk voor me zijn (dat voel ik zelf ook, niet alleen vergeleken met anderen). Maar ik werk bijvoorbeeld maar 8 uur per week, terwijl er ook mensen zijn die 40 uur per week werken, daarnaast sporten, zelf hun boodschappen doen en zelf schoonmaken. Dus wat dat betreft functioneer ik weer het laagst. Ik ben het minst actief van de hele verdieping. Mijn vraag is dan dus: zou ik meer kunnen als ik minder veeleisende dingen zou doen/er minder verwachtingen van me zouden zijn (want je ziet het autisme niet, dus er zijn veel verwachtingen)?quote:
[..]Het is bij jou alleen wel wat lastiger door de factor migraine denk ik. Hoe gaat het nu met de hoofdpijn?SPOILERSorry dat ik het even zo fel zeg...
Wat is dat nu voor een stereotyp beeld? Er zijn veel autisten die dat positieve sociale contact nodig hebben en leuk vinden. Het is zoals met veel dingen denk ik: wegen de voordelen (positieve contacten, leuke activiteiten, bevestiging dat je okee bent) op tegen de nadelen (veel prikkels, onderbreking van structuur, vermoeiend).
Ik krijg het echt van die opmerkingen als 'welke autist gaat...', je bent geen wandelend dsm-labeltje, als je er iets uit haalt, dan haal je er iets uit.
Hoofdpijn is weg nu. Voel wel dat ik heel rustig aan moet doen anders komt het weer terug.
Bah! Die duurt al lang. Beterschap!quote:
ik kom iedereen even een dikke knuffel brengen! Druk druk druk en mijn verkoudheid (die begin september is begonnen) lijkt alleen maar erger te worden dus momenteel zit ik vooral op het werk of in bed. Maar ik denk wel aan jullie hoor
Fijn!quote:
Ik krijg weer huishoudelijke hulp, het is nu even wachten op de indicatie en toestemming van de gemeente. Vanmorgen hele huis zelf gedaan en ik ben helemaal kapot nu.
Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.quote:
[..]
De onvoorspelbaarheid van migraine is ook gewoon lastig.
Want wat doe je? Toch naar het feest en de consequenties accepteren of zorgen dat de aanval goed aangepakt wordt?
Die keuze hoeft niet elke keer dezelfde keuze te zijn.
Was het feest het waard? Of is het handig dat je de volgende keer wel verstandig bent?
Vaak weet je achteraf pas het antwoord.
Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week.
Nu mag ik deze week dus in principe geen Imigran meer, wat ik niet vol ga houden, dus ga ik deze week hoogstwaarschijnlijk over mijn medicatielimiet heen.Had je nu eigenlijk al een nieuwe huisarts?quote:
[..]
Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.
Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week.
Ja, maar nog geen kennis mee gemaakt. Kon 31 oktober pas.quote:
[..]
Had je nu eigenlijk al een nieuwe huisarts?
Op zich heeft dat medicatielimiet daar niks mee te maken (meer het onbegrip van de vorige huisarts). Dat limiet komt van de neuroloog en daar geloof ik ook in. Als ik bij elke aanval die ik heb medicatie in zou nemen, heb ik binnen de kortste keren medicatieafhankelijke hoofdpijn. Alleen maakte de huisarts er heel strak 1 per week van, terwijl ik van de neuroloog nog een 2e in nood mocht nemen.
Dat is natuurlijk ook een manier. Ik kan naar het feestje, want dan neem ik de medicatie van volgende week. Niks mis mee.quote:
[..]
Daar heb je gelijk in dat die keuze niet elke keer hetzelfde hoeft te zijn. Dat is ook nog eens lastig: ik wou dat er gewoon een protocol was dat ik elke keer toe kon passen.
Het feestje was het wel waard, maar ik heb de consequenties niet echt geaccepteerd als ik eerlijk ben, want ik heb vannacht medicatie ingenomen, met de smoes naar mezelf: het is na 12 uur, dus een nieuwe week.
En een keer over de medicatie limiet gaan is ook niks mis mee.
Je huisarts is nogal (te) streng daarmee heb ik eerder begrepen.
Wat duurt dat toch allemaal lang in NL zeg... hier bel je gewoon naar ene huisarts en twee dagen later kan je langsgaan.quote:
[..]
Ja, maar nog geen kennis mee gemaakt. Kon 31 oktober pas.
Op zich heeft dat medicatielimiet daar niks mee te maken (meer het onbegrip van de vorige huisarts). Dat limiet komt van de neuroloog en daar geloof ik ook in. Als ik bij elke aanval die ik heb medicatie in zou nemen, heb ik binnen de kortste keren medicatieafhankelijke hoofdpijn. Alleen maakte de huisarts er heel strak 1 per week van, terwijl ik van de neuroloog nog een 2e in nood mocht nemen.
Ik moest er ook gewoon even aan denken nu je over medicatie begon
Herkenbaar wel, hier zijn het gewoon geen pijnstillers voor de hoofdpijn (want het werkt toch niet) en voor andere dingen drie dagen of zo. Ook omwille van die medicatieafhankelijke hoofdpijn.Klopt, en ik moet ook nog maar even genieten van de tijd die ik nog heb, want na mijn operatie ben ik sowieso een tijdje beperkt in waar ik kan gaan en staan.quote:
[..]
Dat is natuurlijk ook een manier. Ik kan naar het feestje, want dan neem ik de medicatie van volgende week. Niks mis mee.
En een keer over de medicatie limiet gaan is ook niks mis mee.
Je huisarts is nogal (te) streng daarmee heb ik eerder begrepen.
Overigens is de kans ook groot dat er daarna medicatieafhankelijke hoofdpijn overblijft, omdat die dan steeds onderdrukt wordt door de pijnstillers voor de napijn van de operatie. Dat was na de vorige operaties ook.
Ja, dat wordt vervelend. Ik ben nu beperkt. Mag niet fietsen, niet autorijden, geen huishoudelijke klussen en ik verveel me dood. Ik wandel wat en lig veel. Nog minimaal 2,5 week. Nog even doorbijten dus.quote:
[..]
Klopt, en ik moet ook nog maar even genieten van de tijd die ik nog heb, want na mijn operatie ben ik sowieso een tijdje beperkt in waar ik kan gaan en staan.
Overigens is de kans ook groot dat er daarna medicatieafhankelijke hoofdpijn overblijft, omdat die dan steeds onderdrukt wordt door de pijnstillers voor de napijn van de operatie. Dat was na de vorige operaties ook.
Ja, ik kan het me voorstellen. Sterkte nog. Ik moet ook veel liggen en lopen daarna, en weinig zitten.quote:
[..]
Ja, dat wordt vervelend. Ik ben nu beperkt. Mag niet fietsen, niet autorijden, geen huishoudelijke klussen en ik verveel me dood. Ik wandel wat en lig veel. Nog minimaal 2,5 week. Nog even doorbijten dus.
Liet vandaag het dopje van de douchegel vallen in de douche, en toen dacht ik: dat is dan dus een probleem. Zulke kleine dingetjes die ik nu zonder nadenken doe. Dan moet ik de douchegel maar op z'n kop zetten en wachten tot er iemand is die dat dopje op kan rapen. Want bukken kan echt niet de eerste tijd.
Gelukkig heb ik een nieuwe koelkast kunnen kopen!
Eentje die de koelkast boven heeft (en de diepvries onder), dus dan hoef ik niet te bukken als ik daar iets in wil zetten of uit wil halen.Ik heb zo'n grijper en een handveger en blik met een steel gekocht bij de action of Blokker ofzo. Heel handig, want ik merk dat ik door de pijn enzo onhandiger ben en dus ook meer laat vallen.quote:
[..]
Ja, ik kan het me voorstellen. Sterkte nog. Ik moet ook veel liggen en lopen daarna, en weinig zitten.
Liet vandaag het dopje van de douchegel vallen in de douche, en toen dacht ik: dat is dan dus een probleem. Zulke kleine dingetjes die ik nu zonder nadenken doe. Dan moet ik de douchegel maar op z'n kop zetten en wachten tot er iemand is die dat dopje op kan rapen. Want bukken kan echt niet de eerste tijd.
Gelukkig heb ik een nieuwe koelkast kunnen kopen!
Hoeveel weken in totaal nu, samen met de resterende 2,5? Bij mij was het 3 tot 6 maanden, is gewoon echt niet leuk meer hoorquote:
[..]
Ja, dat wordt vervelend. Ik ben nu beperkt. Mag niet fietsen, niet autorijden, geen huishoudelijke klussen en ik verveel me dood. Ik wandel wat en lig veel. Nog minimaal 2,5 week. Nog even doorbijten dus.
SPOILERSoms vraag ik me af of alles ooit nog zoals vroeger wordt. Als iemand me dat zou zeggen, zou ik waarschijnlijk zeggen dat niets ooit hetzelfde blijft, dat alles verandert en dat dat soms niet slecht is. Maar dat we dan ook soms mee moeten veranderen. Ons aanpassen. Adaptatie. Alleen ben ik daar zelf uitermate slecht in.
Ik ben anders en toch ook niet. Die woordvindingsproblemen, ze hangen vrij dicht bij het stotteren dat ik als kind had en het zo nerveus zijn om iets tegen mensen te zeggen dat het vaker een braakbal van woorden was dan een zin die eruit kwam. En het dingen laten vallen en trager zijn is net als vroeger op balletles. Ik heb negentien jaar gedanst, 15 uur per week en dan nog wat andere dansen ernaast ter ontspanning, maar ik was steeds de onhandigste, traagste, minst elegante van mijn groep. Ik dacht dat ik eruit gegroeid was, maar blijkbaar komt het nu terug.
Ik merk het als ik over de campus loop. De stress, de achterdocht, dat vage gevoel van paniek en misselijkheid. Met klamme handen de juiste lichtknop zoeken. Zeer uitgewerkte voorbereidingen bijhebben want wat als ik een woord vergeet en er weer zo'n rotpuber zo'n opmerking maakt? Ik merk het als ik sta te wachten in de gang tot het voorafgaande college is afgelopen en ik de studenten in mijn rug voel. Ik ben niet veilig.
Niet veilig voor de hoofdpijn. Niet veilig voor publieke vernedering. Niet veilig voor beschuldigingen. En ik heb weinig dat ik ertegenin kan brengen. Ik ben te traag voor een gevatte opmerking en als ik al een argument heb in te brengen, is nog maar de vraag of ik het kan verwoorden. En dat is een hoop frustratie en machteloosheid waar ik ondanks opleidingen en boeken niet mee om weet te gaan.
En dan word ik wat zelfdestructief. Teveel drinken, iedereen wegschoppen want wie wil er nu ook omgaan met iemand die stuk is? Die sowieso al redelijke verknippt was, maar nu gewoon stuk en waarvan ze niet weten of ze ooit weer helemaal zal herstellen? Dus dan ben ik weer niet veilig voor mezelf. Ondertussen heb ik mijn huisarts en supervisor al bijna weg, en Tom, mja. Tom. Geen idee. Geen idee. Ik ben even rusteloos en weet evenmin blijf met mezelf als mijn kat toen hij cortisonen kreeg en zonder reden aanviel om dan daarna te komen janken op mijn schoot.
Wat als het niet meer goedkomt en ik me daar niet bij neer kan leggen? Wat als dat gewoon de druppel teveel is? Hoe moet ik er dan nog mee omgaan? Ik zou het moeten weten, I know. Maar de rek is een beetje uit de elastiek.
quote:
[..]
Ja, dat wordt vervelend. Ik ben nu beperkt. Mag niet fietsen, niet autorijden, geen huishoudelijke klussen en ik verveel me dood. Ik wandel wat en lig veel. Nog minimaal 2,5 week. Nog even doorbijten dus.
veel moed!Het komt zo het komt. En waarschijnlijk voor een groot deel ook nog vanzelf. Je hoeft niet zoveel. Oefen eens op een opgetrokken wenkbrauw, zonder woorden en laat de omgeving zijn / haar eigen repliek maar bedenken.quote:
Beetje gezeurHeel logische gevoelens en gedachten, met het antwoordSPOILERAdaptatie.
