OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Wow Nikki, wat een ontzettend intense tijd moet die periode na de geboorte van L. zijn geweest.
Bedankt voor het delen van je verhaal en ik ben benieuwd naar dat van SQ!
Bedankt voor het delen van je verhaal en ik ben benieuwd naar dat van SQ!
Still a little bit of your face I haven't kissed.
Nikki, wat een mooi en op sommige punten heftig verhaal.
Ik vroeg me af, weet jij nu of je het HD gen draagt? Want het is dominant toch, als je het hebt word je ziek? Of zijn er meerdere varianten?
Of lees ik nou over dat stukje heen?
Ik vroeg me af, weet jij nu of je het HD gen draagt? Want het is dominant toch, als je het hebt word je ziek? Of zijn er meerdere varianten?
Of lees ik nou over dat stukje heen?
Ik weet het niet. Het is inderdaad dominant. Ik heb er (nog) geen behoefte aan om het te weten op dit moment. Als er een moment komt dat de vraag wel/niet ziek dagelijks in mijn gedachten zit vind ik het vroeg genoeg om te testen.quote:Op dinsdag 26 mei 2015 21:12 schreef Spees_Eend het volgende:
Nikki, wat een mooi en op sommige punten heftig verhaal.
Ik vroeg me af, weet jij nu of je het HD gen draagt? Want het is dominant toch, als je het hebt word je ziek? Of zijn er meerdere varianten?
Of lees ik nou over dat stukje heen?
Ah ja dat vermoedde ik al. Dus je hebt voor embryoselectie gekozen voor het geval dat je het mócht hebben, je kinderen het sowieso niet hebben.quote:Op dinsdag 26 mei 2015 21:20 schreef _NIKKI_ het volgende:
[..]
Ik weet het niet. Het is inderdaad dominant. Ik heb er (nog) geen behoefte aan om het te weten op dit moment. Als er een moment komt dat de vraag wel/niet ziek dagelijks in mijn gedachten zit vind ik het vroeg genoeg om te testen.
Heftig joh, ik heb in mijn omgeving een familie met Huntington dus heb die overwegingen meegekregen. Het klinkt zo leeg zo maar ik hoop van harte dat dat klote-gen jou heeft overgeslagen
Klopt, het was PGD of een vlokkentest en evt. abortus. Ik ben wel voornemens om mijn kinderen een brief te schrijven (als ik ziek blijk) waarin staat dat ook zij zich moeten laten testen. PGD geeft een zekerheid van 98-99%. Er is theoretisch dus een heel kleine kans dat de PGD diagnose van de embryo's niet goed was. Al denk ik persoonlijk dat het een soort zelfbescherming van de ziekenhuizen is, zodat er geen torenhoge claims komen als er toch een keer een fout gemaakt blijkt te zijn.quote:
[..]
Ah ja dat vermoedde ik al. Dus je hebt voor embryoselectie gekozen voor het geval dat je het mócht hebben, je kinderen het sowieso niet hebben.
Heftig joh, ik heb in mijn omgeving een familie met Huntington dus heb die overwegingen meegekregen. Het klinkt zo leeg zo maar ik hoop van harte dat dat klote-gen jou heeft overgeslagen
Wat een verhaal Nikki Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe begaan je bent met je naasten en hoe onbaatzuchtig je daarin bent 
Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe begaan je bent met je naasten en hoe onbaatzuchtig je daarin bent
Ik vind dit ook nog steeds zo'n moeilijke overweging.quote:
[..]
Klopt, het was PGD of een vlokkentest en evt. abortus. Ik ben wel voornemens om mijn kinderen een brief te schrijven (als ik ziek blijk) waarin staat dat ook zij zich moeten laten testen. PGD geeft een zekerheid van 98-99%. Er is theoretisch dus een heel kleine kans dat de PGD diagnose van de embryo's niet goed was. Al denk ik persoonlijk dat het een soort zelfbescherming van de ziekenhuizen is, zodat er geen torenhoge claims komen als er toch een keer een fout gemaakt blijkt te zijn.
Wow Nikki, wat een verhaal. Ik wist half/half wel dat je pgd deed ivm met een erfelijke ziekte en dat je zelf niet weet of je hebt. Maar dat het hier om ging dat wist ik niet.
