(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 24

Mikoxx, die time timers hebben we ook op de deeltijd waar we heen gaan. Eierwekker of aanwijzen op de klok werkt hier ook goed.
Ze blijft wel netjes op haar kamer en slapen kan je volgens mij ook niet echt afdwingen... tenminste denk ik.
Of ze slaapt net, gaat die klok dat is zonde.

TF, dat is wel een goed idee, maar idd lastig dat ze dan nog geen indicatie heeft of het lampje gauw aangaat of niet.

Livelink, super dat het een groot succes was, alleen jammer dat Job ze vandaag heeft geweigerd...

Hallo allemaal,

De nieuwe vriend waar Ingrid het over heeft ben ik en ik heb jullie reacties daar over gelezen en wil daarom ook zelf even reageren.

Mijn reden om een gesprek te hebben met de gezinshulp is dat ik 0 ervaring heb met autisme en ik/we de kinderen absoluut voorop stellen.
Via dat gesprek wil ik me laten informeren hoe ik het beste kan handelen of dingen aanpakken.
Ben er absoluut niet op uit om controle te krijgen maar wil juist voor de kinderen informatie hebben.
Ze zijn gewoon kwetsbaar en ik wil geen dingen doen of zeggen die hun beschadigen.
Beschadigen is nl. snel gebeurd maar of je dat weer goed krijgt is natuurlijk maar de vraag.

Verder zal ik in de nabije toekomst de kinderen niet of nauwelijks zien, juist om de redenen die al in dit topic genoemd zijn.
Ze hebben al heel veel te verwerken gehad dus rustig aan is nu het devies.
Kinderen op de 1e plek en dan pas wij, daar staan we allebei achter.

Ik hoop zo wat duidelijkheid en antwoorden te hebben gegeven en blijf zeer zeker meelezen!

Bedankt voor je reactie mwana ik zal een eea gaan lezen

Ik wil hier even reageren op Ingrid. Niet om appels met peren te vergelijken ofzo.
Ik herken het moeilijk / agressief gedrag. Jen was zeker in het laatste stuk dat m en ik nog wel bij elkaar waren maar gewoon heel moeilijk zaten heel dwars. Ze voelde het feilloos aan. Toen we uit elkaar gingen werd dat in het begin erger. Zelfs op zo'n punt dat ik er serieus over gedacht heb om haar voorlopig bij haar vader te laten omdat jen en ik ook vreselijk botsten. We zijn nu bijna een jaar verder en pas nu kan ik zeggen dat er ook rust in de tent komt.
Slapen was ook een enorm drama. We logeerden een half jaar bij opa en oma en dus sliep ze bij me, en nu moet ze gewoon weer op haar kamer. Hier hielp ook belonen. Ze mocht elke ochtend dat ze op haar kamer had geslapen een sticker plakken en bij 5 stickers een kadootje uitzoeken. Als een trein.
Introduceren van nieuwe vriend is wat sneller gegaan dan gewild, toen ik bij m'n ouders woonde zagen we elkaar elke 2 weken als de kinderen het weekend bij m waren. Heel soms nam ik ze mee en dan gingen we iets leuks doen. Sinds ik op mezelf woon kwam j vaker langs. En bleef hij wel eens slapen. Maar eigenlijk nu j hier heel vaak is gaat het ook goed. J werd er ook maar voorgezet, vanuit niets naar een 4 jarige, die ook nog eens niet de makkelijkste is. Positief benaderen en 1 op 1 aandacht verbrak hier echt de negatieve spiraal. Spelletje UNO of puzzelen.

Tnx Tico! Fijn dat het bij jullie nu beter gaat!

@faja Hier eigenlijk zelfde verhaal. Wij krijgen nu pas een casemanager aangewezen en ondanks ze doorwerken in de vakantie moeten we erop rekenen dat ze niet gelijk kan beginnen op de SBO na de vakantie maar wrsclk na de herftsvakantie word. Daar doe ik alles aan om dat te voorkomen dat zou te verwarrend voor mijn dochter worden. Daarbij hebben wij haar al aangemeld bij een SBO school maar ook hier nog geen garantie en dat ook nog eens beoordeeld kan worden door het VIA dat ze beter af is op cluster 4 SO dan de SBO die we nu in gedachten hebben. Heel veel onzekerheid dus en dan nog niet eens te beginnen over het vervoer. Ben nu al een potje aan het maken zodat we haar zowiezo voor iig een jaar naar school kunnen brengen en halen. Kans dat de gemeente ons tegemoed komt erin is heel klein.