Je vindt je weg wel weer. Zodra jij gewend bent aan je nieuwe ik, volgt je omgeving vanzelf.SPOILER
Het is geen gezeur! Dikke knuffelquote:
Beetje gezeur.SPOILERSoms vraag ik me af of alles ooit nog zoals vroeger wordt. Als iemand me dat zou zeggen, zou ik waarschijnlijk zeggen dat niets ooit hetzelfde blijft, dat alles verandert en dat dat soms niet slecht is. Maar dat we dan ook soms mee moeten veranderen. Ons aanpassen. Adaptatie. Alleen ben ik daar zelf uitermate slecht in.
Ik ben anders en toch ook niet. Die woordvindingsproblemen, ze hangen vrij dicht bij het stotteren dat ik als kind had en het zo nerveus zijn om iets tegen mensen te zeggen dat het vaker een braakbal van woorden was dan een zin die eruit kwam. En het dingen laten vallen en trager zijn is net als vroeger op balletles. Ik heb negentien jaar gedanst, 15 uur per week en dan nog wat andere dansen ernaast ter ontspanning, maar ik was steeds de onhandigste, traagste, minst elegante van mijn groep. Ik dacht dat ik eruit gegroeid was, maar blijkbaar komt het nu terug.
Ik merk het als ik over de campus loop. De stress, de achterdocht, dat vage gevoel van paniek en misselijkheid. Met klamme handen de juiste lichtknop zoeken. Zeer uitgewerkte voorbereidingen bijhebben want wat als ik een woord vergeet en er weer zo'n rotpuber zo'n opmerking maakt? Ik merk het als ik sta te wachten in de gang tot het voorafgaande college is afgelopen en ik de studenten in mijn rug voel. Ik ben niet veilig.
Niet veilig voor de hoofdpijn. Niet veilig voor publieke vernedering. Niet veilig voor beschuldigingen. En ik heb weinig dat ik ertegenin kan brengen. Ik ben te traag voor een gevatte opmerking en als ik al een argument heb in te brengen, is nog maar de vraag of ik het kan verwoorden. En dat is een hoop frustratie en machteloosheid waar ik ondanks opleidingen en boeken niet mee om weet te gaan.
En dan word ik wat zelfdestructief. Teveel drinken, iedereen wegschoppen want wie wil er nu ook omgaan met iemand die stuk is? Die sowieso al redelijke verknippt was, maar nu gewoon stuk en waarvan ze niet weten of ze ooit weer helemaal zal herstellen? Dus dan ben ik weer niet veilig voor mezelf. Ondertussen heb ik mijn huisarts en supervisor al bijna weg, en Tom, mja. Tom. Geen idee. Geen idee. Ik ben even rusteloos en weet evenmin blijf met mezelf als mijn kat toen hij cortisonen kreeg en zonder reden aanviel om dan daarna te komen janken op mijn schoot.
Wat als het niet meer goedkomt en ik me daar niet bij neer kan leggen? Wat als dat gewoon de druppel teveel is? Hoe moet ik er dan nog mee omgaan? Ik zou het moeten weten, I know. Maar de rek is een beetje uit de elastiek.
Geef het tijd, het zal vast wel beter worden.Een neefje van me heeft autisme, asperger, net als jij. En die is zo lief en sociaal!quote:
En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje...
Maarja, dan een weekend vol migraine dus.
Geen idee of hij hoofdpijn heeft na een feestje. Zal het hem eens vragen. Zijn favoriete tante is bijna jarig.!
Ik merk wel dat hij heel intensief bezig is met anderen, omdat hij het 'zo gezellig' vindt.
Dus kan me wel voorstellen dat hij daarna thuis moet ontprikkelen op de een of andere manier.
Misschien kun je eens proberen om na een feestje even lekker onderuit op de bank naar rustige muziek te luisteren en te proberen om alle indrukken te laten varen. Ontspannen dus, voordat je naar bed gaat.
Niks zo vervelend als hoofdpijn!
Sterkte en knuffels voor iedereen.
Tot de controle over 2,5 week is het 7 weken.quote:
[..]
Hoeveel weken in totaal nu, samen met de resterende 2,5? Bij mij was het 3 tot 6 maanden, is gewoon echt niet leuk meer hoor
Afhankelijk daarvan kan het verlengd worden.
Nee, het is echt niet leuk.
Ik word er zelfs wat depri van.
3 tot 6 maanden? Dan kun je helemaal opgeveegd worden
quote:
Beetje gezeur.SPOILERSoms vraag ik me af of alles ooit nog zoals vroeger wordt. Als iemand me dat zou zeggen, zou ik waarschijnlijk zeggen dat niets ooit hetzelfde blijft, dat alles verandert en dat dat soms niet slecht is. Maar dat we dan ook soms mee moeten veranderen. Ons aanpassen. Adaptatie. Alleen ben ik daar zelf uitermate slecht in.
Ik ben anders en toch ook niet. Die woordvindingsproblemen, ze hangen vrij dicht bij het stotteren dat ik als kind had en het zo nerveus zijn om iets tegen mensen te zeggen dat het vaker een braakbal van woorden was dan een zin die eruit kwam. En het dingen laten vallen en trager zijn is net als vroeger op balletles. Ik heb negentien jaar gedanst, 15 uur per week en dan nog wat andere dansen ernaast ter ontspanning, maar ik was steeds de onhandigste, traagste, minst elegante van mijn groep. Ik dacht dat ik eruit gegroeid was, maar blijkbaar komt het nu terug.
Ik merk het als ik over de campus loop. De stress, de achterdocht, dat vage gevoel van paniek en misselijkheid. Met klamme handen de juiste lichtknop zoeken. Zeer uitgewerkte voorbereidingen bijhebben want wat als ik een woord vergeet en er weer zo'n rotpuber zo'n opmerking maakt? Ik merk het als ik sta te wachten in de gang tot het voorafgaande college is afgelopen en ik de studenten in mijn rug voel. Ik ben niet veilig.
Niet veilig voor de hoofdpijn. Niet veilig voor publieke vernedering. Niet veilig voor beschuldigingen. En ik heb weinig dat ik ertegenin kan brengen. Ik ben te traag voor een gevatte opmerking en als ik al een argument heb in te brengen, is nog maar de vraag of ik het kan verwoorden. En dat is een hoop frustratie en machteloosheid waar ik ondanks opleidingen en boeken niet mee om weet te gaan.
En dan word ik wat zelfdestructief. Teveel drinken, iedereen wegschoppen want wie wil er nu ook omgaan met iemand die stuk is? Die sowieso al redelijke verknippt was, maar nu gewoon stuk en waarvan ze niet weten of ze ooit weer helemaal zal herstellen? Dus dan ben ik weer niet veilig voor mezelf. Ondertussen heb ik mijn huisarts en supervisor al bijna weg, en Tom, mja. Tom. Geen idee. Geen idee. Ik ben even rusteloos en weet evenmin blijf met mezelf als mijn kat toen hij cortisonen kreeg en zonder reden aanviel om dan daarna te komen janken op mijn schoot.
Wat als het niet meer goedkomt en ik me daar niet bij neer kan leggen? Wat als dat gewoon de druppel teveel is? Hoe moet ik er dan nog mee omgaan? Ik zou het moeten weten, I know. Maar de rek is een beetje uit de elastiek.
SPOILERErg herkenbaar, ben zelf ook stuk (gegaan), komt ook niet meer goed, ben fysiek gezien niet meer te repareren..
Zoals vroeger zal het bij mij nooit meer worden helaas, valt niet mee, het enige wat wij kunnen doen is doorgaan!
Ze hadden geen stoffer en blik die groot genoeg was om mij op te vegenquote:
[..]
Tot de controle over 2,5 week is het 7 weken.
Afhankelijk daarvan kan het verlengd worden.
Nee, het is echt niet leuk.
Ik word er zelfs wat depri van.
3 tot 6 maanden? Dan kun je helemaal opgeveegd worden
voor iedereen.Shuntflow vandaag weer gehad, 2400 ml
Mooi gelijk gebleven dus.quote:
Beetje gezeur.SPOILERSoms vraag ik me af of alles ooit nog zoals vroeger wordt. Als iemand me dat zou zeggen, zou ik waarschijnlijk zeggen dat niets ooit hetzelfde blijft, dat alles verandert en dat dat soms niet slecht is. Maar dat we dan ook soms mee moeten veranderen. Ons aanpassen. Adaptatie. Alleen ben ik daar zelf uitermate slecht in.
Ik ben anders en toch ook niet. Die woordvindingsproblemen, ze hangen vrij dicht bij het stotteren dat ik als kind had en het zo nerveus zijn om iets tegen mensen te zeggen dat het vaker een braakbal van woorden was dan een zin die eruit kwam. En het dingen laten vallen en trager zijn is net als vroeger op balletles. Ik heb negentien jaar gedanst, 15 uur per week en dan nog wat andere dansen ernaast ter ontspanning, maar ik was steeds de onhandigste, traagste, minst elegante van mijn groep. Ik dacht dat ik eruit gegroeid was, maar blijkbaar komt het nu terug.
Ik merk het als ik over de campus loop. De stress, de achterdocht, dat vage gevoel van paniek en misselijkheid. Met klamme handen de juiste lichtknop zoeken. Zeer uitgewerkte voorbereidingen bijhebben want wat als ik een woord vergeet en er weer zo'n rotpuber zo'n opmerking maakt? Ik merk het als ik sta te wachten in de gang tot het voorafgaande college is afgelopen en ik de studenten in mijn rug voel. Ik ben niet veilig.
Niet veilig voor de hoofdpijn. Niet veilig voor publieke vernedering. Niet veilig voor beschuldigingen. En ik heb weinig dat ik ertegenin kan brengen. Ik ben te traag voor een gevatte opmerking en als ik al een argument heb in te brengen, is nog maar de vraag of ik het kan verwoorden. En dat is een hoop frustratie en machteloosheid waar ik ondanks opleidingen en boeken niet mee om weet te gaan.
En dan word ik wat zelfdestructief. Teveel drinken, iedereen wegschoppen want wie wil er nu ook omgaan met iemand die stuk is? Die sowieso al redelijke verknippt was, maar nu gewoon stuk en waarvan ze niet weten of ze ooit weer helemaal zal herstellen? Dus dan ben ik weer niet veilig voor mezelf. Ondertussen heb ik mijn huisarts en supervisor al bijna weg, en Tom, mja. Tom. Geen idee. Geen idee. Ik ben even rusteloos en weet evenmin blijf met mezelf als mijn kat toen hij cortisonen kreeg en zonder reden aanviel om dan daarna te komen janken op mijn schoot.
Wat als het niet meer goedkomt en ik me daar niet bij neer kan leggen? Wat als dat gewoon de druppel teveel is? Hoe moet ik er dan nog mee omgaan? Ik zou het moeten weten, I know. Maar de rek is een beetje uit de elastiek.
SPOILERAls eerste even een dikke knuffel.
Wat is goedkomen?
Je zit in de winter. Je kunt beter naar de lente, dan terug naar de herfst.
Je reactie is logisch, maar zoals je zelf zegt helpt het je niet.
Ik weet even niet meer of je al ondersteuning krijgt van een psycholoog? Laat iemand anders met je meedenken.
quote:
[..]
Ze hadden geen stoffer en blik die groot genoeg was om mij op te vegen
Netjes!quote:
Shuntflow vandaag weer gehad, 2400 ml
Ik herken de onhandigheid en het woorden kwijt zijn. Die onhandigheid schijnt bij mij momenteel te komen van m'n menstruatie? Dat zei iemand op het andere topic, dacht eerst dat het een grapje was.quote:
Beetje gezeur.SPOILERSoms vraag ik me af of alles ooit nog zoals vroeger wordt. Als iemand me dat zou zeggen, zou ik waarschijnlijk zeggen dat niets ooit hetzelfde blijft, dat alles verandert en dat dat soms niet slecht is. Maar dat we dan ook soms mee moeten veranderen. Ons aanpassen. Adaptatie. Alleen ben ik daar zelf uitermate slecht in.
