(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 30

quote:

Op maandag 2 december 2013 21:15 schreef Pvoesss het volgende:

[..]

Waarom moeten ouderen eerst?

omdat kinderen makkelijker kunnen staan??

quote:

Op maandag 2 december 2013 21:34 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dat lijkt me een regel uit begin 1900

hoewel ik opstaan voor een oudere in de bus wel weer gepast vind.

dit. en als je 1+1 optelt, kun je zelf ook wel begrijpen dat als kinderen in de bus moeten opstaan voor ouderen, ze diezelfde ouderen ook voor moeten laten gaan bij het instappen in de bus.

in de éne situatie voorrang geven, ook in de andere situatie voorrang geven. Duidelijkheid. Daar draait alles om.

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:00 schreef DJMO het volgende:

[..]

omdat kinderen makkelijker kunnen staan??

[..]

dit. en als je 1+1 optelt, kun je zelf ook wel begrijpen dat als kinderen in de bus moeten opstaan voor ouderen, ze diezelfde ouderen ook voor moeten laten gaan bij het instappen in de bus.

in de éne situatie voorrang geven, ook in de andere situatie voorrang geven. Duidelijkheid. Daar draait alles om.

nou sorry hoor, maar die logica gaat geheel aan me voorbij.

He wat een "naar" zeggen van de psych livelink.
jullie doen toch jullie volste best om Job op te voeden.
hopelijk binnenkort duidelijkheid over de medicatie.

hoe ging Sinterklaas gisteren eigenlijk?

Ehm, wat een geneuzel...

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:20 schreef _Bar_ het volgende:
He wat een "naar" zeggen van de psych livelink.
jullie doen toch jullie volste best om Job op te voeden.
hopelijk binnenkort duidelijkheid over de medicatie.

hoe ging Sinterklaas gisteren eigenlijk?

Ze bedoelde het denk ik niet echt naar en ze heeft wel een punt. Het is wat Trui zegt, die zorgen heb ik zelf ook wel. Ik zie alleen niet echt een oplossing hiervoor. De psychiater zoekt het in uithuisplaatsing, maar volgens mij is dat echt geen garantie dat het wel goed zal gaan later. Los van het feit dat het volgens mij uberhaupt geen optie is met alle bezuinigingen.

Als het later met Job fout gaat, kan niemand me verwijten dat ik niet op tijd aan de bel heb getrokken, maar de vraag is of iemand bij machte is om het tij te keren. En op dit moment denk ik dat ik zelf daar de beste kaarten voor heb.

Sinterklaas ging gisteren best goed. Alleen kon hij vervolgens 's avonds weer niet slapen. En nu is de surprise voor school de grootste ellende. Dat wordt nog wat deze week.

Wie heeft er ervaring met tangles?
ik zit te twijfelen om er 1 aan te schaffen voor Roy.
Op school vind hij het fijn,en geeft het hem rust

maar werkt dat thuis ook,want zitten en rust Kent hij niet.

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:00 schreef DJMO het volgende:

[..]

omdat kinderen makkelijker kunnen staan??

[..]

dit. en als je 1+1 optelt, kun je zelf ook wel begrijpen dat als kinderen in de bus moeten opstaan voor ouderen, ze diezelfde ouderen ook voor moeten laten gaan bij het instappen in de bus.

in de éne situatie voorrang geven, ook in de andere situatie voorrang geven. Duidelijkheid. Daar draait alles om.

Ook niet altijd waar. Ik heb een kind die wat mankeert. Er zijn bejaarden die makkelijker kunnen staan dan hij. En zo heb je overal wel uitzonderingen op regels.

Livelink wat een botte opmerking van die psych Was het iemand die je al langer kent, of was dit een eerste gesprek?

Pfff Livelink... ze signaleren vanalles, maar ik heb nou niet het idee dat ze vervolgens ook de stap zetten om mee te denken (lees nu je laatste post, maar dan klinkt het nog niet alsof er heel erg meegedacht wordt...). Hoe lang moet je nu wachten voordat Job terecht kan bij die psychiater? Dat kan toch hopelijk wel een beetje vlot he... .

