[CZT #50] Chronisch Ziek Topic

Ik denk dat zich insuline heeft opgehoopt onder mn huid (spuitplek)
Want nu met mn nieuwe setje zit ik gewoon op 5.6

Plek onder andere setje voelde ook hard aan toen ik pleister verwijderde. Dus denk dat daar aan heeft gelegen.

Na de verhuizing ook van apotheek gewisseld en ik krijg nu Oxycodon van Teva ipv Sandoz.
En dat is helemaal niet erg!
Ook al klinkt het vreemd, ik heb het idee dat deze beter werkt ondanks dat de werkzame stof hetzelfde is.
Vanmiddag een slaapkamer gewit en de pijn valt reuze mee.
Sterker nog: Ik ga zo nog 1 muur doen.
En ja, dat kan met kunstlicht want het is een andere kleur dan er nu op zit, het contrast is dus groot.
Maar dat zijn details, belangrijkste is dat deze Oxy heel goed lijkt te werken.

quote:

Op donderdag 13 oktober 2016 20:25 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Er is zelfs een sinus pilonidalis-topic, waar ik ook actief in ben.

Maar ja, het is een heel naar probleem, waar ik al twee keer aan geopereerd ben, maar nu is de bedoeling dat het voor eens en voor altijd over is. Maar wordt een grote operatie, met risico's dat de wond weer openscheurt e.d. en dat je dus alsnog terug bij af bent (met een open wond die vanzelf dicht moet groeien). En als het hiermee weg is, wil dat trouwens niet zeggen dat het in de toekomst wegblijft. Het wordt steeds meer als een chronische ziekte gezien.

Oftewel, allemaal niet zo rooskleurig en ik zie er dus erg tegenop. Ook die opname in het ziekenhuis en dat ik pas na de operatie hoor of ik 1 of 7 nachten moet blijven.

Ik heb iets wat vaker voorkomt, maar vergelijkbaar is qua problematisch gebied. Hidradenitis suppurativa.

Had het vroeger alleen een enkele keer in de lies en tussen bil en bovenbeen. Na een totaalruptuur is dit doorgedrongen naar dat lidtekenweefsel, waardoor endorectale fistels ontstonden in het perineum. Het blijft een probleem dat steeds weer terugkomt. Ook hierbij kunnen onderhuidse gangetjes ontstaan.

Dus ik leef met je mee.
Succes met de operatie.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 19:28 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb weer hulp gevraagd voor mijn huishouden. Ik ben bang dat ik een terugval krijg, dat ik het niet doe en mijn huis vies en rommelig wordt, want ik ben zo ontzettend moe dat het me niet lukt om het te doen. Wil die terugval voor zijn, dus weer hulp ingeschakeld, Ze komt maandag langs om dingen te bespreken.

Groot gelijk. Als je huis vies en rommelig wordt kom je qua gevoel in een neerwaartse spiraal en ligt het gevaar van een depressie op de loer.

Een fris en schoon huis is voor ons cz-en, veel beter.

Maar ja, hoeveel hulp kun je tegenwoordig krijgen?
Mijn moeder is 75 en kan door een tia niet hoog en niet laag werken. Dus, niet op een trapje en niet onderin de kastjes.
Ze heeft slechts 3 uur hulp in de twee weken!

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 19:45 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik heb iets wat vaker voorkomt, maar vergelijkbaar is qua problematisch gebied. Hidradenitis suppurativa.

Had het vroeger alleen een enkele keer in de lies en tussen bil en bovenbeen. Na een totaalruptuur is dit doorgedrongen naar dat lidtekenweefsel, waardoor endorectale fistels ontstonden in het perineum. Het blijft een probleem dat steeds weer terugkomt. Ook hierbij kunnen onderhuidse gangetjes ontstaan.

Dus ik leef met je mee.
Succes met de operatie.

Dat ken ik en is denk ik inderdaad vergelijkbaar. Dat ontstaat toch ook op plekken waar de huid tegen elkaar aan zit, zoals liezen, oksels, dat soort plekken. Dat is natuurlijk ook het geval met je bilspleet. Hoewel het zich bij mij de eerste keer openbaarde echt op mijn stuitje, maar toen ze gingen snijden bleek het ook al verder naar onder en naar boven te zitten. Het loopt ook nog door in mijn rug bij mij...

En ik ben ook gevoelig voor ontstekingen op plekken waar hs voorkomt (of überhaupt voor ontstekingen) dus ik vraag me af en toe ook af of daar een verband is.

Dankjewel. Fijn om te weten dat er mensen meeleven. Ik denk dat dit topic een grote steun gaat zijn als ik straks geopereerd ben.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 19:24 schreef LPFAN het volgende:

Fijn dat het werkt!

Ja, hartstikke fijn.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 19:53 schreef Gia het volgende:

[..]

Een fris en schoon huis is voor ons cz-en, veel beter.

Klopt, ik merk bij mezelf dat een schoon huis veel prikkelarmer is. Bovendien liggen er dan niet overal taken die eigenlijk nog moeten gebeuren, wat weer stress oplevert.

Ik betaal zelf een schoonmaakster. Twee uurtjes elke twee weken. Zij doet de grote taken, zoals stofzuigen en dweilen, want ik moet dat steeds in delen doen en dat schiet niet op.

Ik had er heel veel moeite mee om een schoonmaakster te nemen, want ik heb er een hekel aan als mensen aan mijn spullen zitten. Maar heb nu een pedagogiekstudente die een beetje op dezelfde lijn zit en gewoon begrip heeft voor mijn situatie. Dat is heel fijn.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 18:44 schreef Sylvana het volgende:
Ik denk dat zich insuline heeft opgehoopt onder mn huid (spuitplek)
Want nu met mn nieuwe setje zit ik gewoon op 5.6

Plek onder andere setje voelde ook hard aan toen ik pleister verwijderde. Dus denk dat daar aan heeft gelegen.

