Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !quote:Beste mensen,
Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.
Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.
In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.
Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.
Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:
Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.
Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.
Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!
Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,
Willeke Rasenberg
voorzitter
quote:[b]Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!
Ik wou een post editten en kreeg opeens een database error no usermatch..quote:Op dinsdag 5 december 2006 07:49 schreef buzzer het volgende:
Sebasser, ik heb jouw posts er even tussenuit gehaald om een aansluitend verhaal te krijgen.
Sorry
donequote:Op dinsdag 5 december 2006 08:13 schreef Rewimo het volgende:
Diezijn de mensen die gestort hebben
Enne, allemaal weer even het linkje in je profiel aanpassen
Als we jou niet haddenquote:Op dinsdag 5 december 2006 08:13 schreef Rewimo het volgende:
Enne, allemaal weer even het linkje in je profiel aanpassen
Dan moest iemand anders het doenquote:
tnxquote:Op dinsdag 5 december 2006 08:13 schreef Rewimo het volgende:
Diezijn de mensen die gestort hebben
Enne, allemaal weer even het linkje in je profiel aanpassen
goed dat je het zegt!quote:Op dinsdag 5 december 2006 08:13 schreef Rewimo het volgende:
Diezijn de mensen die gestort hebben
Enne, allemaal weer even het linkje in je profiel aanpassen
quote:Op dinsdag 5 december 2006 16:52 schreef ElisaB het volgende:
Het geld van de boekenmarkt van SCH is binnen
hehequote:Op dinsdag 5 december 2006 17:08 schreef Oksel het volgende:
Ik wil mezelf wel hoereren voor het goede doel, bij de vrouwlijke Fok!sters?
quote:Op dinsdag 5 december 2006 17:52 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Overzicht FOK! voor FOK
Tel maar even op
ja vet heej! echt goeie actie van je!quote:Op dinsdag 5 december 2006 18:22 schreef SCH het volgende:
Uit de OP's mag de melding van mijn boekenmarktje wel weg, of je moet de opbrengst melden: 458,24
ElisaB en ik zaten nog even in spanning maar het is goed gekomen, het geld is binnen
22 decemberquote:Op dinsdag 5 december 2006 17:54 schreef Xilantof het volgende:
Tof! ik krijg 2 keer een kus!
Mijn 2e deel komt zodra i kweet dat onze sporter gaat lopen! Dus een dag etc
Fijn dat het goed is gekomenquote:Op dinsdag 5 december 2006 18:22 schreef SCH het volgende:
Uit de OP's mag de melding van mijn boekenmarktje wel weg, of je moet de opbrengst melden: 458,24
ElisaB en ik zaten nog even in spanning maar het is goed gekomen, het geld is binnen
ElisaB ook niet en ze raakt ervan in de warquote:Op dinsdag 5 december 2006 23:31 schreef SCH het volgende:
Ik vind de TT toch wat gevaarlijk, hou het maar lekker bij wat je al binnen hebt, dan valt het allemaal nog mee.
* SCH houdt niet zo van dat kredietsparen
Nu zijn we overgestapt op kerstmannenquote:Op woensdag 6 december 2006 00:33 schreef fredfok het volgende:
Hallo Allemaal,
Jullie lijken echt wel een beetje sinterklazen!!
Geweldige score!! Wij zijn er erg blij mee.
Groeten en tot horen!
Fred
quote:Op dinsdag 5 december 2006 23:34 schreef ElisaB het volgende:
[..]
ElisaB ook niet en ze raakt ervan in de war
TT maar een beetje aangepast; ik ga uit van wat er binnen is en laat me verrassen wat het uiteindelijk wordt
Fred, je moet het linkje onderaan ff aanpassen, dat deel is inmiddels dichtquote:Op woensdag 6 december 2006 09:33 schreef hjs het volgende:
Vermelding vd actie op de site vd NCFS (patienten vereniging)
in ieder geval wel fijn dat het er op staat. Alleen het linkje moet inderdaad even andersquote:Op woensdag 6 december 2006 09:33 schreef hjs het volgende:
Vermelding vd actie op de site vd NCFS (patienten vereniging)
tnxquote:Op woensdag 6 december 2006 10:29 schreef hjs het volgende:
Ik heb net een mailtje gestuurd naar Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS) en ze geeft het door
Inderdaad zeg!quote:Op woensdag 6 december 2006 09:25 schreef Fjolle het volgende:
Geld overmaken is redelijk makkelijk gedaan, maar er gaat een hoop tijd inzitten om alles te verwerken.
Daarom:
Aan alle moderators en andere regelaars:
Aan alle initiatiefnemers tot andere acties:
Laten we elkaar ná de dubbele streep (als in: de dubbele streep die in boekhoudingen altijd onder een eindbedrag staat) in elk geval een week lang het leven zuur maken. Jij begint! (want jij bengint tenslotte altijdquote:Op woensdag 6 december 2006 09:15 schreef SCH het volgende:
Wat zitten we toch op 1 lijn, dat moet in 2007 wel weer anders hoor
![]()
Dank je wel namens mij & ik doe het graag!quote:Op woensdag 6 december 2006 09:25 schreef Fjolle het volgende:
Geld overmaken is redelijk makkelijk gedaan, maar er gaat een hoop tijd inzitten om alles te verwerken.
Daarom:
Aan alle moderators en andere regelaars:
Aan alle initiatiefnemers tot andere acties:
helemaal mee eens!!!quote:Op woensdag 6 december 2006 09:25 schreef Fjolle het volgende:
Geld overmaken is redelijk makkelijk gedaan, maar er gaat een hoop tijd inzitten om alles te verwerken.
Daarom:
Aan alle moderators en andere regelaars:
Aan alle initiatiefnemers tot andere acties:
Ik kan niet wachtenquote:Op woensdag 6 december 2006 11:16 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Laten we elkaar ná de dubbele streep (als in: de dubbele streep die in boekhoudingen altijd onder een eindbedrag staat) in elk geval een week lang het leven zuur maken. Jij begint! (want jij bengint tenslotte altijd)
topquote:
écht een topweekquote:Op woensdag 6 december 2006 12:01 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik ook niet; het wordt een tóp-week!
quote:Op woensdag 6 december 2006 11:14 schreef koemleit het volgende:
Ik ken iemand met connecties bij radio 1
eet smakelijkquote:Op woensdag 6 december 2006 18:02 schreef ElisaB het volgende:
Vanavond is de update laat, want ik ga nu lekker uit eten
Van ons geld zeker?quote:Op woensdag 6 december 2006 18:02 schreef ElisaB het volgende:
Vanavond is de update laat, want ik ga nu lekker uit eten
quote:Op woensdag 6 december 2006 20:59 schreef moemoe het volgende:
Ondanks de veiling mag ik ook wel wat storten, het is onderweg.
quote:Op donderdag 7 december 2006 21:14 schreef ElisaB het volgende:
Ik krijg het centrale topic maar n8iet ge-edit; FOK! is niet in orde![]()
![]()
Nieuwe tussenstand: ¤ 5.609,23
![]()
![]()
Details volgens zodra FOK! weer beter is
Dat gaat goed!!!quote:Op donderdag 7 december 2006 21:14 schreef ElisaB het volgende:
Ik krijg het centrale topic maar n8iet ge-edit; FOK! is niet in orde![]()
![]()
Nieuwe tussenstand: ¤ 5.609,23
![]()
![]()
Details volgens zodra FOK! weer beter is
Je beseft wel dat als we nog in guldens deden het bedrag nooit zo hoog zou zijn? Maar meer richting de 5000 gulden zou zijn? Een hele hoop mensen maakt namelijk nu 10 euro over waar ze vroeger 10 gulden zouden doenquote:Op donderdag 7 december 2006 23:25 schreef fredfok het volgende:
Hallo Allemaal!
Ongelooflijk dat het al meer dan 5600 euro is! Ik denk soms nog in guldens, dan is het bijna 12.5 K.!! Dan valt het nog meer op hoeveel het wel is!
We zijn nog bezig met supermobiele abonnementen, jullie horen als het lukt. Er is nu één 'oud-fokker' die zonder internet in het ziekenhuis is, misschien lukt het wel om bij haar een notebookje te regelen. Jullie horen het!!
Groeten Fred.
Dat is wel heul negatiefquote:Op vrijdag 8 december 2006 09:59 schreef wdn het volgende:
Je beseft wel dat als we nog in guldens deden het bedrag nooit zo hoog zou zijn? Maar meer richting de 500 gulden zou zijn?
Neeeeeeeeeu meer een typfoutquote:
Verrek, nu je het zegtquote:Op vrijdag 8 december 2006 09:59 schreef wdn het volgende:
[..]
Je beseft wel dat als we nog in guldens deden het bedrag nooit zo hoog zou zijn? Maar meer richting de 5000 gulden zou zijn? Een hele hoop mensen maakt namelijk nu 10 euro over waar ze vroeger 10 gulden zouden doen
EDIT: nulletje meer
Wat dacht je dan van het geld verdienen?quote:Op woensdag 6 december 2006 09:25 schreef Fjolle het volgende:
Geld overmaken is redelijk makkelijk gedaan, maar er gaat een hoop tijd inzitten om alles te verwerken.
Daarom:
Aan alle moderators en andere regelaars:
Aan alle initiatiefnemers tot andere acties:
Goede tipquote:Op vrijdag 8 december 2006 15:00 schreef Erik_84 het volgende:
[..]
je zou ook kunnen zeggen:
"ik denk dat ik nog wat stort"
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |