De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
# Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
# Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
# Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
# Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Het vorige deel
Bwahahaquote:Op woensdag 1 december 2010 23:36 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Na mijn derde Remicade-shot had ik ook voor het eerst in euh eigenlijk jaren, ook zo eentje geproduceerd. Ik had bijna mijngeroepen om eens te komen kijken
Maar nee, ik draai zelden een drol uit het boekje
Daarvoor had ik er nog nooit iets over vernomen.
Zij kreeg echt op de gekste momenten verschrikkelijke buikkrampen en kon dan echt niet veel anders dan in elkaar gedrukt zitten en hopen dta het snel over ging. Ik had echt met haar te doen. Heb wel wat te stellen gehad die periode, zo'n beetje alles moet wel aangepast worden aan haar, omdat zij gewoon eens in de twee weken wel zo'n pijn aanval kreeg.
Ook altijd zorgen dat er een toilet in de buurt is of mensen inlichten als we op visite gaan.
Ook toen ze met mijn familie en vrienden kennis maakte probeerde ik vooraf al een beetje de situatie uit te leggen zodat het niet al te genant voor haar was.
Maar, hebben jullie ook deze aandoening?
gegroet,
de Pen
Gerommel van de ene kant naar de andere 
Nee, we vinden het alleen vet tof om over te hebben en te doen alsof.quote:
Maar, hebben jullie ook deze aandoening?
Vaag is dat he? En dan ook de hele tijd prrrrfbrtftfrrtmmmpprrft ofzo horenquote:
M'n boterhammen draven van links naar rechts door mijn buik
Ben benieuwd wat mijn maag zo gaat doen. Tatjes!
quote:
*hoge herkenbaarheidsfactor*
Hey wise-ass,quote:
[..]
Nee, we vinden het alleen vet tof om over te hebben en te doen alsof.
Er zijn genoeg topics op FOK! heb ik gemerkt die informatief bedoelt zijn en waarbij de topic starter of users die in het topic postn alleen maar informatief willen zijn ipv zelf het probleem hebben.
Dus niet zo slim proberen te doen ten koste van een ander?
Dankje.
Maar hebben jullie het ook in die mate waarin ik het omschreef dat mijn ex-vriendin het had/heeft?
gegroet,
de Pen
Sorry hoor, maar dit is al het 17de topic over crohn en CU, als je de voorgaande topics even doorleest, kun je de klachten, inclusief kleuren, vormen en maten van ontlasting, pijn en andere ongemakken er zo uitvissen.quote:
[..]
Hey wise-ass,
Er zijn genoeg topics op FOK! heb ik gemerkt die informatief bedoelt zijn en waarbij de topic starter of users die in het topic postn alleen maar informatief willen zijn ipv zelf het probleem hebben.
Dus niet zo slim proberen te doen ten koste van een ander?
Dankje.
Maar hebben jullie het ook in die mate waarin ik het omschreef dat mijn ex-vriendin het had/heeft?
gegroet,
de Pen
[ Bericht 100% gewijzigd door Jannuk op 02-12-2010 21:31:29 ]
Hey flapdrol,quote:
[..]
Hey wise-ass,
Er zijn genoeg topics op FOK! heb ik gemerkt die informatief bedoelt zijn en waarbij de topic starter of users die in het topic postn alleen maar informatief willen zijn ipv zelf het probleem hebben.
Dus niet zo slim proberen te doen ten koste van een ander?
Dankje.
Maar hebben jullie het ook in die mate waarin ik het omschreef dat mijn ex-vriendin het had/heeft?
gegroet,
de Pen
Dit is het 17de topic en als je het laatste topic uberhaupt had gelezen, of uberhaupt maar de laatste paar post, dan had je klachten en ervaringen zien staan. Lijkt me niet dat je ervaringen hebt als je er geen last van hebt he... dus niet zo bijdehand lopen doen ten koste van andere.
En als je wilt weten in welke mate iemand iets heeft, dan lees je maar alle 17 topics terug ofzo
Nou, dag he.
Groetjes van Qwea.
Ik denk iedereen welquote:
Ik ben erg goed in prrrrfbrtftfrrtmmmpprrft
Ik ben ook vet goed in "iiiiiimmmrrrrmmmiiiiiiiillprffrrt" " ?
Gefeliciteerd! Hopelijk helpt dit een beetje tegen de pijn!quote:Op vrijdag 3 december 2010 15:13 schreef ArchEnemy het volgende:
..ik hoor net dat ik in aanmerking kom voor mediwiet
[ afbeelding ]
Een paar vraagjes:
Aan welke 'eisen' moet je voldoen voor mediwiet?
En hoe gaat dat in zijn werk qua aanvragen en vergoedingen?
En zitten hier net zoals bij normale wiet ook verslaving en bijwerking gevaren aan? (dufheid enz)
Verder is alles hier weer in Ordnung. Blijkbaar is mijn colitis hevig hormoongerelateerd.
Gourmetten en Crohn, no go en toch trap ik er elk jaar weer in want "het is zo gezellig". Volgens mij komt het door al het vlees en vette sausjes.
Het is inderdaad erg veel vlees en sausjes Donderdagochtend ziekenhuisafspraak, ben benieuwd hoe mn bloedwaarden zijn! En of hij een medisch advies wilt opstellen voor urgentie voor een kamer.. ik hoop het echt! *duimt, duimt*
Waarom heb ik altijd van die vage dingen?
Ughquote:
Ik moet donderdag naar de huisarts. Ik denk dat ik maar een verwijzing naar het Radboud ga vragen. Hier schiet het niet echt op allemaal, ik denk dat ze het niet meer weten.
Waarom heb ik altijd van die vage dingen?
Schiet dus echt niet op zo Ik zit nu nog bij VieCuri in Venray en Venlo, maar aangezien ik in Nijmegen woon overweeg ik ook om binnenkort over te stappen naar het Radboud
Nu bevalt het nog prima daar, maar is in de toekomst misschien handiger met (controle)afspraken enzo. Succes Rewimo!Die heb ik ook alweer een paar wekenquote:
Oh oke, sorry weet er ook niet altijd het fijne van. Voor een ziekenhuis heb je meestal een verwijzing nodig inderdaadquote:
Tja, het werkt hier nu eenmaal anders dan in NL. En ik denk dat ik toch echt wel een verwijzing moet hebben voor het Radboud, ik kan daar niet zomaar binnenstappen toch? Afspraak bij de huisarts staat toch al voor donderdag
Als je het echt niet meer trekt kun je nog altijd naar de spoedeisende hulp, maar in principe moet je eerst naar de huisarts.Ik word daar zo schijtziek vanquote:
[..]
Die heb ik ook alweer een paar weken
Met name omdat ik met mijn opleiding verder wil, maar als ik op een bureaustoel ga zitten, dan komt het weer Tering hey.
Volgende week afspraak staan bij de internist, zal het nog eens aankaarten. Ik had met remicade echt veel minder last
Ach welnee johquote:
Tja, het werkt hier nu eenmaal anders dan in NL. En ik denk dat ik toch echt wel een verwijzing moet hebben voor het Radboud, ik kan daar niet zomaar binnenstappen toch? Afspraak bij de huisarts staat toch al voor donderdag
Gewoon binnen stappen ; "Ik ben rewimo, en jullie zoeken het maar uit " Dat doe ik toch welquote:Op maandag 6 december 2010 19:59 schreef Qwea het volgende:
Ach welnee joh
Ik weet het nog niet.quote:
[..]
Gefeliciteerd! Hopelijk helpt dit een beetje tegen de pijn!
Een paar vraagjes:
Aan welke 'eisen' moet je voldoen voor mediwiet?
En hoe gaat dat in zijn werk qua aanvragen en vergoedingen?
En zitten hier net zoals bij normale wiet ook verslaving en bijwerking gevaren aan? (dufheid enz)
Ik heb het aan mijn huisarts gevraagd; bij mij helpt wiet tegen de kramp. Alleen word je er natuurlijk stoned van, dus gaan we op zoek naar wiet die wel de krampen laat liggen, maar waar je veel minder stoned van wordt.
Ik ga morgen een afspraak maken met de apotheek; daar ga ik langs om uitgelegd te krijgen hoe het in z'n werk gaat. Ik denk dat het iha wel afhangt hoe je relatie met je huisarts is, met die van mij kan ik erg goed opschieten.
Zodra ik meer weet post ik het. Met foto's enzo.
Officieel heet dat: leren omgaan met pijn. Erg fijn, ik heb al ik weet niet hoe vaak pijn gehad door allerlei oorzaken. En als ik fatsoenlijk kon zitten was ik met pijn en al allang weer aan het werk. Ik ben dus wel erg benieuwd hoe zij mijn zitprobleem gaan oplossen Waarom gaan jouw artsen niet om met jouw pijn? Heb je al een keer een scan ofzo gehad van je hele maag-darmkanaal?
P.S. Waar haal jij toch steeds die grappige avatars vandaan?
Moet je even kijken in het Feestdagenforum Ik heb daar ook weleens aan gedacht inderdaad. Het lijkt mij wel handig eigenlijk, maar ik kan me ook voorstellen dat er mensen zijn die het te privé vinden. Anyway, als je een lijstje maakt, ik heb crohnquote:Op donderdag 2 december 2010 22:35 schreef Qwea het volgende:
Is het trouwens een idee om in de OP te zetten wie wat heeft? Dus bijvoorbeeld "Qwea - Crohn" "Mirjam - CU (toch?)" of hebben jullie zoiets van "Gaat niemand wat aan
Okequote:
Althans, op dit moment eigenlijk geen directe problemen. Ze moet een heel klein beetje uitkijken met eten, maar eigenlijk kan ze alles. Ze heeft verder nooit last van de buik, ze slikt wel elke dag nog medicijnen.
Alleen is het bij haar erg laat vastgesteld, daarvoor werd gedacht dat ze anorexia had. Daarom is een stuk van de darmen weggehaald en is ze in haar groei blijven steken. (1 meter 55, ouders zijn rond de 1,70 beiden).
Heeft iemand daar ervaring mee, dat de groei achterbleef?
SPOILERIk heb - waarschijnlijk - een ontregeling
Naar het schijnt noemen ze het zo als er niets lichamelijks te vinden is - zoals bij hyperventilatie en hartkloppingen bijvoorbeeld.
GeelSuperKuiken, heb je wel eens een scopie gehad? Als je er vaker last van hebt zou ik dat zeker even regelen. Mijn huisarts heeft 3-4 maanden volgehouden dat ik heus salmonella of een andere parasiet/virus/whatever had voor ik eindelijk naar het ziekenhuis kon voor een scopie. Misschien is het daadwerkelijk "alleen maar" een prikkelbare darm, maar dat weet je dan in ieder geval zeker.
Ja joh, ik ben zó blijquote:
Oh Rewimo, een ontregeling! Wat een openbaring! Hier kun je tenminste wat mee! Echt heel fijn dat het nu ein-de-lijk is opgelost.
Heb een week lang hoge koortsen gehad en helemaal niks kunnen eten en ontzettend veel pijn. Als sneeuw voor de zon begon t dit weekend, na tien dagen nauwelijks verbetering, ineens heel snel te verbeteren. Nu alleen nog zwakjes en nauwelijks last van mn buik. Bloedwaarden bevestigen dit, ontstekingswaarden waren gehalveerd.
Als er geen bacterie zit wil de dokter onderzoek door een internist, om uit te sluiten dat dit t begin van iets chronisch is... ik hoop maar dat t gewoon aan een ongaar kippeboutje lag ofzo...
Begon die ontsteking bij jou ook zo plotseling? Of kwam het langzaam opzetten?
heel plotseling, tenminste, de koorts was wel eerder. ik dacht dat ik gewoon griep kreeg, maar toen kwam de buikpijn en de "waterpoep".quote:
Beterschap!
Begon die ontsteking bij jou ook zo plotseling? Of kwam het langzaam opzetten?