Ik ben anders en toch ook niet. Die woordvindingsproblemen, ze hangen vrij dicht bij het stotteren dat ik als kind had en het zo nerveus zijn om iets tegen mensen te zeggen dat het vaker een braakbal van woorden was dan een zin die eruit kwam. En het dingen laten vallen en trager zijn is net als vroeger op balletles. Ik heb negentien jaar gedanst, 15 uur per week en dan nog wat andere dansen ernaast ter ontspanning, maar ik was steeds de onhandigste, traagste, minst elegante van mijn groep. Ik dacht dat ik eruit gegroeid was, maar blijkbaar komt het nu terug.
Ik merk het als ik over de campus loop. De stress, de achterdocht, dat vage gevoel van paniek en misselijkheid. Met klamme handen de juiste lichtknop zoeken. Zeer uitgewerkte voorbereidingen bijhebben want wat als ik een woord vergeet en er weer zo'n rotpuber zo'n opmerking maakt? Ik merk het als ik sta te wachten in de gang tot het voorafgaande college is afgelopen en ik de studenten in mijn rug voel. Ik ben niet veilig.
Niet veilig voor de hoofdpijn. Niet veilig voor publieke vernedering. Niet veilig voor beschuldigingen. En ik heb weinig dat ik ertegenin kan brengen. Ik ben te traag voor een gevatte opmerking en als ik al een argument heb in te brengen, is nog maar de vraag of ik het kan verwoorden. En dat is een hoop frustratie en machteloosheid waar ik ondanks opleidingen en boeken niet mee om weet te gaan.
En dan word ik wat zelfdestructief. Teveel drinken, iedereen wegschoppen want wie wil er nu ook omgaan met iemand die stuk is? Die sowieso al redelijke verknippt was, maar nu gewoon stuk en waarvan ze niet weten of ze ooit weer helemaal zal herstellen? Dus dan ben ik weer niet veilig voor mezelf. Ondertussen heb ik mijn huisarts en supervisor al bijna weg, en Tom, mja. Tom. Geen idee. Geen idee. Ik ben even rusteloos en weet evenmin blijf met mezelf als mijn kat toen hij cortisonen kreeg en zonder reden aanviel om dan daarna te komen janken op mijn schoot.
Wat als het niet meer goedkomt en ik me daar niet bij neer kan leggen? Wat als dat gewoon de druppel teveel is? Hoe moet ik er dan nog mee omgaan? Ik zou het moeten weten, I know. Maar de rek is een beetje uit de elastiek.
Maar dat woorden kwijt zijn duurt bij mij ook voort. Het is een stuk minder hevig dan bij jou. Maar toch moet mijn vriend zo vaak invullen wat ik bedoel, zijn er zulke lange stiltes als ik dus zoek naar een woord.
________________________________
Zometeen dokter, kijken wat die zegt over het lange ongesteld zijn en of er überhaupt een anticonceptie geschikt is...
@Gia, in sociaal contact gebeuren er zoveel dingen die ik geen betekenis kan geven, of waarvan ik niet weet wat de bedoeling is. Dat zijn dingen die dan geen afsluiting krijgen als ik ze wil verwerken en die dan in het laatje 'snap ik niet' blijven liggen, tot ze op een later moment wel een oplossing krijgen. Dus zo zitten er allemaal vraagstukken in mijn hoofd. Ik ga na een feestje inderdaad altijd eerst even heel rustig 'afbouwen', zoals ik het noem, en een uur later ofzo pas naar bed.
Vannacht weer migraine gehad.
Drie dagen achter elkaar is niet goed. SPOILERMaar die opgetrokken wenkbrauw gaat ook alleen maar op voor laag bij de grondse persoonlijke opmerkingen, kan dat moeilijk gaan doen als antwoord op 'maar waarom dan rsa als meetinstrument?' van een student of in een telefonische conversatie met een suïcidale patiënt. Al mijn jobs bestaan uit praten met mensen, eventueel over andere mensen of over wat andere mensen gezegd hebben en daar dan een verslag over schrijven eventueel. En ik ben bang dat dat allemaal niet meer gaat lukken en dat ik terug moet naar alle dingen die ik voor deze jobs gedaan heb en dat wil ik niet meer. Maarik weet wel dat het allemaal van mijzelf afhangt, en ja, dan zal de omgeving wel in enige mate volgen. True.
@LPFAN:
voor de flow! En geduld is helaas niet een van mijn sterke punten.@weethetevennietmeer:
daar heb je gelijk in. (En drie tot zes maanden is echt wel heel lang 
) (en die van die stoffer en blik was naais 
)@Adriane: dat lijkt me zo ongelofelijk lang nog... heb je nog een beetje afleiding? Soms denk ik dat verveling een van de meest deprimerende dingen in het leven is...
@Jaimy_Luca: er is wel bewijs dat vrouwen verstrooider zijn tijdens hun menstruatie, maar dat gaat niet van Rosy the riveter naar Gastonne Lagaffe. Succes bij de dokter.SPOILERGoedkomen zou zijn dat ik mijn woorden weer vind en dat ik niet meer in paniek als een kip zonder kop rondren.
Hulp heb ik met hopen. De neuropsycholoog, mijn eigen therapeut, de supervisor, de baas op mijn ene job, de baas van mijn andere job, de intervisie, de huisarts... en het feit dat als je in de sector werkt bijna al je vrienden en kennissen ook therapeut of psycholoog of psychiater zijn en iedereen alles zit te analyseren en psychologiseren. Soms vraag ik me af of mijn pts-symptomen niet eerder komen door al wat zij erover zitten te zeggen dan door de situatie zelf. Het voelt soms als too many cooks.
En die hebben uiteraard allemaal hun eigen advies, en dat is fijn, maar soms voelt het alsof ze me zo klein en hulpeloos maken. Want 'zou je wel alleen 's avonds op de campus lopen?', 'Ow, ik zal het servies wel nemen, we willen nog borden hebben he', 'Ja, je bent gewoon veel te idealistisch en nu betaalde je er een prijs voor en daar moet je uit leren he meisje' of, de mooiste 'Ja, maar, je weet nu toch ook dat je dit nooit meer gaat kunnen doen he. En aangezien je niet veel anders kan, zal je je moeten instellen op iets als aan de kassa van de Delhaize gaan zitten. Verwachtingen laag houden is belangrijk!'. Echt, soms wil ik iedereen alleen maar dingen naar hun kop gooien en roepen 'houdt ulle bakkes nu es'.
quote:
@MarieAlice, ik denk dat veel van ons herkennen wat je schrijft. Als je gedurende je leven een chronische ziekte krijgt of een ongeluk krijgt, moet je je aanpassen aan de nieuwe situatie, wat heel moeilijk is. De situatie en de omstandigheden kunnen ook steeds weer veranderen, waardoor je opnieuw dat proces door moet (waar ik momenteel een beetje in zit). Ik zeg altijd dat acceptatie niet iets is dat je bereikt en dat dan blijft voor de rest van je leven. Dat is een golvende beweging, die omhoog en omlaag kan. Niet dat dit je verder helpt, maar ik hou altijd van verklaringen.
...
Vannacht weer migraine gehad.
Bij jou is migraine dan in aanvallen van een paar uur, als ik het goed begrijp?
Mja, het is inderdaad aanpassen en weer aanpassen en weer aanpassen. In zekere zin geldt dat natuurlijk ook voor mensen die niet ziek zijn, we leven nu eenmaal niet op een eiland en zelfs daar kan het ineens beginnen regenen.
Ik hou ook van verklaringen
6 uur tot 4 dagen, maar door werkende medicatie vaak korter. Kan dus zijn dat dit één aanval was die af en toe onderdrukt was door medicatie.quote:
[..]
Bij jou is migraine dan in aanvallen van een paar uur, als ik het goed begrijp?
Mja, het is inderdaad aanpassen en weer aanpassen en weer aanpassen. In zekere zin geldt dat natuurlijk ook voor mensen die niet ziek zijn, we leven nu eenmaal niet op een eiland en zelfs daar kan het ineens beginnen regenen.
Ik hou ook van verklaringen
Ik heb het eens gegoogled en idd: sommige vrouwen zijn onhandiger tijdens hun menstruatie. Ik ben het momenteel dus (ongesteld en onhandig), had dat nog nooit gelinkt aan elkaar. Ik ga er voortaan op letten, want word nu immers weer ongesteld.quote:
@Jaimy_Luca: er is wel bewijs dat vrouwen verstrooider zijn tijdens hun menstruatie, maar dat gaat niet van Rosy the riveter naar Gastonne Lagaffe. Succes bij de dokter.
________________________________
Wat doktersbezoek betreft: Ik moet eind deze week toch bloedprikken, heeft de dokter gelijk bloedarmoede aan gekruist. Maandag kan ik dan daarvoor bellen.
Wat de anticonceptie betreft: er is uitgekomen dat een sterilisatie het beste is voor mij. Dat word dus even babbelen met mijn vriend. En wellicht later met mijn ouders.
Waarom met je ouders?quote:
[..]
Ik heb het eens gegoogled en idd: sommige vrouwen zijn onhandiger tijdens hun menstruatie. Ik ben het momenteel dus (ongesteld en onhandig), had dat nog nooit gelinkt aan elkaar. Ik ga er voortaan op letten, want word nu immers weer ongesteld.
________________________________
Wat doktersbezoek betreft: Ik moet eind deze week toch bloedprikken, heeft de dokter gelijk bloedarmoede aan gekruist. Maandag kan ik dan daarvoor bellen.
Wat de anticonceptie betreft: er is uitgekomen dat een sterilisatie het beste is voor mij. Dat word dus even babbelen met mijn vriend. En wellicht later met mijn ouders.
Ik ben het helemaal met je eens. Ik vind het lastig om afleiding te vinden. Alles verveelt snel. En ik ben snel mijn concentratie kwijt.quote:
@Adriane: dat lijkt me zo ongelofelijk lang nog... heb je nog een beetje afleiding? Soms denk ik dat verveling een van de meest deprimerende dingen in het leven is...SPOILERGoedkomen zou zijn dat ik mijn woorden weer vind en dat ik niet meer in paniek als een kip zonder kop rondren.
Hulp heb ik met hopen. De neuropsycholoog, mijn eigen therapeut, de supervisor, de baas op mijn ene job, de baas van mijn andere job, de intervisie, de huisarts... en het feit dat als je in de sector werkt bijna al je vrienden en kennissen ook therapeut of psycholoog of psychiater zijn en iedereen alles zit te analyseren en psychologiseren. Soms vraag ik me af of mijn pts-symptomen niet eerder komen door al wat zij erover zitten te zeggen dan door de situatie zelf. Het voelt soms als too many cooks.
En die hebben uiteraard allemaal hun eigen advies, en dat is fijn, maar soms voelt het alsof ze me zo klein en hulpeloos maken. Want 'zou je wel alleen 's avonds op de campus lopen?', 'Ow, ik zal het servies wel nemen, we willen nog borden hebben he', 'Ja, je bent gewoon veel te idealistisch en nu betaalde je er een prijs voor en daar moet je uit leren he meisje' of, de mooiste 'Ja, maar, je weet nu toch ook dat je dit nooit meer gaat kunnen doen he. En aangezien je niet veel anders kan, zal je je moeten instellen op iets als aan de kassa van de Delhaize gaan zitten. Verwachtingen laag houden is belangrijk!'. Echt, soms wil ik iedereen alleen maar dingen naar hun kop gooien en roepen 'houdt ulle bakkes nu es'.
Maar zometeen ga ik lekker even stukje wandelen met een vriendin.
SPOILERIk bedoelde met iemand anders eigenlijk iemand die je niet kent.
Van mij mag je zeggen dat ze stil moeten zijn.
Als iedereen je vertelt wat te doen of wat niet te doen, wordt je vanzelf gek.
Wandelsequote:
[..]
Ik ben het helemaal met je eens. Ik vind het lastig om afleiding te vinden. Alles verveelt snel. En ik ben snel mijn concentratie kwijt.
