Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 13

quote:

Op zondag 2 mei 2010 20:21 schreef Catch_me het volgende:

[..]

bijna 16 (15 dus)

Figures...

En weer terug. Net twee weken in het ziekenhuis gelegen wegens mijn eerste officiële opvlamming. Moet zeggen dat je dan behoorlijk met je neus op de feiten gedrukt wordt. Je leest wel dat mensen voor langere tijd in het ziekenhuis belanden maar, toch had ik zoiets dat zal mij nog wel niet gebeuren voorlopig.

Twee weken geleden kreeg ik weer bloed bij mijn ontlasting en ben toen naar de spoed gegaan. Toen twijfelden ze al of ze me zouden gaan opnemen. Toen het advies gekregen om meteen een afspraak te maken voor na het weekend bij mijn arts en als ik koorts kreeg moest ik meteen terug komen. De dag daarop was ik bij mijn ouders en toen werd ik opeens honds beroerd en kreeg dus ook koorts. Dus ben weer naar de spoed gegaan en daar is toen besloten me toch maar op te nemen.

Daar kreeg ik meteen Prednison en nog een hele hap andere medicijnen. Twee colonoscopieën gehad omdat ze eerst dachten dat de ontsteking weer was gaan liggen. Maar volgens mij zijn bloedwaarden ontzettend onbetrouwbaar want tijdens de tweede scopie bleek dat de ontsteking nog steeds actief was. En dat de ontsteking redelijk mild is maar wel mijn complete dikke darm beslaat.

Maar van de prednison ben ik wel ontzettend opgeknapt. Nog niet veel van bijwerkingen gemerkt behalve toegenomen groei van lichaamsbeharing maar, dat had ik ook al van de entocort en een constant droge mond. En ik ben het inmiddels weer aan het afbouwen en heb Imuran als vervanging. Dus hopen dat ik daar goed op reageer.

Eigenlijk wel blij dat ik in het ziekenhuis terecht gekomen ben. Ik liep al zolang te sukkelen met mijn klachten en medicijnen die maar niet wilden werken. En nu ben ik klachten vrij afgezien van de incontinentie maar die wordt volgens mij veroorzaakt door die pokke klysma's. Maar ik ga niet riskeren dat ik weer een opvlamming krijg dus ik zie ze maar als noodzakelijk kwaad. Dus ik heb geen pijn meer, gek trouwens om te merken hoeveel pijn je heb als het er plotseling niet meer is. Ik heb weer honger, hoef niet meer 15x per dag naar de w.c., geen diarree meer en ik ben niet meer constant moe!

En alleen al voor dat laatste zou ik constant aan de prednison blijven als het nodig zou zijn.

Zo dan, twee weken... Da's tegenwoordig heel lang!
Wel fijn dat het nu zo veel beter met je gaat. En hopelijk blijft het nog lang zo.
En fijn he, om weer gewoon honger te hebben...

Twee weken is een hele tijd ja Wel fijn dat je je nu in elk geval beter voelt! Sterkte met verder opknappen

Dat constante moe zijn vind ik overigens echt het grootste nadeel van deze ellende. Ik ben regelmatig (ook op goede dagen) te belabberd om wat te doen.

Dat merk ik ook ja. Even de deur uit en gelijk weer plat naderhand (ook al omdat ik nog steeds niet lang kan zitten)

Geloof me ; dat komt wel weer goed

Als de ziekte eenmaal onder controle is, ondervind je er stukken minder hinder van en ben je lang niet zo vaak meer moe. Ik, althans.

quote:

Op maandag 3 mei 2010 12:07 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik dus niet!

Ik ook niet hoor... soms ben ik 's ochtends al moe als ik opsta en dan moet ik nog naar m'n werk

Damn. Jullie zijn echt nog steeds constant moe??

Lijkt me flink kut.

Tja ondanks dat ik het in vergelijking tot sommigen hier relatief heel makkelijk heb, merk ik dus wel dat ik minder energie heb, sneller moe ben, en meer tijd nodig heb om te herstellen dan mensen in mijn omgeving.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.