Ik hoopte dat het stoned-zijn nu een soort van bijwerking op de achtergrond zou wezen, maar mooi niet. Het is wel rustiger en minder ingrijpend dan dat heftige spul uit de koffieshop, en betrouwbaarder natuurlijk. Maar ik ga er niet mee autorijden of een verstandig gesprek mee voeren. Dit blijft gereserveerd voor 's avonds.
(Het helpt erg goed tegen kramp btw)
De ontsteking wordt bij mij veroorzaakt door endometriose wat in mijn darmwand is gegroeid, en veroorzaakt diarree, obstipatie, pijnlijke darmpassages, krampen en veel voor jullie helaas herkenbare ongemakken.
Sommige voedingsdingen moet ik ook echt laten staan, waar je darmen flink van gaan borrelen zeg maar.
Wat proberen jullie te doen tegen de vreselijke krampen?
Als ik het goed begrijp, is het wel chronisch?quote:
Ik hoor hier niet helemaal thuis, wegens geen Crohn of CU, maar heb wel een darmontsteking... al is de ontsteking nu gelukkig wat rustiger.
De ontsteking wordt bij mij veroorzaakt door endometriose wat in mijn darmwand is gegroeid, en veroorzaakt diarree, obstipatie, pijnlijke darmpassages, krampen en veel voor jullie helaas herkenbare ongemakken.
Sommige voedingsdingen moet ik ook echt laten staan, waar je darmen flink van gaan borrelen zeg maar.
Wat proberen jullie te doen tegen de vreselijke krampen?
Tegen de krampen kun je volgens mij niet bijzonder veel doen. Behalve wat Gala zegt: warme kruik! Dat verlicht wel een hoop. Maar verder is het gewoon uitzitten.
Of puffen. Ik heb soms het idee dat ik van die zwangerschapsademhalingsoefeningen zit te doen, niet dat ik daar ervaring mee heb, maar goed. Ik merk dat ik de pijn op die manier wel beter kan opvangen, door me goed op mijn ademhaling te concentreren en het weg te puffen. Ik moet ook altijd -na afloop- een beetje om mezelf grinniken dan
Ik gebruik vaak een kersenpittenkussen in een hoefijzervorm, bedekt precies waar ik altijd de pijn heb.
Puffen, dat doe ik inderdaad ook wel met erge krampen, niet dat het erg helpt maar het leidt wel af. En langzaam heupwiegen, dat helpt wel vind ik.
Een bubbelbad vind ik vreselijk, het doet zeer als die bubbels tegen mijn buik aan flubberen.
Mental image van manda-rijn die haar krampen staat weg te hoelahoepenquote:
Puffen, dat doe ik inderdaad ook wel met erge krampen, niet dat het erg helpt maar het leidt wel af. En langzaam heupwiegen, dat helpt wel vind ik.
Maar nu serieus: wat betreft het bubbelbad: geen ervaring mee. Heb ik nog nooit geprobeerd. Kersenpit blijft me niet lang genoeg warm, vandaar dat ik eigenlijk altijd voor de kruik ga.
Oh, en wrijven. Ik krijg daar nog eens slijtplekken van in mijn buik en rug
Maar dat helpt ook wel een beetje Gaat eigenlijk wel goed gelukkig. Ik heb over 3 maanden een telefonische afspraak en moet de prednison afbouwen.... maar ik was daar eigenlijk al mee gestopt een week
Ik weet dus niet of het nut heeft om opnieuw met 15mg te beginnen, dan een week 10 dan een week 5 en dan klaar
Als het kut gaat moet ik weer lekker bellen om een afspraak te maken
Ik was binnen 2u compleet leeg. Ik wist niet dat je echt water kon poepenquote:
O, ik had geen koorts maar lag binnen 2 uur gestrekt (letterlijk, dan deed het nog het minste zeer) van de pijn in mijn buik en rug
Ik heb die hele avond van 18u (toen begon het) tot 24:00 om de 10 min op de plee doorgebracht En een pijn fuck zeg.Serieus, wat word je heen en weer gepleurdquote:
Na overleg met mijn NL-arts ga ik weer aan de Salofalk. Tabletten en klysma's. En volgende week de Duitse arts maar weer om een darmonderzoek vragen
Ja, heerlijk hèquote:Op woensdag 15 december 2010 17:48 schreef Qwea het volgende:
Serieus, wat word je heen en weer gepleurd
Niemand die eruit komt.Het is toch te belachelijk voor woorden? En straks gebruik je die rotzooi, en dan had je het helemaal niet hoeven te gebruiken.quote:
[..]
Ja, heerlijk hè
Hoe zit het met je brief naar het VU?
quote:
Het is toch te belachelijk voor woorden? En straks gebruik je die rotzooi, en dan had je het helemaal niet hoeven te gebruiken.
Hoe zit het met je brief naar het VU?
Ik denk dat je me met iemand anders verwart nu Kijken of je je toch goed genoeg voelt straks? Colitis & gedoe (bruiloft, borrel, kerstfeest, etc) = geen goede combinatie
Huh, jij ging toch een brief eisen naar het vu? of een ander ziekenhuis?quote:
[..]
O, zo. Ja heb ik al met de huisarts overlegd. Als het weer niks oplevert bij de chirurg wil ik een verwijzing naar het Radboud. Die krijg ik dan ook.quote:
Qwea, ben je in 1 keer met de prednison gestopt? Ik zou even je arts bellen, je hebt er ook niets aan als het over een week weer helemaal mis is.
Tnx!Ik heb dat gisteren aangegeven. Dat ik al een paar dagen gestopt was omdat ik het vergeten was. En ik moest volgens hem wel afbouwenquote:
Rewimo, ik weet niet hoever je van Enschede vandaan woont, maar ik heb Hele Goede Ervaringen met een van de MDL-artsen van het MST.
Qwea, ben je in 1 keer met de prednison gestopt? Ik zou even je arts bellen, je hebt er ook niets aan als het over een week weer helemaal mis is.
Ik denk dat ik zo naar de apotheek toe kan dan maar.
Ik heb maandag wel een ct-scan van mijn dikke darm. Ik heb al een paar maanden last van mijn buik, vooral links en rechtsonder. Ik heb pijn in mijn onderrug en mijn ontlasting is altijd breiïg en er zit veel onverteerd voedsel in. Mijn huisarts denkt dat het gewoon PDS is, ik ben er niet helemaal zeker van. Soms heb ik gewoon zoveel pijn in rug en pijn in mijn onderbuik (en het zijn geen krampen, maar meer pijn die je voelt als iemand op een blauwe plek drukt) Ik ben ook erg moe en heb hartkloppingen als ik gewoon stil zit. Ik val de laatste tijd ook een beetje af, terwijl ik gewoon goed eet. Voor mijn gevoel word het ook steeds erger.
Ik word er wel moedeloos van, want wat als het wel PDS is dan betekent dit dat ik er altijd last van zal blijven houden. En er zijn ook niet echt medicijnen voor, en PDS wordt toch wel vaak gezien als aanstellerij terwijl ik er echt slecht op functioneer.
Hoe doen jullie dat een beetje blijven functioneren met CU of Crohn?
Ja, dat dacht die van mij ook jarenquote:
Intressant om dit topic even te lezen, ik herken zelf wel dingen maar ik heb waarschijnlijk geen CU of Crohn.
Ik heb maandag wel een ct-scan van mijn dikke darm. Ik heb al een paar maanden last van mijn buik, vooral links en rechtsonder. Ik heb pijn in mijn onderrug en mijn ontlasting is altijd breiïg en er zit veel onverteerd voedsel in. Mijn huisarts denkt dat het gewoon PDS is
Meestal nietquote:ik ben er niet helemaal zeker van. Soms heb ik gewoon zoveel pijn in rug en pijn in mijn onderbuik (en het zijn geen krampen, maar meer pijn die je voelt als iemand op een blauwe plek drukt) Ik ben ook erg moe en heb hartkloppingen als ik gewoon stil zit. Ik val de laatste tijd ook een beetje af, terwijl ik gewoon goed eet. Voor mijn gevoel word het ook steeds erger.
Ik word er wel moedeloos van, want wat als het wel PDS is dan betekent dit dat ik er altijd last van zal blijven houden. En er zijn ook niet echt medicijnen voor, en PDS wordt toch wel vaak gezien als aanstellerij terwijl ik er echt slecht op functioneer.
Hoe doen jullie dat een beetje blijven functioneren met CU of Crohn?
Maar soms, zoals nu gaat het wel goed. Wat ik echt heb gemerkt is dat ik echt stress moet mijden. Ook een beetje stress. Dan gaat mijn buik acuut van over de zeik.Ik voer nou al een week geen flikker uit (echt geen flikker. Lekker relax en ontspannen) en het gaat wel goed nu eigenlijk
Maar goed, het is zo onvoorspelbaar dat ik morgen wel weer een kutdag kan hebben
Wat ik doe om te functioneren: Wat Qwea ook al zei, stress proberen te vermijden. En verder af en toe gewoon een rustmoment pakken, af en toe op bed liggen of gewoon heel relaxt een boek lezen. Laatst had ik ook last van mijn buik en toen ben ik op bed gaan liggen en heb me echt even compleet onspand voor een kwartiertje ofzo, daarna had ik geen last meer.
Ik denk dat een stressvrij leven niet realiseerbaar is? Heeft CU en Crohn dan ook te maken met stress, dus dat het verergerd door stress?quote:
[..]
Ja, dat dacht die van mij ook jaren
[..]
Meestal niet
Ik voer nou al een week geen flikker uit (echt geen flikker. Lekker relax en ontspannen) en het gaat wel goed nu eigenlijk
Maar goed, het is zo onvoorspelbaar dat ik morgen wel weer een kutdag kan hebben
Ik vind het ook wel lastig om te geloven dat pds het dan zou zijn, huisartsen zitten er ook wel eens naast. Eerst dacht ze dat het mijn spieren in mijn onderbuik te maken had, had ze me doorgestuurd naar een fysio die had ook zoiets volgens mij heeft het niets met de spieren te maken.
Ik heb op dit moment ook nauwelijks stress (gestopt met studie, doe nu vrij weinig) maar toch heb ik er veel last van, zelfs meer dan als ik het heel druk heb.
) dan gaat het wel. Maar nu, met feestjes hier en etentjes daar is het om de paar dagen raak. Zeer waarschijnlijk komt het door het medicijn Azathioprine, na overleg met een arts ga ik daar nu mee stoppen gelukkig. Dit maakt me alleen maar zieker, grrrr!!Thanks a lot! Ik ga dalijk maar eens wat proberen te eten.. ben er nogal huiverig voorquote:
O bah, van spugen voel je je altijd zo naar. Ik hoop dat het snel afzakt, sterkte!
Ik heb net een gigatas Salofalk opgehaald bij de apotheek
Vanmiddag naar de chirurg, ben benieuwd.
@Rewimo Ohjaaa die hutkoffers Salofalk ken ik
Vooral toen ik nog die klysma's had. Succes bij de chirurg, ik hoop dat er wat zinnigs uitkomt. Anders zou ik hem maar eens ontregelen Chirurg heeft volgende maand een bijeenkomst met dokter Himpens, dat is dé WLS-arts. Hij gaat daar mijn "geval" bespreken en de week erna (25 januari) moet ik weer terugkomen bij hem. Blijkbaar gaat hij ervan uit dat het allemaal toch een gevolg is van mijn WLS-operatie. In elk geval werd ik niet de deur uitgewerkt zoals de vorige keer, toen hij het allemaal niet zo serieus leek te nemen.
Ik geloof dat ik 60 stuks heb gekregen. Joepie ..leg ze even in een warm badje.quote:
Vanavond dus maar weer beginnen met die gezellige klysma's
Ik zal eens kijken of ik een foto kan maken van 1 van mijn katjes, die heeft de neiging kopjes te geven tegen de flesjes op mijn slaapkamer. Dat maakt het al een stuk minder vervelend.
