GC General Chat
Hier kun je praten over van alles en nog wat. Eigenlijk alles wat niet in een van de andere rubrieken thuishoort.
Ja dat gebeurt. Daar vertelde Eline ook over in het programma. Ze staat zelf ook op een wachtlijst.quote:Op dinsdag 2 januari 2007 15:39 schreef raptorix het volgende:
Worden bij CF patienten eigenlijk ook Longtransplantaties gedaan?
En als dat gedaan is, blijven ze dan het CF probleem houden?
Als een transplantatie goed gaat is (geen afstoting ed.), de nieuwe longen worden niet aangetast door de CF. Dus wat dat betreft kan iemand dan weer gewoon functioneren. Getransplanteerde organen gaan wel korter mee dan eigen organen en dat maakt na een x aantal jaren weer een nieuwe transplantatie noodzakelijk. Vandaar is het ook zo belangrijk dat er veel donoren zijn.
Hoi allemaal,
Ik heb net allemaal jullie racties zitten lezen! echt heeelll lief!
Over de vraag van met raptorix:
Bij de cf'ers worden inderdaad longtransplantaties gedaan.
Ik sta zelf dus momenteel op de lijst.
Ik wacht nu al 8 maanden op longen.
Natuurlijk geen idee hoe lang het nog gaat duren, maar k hoop op het jaar 2007!
Het cf probleem blijf je houden, alleen is het wel uit je longen!!
Maar cf zit helaas niet alleen in je longen, dus in de rest van mijn lichaam zit het nog steeds/
Alleen op het moment heb k het meest last van mijn longen.
Dus na de transplantatie kan ik waarschijnlijk weer behoorlijk 'normaal' leven!!
Nogmaals bedankt voor alle reacties en ik ben blij dat jullie het een mooie uitzending vonden!
Groetjes Eline
Ik heb net allemaal jullie racties zitten lezen! echt heeelll lief!
Over de vraag van met raptorix:
Bij de cf'ers worden inderdaad longtransplantaties gedaan.
Ik sta zelf dus momenteel op de lijst.
Ik wacht nu al 8 maanden op longen.
Natuurlijk geen idee hoe lang het nog gaat duren, maar k hoop op het jaar 2007!
Het cf probleem blijf je houden, alleen is het wel uit je longen!!
Maar cf zit helaas niet alleen in je longen, dus in de rest van mijn lichaam zit het nog steeds/
Alleen op het moment heb k het meest last van mijn longen.
Dus na de transplantatie kan ik waarschijnlijk weer behoorlijk 'normaal' leven!!
Nogmaals bedankt voor alle reacties en ik ben blij dat jullie het een mooie uitzending vonden!
Groetjes Eline
een dag niet gelachen..... tjah komt bij mij niet voor!!
Gisteren ( op nieuwjaarsdag ) heeft een vriendje van Eline, Michel nieuwe longen gekregen en wel in het UMC in Utrecht. Eline vertelde me vandaag dat ze een tijdje geleden gedroomd heeft dat ze op Nieuwjaarsdag nieuwe longen zou krijgen en nu heeft Michel ze gekregen wat ze natuurlijk fantastisch voor hem vind.
Voor Michel en zijn ouders is het nu een enorm spannende tijd omdat een longtransplantatie wel tot de zwaarste operaties behoort met een behoorlijk risico o.a. op afstotingsverschijnselen. Op de site van de Stichting FOK ( www.stichtingfok.nl) in het gastenboek is het laatste nieuws telkens te lezen over Michel en leven al zijn lotgenoten en vrienden en vriendinnen met hem mee.
Laptop FOK 006 staat inmiddels gereserveerd voor Michel voor over een paar dagen als het hopelijk weer wat beter met hem gaat.
PS De jongeren van onze FOK vinden het fantastisch om te lezen dat zo veel mensen met hen meeleven dus laat ook gerust een berichtje achter in het gastenboek van de St. FOK.
Voor Michel en zijn ouders is het nu een enorm spannende tijd omdat een longtransplantatie wel tot de zwaarste operaties behoort met een behoorlijk risico o.a. op afstotingsverschijnselen. Op de site van de Stichting FOK ( www.stichtingfok.nl) in het gastenboek is het laatste nieuws telkens te lezen over Michel en leven al zijn lotgenoten en vrienden en vriendinnen met hem mee.
Laptop FOK 006 staat inmiddels gereserveerd voor Michel voor over een paar dagen als het hopelijk weer wat beter met hem gaat.
PS De jongeren van onze FOK vinden het fantastisch om te lezen dat zo veel mensen met hen meeleven dus laat ook gerust een berichtje achter in het gastenboek van de St. FOK.
Eline ik vind je een dappere meid. Ik heb net de uitzending gezien.
Donor was ik al maar voel me er nu nog beter bij dan ik al deed.
* Gauw even naar het gastenboek van FOK gaat nu.
Donor was ik al maar voel me er nu nog beter bij dan ik al deed.
* Gauw even naar het gastenboek van FOK gaat nu.
And everything under the sun is in tune
But the sun is eclipsed by the moon.
And Prince is still here!
But the sun is eclipsed by the moon.
And Prince is still here!
Eline, ik zag je gister op TV en ik ben blij verrast je hier ook te treffen!
Je bent een sterke meid, ik geef je daar heel erg veel respect voor. Geniet van je laptop.
Is Ruben Nicolai in het echt ook zo'n hottie?
Je bent een sterke meid, ik geef je daar heel erg veel respect voor. Geniet van je laptop.
Is Ruben Nicolai in het echt ook zo'n hottie?
Toen ik nog op de kleuterschool zat had een klasgenootje van mij deze ziekte ook.
het werdt taaislijm genoemd en niemand bij ons in de klas wist eigelijk wat het was.
iedereen dacht gewoon altijd verkouden.
alleen toen ze niet meer terug kwam en ons later werdt verteld dat ze er niet meer was
( 5 jaar geworden ) wisten we dat het serieus was.
maar tot op de dag van vandaag is me niet duidelijk wat deze ziekte veroorzaakt.
wat is het lichaam gefunctioneerd niet goed om deze ziekte te veroorzaken?
kan iemand mij dit vertellen?
en hulde aan fok voor het inzamelen van zoon bedrag
en voor het regelen van de laptops. waardoor mensen zo als ElientjeH nu
de tijd beter door komen in het ziekenhuis.
hulde!!
oja heel veel sterkte in het ziekenhuis ElientjeH
het werdt taaislijm genoemd en niemand bij ons in de klas wist eigelijk wat het was.
iedereen dacht gewoon altijd verkouden.
alleen toen ze niet meer terug kwam en ons later werdt verteld dat ze er niet meer was
( 5 jaar geworden ) wisten we dat het serieus was.
maar tot op de dag van vandaag is me niet duidelijk wat deze ziekte veroorzaakt.
wat is het lichaam gefunctioneerd niet goed om deze ziekte te veroorzaken?
kan iemand mij dit vertellen?
en hulde aan fok voor het inzamelen van zoon bedrag
en voor het regelen van de laptops. waardoor mensen zo als ElientjeH nu
de tijd beter door komen in het ziekenhuis.
hulde!!
oja heel veel sterkte in het ziekenhuis ElientjeH
Mijn Usericon bevat seksueel getinte, gewelddadige en schokkende inhoud!
Mee eens!quote:Op dinsdag 2 januari 2007 20:03 schreef moelan0e het volgende:
Je bent een sterke meid, ik geef je daar heel erg veel respect voor. Geniet van je laptop.
Vroeg ik me ook al af jaquote:Is Ruben Nicolai in het echt ook zo'n hottie?
Cystische fibrose (CF) is een erfelijke aandoening waarbij het basisdefect bestaat uit een abnormale elektrolytsecretie en terugresorptie door epitheelcellen. Dit leidt tot abnormaal viskeus secreet en obstructie.
De ziekte wordt gekarakteriseerd door recidiverende luchtweginfecties, exocriene pancreasinsufficiëntie met intestinale disfunctie, abnormale zweetklierfunctie en azoöspermie.
Snap je
In het Nederlands, door een fout in het chloortransport in de cellichaam gaat het transport van vocht niet goed. Gevolg taaislijm buiten de cellen en dat heeft in je hele lichaam invloed.
Belangrijkste plekken zijn je longen, omdat de slijmlaag aan de binnenkant van je longen te taai is krijgen ze de rotzooi niet naar buiten wat normale longen wel doen. Gevolg een heerlijk klimaar voor allerlei enge beesten. Andere belangrijke plek zijn je darmen, bv het pancreas enzyme dat zorgt voor de afbraak van de vetten in je eten is ook te dik om te kunnen werken.
Maar het zit dus in al je cellen, mannen met CF zijn bv bijna altijd onvruchtbaar.
(dit is ff zo uit mijn hoofd, kan zijn dat ik hier en daar net ff een denkfoutje maak )
De ziekte wordt gekarakteriseerd door recidiverende luchtweginfecties, exocriene pancreasinsufficiëntie met intestinale disfunctie, abnormale zweetklierfunctie en azoöspermie.
Snap je
In het Nederlands, door een fout in het chloortransport in de cellichaam gaat het transport van vocht niet goed. Gevolg taaislijm buiten de cellen en dat heeft in je hele lichaam invloed.
Belangrijkste plekken zijn je longen, omdat de slijmlaag aan de binnenkant van je longen te taai is krijgen ze de rotzooi niet naar buiten wat normale longen wel doen. Gevolg een heerlijk klimaar voor allerlei enge beesten. Andere belangrijke plek zijn je darmen, bv het pancreas enzyme dat zorgt voor de afbraak van de vetten in je eten is ook te dik om te kunnen werken.
Maar het zit dus in al je cellen, mannen met CF zijn bv bijna altijd onvruchtbaar.
(dit is ff zo uit mijn hoofd, kan zijn dat ik hier en daar net ff een denkfoutje maak )
ja ik, ik had me bijna helemaal aangemeld, krijg ik een brief terug dat eriets niet goed is, daarna dat verandert en weer teruggestuurd, toen moest ik het weer terugveranderen Toen had ik zoiets van, ze bekijken het maar.quote:Op maandag 1 januari 2007 23:13 schreef fredfok het volgende:
[..]
Ik weet niet of dat cru is. Als je dood bent heb je erreeg weinig aan je organen, en iemand anders kan er misschien nog jaren mee verder!
Zijn er nog veel mensen die geen donor zijn eigenlijk??
groeten Fred
Op dinsdag 25 augustus 2015 15:48 schreef Toekito het volgende:
de grootste schande van heel FOK! naast Fylax is Kano als mod.
de grootste schande van heel FOK! naast Fylax is Kano als mod.
Hoi cecilBDemented,
Ik zie dat je al een antwoord had gehad van HJS, maar mocht je meer willen weten op een pagina van mijn site staat een groot deel over cf uitgelegd.
www.elinevanhaaren.nl
Groetjes Eline
Ik zie dat je al een antwoord had gehad van HJS, maar mocht je meer willen weten op een pagina van mijn site staat een groot deel over cf uitgelegd.
www.elinevanhaaren.nl
Groetjes Eline
een dag niet gelachen..... tjah komt bij mij niet voor!!
sow, ff naar de uitzending gekeken....... Damn... Dat je er zo makkelijk over kan praten, over doodgaan, wat je wel en niet wil/kan........
Pffff...... Donor ben ik al, ik wist nooit zogoed hoe of wat, maar nu weet ik tenminste voor wie en waarom het zo belangrijk is.
voor Eline
Pffff...... Donor ben ik al, ik wist nooit zogoed hoe of wat, maar nu weet ik tenminste voor wie en waarom het zo belangrijk is.
voor Eline
voor Eline
Dat je relatief makkelijk over dat soort zaken kan praten is denk ik afhankelijk van 2 dingen.
1 je karakter
2 het is je dagelijkse realiteit.
Het is over het algemeen een redelijk langzaam proces waarin je mee groeit.
Let op, over het algemeen er zijn natuurlijk altijd de uitzonderingen, dat is ook een van de vervelendste aspecten van deze ziekte, bij iedereen is het net weer ff anders.
(In 2006 2 gevallen meegemaakt dat je weer even met de neus op de feiten drukt. Lieke die een simpele ingreep niet overleeft en Dané die in 1,5 jaar zo verslechterd dat het lijfje op is, er zijn helaas meer cf-ers overleden maar deze 2 kende we persoonlijk)
Ik heb dan 2 meiden met CF en gelukkig nog (lang) niet toe aan een transplantatie (oudste is 9) maar toch merk je dat je je altijd weer aanpast aan hoe ze nu draaien.
Het is en blijft een k*t ziekte
oh, nog even een vrolijke afsluiting, de jongste (mei wordt ze 3)
1 je karakter
2 het is je dagelijkse realiteit.
Het is over het algemeen een redelijk langzaam proces waarin je mee groeit.
Let op, over het algemeen er zijn natuurlijk altijd de uitzonderingen, dat is ook een van de vervelendste aspecten van deze ziekte, bij iedereen is het net weer ff anders.
(In 2006 2 gevallen meegemaakt dat je weer even met de neus op de feiten drukt. Lieke die een simpele ingreep niet overleeft en Dané die in 1,5 jaar zo verslechterd dat het lijfje op is, er zijn helaas meer cf-ers overleden maar deze 2 kende we persoonlijk)
Ik heb dan 2 meiden met CF en gelukkig nog (lang) niet toe aan een transplantatie (oudste is 9) maar toch merk je dat je je altijd weer aanpast aan hoe ze nu draaien.
Het is en blijft een k*t ziekte
oh, nog even een vrolijke afsluiting, de jongste (mei wordt ze 3)
Waar zijn de paaseieren?quote:Op woensdag 3 januari 2007 16:21 schreef hjs het volgende:
Dat je relatief makkelijk over dat soort zaken kan praten is denk ik afhankelijk van 2 dingen.
1 je karakter
2 het is je dagelijkse realiteit.
Het is over het algemeen een redelijk langzaam proces waarin je mee groeit.
Let op, over het algemeen er zijn natuurlijk altijd de uitzonderingen, dat is ook een van de vervelendste aspecten van deze ziekte, bij iedereen is het net weer ff anders.
(In 2006 2 gevallen meegemaakt dat je weer even met de neus op de feiten drukt. Lieke die een simpele ingreep niet overleeft en Dané die in 1,5 jaar zo verslechterd dat het lijfje op is, er zijn helaas meer cf-ers overleden maar deze 2 kende we persoonlijk)
Ik heb dan 2 meiden met CF en gelukkig nog (lang) niet toe aan een transplantatie (oudste is 9) maar toch merk je dat je je altijd weer aanpast aan hoe ze nu draaien.
Het is en blijft een k*t ziekte
oh, nog even een vrolijke afsluiting, de jongste (mei wordt ze 3)
[afbeelding]
FF wat anders:
Hebben jullie de vernieuwde (stichting) FOK-site al gezien?
www.stichtingfok.nl
groeten Fred.
Hebben jullie de vernieuwde (stichting) FOK-site al gezien?
www.stichtingfok.nl
groeten Fred.
Oeh.. nice...quote:Op woensdag 3 januari 2007 19:49 schreef fredfok het volgende:
FF wat anders:
Hebben jullie de vernieuwde (stichting) FOK-site al gezien?
www.stichtingfok.nl
groeten Fred.
(Als ik het mag zeggen: stukken beter).
Wat mot je, vroeg ze dan en zette alsnog een slotje.
Ga toch weg gek, zeiken doe je maar in feedback.
Soms kreeg ze van alles naar haar hoofd. Cholera, tyfus en ebola.
Doe mij maar een Whoppermenu. Met cola. ©Biogarde
Ga toch weg gek, zeiken doe je maar in feedback.
Soms kreeg ze van alles naar haar hoofd. Cholera, tyfus en ebola.
Doe mij maar een Whoppermenu. Met cola. ©Biogarde
quote:Op woensdag 3 januari 2007 16:21 schreef hjs het volgende:
Dat je relatief makkelijk over dat soort zaken kan praten is denk ik afhankelijk van 2 dingen.
1 je karakter
2 het is je dagelijkse realiteit.
Het is over het algemeen een redelijk langzaam proces waarin je mee groeit.
Let op, over het algemeen er zijn natuurlijk altijd de uitzonderingen, dat is ook een van de vervelendste aspecten van deze ziekte, bij iedereen is het net weer ff anders.
(In 2006 2 gevallen meegemaakt dat je weer even met de neus op de feiten drukt. Lieke die een simpele ingreep niet overleeft en Dané die in 1,5 jaar zo verslechterd dat het lijfje op is, er zijn helaas meer cf-ers overleden maar deze 2 kende we persoonlijk)
Ik heb dan 2 meiden met CF en gelukkig nog (lang) niet toe aan een transplantatie (oudste is 9) maar toch merk je dat je je altijd weer aanpast aan hoe ze nu draaien.
Het is en blijft een k*t ziekte
oh, nog even een vrolijke afsluiting, de jongste (mei wordt ze 3)
[afbeelding]
Ja, is echt mooi geworden!quote:Op woensdag 3 januari 2007 20:01 schreef Janetje het volgende:
[..]
Oeh.. nice...
(Als ik het mag zeggen: stukken beter).
nog even over onze site: Ook daar is informatie over de aandoening CF te vinden:
http://www.stichtingfok.nl/modules/content/index.php?id=20
iedereen die al gekeken heeft: bedankt voor de complimenten.
http://www.stichtingfok.nl/modules/content/index.php?id=20
iedereen die al gekeken heeft: bedankt voor de complimenten.
Mooi geworden!quote:Op woensdag 3 januari 2007 19:49 schreef fredfok het volgende:
FF wat anders:
Hebben jullie de vernieuwde (stichting) FOK-site al gezien?
www.stichtingfok.nl
groeten Fred.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.
Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.
Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
mooie site!
-edit- alleen bij donaties en sponsors staat helemaal niks??? of ligt dat aan FF ? -edit-
-edit- alleen bij donaties en sponsors staat helemaal niks??? of ligt dat aan FF ? -edit-
