(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9

quote:

Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:


Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.

Ik ben ook benieuwd waar MEE mee komt, voorlopig willen we zelf toch het een en ander in hand houden, waardoor het waarschijnlijk naar een budget gaat hier. Maar goed, we wachten maar weer eens af;-)

En wat gaaf de fiets! Leuk hoor!!! Ik ben benieuwd naar de foto!

Gisteravond hadden we rapportavond. En daar loop je gelijk weer tegen de moeilijkheid aan, dat de resultaten hartstikke goed zijn, alleen staat er jammer genoeg niet op het rapport vermeld, hoe moeizaam vaak tot het resultaat is gekomen. De papieren van school moesten deze week ingeleverd worden, hopelijk komen de andere onderzoeken er snel bij, zodat dit snel op de bus kan voor het rugzakje. Hopelijk kunnen we dit schooljaar, alvast er nog van profiteren, de meester zelf ging er nog niet van uit.


Welkom Frank!
Ik herken het niet, wel de problemen tussen broer en zus, waarbij de zus hier al wat ouder is en flink van zich afbijt....
Sterkte met alles, om het een plekje te geven!

quote:

Op dinsdag 20 november 2007 08:51 schreef FrankV34 het volgende:

De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.

Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.

Ik weet niet of hij besef van tijd heeft, of klok kan kijken, maar ik vermoed dat het voor hem te onduidelijk is wanneer zijn moeder terug komt. Hij gaat namelijk slapen, en pas als hij wakker wordt is mama thuis. En dan al heel lang. Snap je?
Wanneer je het voor hem afbakent zal het een stuk makkelijker voor hem zijn. Zoiets als "mama is thuis als het 12 uur is". Gaat zijn moeder bij hem kijken als ze thuis is? En wordt hij er wakker van?

quote:

Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.

Omdat hij dan denkt te gaan vallen. Daarbij is het een belangrijke verandering voor hem. Je hebt eerst een fiets met vier wielen, waarvan twee willen als zij wielen. En dan, wanneer je je veilig voelt, opeens, zomaar, zonder aanwijsbare oorzaak, zijn de zijwielen er afgesloopt. Erger nog: behalve dat ze er af zijn, zou je zo maar kunnen vallen. Want je kan niet leunen op die zijwielen. Bij authisme zijn dit soort veranderingen heel cruciaal. ( of hoe je dat ook schrijft).
Mijn tip: zet de zijwielen er op, laat ze minimaal een maand er op zitten en zet de zijwielen dan eerst wat hoger. Hierdoor moet hij een diepere bocht maken om steun te zoeken. Hij gaat dan platter door de bocht en zou eventueel zo aan fietsen zonder zijwielen kunnen wennen. Hou er rekening mee dat hij er misschien nooit aan went of erg langzaam. [/quote]

Eva is aan haar oogjes geopereerd, het is achter de rug. Het was een zware dag.....
Het onder narcose brengen was weer erg akelig vond ik, ik liep weer huilend de OK uit. Na anderhalf uur mocht ik haar ophalen, en omdat de uitslaapkamerzuster net las dat eva autistisch was (heb ik overal met koeieletters oplaten zetten, hoewel de opnamezuster het vanmorgen compleet gemist had) belde ze naar beneden dat Jeroen ook Eva mocht komen halen. Ze redeneerde heel lief dat Eva liever 2 bekende gezichten zou zien als ze wakker werd als 1 vreemde zuster. Zo mochten wij haar zelf vast houden, en de dingen doen die moesten gebeuren. Heel erg lief en fijn was dat.
Eva was bijzonder misselijk, echt sneu gewoon. Ze had er wat voor gekregen maar het hielp allemaal niks. 1 druppel water en het spugen begon weer van voor af aan. Uiteindelijk kreeg ze nogmaals iets op de afdeling en de waarschuwing dat ze wel moest eten en drinken anders mocht ze niet naar huis.
Na een aantal uur kregen wecommando's van een ineens wakkere Eva " mama aankleden, papa schoenen aandoen. Zo Eva slokje drinken''
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Dat mocht gelukkig, ze zagen ook wel in dat zeker Eva het beste thuis kon zijn om op te knappen.

Nu ligt ze stil op de bank, zelfs mijn vader stond er verbaasd naar te kijken want dat doet ze echt nooit, en is nog erg slaperig. Ze heeft wel al gegeten, en gedronken en niet meer gespuugd gelukkig.
Ze heeft pijn maar wil geen oogdruppels, dat kan nog leuk worden 3 maal per dag , en morgen mag ze even terugkomen voor controles.

Foto's van vandaag:

Vooraf: lekker tv kijken, geluid komt uit een soort telefoontje:

Ziekenhuishesje wilde ze niet aan, voelde niet lekker aan die stof op haar huidje.


Op de uitslaapkamer, waar ze inmiddels het zo gehate hesje volledig had ondergespuugd vandaar de warme deken.


Weer terug op de afdeling, nog steeds diep in slaap.

die foto op de uitslaapkamer

Fijn dat 't achter de rug is, vervelend dat ze zo moest spugen.
Dikke kus voor jullie!

quote:

Op woensdag 21 november 2007 19:51 schreef Lois het volgende:
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"

Och, wat een troel...
Veel beterschap gewenst.

Beterschap meid !
Ik hoop dat het goed geholpen heeft !

Aggos, die foto's... wat een grote dingen voor zo'n klein meisje toch...

Wat een happening! Fijn dat het achter de rug is nu!

Wat een lieve foto van jullie samen!

agossie Eefje! dikke kus voor jullie allemaal!

Ach, wat een stoertje Lois
Sterkte allemaal

Achgos Eva

Beterschap Eva!

O Lois wat zal dat weer moielijk geweest zijn voor jullie allemaal. Echt ik krijg tranen als ik die foto van jou en Eva zo samen zie.
Beterschap voor jullie dappere meid

Beterschap Eva

Lois, wat zullen jullie bekaf zijn van zo'n zware dag!

Dappere Eva, wat een heftige dag moet dat zijn geweest voor allemaal.
Ik hoop dat ze zich snel weer goed voelt.

Arm meisje, ik hoop dat ze weer snel opknapt!

Eva heeft na de operatie oogdruppels meegekregen, om de genezing te bevorderen en evt. bacterien te doden.
Met ons 2en lukte het niet om de druppels in haar geopende ogen te krijgen (Het was een enorm gevecht om haar in een houdgreep te krijgen en ook nog haar ogen open te krijgen), dus op goed geluk maar op haar wimpers gemikt, en hopen dat het evengoed zijn werk zou doen. Helaas niet dus...
Zaterdag werd Eva wakker met een heel dik rechteroog, dikker nog als de toch al zo dikke linker. Het ooglid was ook warm en rood, kortom niet goed. Gekoeld met koude doekjes, extra gedruppeld (wederom op goed geluk) maar niets hielp dus toch maar de HAP gebeld.
Aan het einde van de dag mochten we even langs en de dokter concludeerde een ontstoken oog, plus een ontstoken bijholte eronder. Een kuurtje meegekregen, dat zou moeten helpen.
Dachten wij dat het druppelen al een gevecht was, ab geven (vanaf een lepeltje of met een spuitje in de mond) voegt daar een geheel nieuwe dimensie aan toe.
Uiteindelijk wel iets naar binnen gekregen, terwijl het eerst steeds over mij heen uitgekwat werd, en dat merkten we ook wel vandaag, Eva had gelijk diarree.
Oke..... ten eerste stikt ze zowat als we het geven, en ten tweede heeft ze enorme diarree, dat lijkt me niet de bedoeling. We zijn dus gestopt, het gevecht was te zwaar en te traumatiserend voor Eva om dit door te zetten, en ik ga morgen met de huisarts even in overleg over wat nu.
Het positieve bijeffect is wel dat Eva zich nu wel laat druppelen in haar oogjes want ze vond het drankje antibiotica zo vies en eng dat het druppelen ineens een eitje is. Wij houden haar ook voor dat als ze goed laat druppelen ze ook geen nieuw drankje hoeft en dat helpt.
Gelijk zien we verbetering, de zwelling is geslonken, de koorts is weg en ze kan haar oogje weer deels open doen. (helemaal open kan ze niet, alebei de ogen niet, dat kan pas over een paar weken als alles genezen is van de operatie).
Het was weer even toestand hier in huis maar het ziet er naar uit dat het nu beter gaat.

Of we ooit nog antibiotica kunnen innemen betwijfel ik, Eva kwat het echt uit en desnoods braakt ze het eruit. Drankjes zal voorlopig niet meer lukken vrees ik...

Ow Lois, t is toch allemaal niet gemakkelijk. En die Eva, dappere meid. Hopelijk komt t nu met de druppels goed ook met die ontsteking.
Is t niet mogelijk om AB via tabletten te krijgen die je kunt oplossen?

Zoiets hoop ik ook Ynske want ik weet anders ook even niet hoe ze het binnen zou moeten krijgen.

Och jee..

Lois

Lois, Antibioticum kan ook in capsules. (de pillen zijn vaak groot en vies en moet je alsnog oplossen in water waardoor je een smerig drankje krijgt)
Als je Eva zo ver kan krijgen dat ze capsules wel doorslikt dan zijn ze niet vies!!

Vergt wat uitzoek werk voor de (huis)arts en/of apotheker want lang niet alle soorten bestaan ook als poeder wat in capsules kan. Maar dat moeten ze dan maar doen.

Sterkte! Hopelijk gaat het snel beter met de oogjes van Eva.

Hoe is het nu met de oogjes van Eva?
En zijn jullie nog wezen fietsen?

Fietsen is er helaas nog niet van gekomen, ik vind het geen fietsweer Ben wel een hollandse meid, maar wel een hollandse meid met een (oud) autootje

Eva's oogjes zijn zo goed als beter. Haar linkeroog is bijna normaal, op de bloeduitstortingen in en rondom het oog na, haar rechteroog (die zo ontstoken was) is weer terug op het niveau net na de operatie. Een hele verbetering dus, en dat allemaal doordat we nu wel goed kunnen druppelen Ze vind het nog steeds niet geweldig maar de dreiging van een nieuw drankje (antibiotica) maakt dat ze gelijk op haar rug op de bank stort en gewillig laat druppelen.
Ze wil perse morgen weer naar "school" dus we gaan het gewoon proberen. Ze is weer weerbaar genoeg, niet meer zo kwetsbaar onzeker, maar ze is weer gewoon haar soms kattige zelf.
Als het niet gaat haal ik haar zo op, maar ze wil echt perse naar "mijn vriendjes, ik mis mijn vriendjes"