Stom dat je daardoor dan weer een paar dagen ontregeld bent. Dat is echt niet fijn. Hoop dat dat het inderdaad was en dat het vanaf nu weer wat beter gaat.

Had beetje gevoelige kies die verzwakt was aan de binnenkant. Zou volgende week een wortelkanaalbehandeling krijgen. Breekt ie af vanavond.
Grrrrrr

Maandag even bellen en de afspraak vervroegen. Stomme kies

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2016 19:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Waarom kan ze niet meer krijgen dan?

Kan ze niet betalen. Ze heeft alleen AOW. Daar doe je niet veel mee. Ze had voorheen 3 uur per week en is gekort met de keukentafelgesprekken.

quote:

Op zaterdag 15 oktober 2016 10:31 schreef LPFAN het volgende:
Blegh naald zit niet lekker vandaag, krijg de hele tijd steken.. hij zit wel goed in het vat en de drukken zijn goed maar bah.

veel moed allemaal.

[ Bericht 48% gewijzigd door MarieAlice op 16-10-2016 22:03:11 ]

quote:

Op zondag 16 oktober 2016 21:21 schreef MarieAlice het volgende:
veel moed allemaal.

Deze week bloedprikken in het ziekenhuis. Volgende week afspraak DVK.

Even hier maar, om slowchat niet teveel te "verzieken":

Ik heb eens nagekeken, en ik bloed al vanaf 29 september. Ik heb zo'n 9 maanden de prikpil gehad (3, misschien zelfs 4 keer geweest), en besloten ermee te stoppen ivm niet eens een klein beetje wil om ook maar iets te doen in bed.

Op de dag dat ik 'm had moeten halen - 29 september dus - begon ik lichtjes bloed te verliezen. In eerste instantie dacht ik aan een doorbraakbloeding. Maar nu is het overgegaan in echte ongesteldheid. Alleen wat zo raar is: soms zit de tampon maar een kwart- of halfvol (na bijv 6-8 uur), soms zit ie na 3-4 uur hartstikke vol en ben ik bijna aan het doorlekken.

Ik heb ook elke dag nog buikpijnkrampen, ik ben geen aansteller/niet kleinzerig, maar m'n gezicht vertrekt wel van de pijn.

Moet ik de dokter bellen?

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 14:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Als je je zorgen maakt moet je bellen.

Heb gebeld. Maar ik ben zo slecht in uitleggen wat ik bedoel. Maar goed, morgen afspraak, ook om het over verdere anticonceptie te hebben. Al is er geen anticonceptie waar ik gelukkig van word. Liefst wil ik dat hele ding gewoon weg hebben. Nooit meer ongesteld, heerlijk!

Want bij sterilisatie alleen word je alsnog gewoon ongesteld.

Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel. Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie.

Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.

Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.

Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.

Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Bij alles wat goed zou zijn voor de migraine, zit het autisme in de weg. Dat frustreert me even enorm momenteel. Het is een vicieuze cirkel, waar ik momenteel nog geen uitgang uit zie.

Voorbeeld om te illustreren wat ik bedoel: zaterdag kreeg ik twee uur voor een feestje migraine.

Wat ik dan eigenlijk moet doen is:
- Alles uit mijn handen laten vallen.
- Naar bed gaan met medicijnen.
- Maar zien of en wanneer ik me goed genoeg voel om naar het feestje te gaan.

Wat ik deed is:
- Doorgaan met dingen regelen vanuit bed, zodat het hoe, wat, waar, wanneer van het feestje duidelijk is (als het niet duidelijk is heb ik ook stress).
- Me klaarmaken voor het feestje, want stel dat de hoofdpijn op tijd over is, dan moet ik wel mijn afspraken nakomen.
- Vijf minuten van tevoren aangekleed en wel en nog met lichte hoofdpijn uit bed springen en gaan met die banaan. Ik vind het namelijk heel lastig om een bestaande situatie binnen te stappen, dus ik wil er dan op tijd zijn.

Al die dingen zorgen ervoor dat het veel langer duurt, voordat de medicijnen werken. Bovendien kwam de migraine binnen 24 uur weer terug, wat snel is.

En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje... Veel te hooggegrepen sociaal gezien, veel te veel prikkels, laat naar bed dus doorbreking van de structuur, enzovoort. Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk feestjes heb gevonden waar ik graag naartoe ga met mensen die mij ook leuk vinden. En ik heb dat positieve sociale contact ook echt nodig.

Maarja, dan een weekend vol migraine dus.

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:56 schreef Aspergermeisje het volgende:
En ondertussen denk ik: welke autist gaat er ook naar een feestje... Veel te hooggegrepen sociaal gezien, veel te veel prikkels, laat naar bed dus doorbreking van de structuur, enzovoort. Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk feestjes heb gevonden waar ik graag naartoe ga met mensen die mij ook leuk vinden. En ik heb dat positieve sociale contact ook echt nodig.

Maarja, dan een weekend vol migraine dus.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Het is bij jou alleen wel wat lastiger door de factor migraine denk ik. Hoe gaat het nu met de hoofdpijn?

quote:

Op maandag 17 oktober 2016 17:59 schreef LPFAN het volgende:
Ik krijg weer huishoudelijke hulp, het is nu even wachten op de indicatie en toestemming van de gemeente. Vanmorgen hele huis zelf gedaan en ik ben helemaal kapot nu.

voor huishoudelijke hulp! Hoe lang zou dat nog wachten zijn?
Rust nu maar even dan.