Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 17

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 14:26 schreef Gala6183 het volgende:
Oh bah Mirjam. Hou je een voedingsdagboek bij? Ik eet sinds oud&nieuw vetarm, suikerarm (is dat een woord?) en drink nauwelijks nog alcohol en ik ga als een speer

nee
wat wel opvallend was:
ik had gegeten, lasagne gemaakt met zo'n pakje van knorr ofzo.
echt, nog geen 15 minuten na het eten rolde ik bijna over de grond van de pijn.

Ieks! Eens kijken wat voor rare E-nummers ofzo daar in zitten? Ik heb het altijd met satesaus

Er is maar 1 soort satesaus, en dat is zelfgemaakte (al was het maar omdat ze hier in de supermarkt geen satesaus verkopen, alleen een soort waterige bruine drab die enigszins naar pinda smaakt) maar daarmee heb ik hetzelfde probleem

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 14:41 schreef Gala6183 het volgende:
Ieks! Eens kijken wat voor rare E-nummers ofzo daar in zitten? Ik heb het altijd met satesaus

ik weet het niet, heb het ook nog nooit gehad
dus was wel gek.

quote:

Op woensdag 5 januari 2011 21:02 schreef Mirjam het volgende:
wiaten jullie dat je geen codeïne mag als je colitis/chron hebt?
daar kom ik nu net pas achter, had het gehaald voor m'n vriend, maar wilde zelf ook wat aangezien ik me 't schompes hoest
mooi is dat

Ehm, neen? Waarom niet? En ook niet in paracetamol?

NSAID's wist ik wel.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 15:30 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ehm, neen? Waarom niet? En ook niet in paracetamol?

NSAID's wist ik wel.

ja, wee'k niet.
stond uitdrukkelijk op de bijsluiter die ik erbij kreeg.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 15:53 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, wee'k niet.
stond uitdrukkelijk op de bijsluiter die ik erbij kreeg.

ooh maar dus ook in paracetamol?

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 15:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

ooh maar dus ook in paracetamol?

goeie vraag, al sla je me dood
ik gebruik dat echt nooi, dus ik weet het niet

rondje google maakt me niet heel veel wijzer, wel dit gevonden:

quote:

Speciale voorzorgen bij gebruik van dit geneesmiddel bij kinderen, ouderen en speciale patiëntengroepen
Indien codeïne wordt voorgeschreven aan kinderen, ouderen en patiënten met een versnelde hartslag (nu of in het verleden), verminderde werking van de nieren, koorts, ernstige ontsteking van de darmen (colitis ulcerosa), een vernauwing van de urinebuis en bij patiënten die recent een operatie van de buik en/of nieren hebben ondergaan, zullen in overleg tussen arts en patiënt extra voorzorgsmaatregelen in acht worden genomen.
Zie ook de rubrieken "Waarschuwingen en voorzorgen" en "Bijwerkingen".

en ik lees op een forum dat mensen met crohn het enkel voorgeschreven kregen als de darmen rustig waren

Paracetamol is toch zo'n beetje het enige wat je wel mag met Crohn/Colitis??

Net zoiets als ibuprofen denk ik. Dat mogen "we" ook eigenlijk niet. Maar als je net bij de kaakchirurg vandaan komt dan helpt paracetamol voor geen meter en dan krijgen we echt wel gewoon ibuprofen of sterker mee. En zolang je het maar kort en bij uitzondering gebruikt, denk ik dat de voordelen (doeltreffende pijnbestrijding) opdelen tegen de nadelen (mogelijk een invloed op je darmen). Tenminste, da's mijn afweging dan altijd maar...

Toen ik mijn kiezen had laten trekken kreeg ik van de IBD arts paracod voorgeschreven, omdat ibu dus niet zou mogen.
En mijn huidige IBD arts overweegt codeïne voor te schrijven om te kijken of daardoor m'n ontlasting wat indikt en wat wellicht als gevolg zou kunnen hebben dat ik minder vaak naar de wc hoef...

Irritant toch altijd dat er nooit eenduidige verhalen te vinden zijn

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 17:40 schreef Pandora73 het volgende:
Net zoiets als ibuprofen denk ik. Dat mogen "we" ook eigenlijk niet. Maar als je net bij de kaakchirurg vandaan komt dan helpt paracetamol voor geen meter en dan krijgen we echt wel gewoon ibuprofen of sterker mee. En zolang je het maar kort en bij uitzondering gebruikt, denk ik dat de voordelen (doeltreffende pijnbestrijding) opdelen tegen de nadelen (mogelijk een invloed op je darmen). Tenminste, da's mijn afweging dan altijd maar...

Ik krijg echt geen ibu mee hoor. Wel tramadol... Maar geen ibu, diclofenac of andere NSAID's.

En je zit natuurlijk met NSAID's niet alleen met je darmen. Die zooi is nog eens stervens slecht voor je hart ook

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 17:33 schreef Gala6183 het volgende:
Paracetamol is toch zo'n beetje het enige wat je wel mag met Crohn/Colitis??

Ja, daarom Dus ik zat al zo van "oh oh"

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 17:33 schreef Gala6183 het volgende:
Paracetamol is toch zo'n beetje het enige wat je wel mag met Crohn/Colitis??

dit gat over PCM mét codeïne dan he?
uiteraard niet gewone PCM, die slik ik gewoon dagelijks

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 17:42 schreef Raissa het volgende:
Toen ik mijn kiezen had laten trekken kreeg ik van de IBD arts paracod voorgeschreven, omdat ibu dus niet zou mogen.
En mijn huidige IBD arts overweegt codeïne voor te schrijven om te kijken of daardoor m'n ontlasting wat indikt en wat wellicht als gevolg zou kunnen hebben dat ik minder vaak naar de wc hoef...

Irritant toch altijd dat er nooit eenduidige verhalen te vinden zijn

Mijn internist heeft me op het hart gedrukt NOOIT meer ibu te gebruiken. Alleen in noodgevallen als er echt NIKS anders voor handen is.

Ik heb gelukkig een shitload aan tramadol en oxy op voorraad.. dus ik heb altijd wel iets voor handen als paracetamol niet werkt. Maar het blijkt echt donders slecht spul te zijn

Maar idd, ik snap wel wat je bedoelt. Want mijn HA zei " ooh je kan best ibu gebruiken.." terwijl mijn internist echt zoiets had van "Wtf?"

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 17:45 schreef Mirjam het volgende:

[..]

dit gat over PCM mét codeïne dan he?
uiteraard niet gewone PCM, die slik ik gewoon dagelijks

Ja, precies

Ik slik nou niet zo vaak die met codeïne, maar wel eens. Dus je had mijn nieuwsgierigheid getriggert

Iemand hier trouwens die op Humira / een andere TNF Alfa blokker staat en weet hoe het zit met een operatie en humira?

Wat wil je precies weten Qwea?

Ik weet niet meer of ik dat hier al eens had gevraagd, maar heeft iemand hier ervaring met medicijngebruik en zwangerschap? Volgens mijn huisarts is azathioprine niet schadelijk tijdens de zwangerschap, maar mijn MDL-arts is pertinent tegen zwangerschap met medicijngebruik.

_{Als ik me goed voel word ik altijd een beetje overmoedig}

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 20:02 schreef Raissa het volgende:
Wat wil je precies weten Qwea?

Moet ik stoppen? extra voorzorgsmaatregelen nemen? Dingen waar ik op moet letten/die ik moet aangeven?

quote:

Op vrijdag 21 januari 2011 14:08 schreef Gala6183 het volgende:
Ik weet niet meer of ik dat hier al eens had gevraagd, maar heeft iemand hier ervaring met medicijngebruik en zwangerschap? Volgens mijn huisarts is azathioprine niet schadelijk tijdens de zwangerschap, maar mijn MDL-arts is pertinent tegen zwangerschap met medicijngebruik.

_{Als ik me goed voel word ik altijd een beetje overmoedig}

quote:

Het is belangrijk dat u niet zwanger bent voor u met de behandeling met azathioprine begint. U kunt beter geen azathioprine gebruiken als u borstvoeding geeft, azathioprine gaat namelijk over in de moedermelk.

Bij het gebruik van azathioprine tijdens de zwangerschap bestaat de kans op miskramen en aangeboren afwijkingen. Daarom wordt altijd geadviseerd om tijdens de behandeling voor een goede betrouwbare anticonceptie te zorgen, en deze na beëindiging van de medicatie nog minstens vier maanden voort te zetten.

http://www.zrt.nl/download.php?nummer=460

Nou idd

_{En ik ben zo bang dat ik nooit zonder medicijnen kan en dat er dus nooit kleine Galaatjes of Galamannetjes rond gaanlopen}

quote:

Op vrijdag 21 januari 2011 16:04 schreef Gala6183 het volgende:
Nou idd

_{En ik ben zo bang dat ik nooit zonder medicijnen kan en dat er dus nooit kleine Galaatjes of Galamannetjes rond gaanlopen}

Je zou eventueel over kunnen tijdelijk op een ander iets?

Ik weet niet hoe dat bv zit met humira... want ik hoef niet zwanger te worden dus ik heb me er niet in verdiept

Mijn internist zei trouwens dat bij 90% van de mensen die geen klachten hebben als ze zwanger worden.... ze die ook niet krijgen tijdens de zwangerschap.

En als je die wel hebt als je zwanger wordt... dan blijken ze tijdens je zwangerschap heviger te zijn

Nou, volgens mij is het zo dat de bijsluiters vaak worden gemaakt vanuit een "Laten we maar zeggen dat het niet kan, zolang niet heel duidelijk wordt dat het wél kan". Anders krijgen ze immers claims aan de broek als er iets niet goed gaat.
Ze gaan dus vaak met (relatief) nieuwe medicatie heel erg voorzichtig om, en er wordt veel afgeraden.
Maar in de loop van de tijd blijkt dan toch soms dat het in de praktijk mee blijkt te vallen. Bijvoorbeeld omdat iemand per ongeluk toch zwanger is geraakt en niet met de meds kan stoppen omdat de ziekte te heftig is, maar toch gewoon een gezond kind krijgt. Hoe vaker dit gebeurt, en zeker als er dan geen gevallen voorbij komen waarbij het mis gaat, dan krijgen artsen wat beter zicht op wat er in de praktijk nou precies terecht is aan die "beter te voorzichtig dan claims aan de broek"-houding .
Mijn MDL-arts gaf aan dat hij al een aantal (meer dan 10 in ieder geval) patiëntes heeft gehad (zelf dus) die met aza gewoon een gezond kind hebben gekregen.
Natuurlijk is er een risico, zei hij, maar het is niet zo dat het 90% is dat het mis gaat of zo.
Als je kúnt stoppen is dat natuurlijk altijd beter, maar als je echt een kind wilt en niet kunt stoppen met de meds, dan is er wel degelijk nog steeds een grote kans op een gezond kind. Misschien is die in plaats van normaal gesproken 99% (er kan tenslotte altíjd wat misgaan tijdens een zwangerschap, niemand heeft een 100% kans op een gezond kind) met aza 98% of desnoods 95%, maar het is niet zo dat het ineens half om half is geworden of zo.

Mja mijn MDL-arts was echt heel stellig, hij dwong mij zo ongeveer om weer aan de pil te gaan. Maar goed, ik zal tzt wel meer informatie inwinnen. Ik hoef ook niet per se nu opeens zwanger te worden, maar zo af en toe heb ik zo'n vlaag dat ik denk dat ik het wel per se wil

Dan zou ik voor de zekerheid toch maar luisteren inderdaad. Zeker als je "vlaag" nog beheersbaar is.

Ik had vanmiddag ook weer even een piepklein vlaagje: op kraambezoek bij een collega met een heeel lief klein meisje... Maar mijn vlaag is gelukkig al weer weg.

Huh waarom naar een Belgische? Is er geen Nederlandse arts met verstand van zaken?

Ach so, dan is het niet zo onlogisch. Zou leuk zijn als er wat schot in je zaak komt... Dat aangemodder is ook niets.

Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.

Oooo goede tip!!

quote:

Op dinsdag 25 januari 2011 21:29 schreef thealterego1 het volgende:
Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.

Ik heb het gezien inderdaad. Erg indrukwekkend om te zien als CU patiënt. Op dit moment heb ik weinig tot geen last en is de ziekte met medicatie prima onder controle te houden. Na het zien van de aflevering ben ik echter wel behoorlijk geschrokken over het mogelijke verloop van de aandoening

*fingers crossed*

Oh misschien moet ik dan toch maar niet gaan kijken. *steekt kop in het zand*

Hier afkloppen. Alles gaat eigenlijk wel goed.

Afgezien van wat

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoe gaat het met de rest?!

Tentamenweek, dus veel stress en dat is niet goed voor Crohn.
Maar op zich gaat het best oké, wordt binnenkort overgeplaatst naar een ziekenhuis in Nijmegen Scheelt veel gedoe met reizen etc. Moet wel weer azathioprine proberen omdat het volgens m'n MDL-arts echt een goed middel was als het werkte. Dosering is dit keer beter aangepast aan m'n lichaamsgewicht (2 mg ipv 3 mg) waardoor ik het hopelijk beter kan verdragen. Anders moet ik weer over op Pentasa. Oh, m'n vitamine D waarden waren wel echt veel te laag, dus ik moet nu zo'n spuit met geconcentreerde vitamine D druppels nemen

Hopelijk gaat het met de rest ook goed