(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

quote:

Op donderdag 30 november 2006 18:25 schreef Mwanatabu het volgende:
Oei, agressiviteit...dat is Lukas nooit geweest, dus dat zou..nou ja ronduit kut zijn.

Wat een schrik zeg. Helaas komt epilepsie vaak voor bij autisme...

Agressie bij Dekapine hoeft natuurlijk niet. weet wel dat vermoeidheid een bekend verschijnsel is.

Hopelijk is er snel duidelijkheid over hoe en wat!

Lukas is terug op het logeerhuis en is even nog naar Sinterklaas geweest zelfs op zijn ODC
Hij was erg bleek en flauwig, misschien van de Depakine. Wel erg rustig dus, erg on-Lukas. Maar het lijkt dus rustig (*AFKLOPT*) weer.

Jee, wat eng mwana

ooh bah bah bah mwana!!! wat vreselijk zeg.
gelukkig gaat het nu weer wat 'rustiger' met hem.

Wat een nare toestand Mwana
Gelukkig is hij weer uit het ziekenhuis. Sterkte

Mwana sterkte met lukas... wat een schrik

Kijktip:
Vanavond om ca. 22.00 uur op Belgie-2 (Canvas) een ogenschijnlijk zeer interessante aflevering van Overleven, ditmaal een documentaire over autisme.

De kogel is door de kerk, we gaan voltijds aanvragen. Was ff hard janken toen ik dat moest toegeven, maar het moet.

Met pakjesavond bleek even heel duidelijk waar het grootste probleem ligt: de nachten. Tot 23:00 bleef Lukas schreeuwen, zingen, huilen en bonken en om 5:45 begon het weer. Dat was normaal ook zo een paar keer per week, maar omdat we er nu een tijdje uit zijn geweest merkten we het nu dus opnieuw op.

Ook was het ineens verdacht stil, dus ik ging even kijken (dacht even dat hij misschien weer een aanval had, heel eng gevoel), had hij een bloedneus en zat hij met het bloed te spelen. "Lief!" zei hij en smeerde het lekker uit over zijn gezicht, handen, lakens en muur. Die troep maakt me niets uit, maar als hij echt een serieuze bloeding had, dan zou hij ook geen alarm slaan dus. 's Ochtends weer een bloedneus (ws. gepeuterd) en hetzelfde tafereel.

Het zegt wellicht genoeg dat ik tot nu toe die nachtvoedingen van de baby er gewoon ff naast doe, maar gisteren voor het eerst geradbraakt uit bed kwam.

Het goede nieuws is -behalve dat hij geen epileptische aanvallen meer gehad heeft- dat MEE meteen aansluitende overbrugging heeft geregeld in het logeerhuis (kvt) waar hij nu zit, dus voorlopig kunnen we zelf blijven bepalen wanneer hij langskomt en wij dat aankunnen.

Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.

_{Bij kennissen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.}

[ Bericht 4% gewijzigd door BE op 07-12-2006 13:48:21 ]

Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?

quote:

Op donderdag 7 december 2006 12:35 schreef Brighteyes het volgende:
Tsjonge Mwana... dat is idd een enorme stap.
Vreselijk moelijk, maar voor 'de rest' van jullie gezin wrsch wel de beste optie...
Wat niet gaat, gaat niet.

_{Bij kennisen van mij is hun zoon pas op 14-jarige leeftijd uit huis geplaatst en achteraf gekeken was dat veel te laat... De moeder zit nu, 4 jaar later, nog altijd in de ziektewet omdat ze nog steeds compleet burnt out is van al die jaren zeer intensieve zorg.
Heel schrijnend.}

Oe, dát is nou precies wat ik wil zien te voorkomen, dat lijkt me echt verschrikkelijk, is het hele gezin naar de hel feitelijk...

quote:

Op donderdag 7 december 2006 12:36 schreef YPPY het volgende:
Dat zal zwaar zijn geweest, om die heftige beslissing te nemen en het voor jezelf toe te geven. Ik vind het wel dapper dat je hebt gekozen. En voltijds betekent toch niet dat hij altijd weg is? Hoe vind je het dat de knoop is doorgehakt? Geeft dat rust?

Idd, hij is niet helemaal voor altijd weg blijf ik mezelf vertellen. En ik ben opgelucht en doodmoe tegelijk, heel vreemd.

Mwana

Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is, maar het zal misschien wel de moeilijste beslissing ooit zijn.

Mwana, wat een super dappere beslissing!!!!

Nu kunnen jullie zelf beslissen wanneer lukas wel en niet naar huis kan, hij kan altijd bij jullie zijn wanneer je dat wilt, maar je hoeft je niet druk te maken over zorg wanneer je het een keertje niet aan kan met hem.

tjemig mwana, wat ontzettend moeilijk.. maar zo te lezen echt wel het beste dat je nu kon doen. sterkte ermee!

Wat een moeilijke en dappere beslissing mwana!

Mwana ik weet gewoon niet wat te zeggen. Natuurlijk zou je het zo graag anders zien, natuurlijk gaat dit enorm tegen je moedergevoel in. Heel veel sterkte

Mwana

Jeetje, wat moeilijk lijkt me dat. Maar dat jullie allemaal aan de situatie onderdoorgaan is ook geen optie Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt en dat dit jullie de rust brengt die jullie zo hard nodig hebben

Mwanatabu wat een vreselijk moeilijke maar moedige beslissing

mwana, wat dapper!
De tijd die jullie nu samen doorbrengen zal voornamelijk quality-time zijn zonder dat de eeuwige strijd tussen jullie in staat

Mwana heel veel sterkte joh, lijkt me echt heel heftig om zulke beslissingen te nemen.

Mwana, veel sterkte!
Ik vind het heel knap dat je zo'n beslissing hebt genomen!!

Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?

quote:

Op dinsdag 12 december 2006 20:42 schreef Lois het volgende:
Over een paar weken moeten Jeroen en ik naar het Riagg om Eva's ontwikkeling in kaart te laten brengen en om te kijken wanneer de eerste tekenen van autisme zich openbaarden. Dit hebben ze nodig om tot een goede diagnose te komen in welke mate (of vorm) ze autistisch is.
Nu hebben Jeroen en ik het er vaak over (ook zonder deze vraag) en we blijven maar uitkomen op het feit dat we het, zeker nu we terug kijken, al duidelijk vonden vanaf dat ze geboren was.
Is dat herkenbaar voor andere ouders van autisten?

Ik kon er de vinger niet op leggen, maar het klopte niet, ik voelde Lukas niet aan en andersom al helemaal niet. Ik maar als een idioot contact blijven zoeken, en hij maar lachen naar de klok, of de lamp. Hij voelde zelfs echt anders qua lichaampje, zijn spierspanning klopt(e) niet.

Een vriendin van mij, die ook een autistisch zoontje heeft, zei ook al vanaf het begin: er is iets met hem, ik weet niet wat, maar er is iets niet zoals het hoort.

En dat klopte dus...