Maar zometeen ga ik lekker even stukje wandelen met een vriendin.SPOILERIk bedoelde met iemand anders eigenlijk iemand die je niet kent.
Van mij mag je zeggen dat ze stil moeten zijn.
Als iedereen je vertelt wat te doen of wat niet te doen, wordt je vanzelf gek.
Ik neem aan dat hun ook wel zouden willen weten (al weten ze dat wel), dat ze van ons geen kleinkinderen zullen krijgen?quote:
SPOILEREn ik zou wat moeten lenen, want zelf kan ik dat niet betalen.
Het kwam over alsof je toestemming wou vragen, vandaar dat ik het vroeg.quote:
[..]
Ik neem aan dat hun ook wel zouden willen weten (al weten ze dat wel), dat ze van ons geen kleinkinderen zullen krijgen?SPOILEREn ik zou wat moeten lenen, want zelf kan ik dat niet betalen.
Have fun!quote:
[..]
Ik ben het helemaal met je eens. Ik vind het lastig om afleiding te vinden. Alles verveelt snel. En ik ben snel mijn concentratie kwijt.
Maar zometeen ga ik lekker even stukje wandelen met een vriendin.SPOILERIk bedoelde met iemand anders eigenlijk iemand die je niet kent.
Van mij mag je zeggen dat ze stil moeten zijn.
Als iedereen je vertelt wat te doen of wat niet te doen, wordt je vanzelf gek.
Misschien TED-talks kijken? Een sjaal breien? Een denkbeeldige renovatie of herdecoratie uitvoeren?
SPOILERIemand die ik niet ken?
Ja, idd, en daar heb ik dan nog niet veel voor nodig
(Ik verwacht pakketje vandaag, dus wil hele dag thuis zijn. Weet niet of het brievenbuspost is of niet (al waren de verzendkosten - zei ze - ¤6,50).) Helaas niet door m'n favoriete prikzuster geprikt. Nu eind volgende week DVK en maandag ff bellen of ik bloedarmoede heb door het lange ongesteld zijn, al heb ik geen klachten.
Kan merken dat de pil uit mijn systeem begint te trekken, voel me een heel stuk beter.Ik ben 26, heb chronische ziekte van Lyme en ga binnenkort het huis uit.
Door dat laatste ben ik een beetje na gaan denken hoe ik dat zo makkelijk mogelijk voor mezelf kan maken aangezien ik weinig energie over heb.
Zo lijkt zo'n robotstofzuiger me wel heel tof maar misschien een beetje overdone. Wel ga ik op de dagen dat ik vrij ben dubbel koken, zodat als ik gewerkt heb zo een bord in de magnetron kan zetten.
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Ja, de verbouwing uitdenken is inderdaad een goed idee. Nu de loterij nog winnenquote:
[..]
Have fun!
Misschien TED-talks kijken? Een sjaal breien? Een denkbeeldige renovatie of herdecoratie uitvoeren?SPOILERIemand die ik niet ken?
Ja, idd, en daar heb ik dan nog niet veel voor nodig
SPOILERPrecies. Voor de meeste mensen zijn psychologen onbekenden van ze als ze er naar toe gaan.
Welkom!quote:
Ik ben nieuw in dit topic dus ik zal me even kort voorstellen.
Ik ben 26, heb chronische ziekte van Lyme en ga binnenkort het huis uit.
Door dat laatste ben ik een beetje na gaan denken hoe ik dat zo makkelijk mogelijk voor mezelf kan maken aangezien ik weinig energie over heb.
Zo lijkt zo'n robotstofzuiger me wel heel tof maar misschien een beetje overdone. Wel ga ik op de dagen dat ik vrij ben dubbel koken, zodat als ik gewerkt heb zo een bord in de magnetron kan zetten.
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
De ziekte van Lyme lijkt me erg vervelend.
Een robotstofzuiger is helemaal niet overdreven. Stofzuigen kan ik echt niet. Dat is een van de zwaarste klusjes.
Ik heb een hulp (1x per 2 weken) en een man en pubers. Zij doen het nodige.
Ik heb niet veel trucjes. Wat ik doe doe ik in stapjes. Elke keer een beetje.
Kijk, dat is mooi.quote:
Bloeddruk is redelijk normaal vandaag
Ik heb een man!quote:
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Grapje. Welkom.
Robotstofzuiger is volgens mij niet zaligmakend. Lijkt me dat die ook schoongemaakt moet worden en daarvoor moet je dan bukken om em op te tillen. Een stofzuigerzak verwisselen in een normale stofzuiger of het reservoir legen, is m.i. veel minder belastend. Verder heb je goede lichtgewicht stofzuigers.
Ramen één keer in de 6 weken laten lappen door een bedrijfje, of minder vaak, wat je zelf wilt en qua kosten kunt betalen.
Weet niet waar je boodschappen doet, maar ik heb de Appie App en gebruik dus mijn telefoon als handscanner. Daardoor staan al mijn boodschappen in mijn telefoon en kun je een lijstje maken van wat je aan standaard artikelen in huis hebt. Scheelt een boel als je met zo'n lijstje even door het huis loopt om te kijken wat op is. Minder kans dat je iets belangrijks vergeet en terug moet, terwijl je al zo weinig vrije tijd hebt.
Eventuele tuin bestraten een aankleden met bloempotten, hoef je niet zoveel te tuinieren.
Kijk voor jezelf eens of je een schoonmaakster kunt bekostigen voor 2 uurtjes per week, voor het zware werk, zoals kastjes, badkamer, ramen binnen enz...
Welkom hier!quote:
Ik ben nieuw in dit topic dus ik zal me even kort voorstellen.
Ik ben 26, heb chronische ziekte van Lyme en ga binnenkort het huis uit.
Door dat laatste ben ik een beetje na gaan denken hoe ik dat zo makkelijk mogelijk voor mezelf kan maken aangezien ik weinig energie over heb.
Zo lijkt zo'n robotstofzuiger me wel heel tof maar misschien een beetje overdone. Wel ga ik op de dagen dat ik vrij ben dubbel koken, zodat als ik gewerkt heb zo een bord in de magnetron kan zetten.
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Wat truukjes betreft, ik heb er wel enkele maar hoe nuttig ze zijn voor jou, weet ik ook niet.
-beperk het aantal keer dat je boodschappen gaat doen, doe dat met een boodschappenlijst en ga op de minst drukke momenten. Hier is dat dus 1 keer per maand voor drank, toiletpapier en keukenrol, afwasmiddel, cornflakes, pasta en rijst en aardappels, diepvriesgroenten, diepvriesvlees (of naar de beenhouwer en dan invriezen), ... en dat dan liefst op vrijdagavond zo'n half uur voor sluitingstijd. De rest van de maand ga ik een keer per week, ook met een lijstje, voor fruit, yoghurt, brood, beleg,... ook telkens op vrijdagavond.
-kook niet alleen voor twee dagen, maar zelfs voor weken, door soep, spaghettisaus,... in te vriezen of groenten op voorhand te snijden en in porties in te vriezen. Of diepvriesgroenten kopen en in porties doen. Dan kom je thuis, gooi je drie zakjes groenten in de wok, nog een stuk vlees en je bent klaar in 15 minuten.
-als je het echt te druk hebt: laat de boodschappen aan huis brengen. In de winkelnstaan kan soms echt doodvermoeiend zijn.
-probeer altijd meteen alles op z'n plek te leggen. De was meteen in de kast, de boodschappen meteen weggezet, geen drie dagen afwas in de keuken, het brood terug in de broodtrommel. Veel minder werk als je echt wil gaan schoonmaken.
-doe je schoenen uit in huis. Serieus. Veel minder vuil.
-hou het weekend in principe schoonmaak- en boodschappenvrij, als dat gaat. Als het door de week niet lukt om alles te doen, kan je dingen in het weekend doen, als het wel lukt, heb je een heel weekend om dingen te doen die je wil doen. Ik doe dat omdat ik dan liever drie dagen echt stikkapot ben als ik in mijn zetel plof, dan dat ik mijn halve weekend nog moet poetsen en niet uitgerust ben op maandag.
-Verdeel het huis in zones: je laat je robotstofzuiger als het gaat elke dag je hele huis doen (of om d etwee dagen, maar katten hier) en poetst dan op maandag bv de slaapkamer en het bureau, op woensdag de badkamer en het toilet, op vrijdag de gang, de keuken en de woonkamer. En als het dan niet lukt, kan je het altijd nog in het weekend doen.
-maak het makkelijk om schoon te maken: hoe minder beeldjes en foto's en kaarsjes op je kasten en hoe minder open rekken hoe gemakkelijker het is om af te stoffen. Borden en glazen zonder zevenhonderd tierlantijntjes zijn makkelijker af te wassen.
-Vraag hulp. Iemand die een keer in de twee weken langskomt, een vriend die je kan helpen de stoelen op tafel te zetten, iemand om de ruiten te kuisen, iemand om de strijk te doen.
-Laat de wasmachine snachts draaien, hang 's morgens op, schud daarbij eerst de kleren goed uit en hang mooi open. Een blouse op een hanger, bijvoorbeeld. Desnoods hang je het als het droog is in de badkamer terwijl je doucht of een bad neemt. Veel minder strijkwerk.
-zorg dat die delen van je huis waar andere mensen komen netjes zijn. De woonkamer, de keuken, het toilet. Als het dan toch niet lukt om alles bij te houden, schaam je je niet dood als er onverwacht iemand langskomt.
quote:
Bloeddruk is redelijk normaal vandaag
Hulp inhuren word helaas te duur. Ik kan ongeveer 3 à 4 dagen in de week werken en chronische lyme word helaas nog niet erkend door het uwv.
Ik krijg dus geen aanvulling op mijn loon dus zal echt goedkoop moeten leven.
Een standaard boodschappenlijstje is wel een slim idee. Ik mag ook af en toe de auto van m'n moeder lenen, had al bedacht dat ik dan een hoop dingen zoals wasmiddel kan inslaan.
[ Bericht 6% gewijzigd door DeBlauweKrokodil op 20-10-2016 13:38:28 ]
Details, details.quote:
[..]
Ja, de verbouwing uitdenken is inderdaad een goed idee. Nu de loterij nog winnenSPOILERPrecies. Voor de meeste mensen zijn psychologen onbekenden van ze als ze er naar toe gaan.
SPOILERMijn therapeut en supervisor zijn op zich onbekenden. Therapeut was er al voor ik deze job deed, supervisor is een onafhankelijke supervisor (naast de supervisie en intervisie op werk zelf, ja ik had daar op een bepaald moment nood aan).
Goeie tips, bedankt!quote:
[..]
Welkom hier!
Wat truukjes betreft, ik heb er wel enkele maar hoe nuttig ze zijn voor jou, weet ik ook niet.
-beperk het aantal keer dat je boodschappen gaat doen, doe dat met een boodschappenlijst en ga op de minst drukke momenten. Hier is dat dus 1 keer per maand voor drank, toiletpapier en keukenrol, afwasmiddel, cornflakes, pasta en rijst en aardappels, diepvriesgroenten, diepvriesvlees (of naar de beenhouwer en dan invriezen), ... en dat dan liefst op vrijdagavond zo'n half uur voor sluitingstijd. De rest van de maand ga ik een keer per week, ook met een lijstje, voor fruit, yoghurt, brood, beleg,... ook telkens op vrijdagavond.
-kook niet alleen voor twee dagen, maar zelfs voor weken, door soep, spaghettisaus,... in te vriezen of groenten op voorhand te snijden en in porties in te vriezen. Of diepvriesgroenten kopen en in porties doen. Dan kom je thuis, gooi je drie zakjes groenten in de wok, nog een stuk vlees en je bent klaar in 15 minuten.
-als je het echt te druk hebt: laat de boodschappen aan huis brengen. In de winkelnstaan kan soms echt doodvermoeiend zijn.
-probeer altijd meteen alles op z'n plek te leggen. De was meteen in de kast, de boodschappen meteen weggezet, geen drie dagen afwas in de keuken, het brood terug in de broodtrommel. Veel minder werk als je echt wil gaan schoonmaken.
