Mammapoli deel 17 Dag lieve Mthld

quote:

Op vrijdag 12 juni 2015 15:21 schreef yvonne het volgende:
Nou zo vrolijk als ik gister was zo in mineur ben ik nu.

Pffft, maandag meteen beginnen,
4 kuren van 3 weken= 4 maanden
Onderhuidse poort aanbrengen
Andere kuur 12x wekelijks,, 3 maanden
Operatie
Nog een ronde van 12x
En 2 rondes van 4x3
Omdat de medicatie eventueel schade aan het hart zou kunnen aanbrengen,word ik ook in een hartding-programma geduwd.
Oh en over 10-15 dagen valt m'n haar uit.

Hebben jullie dit allemaal doorstaan? Pfffft, diep respect.

Jeetje Yvonne wat een ongelooflijk heftig schema, ik heb dit ook nog niet eerder gehoord.
Maar elke chemo die geweest is komt niet meer terug. Heel veel succes!

Hoi Yvonne, het is zwaar, maar het gaat je lukken.
Ik vecht al bijna 3 jaar tegen die klote ziekte. Bij mij werd borstkanker ontdekt, borst afgezet en 32 lymfeklieren verwijderd, uitzaaiingen dus. Daarna strereotactische bestralingen. Bij nader onderzoek bleek ik ook longkanker te hebben ( geen uitaaziing van de borst, dat was mazzel). Ze zouden de middenkwab van de long verwijderen, maar dat viel tegen, ik had ook longvlieskanker, dus geen operatie. Conclusie, terminaal. Toch gaf ik niet op.
Vorig jaar oktober werd ik heel erg ziek en dacht dat ik dood zou gaan. Week opname in het ziekenhuis, allerlei onderzoeken, niks bijzonders gevonden. Alleen strek wisselende bloedwaarden. Ik kreeg zeg 6 chemo's Taxol, die sloegen goed aan. Haar was inmiddels uitgevallen, dus tondeuze erover. Bloedwaarden bleven enorm wisselvallig, dus uitgebreid bloedonderzoek. Uitslag: De Ziekte van Kahler, ja....waarom ook niet. Ik ben net klaar met mijn 4e chemo en er volgen er nog 2. Dan de stand van zaken weer bekijken dmv scans.

Ik heb wel mazzel dat ik niet ziek ben van de chemo's, dat scheelt enorm. Alleen die vermoeidheid is vervelend. Mijn haar groeit inmiddels ook weer, klein gelukje. Ik draai gewoon mee en ga niet bij de pakken neerzitten, dat helpt, met steun van familie en vrienden.

Je gaat het gewoon redden, ik weet het zeker.

N.b. : Je schreef dat je veel sjaals enzo hebt, maar misschien heb je toch iets aan deze site: http://www.mooihoofd.nl/. Die sjaals met mutsje zitten heerlijk en staan heel mooi.

Heel veel sterkte de komende tijd, ik zal voor je duimen.

_{Ik heb lang getwijfeld om dit op Fok! te delen, maar doe het om jou en de andere dames hier een hart onder de riem te steken.}

[ Bericht 2% gewijzigd door beequeen op 14-06-2015 07:14:45 ]

quote:

Op vrijdag 12 juni 2015 15:21 schreef yvonne het volgende:
Nou zo vrolijk als ik gister was zo in mineur ben ik nu.

Pffft, maandag meteen beginnen,
4 kuren van 3 weken= 4 maanden
Onderhuidse poort aanbrengen
Andere kuur 12x wekelijks,, 3 maanden
Operatie
Nog een ronde van 12x
En 2 rondes van 4x3
Omdat de medicatie eventueel schade aan het hart zou kunnen aanbrengen,word ik ook in een hartding-programma geduwd.
Oh en over 10-15 dagen valt m'n haar uit.

Hebben jullie dit allemaal doorstaan? Pfffft, diep respect.

Allemachtig. Wat een pakket. Heel veel sterkte, en natuurlijk succes gewenst.
En ook al zet het je leven op z'n kop en kan je niet naar Portugal en Londen, ik hoop dat je toch dwars door dit klotegedoe heen ook veel leuke dagen hebt met je gezin en familie en alles.

quote:

