(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20

Dat Kura tentje past overigens niet zomaar op alle bedden Ik denk dat het wel pas te maken is. Verder hoop ik dat Job inderdaad rust vindt bij deze oplossing!

Ik ben op dit moment een boek aan het schrijven omtrend mijn jongere broer die zwaar autistisch is. Hij is nu 20, maar boven de 18 jaar beginnen eigenlijk de problemen pas aangezien ze vrij zijn om ergens intern te blijven etc terwijl dat eigenlijk wel een must is maar ze mogen zelf beslissen. Vanaf 18 jaar word het echt een hell als ze erg zwaar ADHD etc hebben uit ervaring

riftNL, misschien handig voor je boek om te weten dat 't omtrent is, niet omtrend. en 'ze' komt op mijn erg generaliserend over, niet zo sympathiek in elk geval. vooral ook omdat je 't speciaal over je broer wil hebben. maar succes ermee!

quote:

Op dinsdag 15 februari 2011 17:22 schreef RiftNL het volgende:
Ik ben op dit moment een boek aan het schrijven omtrend mijn jongere broer die zwaar autistisch is. Hij is nu 20, maar boven de 18 jaar beginnen eigenlijk de problemen pas aangezien ze vrij zijn om ergens intern te blijven etc terwijl dat eigenlijk wel een must is maar ze mogen zelf beslissen. Vanaf 18 jaar word het echt een hell als ze erg zwaar ADHD etc hebben uit ervaring

Nekharen

Omhoog, je weetwel.

Gelukkig! mogen mensen tegenwoordig zelf beslissen waar ze willen wonen. We leven niet meer in een soort Middeleeuwen.
Ook met non- verbale mensen kun je nog samenwerken om te kijken waarom iemand bijv wil verhuizen.
Elk mens heeft recht op zeggenschap.
Gelukkig wel.

Ik zou niet willen dat mijn broer besloot waar ik moest gaan wonen. En 'zwaar autisme' en ADHD meldt.

Voor de nieuwsgierigen; het heeft gisteravond niet echt heel veel soulaas gebracht. Het voordeel van de opgeruimde kamer was dat hij minder had om mee te gooien
Zijn driftbui heeft tot 22.00 geduurd. Op school ging het gisteren wel goed. Het lijkt erop dat hij of op school moeilijk is of thuis. Kennelijk lukt het niet om de hele dag goed door te komen. Misschien moeten we blij zijn dat het zwaartepunt nu thuis ligt.

Livelink ik had zo gehoopt dat het direct al zou helpen.

Lois, is Eva nog steeds zo gek op Broccoli? Ik was vandaag bij Ikea en zag dat ze daar een nieuwe knuffel in de vorm van een broccoli hebben. Echte knuffel van een cm of 30 a 40 denk ik.

haha en bij de hema (geloof ik?) zag ik stoffen bloemkolen.

livelink, ai... ik hoop met lois (en jou waarschijnlijk) mee dat het inderdaad even wat tijd nodig heeft.

Wist hij dat je dat met z'n kamer wilde doen? Misschien is het plotsklapse ervan anders ook even moeilijk voor hem geweest?

Ik hoop ook dat Lois gelijk heeft Livelink

Lieve ouders van (licht)autistische kinderen...

Ik heb een vraag en weet eigenlijk niet of ik hem wel mag stellen...
Toch ben ik heel erg benieuwd naar de antwoorden!

In hoeverre vinden jullie dat de maatschappij zich moet aanpassen aan uw kind...
Of omgedraaid: in hoeverre vinden jullie dat uw kind zich aan moet passen aan de maatschappij?

Ik werk met enige regelmaat met (licht)autistische kinderen en hun ouders en vind dit een dilemma. Aan de ene kant heb je het onvermogen van het kind aan de andere kant heb je de onverbiddelijke maatschappij waaraan zij deel moeten gaan nemen... ook als u er niet meer bent.