-doe je schoenen uit in huis. Serieus. Veel minder vuil.
-hou het weekend in principe schoonmaak- en boodschappenvrij, als dat gaat. Als het door de week niet lukt om alles te doen, kan je dingen in het weekend doen, als het wel lukt, heb je een heel weekend om dingen te doen die je wil doen. Ik doe dat omdat ik dan liever drie dagen echt stikkapot ben als ik in mijn zetel plof, dan dat ik mijn halve weekend nog moet poetsen en niet uitgerust ben op maandag.
-Verdeel het huis in zones: je laat je robotstofzuiger als het gaat elke dag je hele huis doen (of om d etwee dagen, maar katten hier) en poetst dan op maandag bv de slaapkamer en het bureau, op woensdag de badkamer en het toilet, op vrijdag de gang, de keuken en de woonkamer. En als het dan niet lukt, kan je het altijd nog in het weekend doen.
-maak het makkelijk om schoon te maken: hoe minder beeldjes en foto's en kaarsjes op je kasten en hoe minder open rekken hoe gemakkelijker het is om af te stoffen. Borden en glazen zonder zevenhonderd tierlantijntjes zijn makkelijker af te wassen.
-Vraag hulp. Iemand die een keer in de twee weken langskomt, een vriend die je kan helpen de stoelen op tafel te zetten, iemand om de ruiten te kuisen, iemand om de strijk te doen.
-Laat de wasmachine snachts draaien, hang 's morgens op, schud daarbij eerst de kleren goed uit en hang mooi open. Een blouse op een hanger, bijvoorbeeld. Desnoods hang je het als het droog is in de badkamer terwijl je doucht of een bad neemt. Veel minder strijkwerk.
-zorg dat die delen van je huis waar andere mensen komen netjes zijn. De woonkamer, de keuken, het toilet. Als het dan toch niet lukt om alles bij te houden, schaam je je niet dood als er onverwacht iemand langskomt.
Ik ga inderdaad minimalistisch wonen, zo min mogelijk troepjes.
Nu je dit zo schrijft bedenk ik me ook dat het vloerkleed wat ik had uitgezocht misschien helemaal niet praktisch is. Is toch weer extra werk om die schoon te houden.
Ramen wassen zou ik gewoon niet doen.
ik heb hem nog niet gekocht hoor dus ik zou hem eventueel achterwege kunnen laten.quote:
Kleed gewoon lekker houden. Schoenen uit en een bord onder je boterham en dat kleed wordt echt niet vies.
Ramen wassen zou ik gewoon niet doen.
T word waarschijnlijk een flat dus wel lekker alles gelijkvloers
Trappen kunnen echt killing zijn op een slechte dag
Bwah, als je dat leuk en gezellig vindt, zou ik dat gewoon doen. Zoals Lienekien zegt, een bord onder je boterham en schoenen uit (en oppassen met drank, vooral dingen uitschenken) en dat is zo geen probleem.quote:
[..]
ik heb hem nog niet gekocht hoor dus ik zou hem eventueel achterwege kunnen laten.
T word waarschijnlijk een flat dus wel lekker alles gelijkvloers
Trappen kunnen echt killing zijn op een slechte dag
Of je nu de laminaat of het tapijt stofzuigt, zoveel verschil is dat niet. Misschien dat je er een keer per jaar tapijtreiniger opspuit, er eens met een borstel overwrijft en dan als het gedroogd is weer stofzuigt. Of je doet het eens in de zoveel tijd voor 3o euro naar de droogkuis, ook weer zo handig.
Uiteindelijk moet je huis ook een thuis zijn, en als jij het fijn vindt om met je voeten door hoogpolig tapijt te woelen of vrolijk wordt van leuke kleurtjes onder je salontafel, dan moet je dat vooral doen.
No offence, MA.
Welkom!quote:
Ik ben nieuw in dit topic dus ik zal me even kort voorstellen.
Ik ben 26, heb chronische ziekte van Lyme en ga binnenkort het huis uit.
Door dat laatste ben ik een beetje na gaan denken hoe ik dat zo makkelijk mogelijk voor mezelf kan maken aangezien ik weinig energie over heb.
Zo lijkt zo'n robotstofzuiger me wel heel tof maar misschien een beetje overdone. Wel ga ik op de dagen dat ik vrij ben dubbel koken, zodat als ik gewerkt heb zo een bord in de magnetron kan zetten.
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Mijn truc is gewoon niets doen als ik er de energie niet voor heb. (Zoals vandaag bijv, maar eigen keuze hé, om om 7:00 op te staan. Had ook later op kunnen staan.) Ik ben moe, net ook even op de bank liggen slapen.
Mijn vriend weet dat zulke dagen voorkomen. En ik probeer meer te doen als ik wel de energie heb.
None takenquote:
Die tip van 's nachts de wasmachine draaien en 's ochtends ophangen: nee. Nee omdat je daar je buren geen plezier mee doet, een wasmachine die 's nachts staat te centrifugeren. En nee omdat je beter je was direct kunt ophangen als die klaar is, want zo voorkom je het beste dat je moet strijken.
No offence, MA.
Ik stel die dan ook zo in dat die klaar is als ik opsta, of een half uur erna
En ik woon al negen jaar in een appartement en doe het ook al negen jaar zo, geen enkele buur heeft ooit al geklaagd. Moet wel toegeven, mijn wasmachine staat op ee rubberen mat in de keuken (in de plaats van de afwasmachine). In het bureau (naast de keuken) hoor ik zelf de wasmachine geeneens en doordat de indeling van de appartementen boven en onder mij dezelfde is, liggen hun keukens dus ook boven mijn keuken en hun slaapkamers twee kamers verder. Helpt ook wel.
Maar je kan het dan even goed ook overdag instellen, dat je was klaar is als je thuiskomt en dan kan ophangen, uiteraard.
Dus je bent niet ziek volgens het UWV?? Moet niet gekker worden.quote:
Bedankt voor de gastvrije ontvangst en alle tips!
Hulp inhuren word helaas te duur. Ik kan ongeveer 3 à 4 dagen in de week werken en chronische lyme word helaas nog niet erkend door het uwv.
Ik krijg dus geen aanvulling op mijn loon dus zal echt goedkoop moeten leven.
Een standaard boodschappenlijstje is wel een slim idee. Ik mag ook af en toe de auto van m'n moeder lenen, had al bedacht dat ik dan een hoop dingen zoals wasmiddel kan inslaan.
En als je de grote boodschappen gaat doen met de auto van je moeder, kan ze meteen mee, haar boodschappen doen en jou helpen met sjouwen (voor het gemak ga ik er vanuit dat je moeder gezond is)
Welkom!quote:
Ik ben nieuw in dit topic dus ik zal me even kort voorstellen.
Ik ben 26, heb chronische ziekte van Lyme en ga binnenkort het huis uit.
Door dat laatste ben ik een beetje na gaan denken hoe ik dat zo makkelijk mogelijk voor mezelf kan maken aangezien ik weinig energie over heb.
Zo lijkt zo'n robotstofzuiger me wel heel tof maar misschien een beetje overdone. Wel ga ik op de dagen dat ik vrij ben dubbel koken, zodat als ik gewerkt heb zo een bord in de magnetron kan zetten.
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Ik heb huishoudelijke hulp, verder doe ik het huishouden in stapjes. Elke keer rust nemen.
Ja, lullig is dat. Je zou zeggen dat ze kijken naar je functioneren, maar in de realiteit is het nog steeds zo dat wanneer je een onverklaarde ziekte hebt (volgens UWV) je niet afgekeurd wordt. Of bijvoorbeeld gedwongen wordt tot behandeling (cognitieve gedragstherapie is erg populair wat dat betreft...).quote:
[..]
Dus je bent niet ziek volgens het UWV?? Moet niet gekker worden.
Elke dag aan het einde van de middag kwam het op. Nu voelt het nog redelijk goed, gelukkig, want ik ga zo op ziekenbezoek. Volgende week heb ik maar één afspraak staan en dat ga ik lekker zo houden. Verder een beetje opruimen in huis en zorgen dat ik goed eet en beweeg.quote:
Ik heb nu vijf dagen achter elkaar migraine gehad.
Houd die week maar lekker rustig inderdaad. Zelfzorg enzo!
Pff 5dagen wat een ellende. Rustig aan inderdaadquote:
Ik heb nu vijf dagen achter elkaar migraine gehad.
Welkomquote:
quote:
Ik heb nu vijf dagen achter elkaar migraine gehad.
Ja het is te belachelijk voor woorden dat ik officieel 'gezond' ben, zelfs met een advocaat lukte het niet om steun te krijgen.
Heb het maar los gelaten.
@aspergermeisje, sterkte met je migraines!
quote:
Welke 'trucjes' gebruiken jullie nog meer om het huishouden niet te zwaar te maken?
Energiemanagement; niet te veel willen doen maar ook je rust nemen als het moet. Duidelijk grenzen stellen aan wat je kan en niet te veel doorpushen. Valt niet mee, dat zie ik wel aan mijn vriendin maar het helpt wel.
Update van 'mijn' kant: Nog steeds wachten op een diagnose, maar wel advies van de arts voor de gemeente om mijn vriendin een invalidekaart te geven.
quote:
@jaimy_luca ik word ook net pas wakker van mijn middagdutje hoor
Ja het is te belachelijk voor woorden dat ik officieel 'gezond' ben, zelfs met een advocaat lukte het niet om steun te krijgen.
Heb het maar los gelaten.
@aspergermeisje, sterkte met je migraines!
Nog ff over het huishouden, Bij mij heeft de WMO geregeld dat ik huishoudelijke hulp krijg, Misschien kan je daar iets regelen ook?quote:
@jaimy_luca ik word ook net pas wakker van mijn middagdutje hoor
Ja het is te belachelijk voor woorden dat ik officieel 'gezond' ben, zelfs met een advocaat lukte het niet om steun te krijgen.
Heb het maar los gelaten.
@aspergermeisje, sterkte met je migraines!
ook als je officieel helemaal gezond bent?quote:
[..]
[..]
Nog ff over het huishouden, Bij mij heeft de WMO geregeld dat ik huishoudelijke hulp krijg, Misschien kan je daar iets regelen ook?
Ja.quote:
[..]
ook als je officieel helemaal gezond bent?
Dat ligt echt aan je persoonlijke situatie én aan je eigen gemeente.. Lijkt mij dat als je gezond bent dat je het dan niet krijgt.quote:
[..]
ook als je officieel helemaal gezond bent?
Hier gaat het de afgelopen weken echt slecht, pijnmedicatie helpt niet..
quote:
[..]
Dat ligt echt aan je persoonlijke situatie én aan je eigen gemeente.. Lijkt mij dat als je gezond bent dat je het dan niet krijgt.
Hier gaat het de afgelopen weken echt slecht, pijnmedicatie helpt niet..
kunnen ze de medicatie nog verhogen of aanpassen?Oh dat is wel al goed!quote:
Update van 'mijn' kant: Nog steeds wachten op een diagnose, maar wel advies van de arts voor de gemeente om mijn vriendin een invalidekaart te geven.
Is dit tijdelijk zo slecht of blijft het zo totdat je onder het mes gaat?quote:
[..]
Dat ligt echt aan je persoonlijke situatie én aan je eigen gemeente.. Lijkt mij dat als je gezond bent dat je het dan niet krijgt.
Hier gaat het de afgelopen weken echt slecht, pijnmedicatie helpt niet..
Hoe dan ook ontzettend k*t.
Staat compleet los van onder het mes gaan helaas... Zit al aan de zwaarste medicatie die er is..quote:
[..]
Is dit tijdelijk zo slecht of blijft het zo totdat je onder het mes gaat?
Hoe dan ook ontzettend k*t.
Dus nu moet je maar wachten tot de pijn zakt? Pfft, kom je de dag en nacht een beetje door?quote:
[..]
Staat compleet los van onder het mes gaan helaas... Zit al aan de zwaarste medicatie die er is..
quote:
[..]
Staat compleet los van onder het mes gaan helaas... Zit al aan de zwaarste medicatie die er is..
