Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 17

quote:

Op woensdag 16 februari 2011 19:44 schreef Nozomi21 het volgende:
Heeft iemand ervaring met Humira? Heb gegoogled en was nogal geschrokken omdat je dat blijkbaar moet inbrengen met injecties en dat klinkt nogal engig.

Hij moet eerst op kamer temp komen dus :

Ik was in het begin ook angstig... maar er is geen kunst aan. Ik heb de gewone injectie spuiten, niet de injectie pen. Die vind ik dood eng. Je hebt geen controle en die naald wordt er in 1x ingejast.

Dus ik heb de normale injecties. Kwestie van een stuk buik (ik doe het altijd in mijn buik) pakken, naald erin en LANGZAAM de vloeistof erin spuiten. Waarom langzaam? Omdat het brand als de tering met dat citroenzuur erin

Enige wat ik wel merk met humira is dat mijn afweersysteem echt op zijn gat ligt.

Hmm ok zon injectiepen lijkt me zelf wat prettiger maar misschien kan ik het alle2 gewoon eens proberen. Wat merk je dan aan je afweer? Dat je sneller verkouden bent of iets dergelijks? En heb je dat niet wanneer je azathioprine slikt (of slik je die niet?). Ik merk eigenlijk nooit echt (even afkloppen) dat mijn weerstand minder is maar ik probeer wel genoeg lichaamsbeweging te krijgen, slink vitaminepillen en probeer voldoende fruit/groente te eten.

quote:

Op woensdag 16 februari 2011 21:40 schreef Nozomi21 het volgende:
Hmm ok zon injectiepen lijkt me zelf wat prettiger maar misschien kan ik het alle2 gewoon eens proberen. Wat merk je dan aan je afweer? Dat je sneller verkouden bent of iets dergelijks? En heb je dat niet wanneer je azathioprine slikt (of slik je die niet?). Ik merk eigenlijk nooit echt (even afkloppen) dat mijn weerstand minder is maar ik probeer wel genoeg lichaamsbeweging te krijgen, slink vitaminepillen en probeer voldoende fruit/groente te eten.

Ik heb zelf imuran geslikt. Daar was ik minder vatbaar mee had ik het idee. Maar ik kreeg van Imuran (azathioprine) bultjes/pukkeltjes op mijn rug en werd misselijk van en kreeg onwijs veel last van maagzuur.

Ik eet voldoende fruit en groente, maar ben enorm vatbaar. Griep, verkoudheid, keelpijn, ect. En ik heb sinds ik op Humira sta last van astma/bronchitis om de +- 4 weken. Wat over zou gaan zeer waarschijnlijk als ik met Humira stop.

Maar misschien komt dat allemaal ook wel omdat ik 1x per week humira spuit.

Waarom kiest je internist gelijk voor Humira en niet eerst voor Remicade? Ik vond Remicade zoveel fijner. Ik had ook het idee dat het veel beter werkte dan Humira. Maar ja, ik kreeg opeens onwijze jeuk... en de internist dacht dat dat van de Remicade kwam. Ik gaf afgelopen week aan dat ik wel weer Remicade wilde proberen, maar dat vondt hij geen goed idee vanwege de mogelijke allergische reactie die ik erop had

En je krijgt overigens bij Humira iemand thuis van apotheekzorg die je uitlegt hoe te spuiten/prikken. Net zolang totdat je het zelf kan en durft

Ooh en trouwens, goeie tip : Google niet gebruiken. Overal zijn wel "horror" verhalen over te vinden. Mijn vriend had een poos gelee last van nachtzweten en ging googlen : Aids

Dr zit zeker iets in de lucht ofzo, want hier is het ook weer flut met veren

Ik was gisteren bij m'n MDL-arts (die me meer dan een uur liet wachten ) en hij begon alweer over een scopie en daar heb ik zooooooo geen zin in. Eerst maar even mijn bloeduitslagen afwachten maandag (3 weken geleden was alles nog in orde )...

Hmm scopieen zijn niet echt fijn. Is dat echt nodig? Want ik was vanmorgen bij mij internist en ik begin nu met de Humira maar mocht dat niet helpen dan wil hij mijn darmen weer in beeld brengen. Ik vroeg of dat met een scopie moest gebeuren maar hij zij me dat we dat dan doen met een scan (MRI).

Ik mag over twee weken beginnen met de Humira, joepie! Ik moet de eerste keer in het ziekenhuis tegelijk maar vier injecties krijgen :S I'm already looking forward to it. Gebeurd trouwens gewoon met zon injectiepen, ik heb een gewone spuit niet eens als optie gekregen.

quote:

Op dinsdag 22 februari 2011 11:02 schreef Nozomi21 het volgende:
Hmm scopieen zijn niet echt fijn. Is dat echt nodig? Want ik was vanmorgen bij mij internist en ik begin nu met de Humira maar mocht dat niet helpen dan wil hij mijn darmen weer in beeld brengen. Ik vroeg of dat met een scopie moest gebeuren maar hij zij me dat we dat dan doen met een scan (MRI).

Ik mag over twee weken beginnen met de Humira, joepie! Ik moet de eerste keer in het ziekenhuis tegelijk maar vier injecties krijgen :S I'm already looking forward to it. Gebeurd trouwens gewoon met zon injectiepen, ik heb een gewone spuit niet eens als optie gekregen.

Waarom in het ziekenhuis? Je kan ook iemand van apotheekzorg langs laten komen.

4 injecties moest ik idd ook. Dat is een stootdosis. En idd, de gewone spuit krijg je ook niet als optie, daar moet je om vragen

Wat ga je nu gebruiken tot en met die 2 weken dan?

https://www.apotheekzorg.nl/patienten/humira

Voor Nozomi21

quote:

Op dinsdag 22 februari 2011 11:02 schreef Nozomi21 het volgende:
Hmm scopieen zijn niet echt fijn. Is dat echt nodig? Want ik was vanmorgen bij mij internist en ik begin nu met de Humira maar mocht dat niet helpen dan wil hij mijn darmen weer in beeld brengen. Ik vroeg of dat met een scopie moest gebeuren maar hij zij me dat we dat dan doen met een scan (MRI).

Ik zit bij een Duitse arts, en hier is het gebruikelijk dat specialisten niet in het ziekenhuis zitten maar gewoon hun eigen praktijk hebben. Hij doet wel scopieën in zijn eigen praktijk maar heeft geen MRI-scan. Helaas

Overigens laten Duitsers (generaliseer, generaliseer) zo ongeveer voor de lol een scopie uitvoeren, preventief. Het zit er altijd propvol.

Veel succes Rewimo!!

@Rewimo: Sterkte idd!

@Gala: tot die tijd gebruik ik Imuran en Predni (op 10 mg). Weet ook niet precies waarom het in het ziekenhuis gebeurt maar vind dat niet zo erg eigenlijk.

Pfoe van imuran en prednison samen zou ik echt verdriedubbelen qua gewicht geloof ik. En nooit meer slapen. En altijd eten. Ik heb een complexe haat-liefdeverhouding met prednison

Haha ja nou ik ben inmiddels ook al weer wat aangekomen Maar dat is in mijn geval niet slecht aangezien ik ook zwaarder (*lees: breder) wil worden. Ben wel erg benieuwd naar die Humira injecties, hopelijk werkt het goed en hopelijk doet het niet al te veel pijn al kan ik met niet voorstellen dat ik er meer van ga voelen dan van bloedprikken.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 09:23 schreef Nozomi21 het volgende:
Haha ja nou ik ben inmiddels ook al weer wat aangekomen Maar dat is in mijn geval niet slecht aangezien ik ook zwaarder (*lees: breder) wil worden. Ben wel erg benieuwd naar die Humira injecties, hopelijk werkt het goed en hopelijk doet het niet al te veel pijn al kan ik met niet voorstellen dat ik er meer van ga voelen dan van bloedprikken.

Daar kom je wel achter. Er zit citroenzuur in

Hier gaat het trouwens flink kut. De arts heeft nog steeds niet terug gebeld en er zit onwijs veel bloed door mijn ontlasting heen gesmeerd. Plus dat ik buik klachten heb =foute boel.

Vanmorgen pissig opgebeld waarom het in godsnaam zo lang moest duren. Ze zou het vandaag aan hem laten zien, mijn dossier.

Ik bel om 15:30 opnieuw als ik niks heb gehoord. Er zit echt veel bloed bij, niet normaal

Oei Qwea, dat klinkt inderdaad niet best... Hopelijk heb je ondertussen wat gehoord!
Sterkte in ieder geval!

quote:

Op vrijdag 4 maart 2011 14:18 schreef Pandora73 het volgende:
Oei Qwea, dat klinkt inderdaad niet best... Hopelijk heb je ondertussen wat gehoord!
Sterkte in ieder geval!

Dinsdag langskomen

http://www.newtreatments.org/dutchtheory.php

Ik vond het wel een boeiend artikel om te lezen. Is er iemand die dit al geprobeerd heeft? Een specifiek dieet, (Nederlands) dat volledig bestaat uit voorverteerd voedsel zoals fruit, groenten, honing, noten en vlees. ...

Ik heb het artikel gedeeltelijk doorgelezen en vind het een erg interessante theorie. Ook heb ik gekeken naar het Specific Carbohydrate Diet, ik heb het zelf nog nooit geprobeerd maar het is misschien wel de moeite waard alleen ik denk niet dat ik dat ooit voor elkaar ga krijgen om dat vol te houden.. geen brood, pasta, koekjes, chocolade, aardappelen, soja.. ik bedoel wat blijft er dan nog over? Damn, als ik zou willen afvallen zou ik het wel eens willen proberen maar ik wil juist aankomen, hoe ga ik dat voor elkaar krijgen als ik zoveel dingen niet kan eten?

Dat dieet gaat al jaren rond, en werd een tijd geleden hier in dit topic ook veelvuldig gespamd.
Volgens mij is de werking nog nooit echt aangetoond, vooral ook omdat iedere patiënt anders reageert op bepaalde dingen. De ene kan geen witbrood verdragen, de andere geen bruinbrood; de een kan kilo's drop op, de andere gaat van een dropje al keihard richting toilet rennen, enzovoorts.
Maar uitproberen kan nooit kwaad denk ik, en als het bij iemand wel helpt, dan is dat alleen maar mooi toch?

_{P.S. Overigens gaan mijn haren wel overeind staan als men ook nog doodleuk beweert dat het dingen als autisme kan "genezen". Autisme is namelijk niet te genezen. Maar goed, wie weet werkt het voor bepaalde Crohn-patiënten wel. Niet geschoten, altijd mis. En als het niet goed gaat, kun je met een dieet redelijk eenvoudig weer stoppen (in tegenstelling tot medicatie bijvoorbeeld).}

Nja ik ga me denk ik toch niet wagen aan dat dieet.. t veel gedoe en ik weet zeker dat ik echt niet ga aankomen als ik dat dieet ga volgen.

Heb trouwens vandaag mijn vier shotjes Humira gehad. Heb eerst 2x in mn buik gespoten, dat ging best ok, daarna in mn been, dat was minder prettig en daarna nog eens in mn buik. Viel me reuze mee, je voelt idd alleen als de humira wordt ingespoten. Over twee weken mag ik er nog eens twee spuiten.

morgen sigmo

Wat is sigmo, Qwea?

Vervelend, zo midden in jullie verbouwing.

quote:

Op dinsdag 8 maart 2011 16:20 schreef Lienekien het volgende:
Wat is sigmo, Qwea?

Vervelend, zo midden in jullie verbouwing.

Onderzoek van de dikke darm.

Krijg je eerst een klysma om schoon te worden heb hem al eens eerder gehad

En idd, behoorlijk kut want die tijd kan ik ook anders besteden.

quote:

Op dinsdag 8 maart 2011 16:24 schreef Qwea het volgende:

[..]

Onderzoek van de dikke darm.

Krijg je eerst een klysma om schoon te worden heb hem al eens eerder gehad

En idd, behoorlijk kut want die tijd kan ik ook anders besteden.

Nee, da's geen feest. Sterkte.