Mooi en respect voor het feit dat je bij je schoonouders hebt gewoond, ik snap meteen de bijzondere band nu met je schoonvader.
En wat een heftige periode ten tijde van het overlijden van je moeder.
En je 3tal Zo leuk hoe je over ze vertelt.
Mooi en respect voor het feit dat je bij je schoonouders hebt gewoond, ik snap meteen de bijzondere band nu met je schoonvader.
En wat een heftige periode ten tijde van het overlijden van je moeder.
En je 3tal
Zo leuk hoe je over ze vertelt.
Be happy with the little things in life
Wauw Nikki, indrukwekkend verhaal.. Ik wist inderdaad dat je pgd deed vanwege een erfelijke ziekte maar niet welke dat was. Wat heftig het verhaal rondom je moeder ook.
Wat liefdevol praat je over je drietal
Wat liefdevol praat je over je drietal
Nikki, wat ben je ook een topwijf 
Als je twijfelt aan bovenstaande tekst, neem dan contact op met je medisch specialist.
Bijzonder verhaal Nikki, mooi beschreven. Wat een top topic dit, je krijgt zo veel meer inzicht in bepaalde posters. Ben benieuwd naar het verhaal van SQ!
3 - 26 maart Thailand | 5 - 8 juli Dublin
Mooi om je verhaal helemaal te lezen, Nikki, flarden ervan had ik her en der wel opgepikt, maar het is ontzettend mooi om zo'n levensgeschiedenis helemaal op je in te laten werken. Ik heb altijd zoveel bewondering voor hoe je alles aanpakt.
Net als DAD en Chanty lijkt het me zelf ook wel ingewikkeld om het 'eventjes' op te schrijven.
.
SQ, benieuwd naar je verhaal. .
Net als DAD en Chanty lijkt het me zelf ook wel ingewikkeld om het 'eventjes' op te schrijven.
. SQ, benieuwd naar je verhaal.
.
"All that maybe the slightly better ones do is sort of get inside your head and leave something there"
Wauw nikki. Ik had altijd al veel respect voor Hoe je alles oppakt en er voor iedereen bent maar dat respect is nu nog vele malen groter vreselijke ziekte. Sterkte voor vandaag ook
vreselijke ziekte. Sterkte voor vandaag ook
Chanty's wegen zijn ondoorgrondelijk :p
Nikki, wat heb ik een boel respect voor je. Wat Chanty zegt, dat had ik al, maar nu nog veel meer.
Wat heb je veel verdriet en lastige periodes gekend in je leven Sterke vrouw.
En nog een dikke knuffel voor DV!
Wat heb je veel verdriet en lastige periodes gekend in je leven
Sterke vrouw.En nog een dikke knuffel voor DV
!
Wat een mooi en indrukwekkend verhaal Nikki. Je vertelt er best luchtig over, maar ik vind dat evt dragerschap best heel eng klinken. En wat ben je een wereldverbeteraar, mooi
Mooi verhaal Nikki. Ook interessant om inderdaad wat meer over jouw leventje en de weg naar je kindjes te weten te komen.
Wat een lieve reacties van iedereen. Ik vond het erg leuk om mijn verhaal eens op te schrijven en met jullie te delen. 
Ik vond het erg leuk om mijn verhaal eens op te schrijven en met jullie te delen.
Nikki
Ik herinner me het overlijden van je moeder nog, jouw L en mijn L zijn bijna even oud. Ik vond je toen als zo sterk en dapper, en nu ik het hele verhaal ken, is dat niet minder geworden...
Ik herinner me het overlijden van je moeder nog, jouw L en mijn L zijn bijna even oud. Ik vond je toen als zo sterk en dapper, en nu ik het hele verhaal ken, is dat niet minder geworden...
Mama van Lars & Femke
Leuk om te lezen Nikki. Grappige 'band' hebben wij met onze kleuters die de verjaardag delen en ook allebei eenbtweeling.quote:
Wat een lieve reacties van iedereen.
Maar wat heftig meid. Ik heb ook onwijs veel respect voor je, ook omdat dat je zoveel werkt.
[ Bericht 1% gewijzigd door Cathmar op 27-05-2015 20:11:40 ]
Met een meidenkwartet