Sorry, weet niet goed wat te zeggen verder.
. Wat is chronisch ziek zijn toch gewoon k*t. Al die muren waar je keer op keer tegenaan loopt BAH!!Zelf heb ik gelukkig op dit moment (voor zolang het duurt natuurlijk) best in een goede periode. Wel extra pijn door het afbouwen van de Lyrica, maar met mijn neurostimulator en wat extra paracetamol kan ik het redelijk onder controle houden. Het is alleen nog te bezien of ik helemaal kan stoppen want ik merk nu hoeveel die Lyrica eigenlijk doet voor de messcherpe randen van de pijn. Maar mijn hoofd is zoveel helderder, en ik klink niet langer alsof ik straalbezopen ben
.Wat fijn dat je hoofd helderder (was dat geen piersonage in Pluk van de Petteflet?) is!quote:
Zo ffies bijgelezen, en nu wil ik even knuffels uitdelen voor een ieder die hem nodig heeft
Zelf heb ik gelukkig op dit moment (voor zolang het duurt natuurlijk) best in een goede periode. Wel extra pijn door het afbouwen van de Lyrica, maar met mijn neurostimulator en wat extra paracetamol kan ik het redelijk onder controle houden. Het is alleen nog te bezien of ik helemaal kan stoppen want ik merk nu hoeveel die Lyrica eigenlijk doet voor de messcherpe randen van de pijn. Maar mijn hoofd is zoveel helderder, en ik klink niet langer alsof ik straalbezopen ben
hoop dat het onder controle te houden blijft!Heb wel gelezen steeds maar weinig puf om te reageren, want druk druk druk.
Van de week weer naar slaapverpleegkundige geweest, vermoeidheid wordt maar niet minder. Melatonine is nu van 1mg naar 0.8mg gegaan ( 0.6mg was te weinig om in te slapen, maar met 1mg blijf ik overdag te vermoeid omdat lichaam niet goed afbreekt ondanks lichttherapie) Dus nu dit weer een maand proberen en dan weer nieuwe melatonine-speekseltest doen. Eind december dan weer afspraak. En we hebben het ook gehad over chronische vermoeidheid door diabetes, maar ze wil toch eerst hier nog mee verder. Omdat aan chronische vermoeidheid weinig te doen is verder.
Aan mn DVK heb ik niet zoveel momenteel, had vorige week gemaild dat ik steeds meer angst om te bewegen krijg omdat ik elke keer zo snel daal en hypo's heb. Ze ging totaal niet op angst in, ook niet nadat ik kwetsbare mail terug had gestuurd waarin in aangaf dat ik dat jammer vond. Ze heeft het alleen maar over mn insuline gehad ( bolus voor het eten en basaal aanpassen) Ja dat snap ik ook wel dat ik daarmee moet puzzelen. Maar verder had ik dus weinig aan haar. Zit erover na te denken om een verwijzing naar een medisch psycholoog te vragen of eventueel naar een diabetescoach te gaan ofzo. Want nu ik volgende week klaar ben met therapie wil ik me meer gaan richten op het afvallen. Maar dan zal ik toch over die angst om te bewegen/hypo's te krijgen heen moeten komen...
Ik heb gister iig niet meer gespoten, maar afgewacht tot vanmorgen. (Wist na bloedprikken niet meer zeker of ik nu wel of niet gespoten had.)
nu aan het wachten op groen licht.Wauw!!!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Da's goed nieuws!
Veel succes meid
Thanks! Ben nu aan het wachten op groen licht. Moet zo dialyseren en wordt morgenvroeg geopereerd als het kan. Net 12 buisjes bloed afgenomen pfff.quote:
[..]
Wauw!!!
Da's goed nieuws!
Veel succes meid
Thanks!quote:
Thanks!quote:
Thanks!quote:
Op Oooooh *fingers crossed* succes!quote:
[..]
Thanks! Ben nu aan het wachten op groen licht. Moet zo dialyseren en wordt morgenvroeg geopereerd als het kan. Net 12 buisjes bloed afgenomen pfff.
Wow! Spannend! Heel veel succes!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Wauwwwww!!! Heel veel Succes!! Ga duimen voor jequote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Als mee(lever)lezer is dit leuk wakker worden.
Wat enorm spannend! Hopelijk gaat het door en gaat alles goed.
Duim voor je!
Super! Ik duim voor je!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
JEETJE!!!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Wat ontzettend spannend
morgen pas? Is het van levende donor?quote:
[..]
Thanks! Ben nu aan het wachten op groen licht. Moet zo dialyseren en wordt morgenvroeg geopereerd als het kan. Net 12 buisjes bloed afgenomen pfff.
Ik denk dat ze vanochtend, dus nu bedoelt.quote:
[..]
morgen pas? Is het van levende donor?
Voor een levende donor word je vast niet 's nachts je bed uitgebeld.quote:
[..]
morgen pas? Is het van levende donor?
Wat enorm spannend voor LPFAN!
aha, dan zijn ze nu aan het opereren waarschijnlijk - tering wat spannendquote:
[..]
Ik denk dat ze vanochtend, dus nu bedoelt.
Zet hem op LP!
Wat onwijs spannend. Veel succes LP.quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Succes!
Ze weten nog niks helaas.. LP is rond 07.30 onder het mes gegaan.
Ik houd jullie op de hoogte!
Fijn Poes! Het is in ieder geval doorgegaan. Ik vind het echt spannend.quote:
Ik heb contact met LP's moeder.
Ze weten nog niks helaas.. LP is rond 07.30 onder het mes gegaan.
Ik houd jullie op de hoogte!
Ik ook!quote:
[..]
Fijn Poes! Het is in ieder geval doorgegaan. Ik vind het echt spannend.
Wat een rollercoaster opeens, jeetje..
Jaaaa echt stuiteren hier haha. Ben opeens klaarwakker toen ik je berichtje lasquote:
[..]
Ik ook!
Wat een rollercoaster opeens, jeetje..
quote:
Ik heb contact met LP's moeder.
Ze weten nog niks helaas.. LP is rond 07.30 onder het mes gegaan.
Ik houd jullie op de hoogte!
O wow!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Ik duim dat het doorgaat en (bijgelezen
) dat je er heel lang heel veel plezier van mag hebben!Haar operatie zal een uur of vier duren gok ik. Dan naar recovery, kijken of alles stabiel is en dan familie inlichten. Dus met een beetje geluk is er snel meer info.quote:
Ik heb contact met LP's moeder.
Ze weten nog niks helaas.. LP is rond 07.30 onder het mes gegaan.
Ik houd jullie op de hoogte!
quote:
Ik heb contact met LP's moeder.
Ze weten nog niks helaas.. LP is rond 07.30 onder het mes gegaan.
Ik houd jullie op de hoogte!
De kaarsjes branden hier al.
Oh wat heerlijk voor jequote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Heel veel succes, hier zijn ook de duimen aan het draaien voor je
expertquote:
[..]
Haar operatie zal een uur of vier duren gok ik. Dan naar recovery, kijken of alles stabiel is en dan familie inlichten. Dus met een beetje geluk is er snel meer info.
Fijn dat je iedereen op de hoogte houdt POS. Top!
Wat fijn dat er donoren zijn. 👍
Wow, geweldig!!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Al was het bij mij half drie voor mijn ouders iets hoordenquote:
Psst. Het is LPFAN, niet LPFFAN.quote:
Alle geluk LPFfan.
Fijn dat je iedereen op de hoogte houdt POS. Top!
Wat fijn dat er donoren zijn. 👍
Bij mijn longen duurde de operatie 16 uur terwijl er in een folder 8 uur stond wat achteraf voor mijn situatie niet bleek te gelden. Het is toch een spannend moment en lastig te voorspellen.quote:
[..]
Al was het bij mij half drie voor mijn ouders iets hoorden
LPFAN ik duim voor je mee!
Zekerquote:
[..]
Bij mijn longen duurde de operatie 16 uur terwijl er in een folder 8 uur stond wat achteraf voor mijn situatie niet bleek te gelden. Het is toch een spannend moment en lastig te voorspellen.
En met post mortem transplantatie misschien nog wat ingewikkelder. En kan me ook voorstellen dat de ouders van LP FOK! niet bovenaan hun prio lijstje hebben staan.
ontzettend belangrijk.quote:
[..]
Psst. Het is LPFAN, niet LPFFAN.
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Nu om 16.30 weet moeder nog niet of ze al wakker is en hoe het gaat. LP heeft aangegeven geen bezoek te willen.
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 22-10-2016 16:33:22 ]
quote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Danx. Wat moet het spannend zijn voor alle betrokkenen.quote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Nu om 16.30 weet moeder nog niet of ze al wakker is en hoe het gaat. LP heeft aangegeven geen bezoek te willen.
Kaartjes?
Wil/kun jij iig mij een seintje en adres geven als ze kaartjes wil ontvangen.
Ja hoor, dat had ik zelf ook al in m'n hoofd.quote:
[..]
Danx. Wat moet het spannend zijn voor alle betrokkenen.
Kaartjes?
Wil/kun jij iig mij een seintje en adres geven als ze kaartjes wil ontvangen.
Momenteel wil ik moeder niet ''lastig vallen'', ze heeft het al zwaar genoeg. Zodra alles stabiel is en zij hun dochter ook hebben gezien en kunnen spreken zal ik eens vragen waar de kaartjes heen kunnen.
Ik heb ook geen idee hoelang LP moet blijven e.d.
Geweldig goed nieuws.quote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Nu om 16.30 weet moeder nog niet of ze al wakker is en hoe het gaat. LP heeft aangegeven geen bezoek te willen.
quote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Nu om 16.30 weet moeder nog niet of ze al wakker is en hoe het gaat. LP heeft aangegeven geen bezoek te willen.
Mooi! Dat is stap 1. Nu de volgende. Het blijft voorlopig nog wel spannend.quote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
En nee, val LP's moeder maar niet lastig. Wij kennen onze plek en wachten geduldig af.
Eerste horde genomenquote:
Update
Moeder heeft om 13.00 telefoontje van de chirurg gehad, de operatie is geslaagd! LP lag toen nog op de uitslaapkamer.
Nu om 16.30 weet moeder nog niet of ze al wakker is en hoe het gaat. LP heeft aangegeven geen bezoek te willen.
LP is wakker
Ze ligt op een gewone afdeling, geen IC.Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
quote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
dikke knuffel voor LP
quote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
Hoe gaat het piesen?
quote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
quote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
quote:
Sylvana en ik gaan morgen langs, dan regelen we ook wel even een adres als LP dat oké vindt
quote:
goed van je te horen!Wauw.quote:
Kamernummer ajb LPFAN.😉
Ik wens je alle gezondheid, alle geluk en veel plezier.
Ghi, lurker hier! Wat onwijs tof voor je! Heel veel succes met je herstel en ik duim voor je!quote:
oooh lieverd! Hoe gaat het? Hoe doet de nier het?quote:
Gefeliciteerd en een goed herstel.quote:
Hai!! Wat goed om al zo snel weer van je te horen!! Gefeliciteerd met je nieuwe nierquote:
.Wat geweldig LPFAN. Heel veel sterkte en succes!quote:
[..]
Thanks! Ben nu aan het wachten op groen licht. Moet zo dialyseren en wordt morgenvroeg geopereerd als het kan. Net 12 buisjes bloed afgenomen pfff.
Fabuleuze eerste post operatieve postquote:
JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAJAJAJAquote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
Goed nieuwsHey kanjer! Super dat de operatie gelukt is.quote:
Knuffie vanuit Belgie!
Ik ben weer extreem moe of ligt het gewoon aan het weer?
Gisteren bloedonderzoek schildklier gehad maar wacht nog op resultaten.
Top!quote:
Update:
LP is wakker
Ze is erg moe maar verder gaat het goed
Ze reageert al weer zelf op de app dus
En waar mag de kaart heen?quote:
Ik lees nu net pas ineens dat je een nier hebt! Wat fijn
Hier nog 1 die heel moe is en op t werk nog een schildklier patiënt die heel moe is.quote:
[..]
Hey kanjer! Super dat de operatie gelukt is.
Knuffie vanuit Belgie!
Ik ben weer extreem moe of ligt het gewoon aan het weer?
Gisteren bloedonderzoek schildklier gehad maar wacht nog op resultaten.
Lijkt aan t weer te liggen
Maar ik ben zoooo blij voor Lpfan!
(denk ik)Jeej! Super om van je te horen! *doet vreugdedansje*quote:
Kaartjes: sure! Maar naar waar mogen ze verzonden worden?
oh ja? Ik dacht dat ze de defecte exemplaren er wel uit zouden halenquote:
LP heeft nu gewoon drie nieren
Zolang die niet in de weg zitten halen ze ze er meestal niet uit. Is toch weer een extra belasting voor het lichaam als je dat doet. En donornieren worden sowieso lager geplaatst dan de eigen nieren. Is handiger voor het maken van de aansluitingen dacht ik.quote:
[..]
oh ja? Ik dacht dat ze de defecte exemplaren er wel uit zouden halen
Fysiek schijnt het voor de ontvanger ook een minder zware operatie te zijn dan voor de donor. Zit minder diep in het lichaam. Maar natuurlijk is het herstel wel weer zwaar doordat die nieuwe nier moet aanslaan, je daarvoor medicatie moet slikken, voeding en vocht in de gaten gehouden moet worden etc. En de ontvanger is vooraf vaak in minder goede conditie.
Einde college
oh jaquote:
Moet trouwens wel denken aan een ander stel mensen wat nu groot verdriet heeft
Om eerlijk te zijn had ik toen mijn lief overleed graag reacties zoals hier op het forum gezien, van de mensen die haar organen kregen en hun omgeving.quote:
Moet trouwens wel denken aan een ander stel mensen wat nu groot verdriet heeft
Zou mij heel veel deugd gedaan hebben. Maar ik snap wel wat je bedoelt, denk ik.Ja dat is wel de keerzijde jaquote:
Moet trouwens wel denken aan een ander stel mensen wat nu groot verdriet heeft
Heb ik ook wel aan gedacht hoor.
Dat blijft voor mij ook lastig, heb nu maar een "eigen" dodenherdenking en een dag later transplantatiedag gemaakt.quote:
Moet trouwens wel denken aan een ander stel mensen wat nu groot verdriet heeft
Ik weet heel zeker dat er toen heel veel mensen blij zijn geworden ook al heb je dat niet van hun gehoord of gelezen.quote:
[..]
Om eerlijk te zijn had ik toen mijn lief overleed graag reacties zoals hier op het forum gezien, van de mensen die haar organen kregen en hun omgeving.
Je overleden lief heeft zeker een leven gered en dat is een mooie gedachte toch?
Dat je geen feedback kreeg kun je mss. vergelijken met de volgende vraag:
Als er een boom omvalt in het bos en er is niemand in de buurt, maakt dat dan wel lawaai?
Geloof me, het maakt lawaai ook al heb je het zelf niet gehoord.
Het heeft wel degelijk impact.
@LP: Succes met je herstel en hopelijk gaat je nieuwe nier het goed doen, ik gun het je enorm!
Dit soort reacties zijn er geweest. Zeker weten. En ook bij hen is er het besef dat jij verdriet hebt om het verlies van je lief.quote:
[..]
Om eerlijk te zijn had ik toen mijn lief overleed graag reacties zoals hier op het forum gezien, van de mensen die haar organen kregen en hun omgeving.
Nu bijkomen, uitrusten en van de gedachte genieten dat het straks allemaal veel fijner voor je gaat worden!
Liefs
Wat een mooiequote:
[..]
Ik weet heel zeker dat er toen heel veel mensen blij zijn geworden ook al heb je dat niet van hun gehoord of gelezen.
Je overleden lief heeft zeker een leven gered en dat is een mooie gedachte toch?
Dat je geen feedback kreeg kun je mss. vergelijken met de volgende vraag:
Als er een boom omvalt in het bos en er is niemand in de buurt, maakt dat dan wel lawaai?
Geloof me, het maakt lawaai ook al heb je het zelf niet gehoord.
Het heeft wel degelijk impact.
@LP: Succes met je herstel en hopelijk gaat je nieuwe nier het goed doen, ik gun het je enorm!
Die confrontatie heb ik persoonlijk ook nog niet aangedurfd. Het is psychisch nog steeds een enorme belasting om te praten over de periode rond de transplantatie zelf. Ook rondlopen met een cruciaal orgaan waar je de achtergronden niet van weet is best lastig maar ik ben helemaal bang om dingen te horen waarvan ik kan schrikken. Nu kijk is gewoon hoe het gaat op dit moment, als ik dingen zou horen waarvan ik schrik dan is het niet mogelijk het te vergeten. Ik merk wel dat dat dus steeds beter gaat en hoop eigenlijk dat als het vijf jaar na de transplantatie is dat ik een brief kan sturen, bij mij heeft dat dus zeker niets te maken met gebrek aan dankbaarheid tav de donor en zijn/haar familie.quote:
[..]
Om eerlijk te zijn had ik toen mijn lief overleed graag reacties zoals hier op het forum gezien, van de mensen die haar organen kregen en hun omgeving.
Dinsdag heb ik weer een meldplicht in het ziekenhuis, stap 1 richting de operatie
SPOILEREigenlijk bedoelde ik vooral dat we het misschien nog even gewoon LPFANs feestje kunnen houden. Ik bedoel, het is een dag geleden, mag het nog even cloud nine en morfineroes zijn? De werkelijkheid kickt al snel genoeg in.
@Adriane en Vannelle: dank jullie wel.
@Wespensteek: ik doelde helemaal niet op ondankbaarheid
Ik bedoelde alleen dat de blijdschap hier op het forum, dat effectief ook eens zien en niet alleen maar horen dat het zo is, maar effectief meemaken, dat is toch anders. En dat geeft mij een veel beter gevoel over het blijven pushen dat ik toen gedaan heb om het door te laten gaan. Dus eigenlijk had ik dat mssn toen moeten opzoeken. Maar met hadden en zouden koopt ge niks.
Veel moed! Het lijkt me allemaal behoorlijk gecompliceerd.
Spannend! Zijn er nog veel tussenstappen f kan het dan ineens allemaal heel snel gaan?quote:
Het verhaal heeft 2 (of meerdere) kanten, voor alles is wat te zeggen, valt niet mee. Soms kun je daar beter niet teveel over nadenken.
Dinsdag heb ik weer een meldplicht in het ziekenhuis, stap 1 richting de operatie
Buisjes bloed, hartfilmpje, gesprek met anethesist en zo?quote:
Dinsdag heb ik weer een meldplicht in het ziekenhuis, stap 1 richting de operatie
Succes iig!!
"Hier ook de vraag (voor Stichting Tekenbeetziekten):
Stuur ons uw ervaring met #Lyme en #UWV
Wij ontvingen een verzoek om #patiëntverhalen aan te leveren over de problemen die mensen met de ziekte van Lyme ervaren bij het UWV. Deze verhalen zullen gaan dienen als achtergrondinformatie voor het eventueel stellen van #kamervragen door een parlementariër.
Er wordt gevraagd om verhalen "waarbij de specialist en/of de huisarts de diagnose Lyme of chronische Lyme heeft gesteld en de patiënt kampt met serieuze beperkingen waar de keuringsarts niet of onvoldoende rekening mee houdt”.
Heb jij zo’n verhaal? Stuur het dan naar voorlichting@tekenbeetziekten.nl Wij zullen deze verhalen bundelen en zorgen dat ze op de juiste plek komen. Vanzelfsprekend zullen wij alle verhalen als zeer vertrouwelijk behandelen.
Tip; probeer het kort en krachtig te houden, maximaal 1 A4."
Zou leuk zijn als jullie ook kattenkaartjes zouden sturen!
Voor het adres moeten jullie bij Poes zijn
Precies ja, als het goed is dan is stap 2 de operatie.. Weet dinsdag meer! Dank je welquote:
[..]
Buisjes bloed, hartfilmpje, gesprek met anethesist en zo?
Succes iig!!
Komt voor elkaar.quote:
Zo, ik zit weer in de trein naar huis. Samen met Poes bij LPFAN geweest. Ze was heel helder, maar wel ontzettend moe. Ze heeft helaas wel veel pijn. En moet nog veel overgeven door narcose. Dus eten durft ze nu niet echt. We hebben haar een kattenagenda en een kattenkaartje gegeven
Zou leuk zijn als jullie ook kattenkaartjes zouden sturen!
Voor het adres moeten jullie bij Poes zijn
Succes!quote:
Het verhaal heeft 2 (of meerdere) kanten, voor alles is wat te zeggen, valt niet mee. Soms kun je daar beter niet teveel over nadenken.
Dinsdag heb ik weer een meldplicht in het ziekenhuis, stap 1 richting de operatie
Doe ikquote:
Zo, ik zit weer in de trein naar huis. Samen met Poes bij LPFAN geweest. Ze was heel helder, maar wel ontzettend moe. Ze heeft helaas wel veel pijn. En moet nog veel overgeven door narcose. Dus eten durft ze nu niet echt. We hebben haar een kattenagenda en een kattenkaartje gegeven
Zou leuk zijn als jullie ook kattenkaartjes zouden sturen!
Voor het adres moeten jullie bij Poes zijn
Dat is echt het mooie van dit topic
Gelijk hele DM box vol Ik ga even rustig koffie drinken en peuter straks naar boven werken.
Daarna ga ik een rondje DM's doen. Wie geen DM heeft gehad vanavond mag mij even DM-en
Wie weet vergeet ik iemand.Ze had het zelf over minimaal 9 dagen, en mocht ze eerder naar huis mogen dan wil ze je vast dr thuisadres wel gevenquote:
Al enig idee hoe lang ze in zks moet blijven? Ik pas einde deze week tijd om leuk kaartje op te snuffen
Als ik iemand ben vergeten, meld je even via mijn DM
quote:
Ik heb iedereen op de laatste pagina ge-DM't.
Kaartje gaat zoekenquote:
Hè ik zit
Ik ga even rustig koffie drinken en peuter straks naar boven werken.
Daarna ga ik een rondje DM's doen. Wie geen DM heeft gehad vanavond mag mij even DM-en
Niet meer gewend om met een pen te schrijven. Eens kijken of het me lukt om het kaartje morgen op de post te doen (meestal kom ik weer thuis met de post nog in mijn tas namelijk). Dan ben je al verder dan wij, wij moeten nog een kaartje kopen maar ook dat komt helemaal goed.quote:
Pijn in m'n hand.
Vond het trouwens een enorm aangename verrassing om te lezen dat er ineens een donor was en de boel in gang gezet werd.
Ik hou wel van dat soort berichten.
Godzijdank hebben we ons aller Nizno, zij heeft me er op gewezen dat het doorgegeven adres niet klopt
Bij deze;
UMCG
*Achternaam* en *voornaam*
Afdeling ** Kamer **
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Nieuwe aanmelders krijgen een JUISTE DM van me
[ Bericht 0% gewijzigd door Leandra op 23-10-2016 20:32:07 ]
quote:
KAARTJES UPDATE!!
Godzijdank hebben we ons aller Nizno, zij heeft me er op gewezen dat het doorgegeven adres niet klopt
Bij deze;
UMCG
*Achternaam* en *voornaam*
Afdeling ** Kamer **
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Nieuwe aanmelders krijgen een JUISTE DM van me
dan moet ie in een andere envelop
[ Bericht 0% gewijzigd door Leandra op 23-10-2016 20:32:28 ]
Sorry!quote:
De verpleegsters hadden mij een folder meegegeven, ze wisten het adres zelf ook niet
Gelukkig kwam Nizno er net achter dat Greetz het adres niet accepteert, daarna even gegoogled en toen kwam ze met het goede adres
Scheelt dat ik zelf een kaartenset heb ontwikkeld voor dit soort situaties.quote:
[..]
Dan ben je al verder dan wij, wij moeten nog een kaartje kopen maar ook dat komt helemaal goed.