Ik heb er zelf nu zo'n zestig achter de... 'kiezen' zitten, en ben op de helft. En het werkt, dus ik ben braaf elke avond.
En ik ga ze ook braaf nemen hoor Jij succes met die nare klysma's
@Gala: Ik gebruik sinds 9 december die pillen. Moest je er ook van overgeven? Ik hield serieus 3 dagen niets binnen, en aangezien ik dit jaar wel een leuke kerstvakantie wil (ik ga op vakantie, vorig jaar was ik al doodziek door iets anders) wil ik gewoon die troep uit m'n lichaam.. Ik heb niet het gevoel dat het me beter maakt, het liefst stap ik weer over op Pentasa. Ik vind m'n ontstekingen in m'n darmen niet ernstig genoeg voor hevigere medicijnen
Aankomende maandag krijg ik denk ik meer nieuws van m'n MDL arts, maar ik hoef voorlopig geen zware medicijnen weer. Het moet me niet zieker maken dan dat ik ben zegmaar.Mijn crohn vlamt op tijdens stressquote:
[..]
Ik denk dat een stressvrij leven niet realiseerbaar is? Heeft CU en Crohn dan ook te maken met stress, dus dat het verergerd door stress?
Ik vind het ook wel lastig om te geloven dat pds het dan zou zijn, huisartsen zitten er ook wel eens naast. Eerst dacht ze dat het mijn spieren in mijn onderbuik te maken had, had ze me doorgestuurd naar een fysio die had ook zoiets volgens mij heeft het niets met de spieren te maken.
Ik heb op dit moment ook nauwelijks stress (gestopt met studie, doe nu vrij weinig) maar toch heb ik er veel last van, zelfs meer dan als ik het heel druk heb.
We hebben een huis gekocht, en we zaten dus de hele maand November (nou ja, we? Ik) in de stress. Hypotheekstress, regelstress, noem maar op.Nou ja, en toen was het weer raak.Ik zou eigenlijk ook aan mijn schoolshit moeten. Maar ik heb zoveel stress gehad de laatste tijd, dat ik nu ff al 2 weken he-le-maal niks doe. En ik voel mee veel fijner. Écht veel fijner. Amper last.
Ja dat klopt. Daar kun je strontziek van worden. 1 op de 5 mensen heeft dat geloof ik.quote:
Blurgh ben flink ziek.. Begon zaterdagnacht met overgeven en is doorgegaan tot vandaag
Wow, dat is best veel.. Nou, ik gebruik het dus lekker nooit meer dan. Ik HAAT het om zo te creperen van overgeefellende.quote:
[..]
Ja dat klopt. Daar kun je strontziek van worden. 1 op de 5 mensen heeft dat geloof ik.
gelukkig geen andere gekke dingen dus!
Niet bij mij. Als ik gluten eet word ik praktisch altijd ziek(er). Ik eet geen gist, geen gluten, weinig rood vlees, weinig suiker, haast geen lactose.quote:
Is het zinloos om een glutenvrij dieet te proberen om CU wat te verminderen?
Groenten, rijst, vis, kip. En rijstwafels. Mihoen ipv pasta, dat soort oplossingen.
Het is ook best wel troepquote:
[..]
Wow, dat is best veel.. Nou, ik gebruik het dus lekker nooit meer dan. Ik HAAT het om zo te creperen van overgeefellende.
Ik had er op zich niet zoveel problemen mee, alleen dat ik er icm nexium vreselijk misselijk en maagzuur van kreeg
Hier gaat het eigenlijk wel goed
. Fris en fruitig wens ik jullie allen een heel erg gelukkig, gezond, valse-lucht-vrij, kramploos 2011, zonder ontregelingen, plofkoppen en andere bijwerkingen!
daar kom ik nu net pas achter, had het gehaald voor m'n vriend, maar wilde zelf ook wat aangezien ik me 't schompes hoest
mooi is dat
Ik ben vandaag bij een kinesologe geweest. Dat is iemand die naar je spierspanning kijkt en daardoor te weten komt waar er problemen in je lichaam zitten. Klinkt vaag maar ik kan het geloof ik niet beter uitleggen. Maar het kwam erop neer dat wat zij vond overeenkomt met mijn klachten: ontstekingen, overgang dunne naar dikke darm niet in orde, vermoeidheid. En die ontstekingen zouden volgens haar waarschijnlijk aan het darmslijmvlies zitten. En gek genoeg schijnt de ontsteking aan de slijmbeurs in mijn heup daar ook mee samen te hangen. Ik weet nog niet zo goed wat ik er allemaal van moet denken maar ze heeft wel rake dingen gezegd.
En nee, sommige dingen kan ik ook niet verklaren, maar vaak klopt het inderdaad wel...
Hoop in ieder geval dat het je iets kan helpen, want dat is het belangrijkste!
Zo matig als het in december ging, zo goed gaat het nu. Eigenlijk niets te melden dus ene dag nergens last van, andere dag gevoel alsof m'n buik ieder moment kan ontploffen
neequote:
Oh bah Mirjam. Hou je een voedingsdagboek bij? Ik eet sinds oud&nieuw vetarm, suikerarm (is dat een woord?) en drink nauwelijks nog alcohol en ik ga als een speer
wat wel opvallend was:
ik had gegeten, lasagne gemaakt met zo'n pakje van knorr ofzo.
echt, nog geen 15 minuten na het eten rolde ik bijna over de grond van de pijn.
(al was het maar omdat ze hier in de supermarkt geen satesaus verkopen, alleen een soort waterige bruine drab die enigszins naar pinda smaakt) maar daarmee heb ik hetzelfde probleem ik weet het niet, heb het ook nog nooit gehadquote:
Ieks! Eens kijken wat voor rare E-nummers ofzo daar in zitten? Ik heb het altijd met satesaus
dus was wel gek.
Ehm, neen? Waarom niet? En ook niet in paracetamol?quote:
wiaten jullie dat je geen codeïne mag als je colitis/chron hebt?
daar kom ik nu net pas achter, had het gehaald voor m'n vriend, maar wilde zelf ook wat aangezien ik me 't schompes hoest
mooi is dat
NSAID's wist ik wel.
ja, wee'k niet.quote:
[..]
Ehm, neen? Waarom niet? En ook niet in paracetamol?
NSAID's wist ik wel.
stond uitdrukkelijk op de bijsluiter die ik erbij kreeg.
oohquote:
[..]
ja, wee'k niet.
stond uitdrukkelijk op de bijsluiter die ik erbij kreeg.
maar dus ook in paracetamol?goeie vraag, al sla je me doodquote:
ik gebruik dat echt nooi, dus ik weet het niet
en ik lees op een forum dat mensen met crohn het enkel voorgeschreven kregen als de darmen rustig warenquote:Speciale voorzorgen bij gebruik van dit geneesmiddel bij kinderen, ouderen en speciale patiëntengroepen
Indien codeïne wordt voorgeschreven aan kinderen, ouderen en patiënten met een versnelde hartslag (nu of in het verleden), verminderde werking van de nieren, koorts, ernstige ontsteking van de darmen (colitis ulcerosa), een vernauwing van de urinebuis en bij patiënten die recent een operatie van de buik en/of nieren hebben ondergaan, zullen in overleg tussen arts en patiënt extra voorzorgsmaatregelen in acht worden genomen.
Zie ook de rubrieken "Waarschuwingen en voorzorgen" en "Bijwerkingen".
En mijn huidige IBD arts overweegt codeïne voor te schrijven om te kijken of daardoor m'n ontlasting wat indikt en wat wellicht als gevolg zou kunnen hebben dat ik minder vaak naar de wc hoef...
Irritant toch altijd dat er nooit eenduidige verhalen te vinden zijn
Ik krijg echt geen ibu mee hoor. Wel tramadol... Maar geen ibu, diclofenac of andere NSAID's.quote:
Net zoiets als ibuprofen denk ik. Dat mogen "we" ook eigenlijk niet. Maar als je net bij de kaakchirurg vandaan komt dan helpt paracetamol voor geen meter en dan krijgen we echt wel gewoon ibuprofen of sterker mee. En zolang je het maar kort en bij uitzondering gebruikt, denk ik dat de voordelen (doeltreffende pijnbestrijding) opdelen tegen de nadelen (mogelijk een invloed op je darmen). Tenminste, da's mijn afweging dan altijd maar...
En je zit natuurlijk met NSAID's niet alleen met je darmen. Die zooi is nog eens stervens slecht voor je hart ook
Ja, daaromquote:
Paracetamol is toch zo'n beetje het enige wat je wel mag met Crohn/Colitis??
Dus ik zat al zo van "oh oh" dit gat over PCM mét codeïne dan he?quote:
Paracetamol is toch zo'n beetje het enige wat je wel mag met Crohn/Colitis??
uiteraard niet gewone PCM, die slik ik gewoon dagelijks
Mijn internist heeft me op het hart gedrukt NOOIT meer ibu te gebruiken. Alleen in noodgevallen als er echt NIKS anders voor handen is.quote:
Toen ik mijn kiezen had laten trekken kreeg ik van de IBD arts paracod voorgeschreven, omdat ibu dus niet zou mogen.
En mijn huidige IBD arts overweegt codeïne voor te schrijven om te kijken of daardoor m'n ontlasting wat indikt en wat wellicht als gevolg zou kunnen hebben dat ik minder vaak naar de wc hoef...
Irritant toch altijd dat er nooit eenduidige verhalen te vinden zijn
Ik heb gelukkig een shitload aan tramadol en oxy op voorraad.. dus ik heb altijd wel iets voor handen als paracetamol niet werkt. Maar het blijkt echt donders slecht spul te zijn
Maar idd, ik snap wel wat je bedoelt. Want mijn HA zei " ooh je kan best ibu gebruiken.." terwijl mijn internist echt zoiets had van "Wtf?"
Ja, preciesquote:
[..]
dit gat over PCM mét codeïne dan he?
uiteraard niet gewone PCM, die slik ik gewoon dagelijks
Ik slik nou niet zo vaak die met codeïne, maar wel eens. Dus je had mijn nieuwsgierigheid getriggert
Iemand hier trouwens die op Humira / een andere TNF Alfa blokker staat en weet hoe het zit met een operatie en humira?
Als ik me goed voel word ik altijd een beetje overmoedig
Moet ik stoppen? extra voorzorgsmaatregelen nemen? Dingen waar ik op moet letten/die ik moet aangeven?quote:
quote:
Ik weet niet meer of ik dat hier al eens had gevraagd, maar heeft iemand hier ervaring met medicijngebruik en zwangerschap? Volgens mijn huisarts is azathioprine niet schadelijk tijdens de zwangerschap, maar mijn MDL-arts is pertinent tegen zwangerschap met medicijngebruik.
Als ik me goed voel word ik altijd een beetje overmoedig
http://www.zrt.nl/download.php?nummer=460quote:Het is belangrijk dat u niet zwanger bent voor u met de behandeling met azathioprine begint. U kunt beter geen azathioprine gebruiken als u borstvoeding geeft, azathioprine gaat namelijk over in de moedermelk.
Bij het gebruik van azathioprine tijdens de zwangerschap bestaat de kans op miskramen en aangeboren afwijkingen. Daarom wordt altijd geadviseerd om tijdens de behandeling voor een goede betrouwbare anticonceptie te zorgen, en deze na beëindiging van de medicatie nog minstens vier maanden voort te zetten.