Sterkte , ik zou willen dat ik een soort toverstafje had ofzo...

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:30 schreef _Bar_ het volgende:
Wie heeft er ervaring met tangles?
ik zit te twijfelen om er 1 aan te schaffen voor Roy.
Op school vind hij het fijn,en geeft het hem rust

maar werkt dat thuis ook,want zitten en rust Kent hij niet.

L heeft er vanavond toevallig een van me gekregen.
ik hoop dat ik nu geen versnipperde papiertjes en gummetjes meer uit het vloerkleed hoef te stofzuigen.

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:15 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

nou sorry hoor, maar die logica gaat geheel aan me voorbij.

Ik ben vader van een autistische knul van 14 jaar.
Ik heb hem van jongs af aan geleerd om ouderen altijd voor te laten gaan, dus dat begrijpt hij nu ook.
Dan moet er geen onderscheid zijn in verschillende situaties, want dan wordt het onduidelijk. Zo'n kind snapt niet waarom het op het ene moment wel moet en op een ander moment weer niet.
Gewoon duidelijkheid dus

quote:

Op maandag 2 december 2013 22:30 schreef _Bar_ het volgende:
Wie heeft er ervaring met tangles?
ik zit te twijfelen om er 1 aan te schaffen voor Roy.
Op school vind hij het fijn,en geeft het hem rust

maar werkt dat thuis ook,want zitten en rust Kent hij niet.

Job had een tangle waar hij niet naar omkeek, maar hij heeft laatst een nieuwe gekocht met een andere 'huid'. Eentje die wel lekker aanvoelt. Het bleek nu dat de andere niet lekker voelde. En thuis gebruikt hij hem nu ook.

Deze had hij, maar die voelt dus niet lekker.


En deze heeft hij nu en dat voelt kennelijk wel lekker

De onderste heeft Roy op school ook.
Roy is sowieso nu erg van het voelen,alles vastpakken, wrijven,tegen zijn wang of hand houden,verschillende dingen zoeken en voelen.
mooi om te zien dat die intresse er nu is.

heb ook een plank gemakt waar allemaal verschillende voel dingen opgeplakt zitten.
een stuk schuurmat,een paar bladeren,verschillende structuur papiertjes,doekjes zacht en ruw (zeem)
daar is hij nu ook veel mee bezig.

Bar, als die tangles op school werken, zou ik het thuis ook proberen, je weet maar nooit... gatanties krijg je niet natuurlijk. Of kan je misschien aan school vragen of je er voor het weekend 1 zou kunnen lenen om te kijken of het wat lijkt voor thuis (geen idee of dat kan)

Ik ga me morgen even laten voorlichten over de gang van zaken mbt het sintfeest donderdag. Even horen hoe het eruit gaat zien, zodat ik het met M kan doorspreken. Want ze vind het wel spannend allemaal. Ik vroeg vandaag of het "leuk spannend" of "vervelend spannend" voelt. Ze zei dat het leuk spannend is, we zullen zien.
Ik zat vanmorgen een filmpje te kijken van autismetv met een moeder met 2 dochters met asperger die hun sinterklaasfeest zo vieren dat het allemaal overzichtelijker is. Zaten best punten in waar ik iets mee kan. Ik heb ook al met de juf afgesproken dat als M. teveel last van spanning heeft of zich niet lekker voelt, ze me gelijk belt en niet gaat afwachten. Want dan haal ik M. gewoon op.

Verder gaat het eigenlijk best ok met M. we zijn nu door de huisarts (ze wordt zo iel en blijft steeds verkouden) naar de diëtiste gestuurd om eens te kijken of zij ons nog wat tips heeft om te zorgen dat M. iets meer binnen krijgt, zodat ze een beetje reserve kan opbouwen, want ze is nu wel erg ieletjes aan het worden, ze heeft geen reserve zeg maar. Bloed geprikt, daar hoor ik donderdag uitslag van. Maar de arts vond haar behalve iel, er wel gezond uitzien. Dus we verwachten geen rare uitslagen ofzo. En dan volgende week diëtiste.

Op school doet ze het qua leren heel goed, ze is ligt qua taal erg voor en ze kreeg al extra werk, maar dat is nu weer een ander boekje, weer een stapje verder, geworden. Ben benieuwd of ze daar ook zoveel plezier in gaat hebben.
Ook het rekenen heeft ze ontdekt . Sociaal gezien gaat het wel, ze hebben maatjeswerk, maar dat gaat niet van harte, maar juf probeert het wel goed te begeleiden (ik vind het zo prettig dat ze een juf heeft die er alert op is!).

En thuis met zusje I. gaat ook steeds beter samen, dat is wel fijn . Ze leren allebei wat meer rekening met elkaar te houden, kunnen volgens mij nog heel wat van elkaar leren. En I. verbaast me best wel eens door haar begrip en flexibiliteit .
Met vriendinnetjes ligt het heel erg aan met wie ze speelt, laatst echt een vriendinnetje gehad dat met haar ziel onder haar arm liep hier omdat M. zo bleef hangen in "haar spel" waar ik haar ook niet echt uit kon krijgen. Ik weet dan ook niet zo goed hoe ik dat dan wel kan begeleiden...

Maar goed al met al best positief

Klinkt inderdaad overwegend positief, Nijna! Fijn dat ze het zo goed doet op school en met haar zusje.

Dat iele is bij Job ook een probleem. De psychiater zei vandaag nog tegen me dat hij waarschijnlijk beter in zijn vel zou zitten als hij wat meer zou eten. Ik merk inderdaad dat Job echt niet te hebben is als hij honger heeft. Maar juist dan weigert hij helemaal te eten. Op school onderkennen ze dat probleem en daar mogen de kinderen de hele dag door in de klas hun eten al opeten. Zodra ze honger hebben mogen ze eten en hoeven niet te wachten tot een pauze.

Zou het een mogelijkheid zijn om hem evt een deel van de week uit huis te plaatsen? Dus bijv van zondag t/m woensdag ergens anders, en donderdag t/m zaterdag thuis? Of wordt dat te onrustig voor hem?
Misschien wel lastiger voor jezelf, als er een derde partij bijkomt met wie je de opvoeding op een lijn moet houden continu.

Livelink, ik heb het idee dat M. het niet echt voelt dat ze honger heeft ofzo. Alhoewel snoep er wel in gaat, maar dat proberen we echt binnen de perken te houden.
Onze jongste die moet echt wel op tijd eten, die wordt gewoon hondsberoerd, die geef al ik expres een cracker mee voor in de pauze naast haar fruit, want anders redt ze het niet de ochtend en komt ze misselijk uit school. En dan nog eten is niet fijn.
In dat opzicht mooi dat het bij Job de hele dag kan, eten!

Poemojn en Trui, tot voor kort was ik best wel voor opvang (al dan niet gedeeltelijk). J. was pertinent tegen. Ik merk alleen dat er bij mij een soort ommekeer is ontstaan. Ik heb nu al een jaar geen opvang meer en ik heb nu geen taxi meer en ik merk nu dat het rust geeft dat ik er altijd ben voor Job.
Rust voor Job, maar ook voor Katja.

En nu zie ik niet meer de noodzaak voor uithuisplaatsing of logeeropvang. Toen ik het nodig had, was het er niet en nu heb ik het niet meer nodig.

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 18:38 schreef trui het volgende:
Ik kan me er wat bij voorstellen, Livelink. Maar ik zou je soms ook wel wat rust en ruimte gunnen voor jezelf.

Precies, dit. Het lijkt misschien ideaal voor Job en Katja, maar jij bent meer dan alleen moeder/verzorger. Als je dit vol wilt blijven houden, heb je ook tijd en aandacht voor jezelf nodig.

