Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !quote:Beste mensen,
Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.
Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.
In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.
Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.
Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:
Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.
Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.
Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!
Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,
Willeke Rasenberg
voorzitter
quote:[b]Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!
Wel vast eenquote:
quote:Op dinsdag 28 november 2006 21:21 schreef Xilantof het volgende:
Ik begrijp dat mijn bedrage nog niet is ontvangen?
quote:Op dinsdag 28 november 2006 21:37 schreef static het volgende:
Ik heb net 750¤ overgemaakt.
OS: nu moet jij ook omhoog.![]()
echt een hele, hele diepequote:Op dinsdag 28 november 2006 21:41 schreef Oversight het volgende:
[..]
Helemaal top, we staan dan nu samen op 960, ik maak er (voor nu) even een mooie ronde 1000 van.
OS/Static DUIZEND EURO
quote:
Ik denk dat dat een heule goeie einddatum is!quote:Op dinsdag 28 november 2006 21:56 schreef gateway het volgende:
is er al een einddatum bekend eigenlijk?
Die zal, als ie er is, neem ik aan na de 22ste liggen, omdat dan de 100km gelopen wordt?
lijkt me een mjooi slot van de actie: de loop.quote:Op dinsdag 28 november 2006 21:58 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik denk dat dat een heule goeie einddatum is!
Prima hoor.quote:Op dinsdag 28 november 2006 21:50 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Wel vast eenvoor Stettik, maar ik tel het nog niet bij het totaalbedrag op; het hoort immers tot de veiling.
Wat dacht je van een webcam in de notebook zelfquote:Op dinsdag 28 november 2006 22:21 schreef prupke het volgende:
euhm ff kleine brainstorm van deze kant
Als we laptops gaan kopen voor die kids en we hebben nog geld over naderhand ..zou het dan niet leuk zijn dat er webcams bij geleverd gaan worden , zodat ze elkaar ook kunnen zien als ze in het ziekenhuisbed liggen of thuis?
tis maar een ideetje?
oh en staticin het kwadraat
![]()
ik wist niet dat dat konquote:Op dinsdag 28 november 2006 22:25 schreef Dementor het volgende:
[..]
Wat dacht je van een webcam in de notebook zelf![]()
dat is natuurlijk helemaal mooi, maar ook dit idee schijf ik ook even op. Misschien ook al om er voor te zorgen dat het thuisfront van de patiënten ook voorzien is van cam en microffon, zodat ze met hun kind in het ziekenhuis kunnen communiceren.quote:Op dinsdag 28 november 2006 22:25 schreef Dementor het volgende:
[..]
Wat dacht je van een webcam in de notebook zelf![]()
ik ga het van je horen, ik wacht met spanning afquote:Op dinsdag 28 november 2006 22:32 schreef Dementor het volgende:
Je kunt ook wel een webcam er los bij doen maar dat is zo'n geklooi met draden en al.
klopt wel, maar wat ik al zei, met die webcams kun je twee kanten op. De verbindingen in het ziekenhuis zijn overigens umts, en volgens mij kun je daarmee prima een webcam gebruiken.quote:Op dinsdag 28 november 2006 23:13 schreef Petre het volgende:
wel opletten of een webcam wel handig is ivm de verbinding.. geen breedband = geen cam nodig..
als je er nou van die skype koptelefoons bij doet (ok niet van skype zelf, maar die koptelefoons met microfoon) dan kunnen ze via de laptop bv ook muziek luisteren en een spelletje spelen zonder dat de hele afdeling mee hoeft te genieten.quote:Op dinsdag 28 november 2006 22:30 schreef buzzer het volgende:
[..]
dat is natuurlijk helemaal mooi, maar ook dit idee schijf ik ook even op. Misschien ook al om er voor te zorgen dat het thuisfront van de patiënten ook voorzien is van cam en microffon, zodat ze met hun kind in het ziekenhuis kunnen communiceren.
* genoteerd
hoi Fred,quote:Op dinsdag 28 november 2006 23:55 schreef fredfok het volgende:
Hallo Allemaal,
Ongelooflijk hoe veel er al is opgehaald! Ik sta paf!