Op zondag 14 juni 2015 06:56 schreef beequeen het volgende:
Hoi Yvonne, het is zwaar, maar het gaat je lukken.
Ik vecht al bijna 3 jaar tegen die klote ziekte. Bij mij werd borstkanker ontdekt, borst afgezet en 32 lymfeklieren verwijderd, uitzaaiingen dus. Daarna strereotactische bestralingen. Bij nader onderzoek bleek ik ook longkanker te hebben ( geen uitaaziing van de borst, dat was mazzel). Ze zouden de middenkwab van de long verwijderen, maar dat viel tegen, ik had ook longvlieskanker, dus geen operatie. Conclusie, terminaal. Toch gaf ik niet op.
Vorig jaar oktober werd ik heel erg ziek en dacht dat ik dood zou gaan. Week opname in het ziekenhuis, allerlei onderzoeken, niks bijzonders gevonden. Alleen strek wisselende bloedwaarden. Ik kreeg zeg 6 chemo's Taxol, die sloegen goed aan. Haar was inmiddels uitgevallen, dus tondeuze erover. Bloedwaarden bleven enorm wisselvallig, dus uitgebreid bloedonderzoek. Uitslag: De Ziekte van Kahler, ja....waarom ook niet. Ik ben net klaar met mijn 4e chemo en er volgen er nog 2. Dan de stand van zaken weer bekijken dmv scans.

Ik heb wel mazzel dat ik niet ziek ben van de chemo's, dat scheelt enorm. Alleen die vermoeidheid is vervelend. Mijn haar groeit inmiddels ook weer, klein gelukje. Ik draai gewoon mee en ga niet bij de pakken neerzitten, dat helpt, met steun van familie en vrienden.

Je gaat het gewoon redden, ik weet het zeker.

N.b. : Je schreef dat je veel sjaals enzo hebt, maar misschien heb je toch iets aan deze site: http://www.mooihoofd.nl/. Die sjaals met mutsje zitten heerlijk en staan heel mooi.

Heel veel sterkte de komende tijd, ik zal voor je duimen.

_{Ik heb lang getwijfeld om dit op Fok! te delen, maar doe het om jou en de andere dames hier een hart onder de riem te steken.}

Mijn god beequeen, wat een verhaal. Ik ken iemand met de ziekte van Kahler en dat is zonder en borst- en longkanker al heftig genoeg. Trekt je beenmerg de chemo's wel goed?

Fijn dat je je wel goed voelt op de Taxol. Hopelijk houden ze de boel nog lang stabiel!

quote:

Op zondag 14 juni 2015 09:07 schreef Mula het volgende:

Mijn god beequeen, wat een verhaal. Ik ken iemand met de ziekte van Kahler en dat is zonder en borst- en longkanker al heftig genoeg. Trekt je beenmerg de chemo's wel goed?

Fijn dat je je wel goed voelt op de Taxol. Hopelijk houden ze de boel nog lang stabiel!

Hoi Mula,dank voor je reactie.
Taxol kuren zijn inmiddels gestopt. Ik krijg nu chemo speciaal tegen de Kahler, MPV genaamd.
hier wat info.

De Kahler hebben ze nu redelijk onder controle, nog 2 kuren en dan verder kijken.

Mijn oncoloog/hematoloog overwoog stamceltransplantatie, maar dat was te hoog gegrepen. De beslissing was natuurlijk aan mij, verdomde lastig, maar vorige week toch besloten het niet door te laten gaan. Dit in goed overleg.

De longkanker is ook stabiel op dit moment, maar de borstkanker is wat actiever, dus slik ik hormoonpreparaten.

Al met al heel wat, maar ik ben een tough cookie. Geef niet zomaar op.
_{Ik word in augustus voor de 2e keer oma, dus daar kijk ik erg naar uit en geeft me ook houvast.}

quote:

Op vrijdag 12 juni 2015 15:21 schreef yvonne het volgende:
Nou zo vrolijk als ik gister was zo in mineur ben ik nu.

Pffft, maandag meteen beginnen,
4 kuren van 3 weken= 4 maanden
Onderhuidse poort aanbrengen
Andere kuur 12x wekelijks,, 3 maanden
Operatie
Nog een ronde van 12x
En 2 rondes van 4x3
Omdat de medicatie eventueel schade aan het hart zou kunnen aanbrengen,word ik ook in een hartding-programma geduwd.
Oh en over 10-15 dagen valt m'n haar uit.

Hebben jullie dit allemaal doorstaan? Pfffft, diep respect.

Yvonne, geen 'geval' is hetzelfde.
Ik heb 6 maal TAC gehad. Dat is Taxotere, adriamycine en cyclofosfamide. Duurde totaal 5 maanden. Ik had eerst de operatie, toen 23 bestralingen, daarna chemo. Gevolgd door 6 weken hyperbare zuurstof. Een heel traject.

Wat ik al eerder zei, babysteps. Je gaat het gewoon redden.

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 00:42 schreef Mula het volgende:

[..]

Begrijp ik nou goed dat je 6 maand voor de operatie en 7 maand na de operatie chemo krijgt? Dat heb ik nog nooit eerder gehoord. Dat is heftig. Ik snap dat dat je even behoorlijk aanvliegt. Maar ik sluit me aan bij de rest: je gaat er doorheen komen! Maak er overzichtelijke periodes van en laat het over je heenkomen.