Vond het trouwens een enorm aangename verrassing om te lezen dat er ineens een donor was en de boel in gang gezet werd.
Ik hou wel van dat soort berichten.
Dus was een kwestie van een kaart uit mijn eigen voorraad kiezen.Ze vindt visite vast gezelligquote:
Ik denk echt dat het niet handig is dat de afdeling en het kamernummer hier staan, gezien de mod even afwezig is, heb ik even de vrijheid genomen dat aan te passen in de post van POS en FANN
Maar de mensen die een DM hebben gehad kunnen dus het postbusnummer e.d. aanpassen. Naam en afdeling/kamer blijft gelijk.
Ja, en ik zou graag gaan als het geen honderdheelveelkilometer verderop was, maar ik heb net wat te vaak op FOK! gezien dat mensen daar iets te nieuwsgierig naar warenquote:
[..]
Ze vindt visite vast gezellig
Maar de mensen die een DM hebben gehad kunnen dus het postbusnummer e.d. aanpassen. Naam en afdeling/kamer blijft gelijk.
Is dat serieus voor gekomen?quote:
[..]
Ja, en ik zou graag gaan als het geen honderdheelveelkilometer verderop was, maar ik heb net wat te vaak op FOK! gezien dat mensen daar iets te nieuwsgierig naar waren
Bedankt voor het aanpassen
Yep, iemand die zich zo ongeveer aangemeld had om bij een user op ziekenhuisbezoek te gaan....quote:
[..]
Is dat serieus voor gekomen?
Bedankt voor het aanpassen
Wauw, bizarquote:
[..]
Yep, iemand die zich zo ongeveer aangemeld had om bij een user op ziekenhuisbezoek te gaan....
Geeft niksquote:
[..]
Sorry!
De verpleegsters hadden mij een folder meegegeven, ze wisten het adres zelf ook niet
Gelukkig kwam Nizno er net achter dat Greetz het adres niet accepteert, daarna even gegoogled en toen kwam ze met het goede adres
Ik heb er gewoon een papiertje overheengeplakt met het andere adres, kreeg de postzegel er
niet af
Gelukkigquote:
[..]
Geeft niks
Ik heb er gewoon een papiertje overheengeplakt met het andere adres, kreeg de postzegel er
niet af
Ik ben erg benieuwd of mijn kaartje aankomt.quote:
[..]
Geeft niks
Ik heb er gewoon een papiertje overheengeplakt met het andere adres, kreeg de postzegel er
niet af
Yesss eindelijk!! Ff bijlezen en heeeeeeeel hard duimen!quote:
En toen werd ik wakker gebeld en lig ik in het umcg. Er is een nier
Jeetje wat bizar zeg. Poes en ik zijn vanmiddag wel geweest maar dat was overlegd. Dat ga je toch niet zomaar onaangekondigd doen?quote:
[..]
Yep, iemand die zich zo ongeveer aangemeld had om bij een user op ziekenhuisbezoek te gaan....
Ik ben wel echt helemaal kapot nu. Gister BBQ en verjaardag gehad en vandaag dus naar het hoge noorden geweest. Was wel heel fijn om haar even te kunnen zien en spreken
En nu maar heel hard duimen dat het lichaam het accepteert
Niet alleen onaangekondigd, iemand die nog nooit een post op FOK! gedaan had... dan staat er dus iemand aan je bed waarvan je geen idee hebt wie het is, en dan ligt niet aan jou, dat ligt aan het feit dat die persoon letterlijk nooit een post heeft gedaan.quote:
[..]
Jeetje wat bizar zeg. Poes en ik zijn vanmiddag wel geweest maar dat was overlegd. Dat ga je toch niet zomaar onaangekondigd doen?
Ik ben wel echt helemaal kapot nu. Gister BBQ en verjaardag gehad en vandaag dus naar het hoge noorden geweest. Was wel heel fijn om haar even te kunnen zien en spreken
En nu maar heel hard duimen dat het lichaam het accepteert
Lijkt me niet echt relaxed als je heel ziek in het ziekenhuis ligt.
Het was zo bizar dat ik de username nog weet.... 6 jaar later en al die zwangerschapshormonen en overgangshormonen en andere hormonenshitstormen later
WTF dat is wel heel bizar zegquote:
[..]
Niet alleen onaangekondigd, iemand die nog nooit een post op FOK! gedaan had... dan staat er dus iemand aan je bed waarvan je geen idee hebt wie het is, en dan ligt niet aan jou, dat ligt aan het feit dat die persoon letterlijk nooit een post heeft gedaan.
Lijkt me niet echt relaxed als je heel ziek in het ziekenhuis ligt.
Het was zo bizar dat ik de username nog weet.... 6 jaar later en al die zwangerschapshormonen en overgangshormonen en andere hormonenshitstormen later
Hoe haal je dat in je hoofd joh, dan spoor je echt niet
Hebben ze diegene meteen op de PAAZ opgenomen?
Geen idee, ze heeft letterlijk nooit gepost.quote:
[..]
WTF dat is wel heel bizar zeg
Hoe haal je dat in je hoofd joh, dan spoor je echt niet
Hebben ze diegene meteen op de PAAZ opgenomen?
Ze stuurde mij een PM dat ze wel mee wilde gaan op ziekenbezoek... het was echt zo bizar, en mijn alarmbellen sloegen gelijk op tilt.
Ze had toen overigens al kaartjes gestuurd, want wel het adres gekregen om kaartjes naartoe te sturen.... dus echt, wees voorzichtig met het doorgeven van dit soort dingen, er lopen echt hele vreemde mensen rond.
Echt ongelofelijk hoor. Wat bezielt zo iemand? Oke een kaartje van een onbekende forummer oké. Maar waarom zou je dat in hemelsnaam willen op bezoek gaan bij een wildvreemdequote:
[..]
Geen idee, ze heeft letterlijk nooit gepost.
Ze stuurde mij een PM dat ze wel mee wilde gaan op ziekenbezoek... het was echt zo bizar, en mijn alarmbellen sloegen gelijk op tilt.
Ze had toen overigens al kaartjes gestuurd, want wel het adres gekregen om kaartjes naartoe te sturen.... dus echt, wees voorzichtig met het doorgeven van dit soort dingen, er lopen echt hele vreemde mensen rond.
Nou, ik vond het al niet lekker dat het adres werd doorgegeven aan mensen die nog nooit gepost hadden, maar dat kan gebeuren.quote:
[..]
Echt ongelofelijk hoor. Wat bezielt zo iemand? Oke een kaartje van een onbekende forummer oké. Maar waarom zou je dat in hemelsnaam willen op bezoek gaan bij een wildvreemde
Verder was het echt gewoon heel bizar.
Kattenkaartje it will be!quote:
Zo, ik zit weer in de trein naar huis. Samen met Poes bij LPFAN geweest. Ze was heel helder, maar wel ontzettend moe. Ze heeft helaas wel veel pijn. En moet nog veel overgeven door narcose. Dus eten durft ze nu niet echt. We hebben haar een kattenagenda en een kattenkaartje gegeven
Zou leuk zijn als jullie ook kattenkaartjes zouden sturen!
Voor het adres moeten jullie bij Poes zijn
Superlief dat jullie zijn langsgeweest!
Ow, dan kan het ineens wel snel gaan!quote:
[..]
Precies ja, als het goed is dan is stap 2 de operatie.. Weet dinsdag meer! Dank je wel
Veel succes!
Dan ben ik heel benieuwd naar je update, ik duim vreselijk hard voor goede verwachtingen en resultaten!quote:
[..]
Precies ja, als het goed is dan is stap 2 de operatie.. Weet dinsdag meer! Dank je wel
Wat voor mij wel fijn is, is dat ze alles bevestigd wat ik altijd voel. En dat dat dus niet meer gek is, maar dat het gewoon bij migraine blijkt te horen (wist ik wel, maar de rest van mijn gezin niet). Ik begin mezelf ook wat serieuzer te nemen. Dat ze bijvoorbeeld zegt: 'Ja, de hoofdpijn is wel over, maar ik ben zo allesverzengend moe en ik heb zo slecht geslapen en ik heb zo'n pijn in mijn nek.' Dan denk ik: jup... ik stel me dus niet aan dat ik zo slecht functioneer onder 3x migraine per week.
Ik vind het ook fijn dat ik haar kan steunen en dat ze dus in ieder geval vanuit mij geen onbegrip zal krijgen. Heb haar aangeraden om een hoofdpijndagboek bij te gaan houden en dat ze zo snel mogelijk naar een neuroloog moet gaan. Maar ergens hoop ik natuurlijk dat dit het was en dat ze nooit meer een aanval krijgt.
geen poezenkaartje. Dat lees ik nu pas. Maar wel wat anders Poezigs erbij gedaan
Erg lief!! Het gaat op zich wel, slaap erg veel en heb nog behoorlijk pijn maar wel uit bed geweest al. Morgen test met vloeistof om te kijken of de hele nier bebloed wordtquote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
Ik duim dat de test goed is morgen!quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
Goed om te horen. Voor nu sterkte en ook voor morgen natuurlijk.quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
Als je het zelf hebt meegemaakt heb je idd sneller begrip voor anderen die hetzelfde meemaken.quote:
Mijn zusje heeft vanuit het niets in één week drie migraineaanvallen gehad. Daarvoor nog nooit gehad. Vreemd en super naar voor haar.
Wat voor mij wel fijn is, is dat ze alles bevestigd wat ik altijd voel. En dat dat dus niet meer gek is, maar dat het gewoon bij migraine blijkt te horen (wist ik wel, maar de rest van mijn gezin niet). Ik begin mezelf ook wat serieuzer te nemen. Dat ze bijvoorbeeld zegt: 'Ja, de hoofdpijn is wel over, maar ik ben zo allesverzengend moe en ik heb zo slecht geslapen en ik heb zo'n pijn in mijn nek.' Dan denk ik: jup... ik stel me dus niet aan dat ik zo slecht functioneer onder 3x migraine per week.
Ik vind het ook fijn dat ik haar kan steunen en dat ze dus in ieder geval vanuit mij geen onbegrip zal krijgen. Heb haar aangeraden om een hoofdpijndagboek bij te gaan houden en dat ze zo snel mogelijk naar een neuroloog moet gaan. Maar ergens hoop ik natuurlijk dat dit het was en dat ze nooit meer een aanval krijgt.
Werkt ook 2 kanten op denk ik, je zusje zal jou nu ook beter begrijpen denk ik.
Migraine lijkt me echt vreselijk, zou mooi zijn als dáár eens een blijvende oplossing voor komt.
Ik stuur nog een kaartje hoor.quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
Succes en hopelijk is de test goed!
quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes
Graag gedaan en succes morgen
Beterschap
Klopt, ze zei al dat ze zich nooit had in kunnen beelden dat het zo erg zou zijn.quote:
[..]
Als je het zelf hebt meegemaakt heb je idd sneller begrip voor anderen die hetzelfde meemaken.
Werkt ook 2 kanten op denk ik, je zusje zal jou nu ook beter begrijpen denk ik.
Migraine lijkt me echt vreselijk, zou mooi zijn als dáár eens een blijvende oplossing voor komt.
Er is een preventief medicijn in ontwikkeling voor migraine. De testen zijn veelbelovend en het komt geloof ik over een jaar of 3 op de markt. Het wordt al getest in Leiden. Ik hoop echt dat dat gaat werken bij mij.
Kom je in aanmerking voor dat medicijn dan?quote:
[..]
Klopt, ze zei al dat ze zich nooit had in kunnen beelden dat het zo erg zou zijn.
Er is een preventief medicijn in ontwikkeling voor migraine. De testen zijn veelbelovend en het komt geloof ik over een jaar of 3 op de markt. Het wordt al getest in Leiden. Ik hoop echt dat dat gaat werken bij mij.
Hopelijk wel, alles wat je situatie makkelijker kan maken is mooi.
Ook dat er nu meer begrip is, alleen helaas ten koste van......
Ook je zus wens ik sterkte.
Spannend! Ik duim voor je.quote:
Bedankt alvast voor de kaartjes