@ingrid Mijn vriend was eigenlijk hetzelfde en draaide pas echt bij toen hij gesproken had met de instellingen. Al moet ik wel zeggen dat ik veeel langer de tijd had genomen en dat is gewoon een persoonlijke keus. Mijn vriend en ik hebben eerst een jaar gedate en kwam ie enkel op de koffie om te zien hoe mijn dochter op hem reageerde. Na een jaar kwam ie bij ons wonen en ook toen had ik het laatste woord en bemoeide hij zich nouwelijks ermee dat was aan mij. Daarna gaf hij wel aan dat hem dat best frustreerde omdat hij niet de vader kon zijn die hij wilde zijn voor haar. Dat begreep ik wel en gaf ik hem een proefperiode dat ik me er niet mee bemoeide enkel als het uit de hand liep. Het heeft ons een hele tijd toen nog gekost om er uit te komen samen omtrend haar maar het is wel gelukt. Nu heb ik er geen omkijken meer naar. Ik denk dat mannen hierin anders zijn als vrouwen en daarbij hebben wij mbt een nieuwe vriend al veel langer te stellen met de veranderingen van ons kindje. Dat moet je hem ook gunnen maar natuurlijk niet tegen elke prijs. Uiteindelijk gaan je kindjes altijd voor!

Verder bij mij thuis is het nog steeds een rollercoaster met ups end downs. Inmiddels met school afgesproken dat ze vanaf aankomende week alleen nog maar halfe dagen draait ter voorbereiding van de zomervakantie. Aanstaande vrijdag krijgen we ook adviesgesprek van hoe nu verder.. ben zeer benieuwd!

quote:

Op zaterdag 7 juli 2012 20:52 schreef Mwanatabu het volgende:
Ik heb het bij de drogist gehaald. Heel voorzichtig begonnen want ik wil ook niet zomaar wat in mijn kind gooien. Er zitten hele kleine pilletjes in zo'n potje, en je begint met eentje en kijkt of dat effect heeft. Mijn zoon heeft er drie nodig en dan slaapt hij binnen een uur waar hij eerst tot 11 uur wakker lag (en overdag niet te genieten was ).

wij zijn kortgeleden ook begonnen met melatonine, en zijn nu ook bij een dosering van 3 pilletjes aangekomen. veel verschil heb ik nog niet gemerkt, maar we moeten ze misschien ook iets vroeger geven dan we nu doen.

nog even over die hoeveelheden: die pilletjes zijn toch 0,1mg per stuk als ik 't goed begrepen heb (de versie die je onder de tong moet leggen).

livelink, hebben jullie de melatonine op recept gekregen? want ik kan me niet voorstellen dat je job 20 van die pilletjes onder de tong laat stoppen 's avonds. (je schreef immers 2 mg?) Lois had 't ook al over veel grotere doseringen voor Eva dan die je standaard bij de drogist kunt kopen. Om hoeveel gaat het dan?

er bestaat ook een melatonine forte variant die je bij de drogist en de tuinen kunt kopen. 1.5 mg zijn die

http://sleepzz.nl/producten/melatonine-forte/

tsja, die moet je met water innemen. ik ben bang dat ik Cato niet zo makkelijk zo ver krijg dat ze een heel tabletje doorslikt... zo had men mij eerst die 'time release' versie verkocht. en ik was in de veronderstelling dat het de 'onder-de-tong' variant was. Arme Cato heeft wel een half uur met zo'n tabletje onder haar tong gezeten. 'hij fmelk nog niek hoor mama'.

maar goed, die moesten dus ook met water worden ingenomen, en dat lukte niet. nou heb ik ook niet zo lang doorgezet, want ik wilde die onder-de-tong-pilletjes dus ben de volgende dag de goede gaan halen.

misschien zijn ze wel in water oplosbaar, die 'forte' pillen. maar voor ik tot zulke doseringen over zou gaan zou ik wel eerst gaan overleggen met de huisarts hoor.

Wij hebben het recept van de psychiater gekregen. Hij heeft pilletjes van 1 mg en daar moet hij er 2 van nemen.

Ik was eerst gewoon naar de apotheek gegaan, maar toen ik uitlegde waarvoor ik de melatonine nodig had, zeiden ze daar dat de 0,1 mg geen enkel effect zou hebben op Job. Daarom heb ik het bij de psychiater gevraagd.

Job had ook zo'n moeite met het slikken van pilletjes, Trui.
In het UMC haalden ze in het begin halsbrekende toeren uit om die reden. De apotheek daar moest alle moeite doen om pilletjes in vloeibare vorm te verkrijgen. Maar inmiddels slikt hij pilletjes zonder moeite weg. En de melatoninepilletjes zijn zo klein dat hij ze niet eens met water hoefde weg te slikken. Hij nam ze wel met water, maar hij had het niet nodig om ze weg te krijgen.

[ Bericht 20% gewijzigd door livelink op 08-07-2012 11:34:33 ]

melatonine wordt toch niet meer vergoed door de verzekering? Misschien loont het dan wel om te kijken hoe je goedkoper uit bent, met die van de drogist of van de apotheek. Al is eerst langs de arts natuurlijk helemaal geen slecht idee je wilt niet dat je meteen veel te grote hoeveelheden gaat geven mocht dat niet nodig zijn.

Voor 120 pilletjes (goed voor 2 maanden dus) moest ik 17,20 betalen bij de apotheek. Dus dat vind ik nog wel te overzien qua kosten.

dat valt inderdaad best mee. en werken ze nog steeds zo goed livelink? wat knap dat hij ze nu zo goed doorgeslikt krijgt! hoe heb je 'm dat geleerd?

gisteren heeft hij ze niet genomen, dus ik hou het voorlopig bij de ene ervaring. Pillen slikken heeft hij geleerd bij het UMC.

Eva heeft 5-10mg nodig, en ik betaalde 35 euro voor 90 pillen nou betaal ik dat met liefde hoor maar zoals Jeroen altijd zegt "ze lijken wel gekoppeld aan de goudprijs" ze worden steeds duurder.


Eva kan ook heel moeilijk pillen slikken maar deze zijn heel klein en lukken steeds beter.

Oei, da's al een stuk prijziger. En dat wordt niet vergoed?

Over de goudprijs gesproken, daar stelde Cato van de week nog wel een leuke vraag over. 'waarom is goud eigenlijk zoveel waard?'.

klein trucje voor pillen slikken wat soms werkt ( maar misschien niet bij echt hardnekkige pillenhaters ) pil en slokje wat in je mond, hoofd voorover buigen en dan in je nek gooien. De beweging leidt af van het moeten slikken maar om de een of andere manier komt de pil dan precies op de goede plek uit en kan ie makkelijker doorgeslikt worden.

Nee dat wordt niet vergoed, maar een beetje nachtrust (eva slaapt hierop tot ca 2 uur) is me een hoop waard hoor.
Dit is overigens alleen bij mij, bij Jeroen slaapt Eva zonder melatonine inmiddels en soms zelfs tot 4 uur.
En dat is ook prima.

Wat ook kan helpen is eerst wat vocht in je mond, dan pilletje erbij drukken en gewoon het vocht doorslikken

Ruben is kauwvitamines gewend en kauwt dus op alle pilletjes. Zijn hooikoortsmedicatie was een drankje en dat vond hij maar niets, dus pilletjes geregeld, maar die kreeg hij dus niet weg. Dus toch maar weer terug naar het drankje.

Hier is de indicatie binnen, voor 3 jaar

quote:

Op zondag 8 juli 2012 14:08 schreef Lois het volgende:
Nee dat wordt niet vergoed, maar een beetje nachtrust (eva slaapt hierop tot ca 2 uur) is me een hoop waard hoor.
Dit is overigens alleen bij mij, bij Jeroen slaapt Eva zonder melatonine inmiddels en soms zelfs tot 4 uur.
En dat is ook prima.

Is dat dan puur ook een verschil in omgeving? Andere geluiden, ander licht, noem maar op?

hier is de truc zakjes knijpfruit ... melatonine in de opening gooien, zakje knijpfruit geven, en ze merken nauwelijk tot niet dat ze een tabletje naar binnen krijgen. Jan krijgt 2 mg per avond, zonder valt hij gewoon écht niet in slaap.

Job wilde vandaag wel een half pilletje nemen (0,5 mg). Ik hoop dat dat ook iets doet.
Het feit dat hij zo heftig anti dit pilletje is doet me vermoeden dat hij zich niet zo fijn heeft gevoeld bij die 2 mg.
Ik kom er echter niet achter wat het dan precies was.

Oh, en nog even een bericht van algemene orde: "kunnen we de zomervakantie niet afschaffen"
Ik geloof niet dat wij dit 6 weken gaan volhouden.

Vannelle, ik heb ingrid een pm gestuurd. Als je wilt zijn jullie welkom om te bellen of mailen.

update; Job slaapt al na het halve pilletje melatonine. Hij had dus klaarblijkelijk goed ingeschat dat 2 mg. te veel is voor hem.