Dank

Wat ook wel fijn is dat je in het ziekenhuis met andere crohn/colitis patienten kan praten. Zij weten tenminste wat je doormaakt. Alleen jammer dat je niet echt veel privacy heb. Ik lag met vier anderen op zaal en dan vragen ze doodleuk hoe je het gaat met de incontinentie terwijl iedereen erbij is.

Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?

quote:

Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?

Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details.. ) en wanneer ik me aan een heel streng dieet hou, dan voel ik me 80%, maar soms heb ik ook wel eens zin om uit eten te gaan oid en dan ben ik gelijk gevloerd. Met de uitslagen van het bloedprikken zie ik wel dat er altijd ontstekingsverschijnselen zijn, maar meestal niet zo erg dat het tijd is voor maatregelen.

quote:

Op maandag 3 mei 2010 12:51 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details.. ) en wanneer ik me aan een heel streng dieet hou, dan voel ik me 80%, maar soms heb ik ook wel eens zin om uit eten te gaan oid en dan ben ik gelijk gevloerd. Met de uitslagen van het bloedprikken zie ik wel dat er altijd ontstekingsverschijnselen zijn, maar meestal niet zo erg dat het tijd is voor maatregelen.

Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?

quote:

Op maandag 3 mei 2010 12:22 schreef Pandora73 het volgende:
Tja ondanks dat ik het in vergelijking tot sommigen hier relatief heel makkelijk heb, merk ik dus wel dat ik minder energie heb, sneller moe ben, en meer tijd nodig heb om te herstellen dan mensen in mijn omgeving.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.

Goh, dan heb ik wat dat betreft nog mazzel gehad. Ik ben wel eens moe, maar niet zo extreem als toen ik in mijn zeer actieve crohn periode zat.

Al merk ik wel dat als ik te veel doe, het 3x zo hard in slaat.

quote:

Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?

Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.

En ook soms nog onverteerde ontlasting.

19de weer internist en de 20ste remicade. Ik zal het eens met hem overleggen dat er niet te lang tussen de remicade moet zitten.

Wat doet remicade?

Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horen Maar eens kijken hoe dat valt...

quote:

Op maandag 3 mei 2010 19:36 schreef Rewimo het volgende:
Wat doet remicade?

Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horen Maar eens kijken hoe dat valt...

http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/infliximab.htm

quote:

Infliximab (TNF-alfa-remmers): Een van de nieuwere middelen uit de groep van biologicals die geregistreerd zijn voor de behandeling van ernstige actieve ziekte van Crohn bij patiënten die niet reageren op volledige behandeling met prednison. Ook bekend onder de naam Remicade. Via infuus toe te dienen. Beïnvloedt het afweersysteem. Zeer duur, in Nederland volledig vergoed via het GVS en in België 95% terugbetaald via de "ziekenkas".

quote:

TNF-alfa is een cytokine die het optreden van een ontstekingsreactie bevordert.

Remicade blokt die dus, dus dan treedt er doorgaans minder snel een ontsteking op.

O, dat is een mooie optie dus tegen ontstekingen

quote:

Op maandag 3 mei 2010 19:51 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is een mooie optie dus tegen ontstekingen

Als het werkt opzich wel. Al is het infuus telkens wel 3x kut. En het duurt ook nog wel ff voordat (ik krijg 500 ml) het erin zin. 4u maar liefst.

Ja, infuus is wel vervelend. Ik moet geregeld ijzerinfusen, daar ben je ook een uur of twee mee zoet. En elke keer naar het ziekenhuis daarvoor, best lastig.

quote:

Op maandag 3 mei 2010 20:06 schreef Rewimo het volgende:
Ja, infuus is wel vervelend. Ik moet geregeld ijzerinfusen, daar ben je ook een uur of twee mee zoet. En elke keer naar het ziekenhuis daarvoor, best lastig.

Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.

Maar goed, ze hebben wel lekkere soep

quote:

Op maandag 3 mei 2010 20:08 schreef Qwea het volgende:

[..]

Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.

Maar goed, ze hebben wel lekkere soep

Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...

quote:

Op maandag 3 mei 2010 13:02 schreef Cereal7 het volgende:

[..]

Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?

Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veul ijs gegeten ) dus dan ben ik gelijk de hele dag bekaf..