En ik ben zo bang dat ik nooit zonder medicijnen kan en dat er dus nooit kleine Galaatjes of Galamannetjes rond gaanlopen
Je zou eventueel over kunnen tijdelijk op een ander iets?quote:
Nou idd
En ik ben zo bang dat ik nooit zonder medicijnen kan en dat er dus nooit kleine Galaatjes of Galamannetjes rond gaanlopen
Ik weet niet hoe dat bv zit met humira... want ik hoef niet zwanger te worden dus ik heb me er niet in verdiept
Mijn internist zei trouwens dat bij 90% van de mensen die geen klachten hebben als ze zwanger worden.... ze die ook niet krijgen tijdens de zwangerschap.
En als je die wel hebt als je zwanger wordt... dan blijken ze tijdens je zwangerschap heviger te zijn
Ze gaan dus vaak met (relatief) nieuwe medicatie heel erg voorzichtig om, en er wordt veel afgeraden.
Maar in de loop van de tijd blijkt dan toch soms dat het in de praktijk mee blijkt te vallen. Bijvoorbeeld omdat iemand per ongeluk toch zwanger is geraakt en niet met de meds kan stoppen omdat de ziekte te heftig is, maar toch gewoon een gezond kind krijgt. Hoe vaker dit gebeurt, en zeker als er dan geen gevallen voorbij komen waarbij het mis gaat, dan krijgen artsen wat beter zicht op wat er in de praktijk nou precies terecht is aan die "beter te voorzichtig dan claims aan de broek"-houding .
Mijn MDL-arts gaf aan dat hij al een aantal (meer dan 10 in ieder geval) patiëntes heeft gehad (zelf dus) die met aza gewoon een gezond kind hebben gekregen.
Natuurlijk is er een risico, zei hij, maar het is niet zo dat het 90% is dat het mis gaat of zo.
Als je kúnt stoppen is dat natuurlijk altijd beter, maar als je echt een kind wilt en niet kunt stoppen met de meds, dan is er wel degelijk nog steeds een grote kans op een gezond kind. Misschien is die in plaats van normaal gesproken 99% (er kan tenslotte altíjd wat misgaan tijdens een zwangerschap, niemand heeft een 100% kans op een gezond kind) met aza 98% of desnoods 95%, maar het is niet zo dat het ineens half om half is geworden of zo.
Ik had vanmiddag ook weer even een piepklein vlaagje: op kraambezoek bij een collega met een heeel lief klein meisje... Maar mijn vlaag is gelukkig al weer weg.
Alleen zei hij vorige keer dat ie naar Himpens ging, nu blijkt dat hij bij Dillemans is geweest. En eigenlijk ging hij nu meer in op het feit dat ik niet zoveel ben afgevallen als verwacht dan op mijn pijn. Maar goed, mischien weet Dillemans daar wat op. Arts had het er nu over dat mijn maag misschien te groot is gebleven/geworden. Zou leuk zijn om meer af te vallen, dat wel, maar ik kom liever van die pijn af.
Ik kan 24 februari terecht.
[ Bericht 74% gewijzigd door Rewimo op 25-01-2011 16:07:13 ]
Ik ben destijds ook in België geopereerd. En mijn arts heeft contact met die arts in België. Proberen maar hè, zo is het ook niks.quote:
Huh waarom naar een Belgische? Is er geen Nederlandse arts met verstand van zaken?
Ik heb het gezien inderdaad. Erg indrukwekkend om te zien als CU patiënt. Op dit moment heb ik weinig tot geen last en is de ziekte met medicatie prima onder controle te houden. Na het zien van de aflevering ben ik echter wel behoorlijk geschrokken over het mogelijke verloop van de aandoeningquote:
Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.
*fingers crossed*
Afgezien van wat
Hoe gaat het met de rest?!SPOILERpijn aan de anus. Jeuk enzo. En moeite met de ontlasting. Dat is pijnlijk
Maar op zich gaat het best oké, wordt binnenkort overgeplaatst naar een ziekenhuis in Nijmegen
Scheelt veel gedoe met reizen etc. Moet wel weer azathioprine proberen omdat het volgens m'n MDL-arts echt een goed middel was als het werkte. Dosering is dit keer beter aangepast aan m'n lichaamsgewicht (2 mg ipv 3 mg) waardoor ik het hopelijk beter kan verdragen. Anders moet ik weer over op Pentasa. Oh, m'n vitamine D waarden waren wel echt veel te laag, dus ik moet nu zo'n spuit met geconcentreerde vitamine D druppels nemen Hopelijk gaat het met de rest ook goed
Ik merk dat het in de auto erger wordt, meer mensen met die ervaring? Zal wel door het hobbelen komen.Alleen jammer dat ik voor elke keer 3 uur werken 2 uur moet rijden
Moest 5 uur erna al hevig braken, dat ging nog 10 x zo door met bloed erbij. Contact gehad met mn MDL arts, en die vertelde dat ik naar de spoedeisende hulp in Venlo moest om bloed te laten prikken, om te controleren of ik geen bloedarmoede had. Kort na dat telefoontje ben ik flauwgevallen, dus we zijn zo snel mogelijk ernaartoe gegaan. M'n bloedwaarden waren niet alarmerend, maar ik moest toch opgenomen worden met vochtinfuus + maagbeschermer. Ook werd ik gecontroleerd dmv een monitor, m'n bloeddruk was ook aan de lage kant. Gelukkig gaat het nu al stukken beter en ben ik weer lekker thuis
Note to self: nooit meer Azathioprine! Mijn specialist denkt dat het voor mij zelfs beter is om medicijnen door te blijven slikken, als ik kinderen wil. Ik kan namelijk niet zonder medicatie, dan heb ik binnen no-time ontstekingen.quote:
Mja mijn MDL-arts was echt heel stellig, hij dwong mij zo ongeveer om weer aan de pil te gaan. Maar goed, ik zal tzt wel meer informatie inwinnen. Ik hoef ook niet per se nu opeens zwanger te worden, maar zo af en toe heb ik zo'n vlaag dat ik denk dat ik het wel per se wil
Zijn redenering: Als je stopt met medicijnen, word je alleen maar zieker. Die stress (in je lijf) is al helemaal niet goed bij een zwangerschap. Plus, als je je steeds ziek voelt, dan is een kind proberen te krijgen ook geen pretje
(beetje kort door de bocht, maar daar komt het op neer. Plus, ik zou dan wel heel regelmatig op controle moeten.)
@Nothingwoman Iehieks wat heftig! Ik was ook zoooo bang voor de bijwerkingen van Azathioprine maar afgezien van haaruitval en 2 weken misselijkheid had ik er gelukkig geen last van. Wat neem je nu voor medicijnen?
Overigens, lage bloeddruk heb ik ook. Hangt dat samen met colitis/crohn?
Ik was destijds gestopt met medicatie (remicade, azatioprine) en klachtenvrij (voor zover dat mogelijk is bij mij). Ik werd zwanger, kotste me helemaal leeg, zo lang als de zwangerschap heeft geduurd. Men dacht dat het kwam van de zwangerschap, maar niet dus, het kwam van de crohn die actief was. Ik ben tijdens de zwangerschap 10 kilo afgevallen. Na 2 maanden zwangerschap kreeg ik ondraaglijke pijnen, bleek de darm dus ontstoken te zijn en niet zo'n klein beetje ook. Met 25 weken zwangerschap had ik weeen en heeft mijn arts me overgedragen aan een academisch ziekenhuis. Daar hebben ze me weer aan een dubbele dosis remicade gezet. Dit hielp niet en het was de pijn uitzingen totdat mijn dochter geboren werd. Uiteindelijk is mijn dochtertje 7 weken te vroeg geboren, mijn lichaam kon het gewoon niet meer aan en het voelde echt als een 'opluchting' dat ze er was. Geen baby meer die tegen de ontstoken darm aan lag. Mogelijk is de vroeggeboorte wel ontstaan door te starten met Remicade, ik weet het niet. De artsen hebben er verder weinig aandacht aan geschonken. Ze was gezond en had 0 last van de vroeggeboorte.
Uiteindelijk ben ik nog even humira gaan gebruiken en toen dat ook niet hielp ben ik geopereerd. En dat is wel zo'n beetje het punt waar ik nu ben.
Overigens ben ik nu, na de operatie, compleet niet klachtenvrij.
@Raissa: pff wat een naar verhaal
Jeetje..Heb de aflevering net bekeken. Vraag me nu alleen af waarom hij gekozen heeft voor een stoma i.p.v. een pouch (of waarom hij misschien geen andere keus had).quote:
Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.
Ik zit nu aan de Remicade, maar de kans is groot dat dat over een tijdje (bij mij althans) niet meer voldoende werkt. Dan wordt 't waarschijnlijk opereren. Heb het daar al met mijn specialist over gehad, maar hij geeft aan dat ik sowieso eerst een pouch kan proberen (mocht dat ding niet fatsoenlijk werken, dan kan ik 'm nog altijd laten veranderen in een stoma).
Mgoed, daar ben ik dus benieuwd naar. Waarom er in de hele aflevering niet gerept wordt over een pouch.
Ja, ik vroeg me inderdaad af of hij de mogelijkheid had voor een pouch! Want dan was er een grote kans dat hij dat had gekozen denk ik.quote:
[..]
Heb de aflevering net bekeken. Vraag me nu alleen af waarom hij gekozen heeft voor een stoma i.p.v. een pouch (of waarom hij misschien geen andere keus had).
Ik zit nu aan de Remicade, maar de kans is groot dat dat over een tijdje (bij mij althans) niet meer voldoende werkt. Dan wordt 't waarschijnlijk opereren. Heb het daar al met mijn specialist over gehad, maar hij geeft aan dat ik sowieso eerst een pouch kan proberen (mocht dat ding niet fatsoenlijk werken, dan kan ik 'm nog altijd laten veranderen in een stoma).
Mgoed, daar ben ik dus benieuwd naar. Waarom er in de hele aflevering niet gerept wordt over een pouch.
Heb je Crohn of CU? Want met Crohn kan je geen pouch nemen, of wel? Sterkte bij je beslissing.
Ik heb CU. Maar de beslissing vind ik niet zo lastig hoor. Heb het idee al geaccepteerdquote:
[..]
Ja, ik vroeg me inderdaad af of hij de mogelijkheid had voor een pouch! Want dan was er een grote kans dat hij dat had gekozen denk ik.
Heb je Crohn of CU? Want met Crohn kan je geen pouch nemen, of wel? Sterkte bij je beslissing.
Momenteel gaat het nog lekker. Zodra de Remicade niet meer (voldoende) werkt, ga ik nog even Humira proberen. Als dat niet werkt, dan ga ik voor een pouch.Als ik weer zo ziek word als voor de Remicade, ben ik tegen die tijd allang blij dat die darm eruit is
Ik hoop alleen dat ik het kan uitstellen tot na het eventueel krijgen van kinderen. Bij zo'n operatie is er wel een redelijk grote kans dat er is 'stuk' wordt gemaakt.
Ja, ik hoop ook dat je het tot die tijd uithoudt met medicijnen.. sterkte!quote:
[..]
Ik heb CU. Maar de beslissing vind ik niet zo lastig hoor. Heb het idee al geaccepteerd
Als ik weer zo ziek word als voor de Remicade, ben ik tegen die tijd allang blij dat die darm eruit is
Ik hoop alleen dat ik het kan uitstellen tot na het eventueel krijgen van kinderen. Bij zo'n operatie is er wel een redelijk grote kans dat er is 'stuk' wordt gemaakt.
Nou, gaat weer kut hier. Zit weeeeer aan de prednison. Oke, nog niet. Ik heb ze wel, moet ze slikken, maar heb eerst het ziekenhuis in Sneek gebeld of dat wel kan met mijn aankomende operatie. Dus ff afwachten.
Abcessen zijn ook weer terug en de tering wat doet dat pijn tijdens het toilet bezoek
Verder weer die verdomde kloten rugpijn, en rommelende buik
Hij zei al : We kunnen imuran nog eens proberen? Maar dat heb ik gelijk afgewezen. En ik krijg er bultjes van over mijn hele lichaam, met name op mijn rug (pukkeltjes soort van) en ik voel me met imuran beroerder dan zonder
Misselijk, zuur wat telkens opkomt nee dank je.Ik zei dat ik eventueel wel weer remicade wilde proberen omdat ik zelf het idee had dat dat wel hielp. Maar dat vond hij niet zo'n goed idee omdat ik daar toen zwaar jeuk van kreeg. Nou ja, althans we denken dat het daar aan lag.
