Donatie bij leven. Waarom (niet?)

Voor mij is het eigenlijk nooit een vraag geweest. Ik heb al jaren een donorcodicil en ben ook al jaren bloeddonor. Kleine moeite voor mij, groot plezier voor een ander.

En toen zag ik docu's over mensen met orgaanfalen.En lees je soms een topic op FOK! En nog eentje.
Wat al jarenlang sluimerde kreeg hierdoor steeds meer vorm en een poosje geleden was ik eruit: ik ga anoniem een nier doneren!

Waarom een nier?
Omdat een gezond mens die makkelijk kan missen, er ontzettend veel patiënten zijn die tevergeefs op een nier wachten en hun kwaliteit van leven echt niet denderend te noemen is. En omdat ik het ergens best idioot vind dat één operatie gemiddeld 300.000 euro aan dialyse- en andere kosten kan besparen.
- Ja, het is een middelgrote ingreep voor mij, met kans op complicaties.
- Ja, het is ergens ook weer erg raar dat je vrijwillig in een gezond lijf laat snijden.
Maar voor mij wegen de kosten ruimschoots tegen de baten op. En bewezen is dat iemand met één nier net zo gezond oud wordt als iemand met twee nieren.
Andere optie zou een deel van de lever zijn geweest, maar dat is een heel zware operatie en de risico's en complicaties die daarbij kunnen optreden schrikken me toch af. De rest van je organen heb je zelf hard genoeg nodig.

Waarom anoniem?
Ook wel altruïstische of Samaritaanse donatie genoemd.
Eigenlijk heel simpel: niemand in mijn familie- of vriendenkring heeft (gelukkig!) nierproblemen. Ik kan nog jaren wachten tot dat misschien gebeurt maar gelukkig is die kans gewoon erg klein. En dan ga ik liever nu voor verbetering van kwaliteit van leven van een ander.
En het is ergens ook best een lekker idee dat een ander zich niet verplicht aan je voelt maar gewoon weer een normaal leven kan leiden. En als er karmapunten bestaan sta ik nu vast een beetje verder vooraan in de rij.

Oké, maar waarom dit topic?
Dit topic gaat niet over mij. Ja, eigenlijk wel natuurlijk, maar het is niet bedoeld als egotrip.
Ik hoop dat mensen die dit lezen en er niet mee bezig waren, even stilstaan bij wat zij willen met hun lijf. Voor, maar zeker ook na overlijden.
Ik verwacht niet dat er meteen mensen zijn die zich ook aanmelden voor donatie bij leven, maar wie weet heb je je donorcodicil nog steeds niet ingevuld. Of het nu een ja of een nee wordt, boeit me niet. Maar praat erover met je omgeving en maak een keuze. Je kunt hem altijd nog wijzigen, maar bij overlijden weten je nabestaanden in ieder geval wat jij wil.
Of misschien twijfel je of je bloeddonor wil worden? Of misschien wel donor bij leven? Denk er nog eens over na, laat je voorlichten. Ik hoop jullie in ieder geval over grofweg een half jaar te kunnen melden dat het écht best doenbaar is. En een ontzettend groot verschil kan maken.
_{En omdat dit topic niet over mij gaat wil ik users die mij irl kennen en op FB hebben, vragen om hier niet naar te linken. Voel je vrij om hier mee te posten natuurlijk.}

Ja, leuke woorden, waar blijven de daden?
Na veel vooronderzoek (lang leve internet) en een informatief gesprek ben ik deze week 'echt' van start gegaan.
Er is nu bekend dat ik bloed heb (minus acht buisje nu), dat ik fysiek nog geen aantoonbare mankementen heb en mijn hart doet het ook goed volgens het ECG. Ik ben huiswaarts gezonden met een container van 2 liter die ik voor de volgende afspraak mag vullen (je kunt wel raden met wat ) Het plan is om mij als startpunt te nemen van een keten van donaties, waarbij een ontvanger en donor anders niet zouden matchen (meer info hier) Hoe mooi en gaaf is dat!?

Volgende stap: bezoek aan de psychiater. Standaard procedure bij anonieme donatie en dat vind ik goed en zorgvuldig. Ik kan wel zeker weten dat ik doneer om de juiste motieven, maar je kunt jezelf natuurlijk aardig voor de gek houden. In de tussentijd wordt mijn bloed getest op enge ziektes. Als ik ook mentaal in orde word bevonden volgen een longfoto, CT scan van de nieren en een afspraak met maatschappelijk werk om de consequenties op werk en sociaal gebied te bespreken. Kortom: nog een heel traject, naar verwachting kan eind februari het sein 'go' worden gegeven. En dan moet nog een operatiedatum worden geprikt wat, zeker met een keten aan donaties, logistiek best een uitdaging zal zijn. Maar ik verwacht dat ik de zomer wel minus 1 nier ga doorbrengen.

Dus dit wordt eigenlijk best een saai topic met af en toe een update. Heb je vragen, stel ze maar! Ik zal ze naar beste kunnen beantwoorden.