We zijn ons aan het orienteren op de mobiele internet toepassingen, met name de kosten. Valt nog niet mee, maar we vinden het zo belangrijk dat 'onze' kids in het ziekenhuis op internet kunnen dat we de kosten er voor over hebben.
Hoop dat we misschien nog wel dit jaar voor de ongelukkige die met oud jaar in het ziekenhuis zijn kunnen regelen dat die tenminste hun contacten kunnen onderhouden! Beetje MSN-en en misschien ook wel op de FOK! frontpage zich kunnen melden.
IEDEREEN bedankt voor de hulp!
Tot horen, groeten Fred
* Ook noteertquote:Op woensdag 29 november 2006 00:01 schreef gothic-blackie het volgende:
[..]
als je er nou van die skype koptelefoons bij doet (ok niet van skype zelf, maar die koptelefoons met microfoon) dan kunnen ze via de laptop bv ook muziek luisteren en een spelletje spelen zonder dat de hele afdeling mee hoeft te genieten.
Hi Fred; welkom in ons maagdelijke nieuwe topicquote:Op dinsdag 28 november 2006 23:55 schreef fredfok het volgende:
Hallo Allemaal,
Hij is dus genuine? Sorry voor de vraag, maar heb al zoveel gelezen hier.quote:Op woensdag 29 november 2006 00:01 schreef buzzer het volgende:
[..]
hoi Fred,
Ik ga jou morgenochtend bellen.
Ik heb nieuws die actie van jullie kant behoeft(en die verder los staat van deze actie)
Dat zou echt super zijn voor die kinderen!quote:Op dinsdag 28 november 2006 23:55 schreef fredfok het volgende:
Hallo Allemaal,
Ongelooflijk hoe veel er al is opgehaald! Ik sta paf!
We zijn ons aan het orienteren op de mobiele internet toepassingen, met name de kosten. Valt nog niet mee, maar we vinden het zo belangrijk dat 'onze' kids in het ziekenhuis op internet kunnen dat we de kosten er voor over hebben.
Hoop dat we misschien nog wel dit jaar voor de ongelukkige die met oud jaar in het ziekenhuis zijn kunnen regelen dat die tenminste hun contacten kunnen onderhouden! Beetje MSN-en en misschien ook wel op de FOK! frontpage zich kunnen melden.
IEDEREEN bedankt voor de hulp!
Tot horen, groeten Fred
Yeps; the one & onlyquote:Op woensdag 29 november 2006 00:48 schreef static het volgende:
Hij is dus genuine? Sorry voor de vraag, maar heb al zoveel gelezen hier.
Ik wil hem spreken.quote:
Jij en rellen. Je lispelt een riedeltje af als een plaat die blijft hangen.quote:Op woensdag 29 november 2006 07:21 schreef SCH het volgende:
Wat een softe actie eigenlijk, gaan we daarna weer rellen?
Hey tiefushondquote:Op woensdag 29 november 2006 07:42 schreef static het volgende:
[..]
Jij en rellen. Je lispelt een riedeltje af als een plaat die blijft hangen.
Op z'n minst gaan we ruzie zoekenquote:Op woensdag 29 november 2006 07:21 schreef SCH het volgende:
Wat een softe actie eigenlijk, gaan we daarna weer rellen?
Maar nu houden we nog even een heleboel beetjes van elkaar toch?quote:Op woensdag 29 november 2006 10:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Op z'n minst gaan we ruzie zoeken
Yeps, nu wel, dus geniet er nog ff vanquote:Op woensdag 29 november 2006 10:41 schreef SCH het volgende:
Maar nu houden we nog even een heleboel beetjes van elkaar toch?
Die staat er nog en de boekenverkoop ging echt als een speer dit keer - er liggen niet zoveel boeken maar ik laat de bus nog even staan voor giften en dergelijke.quote:Op woensdag 29 november 2006 11:09 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Yeps, nu wel, dus geniet er nog ff van
Hoe staat het met de collectebus?
ik vind hem evengoed al geweldigquote:Op woensdag 29 november 2006 11:52 schreef SCH het volgende:
[..]
Die staat er nog en de boekenverkoop ging echt als een speer dit keer - er liggen niet zoveel boeken maar ik laat de bus nog even staan voor giften en dergelijke.
Ik kom vanmiddag met de eindstand maar het zal niet heel veel meer zijn dan er gisteren al was opgehaald.