Wellicht nieuwe inzichten, mula? Had dit ook nog niet gehoord.
Of één stofje tegelijk, ipv 3 tegelijk?

Kost inderdaad wel veel tijd.

Iteejer, wij zouden met de hele familie een week naar een bungalowpark gaan. Grootouders, wij zussen met onze gezinnen. Lag ik onder het mes. Natuurlijk had ik dat een week uit kunnen stellen, maar de chirurg had al kunstgrepen uit moeten halen om het voor mij zo snel te regelen.
Tja, dan kan ik niet vragen of het een paar dagen later kan.
Voor mij gold 1 ding, d'r uit die tumor!

quote:

Op zondag 14 juni 2015 06:56 schreef beequeen het volgende:
Hoi Yvonne, het is zwaar, maar het gaat je lukken.
Ik vecht al bijna 3 jaar tegen die klote ziekte. Bij mij werd borstkanker ontdekt, borst afgezet en 32 lymfeklieren verwijderd, uitzaaiingen dus. Daarna strereotactische bestralingen. Bij nader onderzoek bleek ik ook longkanker te hebben ( geen uitaaziing van de borst, dat was mazzel). Ze zouden de middenkwab van de long verwijderen, maar dat viel tegen, ik had ook longvlieskanker, dus geen operatie. Conclusie, terminaal. Toch gaf ik niet op.
Vorig jaar oktober werd ik heel erg ziek en dacht dat ik dood zou gaan. Week opname in het ziekenhuis, allerlei onderzoeken, niks bijzonders gevonden. Alleen strek wisselende bloedwaarden. Ik kreeg zeg 6 chemo's Taxol, die sloegen goed aan. Haar was inmiddels uitgevallen, dus tondeuze erover. Bloedwaarden bleven enorm wisselvallig, dus uitgebreid bloedonderzoek. Uitslag: De Ziekte van Kahler, ja....waarom ook niet. Ik ben net klaar met mijn 4e chemo en er volgen er nog 2. Dan de stand van zaken weer bekijken dmv scans.

Ik heb wel mazzel dat ik niet ziek ben van de chemo's, dat scheelt enorm. Alleen die vermoeidheid is vervelend. Mijn haar groeit inmiddels ook weer, klein gelukje. Ik draai gewoon mee en ga niet bij de pakken neerzitten, dat helpt, met steun van familie en vrienden.

Je gaat het gewoon redden, ik weet het zeker.

N.b. : Je schreef dat je veel sjaals enzo hebt, maar misschien heb je toch iets aan deze site: http://www.mooihoofd.nl/. Die sjaals met mutsje zitten heerlijk en staan heel mooi.

Heel veel sterkte de komende tijd, ik zal voor je duimen.

_{Ik heb lang getwijfeld om dit op Fok! te delen, maar doe het om jou en de andere dames hier een hart onder de riem te steken.}

wow hier word ik toch wel stil van. dikke knuffel

Sterkte Yvonne

quote:

Op maandag 15 juni 2015 00:19 schreef yvonne het volgende:

M'n hoofd is een gatenkaas hoor, ze moeten alles maar opschrijven, het was iig een enorme hoeveelheid en ik was pas na 16 maanden klaar ( nou dat zullen we nog wel zien dacht ik zo)

ze doen dit natuurlijk niet om je dwars te zitten, maar omdat ze denken dat je dit traject nodig hebt om de kanker uit je lichaam te krijgen en erger te voorkomen.
Misschien valt het mee.
succes vandaag

quote:

Op maandag 15 juni 2015 00:19 schreef yvonne het volgende:

[..]

En dat voelt goed, ik kom hier toch iedere keer even kijken en teruglezen.

[..]

M'n hoofd is een gatenkaas hoor, ze moeten alles maar opschrijven, het was iig een enorme hoeveelheid en ik was pas na 16 maanden klaar ( nou dat zullen we nog wel zien dacht ik zo)

[..]

En idd, dat was het: Herceptin Echt hoor, ze zeggen iets en ik kan het nieteens herhalen.
En dat ding, tsja, ik ben erg lastig te prikken en ik moet best vaak aangeprikt worden. Ze kwamen er zelf mee, en het leek me wel handig

Dan heb ik hetzelfde behandeltraject gehad: neo-adjuvante chemo, operatie,bestraling, herceptin en hormoonpillen. Ik ben 1.5 jaar beziggeweest. Het is láng, dat is het slechte nieuws. Maar er is ook goed nieuws: 1. je krijgt eerst chemo, dus het ergste krijg je het eerst. 2. De afzonderlijke behandelingen zijn goed te doen (het is alleen lang achter elkaar). 3. Herceptin is geen chemo, maar immunotherapie. je hartpompfunctie kan afnemen en je kan moe worden, maar de meeste mensen hebben helemaal geen bijwerkingen van herceptin. evt de dag van toediening een beetje grieperig gevoel, maar niet ziek. Je weerstand wordt niet aangetast, je wordt niet kaal, geen problemen met nagels.

Ik ben niet aan te prikken en heb ook een port-a-cath. Fantastisch ding! Bij mij halen ze er ook bloed uit. Zou echt niet weten wat ik zonder moeten.

Yvonne, heel veel sterkte vandaag! Ik zal aan je denken als ik aan het infuus lig!

quote:

Op maandag 15 juni 2015 00:19 schreef yvonne het volgende:

M'n hoofd is een gatenkaas hoor, ze moeten alles maar opschrijven, het was iig een enorme hoeveelheid en ik was pas na 16 maanden klaar ( nou dat zullen we nog wel zien dacht ik zo)

Dat herken ik wel hoor. Ik ben blij dat mijn zus overal mee naartoe gaat, die neemt alles veel meer in zich op.

Ik moet vandaag alleen bloedprikken voor uitgebreid bloedonderzoek en dan een week "vrij", zo heerlijk.

Veel succes met de start van de chemo, hopelijk valt het alles mee.

kom op Yvonne

Wat een powervrouwen zijn jullie toch allemaal! Yvonne, het is driedubbel K met peren dat het zo is, maar jij kan dit ook!

quote:

Op maandag 15 juni 2015 13:15 schreef yvonne het volgende:
Nog maar 3!!! Ik voel me weird, beetje stoned, gevoel alsof er een migraine ligt te loeren, zoiets.

Nog maar drie! Appeltje eitje, dat kan je .
^{Ik hoop dat de naweeën meevallen.}

Sterkte Yvonne! Wat een rotnieuws, fijn dat je klier in elk geval wel schoon is.
De anderen hier ook sterkte!

Jemig Yvonne heftig. Ik lees dit topic nu pas en wens jou en alle andere heel veel sterkte en kracht om deze rotziekte te bestrijden.
xxxx

quote:

Op maandag 15 juni 2015 13:15 schreef yvonne het volgende:
Nog maar 3!!! Ik voel me weird, beetje stoned, gevoel alsof er een migraine ligt te loeren, zoiets.

hoe is het nu?

quote:

Op zondag 14 juni 2015 09:36 schreef beequeen het volgende:
Mijn oncoloog/hematoloog overwoog stamceltransplantatie, maar dat was te hoog gegrepen. De beslissing was natuurlijk aan mij, verdomde lastig, maar vorige week toch besloten het niet door te laten gaan. Dit in goed overleg.

Jij bent echt een toppertje zo positief je er al die jaren in bent blijven staan.
Wist nog niet dat je de stamcel niet ging doen, maar zal een weloverwogen besluit zijn geweest.

quote:

Op dinsdag 16 juni 2015 17:37 schreef computergirl het volgende:

[..]

hoe is het nu?

4 dagen lang fucking klote
gisteren heb ik na erg lang en hard aandringen eindelijk zwaardere medicatie tegen misselijkheid van ziekenhuis los gekregen. en dat deed wonderen. nu hopen dat dat aanhoudt

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 07:48 schreef iteejer het volgende:

[..]

4 dagen lang fucking klote
gisteren heb ik na erg lang en hard aandringen eindelijk zwaardere medicatie tegen misselijkheid van ziekenhuis los gekregen. en dat deed wonderen. nu hopen dat dat aanhoudt

kut.
Sterkte en succes met de nwe medicijnen

Heel veel sterkte Yvonne

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 07:48 schreef iteejer het volgende:

[..]

4 dagen lang fucking klote
gisteren heb ik na erg lang en hard aandringen eindelijk zwaardere medicatie tegen misselijkheid van ziekenhuis los gekregen. en dat deed wonderen. nu hopen dat dat aanhoudt

Echt belachelijk. Je niet goed voelen tijdens een chemo is tot daar aan toe, maar niet omdat je misselijk bent omdat je niet voldoende/de juiste medicatie krijgt. Ik kreeg standaard 3 soorten: dexa en 2 andere. Dexa moest ik blijven slikken, maar met die 2 andere mocht ik zelf uitvogelen wat ik het prettigst vond.

Fijn dat ze zich nu wat beter voelt!

Ik heb maandag chemo gehad. Mijn leverwaarden zijn de laatste 2 kuren aan het dalen. Nog steeds iets te hoog, maar niet superveel meer.