Linkjes:
http://www.nierstichting.nl/
Donatie bij leven
https://www.jaofnee.nl/

En omdat een OP zonder plaatje niet compleet is....Hoe echt is dit!?


Het voelt als een schoolreisje en spannend avontuur tegelijk.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 17:53 schreef raptorix het volgende:
TVP, hoe gaat dat eigenlijk met psychologische begeleiding/testen? Ik neem aan dat ze eerst goed checken of je geen klap van de molen hebt gehad ?

Ik krijg een consult van een psychiater. Volgens mij wordt er een gestandaardiseerde vragenlijst afgenomen en word ik nog even doorgezaagd over mijn motieven. Die natuurlijk bij mijn twee consults met de transplantatiecoördinator ook al uitgebreid aan bod zijn gekomen. Hij gaf me al aan -voor wat het waard is- dat hij weinig problemen verwachtte.

Even voor de duidelijkheid: Bij donatie aan een bekende is een psychiatrisch consult trouwens NIET standaard.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 17:58 schreef Obey. het volgende:

[..]

Altruïstisch, ik zou het ook nooit doen. Straks heb je er zelf weer eentje nodig als je enkele nier verzwakt en dan mag je weer achter in de rij staan, doei.

Nee
Als jij en ik beiden een nier nodig hebben, heb ik voorrang, dus pluh!
(Ongenuanceerde posts krijgen ongenuanceerde reacties)

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 17:58 schreef SugeLucky het volgende:
Bedankt, ik kon het niet lezen.

Ik begrijp overigens niet waarom dat daar ingevuld is?

99 van de 100 keer staat daar denk ik de naam van de ontvanger. Diens verzekering draait voor de donatiekosten op. In mijn geval (die 1 op 100) draagt het ziekenhuis de kosten totdat ik gekoppeld ben. Dan geldt bovenstaand verhaal weer.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 17:57 schreef hugecooll het volgende:

[..]

Altruïstisch (maar dan met één puntje op de i)
Interessant wel dat je dat gaat doen, Cat, zou ik zelf absoluut nooit doen

En daar is niks mis mee.
Ik sta er soms verbaasd van hoe logisch ik het nu vind om het wel te doen. Maar zo heb ik er natuurlijk niet altijd in gestaan. Een paar jaar geleden heb ik volgens mij nog ergens op FOK! een post geplaatst waarin ik zei dat ik zoiets echt niet zag zitten. En zie me nu!

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 18:12 schreef datismijnmening het volgende:
Waarom zou ik in godsnaam een vreemde helpen met iets wat potentieel schadelijk is voor mijn eigen gezondheid?

Wat als een paar jaar na donatie je laatste nier begint te falen? Je hebt er immers niet voor niets twee

Als iedereen zo denkt en jij nierfalen zou krijgen dan zul je naar alle waarschijnlijkheid aan de dialyse raken en overlijden. Tenzij je een post mortem nier krijgt. En de slagingskans van die transplantaties zijn een stuk kleiner.

Maar ik snap de angst wel, ik loop nu naar de onderzoeken als gezond persoon en maak mezelf vrijwillig patiënt. Voor een vreemde ook nog! Maar dat ziekzijn gaat weer over. Nieren hebben gigantische overcapaciteit, dus een gezond mens kan er prima eentje missen. Ze testen me grondig en als blijkt dat ik met één nier gezondheidsproblemen (of zelfs een voorspelbaar risico daarop) zou krijgen, dan gaat het hele verhaal niet door.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 18:12 schreef Lionheart99 het volgende:
Wat bijzonder zeg! Ik heb veel bewondering voor je. ik hoop dat het allemaal doorgaat en dat je iemand heel gelukkig maakt!

Dank je! En dat laatste hoop ik ook!

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 18:37 schreef datismijnmening het volgende:

[..]

Ik zei vreemde, als ik nierfalen zou krijgen dan zou ik er één van mijn familie/vriendenkring krijgen of één kopen op de zwarte markt

Zou jij zelf ook doneren aan een bekende?

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 18:58 schreef datismijnmening het volgende:

[..]

Alleen aan een zeer select groepje vrienden en familie.
Ouders, beide zusjes, mijn vriendin en een stuk of tien vrienden.

Ik ben altijd erg benieuwd wat zo'n keuze bepaalt. Waarom die ene vriend wel en die andere niet?

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 22:54 schreef bioloogje het volgende:
Laats bij een vandaag (dacht ik) een stukje of levend donoren niet gecompenseerd moeten worden. Was best interessant. Het idee was dat je wel een hoop gezeik tegemoed gaat, maar er niets voor mag krijgen. Maar het mocht niet zover gaan dat het financieel gewin zo groot wordt dat het geld een doel opzich kon worden.