Hi Twan, welkom om FOK! en bedankt voor je berichtje!quote:Op woensdag 29 november 2006 12:39 schreef twan_010384 het volgende:
Hallo,
Ik heb CF en ben 12 jaar met stichting FOK op kamp geweest.
Het is echt fantastisch wat die stichting heeft gedaan en nog steeds doet. Door hun heb ik al op vrij jonge leeftijd geleerd hoe ik m'n ziekte kan accepteren.
Ik wil iedereen dan ook bedanken voor wat ze al hebben gedaan om te sponzeren.![]()
Voor mijn persoonlijke verhaal verwijs ik je door naar mijn website: http://twan.longtransplantatie.nl
Groetjes Twan.
quote:Op woensdag 29 november 2006 12:47 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Hi Twan, welkom om FOK! en bedankt voor je berichtje!
Ik heb net je website bekeken hjsquote:Op woensdag 29 november 2006 14:29 schreef hjs het volgende:
Twan?
Straks krijgen we Esmé, Lisa en Omi en weet ik veel wie nog meer ook op visite
en?quote:Op woensdag 29 november 2006 14:29 schreef hjs het volgende:
Twan?
Straks krijgen we Esmé, Lisa en Omi en weet ik veel wie nog meer ook op visite
die post was niet cynisch bedoeld. Het zijn gewoon bekenden...quote:
Thnx, zwaar als gezin, tja eh je weet niet beterquote:Op woensdag 29 november 2006 14:37 schreef pussydeluxe het volgende:
[..]
Ik heb net je website bekeken hjs. Wat zullen jullie het zwaar hebben als gezin. Petje af voor jullie als ouders
.
quote:Op woensdag 29 november 2006 14:41 schreef pussydeluxe het volgende:
[..]
Ik neem aan dat dat CF patienten zijn.
ok, ik dacht al: wat maakt dat nou uitquote:Op woensdag 29 november 2006 14:45 schreef buzzer het volgende:
[..]
die post was niet cynisch bedoeld. Het zijn gewoon bekenden...
Zeg ik ook altijd als men vraagt of ik het erg vind dat ik maar met 1 oog kan zienquote:
dat vermoedde ik al, vandaar dat ik het even toelichttequote:Op woensdag 29 november 2006 14:52 schreef ruud_fr het volgende:
[..]
[..]
ok, ik dacht al: wat maakt dat nou uit
Topquote:Op woensdag 29 november 2006 15:49 schreef SCH het volgende:
Het is al 460 inmiddels - ik zal het morgenochtend even helemaal uittellen en kijken hoe ik het bij jullie krijg.
460quote:Op woensdag 29 november 2006 15:49 schreef SCH het volgende:
Het is al 460 inmiddels - ik zal het morgenochtend even helemaal uittellen en kijken hoe ik het bij jullie krijg.
Heb je het nou wel of niet ontvangen?quote:Op woensdag 29 november 2006 21:51 schreef ElisaB het volgende:
-knip-
ik zie het er wel bij staanquote:Op woensdag 29 november 2006 22:06 schreef static het volgende:
[..]
Heb je het nou wel of niet ontvangen?
quote:
Eh, ik heb toch alleen voor de sponsorloop betaald ?quote:Op woensdag 29 november 2006 21:51 schreef ElisaB het volgende:
hjs(dat is de tweede; deze is voor de sponsorloop)
Wél ontvangen, maar het mag pas officieel meegeteld worden als de veiling is afgelopenquote:Op woensdag 29 november 2006 22:06 schreef static het volgende:
Heb je het nou wel of niet ontvangen?
Jaquote:Op woensdag 29 november 2006 22:17 schreef hjs het volgende:
Eh, ik heb toch alleen voor de sponsorloop betaald ?
(of had ik het niet duidelijk vermeld, dat 10tje dat ik net heb overgemaakt was dus voor de sponsorloop)
En OS uiteraard.quote:
dat wordt het zekerquote:
Dat is een goeie ! ik stuur Veerboot even een PMquote:Op donderdag 30 november 2006 09:48 schreef Semisane het volgende:
Tijd voor weer eens een updatetje op FP. Want wanneer is de laatste geweest?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |