Bekkeninstabiliteit, rsi, whiplash; echte ziekten?

Dat is natuurlijk wel zo, er is een hoop off-label gebruik en ook aardig wat unlicensed middelen op de markt, maar in het algemeen wordt een werking van een medicijn goed getest. Echter, als er ergens geen medicijn voor is...

quote:

Op maandag 22 oktober 2007 00:59 schreef JediMasterLucia het volgende:

[..]

Ik heb mijn diagnose bij een reumatoloog gekregen en leuk is het zeker niet, als men zegt dat je er mee moet leren leven.
En dat op internet lezen heb ik in het begin gedaan, maar daar word men echt niet vrolijk van, daar was ik al gauw mee gekapt. moet je niet te veel doen, daar word je depri van.
Goed, ik weet nu wat ik heb en probeer met mijn klachten een normaal mogelijk leven te leiden.
[..]

En daar kan ik me kwaad om maken. ik hoef geen medelijden, alleen dat men wat rekening met me houd ben ik al blij mee.
Gelukkig heb ik goeie vrienden om mij heen staan, die er wel rekening mee houden.

Ik heb even een off-topic vraagje. Als een reumatoloog de diagnose stelt en vaststelt dat je een vorm van reuma hebt (een autoimmuunziekte dus), waarom worden fibromyalgie patienten dan niet behandelt met immuunsuppresiva? Is daar iets bekend over?

quote:

Op woensdag 24 oktober 2007 16:59 schreef oxylus11 het volgende:

[..]

Ik heb even een off-topic vraagje. Als een reumatoloog de diagnose stelt en vaststelt dat je een vorm van reuma hebt (een autoimmuunziekte dus), waarom worden fibromyalgie patienten dan niet behandelt met immuunsuppresiva? Is daar iets bekend over?

Je geeft geen immunosuppresiva omdat Fibromyalgie geen auto-immuunziekte is. Het valt onder reumatische aandoeningen vanwege het klachtenpatroon, niet vanwege de somatische oorzaak.

Ze weten ook niet precies waardoor Fibromyalgie veroorzaakt word. Daar maakt het moeilijk om er effectieve medicijnen voor te maken

Er zijn genoeg ziekten die men uitsluitend kan diagnosticeren op basis van symptomen. Dat lijkt me geen criterium om de genoemde ziekten als niet-ziekten te beschouwen.

quote:

Op woensdag 24 oktober 2007 20:55 schreef Alicey het volgende:
Er zijn genoeg ziekten die men uitsluitend kan diagnosticeren op basis van symptomen. Dat lijkt me geen criterium om de genoemde ziekten als niet-ziekten te beschouwen.

Dat klopt, je kunt sommige aandoeningen diagnosticeren louter op basis van de symptomen, maar je moet de ziekte wél verifieren met aanvullend onderzoek. Bij Fibromyalgie wordt er bij aanvullend onderzoek niets gevonden: geen somatische oorzaak > geen somatische ziekte, zo simpel ligt het. Het is niet 'lege artis' om mensen met deze 'ziekte' te onderwerpen aan immunosuppresiva die opportunistische infecties ten gevolg kunnen hebben en andere bijwerkingen terwijl er geen bewijs is voor auto-immuunreacties in het lichaam met navenant ontstekingen, beschadigingen, verhoogde ontstekingsparameters etc. etc.

quote:

Op woensdag 24 oktober 2007 21:39 schreef starla het volgende:

-knip-

Ik schreef ook "uitsluitend".

Nou tijdens de zwangerschap had ik enorm veel pijn aan mijn gewrichten, dus tussen de vingerkootjes in etc, in die tijd was bekkeninstabiliteit net in opkomst dus wist ik veel?
Dacht dat het erbij hoorde dat ik nog nauwelijks kon lopen en opstaan, fietsen ging al helemaal niet meer dan verging ik van de pijn.
Dus niet wetend dat dit dus niet normaal was, heb ik gewoonweg erg geleden die tijd.
Misschien hadden meer vrouwen dit maar hebben ze ook nooit een link gelegd naar iets waarvoor men nog geen naam had?
Ik heb het nu nog als ik mijn handen uitstrek en de vinger buig dan krijg ik nog die pijn tussen de kootjes in, nou ja zal wel reumatiek zijn oid..

Dus verbeelding kan ik dit niet noemen, zowiezo niet omdat ik al pijn had waarvoor men geen naam had in die tijd dat kwam later pas..
Dus nee het is geen onzin of een mode verschijnsel..ook al kan de wetenschap het nog niet verklaren.
Dat is hetzelfde als dat men jarenlang dacht dat mensen met veel stress een maagzweer zouden krijgen, later bleek het dan toch een bacterie te zijn in de maag..
jaja

Trouwens las laatst ook iets over een bacterie die bij sommige mensen in de maag leeft en ervoor zorgt dat ze overgewicht krijgen..
ook iets nieuws dus, en pas ontdekt..

al is het inderdaad psychisch, dan is het nog steeds een serieuze ziekte

dus eigenlijk hoeft deze hele discussie niet gevoerd te worden

en ja, ik heb een broer die heeft ME, voor mij is het geen discussie of het lichamelijk is of niet, het is lichamelijk. punt. dat de doktoren van nu niets kunnen vinden, betekent niet dat het er ook niet is, natuurlijk

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:24 schreef Ryan3 het volgende:

[..]

'Verweking' van botten (dus wrs het elastischer worden van botten, m.n. het bekken, misschien door minder kalk???) komt voor bij vrouwen die zwanger zijn, dat is ook onomstreden. Alleen het artikeltje rept erover dat bijv. in Nederland agv verweking van botten vrouwen in een rolstoel terecht kwamen en dat dat in België en Duitsland niet gebeurde. Ook wordt een arts aangehaald die zegt dat vrouwen zolang onze soort bestaat (obviously) zwanger werden en baarden en daardoor niet invalide werden.

Het is verweking van de banden die het bekken bij elkaar houden. Dat moet ook, want er moet ook nog een kind uitkomen.

Bij sommige vrouwen zijn de banden zodanig verweekt dat ze ook jaren na de zwangerschap daar problemen van ondervinden.

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:30 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

Het is verweking van de banden die het bekken bij elkaar houden. Dat moet ook, want er moet ook nog een kind uitkomen.

Bij sommige vrouwen zijn de banden zodanig verweekt dat ze ook jaren na de zwangerschap daar problemen van ondervinden.

Is daar iets tegen te doen?
Zo ja wat? Het schijnt te komen door de hormonen in je lichaam!

Mag ik even zo brutaal zijn om te stellen dat de eigen beleving of de beleving van iemand die je kent geen bewijs is van de 'echtheid' van de ziekte?
Iemand heeft er last van en dus is het voor die persoon 'echt' maar dat betekend nog niet dat het dus een echte ziekte is. Wat niet wil zeggen dat er helemaal niets aan de hand is, dat iemand gek is of dat iemand zijn klachten verzint maar wel dat er misschien aan andere behandelmethoden gedacht moet worden dan bij gangbare en bewezen ziekten.

Nou tegenwoordig hebben ze die ziekte
djeez kom ff niet op dat woord, vooral vrouwen hebben dat, last van de spieren en moe en slapjes etc..
Nou goed vroeger had je reumatiek dit kwam door koud weer en vochtig weer, misschien is dit wel dezelfde ziekte..maar men zoekt er nu een ander woord voor, want ik hoor niemand meer over reumatiek praten, ja wel reuma maar dat is iets anders..

Misschien kom ik straks nog op dat woord

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:35 schreef Ryan3 het volgende:

[..]

Okee, ik had ergens iets van verweking van botten gehoord, van een collega wiens vrouw bekkeninstabiliteit heeft en die verleden jaar behoorlijk wat dagen weg was wegens sociaal verzuim daardoor.

Maar verklaart dat de epidemie aan bekkeninstabiliteit dan?

Omdat het klachten zijn die iedereen wel eens had, maar er nooit over sprak?
En nu wel?
Misschien zijn dit wel hele normale klachten tijdens een zwangerschap bv?

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:37 schreef zhe-devilll het volgende:
Nou tegenwoordig hebben ze die ziekte
djeez kom ff niet op dat woord, vooral vrouwen hebben dat, last van de spieren en moe en slapjes etc..
Nou goed vroeger had je reumatiek dit kwam door koud weer en vochtig weer, misschien is dit wel dezelfde ziekte..maar men zoekt er nu een ander woord voor, want ik hoor niemand meer over reumatiek praten, ja wel reuma maar dat is iets anders..

Misschien kom ik straks nog op dat woord

Jij bedoelt fibromyalgie of ME denk ik.

De reumatiek van vroeger is wel de reuma van nu alleen is er veel meer bekend over wat het is, hoe het werkt, dat er verschillende vormen van reuma zijn enz.
Dat reuma komt door koud en vochtig weer is bijvoorbeeld al naar het rijk der fabelen verwezen. Vocht heeft wel invloed op de klachten bij reumapatiënten maar kou is juist goed.
Vroeger dacht men bijvoorbeeld ook dat reuma kwam door het eten van varkensvlees of het drinken van rode wijn. Ook dat is inmiddels weerlegt.

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:43 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Jij bedoeld fibromyalgie of ME denk ik.

De reumatiek van vroeger is wel de reuma van nu alleen is er veel meer bekend over wat het is, hoe het werkt, dat er verschillende vormen van reuma zijn enz.
Dat reuma komt door koud en vochtig weer is bijvoorbeeld al naar het rijk der fabelen verwezen. Vocht heeft wel invloed op de klachten bij reumapatiënten maar kou is juist goed.
Vroeger dacht men bijvoorbeeld ook dat reuma kwam door het eten van varkensvlees of het drinken van rode wijn. Ook dat is inmiddels weerlegt.

jepps
En nee reumatiek was anders hoor!
Reuma is echt blijvend pijnlijk...reumatiek was even bij koud weer etc..
men deed dan wel eens een =kastanje in de broekzak= *verhalen*
En rijk der fabelen niet echt toch?
Ja bij reuma misschien wel..maar reumatiek is toch ietsje anders

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:40 schreef Ryan3 het volgende:

[..]

Ja, volgens zelfde artikel is er wel een therapie die lijkt te werken. Men noemt het de reattributietherapie. Patiënt houdt dan dagboek bij van de klachten en van de dagelijkse beslommeringen. Er wordt dan gekeken of de klachten niet bij een bepaald soort beslommeringen veel voorkomen. En bij behoorlijk wat patiënten die aldus zijn behandeld blijken klachten bij bepaalde stress en spanningen e.d. veel voor te komen. Men reattribueert dan de klachten aan deze spanningen en stress en probeert daar dan wat aan te doen.

die 'cursus' moet je doen om uitkering oid aan te vragen, maar vrijwel alle deelnemers vallen af

en áls er dan ééntje door komt, dan is deze wonderbaarlijk genezen

iemand met een gebroken been laat je toch ook niet net zo lang op een fiets fietsen tot hij roept 'het is over, het is over'

jij moet je eerst zelf beter verdiepen in de materie, dan maar domweg te dingen na te papegaaien

ik wens nooit iemand ME (of eigenlijk CVS) toe, maar het zou heel fijn zijn als mensen als jij het een weekje zouden krijgen!

quote:

Op donderdag 25 oktober 2007 01:32 schreef zhe-devilll het volgende:

[..]

Is daar iets tegen te doen?
Zo ja wat? Het schijnt te komen door de hormonen in je lichaam!

ik ga morgen even antwoorden, nu naar bed... dochterlief is altijd veuls te vroeg wakker in de vakantie, en de wekker van mijn mannetje ook