Dus ik moet een maand prednison naar eigen inzicht slikken. 10 of 5 mg. Heb gezegd dat ik niet meer wilde slikken want ik probeer af te vallen niet aan te komen
. Er was nog iets, wat ook de afweer onderdrukte ofzo, maar daarbij mocht je absoluut niet zwanger worden. Toen heb ik gelachen en gezegd dat ik dat de komende 5 jaar niet van plan was En als de prednison wel helpt en het blijft steeds terug komen moet ik misschien op een onderhoudsdosering van 2,5 mg.
Told ya
Nu moeten ze maar eens met elkaar bellen.
Thnx. Maar ff afwachten weerquote:
Pfff balen Qwea... Sterkte in ieder geval!
KUT! Goed dat je over humira begint! Ik moet spuiten.quote:
Heej allemaal hier gaat het wat minder. Slik nog steeds Azathioprine en ben prednison aan het afbouwen, nog 1 week op 5 en daarna nog 2 weken op 2,5mg maar ik ben weer begonnen met school (na een half jaar stage in het buitenland) en de stress is ook weer een tikkie erger. Nu zit ik dus weer met een ontzettend rommelende buik en heb af en toe ook pijn. Mijn bloedwaarden hebben aangetoond dat er lichte onstekinkjes zitten. Mijn internist wil me nu eerst van de prednison af hebben en als mijn klachten erger worden wil hij over naar Humira. Heeft iemand ervaring met Humira? Heb gegoogled en was nogal geschrokken omdat je dat blijkbaar moet inbrengen met injecties en dat klinkt nogal engig.
*heen loopt*
Ervaring hier dus! Wat wil je weten?
Hij moet eerst op kamer temp komen dus :quote:
Heeft iemand ervaring met Humira? Heb gegoogled en was nogal geschrokken omdat je dat blijkbaar moet inbrengen met injecties en dat klinkt nogal engig.
Ik was in het begin ook angstig... maar er is geen kunst aan. Ik heb de gewone injectie spuiten, niet de injectie pen. Die vind ik dood eng. Je hebt geen controle en die naald wordt er in 1x ingejast.
Dus ik heb de normale injecties. Kwestie van een stuk buik (ik doe het altijd in mijn buik) pakken, naald erin en LANGZAAM de vloeistof erin spuiten. Waarom langzaam? Omdat het brand als de tering met dat citroenzuur erin
Enige wat ik wel merk met humira is dat mijn afweersysteem echt op zijn gat ligt.
Ik heb zelf imuran geslikt. Daar was ik minder vatbaar mee had ik het idee. Maar ik kreeg van Imuran (azathioprine) bultjes/pukkeltjes op mijn rug en werd misselijk van en kreeg onwijs veel last van maagzuur.quote:
Hmm ok zon injectiepen lijkt me zelf wat prettiger maar misschien kan ik het alle2 gewoon eens proberen. Wat merk je dan aan je afweer? Dat je sneller verkouden bent of iets dergelijks? En heb je dat niet wanneer je azathioprine slikt (of slik je die niet?). Ik merk eigenlijk nooit echt (even afkloppen) dat mijn weerstand minder is maar ik probeer wel genoeg lichaamsbeweging te krijgen, slink vitaminepillen en probeer voldoende fruit/groente te eten.
Ik eet voldoende fruit en groente, maar ben enorm vatbaar. Griep, verkoudheid, keelpijn, ect. En ik heb sinds ik op Humira sta last van astma/bronchitis om de +- 4 weken. Wat over zou gaan zeer waarschijnlijk als ik met Humira stop.
Maar misschien komt dat allemaal ook wel omdat ik 1x per week humira spuit.
Waarom kiest je internist gelijk voor Humira en niet eerst voor Remicade? Ik vond Remicade zoveel fijner. Ik had ook het idee dat het veel beter werkte dan Humira. Maar ja, ik kreeg opeens onwijze jeuk... en de internist dacht dat dat van de Remicade kwam. Ik gaf afgelopen week aan dat ik wel weer Remicade wilde proberen, maar dat vondt hij geen goed idee vanwege de mogelijke allergische reactie die ik erop had
En je krijgt overigens bij Humira iemand thuis van apotheekzorg die je uitlegt hoe te spuiten/prikken. Net zolang totdat je het zelf kan en durft
Ik was gisteren bij m'n MDL-arts (die me meer dan een uur liet wachten
) en hij begon alweer over een scopie en daar heb ik zooooooo geen zin in. Eerst maar even mijn bloeduitslagen afwachten maandag (3 weken geleden was alles nog in orde )...Ik mag over twee weken beginnen met de Humira, joepie! Ik moet de eerste keer in het ziekenhuis tegelijk maar vier injecties krijgen :S I'm already looking forward to it. Gebeurd trouwens gewoon met zon injectiepen, ik heb een gewone spuit niet eens als optie gekregen.
Waarom in het ziekenhuis? Je kan ook iemand van apotheekzorg langs laten komen.quote:
Hmm scopieen zijn niet echt fijn. Is dat echt nodig? Want ik was vanmorgen bij mij internist en ik begin nu met de Humira maar mocht dat niet helpen dan wil hij mijn darmen weer in beeld brengen. Ik vroeg of dat met een scopie moest gebeuren maar hij zij me dat we dat dan doen met een scan (MRI).
Ik mag over twee weken beginnen met de Humira, joepie! Ik moet de eerste keer in het ziekenhuis tegelijk maar vier injecties krijgen :S I'm already looking forward to it. Gebeurd trouwens gewoon met zon injectiepen, ik heb een gewone spuit niet eens als optie gekregen.
4 injecties moest ik idd ook. Dat is een stootdosis. En idd, de gewone spuit krijg je ook niet als optie, daar moet je om vragen
Wat ga je nu gebruiken tot en met die 2 weken dan?
Voor Nozomi21
Ik zit bij een Duitse arts, en hier is het gebruikelijk dat specialisten niet in het ziekenhuis zitten maar gewoon hun eigen praktijk hebben. Hij doet wel scopieën in zijn eigen praktijk maar heeft geen MRI-scan. Helaasquote:
Hmm scopieen zijn niet echt fijn. Is dat echt nodig? Want ik was vanmorgen bij mij internist en ik begin nu met de Humira maar mocht dat niet helpen dan wil hij mijn darmen weer in beeld brengen. Ik vroeg of dat met een scopie moest gebeuren maar hij zij me dat we dat dan doen met een scan (MRI).
Overigens laten Duitsers (generaliseer, generaliseer) zo ongeveer voor de lol een scopie uitvoeren, preventief. Het zit er altijd propvol.
@Gala: tot die tijd gebruik ik Imuran en Predni (op 10 mg). Weet ook niet precies waarom het in het ziekenhuis gebeurt maar vind dat niet zo erg eigenlijk.
Maar dat is in mijn geval niet slecht aangezien ik ook zwaarder (*lees: breder) wil worden. Ben wel erg benieuwd naar die Humira injecties, hopelijk werkt het goed en hopelijk doet het niet al te veel pijn al kan ik met niet voorstellen dat ik er meer van ga voelen dan van bloedprikken.quote:
Haha ja nou ik ben inmiddels ook al weer wat aangekomen
Daar kom je wel achter. Er zit citroenzuur in Hier gaat het trouwens flink kut. De arts heeft nog steeds niet terug gebeld en er zit onwijs veel bloed door mijn ontlasting heen gesmeerd. Plus dat ik buik klachten heb =foute boel.
Vanmorgen pissig opgebeld waarom het in godsnaam zo lang moest duren. Ze zou het vandaag aan hem laten zien, mijn dossier.
Ik bel om 15:30 opnieuw als ik niks heb gehoord. Er zit echt veel bloed bij, niet normaal
Sterkte in ieder geval!
Dinsdag langskomenquote:
Oei Qwea, dat klinkt inderdaad niet best... Hopelijk heb je ondertussen wat gehoord!
Sterkte in ieder geval!
http://www.newtreatments.org/dutchtheory.php
Ik vond het wel een boeiend artikel om te lezen. Is er iemand die dit al geprobeerd heeft? Een specifiek dieet, (Nederlands) dat volledig bestaat uit voorverteerd voedsel zoals fruit, groenten, honing, noten en vlees. ...
Volgens mij is de werking nog nooit echt aangetoond, vooral ook omdat iedere patiënt anders reageert op bepaalde dingen. De ene kan geen witbrood verdragen, de andere geen bruinbrood; de een kan kilo's drop op, de andere gaat van een dropje al keihard richting toilet rennen, enzovoorts.
Maar uitproberen kan nooit kwaad denk ik, en als het bij iemand wel helpt, dan is dat alleen maar mooi toch?
P.S. Overigens gaan mijn haren wel overeind staan als men ook nog doodleuk beweert dat het dingen als autisme kan "genezen". Autisme is namelijk niet te genezen. Maar goed, wie weet werkt het voor bepaalde Crohn-patiënten wel. Niet geschoten, altijd mis. En als het niet goed gaat, kun je met een dieet redelijk eenvoudig weer stoppen (in tegenstelling tot medicatie bijvoorbeeld).
Heb trouwens vandaag mijn vier shotjes Humira gehad. Heb eerst 2x in mn buik gespoten, dat ging best ok, daarna in mn been, dat was minder prettig en daarna nog eens in mn buik. Viel me reuze mee, je voelt idd alleen als de humira wordt ingespoten. Over twee weken mag ik er nog eens twee spuiten.
morgen sigmo Vervelend, zo midden in jullie verbouwing.
Onderzoek van de dikke darm.quote:Op dinsdag 8 maart 2011 16:20 schreef Lienekien het volgende:
Wat is sigmo, Qwea?
Vervelend, zo midden in jullie verbouwing.
Krijg je eerst een klysma om schoon te worden
heb hem al eens eerder gehad En idd, behoorlijk kut want die tijd kan ik ook anders besteden.
Nee, da's geen feest. Sterkte.quote:
[..]
Onderzoek van de dikke darm.
Krijg je eerst een klysma om schoon te worden
En idd, behoorlijk kut want die tijd kan ik ook anders besteden.
Heb entocort gekregen en Questran
Ik hoop mijn ontlasting niet meer onverteerd makenquote:
Ben benieuwd wat Questran voor jou gaat doen Qwea!
Oke mamsquote:
Ja, dat hoop jequote:
[..]
Ik hoop mijn ontlasting niet meer onverteerd maken
Maar ik ben meer benieuwd naar wat het daadwerkelijk gaat doen Sterkte dan maar!
Ja onderste is helemaal schoon. Zit helemaal niks.quote:
Op zich wel positief dat er een stuk schoon is, alleen wel balen dat je nu dus nog niets weet.
Sterkte dan maar!
Hij gillen : "KIJK DAN KIJK DAN" Terwijl hij met die slang in mijn reet loopt rond te draaien (wat pijn doet
) "HET IS HELEMAAL SCHOON!" Maar op zich positief dat er een heel stuk SCHOON is. Hoe gaat het met de Questran? Wat IS Questran? Ik heb er nog nooit van gehoord
Entocort en Beclometason hebben hun werk goed gedaan. Als het zo goed blijft mag ik over twee maanden eindelijk geopereerd worden. (Om daarna iets van twee weken te vergaan van de pijn is mij beloofd.)
..maar wat heb ik ontzettend lekker gegeten, en wat zit ik uit te buiken, en wat is dat lang geleden...