Meningen en ideeën... Ik ben zeer benieuwd!
Mocht het inderdaad niet mijn plek zijn dit te vragen, wijs mij hier dan op en ga vooral door met uw topic.

quote:

Op woensdag 16 februari 2011 02:04 schreef Leonoire het volgende:
Lieve ouders van (licht)autistische kinderen...

Ik heb een vraag en weet eigenlijk niet of ik hem wel mag stellen...
Toch ben ik heel erg benieuwd naar de antwoorden!

In hoeverre vinden jullie dat de maatschappij zich moet aanpassen aan uw kind...
Of omgedraaid: in hoeverre vinden jullie dat uw kind zich aan moet passen aan de maatschappij?

Ik werk met enige regelmaat met (licht)autistische kinderen en hun ouders en vind dit een dilemma. Aan de ene kant heb je het onvermogen van het kind aan de andere kant heb je de onverbiddelijke maatschappij waaraan zij deel moeten gaan nemen... ook als u er niet meer bent.

Meningen en ideeën... Ik ben zeer benieuwd!
Mocht het inderdaad niet mijn plek zijn dit te vragen, wijs mij hier dan op en ga vooral door met uw topic.

van het idee dat de wereld zich aan mijn kind aan zou moeten passen ben ik lang geleden al afgestapt. dat is een utopie die absoluut niet haalbaar is.
ook wil ik het liever niet omdat het mijn kind meteen in een apart hoekje zet.
ik probeer hem bij te sturen en uit te leggen wat er van hem verwacht wordt.
ik heb twee jaar lang geknokt met een leraar op school die vond dat hij maar gewoon mee moest doen met de rest, een andere benadering vond hij maar onzin.
resultaat: een kind dat regelmatig jankend uit school kwam, zich onbegrepen voelde en daardoor nog moeilijker contact maakte met zijn schoolvriendjes. twee jaar van eenzaamheid.
nu heeft hij een juf die vol begrip is, de boel goed in de gaten houdt, met hem in gesprek blijft en het is een omslag van 180 graden. hij komt weer zingend en fluitend uit school, leren gaat beter, de motivatie is weer terug en ook de sociale contacten gaan weer beter.
ik vraag geen aanpassing van de rest van de wereld, alleen een klein beetje begrip en inzicht.
voor de rest vraag ik wel aan mijn zoon om te proberen zich een beetje aan te passen aan de rest van de wereld,
ik volg geen middellijn, maar een tweebaansweg waarin rustig van baan gewisseld mag worden zolang het binnen de twee buitenlijnen blijft.

|Eens met lady_wrb. Beel aanpassing is niet haalbaar, maar een klein beetje aanpassing, wat begrip en inzicht is wel heel wenselijk.

Hoe ouder je wordt, hoe beter je soms kan uitleggen waar je valkuilen zitten. Er zijn soms momenten waarop het verstandig is om vooraf die aan te geven, zodat je ook kan uitleggen hoe je dan het beste benaderbaar bent (en omdat het soms heel simpel is om bepaalde situaties te voorkomen, een klein beetje aanpassing soms, vaak zonder dat het moeite kost). Het is heel kwalijk op het moment dat je zo'n valkuil uit probeert te leggen dat je dan naar je hoofd geslingerd krijgt dat je je achter je handicap verstopt.
Maar..

Zeg je dat ook tegen iemand in een rolstoel? "Och, sta op en loop zelf even naar de wc, je verstopt je achter je handicap!"
Ik heb het serieus nog nooit meegemaakt. Voor mensen in een rolstoel zijn er ontzettend veel aanpassingen gedaan en is er vaak volop begrip en inzicht, mag je dan als autist soms ook daar een klein beetje van verlangen?


Het leven van een autist kan soms met heel kleine aanpassingen een stuk simpeler gemaakt worden. Een vaste werkplek met weinig afleiding, de mogelijkheid oordopjes te mogen gebruiken of muziek te mogen luisteren zodat je je kan concentreren en niet afgeleid wordt door je 7 collega's om je heen. Simpele dingen die nauwelijks moeite of middelen kosten, maar waar je wel direct profijt van hebt, niet alleen als autist zelf, maar ook als werkgever! Helaas is dat nog geen gemeengoed. Ik hoop dat als mijn jongens zo oud zijn dat ze tegen dit soort dingen aan gaan lopen (alhoewel ik eigenlijk hoop dat ze dat nooit zullen doen!), er wel degelijk kleine aanpassingen gedaan worden. Sommige aanpassingen zijn nou eenmaal in het voordeel van iedereen!

De maatschappij kan zich niet aanpassen aan mijn kind, dat kun je ook eigenlijk niet vragen. Maar aan de andere kant kan je eigenlijk ook nauwelijks aan mijn kind vragen om zich aan te passen aan de maatschappij. Dus moet het van beide kanten een beetje komen, hoe moeilijk het ook is.

Duidelijke antwoorden!
Het 'twee zijden' verhaal is inderdaad de weg om te gaan. Was vooral erg benieuwd hoe er hier over werd gedacht.

Bedankt voor de antwoorden!

lurker meldt zich maar eens.

Oxymoron, wat schrijf je mooie gedichten zeg. Ik heb nog nooit eerder gereageerd, maar vind ze echt prachtig.

Livelink, hoe is het nu met Job? Ik vind het erg knap dat hij jullie heeft kunnen vertellen hoe hij zijn kamer wil. En dat jullie er echt alles aan doen, om hem te helpen.

Wij hebben onze zorgen om onze oudste dochter. Zij is vorig jaar geobserveerd door de Intergrale Vroeghulp, wij hebben vragenlijsten ingevuld en tijdens de teambespreking hebben zij ons/haar doorgestuurd naar Dimence. Begin dit jaar hebben we daar een intakegesprek gehad, en 2 weken later is ze daar geobserveerd. Nu is het wachten tot het team daar haar besproken hebben, en of er een diagnose uitkomt. Helaas verviel de teambespreking in februari, en moeten we dus wachten tot half maart, maar het is niet anders.
Ik lurk al heel lang in dit topic mee, en haal er al heel veel tips en herkenning uit. Ben er ook zeer blij mee, dankjulliewel.

Hoe oud is je dochter?
Integrale Vroeghulp heeft mijn ouders ook op het pad van autisme gewezen. Je verhaal klinkt best bekend.
Toen ik 5 was kwam ik in Utrecht bij dr. v. Engeland en toen werd de diagnose gesteld.

Ik hoop dat er "iets" uitkomt, omdat het anders zo moeilijk is om hulp te krijgen. Zo vroeg mogelijk hulp zoeken is het beste voor de "prognose" zoals dat met een mooi woord heet.

Onze dochter is nu 3,5 jaar. Er zit bij mij in de familie autisme, dus daar "dachten" we al snel aan.
Vanaf haar geboorte heb ik het gevoel gehad, haar altijd alles uit te moeten leggen. Te vertellen wat er ging gebeuren. Toen de 2e dochter geboren is, hebben we echt even ons hart vast gehouden, hoe zou ze reageren. Maar dat ging eigenlijk super, ze is echt vanaf moment 1 gek op dr kleine zusje. Maar het bleef wel heel moeilijk naar anderen toe. Mannen moest ze echt niks van hebben, vrouwen konden uiteindelijk een beetje haar vertrouwen winnen. Met feestjes, wilde ze precies weten wie er allemaal kwamen, wat er voor eten en drinken zou zijn, helemaal tot in detail. Ze bleef bij ons op de bank, praatte ook echt tegen niemand.
S. eet al vanaf dat ze brood mag, geen brood. Ze walgt er gewoon van. Dat vond de kinderarts die bij de teambespreking van Intergrale Vroeghulp niet helemaal passend bij (een vorm van) autisme. Volgens haar wordt er eerder warm eten geweigerd, dan brood. Maar ze had blijkbaar het verslag niet goed gelezen. Want S. is ook een moeilijke eter. Wij denken dat ze er in het begin er eens in heeft verslikt, waardoor ze er een verkeerd gevoel bij heeft gekregen. En het dwingen, wat de gastouder deed, heeft natuurlijk ook averechts gewerkt.
Ze hangt heel erg aan vaste rituelen, nieuwe dingen kosten heel veel moeite, en moeten daarna precies weer zo gaan. En alleen als ze papa of mama's hand vast kan houden.

Maar het "gekke" is, S. heeft een hele grote groei doorgemaakt. Ze is nog steeds verlegen, maar is toch een stuk vrijer geworden. Ze praat tegen anderen, al is het soms echt alleen maar tegen, en niet met. En ze is dol op cijfers, en sneeuwwitje

We wachten het af. We willen dat ze een fijne basisschooltijd krijgt, en daarom hebben we de Intergrale Vroeghulp ingeschakeld. Toen was het nog een terughoudend moppie, en ik was echt bang, dat ze het niet zou gaan redden op school. Nu zijn die zorgen wel wat minder, maar alles is al in gang gezet, en wat als ze op school toch terugvalt...

Sorry, het is wel een heel lang verhaal geworden, en dan heb ik nog niet eens alles verteld wat ik wilde vertellen. En het was niet eens wat je vroeg, je vroeg alleen haar leeftijd

ook autisten kunnen zich ontwikkelen hoor. gelukkig maar! succes ermee, harriet! het is fijn om duidelijkheid te hebben. aan de andere kant is het soms lastig om al vroeg een heel precieze diagnose te stellen.

Haha, ik snap je, t staat er in mijn berichtje idd ook een beetje raar. Tuurlijk ontwikkelen ze zich, maar als ze een half jaar terug zo veranderd zou zijn, zouden wij de Intergrale Vroeghulp niet erbij hebben gehaald. Zoals ze zich nu ontwikkeld heeft, denk ik dat ze zich veel beter zal kunnen redden op de basisschool.
Op de psz zien ze die verandering ook. Eerder deinste ze terug als er een ander kindje in de buurt kwam, nu begint ze, na even rustig gekeken te hebben, met ze te spelen.

Vind het lastig om het allemaal duidelijk onder woorden te brengen.

het is best duidelijk hoor! juist die onzekerheid is heel vermoeiend, ik herken het wel van bij onze cato. daar waren ook al vroeg wat van dit soort dingen aan de hand maar ook vaak weer niet zo drastisch of zo typisch autistisch dat het meteen zo klaar als een klontje was. en ze heeft ook een heleboel gezonde kanten, dus het is heel verleidelijk om daar dan voornamelijk op te letten. maar het stomme is, zelfs nu die diagnose er dan wel is hier, blijft het in veel opzichten toch onzeker hoe ze zich verder zal ontwikkelen, dat moeten we maar afwachten (al kunnen we 't nu misschien sneller herkennen en be-/ingrijpen als 't mis gaat.)

Het gaat met ups and downs. Gelukkig ook wel weer wat ups. We hebben een moeilijke beslissing moeten nemen, maar zoals het er nu uitziet gaat hij begin mei voor 3 maanden naar het UMC. Daar zal hij worden geobserveerd en dan komt er als het goed is een gedegen diagnose en (nog belangrijker) een behandelingsplan waarmee we hem kunnen helpen.

Lieve Livelink, even tussen alles door. Ik heb niet de tijd om te reageren vaak. Maar ik volg je. Jullie zijn dapper. Ik ken trouwens via via ouders wiens zoon nu in het UMC is, hij is denk ik 8 of 9 jaar. Ik weet het niet precies. Als je contact wil dan kan ik dat voor je proberen te regelen. Take care

Dank je Luchtbel. Ik weet nu nog niet of ik dat contact aankan. Ik pm je als ik er aan toe ben.