Ik vind een financiële vergoeding geen goede zaak. Net als het forum waarover nu gesproken wordt waarbij zowel potentiële donoren als ontvangers zich kunnen 'presenteren'. Ik vind dat de keuze naar wie je orgaan gaat gemaakt moet worden door medici. En niet door een donor die wellicht kijkt op basis van een leuk snoetje of zielig verhaal. Als het om een donatie voor een bekende gaat is het wel anders natuurlijk.

Geldelijk gewin vind ik al helemaal uit den boze. Volgens mij levert het mij uiteindelijk zo'n 350 euro op, waarmee losse kosten gedekt worden die lastig te declareren zijn. Reiskosten en onderzoeken etc kosten mij niks. Loonderving wordt 100% vergoed en deze hele procedure inclusief levenslange nacontroles komen nooit ten laste van mijn eigen risico. En dat vind ik prima. Zou wel een beetje zuur zijn als ik er veel geld op zou moeten inleveren.

Maar als altruïstische donor je nier letterlijk betaald krijgen of zelf je ontvanger selecteren.... dan trek je volgens mij mensen aan van wie de motieven niet zuiver zijn en die zichzelf later echt gaan tegenkomen. Of op het allerlaatste moment nog afhaken, als de ontvanger al gekoppeld is.

En omdat mobiel quoten echt niet handig is: dank voor alle lieve reacties.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 19:06 schreef Naamah het volgende:
Wat fijn dit topic! Ik heb zelf bedacht dat ik dit ga doen over een bepaald aantal jaar. Ik lees dus graag mee, maakt het voor mij ook wat echter en niet alleen een toekomstplan.

Tof! Zo heeft het voor mij dus ook gewerkt. Lees lekker mee, en als je vragen hebt wil ik ze graag voor je beantwoorden of navragen bij mijn contactpersoon.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 19:15 schreef datismijnmening het volgende:

[..]

Dat ligt denk ik gewoon heel erg aan de hechtheid van de vriendschap

Ik vind het oprecht bijzonder dat iemand als een soort van god (klinkt heel cru) gaat bepalen wie 'goed' genoeg is voor zijn nier. Moet de klik met jou als persoon de maatstaf zijn? Misschien dat ik daarom ook wel voor anonieme donatie heb gekozen, dan hoef ik de keuze niet te maken.

En dit is geen verwijt hoor, ik vind het al tof dat je in ieder geval overweegt te doneren aan bekenden. Maar vind het wel een interessant discussiepunt. Waar we vast nooit uit zullen komen.

quote:

Op vrijdag 7 november 2014 23:38 schreef datismijnmening het volgende:

[..]

Ik vind het eerlijk gezegd niet meer dan logisch dat jij mag bepalen aan wie jij je nier geeft, het gaat per slot van rekening wel over je eigen lichaam. Een vreemde betekent niks voor mij, iemand die dicht bij mij staat wel, dat is bepalend

Heb je er trouwens al over nagedacht wat er gaat gebeuren als iemand in jouw intieme kring een nier nodig heeft en jij er geen kan afstaan omdat je hem al aan een vreemde hebt gegeven?

Het is niet alsof ik mijn nier gekocht heb, of er hard voor gewerkt.
Ik heb het geluk in een gezond lichaam geboren te zijn, anderen mogen daarvan mee profiteren vind ik.

En je tweede vraag: zeker over nagedacht. Als in mijn directe omgeving iemand een nierziekte zou krijgen na mijn donatie zal ik vast flink balen. Maar -zoals ik in de OP al schreef-, om nu jaren te wachten of iemand misschien ziek wordt, die kansen zijn mij (gelukkig) te klein. Waarschijnlijk was het anders geweest als iemand in mijn directe omgeving nu al een verhoogd risico op nierfalen zou hebben. Best kans dat ik dan zou wachten.
Ik heb de vraag (gekscherend maar wel met een serieuze ondertoon) wel gekregen uit mijn directe omgeving. Waarop mijn antwoord was dat ik niet in mijn eentje verantwoordelijk kan en wil zijn voor de gezondheid van anderen. Ik ben niet de enige die rondwandelt met twee nieren, als een naaste ziek wordt, en ik kan niet meer doneren, dan hoop ik dat er anderen zich aanmelden.

quote:

Op zaterdag 8 november 2014 00:27 schreef datismijnmening het volgende:

[..]

Zei hebben er ook niets voor hoeven doen om slechte nieren te krijgen, thats the way of life

Maar goed, je hebt er blijkbaar goed over nagedacht Ik wens je alle succes

Dank je

quote:

Op zaterdag 8 november 2014 00:19 schreef tombolafan het volgende:
Goed zo Cat Als je het leuk vindt kom ik je wel opzoeken in een ziekenhuis als het een beetje in te plannen is

Ik vind het echt cool en goed van je Ik zou er (nu) niet aan moeten denken eng, ziekenhuis, wat als... etc etc.

Wie weet denk ik er ook anders over als ik groot ben

En als jij ooit een nier nodig hebt omdat je ene overgebleven stuk is dan zal ik er nog eens goed over nadenken of ik wil doneren