Ik heb het nog niet genomenquote:
Qwea jij kan het altijd zo plastisch vertellen
Hoe gaat het met de Questran? Wat IS Questran? Ik heb er nog nooit van gehoord
ik ben blij dat ik mijn entocort neem ik vergeet het altijd http://www.consumed.nl/medicijnen/4895/Questran%C2%AE
Geen idee wat het is
Je kan dan weer aan de prednison gaan ook. Mijne verschilt. Ik heb nu 4x prednison gehad en toen een slang in mijn reetquote:
is het normaal dat een arts meteen met cameraonderzoeken gaat lopen gooien bij opvlammende klachten? er zullen toch ook wel andere aanpakmethoden zijn?
Ik ben boos, boos zeg ik je! Ik mag 2 weken niet spuiten. Afgelopen woensdag heb ik niet mogen spuiten... en vandaag mag ik ook niet spuiten. En volgens mij zelfs volgende week ook niet
Omdat ik vrijdag een operatie aan mijn voet krijg. Vet kut, want ik heb last van mijn darmen
!Sterkte!
Kusknuffelkroel en zo
Ja, nou kom je kusknuffelkroel doen zeker. Eerst willen rellen enzo.quote:
Afzien is het Q, ik zeg het je
Sterkte!
Kusknuffelkroel en zo
De pleuris met je.
Wat hou ik toch van jequote:
Ja, nou kom je kusknuffelkroel doen zeker. Eerst willen rellen enzo.
De pleuris met je.
quote:
Op 
In sommige gevallen is een MRI meer zinvol dan een scopie.. Maar een MRI is vele malen duurder dus dat bieden ze je niet zomaar aan helaas...quote:
is het normaal dat een arts meteen met cameraonderzoeken gaat lopen gooien bij opvlammende klachten? er zullen toch ook wel andere aanpakmethoden zijn?
Op wat voor manier is dat meer zinvol? Zien ze dan in principe net zoveel als bij een scopie?quote:
[..]
In sommige gevallen is een MRI meer zinvol dan een scopie.. Maar een MRI is vele malen duurder dus dat bieden ze je niet zomaar aan helaas...
ik heb sinds eergisteren officieel Bechterew, hoor ik hier nu bij?
Als gevolg hiervan heb ik niet zo vaak meer een scopie gekregen omdat de kans groot was dat het dan toch voor niets zou zijn en daarvoor in de plaats kreeg ik dan een MRI. 3 jaar geleden zaten mijn ontstekingen dan weer op wél bereikbare plekken en toen kreeg ik een scopie onder propofol omdat de scopien die ik heb ondergaan op z'n zachtst gezegd traumatisch waren.
Ook hoi!quote:Op donderdag 31 maart 2011 12:10 schreef blup het volgende:
Hoi
ik heb sinds eergisteren officieel Bechterew, hoor ik hier nu bij?
Heb je alleen Bechterew of ook Crohn/CU?
Bedankt voor de infoquote:
Bij mij was er bij een gastro en een colo niets te zien, iets wat totaal niet leek te stroken met mijn labuitslagen en mijn gesteldheid op dat moment. Uiteindelijk bleek via een MRI dat ik anderhalve meter ontstoken darm had wat niet te bereiken was met een colo of gastro. Nadeel is dat er geen biopten genomen kunnen worden natuurlijk. Maar het is vaker voorkomend dat een ontsteking op een wél bereikbare plek zit.
Als gevolg hiervan heb ik niet zo vaak meer een scopie gekregen omdat de kans groot was dat het dan toch voor niets zou zijn en daarvoor in de plaats kreeg ik dan een MRI. 3 jaar geleden zaten mijn ontstekingen dan weer op wél bereikbare plekken en toen kreeg ik een scopie onder propofol omdat de scopien die ik heb ondergaan op z'n zachtst gezegd traumatisch waren.
Anderhalve meter ontsteking is echt veel zeg.
Mag ik vragen waar deze zat, omdat deze niet zo goed met een scopie te bereiken was?
Bechterew kan wel met Crohn samen voorkomen heb ik wel eens gehoord.quote:
Hoi
ik heb sinds eergisteren officieel Bechterew, hoor ik hier nu bij?
Hoe hebben ze bij jou Bechterew vastgesteld?
quote:
[..]
Ook hoi!
Heb je alleen Bechterew of ook Crohn/CU?
Alleen Bechterew, het heeft 3 jaar geduurd tot ik een diagnose had.quote:
Bechterew kan wel met Crohn samen voorkomen heb ik wel eens gehoord.
Hoe hebben ze bij jou Bechterew vastgesteld?
Mijn oude huisarts wuivde het graag weg naar psychische problemen.. Ik heb meedere fysio's gezien, ik heb foto's laten maken van me heupen, ik ben bij een internist geweest. Allemaal zonder resultaat.
Nieuwe huisarts, 1e kennismakings afspraak werd ik door verwezen naar een reumatoloog, daar moest ik dingetjes doen als tenen aanraken, kin op je borst, nek draaien.. Allemaal dingen die ik niet meer kan. Hij ging vervolgens mij rug opmeten en andere vage dingen. Aan het eind bloed afgenomen en een foto van me bekken/onderrug. 2 weken later uitslag. Bechterew.
Komt ijskoud op je dak als je te horen krijgt dat je chronisch ziek bent en zoals het nu is nooit beter word. Sterker nog, het zal alleen maar erger worden.
Was bij de chirurg met bloeduitslagen, en ik was naar de Maartenskliniek geweest voor mijn heup (ze vermoeden dat die klachten misschien iets met elkaar te maken hebben). Ik vertelde dat ik een injectie in mijn heupgewricht ga krijgen, en toen dacht ie blijkbaar: hee dat kan ik ook.
Er werd een spuit gevuld met verdovingsvloeistof, enorme naald eraan (15 cm
) en hup, prikken maar, op de pijnlijke plek. Het deed niet eens echt zeer, behalve op de plek diep in mijn buik waar de pijn altijd zit.Dit alles onder het mom van: eens kijken of de pijn oppervlakkig zit of juist diep. Ahum, dat kon ik zonder prik ook wel vertellen
En behalve een wat vervelend gevoel naderhand heeft het dus niks uitgehaald
[ Bericht 0% gewijzigd door Rewimo op 06-04-2011 12:03:45 ]
En Qwea, andere medicijnen mag je nu ook niet? Of halen ze gewoon niets uit? Beterschap in ieder geval
for what it's worth.Hier gaat het redelijk, colitis lijkt stabiel en over kleine klachtjes heb ik geen zin om te zeuren
Heb de eerste bbq van het jaar overleefd, komend weekend de tweede. Ben benieuwd of ik dan nog zo positief ben Omdat ze gek zijnquote:
Nog 2 weken niet? Waarom is dat eigenlijk, dat je ook na de operatie niet mag spuiten?
Mijn internist zegt dat het gewoon kan... maar de orthopeed vond echt in overleg met "haar" internist van niet.Humira legt je hele afweersysteem plat. Waardoor je een hele grote kans op infectie hebt. Zeker bij zulke wonden. Dus ik mocht van haar 1 week voor de operatie niet spuiten en dus 2 a 3 weken erna niet. De wond moest eerst helemaal droog zijn en er goed uit zien
Ik mag entrocort wel nemen. Maar ik weet niet waarom, die vergeet ik zo fucking vaak
Daar moet ik echt iets op verzinnen op je plekje waar de 15 cm spuit erin ging 
Had hier al eens eerder gepost volgens mij, jaar terug ofzo? Nouja goed.
Heb sinds begin feb helder bloedverlies met slijm en dat soort ongein. Huisarts was toch wel onder de indruk van de foto's die ik ervan had gemaakt (detail
maar dat wilde ze). Dus ga binnenkort voor een colono omdat ze toch denkt dat het colitis is Nou ben ik zelf verpleegkundige dus weet ik een beetje hoe het gaat, heb een vriendin (ook verpleegkundige) die op de MDL/interne werkt dus van haar heb ik ook al wat meer info, maar kans is dus groot dat of een abces of colitis is.... Zou ook een hoop verklaren, heb al bijna mn hele leven last van mn maag en ook altijd gevoelig voor bepaalde voedingsstoffen enzo (hoef echt geen rode pepers te eten oid).
Dus ja, ben benieuwd... Maar ik vrees het ergste
Van degenen die hier colitis hebben; hoe oud was je toen het gediagnosticeerd was? En hoe is het om ermee te leven?
De diagnose is gesteld op mijn 23e.quote:
Hoii
Had hier al eens eerder gepost volgens mij, jaar terug ofzo? Nouja goed.
Heb sinds begin feb helder bloedverlies met slijm en dat soort ongein. Huisarts was toch wel onder de indruk van de foto's die ik ervan had gemaakt (detail
Nou ben ik zelf verpleegkundige dus weet ik een beetje hoe het gaat, heb een vriendin (ook verpleegkundige) die op de MDL/interne werkt dus van haar heb ik ook al wat meer info, maar kans is dus groot dat of een abces of colitis is.... Zou ook een hoop verklaren, heb al bijna mn hele leven last van mn maag en ook altijd gevoelig voor bepaalde voedingsstoffen enzo (hoef echt geen rode pepers te eten oid).
Dus ja, ben benieuwd... Maar ik vrees het ergste
Van degenen die hier colitis hebben; hoe oud was je toen het gediagnosticeerd was? En hoe is het om ermee te leven?
Die laatste vraag vind ik lastig. Ik ben inmiddels niet anders gewend, en momenteel gaat het goed. Er zijn ook periodes waarin het klote gaat. Maar overall, het hoort nu bij mij.
Daarbij, de colitis heeft me mede gevormd tot de persoon die ik nu ben (en ik ben blij met die persoon
), zaken anders doen bekijken en kleinere dingen meer laten waarderen. Ik ben in ieder geval heel gelukkig met mijn leven, inclusief de colitis*
* waarmee ik bedoel dat de colitis een onderdeel is van dat leven
Thanks voor je antwoord!quote:
[..]
De diagnose is gesteld op mijn 23e.
Die laatste vraag vind ik lastig. Ik ben inmiddels niet anders gewend, en momenteel gaat het goed. Er zijn ook periodes waarin het klote gaat. Maar overall, het hoort nu bij mij.
Daarbij, de colitis heeft me mede gevormd tot de persoon die ik nu ben (en ik ben blij met die persoon
Ik ben in ieder geval heel gelukkig met mijn leven, inclusief de colitis*
* waarmee ik bedoel dat de colitis een onderdeel is van dat leven
Ja, snap ik.. Hoe vaak zijn die periodes dat het minder gaat? En ik bedoel meer; kan je ook aanpassingen maken in je manier van eten om het minder snel op te laten vlammen of moet je het puur hebben van meidicijnen?De opvlammingen zelf (als in, ontstekingen) worden in principe niet beïnvloed door (je manier van) eten. Wel kan ik (zeker tijdens slechtere perioden) beter ver uit de buurt blijven van bepaalde voedingsmiddelen, hahaquote:
[..]
Thanks voor je antwoord!
Ik ben op dit moment volledig afhankelijk van mijn medicatie. Maar heb nauwelijks last van bijwerkingen, dus vind het wel prima zo
Qua perioden: ik denk eerlijk gezegd dat je daar weinig over kunt zeggen, omdat dat per persoon zo ontzettend verschillend is.
Ah, ik snap 'm.quote:
[..]
De opvlammingen zelf (als in, ontstekingen) worden in principe niet beïnvloed door (je manier van) eten. Wel kan ik (zeker tijdens slechtere perioden) beter ver uit de buurt blijven van bepaalde voedingsmiddelen, haha
Ik ben op dit moment volledig afhankelijk van mijn medicatie. Maar heb nauwelijks last van bijwerkingen, dus vind het wel prima zo
Qua perioden: ik denk eerlijk gezegd dat je daar weinig over kunt zeggen, omdat dat per persoon zo ontzettend verschillend is.
Oh, dat is wel fijn dan!
Ja, precies. Heeft het dan ook te maken met stress en dat soort dingen of niet?
Het schijnt dat de opvlammingen (mede) veroorzaakt worden door stress. Of in ieder geval dat stress er een negatieve invloed op heeft.quote:
Ah, ik snap 'm.
Oh, dat is wel fijn dan!
Ja, precies. Heeft het dan ook te maken met stress en dat soort dingen of niet?
Mijn opvlammingen/ontstekingen zijn echter medicatie-gerelateerd. De medicatie bleek niet meer afdoende (of de colitis werd 'erger', één van die twee
). Zodra ik nieuwe (sterkere) medicatie kreeg, bleven ontstekingen uit. Wel heb ik meer last van buikpijn/krampen/vermoeidheid/diarree in perioden van stress, zeg maar.
Maandag internist maar eens bellen en ik ga toch echt weer spuiten.
Wat stom johquote:
Pfffffff het gaat totaal kut hier. Ik mag dus niet spuiten vanwege mijn enkel..... en ik heb dan ook enorm veel bloed, buikpijn, rommelende maag en diarree.
Maandag internist maar eens bellen en ik ga toch echt weer spuiten.
En, wat zei je internist?
Dit is echt raar btw. Ik heb ineens last van eczeem
Nog nooit van mn leven gehad... Ik weet natuurlijk nog niet of ik daadwerkelijk colitis heb, maar dat is toch wel heel raar/toevallig? Allebei auto-immuun ziekte enzo? NIet gebeldquote:Op maandag 11 april 2011 20:00 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Wat stom joh
En, wat zei je internist?
Dit is echt raar btw. Ik heb ineens last van eczeem
ben Zaterdag maar entocort gaan slikken. Gaat stukken beter nu Had je de entocort al eerder geslikt eigenlijk?quote:
[..]
NIet gebeld
Mooi dat het in ieder geval beter gaat
Geen idee, zou kunnen. Ik zou alleen wel oppassen dat je niet ineens alles meteen gaat linken aan de colitis, zeker als je nog niet eens zeker weet of je het hebt.quote:
Dit is echt raar btw. Ik heb ineens last van eczeem
Mijn ervaring is dat het nogal makkelijk is om 'spoken' te gaan zien. Zo is ieder buikpijntje een hele tijd lang meteen een teken geweest dat ik weer enorm ziek ging worden. Kan het niet goed verwoorden, maar ik bedoel alleen dat je jezelf daar behoorlijk gek mee kunt maken en dat het zonde zou zijn als je dat gaat doen.
Zoiets
Ja, 3 dagenquote:
[..]
Had je de entocort al eerder geslikt eigenlijk?
Mooi dat het in ieder geval beter gaat
toen was ik ze weer vergeten door alle hectiek Ik vergeet ook steeds mijn trombose prik te spuiten.
Oh, hihi. Geen last gehad van bijwerkingen toen ofzo? Dan maar gewoon lekker de Entocort blijven nemenquote:
[..]
Ja, 3 dagen
Ik vergeet ook steeds mijn trombose prik te spuiten.
Nou, dat was 2 weken geleden dat ik die nam, 3x langquote:
[..]
Oh, hihi. Geen last gehad van bijwerkingen toen ofzo? Dan maar gewoon lekker de Entocort blijven nemen
En nee, geen last van bijwerkingen. Maar toen kapte ik er dus mee... en nu ben ik weer begonnen en het gaat beter. Maar ik wil echt weer terug naar mijn humira.
Ik zat al te stressen dat ik een stootkuur prednison weer zou moeten, maar dat is gelukkig van de baan vooralsnog.
Eigenlijk mag ik pas van de orthopeed volgende week Woensdag weer spuiten, maar ik denk dat ik a.s Woensdag maar ga beginnen.
Ah.quote:
[..]
NIet gebeld
Haha mooi zo! Nee, inderdaad, weet ikquote:
[..]
Geen idee, zou kunnen. Ik zou alleen wel oppassen dat je niet ineens alles meteen gaat linken aan de colitis, zeker als je nog niet eens zeker weet of je het hebt.
Mijn ervaring is dat het nogal makkelijk is om 'spoken' te gaan zien. Zo is ieder buikpijntje een hele tijd lang meteen een teken geweest dat ik weer enorm ziek ging worden. Kan het niet goed verwoorden, maar ik bedoel alleen dat je jezelf daar behoorlijk gek mee kunt maken en dat het zonde zou zijn als je dat gaat doen.
Zoiets
maar het is wel gek, heb nog nooit eczeem gehad. I know, ik wacht het ook allemaal maar af..
Ik heb ook nog nooit mijn enkelbanden gescheurd gehadquote:
[..]
Ah.
[..]
Nee, inderdaad, weet ik
I know, ik wacht het ook allemaal maar af..
Komt ook niet door de crohn
Ja, pred is kut. Alhoewel ik me fysiek geweldig voelde daarmeequote:
[..]
Nou, dat was 2 weken geleden dat ik die nam, 3x lang
En nee, geen last van bijwerkingen. Maar toen kapte ik er dus mee... en nu ben ik weer begonnen en het gaat beter. Maar ik wil echt weer terug naar mijn humira.
Ik zat al te stressen dat ik een stootkuur prednison weer zou moeten, maar dat is gelukkig van de baan vooralsnog.
Eigenlijk mag ik pas van de orthopeed volgende week Woensdag weer spuiten, maar ik denk dat ik a.s Woensdag maar ga beginnen.
Energie voor tien!Jammer dat ik er altijd kilo's van bijkom, incl. mooie plofkop
En inclusief slapeloze nachten!~quote:
[..]
Ja, pred is kut. Alhoewel ik me fysiek geweldig voelde daarmee
Jammer dat ik er altijd kilo's van bijkom, incl. mooie plofkop
God, wat haat ik dat kutspul
Oh, ik sliep er prima mee. Wel huge ass moodswings. Fijn voor mijn man ookquote:
[..]
En inclusief slapeloze nachten!~
God, wat haat ik dat kutspul
Vriend van mij (tijdje terug diagnose Crohn) die is nu door de hele molen aan het gaan. Zit momenteel aan de pred. Ik weet zo goed hoe hij zich voelt, echt heel sneu.
Nee, ik echt nietquote:
[..]
Oh, ik sliep er prima mee. Wel huge ass moodswings. Fijn voor mijn man ook
Vriend van mij (tijdje terug diagnose Crohn) die is nu door de hele molen aan het gaan. Zit momenteel aan de pred. Ik weet zo goed hoe hij zich voelt, echt heel sneu.
Stond op 30mg en ik was zo hyper als de klotenpest. Ik was om 7u mijn nest uit en was druk aan de schoonmaak Ik liet de klok uit mijn klauwen pleuren en mijn vriend werd er helemaal gestoord van.En slapen kon ik niet. Diazepam, oxazepam en temazepam gehad... hielp geen fuck. Toen 2x oxa met praktisc een fles wodka genomen en toen was ik out
Maar die zooi lijkt sowieso weinig te doen. Vorige week diazepam voor mijn poot genomen en ik was gelijk weg. Dag erop nog een x en ik was klaar wakker
Ja, dat schiet niet echt op dan! Die vriend van mij heeft ook last van bijwerkingen (naast het bijkomen en de bolle kop); hij krijgt hoofdpijn, wordt misselijk... beetje algehele malaise, zeg maar.quote:
[..]
Nee, ik echt niet
En slapen kon ik niet. Diazepam, oxazepam en temazepam gehad... hielp geen fuck. Toen 2x oxa met praktisc een fles wodka genomen en toen was ik out
Maar die zooi lijkt sowieso weinig te doen. Vorige week diazepam voor mijn poot genomen en ik was gelijk weg. Dag erop nog een x en ik was klaar wakker
Geloof dat ik in mn handjes mag wrijven dat ik daar nooit last van heb gehad. Althans, niet door de pred
Voor het huis was die opruimwoede daarentegen niet heel slecht geweest, hihi ^^Flauwquote:
[..]
Ik heb ook nog nooit mijn enkelbanden gescheurd gehad
Komt ook niet door de crohn
Ik dacht ik vraag het Uitslag; ontsteking van het laatste gedeelte van mn darm, officiele term proctocolitis volgens mij.
Ze hebben nog wat biopten afgenomen, begin mei heb ik een afspraak bij de MDL arts. Heb ondertussen Salofalk klysma's gekregen, gister al mee begonnen en werkt aardig goed Ben iig blij dat er iets is gevonden.. en benieuwd wat de MDL arts nog gaat zeggen.
ik heb de laatste dagen weer wisselend veel last, helaas nu ook, beh.
Ja joh? en veel last ervan? Vervelendquote:Op vrijdag 22 april 2011 20:49 schreef Mirjam het volgende:
ah, volgens mij heb iok ook prolctitis idd.
ik heb de laatste dagen weer wisselend veel last, helaas nu ook, beh.
Ik heb vooral veel slijm- en bloedverlies (echt veel. maar mn Hb was niet eens zoveel gedaald
) en soms 10x op een dag naar het toilet enzo. Maar voor de rest weinig krampen oid..Ja iddquote:
en
SPOILERhet gaat dan soms zo'n zeer doen, jeweetwel
quote:
irritant he?
enSPOILERhet gaat dan soms zo'n zeer doen, jeweetwel
SPOILERJa?
voelt alsof alles ontstoken is
dat heb ik al heel lang niet meer gehad, vreemd..
Misschien de warmte? Ik heb het redelijk onder controle, maar sinds de temperatuur oploopt, merk ik dat het allemaal net even wat minder goed gaat. Vaak naar het toilet, erg moe, etc. Misschien gaat het beter als de temperatuur wat daalt..quote:
ik heb gisteren en vandaag ook wel heel veel last van m'n gewrichten
voelt alsof alles ontstoken is
dat heb ik al heel lang niet meer gehad, vreemd..
normaal doe ik het juist wel heel goed met warm weer wat dat betreft.
maar idd, pijnlijke gewrichten, en heel moe
He bahquote:
ik heb gisteren en vandaag ook wel heel veel last van m'n gewrichten
voelt alsof alles ontstoken is
dat heb ik al heel lang niet meer gehad, vreemd..
Heb je ook last van je gewrichten dan? Staat dat in je relatie met je colitis?mijn buik vond de gourmet van gisteren kennelijk ook minder funnyquote:
ik heb ooit eens de diagnose bechterew gehad, maar al jaren weinig last van eigenlijk.quote:Op zondag 24 april 2011 00:45 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He bah
nu w2eer ff veel au in de gewrichten
Minder.quote:
[..]
mijn buik vond de gourmet van gisteren kennelijk ook minder funny
[..]
ik heb ooit eens de diagnose bechterew gehad, maar al jaren weinig last van eigenlijk.
nu w2eer ff veel au in de gewrichten
Ah, jullie kunnen dus ook niet goed tegen vlees?
Ik ook niet..maar ik eet het wel supergraagquote:
[..]
Minder.
Ah, jullie kunnen dus ook niet goed tegen vlees?
quote:
Haha ja ik ook, zeker rundvlees en kip. En trouwens, als ik goed vlees eet heb ik er wel minder last van. Hangt er ook erg vanaf wat ik erbij eet, of dat nog erg vet is of dingen zoals aardappels ofzo. Dat dus. En gewoon weer tegen weten in vanaaf weer BBQ want anders konden we het vlees wegpleurenquote:
Nog geen last trouwens.... *afklopt*
ik heb er gewoon schijt aan!quote:Op zondag 24 april 2011 23:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat dus. En gewoon weer tegen weten in vanaaf weer BBQ want anders konden we het vlees wegpleuren
Nog geen last trouwens.... *afklopt*
hehehe
hehhe
hehe
hehe
in de eerste 2 uur van de dag om de 10 minuten 'gemoeten' , de rest van de dag keiveel pijn
nu ben ik al even gestopt met duspatal slikken, omdat ik niet goed m'n voorraden controleer en dan te lui ben om nieuwe te gaan halen
ik vermoed dus dat het daaraan loigt
(middel tegen darmkrampen en pijn enzo)reteveel pijn dus, boe.
Vanaf vandaag aan het laxeerdieet. Vanavond dus gekookte kip met kwark
Morgen 2 pakjes Moviprep en dan is donderdag de dag.
Ik hoop dat ze eindelijk kunnen vinden wat het is maar ik heb stiekem er een hard hoofd in.
Jeetje, wat vervelend.quote:Op dinsdag 26 april 2011 14:16 schreef chansadres het volgende:
Kreeg ook te horen dat ik misschien een van de gelukkigen ben. Al vanaf mijn 12e last van diarree. Maar dit kwam maar enkele keren voor. Afgelopen maanden heb ik 2 van de 4 weken diarree. Huisarts bleef pilletjes voorschrijven. Paar weken geleden lag ik met zware kramp bij de post 's avonds maar daar wilden ze nog niet eens kijken. Terwijl er niemand was! Linea recta naar de EHBO gegaan van het ziekenhuis. Daar was het druk door een auto-ongeluk maar als ze tijd hadden gingen ze kijken. In de wachtkamer ben ik out gegaan van de pijn. Ze hebben me naar een bed gebracht zodat ik wel kon liggen. 2 uur later dokter aan bed en die heeft bloed afgenomen en daaruit kwam dat ik ontstekingen heb. Maar er sommige waarden waren vreemd en kwamen niet overeen met Crohn. Tenminste dat herinner ik me, het was 3 uur 's nachts en high van de pijn en het bloedverlies. Internist zag ook de ontstekingen maar twijfelde wat het precies is.
Vanaf vandaag aan het laxeerdieet. Vanavond dus gekookte kip met kwark
Morgen 2 pakjes Moviprep en dan is donderdag de dag.
Ik hoop dat ze eindelijk kunnen vinden wat het is maar ik heb stiekem er een hard hoofd in.
Heel veel succes alvast met je onderzoek, en ik hoop toch wel dat je na zoiets wat antwoorden krijgt zeg! ) . Heb afgelopen vrijdag een colonscopie gehad (vermoeden van huisarts is dat ik CVS zou hebben, we zijn nu bezig dingen uit te sluiten, zoals ZvC). Mijn stoelgang was al vreemd, maar sinds vrijdag ben ik haast niet meer naar het toilet geweest. Laat ik het zo zeggen....er is veeeeeel meer naar binnen gegaan dat eruit is gekomen. Is dit normaal na een colonscopie?
Ik had vrijdag na 3 weken van niet spuiten (daarna op vrijdag weer begonnen... en nu moest ik dus voor de 2de x afgelopen vrijdag spuiten) weer moeten spuiten. Maar ik ben het vergeten Ik wacht maar mooi tot woensdag en spuit dan elke woensdag wel weer. Dat ging altijd voor 95% goed
Verder gaat het eigenlijk wel goed hier, afgezien van de BBQ's. Ik hoef voorlopig ook geen BBQ meer
Hoe is het met de rest?
Hoe is het inmiddels met jou, Mirjam?
Maar dat is alleen op rare dagen dat ik opeens niet hoef te werken. Maar stoppen of minderen met mijn medicijnen zit er niet in Over 2 weken maar weer eens naar de MDL-arts. Kijken of ze mijn afspraak weer vern*ken.
@kvd Klinkt me wel een beetje bekend in de oren, maar bij mij gaat het meestal weer als alle lucht eruit is. Komt vanzelf
Sterkte ermee!Ik werk in een fabriek dus dat is extra lastig. Een wc is niet altijd toegankelijk voor me. Voor mij is het dus belangrijk om eerder te zijn dan het opkomt. Dat gaat meestal goed. Maar als ik moet, dan ben ik naar de wc. Dat begrijpen ze wel. Maar het is heel vervelend. Heb pas 1x ziek moeten melden. Toen moest ik ook braken. Toen zet ik letterlijk 3 dagen lang op de toilet. Maar als ik aanwezig ben verzet ik ook veel werk waardoor ze het niet erg vinden als ik iets vaker ziek ben als anderen.quote:
Hoe doen jullie dat met werk eigenlijk? Lijkt me zeer vervelend om te werken als je je niet goed voelt, maar ook niet te doen om je steeds ziek te melden.
Wat voor medicijnen spuit jij? En hoe reageer je erop, werkt het goed?quote:Op dinsdag 26 april 2011 21:57 schreef Qwea het volgende:
Ik wacht maar mooi tot woensdag en spuit dan elke woensdag wel weer. Dat ging altijd voor 95% goed
Verder gaat het eigenlijk wel goed hier, afgezien van de BBQ's. Ik hoef voorlopig ook geen BBQ meer
Hoe is het met de rest?
Hoe is het inmiddels met jou, Mirjam?
Haha nee voor mij ook geen BBQ meer
iig geen varkensvlees... dat kan ik echt niet hebben. Nja, werk zelf in een ziekenhuis dus wc's genoeg gelukkig, maar 7x op een ochtend gaan is niet grappigquote:
Hoe doen jullie dat met werk eigenlijk? Lijkt me zeer vervelend om te werken als je je niet goed voelt, maar ook niet te doen om je steeds ziek te melden.
Mijn collega's zijn wat dat betreft volgens mij een beetje blind, ze hebben het denk ik niet echt door. Ga het binnenkort eens aan mijn leidinggevende vertellen, maar wel in vertrouwen, heb geen zin in geroddel op de afdeling. quote:
10 minuten geleden 2 grote glazen moviprep gedronken en voel nog niks...
Ik voelde na een uur pas wat borrelen, toen kwam alles op gang Humiraquote:
Wat voor medicijnen spuit jij? En hoe reageer je erop, werkt het goed?
Haha nee voor mij ook geen BBQ meer
Over het algemeen gaat dat goed. Maar ik moest dus ff stoppen vanwege mijn enkelband plastiek... en toen ging het best wel mis. Soms breekt het toch nog door de humira heen, maar met wat prednison is dat meestal wel snel op te lossen.Ik spuit 1x per week
Ik kan over het algemeen niet veel vlees hebben. Of het nou varken, rund, kip, kalf, ect is. Maakt geen steek uit
Oke, thanksquote:
[..]
Humira
Ik spuit 1x per week
Ik kan over het algemeen niet veel vlees hebben. Of het nou varken, rund, kip, kalf, ect is. Maakt geen steek uit
Zo, ook nog prednison? Das echt kutspul volgens mij Gelukkig maar 1x per week
Nee joh?
Das klote. Ja, ik merk echt wel verschil.. alhoewel ik met echt lichte maaltijden het minste voel. Mja. Dat kan ook niet altijd.Ik werk fulltime, wel een bureaufunctie dus lichamelijk niet zwaar (geestdodend geestelijk daarentegenquote:
Hoe doen jullie dat met werk eigenlijk? Lijkt me zeer vervelend om te werken als je je niet goed voelt, maar ook niet te doen om je steeds ziek te melden.
). Ik heb me in anderhalf jaar misschien 1 keer ziek gemeld wegens mijn colitis (en haast maandelijks wegens migraine ). Maar het is heel moeilijk om er iets zinnigs over te zeggen omdat het zich bij iedereen anders uit.
wat snel....ik moet bijna 2 weken wachten...(en wetende dat er al wel een ontsteking in de dunne darm is gevonden maakt het wachten er niet makkelijker op. Hoop erg op een toevallige ontsteking).quote:
Weer terug van het ziekenhuis. Ik mag (gelukkig) weer alles eten. Ik ben blij dat ik gisteravond nog 3 mokken bouillon heb gedronken. Twijfelde maar die vulden toch goed. En nu heerlijk 3 broodjes gegeten. Maandag het resultaat. Spannend...
Vandaag wel contact gehad met het ziekenhuis ivm de ontslating die nog steeds niet goed op gang komt na de colonscopie van vrijdag...hoef me gelukkig nog geen zorgen te maken daarover
Ja vond ik ook. Maar als reden gaven ze op dat alles digitaal is en daardoor kan de dokter al vanmiddag kijken naar de foto's. Daarnaast was het niet ontzettend druk meer dus de dokter had al snel tijd.quote:
[..]
wat snel....ik moet bijna 2 weken wachten...(en wetende dat er al wel een ontsteking in de dunne darm is gevonden maakt het wachten er niet makkelijker op. Hoop erg op een toevallige ontsteking).
Ik kreeg trouwens nog voordat de dokter had gekeken een spuit voor spastische maag. In het boekje stond dat ze die alleen deden als het moest. Maar de dokter zei dat het geen kwaad kan en dat het daardoor allemaal wat sneller gaat (hoeven ze niet te onderbreken voor een spuitje).
Ja joh? Ik had mn diagnose gelijk, alhoewel de uitslag van de biopten nog niet bekend waren.. Spannend hoor!quote:
Weer terug van het ziekenhuis. Ik mag (gelukkig) weer alles eten. Ik ben blij dat ik gisteravond nog 3 mokken bouillon heb gedronken. Twijfelde maar die vulden toch goed. En nu heerlijk 3 broodjes gegeten. Maandag het resultaat. Spannend...
Pff, vandaag was weer echt een kutdag trouwens
Vannacht weinig geslapen door pijn, heb gister teveel chippies/zoutjes gegeten En dan vergeet ik het vandaag weer even en neem ik ook nog een handje drop, niet handig van me. 
Gelukkig kan ik morgen uitslapen..Kreeg jij meteen de diagnose Crohn? of kreeg je te horen dat er een ontsteking zat en aan de hand van de biopten de diagnose? (even uit nieuwsgierigheid omdat er een ontsteking is geconstateerd bij mij, maar het wachten is dus nog op de uitslag van de biopten)quote:Op donderdag 28 april 2011 16:22 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja joh? Ik had mn diagnose gelijk, alhoewel de uitslag van de biopten nog niet bekend waren.. Spannend hoor!
Pff, vandaag was weer echt een kutdag trouwens
Nouja, in een ander ziekenhuis hebben ze dat niet tegengesproken dus het zal wel zo zijn.Nou, nadat ik uitgeslapen was van de colono kwam een MDL arts (of assistent, whatever) naar me toe met dat er in mn endeldarm een ontstekingsproces was gevonden en dat ze toch wel dachten aan iets van IBD enzo ja.quote:
[..]
Kreeg jij meteen de diagnose Crohn? of kreeg je te horen dat er een ontsteking zat en aan de hand van de biopten de diagnose? (even uit nieuwsgierigheid omdat er een ontsteking is geconstateerd bij mij, maar het wachten is dus nog op de uitslag van de biopten)
Ik kan zelf in de systemen van ons ziekenhuis natuurlijk, dus ik heb even bij mezelf gespiekt bij de biopten en daarin wordt dat bevestigd. Niet specifiek een Crohn of Colitis, maar ik denk zelf het laatste. Ik ga het horen van mn MDL arts binnenkort...
Haha ahwwquote:
Ik was nog helemaal duf van dat roesje en toen stond mn moeder bij mn bed om te zeggen dat het Crohn was. Ik huilen
XDTsja kwam kinda onverwacht, ik kwam nog helemaal in de hoop dat het niets ernstigs zou zijnquote:
Ja, dan is het wel ff janken ja idd...quote:
[..]
Tsja kwam kinda onverwacht, ik kwam nog helemaal in de hoop dat het niets ernstigs zou zijn
Kan me voorstellen dat het hard aankomt, maar probeer het van een positieve kant te bekijken. Het had ook iets nóg ernstigers kunnen zijn. Dan valt 't misschien een beetje meequote:
Tsja kwam kinda onverwacht, ik kwam nog helemaal in de hoop dat het niets ernstigs zou zijn