abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
pi_161133891
https://www.reddit.com/r/(...)3gr9/joost_tegen_ms/

+

https://www.reddit.com/r/(...)/joost_bos_tegen_ms/

[ Bericht 37% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 03-04-2016 00:04:48 ]
  zondag 3 april 2016 @ 11:26:46 #27
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139600
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 10:12 schreef Lamabal het volgende:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
Van harte bedankt Lamabal! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:27:15 #28
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139605
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 10:28 schreef J0kkebr0k het volgende:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard! ^O^
Van harte bedankt J0kkebr0k! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:27:33 #29
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139610
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 april 2016 23:48 schreef BYM het volgende:
100 over gemaakt, hoop dat we op tijd zijn.
Van harte bedankt BYM! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:29:23 #30
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139636
quote:
2s.gif Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:29:42 #31
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139640
quote:
1s.gif Op zaterdag 2 april 2016 06:47 schreef richolio het volgende:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
Van harte bedankt richolio! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:30:05 #32
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139644
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 18:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. :{ Heel veel sterkte!
Van harte bedankt viviRAWRS! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:31:05 #33
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139657
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 21:43 schreef Peter_Rasmussen het volgende:

[..]

Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:31:25 #34
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139666
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:19 schreef bamibij het volgende:
Reddit inderdaad!!

Heel veel succes
Van harte bedankt bamibij ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:35:02 #35
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139726
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:28 schreef Spezza19 het volgende:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.

Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.

Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.

* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
Van harte bedankt Spezza19 ^O^

We hopen natuurlijk bij die 20% te horen, en daar hebben we alle vertrouwen in.

Wat goed te horen dat je moeder de behandeling heeft gekregen die ze nodig had en dat het gewerkt heeft! De medische wereld is soms helaas een beetje een loterij, lang niet iedereen krijgt de behandeling die ze nodig hebben. Ook zijn er natuurlijk veel verschillende ziektebeelden en verschillende stamcelbehandelingen. In elk gavel ben ik blij voor jou, je moeder en je familie ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:35:38 #36
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139732
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:37:10 #37
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139757
quote:
1s.gif Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:

[..]

Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.

Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.

Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.

En daar walg ik wel van.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:40:09 #38
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139802
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 april 2016 23:02 schreef ViviRAWRS het volgende:

[..]

De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.

Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  zondag 3 april 2016 @ 11:41:43 #39
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161139832
quote:
Op Reddit mag het dus helaas niet...

In elk geval van harte bedankt voor het proberen, zeer gewaardeerd ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161140498
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 11:40 schreef Viajero het volgende:

[..]

Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.

Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
  zondag 3 april 2016 @ 12:54:23 #41
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161141485
quote:
1s.gif Op zondag 3 april 2016 12:13 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161141593
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 12:54 schreef Viajero het volgende:

[..]

De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding :)
  zondag 3 april 2016 @ 13:00:16 #43
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161141614
quote:
1s.gif Op zondag 3 april 2016 12:59 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding :)
Doen we ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
pi_161152609
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? DwarslaesiepatiŽnt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.

http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html

http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
pi_161193846
Een tip van mevrouw Wellington!

quote:
Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
  dinsdag 5 april 2016 @ 21:51:16 #46
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161207200
quote:
0s.gif Op zondag 3 april 2016 20:29 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? DwarslaesiepatiŽnt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.

http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html

http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  dinsdag 5 april 2016 @ 21:52:34 #47
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161207252
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 april 2016 13:14 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een tip van mevrouw Wellington!

[..]

http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt! ^O^
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 08:48:57 #48
111528 Viajero
Who dares wins
pi_161272710
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn :)
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
  vrijdag 8 april 2016 @ 09:24:50 #49
81329 MadMaster
Schots en scheef...
pi_161273135
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...

En happy birthday, Individual!
pi_161273313
Goede actie, daar draag ik graag aan bij!
Ik ga gaten graven! Want waar gaten zijn is hoop!
abonnementen ibood.com bol.com Gearbest
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')