abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_68302914
15 mei morgen over 3 weken
duurt nog zolang
  donderdag 23 april 2009 @ 17:51:56 #77
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_68310475
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 23 april 2009 @ 19:20:31 #78
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_68313111
quote:
Op donderdag 23 april 2009 17:51 schreef Lief-visje het volgende:
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.
Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje

Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld

Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
Toeval is toeval
pi_68314655
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
  donderdag 23 april 2009 @ 20:06:57 #80
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_68314721
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_68314915
ik kan echt maximaal 32 uren per week werken, en dan ben ik na 1 dag al dood

hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
  donderdag 23 april 2009 @ 20:44:32 #82
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_68316048
quote:
Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
Jij ook veel succes en sterkte bij het UWv. Laat je weten hoe het ging? Ik ben wel benieuwd.
quote:
Op donderdag 23 april 2009 20:06 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.
Dat heb ik dus ook, die wisselende belastbaarheid. Ik kan gemiddeld gezien ongeveer 20 uur per week werken, in de zomer wat meer en in de winter wat minder. Het zou qua begrip vanuit de omgeving makkelijker zijn als het altijd hetzelfde was.
Toeval is toeval
  donderdag 23 april 2009 @ 21:07:37 #83
251438 Mertofzo
ffffffffffffuuuuuuuuuuuuuuuuuu
pi_68316881
hallo allemaal,

Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
pi_68318992
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat . Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken

ok... hij zit er nu weer maar het was eerst goed!
  donderdag 23 april 2009 @ 22:41:15 #85
251438 Mertofzo
ffffffffffffuuuuuuuuuuuuuuuuuu
pi_68320937
quote:
Op donderdag 23 april 2009 21:55 schreef miss-piggy het volgende:
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat . Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken

ok... hij zit er nu weer maar het was eerst goed!
Ik had een kromming van 23 graden als (je dat ziet aan de zijkant) en een kleine kromming onderaan me rug (als je dat ziet aan de voorkant/achterkant). Ik weet niet hoe erg uw kromming was?
pi_68321595
quote:
Op donderdag 23 april 2009 19:20 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje

Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld

Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
Nooit afgekeurd omdat die keuringsarts vond dat ik niets mankeerde en me aanstelde..
Moet eigenlijk nog wel terug een keer..
Maarja net als wat jij zegt behandeling als stuk vuil werkt niet echt mee
  donderdag 23 april 2009 @ 23:55:29 #87
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_68323589
quote:
Op donderdag 23 april 2009 21:07 schreef Mertofzo het volgende:
hallo allemaal,

Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMS Dus zorg inderdaad dat dit, zeker in het begin, met een fysio erbij gebeurd die weet wat HMS is.
pi_68326589
quote:
Op donderdag 23 april 2009 23:55 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMS Dus zorg inderdaad dat dit, zeker in het begin, met een fysio erbij gebeurd die weet wat HMS is.
Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.
pi_68326625
Even TVP voor een vriend dit ditzelfde heeft.
  vrijdag 24 april 2009 @ 08:37:30 #90
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_68326961
quote:
Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
Succes vandaag !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  vrijdag 24 april 2009 @ 10:00:46 #91
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_68329025
quote:
Op vrijdag 24 april 2009 08:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.
Klopt, daarom zei ik ook 'mits de juiste oefeningen'
pi_68341577
quote:
Op donderdag 23 april 2009 20:13 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan echt maximaal 32 uren per week werken, en dan ben ik na 1 dag al dood

hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
En? Weet je al wat?
pi_68344100
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.

de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij

hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?

hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.

heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal ). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...

ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!

------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.

[ Bericht 0% gewijzigd door miss-piggy op 25-04-2009 18:37:34 ]
  vrijdag 24 april 2009 @ 19:37:25 #94
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_68346143
quote:
Op vrijdag 24 april 2009 18:24 schreef miss-piggy het volgende:
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.

de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij

hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?

hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.

heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal ). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...

ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!

------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.
Lekker duidelijk weer..... Hopelijk kom je verder met de arbeidsdeskundige.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_68370877
Wat een onwijs onduidelijk verhaal. Hoop dat je verder komt, want dit klinkt best knullig
pi_68371648
ze gaan waarschijnlijk uit van de situatie in 2005, wanneer de klachten begonnen. als dat zo is ga ik een nieuwe aanvraag opsturen, met de situatie van NU. Want is er een beroep die je maar met 1 arm kunt doen? De instabiliteit BLIJFT in mijn arm, omdat banden inkorten bij iemand met HMS te risicovol is. Met operatie gaan ze alleen proberen de instabiliteit wat te verminderen.

En volgens mij komen ze echt met de meest knullige beroepen aanzetten, bejaardentoezichthouder ofzo


mijn hele heup en knie voelt beurs, nadat die man er gister aan heeft lopen wroeten
pi_68446475
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
  dinsdag 28 april 2009 @ 10:33:25 #98
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_68451500
quote:
Op dinsdag 28 april 2009 01:06 schreef bloempje00 het volgende:
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
Het is dus nog niet vastgesteld of je HMS of EDS hebt ? Ik zou eerst naar de huisarts gaan en je problemen voorleggen. Voordat ik ben gaan werken heb ik me ook nog laten keuren voor een Wajong uitkering, omdat ik toen nog niet wist of ik 40 uur per week zou volhouden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_68459613
De artsen zijn nu zo'n beetje zover dat er 1 diagnose wordt gesteld: EDS
Alleen weten heel veel artsen dat niet, waardoor sommigen toch HMS krijgen (zoals ik...).
Ze weten dus eigenlijk niet echt of het nou hetzelfde is of niet. In het EDS handboek staat dat HMS ooit een type was van EDS maar uiteindelijk toch geschrapt is. Ze weten het dus eigenlijk nogsteeds niet aangezien ze ook niet echt weten waar het defect zit.
Diagnose EDS is soms iets handiger bij verzekeringen etc.


Ik heb voor deze opleiding de opleiding Verzorgende gedaan, iets wat ik niet zal aanraden als je HMS/EDS hebt Is echt ongelovelijk zwaar, en heb geregeld duimluxaties gehad bij steunkousen aandoen En dan zat de steunkous nog maar net over de hak, en moest het nog helemaal tot de lies (ja van die extra lange hadden sommigen). Samen met de klinisch geneticus (tip! deze kunnen de diagnose goed stellen) ben ik opzoek gegaan naar een medische opleiding die ik lichamelijk wel zou kunnen doen.
Ben ik op doktersassistent uitgekomen en daarmee ben ik nu dus bezig (nog klein half jaartje en dan diploma). Hier kan ik eigenlijk alles wel doen, behalve oren uitspuiten (niet dat ik dat zo erg vindt... nogal ranzig, maar het is wel essentieel). Hopelijk dat ik met de juiste splints wel oren kan uitspuiten .

Ik zit nog te twijfelen tussen werk of weer een opleiding. Dan wil ik graag opleiding MBRT (medische beeldvormende en radiotherapeutische technieken) gaan doen. Röntgen zal denk ik wel zwaar worden, maar de rest lukt wel Vooral echo's maken lijkt mij erg interessant en dat is volgens mij licht werk!
pi_68463160
Ja ze zeggen dat ik hms heb maar dat ik aan het randje zit van eds en ik heb ook wahjong uitkering en zit in de revalidatie want ben geopereerd aan mijn knie maar de operatie heeft niet geholpen het is eigenlijk erger geworden.
bij de revalidatie pakken ze alles aan de armen, benen, handen enz. maar heb altijd last als ik daar vandaan kom.
ik heb vaak last van mijn ellebogen ik weet niet of dat nou de bot is of de spieren, het lijkt net dat er iemand op mijn armen staat hebben jullie dat ook??
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')