Storm, Sinterklaas en een beoordelingsgesprek. Kan deze dag nog slechter zijn qua combinatie?
Nu zit ik in de situatie dat ik Job niet naar school krijg. Nu zit ik met een dilemma. Job niet naar school laten gaan en daarmee storm en sinterklaas (surprises!) ontlopen, maar dat houdt ook in dat ik weer vrij moet nemen, mijn beoordelingsgesprek af moet zeggen en het kind dat de surprise voor Job heeft gemaakt moet teleurstellen

Aan de andere kant is de kans groot dat Job de surprise van iedereen gaat verpesten als ik hem toch dwing naar school te gaan. En eigenlijk hadden we al om 07.00 de deur uit moeten zijn, dus het gaat hier nu al mis.

Klote feestdagen@!!@!WWE

Livelink soms zou het fijn zijn om deze maand over te kunnen slaan. Sterkte meid ik weet geen oplossing helaas meer dan je verhaal lezen kan ik helaas niet doen

en toch gaan met job en surprise, maar job verzekeren dat als het niet gaat, hij mee terug mag?

Ik heb het tot de bushalte gered, maar zit nu toch weer thuis. Als ik hem nu laat gaan, gaat hij het voor iedereen verpesten. Ik baal verschrikkelijk en ik hoop dat de juf het kan uitleggen aan degene die voor Job de surprise heeft gemaakt. Ik hoop eigenlijk nog op een opleving van Job en dat ik hem alsnog in een beter humeur krijg en hem toch kan brengen.

Livelink wat lijkt me dit moeilijk.
als ik kom spoelde ik de decembermaand snel door.

Livelink, wat moeilijk... en wat een spagaat zit je in. Feestdagen en onrust

😁 we hebben groen licht van de gemeente om de aanpassing in huis te maken. (dat hadden we al eerder,maar niet voor het geen wat we wilden en veilig genoeg is voor Roy) zo de tussenpersoon bellen en dan is het heel snel geregeld. Iedereen wachte op deze brief.

Wat voor een aanpassing gaat het worden, Bar? Super dat jullie groen licht hebben. Hoe ging de Sinterklaasviering?

quote:

Op donderdag 5 december 2013 08:18 schreef livelink het volgende:
Ik heb het tot de bushalte gered, maar zit nu toch weer thuis. Als ik hem nu laat gaan, gaat hij het voor iedereen verpesten. Ik baal verschrikkelijk en ik hoop dat de juf het kan uitleggen aan degene die voor Job de surprise heeft gemaakt. Ik hoop eigenlijk nog op een opleving van Job en dat ik hem alsnog in een beter humeur krijg en hem toch kan brengen.

Mijn ervaring met kinderen die naar een speciale school gaan is dat ze vaak juist heel goed kunnen omgaan met de bijzondere kanten van hun klasgenootjes, juist omdat iedereen in de klas wel "iets" heeft. hopelijk geld dat voor t surprisekind ook en snapt ie prima dat job zijn surprise morgen meeneemt

Een hoger soort van hek maar dan minder hekkerig(Roy is geen beest immers) dan polestering tegen de wanden,lexaan tegen het kozijn.
en stootkussens.

sinterklaasviering was geslaagd,Roy heeft het heel leuk gedaan,mee gedanst echt een showtje weggeven aan Sinterklaas.heeft de Pieten geholpen met strooien.
en nu zitten ze frietjes te eten met zijn allen.
was weer leuk geregeld,Sinterklaas kwam per bakfiets aan.

M. heeft het sinterklaasfeest op school helemaal meegemaakt. Vorig jaar kon ik haar ziek van de spanning ophalen. Het liep ook nog even anders omdat haar eigen leerkracht onverwacht weg moest, maar de bekende stagiaire was er en een invaljuf en dat ging ook goed.
Ze was wel gespannen en ik had haar ook gezegd dat als het niet meer "leuk spannend" was, dat ze dat dan aan moest geven. Maar dat is niet nodig geweest .
Stagiaire koppelde vandaag wel even terug dat ze inderdaad wel gespannen was geweest, maar dat het wel heel goed was gegaan, die indruk had ik zelf ook wel gezien hoe ze was toen ik haar ophaalde, maar altijd goed om even te horen.

