Van harte bedankt Lamabal!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:12 schreef Lamabal het volgende:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
Van harte bedankt J0kkebr0k!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:28 schreef J0kkebr0k het volgende:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard!
Van harte bedankt BYM!quote:
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Van harte bedankt richolio!quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:47 schreef richolio het volgende:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
Van harte bedankt viviRAWRS!quote:Op zaterdag 2 april 2016 18:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. Heel veel sterkte!
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom!quote:Op zaterdag 2 april 2016 21:43 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
[..]
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
Van harte bedankt bamibijquote:
Van harte bedankt Spezza19quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:28 schreef Spezza19 het volgende:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
[..]
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.
Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.quote:Op zaterdag 2 april 2016 23:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
[..]
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Op Reddit mag het dus helaas niet...quote:
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.quote:Op zondag 3 april 2016 11:40 schreef Viajero het volgende:
[..]
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.
Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.quote:Op zondag 3 april 2016 12:13 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfundingquote:Op zondag 3 april 2016 12:54 schreef Viajero het volgende:
[..]
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Doen wequote:Op zondag 3 april 2016 12:59 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/quote:Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip!quote:Op zondag 3 april 2016 20:29 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt!quote:Op dinsdag 5 april 2016 13:14 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een tip van mevrouw Wellington!
[..]
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |