Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 17

Ach so, dan is het niet zo onlogisch. Zou leuk zijn als er wat schot in je zaak komt... Dat aangemodder is ook niets.

Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.

Oooo goede tip!!

quote:

Op dinsdag 25 januari 2011 21:29 schreef thealterego1 het volgende:
Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.

Ik heb het gezien inderdaad. Erg indrukwekkend om te zien als CU patiënt. Op dit moment heb ik weinig tot geen last en is de ziekte met medicatie prima onder controle te houden. Na het zien van de aflevering ben ik echter wel behoorlijk geschrokken over het mogelijke verloop van de aandoening

*fingers crossed*

Oh misschien moet ik dan toch maar niet gaan kijken. *steekt kop in het zand*

Hier afkloppen. Alles gaat eigenlijk wel goed.

Afgezien van wat

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoe gaat het met de rest?!

Tentamenweek, dus veel stress en dat is niet goed voor Crohn.
Maar op zich gaat het best oké, wordt binnenkort overgeplaatst naar een ziekenhuis in Nijmegen Scheelt veel gedoe met reizen etc. Moet wel weer azathioprine proberen omdat het volgens m'n MDL-arts echt een goed middel was als het werkte. Dosering is dit keer beter aangepast aan m'n lichaamsgewicht (2 mg ipv 3 mg) waardoor ik het hopelijk beter kan verdragen. Anders moet ik weer over op Pentasa. Oh, m'n vitamine D waarden waren wel echt veel te laag, dus ik moet nu zo'n spuit met geconcentreerde vitamine D druppels nemen

Hopelijk gaat het met de rest ook goed

Zondagavond 2x tabletje Azathioprine genomen, en dat was me zegmaar niet goed bevallen
Moest 5 uur erna al hevig braken, dat ging nog 10 x zo door met bloed erbij. Contact gehad met mn MDL arts, en die vertelde dat ik naar de spoedeisende hulp in Venlo moest om bloed te laten prikken, om te controleren of ik geen bloedarmoede had. Kort na dat telefoontje ben ik flauwgevallen, dus we zijn zo snel mogelijk ernaartoe gegaan. M'n bloedwaarden waren niet alarmerend, maar ik moest toch opgenomen worden met vochtinfuus + maagbeschermer. Ook werd ik gecontroleerd dmv een monitor, m'n bloeddruk was ook aan de lage kant. Gelukkig gaat het nu al stukken beter en ben ik weer lekker thuis Note to self: nooit meer Azathioprine!

quote:

Op vrijdag 21 januari 2011 22:18 schreef Gala6183 het volgende:
Mja mijn MDL-arts was echt heel stellig, hij dwong mij zo ongeveer om weer aan de pil te gaan. Maar goed, ik zal tzt wel meer informatie inwinnen. Ik hoef ook niet per se nu opeens zwanger te worden, maar zo af en toe heb ik zo'n vlaag dat ik denk dat ik het wel per se wil

Mijn specialist denkt dat het voor mij zelfs beter is om medicijnen door te blijven slikken, als ik kinderen wil. Ik kan namelijk niet zonder medicatie, dan heb ik binnen no-time ontstekingen.

Zijn redenering: Als je stopt met medicijnen, word je alleen maar zieker. Die stress (in je lijf) is al helemaal niet goed bij een zwangerschap. Plus, als je je steeds ziek voelt, dan is een kind proberen te krijgen ook geen pretje

(beetje kort door de bocht, maar daar komt het op neer. Plus, ik zou dan wel heel regelmatig op controle moeten.)

@Coco dank je voor je reactie. Ik heb het idee dat de artsen hier in Duitsland wat conservatiever zijn. Of in ieder geval die van mij..

@Nothingwoman Iehieks wat heftig! Ik was ook zoooo bang voor de bijwerkingen van Azathioprine maar afgezien van haaruitval en 2 weken misselijkheid had ik er gelukkig geen last van. Wat neem je nu voor medicijnen?

Overigens, lage bloeddruk heb ik ook. Hangt dat samen met colitis/crohn?

Ah, we hebben het over zwanger worden i.c.m. medicijnen! Daar kan ik ook nog wel wat over vertellen.

Ik was destijds gestopt met medicatie (remicade, azatioprine) en klachtenvrij (voor zover dat mogelijk is bij mij). Ik werd zwanger, kotste me helemaal leeg, zo lang als de zwangerschap heeft geduurd. Men dacht dat het kwam van de zwangerschap, maar niet dus, het kwam van de crohn die actief was. Ik ben tijdens de zwangerschap 10 kilo afgevallen. Na 2 maanden zwangerschap kreeg ik ondraaglijke pijnen, bleek de darm dus ontstoken te zijn en niet zo'n klein beetje ook. Met 25 weken zwangerschap had ik weeen en heeft mijn arts me overgedragen aan een academisch ziekenhuis. Daar hebben ze me weer aan een dubbele dosis remicade gezet. Dit hielp niet en het was de pijn uitzingen totdat mijn dochter geboren werd. Uiteindelijk is mijn dochtertje 7 weken te vroeg geboren, mijn lichaam kon het gewoon niet meer aan en het voelde echt als een 'opluchting' dat ze er was. Geen baby meer die tegen de ontstoken darm aan lag. Mogelijk is de vroeggeboorte wel ontstaan door te starten met Remicade, ik weet het niet. De artsen hebben er verder weinig aandacht aan geschonken. Ze was gezond en had 0 last van de vroeggeboorte.
Uiteindelijk ben ik nog even humira gaan gebruiken en toen dat ook niet hielp ben ik geopereerd. En dat is wel zo'n beetje het punt waar ik nu ben.
Overigens ben ik nu, na de operatie, compleet niet klachtenvrij.

@Gala: Ja ik was er ook bang voor, vooral toen ik het voor de 2e keer moest gebruiken. Ging dus helemaal mis. Ik weet niet of het samenhangt met Crohn, maar 't zou heel goed kunnen!

@Raissa: pff wat een naar verhaal Jeetje..

quote:

Op dinsdag 25 januari 2011 21:29 schreef thealterego1 het volgende:
Vandaag bij Je zal het maar hebben was iemand met CU. Het is wel net afgelopen, dus een beetje mosterd na de maaltijd. Maar misschien vindt iemand het leuk om terug te kijken.

Heb de aflevering net bekeken. Vraag me nu alleen af waarom hij gekozen heeft voor een stoma i.p.v. een pouch (of waarom hij misschien geen andere keus had).

Ik zit nu aan de Remicade, maar de kans is groot dat dat over een tijdje (bij mij althans) niet meer voldoende werkt. Dan wordt 't waarschijnlijk opereren. Heb het daar al met mijn specialist over gehad, maar hij geeft aan dat ik sowieso eerst een pouch kan proberen (mocht dat ding niet fatsoenlijk werken, dan kan ik 'm nog altijd laten veranderen in een stoma).

Mgoed, daar ben ik dus benieuwd naar. Waarom er in de hele aflevering niet gerept wordt over een pouch.

quote:

Op dinsdag 1 februari 2011 22:47 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Heb de aflevering net bekeken. Vraag me nu alleen af waarom hij gekozen heeft voor een stoma i.p.v. een pouch (of waarom hij misschien geen andere keus had).

Ik zit nu aan de Remicade, maar de kans is groot dat dat over een tijdje (bij mij althans) niet meer voldoende werkt. Dan wordt 't waarschijnlijk opereren. Heb het daar al met mijn specialist over gehad, maar hij geeft aan dat ik sowieso eerst een pouch kan proberen (mocht dat ding niet fatsoenlijk werken, dan kan ik 'm nog altijd laten veranderen in een stoma).

Mgoed, daar ben ik dus benieuwd naar. Waarom er in de hele aflevering niet gerept wordt over een pouch.

Ja, ik vroeg me inderdaad af of hij de mogelijkheid had voor een pouch! Want dan was er een grote kans dat hij dat had gekozen denk ik.

Heb je Crohn of CU? Want met Crohn kan je geen pouch nemen, of wel? Sterkte bij je beslissing.

quote:

Op woensdag 2 februari 2011 11:45 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja, ik vroeg me inderdaad af of hij de mogelijkheid had voor een pouch! Want dan was er een grote kans dat hij dat had gekozen denk ik.

Heb je Crohn of CU? Want met Crohn kan je geen pouch nemen, of wel? Sterkte bij je beslissing.

Ik heb CU. Maar de beslissing vind ik niet zo lastig hoor. Heb het idee al geaccepteerd Momenteel gaat het nog lekker. Zodra de Remicade niet meer (voldoende) werkt, ga ik nog even Humira proberen. Als dat niet werkt, dan ga ik voor een pouch.

Als ik weer zo ziek word als voor de Remicade, ben ik tegen die tijd allang blij dat die darm eruit is

Ik hoop alleen dat ik het kan uitstellen tot na het eventueel krijgen van kinderen. Bij zo'n operatie is er wel een redelijk grote kans dat er is 'stuk' wordt gemaakt.

quote:

Op woensdag 2 februari 2011 11:54 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik heb CU. Maar de beslissing vind ik niet zo lastig hoor. Heb het idee al geaccepteerd Momenteel gaat het nog lekker. Zodra de Remicade niet meer (voldoende) werkt, ga ik nog even Humira proberen. Als dat niet werkt, dan ga ik voor een pouch.

Als ik weer zo ziek word als voor de Remicade, ben ik tegen die tijd allang blij dat die darm eruit is

Ik hoop alleen dat ik het kan uitstellen tot na het eventueel krijgen van kinderen. Bij zo'n operatie is er wel een redelijk grote kans dat er is 'stuk' wordt gemaakt.

Ja, ik hoop ook dat je het tot die tijd uithoudt met medicijnen.. sterkte!

Mogguh!

Nou, gaat weer kut hier. Zit weeeeer aan de prednison. Oke, nog niet. Ik heb ze wel, moet ze slikken, maar heb eerst het ziekenhuis in Sneek gebeld of dat wel kan met mijn aankomende operatie. Dus ff afwachten.

Abcessen zijn ook weer terug en de tering wat doet dat pijn tijdens het toilet bezoek

Verder weer die verdomde kloten rugpijn, en rommelende buik

Hij zei al : We kunnen imuran nog eens proberen? Maar dat heb ik gelijk afgewezen. En ik krijg er bultjes van over mijn hele lichaam, met name op mijn rug (pukkeltjes soort van) en ik voel me met imuran beroerder dan zonder Misselijk, zuur wat telkens opkomt nee dank je.

Ik zei dat ik eventueel wel weer remicade wilde proberen omdat ik zelf het idee had dat dat wel hielp. Maar dat vond hij niet zo'n goed idee omdat ik daar toen zwaar jeuk van kreeg. Nou ja, althans we denken dat het daar aan lag.

Dus ik moet een maand prednison naar eigen inzicht slikken. 10 of 5 mg. Heb gezegd dat ik niet meer wilde slikken want ik probeer af te vallen niet aan te komen . Er was nog iets, wat ook de afweer onderdrukte ofzo, maar daarbij mocht je absoluut niet zwanger worden. Toen heb ik gelachen en gezegd dat ik dat de komende 5 jaar niet van plan was

En als de prednison wel helpt en het blijft steeds terug komen moet ik misschien op een onderhoudsdosering van 2,5 mg.

Ik moest gniffelen, Sneek belde terug, geen prednison.

Told ya

Nu moeten ze maar eens met elkaar bellen.

Pfff balen Qwea... Sterkte in ieder geval!

quote:

Op woensdag 16 februari 2011 12:57 schreef Pandora73 het volgende:
Pfff balen Qwea... Sterkte in ieder geval!

Thnx. Maar ff afwachten weer

Heej allemaal hier gaat het wat minder. Slik nog steeds Azathioprine en ben prednison aan het afbouwen, nog 1 week op 5 en daarna nog 2 weken op 2,5mg maar ik ben weer begonnen met school (na een half jaar stage in het buitenland) en de stress is ook weer een tikkie erger. Nu zit ik dus weer met een ontzettend rommelende buik en heb af en toe ook pijn. Mijn bloedwaarden hebben aangetoond dat er lichte onstekinkjes zitten. Mijn internist wil me nu eerst van de prednison af hebben en als mijn klachten erger worden wil hij over naar Humira. Heeft iemand ervaring met Humira? Heb gegoogled en was nogal geschrokken omdat je dat blijkbaar moet inbrengen met injecties en dat klinkt nogal engig.

quote:

Op woensdag 16 februari 2011 19:44 schreef Nozomi21 het volgende:
Heej allemaal hier gaat het wat minder. Slik nog steeds Azathioprine en ben prednison aan het afbouwen, nog 1 week op 5 en daarna nog 2 weken op 2,5mg maar ik ben weer begonnen met school (na een half jaar stage in het buitenland) en de stress is ook weer een tikkie erger. Nu zit ik dus weer met een ontzettend rommelende buik en heb af en toe ook pijn. Mijn bloedwaarden hebben aangetoond dat er lichte onstekinkjes zitten. Mijn internist wil me nu eerst van de prednison af hebben en als mijn klachten erger worden wil hij over naar Humira. Heeft iemand ervaring met Humira? Heb gegoogled en was nogal geschrokken omdat je dat blijkbaar moet inbrengen met injecties en dat klinkt nogal engig.

KUT! Goed dat je over humira begint! Ik moet spuiten.

*heen loopt*

Ervaring hier dus! Wat wil je weten?