En vandaag kreeg ze haar eerste uitnodiging voor een feestje. En hoewel we tot nu toe best terughoudend zijn geweest met aan andere ouders vertellen dat er toch wat dingen zijn die bij M. wat anders kunnen lopen. Lijkt me dit wel een moment om toch wat meer openheid te geven.
Ik wil sowieso even vragen of ze ergens heen gaan of dat ze thuis blijven en hoeveel kinderen er komen. En dan toch vertellen dat het kan zijn dat ze even behoefte heeft aan wat "rust", dus dat als ze zich terugtrekt, ze haar ook even laten.
Ze heeft daar al wel vaker gespeeld en dat gaat wel goed, maar dan zijn ze met zn 2-tjes en dat is toch anders. Alhoewel ze wel een leuke klik hebben samen.
Ik vind het wel een beetje spannend, ik denk dat die moeder wel goed zal reageren, maar toch...
Eerste stapjes zijn altijd lastig he... . Maar ik gun M. een leuk feestje en dan denk ik dat dit soort dingen gewoon wel handig zijn om te weten als ouder van de jarige.

Iemand nog andere tips? Ik denk namelijk dat het vooral dat rustmoment is wat ze misschien zullen merken. Maar misschien ook haar onmacht = boze grom noemen als ze teveel op haar huid wordt gezeten?!

Ik zou nog je telefoonnummer geven en zeggen dat ze gewoon moeten bellen als het niet meer gaat, Nijna.

Dat in elk geval!

En met M. dan ook de afspraak maken dat als het echt niet gaat, er gebeld kan worden en dat er op dat moment ook niet meer geprobeerd zal worden haar over te halen toch te blijven. Zodat ze daar zekerheid over heeft.

[ Bericht 100% gewijzigd door livelink op 07-12-2013 15:10:19 (klaagverhaal) ]

het lukt je al jaren en jaren om de boel draaiend te houden livelink, ondanks een heleboel tegenslag en tegenspoed logisch toch dat je na zo'n week moe en depri bent ik wou dat ik je ergens mee kon helpen.

Ach Livelink

Livelink, echt meid, respect voor jou. Kan me alleen maar proberen voor te stellen hoe je je voelt. Ik hoop dat je iemand hebt waar jij zelf terecht kunt met je verhaal, een plek om te ontspannen

Lieve lieve Livelink
Bestaat er een mogelijkheid dat jij er even tussen uit gaat? Ik denk werkelijk doordat jij steeds de boel redt, op de rit houdt, het inzicht bij je man ontbreekt.
Laat het eens klappen, hoe sneu dat ook is. Job zal er niets van over houden, en aan Katja is het uit te leggen. Maar op de een of andere manier is de noodzaak niet zo hoog, of lijkt zo hoog, omdat jij continue de situatie plooit. En dat is prijzenswaardig, maar nu is wat anders nodig.

livelink, ik weet niet wat er stond, maar ik kan het wel redelijk inschatten, denk ik.
en dat is absoluut geen klaagverhaal. ik 'ken' je niet anders dan als iemand die constant de boel weer vlottrekt en zichzelf compleet wegcijfert.

en verder zie bericht hierboven van lois.

quote:

Op zaterdag 7 december 2013 15:56 schreef Lois het volgende:
Lieve lieve Livelink
Bestaat er een mogelijkheid dat jij er even tussen uit gaat? Ik denk werkelijk doordat jij steeds de boel redt, op de rit houdt, het inzicht bij je man ontbreekt.
Laat het eens klappen, hoe sneu dat ook is. Job zal er niets van over houden, en aan Katja is het uit te leggen. Maar op de een of andere manier is de noodzaak niet zo hoog, of lijkt zo hoog, omdat jij continue de situatie plooit. En dat is prijzenswaardig, maar nu is wat anders nodig.

Dat ja, jij doet wat je kunt maar je hebt wel de hulp,steun en inzicht van je man nodig

Ik heb het niet gelezen livelink, maar ik kan me wel vinden in het schrijfsel van Lois!

Lieve livelink, sterkte .

Vandaag een lastige situatie gehad. Zo moeilijk om Merlijn uit een boze bui te krijgen. Weer oorzaak onduidelijkheid en niet eerlijk van de juf/klasgenootje. Hij is de helper deze week. Dat betekend dat hij schoon moet maken, meestal klas even vegen. Alleen dat hoeft niet alle dagen even goed. Op dinsdag hoeft er niet of een beetje te worden gepoetst. Dat was voor Merlijn even onduidelijk aangezien het andere hulpje al gingen en Merlijn gewoon ging poetsen tot hij weg werd gestuurd door de juf. Vandaag voelde Merlijn zich niet geroepen om mee te helpen, want hij had gisteren al gedaan, andere hulpje niet. Hij moest toch vegen van de juf en toen werd hij boos. Heeft goed een half uur geduurd.

Boos is met uithalen schreeuwen en roepen, grommen. Kortademig worden en uiteindelijk ook gaan hyperventileren. Gewoon praten kreeg ik hem er niet uit, ik drong niet door. Hij bleef verkeerd ademen, zo eng. Heb hem in zijn gezicht geslagen, doorelkaar geschud, maar niets leek hem te bereiken. Wel uitgelegd later waarom ik dat deed en hij begreep het wel. Hij flipte helemaal. Het ergste is dat ik het herken, alleen deed had ik dat soort buien meestal in mijn uppie. Ook nog wel eens gehad toen ik 19 was ofzo. Gewoon helemaal die controle kwijt raken door iets dat gebeurd maar niemand die je erbij kan krijgen. Ik liep meestal even weg in zo een geval tot ik weer rustig was. Bij Merlijn zie ik hetzelfde, misschien wel erger.

Uiteindelijk gaf hij aan dat als het duidelijker was wanneer wat moest gebeuren en of het moest gebeuren, want hij wist het niet, het makkelijker was geweest. Pfff, wat een gedoe.

Ik vind het wel knap dat hij het aan kan geven, weliswaar achteraf, maar het is te hopen dat juf er ook wat mee kan!
Maar heftig om je kind zo van de leg te zien...

Randa, heftig zo'n woedeaanval als hij ook nog gaat hyperventileren.

Voor degene die mijn klaagverhaal nog hadden gelezen een kleine update; inmiddels is de lucht hier wel geklaard en zijn er wat dingen uitgepraat. Gevolg is dat J. gisteren met Connexxion en de gemeente is gaan praten en dat Job na de kerstvakantie naar een andere taxi gaat. Dingen waar ik de energie niet voor had, maar ik ben wel heel blij dat we een nieuwe kans krijgen met de taxi. Hopelijk gaat het goed.
En maandag heeft J. een afspraak met de psychiater om over de medicatie te praten. Dus ook dat is positief.

goed nieuws Livelink! en dat de spiraal zich nu eens positief naar boven mag gaan bewegen voor jullie (en voor iedereen hier!)

Livelink, dat klinkt positief! Fijn!

Ik ben gisteren met M. bij de diëtiste geweest. Ze krijgt dus te weinig binnen, maar al met al valt het me nog redelijk mee wat er toch nog ingaat.
Een paar tips gekregen, ze krijgt bv wat weinig zuivel binnen. Over een paar maanden weer op controle.
Ze zei dat het vaak toch ook kan samenhangen met de ass, het minder goede eten.
En dat we toch maar moesten proberen haar wel te laten proeven zodat ze aan smaken kan wennen, deden we ook al.
Wel weer wat gerustgesteld, ik heb een lijstje met wat ze zoal binnenkrijgt op een dag en als ik daar de multivitamine die ze elke dag krijgt bij meeneem komt ze qua dingen als ijzer e.d. toch aardig in de richting. Al met al denk ik een nuttig bezoekje.

en gewoon eens een plakje kaas tussendoor laten snoepen Nijna?? Mijn kinderen drinken nauwelijks melk (jongste lust het niet eens ) maar ze zijn dol op kaas, dus ik geef met regelmaat gewoon een plak kaas als tussendoortje.